И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).
Фото З. Рајић
Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.
За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.
Фото З. Рајић
Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.
- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.
Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.
На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.
ПОМОЋ
МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Препоручујемо
Фондација Меридиан обрадовала 100 деце са Косова и Метохије на Ф4 Меридианбет КЛС
02. 06. 2026. у 16:00
ЈЕЛЕК И АНТЕРИЈА ПРЕД СРБИМА ИЗ СЛАВОНИЈЕ: Изложба у Дому Оцића у Даљу
02. 06. 2026. у 13:29
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
ЕКСПЛОЗИЈА УМЕСТО ЗВОНА ЗА ПРВИ ЧАС: Ужас на југу Запорожја - Украјинци погодили школу у цик зоре
БАЛИЦКИ је истакао да су украјинске снаге намерно извршиле овај напад на Дан заштите деце.
01. 06. 2026. у 18:39
ПОТОПЉЕНЕ ТАЈНЕ: Испод језера у БиХ крију се села, гробља и историја стара вековима
У БОСНИ и Херцеговини, усред планина, чекају вас бистро језеро, свеж ваздух, мириси локалне кухиње и нове успомене...
02. 06. 2026. у 12:43
УКРАЈИНА У ШОКУ: Русија објавила сјајне вести
Откако је почео рат у Украјини, а има томе више од четири године, Русија је била на удару многих санкција. Ипак, иако се "специјална војна операција", како Руска Федерација назива тај крвави сукоб, наставља - најновије вести које објављује једно руско министарство - одушевило је целу земљу, а шокирало Украјинце.
02. 06. 2026. у 17:22
Дејо о сусрету са Арканом: "Шушкавац преко тренерке, ролекс од 300 марака, ја умирем од смеха"
ПРЕДСЕДНИК Фудбалског савеза Црне Горе (ФСЦГ) и легенда југословенског фудбала Дејан Савићевић у интервјуу који је дао за Недељник 2019. године описао је и сусрет са Жељком Ражнатовићем Арканом.
02. 06. 2026. у 07:45
ОВЕ БИЉКЕ ТРЕБА ДА СТАВИТЕ У ЏЕП НА ДУХОВСКИ УТОРАК: Верује се да ће вас штитити од несреће, болести и злих сила
ДУХОВСКИ уторак, последњи дан празника Духова, доноси посебне обичаје и веровања.
02. 06. 2026. у 10:37
СВЕ ТЕНИСЕРКЕ И НОВАК ЂОКОВИЋ У ШОКУ: Серена Вилијамс се враћа да обори Новаков рекорд и опет хара "белим спортом!
Серена Вилијамс се после четири године паузе враћа тенису.
01. 06. 2026. у 16:42
"ТРЕБА ОДАТИ ПРИЗНАЊЕ ВУЧИЋУ И СРБИЈИ, МОРАМО ЗАШТИТИ СРБЕ ОД КУРТИЈА" Монтгомери очитао лекцију медијима у ЦГ о Косову и Метохији
У ИНТЕРВЈУУ за црногорски "Дан", Вилијам Монтгомери, бивши амерички амбасадор у СР Југославији, осврнуо се на ситуацију на Косову и Метохији.
15. 05. 2026. у 13:16
КРАЂА ВЕКА У НБА! Никола Јокић овакву неправду није заслужио, брука и срамота
НБА лига донела је одлуку о МВП играчу НБА лиге!
17. 05. 2026. у 16:04 >> 16:14
ПРВИ ПУТ ОТВОРЕН СТАЉИНОВ ТРЕЗОР Нашли су право благо - део заплењен Романовима: "Осећам се као Индијана Џоунс који отвара пећину"
"НЕМА много ствари које су још увек историјски тренуци у овом тренутку. А ово би могао бити један од њих."
30. 05. 2026. у 13:45 >> 13:45
Најновије из рубрике
СПРЕМИТЕ СЕ ЗА ВРЕМЕНСКИ РОЛЕРКОСТЕР У СРБИЈИ: Жива у термометру пада за 11 степени - Попаљени сви аларми
НАКОН релативно мирног уторка, регион се припрема за озбиљну промену времена. Вечерашњи подаци и најновији радарски снимци указују на то да нас у среду очекује веома буран метеоролошки дан. Хаос се премешта ка истоку, а опасне временске непогоде праћене обилним падавинама захватиће већи део Балкана.
02. 06. 2026. у 17:58
Фондација Меридиан обрадовала 100 деце са Косова и Метохије на Ф4 Меридианбет КЛС
ЗАВРШНИ турнир Меридианбет Кошаркашке лиге Србије још једном је показао да спорт има снагу да повезује људе и ствара успомене које се дуго памте.
02. 06. 2026. у 16:00
ОГЛАСИЛА СЕ ЕЛЕКТРОДИСТРИБУЦИЈА: Пола милиона позива за годину дана радa Контакт центра ЕДС
КОНТАКТ центар Електродистрибуције Србије примио је више од пола милиона позива корисника у првој години рада на територији целе државе.
02. 06. 2026. у 13:53
ЈЕЛЕК И АНТЕРИЈА ПРЕД СРБИМА ИЗ СЛАВОНИЈЕ: Изложба у Дому Оцића у Даљу
Удружење "Ђорђе Оцић" из Даља организовало је недавно изложбу "Народне ношње Срба" која је отворена у Галерији "Олајница" која је саставни део Дома Оцића у Даљу.
02. 06. 2026. у 13:29
ХАОС НА ГРАНИЦИ СА ХРВАТСКОМ: МУП се огласио важним саопштењем
УПРАВА граничне полиције Министарства унутрашњих послова (МУП) Србије саопштила је данас да се саобраћај за теретна моторна возила на излазу из Србије ка Хрватској одвија отежано, због увођења новог информационог система Хрватске.
02. 06. 2026. у 12:36
Коментари (0)