И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака
СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).
Фото З. Рајић
Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.
За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.
Фото З. Рајић
Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.
- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.
Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.
На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.
ПОМОЋ
МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ОВАЈ "ДЕРБИ ИТАЛИЈЕ" ИМА ВЕЛИКИ ЗНАЧАЈ: Јуве би да "саплете" Интер који сигурно корача ка новом Скудету
Лидер дочекује највећег ривала у тренутку када се ломи шампионска трка, Интер жели да потврди доминацију, а Јувентус да смањи 12 бодова заостатка и унесе драму у финиш сезоне (20.45).
14. 02. 2026. у 07:40
ВИДЕО ДА СЕ СМРЗНЕШ: Шта се деси кад трчиш на -22°C - награбусила!
ТРКАЧИЦА из америчке савезне државе Охајо, Оливија Екелс, задобила је озеблине првог степена на оба уха након што је трчала на температури од -22 степена Целзијуса. Своје искуство је документовала у видеу на ТикТоку који је убрзо постао виралан те послужио као болна лекција о опасностима вежбања на екстремној хладноћи без одговарајуће заштите.
14. 02. 2026. у 17:50
"СПРЕМАЈУ АТАК НА РУСИЈУ И БЕЛОРУСИЈУ" Шојгу забринут због вежби источног крила НАТО-а - симулација напада и употреба ХИМАРС-а
РУСКИ секретар Савета безбедности и бивши министар одбране Сергеј Шојгу изјавио је да су недавне војне вежбе НАТО-а на источном крилу биле симулација напада на Русију и Белорусију и да НАТО „ефикасно ствара мостобран за војну агресију“ дуж граница две земље.
14. 02. 2026. у 10:53
УМРЛА АУТОРКА НАЈПОЗНАТИЈИХ СРПСКИХ СЕРИЈА Милша сломљена: "Визионар, дама, жена великог срца - већ недостаје"
ТУЖНА вест затекла је Србију и љубитеље серија уз које су многе генерације одрасле током деведесетих. Позната сценаристкиња и супруга сценаристе Синише Павића, Љиљана Павић у 91. години живота.
13. 02. 2026. у 21:01
ТРАГЕДИЈА У САРАЈЕВУ Глумац сломљен: "Младости наша, опрости! Бол, туга..."
ТРАГЕДИЈА у престоници Босне и Херцеговине погодила је и познатог Сарајлију, глумца Ениса Бешлагића, који се огласио на друштвеним мрежама.
13. 02. 2026. у 19:52
БЛИЗАНАЦ ЈЕ ОСТАО БЕЗ БРАТА Потресна објава оца - младић страдао у трагедији у Сарајеву је био син ПОЗНАТОГ ФОЛКЕРА
АРМАН Моранкић, бивши финалиста чувеног музичког шоу такмичења "Никад није касно", јуче је у саобраћајној несрећи изгубио сина.
13. 02. 2026. у 18:22 >> 20:24
ПУТИН ПИСАО ВУЧИЋУ: Пожелео му здравље и успехе, а грађанима Србије срећу и просперитет
ПРЕДСЕДНИК Александар Вучић примио је данас честитку председника Руске Федерације Владимира Путина поводом Дана државности Републике Србије, у којој му је руски лидер пожелео здравље и успехе, а грађанима Србије срећу и просперитет, саопштила је данас Служба за сарадњу са медијима председника Републике.
13. 02. 2026. у 12:40
СТРАДАЛИ МЛАДИЋ СИН ПОЗНАТОГ МУЗИЧАРА: Нови детаљи несреће у Сарајеву
ЕРДОАН Моранкић (23), који је страдао у трамвајској несрећи у Сарајеву, син је познатог музичара из Брчког Армана Моранкића, пише портал сарајевског Аваза.
13. 02. 2026. у 12:05
БОМБА, АУТОМАТ И ЦРНА БЕРЕТКА: Хрватски градоначелник се маскирао у Томпсона из "Чавоглава" - поред њега и "Пленковић" и "први човек Загреба
ДАНАС је у Светој Недељи одржан карневал Фашник, а на позорницу се попео и градоначелник овог места Дарио Зуровец који је био обучен као контроверзни хрватски певач Марко Перковић Томпсон који је познат по својим проусташким ставовима и песмама.
14. 02. 2026. у 14:35
Најновије из рубрике
СРБИН ПРЕКО СЕДАМ МОРА ДОЛАЗИ У КОЛЕВКУ ДЕДОВА: Тесла студентима говорио о Боју на Косову и истакао наду да ће народ надокнадити изгубљено
У СРПСКУ престоницу Никола Тесла стигао је у среду 1. јуна 1892. године возом у 22.30. Станица је била пуна света и најугледнијих грађана. Сви су дошли да виде великана светске науке.
14. 02. 2026. у 18:00
У НЕДЕЉУ СРЕТЕЊСКИ ТРОБРОЈ „ВЕЧЕРЊИХ НОВОСТИ“
У празничном троброју „Новости“, на повећаном броју страна, прочитајте:
14. 02. 2026. у 17:02
ВЕЛИКА АКЦИЈА ПОЛИЦИЈЕ: Евидентирано 6.337 прекршаја возача теретних возила
МИНИСТАРСТВО унутрашњих послова саопштило је данас да је током РОАДПОЛ акције појачане контроле саобраћаја, која траје до краја недеље, контролисано 8.013 возача теретних возила, а евидентирано 6.337 саобраћајних прекршаја.
14. 02. 2026. у 16:58
СРБИЈА НА УДАРУ СНЕГА И КИШЕ Хитно се огласио РХМЗ: Ови делови земље први на удару (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим саопштењем.
14. 02. 2026. у 15:53
РОАДПОЛ АКЦИЈА ПОКАЗАЛА ЗАБРИЊАВАЈУЋЕ ПОДАТКЕ: Контроле ће бити настављене широм Србије
АКЦИЈА се спроводи до краја ове недеље, а контроле ће бити настављене широм Србије.
14. 02. 2026. у 12:41
Коментари (0)