И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака
СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).
Фото З. Рајић
Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.
За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.
Фото З. Рајић
Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.
- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.
Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.
На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.
ПОМОЋ
МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ПИЈАНИ ПОЉАЦИ УКРАЛИ СОВЈЕТСКИ ТЕНК: Стигли до центра града - били УДАРНА вест у држави! Ево КОЛИКО су надували (ВИДЕО)
НОЋНА вожња совјетског тенка Т-55 кроз Пајенчно завршила се као национална сензација. Пијани „возач тенка“ је приведен, а машина је одвучена на полицијски паркинг.
19. 05. 2025. у 19:23
ПУТИН ПОХВАЛИО МЕЛАНИЈУ Реаговао Доналд Трамп: "Нема проблема"
НАКОН разговора с Путином, амерички председник обратио се новинарима испред Беле куће
19. 05. 2025. у 22:51
ДАЛИБОР ЈЕ НАЈВИШИ ЧОВЕК У СРБИЈИ: Стопало му дуго скоро пола метра, а ево колико је он висок (ФОТО/ВИДЕО)
НАЈВИШИ човека Србије Далибор Мицић постаје све познатије име света филма и маркетинга.
20. 05. 2025. у 13:28
АНЂЕЛКА У ДРУГОМ СТАЊУ: Објавила слику трудничког стомака
ГЛУМИЦА Анђелка Стевић Жугић чека друго дете са Марком Жугићем.
20. 05. 2025. у 10:56
Невидљиви телефон залудео интернет! Зове се метафон (ВИДЕО)
ТИКТОКЕРКА каже како је "metaphone" - распродан.
19. 05. 2025. у 23:19
ЕНДИ МАРИ НА НОВОМ ЗАДАТКУ: Ево чиме ће се сада бави Британац
Прослављени британски тенисер, Енди Мареј, пронашао је нови посао. Енди ће се овога пута наћи ван терена, али ће на неки начин остати у спорту.
19. 05. 2025. у 19:00
УКРАЈИНА ИЗДАЛА УПОЗОРЕЊЕ: Руси ће ноћас лансирати ракету која може да носи нуклеарно оружје
РУСИЈА планира „тренажно“ лансирање интерконтиненталне балистичке ракете РС-24 „Јарс“ у ноћи између 18. и 19. маја, саопштила је украјинска војна обавештајна служба (ГУР) 18. маја.
18. 05. 2025. у 15:55
ИНЦИДЕНТ У ДРУГОМ КРУГУ ИЗБОРА У РУМУНИЈИ: Полиција извела председничког кандидата са бирачког места (ВИДЕО)
РУМУНСКИ председнички кандидат и лидер националистичке странке Алијанса за уједињење Румуна Ђорђе Симион и фаворит на прошлогодишњим поништеним изборима, Калин Ђорђеску, полиција је извела са бирачког места у Могошоаји (предграђу Букурешта).
18. 05. 2025. у 09:54
КАКО ЈЕ СМОКИ САЗНАО ДА ИМА РАК МОЗГА: Пред смрт имао једну жељу - доказао да је био великан
ЉУБИША Самарџић, један од највољенијих глумаца са простора бивше Југославије, преминуо је 8. септембра 2017. године у Београду, у 81. години живота. Иза њега су остале десетине незаборавних улога, легендарни осмех и глас који је говорио срцем. Отишао је тихо, достојанствено, баш онако како је и живео – као господин, уметник, отац, супруг и пријатељ.
20. 05. 2025. у 10:38
Најновије из рубрике
НОВА ПРАВИЛА ЗА СВЕ КОЈИ СЕ ГРЕЈУ НА ПЕЛЕТ: Више неће бити лошег, али ни јефтиног грејања са њим
ОД ОВЕ године произвођачи и увозници пелета квалитет тог енергента пре дистрибуције мораће да проверавају у акредитованим лабораторијама.
20. 05. 2025. у 13:02
ПРОБЛЕМИ НА БЕОГРАДСКОМ АЕРОДРОМУ: Квар на рендгенском систему заробио пртљаг
ПРИЈАВЉЕН је технички квар на делу система за рендгенску контролу пртљага на београдском аеродрому "Никола Тесла"
20. 05. 2025. у 12:54
ОВОГ ЛЕТА ПОБЕГНИТЕ У ПРИРОДУ: Србија нуди маштовите дестинације, спој аутентичне и недирнуте природе и врхунског комфора
ПУТОВАЊА су последњих година постала све доступнија, а концепт одрживог туризма је све популарнији међу љубитељима очувања природе и културно-историјских знаменитости.
20. 05. 2025. у 10:00
ЈОШ ЈЕДАН ФАКУЛТЕТ ПОЧИЊЕ СА РАДОМ: На Факултету спорта и физичког васпитања у Нишу од 22. маја надокнада наставе
НАСТАВНО-научно веће Факултета спорта и физичког васпитања Универзитета у Нишу одлучило је да надокнада наставе из првог семестра почне 22. маја.
20. 05. 2025. у 09:26
ПРОМЕНА ВРЕМЕНА ВЕЋ ВЕЧЕРАС: Четири дела Србије прва на удару невремена
У СРБИЈИ данас променљиво облачно уз слаб и умерен, на истоку краткотрајно и јак северозападни ветар. Највиша температура од 21 до 24 степена.
20. 05. 2025. у 09:09
Коментари (0)