И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака
СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).
Фото З. Рајић
Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.
За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.
Фото З. Рајић
Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.
- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.
Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.
На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.
ПОМОЋ
МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ЕНДИ МАРЕЈ ЈЕ "БИВШИ": Новак Ђоковић има новог тренера
Енди Мареј неће бити тренер Новака Ђоковића на турниру мастерс серије у Монте Карлу.
06. 04. 2025. у 18:11
Шта је од наследства остало Шабановом ванбрачном сину
КАКО преносе медији, његова деца одрекла су се наследства у корист мајке.
06. 04. 2025. у 14:27
РУСА НАПАО МЕДВЕД: Гризао му лобању и лице - ЧУДОМ је остао жив
СМЕЂИ медвед напао је и тешко повредио Руса у шуми око 125 км од Москве, наводе локални медији и становници, док су све чешћи "сусрети" са медведима у регији која окружује главни град.
06. 04. 2025. у 16:31
"НИСАМ СПРЕМАН ЗА ПОВРАТАК": Лука Јовић сурово искрен
Каријера Луке Јовића је последњих година у великом паду. Српски нападач је доживео прави суноврат преласком у Реал Мадрид након чега је у готово свим тимовима шансу добијао на кашичицу.
05. 04. 2025. у 13:45
ХРВАТ ВЕРУЈЕ СРБИНУ: Влаховић је поново прва "деветка" Јувентуса
ОЧЕКУЈЕ се да српски ас предводи навалу Јувентуса на вечерашњем дербију са Ромом која га дочекује на "Олимпику" од 20.45.
06. 04. 2025. у 08:35
Певала је на улици, а сад има кућу на Златибору (ФОТО)
"НА ЗЛАТИБОР побегнем чим се укаже прилика! Спокој који осећам када сам тамо ме увек освежи и прирпеми за даљи рад."
05. 04. 2025. у 20:58
ВУЧИЋ СЕ ХИТНО ОГЛАСИО ИЗ АВИОНА: Стигла ми је фантастична вест од Ђорђе Мелони (ВИДЕО)
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић огласио се из авиона и рекао да му је стигла фантастична вест из Рима.
04. 04. 2025. у 12:49
СРБИ ВИШЕ НЕ МОГУ ДА ПУТУЈУ БЕСПЛАТНО У ОВУ ЕВРОПСКУ ЗЕМЉУ: Треба вам посебна дозвола, ево колико кошта
ЕВРОПСКИ држављани који путују у Велику Британију од данас морају имати дигиталну пропусницу за улазак у земљу, за коју британска влада тврди да ће побољшати безбедност граница.
02. 04. 2025. у 10:16
"НЕМОГУЋЕ ЈЕ ПОБЕЋИ ОД ТОГА": Здравко Чолић први пут о оптужбама да воли мушкарце
ПОЗНАТИ певач Здравко Чолић (73) познат је по томе што свој приватни живот чува далеко од очију јавности. Ипак, једном приликом одлучио је да направи изузетак и открије неколико личних детаља који су изненадили његове обожаваоце.
06. 04. 2025. у 11:39
Најновије из рубрике
ПРЕМИНУЛА ТАТЈАНА СПАЛЕВИЋ
ДУГОГОДИШЊА уредница Танјуга, телевизије К1, јутарњег програма на Првој зелевизији, телевизије Пинк и Вечерњих новости Татјана Спалевић данас је преминула у Београду после краће и тешке болести.
06. 04. 2025. у 21:02
СУТРА СЛАВИМО БЛАГОВЕСТИ: Празник посвећен женама, многе се на овај дан моле Богородици за потомство
ОВАЈ празник је симбол наде и почетка спасења.
06. 04. 2025. у 17:21
СРБИЈА НА УДАРУ КИШЕ И СНЕГА Хитно се огласио РХМЗ: Ево где ће се све забелети (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту са најновијим саопштењем.
06. 04. 2025. у 15:52
"МАМА И ТАТА СУ НАМ УМРЛИ, НАЈСТАРИЈА САМ И БРИНЕМ О ЊИМА" Сестре Милаковић живе у кући која се распада и маштају само о једној ствари
ХУМАНИТАРАЦ Марко Николић покренуо је акцију да се помогне сестрама Драгани (11), Невени (14) и Милици Милаковић (25), из Марадика, како би добиле кућу.
06. 04. 2025. у 13:46
ПАШЋЕ ВИШЕ ОД 10 ЦМ, НАРАНЏАСТИ МЕТЕОАЛАРМ У ОВОМ ДЕЛУ СРБИЈЕ ЗБОГ СНЕГА: Температура се драстично смањује
НАКОН правих пролећних дана, под утицајем хладног ваздуха који је стигао до Србије, време се у потпуности променило. Хладан фронт на југ Србије са собом доноси и снег, а у ром делу државе је на снази је наранџасти метеоаларм због снега и појаве леда.
06. 04. 2025. у 10:06
Коментари (0)