И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака
СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).
Фото З. Рајић
Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.
За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.
Фото З. Рајић
Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.
- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.
Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.
На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.
ПОМОЋ
МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ТЕШКА СУДБИНА ГАБИ НОВАК: Сахранила 3 мужа, а сада и сина - и сама бори за здравље
ГАБИ Новак изненада је остала без сина док се бори с сопственим здравственим проблемима.
09. 06. 2025. у 17:30Матија Дедић
КАКО ЈЕ УМРО МАТИЈА ДЕДИЋ? Габи за смрт сина сазнала у дому за стара лица
О узроку смрти познатог џез пијанисте из музичке породице, јавност и даље не зна много...
09. 06. 2025. у 19:37
УДРУЖИЛА СЕ БРАЋА! Загребачки Бед блу бојси дошли у Тирану на утакмицу Албанија - Србија да покажу колико мрзе Србе (ФОТО)
Албанија и Србија одиграли су бурну утакмицу на почетку квалификација за Светско првенство у фудбалу, а по завршетку тог меча откривено је нешто прилично занимљиво. Можда и не баш посве изненађујуће...
09. 06. 2025. у 12:11
ИЗНЕНАДИЋЕ ВАС РАЗЛОГ: Зашто Синеров отац није гледао финале Ролан Гароса?
ЈАНИК Синер је открио да његов отац ње могао да дође на финале Ролан Гароса јер је радио...
09. 06. 2025. у 15:37
ВАНРЕДНО САОПШТЕЊЕ ФСС: Због Пиксија и онога што је рекао у Албанији хитно реаговали из српске куће фудбала
Као селектору репрезентације Србије мој фокус током утакмице у Албанији био је искључиво на терену, на играчима, тактици и резултату. Атмосферу на стадиону сам похвалио у контексту спортског амбијента, пуних трибина и подршке репрезентацији, што је увек добродошло за фудбал као игру, рекао је селектор фудбалске репрезентације Србије Драган Стојковић Пикси.
09. 06. 2025. у 09:35
О ЊЕНОМ ЖИВОТУ СЕ МАЛО ЗНА: Ово је старија ћерка Јосифа Татића (ФОТО)
КАО дете проводила је доста времена у ЈДП- у чекајући маму и тату да заврше са послом, што је пресудило када је одлучивала којим професионалним превцем ће кренути.
09. 06. 2025. у 15:12
ВЕШТАК ОТКРИО ЈЕЗИВЕ ДЕТАЉЕ О ДЕЧАКУ УБИЦИ: Ево зашто је Коста пуцао на чувара школе, није га потресло сазнање кога је све убио
ЗАКЉУЧИЛИ смо да је Коста био способан да управља својим поступцима у време извршења злочина и да та способност није била битно смањена. Постоји једна краткотрајна ометеност, за период у учионици за који он каже да нема сећања, али он је све радио по плану. То указује да је он управљао својим поступцима.
05. 06. 2025. у 17:05
СРПСКА ПОСЛА: Никола Јокић запањио свет! Вратио се у Србију и урадио ОВО (ВИДЕО)
НИКОЛА Јокић је најбољи кошаркаш планете, али дајте му лопту и биће најбољи у сваком спорту. То је показао још једном.
08. 06. 2025. у 08:54
ВРТОГЛАВА СУМА: Колику националну пензију прима Љиљана Благојевић
ЈЕДНА од наших најистакнутијих драмских уметница Љиљана Благојевић отишла је у пензију, а налази се међу двадесетчетворо уметника, који ће примају националну пензију за допринос култури.
07. 06. 2025. у 11:30
Најновије из рубрике
БОЛОВАО ОД ТЕШКЕ НЕУРОЛОШКЕ БОЛЕСТИ: На ВМА умро Зоран Јеличић
ПРИПАДНИК "Ваљевске групе" Зоран Јеличић преминуо је у петак на ВМА у Београду.
09. 06. 2025. у 20:27
ПРОНАЂЕНА НЕСТАЛА ДЕВОЈЧИЦА ИЗ ЧАЧКА: Огласила се њена мајка
ДЕВОЈЧИЦА Ф.М. (13) која је нестала јутрос у Чачку, пронађена је у поподневним часовима у Краљеву.
09. 06. 2025. у 20:01
ЧАЧАК ТРАГА ЗА ДЕВОЈЧИЦОМ (13): Отишла у школу, није се вратила кући
ТРИНАЕСТОГОДИШЊА девојчица Ф. М. нестала је рано јутрос, када је рекла да иде у школу а њој се није појавила, нити вратила кући. Забринута мајка моли све ако имају било какву информацију да јој то јаве.
09. 06. 2025. у 18:23
ДУГО ЧЕКАНИ КОРАЦИ ПО СЛОБОДНОЈ ЗЕМЉИ: Ранковић је морао да одложи лет у Крајову, на Титов позив, због погоршаних метериолошких услова
И ТАКО, 7. јуна 1944. године, упловљавамо у Комижу на отоку Вису, после сасвим мирне, ничим ометене пловидбе са једне на другу страну Јадрана.
09. 06. 2025. у 18:00
НЕ ОТВАРАЈТЕ ОВУ ПОРУКУ: Опасна превара преко СМС-а кружи у Србији, ево како изгледа
КОРИСНИЦИ у Србији добијали су поруке у којима их наводно Пошта Србије позива да унесу осетљиве податке на линк.
09. 06. 2025. у 15:54
Коментари (0)