И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака
СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).
Фото З. Рајић
Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.
За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.
Фото З. Рајић
Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.
- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.
Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.
На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.
ПОМОЋ
МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ГЛЕДАЋЕМО СРБИЈУ ПРОТИВ МЕСИЈА! Сада и званично - "орлови" ће играти против актуелног светског првака Аргентине!
Селектор актуелног светског првака, Аргентине, потврдио је да ће у јуну одиграти меч против Србије.
27. 03. 2026. у 11:15
"САДА ЈЕ СВЕ НА БОГУ..." Нове вести о стању Зорице Брунцлик, Кемиш се огласио - пријатељу послао поруку
"САДА је све на Богу. Бог ће помоћи."
26. 03. 2026. у 08:01
НАЈСМРТОНОСНИЈА АВИОНСКА НЕСРЕЋА У ИСТОРИЈИ: Скоро 600 мртвих - трагедија се десила на земљи, још нису ни полетели те кобне 1977. у Шпанији
ДАНА 27. марта 1977. године догодила се најтрагичнија авио-несрећа у историји, позната као катастрофа на Тенерифима. На аеродрому Лос Родеос (сада Северни аеродром Тенерифа) на шпанском острву Тенерифе, сударила су се два путничка авиона Боинг 747, што је резултирало смрћу 583 људи. Несрећа остаје најсмртоноснији инцидент у цивилном ваздухопловству.
27. 03. 2026. у 18:04
ОПРОШТАЈ ОД АКТЕРА "ВИДИМО СЕ У ЧИТУЉИ"Јоца Амстердам дао помен преко целе стране: "Утехе нема, заборав не постоји"
ЖЕЉКО Рутовић преминуо је 31. марта прошле године у болници у Италији од дуге и тешке болести.
27. 03. 2026. у 21:48 >> 21:51
УСКОРО ПОМЕРАМО САТ: Ево када почиње летње рачунање времена
ИАКО се у прошлости много причало о престанку померања сата, садашњи распоред нас и даље држи у ритму од две промене годишње.
26. 03. 2026. у 09:29
"ИЗВРШИЛА ЈЕ САМОУБИСТВО У САД" Зораннах: "Шок - претешко је! Била је прелепа, предивна и позитивна"
"МАЛО је рећи да сам у шоку колико ми је тешко и колико је ово тужно."
26. 03. 2026. у 18:03
"ТЕК ЋЕТЕ ВИДЕТИ НА ВИДОВДАН ШТА ИМАМО ДА ПОКАЖЕМО" Вучић: Само су нам једну ракету видели, пола света окренуше наопачке
ПРЕДСЕДНИК Републике Србије Александар Вучић током посете Кули истакао је да ће на Видовдан војска показати ново наоружање.
26. 03. 2026. у 15:56
ПРОВОЦИРАЛИ НА ГОДИШЊИЦУ НАТО АГРЕСИЈЕ: Ухапшена четворица Албанаца у Србији, погледајте снимке (ВИДЕО)
ПРИПАДНИЦИ Министарства унутрашњих послова, Управе криминалистичке полиције ухапсили су на територији Републике Србије А. С. (1989), Е. В. (1984), Е. Г. (1978) и А. Ц. (2005) држављане Републике Албаније због постојања основа сумње да су извршили кривично дело изазивање националне, расне и верске мржње и нетрпељивости.
24. 03. 2026. у 20:17
Снимци Хане Икодиновић запалили интернет - врели кадрови (ВИДЕО)
СТАРИЈА ћерка "новосадске барбике" и прослављеног ватерполисте Данила Даче Икодиновића, Хана Икодиновић, израсла је у праву лепотицу и већ одавно јој тепају да је "најлеша ћерка познатих родитеља у Србији".
26. 03. 2026. у 21:36 >> 21:50
Најновије из рубрике
КАКО ЈЕ РЕГУЛИСАНА УПОТРЕБА ДРОНОВА : Само они до 250 грама не морају бити пријављени у Директорату ако су за спортско-рекреативну намену
БЕСПИЛОТНЕ летелице, популарни дронови, ушли су у свакодневицу, али не само као играчке, већ се све интензивније користе у научне и комерцијалне сврхе у области пољопривреде, геодезије, трагања и спасавања, водопривреде, транспорта робе и добара, наводе у Директорату цивилног ваздухопловства Републике Србије, који води евиденцију ових летелица.
27. 03. 2026. у 23:00
ИТАЛИЈАНКА '99 ПОЛЕТЕЛА ДА БОМБАРДУЈЕ МИЛЕШЕВУ: Указао јој се Бели анђео - окренула авион и вратила се, а онда је отишла у манастир
КАСНИЈЕ је дошла да се поклони анђелу и горко се покаје.
27. 03. 2026. у 22:39
СУТРА ПРОСЛАВЉАМО СВЕТОГ МУЧЕНИКА АГАПИЈА: Обичај је да се верници моле за праву и постојану љубав
Српска православна црква 28. марта прославља дан светог мученика Агапија и седморице хришћанских светитеља који су заједно поднели страдање за веру. Ови светитељи представљају пример непоколебљиве вере и храбрости, а њихова прича надахњује и данашње вернике.
27. 03. 2026. у 21:36
КИША ЋЕ ПАДАТИ 72 САТА БЕЗ ПРЕСТАНКА, А ОНДА ПОЧИЊЕ СНЕГ: Ево који делови Србије ће бити на удару, хитно се огласио РХМЗ (МАПА)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод (РХМЗ) издао је упозорење због очекиваних обилнијих падавина у Србији вечерас.
27. 03. 2026. у 20:14
СРЕМЦИ ЈОШ ПАМТЕ КАКО СУ ПОНИЗИЛИ НАТО: Годишњица обарања "невидљивог" Ф-117А у атар Буђановаца
БУЂАНОВЧАНИ су 27. марта 1999. били сведоци рушења мита о невидљивом бомбардеру, и највећем понижењу НАТО алијансе током агресије на нашу земљу, а 27. година касније, једино чему се надају јесте да се више никада неће поновити оно што је задесило тадашњу Југославију.
27. 03. 2026. у 19:27
Коментари (0)