И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака
СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).
Фото З. Рајић
Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.
За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.
Фото З. Рајић
Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.
- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.
Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.
На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.
ПОМОЋ
МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
СВЕТ У НЕВЕРИЦИ: Луис Хамилтон се забавља са једном од најпознатијих глумица на свету, "може мајка да му буде"!
Легендарни возач Формуле 1 Луис Хамилтон не само да је решио да законски промени име, чиме је изазвао велику пажњу светске јавности, већ је "ухваћен на делу" - почео је да се забавља са једном од најпознатијих глумица данашњнице.
15. 01. 2025. у 18:35
ЛУКА БОЈОВИЋ НА АРКАНОВОМ ГРОБУ: Први пут у јавности - са кумом Ражнатовића (ФОТО)
ДАНАС се навршило 25 година од убиства Жељка Ражнатовића Аркана.
15. 01. 2025. у 12:37
СВЕТ У ШОКУ: Јанис Тима се није убио?!
Јанис Тима, чувени кошаркашки репрезентативац Летоније, пронађен је 17. децембра мртав у једном хостелу у Москви, а Русија и Летонија, поред саме узнемирујуће вести да је он скончао - недуго затим су могле да погледају и видео-снимак како је у болници завршила и његова досадашња жена, чувена певачица Ана Седокова. Све је, затим, деловало прилично уобичајено за овакве случајеве, али - догодили су се неки шокантни детаљи.
15. 01. 2025. у 12:46
"ТУГУЈЕМО ЗА ЊЕНИМ ОСМЕХОМ" Умрла мајка Стевана Пиалеа - годинама радила у Позоришту на Теразијама
"ИЗА себе је оставила два дивна сина, Стевана и Вука, снаје Уну и Јовану, унучиће Росу, Тадију, Кату и Олгу, своју сестричину Сандру, унуку Лару, раскошног сестрића Пеђу и бројну децу свог брата Нова."
15. 01. 2025. у 16:26
БОРИСОВ ОДБИЈЕН Ко је нови бугарски премијер? Бојко освојио ВИШЕ гласова, али ИЗГУБИО позицију
ЖЕЉАЗКОВ је по струци правник, завршио је права на Софијском универзитету, а у бугарској престоници је догурао и до заменика градоначелника.
15. 01. 2025. у 18:57
ЗА УБИЈЕНОГ БРАТА: Откривено ШТА је Лука Бојовић урадио пре него што је отишао Аркану на гроб (ФОТО)
У ПРАТЊИ обезбеђења.
15. 01. 2025. у 13:40
РУСКИ ЗВАНИЧНИК ОТКРИО: Ово би могло бити место потенцијалног састанка Путина и Трампа
УЈЕДИЊЕНИ Арапски Емирати (УАЕ) имају снажна досадашња искуства у организовању самита и могли би бити место потенцијалног састанка између председника Русије Владимира Путина и новоизабраног председника САД Доналда Трампа, изјавио је Олег Карпович, проректор за научна питања на Дипломатској академији Министарства спољних послова Русије, за руску агенцију ТАСС.
15. 01. 2025. у 12:23
"ЉУДИ ЋЕ УМРЕТИ" Ватрогасци недељама пре ужаса у Лос Анђелесу упозоравали на најгори сценарио
МАЊЕ од месец дана пре него што су пожари захватили Лос Анђелес, група искусних ватрогасаца окупила се на Градском већу како би тражили већа средства.
15. 01. 2025. у 14:03
ОД КОЛЕГА ИЗ "ПОТЕРЕ", САМО МЕМЕД: Зашто "трагачи" нису били на сахрани?
МИЛОРАД Милинковић преминуо је у 60. години на Божић, у цркви у Јабуковцу где је пратио литургију.
13. 01. 2025. у 20:59
Најновије из рубрике
СЛАВИМО ПРОРОКА МАЛАХИЈА - СВЕЦА НЕОБИЧНЕ ЛЕПОТЕ КОЈИ ЈЕ РАЗГОВАРАО СА АНЂЕЛИМА: Помолите му се овако за обиље и напредак у свему
БИО је лицем необично леп, па су га називали анђелом, како због спољашње лепоте, тако и због душевне чистоте. По предању, често је говорио с анђелом- лице у лице, а оно што му је анђео јављао, млади пророк је и прорицао.
16. 01. 2025. у 07:23
НА УДАРУ ЈАКЕ ХЛАДНОЋЕ, ЗАЛЕДИЋЕ НАС: Ево ког датума стиже ретка метеоролошка појава
У СРБИЈИ су у планинским пределима екстремно ниске минималне температуре ваздуха, чак до -15 степени, колико је измерено на Златибору. Међутим, према временској прогнози метеоролога Ивана Ристића, у суботу и недељу, 18. и 19. јануара, најхладнији део Европе биће Панонска низија јер ће топлотна купола изнад већег дела Европе условити јаку инверзију и ледени викенд.
16. 01. 2025. у 07:20
МИСТЕРИЈА "СЕФА 555" : Најдужи оставински поступак у Србији - Хоће ли бити откривен наследник Титовог богатства?
НАЈДУЖИ оставински поступак у Србији, који траје пуну 41 годину, ушао је у завршну фазу и могао би у догледно време да буде окончан. Реч је о поступку о оставштини некадашњег председника Југославије Јосипа Броза Тита, који се тренутно налази по захтеву за ревизију пред Врховним судом.
16. 01. 2025. у 07:00
УПОЗОРЕЊЕ РХМЗ - ЈОШ ЈЕДАН ЛЕДЕНИ ДАН: Временска прогноза за четвртак, 16. јануар
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
16. 01. 2025. у 01:00
СРБИЈА ПОНОВО НА УДАРУ СНЕГА Хитно се огласио РХМЗ: У овом делу земље најкритичније (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим упозорењем.
15. 01. 2025. у 22:14
Коментари (0)