И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака
СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).
Фото З. Рајић
Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.
За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.
Фото З. Рајић
Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.
- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.
Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.
На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.
ПОМОЋ
МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ОПРОШТАЈ УНУКЕ ОД ГАБИ: Отац јој умро пре 2 месеца, сад и бака
ЛУ ДЕДИЋ је у последња два месеца остала и без оца Матије, а сада и без баке Габи.
12. 08. 2025. у 10:51
ТАЧНА БРОЈКА: Вага показала - ево КОЛИКО је смршао Лука Дончић - за кратко време се ПРЕПОЛОВИО, а ово је његова дијета
СЛОВЕНАЧКИ кошаркаш српског порекла Лука Дончић трејдован је у фебруару из Даласа у Лос Анђелес Лејкерсе под изговором да се нездраво храни, да се угојио и да је питање колико ће његова каријера бити "скраћена" због тога, а мало је рећи да га је то погодило пошто је од тада из ината одлучио да покаже да су Нико Херисон и остали погрешили у процени.
11. 08. 2025. у 15:54
КО ЋЕ НА МЕГДАН ЗВЕЗДИ? Да ли ће ово бити историјска ноћ за Пафос или ћемо видети волшебни преокрет Украјинаца?
Након минималне победе од 1:0 у Пољској прошле недеље, кипарски Пафос налази се на прагу историјског успеха – пласмана у плеј-оф квалификација за Лигу шампиона. Тим који ове сезоне дебитује на европској сцени има велику прилику да направи изненађење и елиминише фаворизовани Динамо Кијев.
12. 08. 2025. у 07:40
ОРИЛЕ СЕ СРПСКЕ ПЕСМЕ Фолкерка одржала концерт код Вуковара: "Певали смо о Косову и Метохији, 'Српкиња је мене мајка родила'..."
"ИЗУЗЕТНО сам везана за моје Ксоово и Метохију,па ми је драго да су и у Борову певали те нумере: "Еј, драги драги" и "Српкиња је мене мајка родила"."
11. 08. 2025. у 19:25
КАЖЕ ДА ЈЕ УБИО ТЕСЛУ, УМАЛО И ТИТА: Ко је био "нациста са ожиљком" - Хитлеров човек за прљаве послове (ФОТО)
"ХИТЛЕРОВ командос", "нацистички Скарфејс", "најопаснији човек у Европи"... надимци су који се везују за једног човека - Ота Скорценија. Овај немачки оперативац није имао исту судбину као и већина његових колега-убица. Његови злочини и хладнокрвна сналажљивост за овог суровог нацисту били су само одскочна даска за даљу каријеру.
11. 08. 2025. у 18:29 >> 18:35
ВЕЉКА РАЖНАТОВИЋА ПРЕТУКАО АЛБАНАЦ У ЦИРИХУ? "Шта је ово мајко мила..." Огласио се на мрежама и демантовао све
ЦЕЦИН наследник је објавио чланак из албанских медија који су пренели како је наводно неки албански боксер њега претукао, како се наводи у чланку "усред Цириха".
11. 08. 2025. у 21:43
РАСПОРЕЂЕНО 110.000 ВОЈНИКА, РУСИ КРЕЋУ У ЗАВРШНИ УДАР НА ПОКРОВСК: "Са тиме би могли заузети средње велику европску државу"
РУСИЈА не показује знакове повлачења у рату против Украјине. Напротив, Москва је појачала далекометне ударе на украјинске градове и нападе дуж целе линије фронта. Војни стручњаци истичу да је руска страна усвојила нове тактике, ослањајући се на масовну употребу дронова и малих диверзантских јединица, пише The New York Times.
10. 08. 2025. у 20:18
ЕВО КО ЈЕ ТРОСТРУКИ УБИЦА ИЗ ГЊИЛАНА: Био у друштву са Куртијем, Османијевом и Харадинајем
ТРИ особе су убијене, а неколико је рањено у пуцњави која се догодила данас у Гњилану, док је осумњичени нападач у бекству, пренела је Коха. Болница у Гњилану саопштила је да је на лицу места констатована једна смрт, а да су две особе пребачене у Ургентни центар без знакова живота.
10. 08. 2025. у 18:11
Овако изгледа кућа Милана Борјана која је демолирана: Лопов однео и снимач видео надзора (ФОТО)
"ХВАЛА полицији града Београда на брзој реакцији и сјајном односу према послу."
11. 08. 2025. у 09:52
Најновије из рубрике
СЛОБОДАН ЈОВАНОВИЋ У ВРТЛОГУ ИСТОРИЈЕ: Животна прича једног од најзначајнијих српских интелектуалаца
СЛОБОДАН Јовановић спада у малу групу наших писаца и научника од неоспорне, може се рећи драгоцене вредности.
12. 08. 2025. у 11:14
ТЕМПЕРАТУРЕ У ПАДУ ЗА ВИШЕ ОД 10 СТЕПЕНИ: Овог датума нас очекује захлађење
НАСТАВЉА се тропски топло време у Србији. Викенд је донео температуре од 40 степени.
12. 08. 2025. у 10:55
ТЕМПЕРАТУРЕ И ДО 40 СТЕПЕНИ: РХМЗ упозорио на врућине и још једну опасну појаву - детаљна прогноза за наредне дане
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод (РХМЗ) и данас упозорава на високе температуре, које ће трајати до 17. августа.
12. 08. 2025. у 09:39
"У СЛОЗИ И БРАТСКОЈ ЉУБАВИ" Патријарх Порфирије провео пријатно поподне са Додиком на Јахорини (ВИДЕО)
ЊЕГОВА светост патријарх српски Порфирије рекао је да је провео пријатно поподне са председником Републике Српске Милорадом Додиком на обронцима планине Јахорине.
12. 08. 2025. у 07:42
СМАТРА СЕ ЗАШТИТНИЦОМ ЖЕНА И СИРОМАШНИХ: Данас се слави Преподобна мати Ангелина, обавезно изговорите ову молитву
Српска православна црква сећа се светитељке са наших простора. У питању је Преподобна мати Ангелина, ћерка Ђорђа Аријанита Комнина, средњовековног господара области Коњуха и Шкумбе и супруга Стефана Бранковића, сина српског деспота Ђурађа Бранковића.
12. 08. 2025. у 07:16
Коментари (0)