И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака
СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).
Фото З. Рајић
Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.
За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.
Фото З. Рајић
Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.
- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.
Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.
На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.
ПОМОЋ
МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Препоручујемо
Нове информације: Генерала Младића прегледаће у среду у Хашком затвору два српска лекара
19. 04. 2026. у 11:48
Нова представа у театру хуманости: „Љубинко и Десанка“ на сцени Фондације Mozzart
19. 04. 2026. у 10:00
Сутра почиње исплата за више група грађана: Од новчаних помоћи до накнада
19. 04. 2026. у 09:49
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
Мелина направила гала свадбу, а и Харис на весељу (ФОТО)
"ДАЈТЕ вина, хоћу лом."
18. 04. 2026. у 21:32
Том Круз се враћа у своју култну улогу: Потврђено је да ће се још једном наћи у главној улози
ПОТВРЂЕНО је да Том Круз поново тумачи култну улогу у "Топ Гун 3".
19. 04. 2026. у 12:40
Хрвати одбили да поставе споменик Николи Тесли у родном Смиљану, ево где је завршио: "То ја наш човек, наше горе лист" (ВИДЕО)
"НИКОЛА Тесла је наш човек, наше горе лист. Ова статуа је требало да буде постављена у његовом родном Смиљану, али нажалост људи из Хрватске нису то дозволили."
18. 04. 2026. у 18:38
Запад у шоку, Русија слави: Конор Мегрегор постао православац!? Фотографије које је објавио изненадиле су свет!
Најновије вести из света борилачких вештина су - изузетно интересантне.
18. 04. 2026. у 12:19
"Она дама не може бити" Харис о Мелинином венчању и новом супругу милионеру: "Не знам шта сам више могао, досадио сам јој"
ПЕВАЧ Харис Џиновић проговорио је једном о бившој супрузи Мелини Џиновић која се јуче удала за богатог Енглеза у Монаку. Он је без устручавања проговорио о њиховом браку.
19. 04. 2026. у 10:15
Болна истина: Немци добили онлајн проверу да ли су потомци нациста! Невероватно колико је то већ урадило - више милиона
"На свом врхунцу, Нацистичка партија је имала око 8 милиона чланова, а људи су јој се придруживали из разних разлога, од економског очаја, привлачности национализма и харизматичног вођства, до сопственог антисемитизма."
18. 04. 2026. у 20:15
Умрла хрватска политичарка (39): Позната по срамним изјавама о Србима
БИВША градска одборница Ријеке Ивона Милиновић изненада је преминула синоћ у Ријеци у 39. години. Вест о њеној смрти објављена је на Фејсбук групи Ријечка енциклопедија, а потврдио ју је портал Хрватски гласник са којим је Милиновић сарађивала, као и Нови лист.
17. 04. 2026. у 13:13
ПРОВОЦИРАЛИ НА ГОДИШЊИЦУ НАТО АГРЕСИЈЕ: Ухапшена четворица Албанаца у Србији, погледајте снимке (ВИДЕО)
ПРИПАДНИЦИ Министарства унутрашњих послова, Управе криминалистичке полиције ухапсили су на територији Републике Србије А. С. (1989), Е. В. (1984), Е. Г. (1978) и А. Ц. (2005) држављане Републике Албаније због постојања основа сумње да су извршили кривично дело изазивање националне, расне и верске мржње и нетрпељивости.
24. 03. 2026. у 20:17
Трагач из "потере" се срушио на под усред емисије: Настао мук у студију, видите реакцију Мемедовића (ВИДЕО)
ВОДИТЕЉ је поставио такмичару питање након којег је у студију уследила неочекивано забавна и занимљива ситуација.
14. 04. 2026. у 08:09
Најновије из рубрике
Нове информације: Генерала Младића прегледаће у среду у Хашком затвору два српска лекара
ДВА српска лекара прегледаће у среду, 22. априла у затвору Међународног резидуалног механизма за кривични трибунал у Хагу бившег команданта Војске Републике Српске генерала Ратка Младића јер му се здравствено стање погоршало, изјавио је Младићев син Дарко.
19. 04. 2026. у 11:48
Киша и грмљавина стижу за мање од 24 сата: Ови предели Србије биће први на удару - Ево где ће падати и снег
ДАНАШЊЕ јутро освануло је ведро и веома хладно. Температура се у Поморављу спустила само на 0°Ц, а широм Србије било је и слабог мраза.
19. 04. 2026. у 11:29
Нова представа у театру хуманости: „Љубинко и Десанка“ на сцени Фондације Mozzart
ПРЕМИЈЕРА 28, а премијера 29. априла на сцени у Цара Душана 35 на Дорћолу.
19. 04. 2026. у 10:00
Сутра почиње исплата за више група грађана: Од новчаних помоћи до накнада
МИНИСТАРСТВО за рад, запошљавање, борачка и социјална питања саопштава да је предвиђена исплата 20. априла 2026. године.
19. 04. 2026. у 09:49
Теретњаци чекају и до четири сата: Стање на путевима у Србији - На прелазу Бачки Виногради још данас продужено радно време
ПРЕМА информацијама Управе граничне полиције добијеним у 5.15 часова, на граничном прелазу Батровци теретна возила чекају на излаз четири сата.
19. 04. 2026. у 07:57
Коментари (0)