И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака
СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).
Фото З. Рајић
Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.
За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.
Фото З. Рајић
Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.
- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.
Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.
На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.
ПОМОЋ
МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Препоручујемо
ОД ЗИМЕ ДО ЛЕТА У ЈЕДНОМ ДАНУ: Температура данас у минусу, па иде до 20 степени
07. 03. 2026. у 00:00
СЛЕТЕО У БЕОГРАД: Авионом Ер Србије евакуисано укупно 262 путника, међу којима и 14 беба
06. 03. 2026. у 23:53
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Други пишу
Grčka premešta PVO da brani Bugarsku od Irana! Oglasio se ministar odbrane
06.03.2026. - 14:53
Прочитајте више
"Како будућа краљица Енглеске може да има ОВАКВА стопала?" Кејт изула ципеле, свет ЗГРОЖЕН призором (ФОТО)
ПРИНЦЕЗА од Велса је пример неговане жене, али и она, као многе друге, не стиже увек да мисли о сваком детаљу, што је прилично изненадило њене обожаваоце.
06. 03. 2026. у 13:33
НАЈВЕЋА ВОЈНА ТАЈНА СФРЈ: Напуштени аеродром Жељава - Коштао ПЕТ МИЛИЈАРДИ долара, могао да издржи НИКЛЕАРНИ удар (ФОТО/ВИДЕО)
ПОДЗЕМНИ аеродром Жељава под кодним називом Објекат 505, на граници Хрватске и БиХ, налази се недалеко од Плитвичких језера с једне и Бихаћа с друге стране.
06. 03. 2026. у 08:56 >> 11:29
САБЛАСАН И ХЛАДАН: Најдепресивнији град на свету - за улазак потребна ДОЗВОЛА, ваздух смрди на сумпор, а снег је црвен (ФОТО/ВИДЕО)
МОЖДА мислите да је живот у вашем граду тмуран, али један поглед на руски град који су многи прозвали "најдепресивнијим на свету" учиниће да се захвалите звездама на својој срећи.
06. 03. 2026. у 11:06 >> 11:08
ДЕЧКО ЈУ ЈЕ ЗАПРЕПАСТИО: Арина Сабаленка добила прстен од три милиона долара! (ФОТО)
Три милиона долара. Толика је отприлике цена вереничког прстена Арине Сабаленке.
06. 03. 2026. у 12:25
ЗАПАД У НЕВЕРИЦИ, ТРАМП У ШОКУ! Ево шта су Турци управо урадили због напада Американаца и Израела на Иран
Након што су Сједињене Америчке Државе и Израел ивршили напад на Иран, па изазвали одговор у виду ракета и дронова по околним земљама у којима су америчке војне базе, десила се једна потпуно несвакидашња ствар.
06. 03. 2026. у 22:52
ТРАМПОВ СИН БАЦИО ОКО НА ЛЕПУ СРПКИЊУ Мисица остала заробљена у Дубаију: "Звали су ме из амбасаде, одбила сам да летим" (ФОТО)
ТРЕНУТНО се налази у Дубаију, одакле се због рата на Блиском истоку често оглашава на свом Инстаграм профилу.
06. 03. 2026. у 15:05
ХРВАТСКОЈ СТИГЛА ПОРУКА ИЗ ИЗРАЕЛА: Потпуно прекините дипломатске односе са Техераном
АМБАСАДОР Израела у Хрватској Гари Корен позвао је званични Загреб да прекине дипломатске односе с Техераном и спроведе безбедносне провере особља иранског дипломатског представништва у Хрватској јер би, каже, међу њима могло бити "шпијуна" Револуционарне гарде која се у ЕУ сматра терористичком организацијом.
06. 03. 2026. у 09:10
ШОК ИСТРАГА АМЕРИКАНАЦА: Ево ко је гађао иранску школу у којој су погинуле девојчице
АМЕРИЧКИ војни истражитељи верују да је вероватно да су америчке снаге одговорне за напад на иранску школу за девојчице у којем је у суботу погинуло више десетина деце, али још нису донели коначан закључак нити су завршили истрагу, рекли су за Ројтерс двојица америчких званичника.
06. 03. 2026. у 08:23
"СВЕ САМ ТО ПРОШЛА СА САШОМ" Сузана потресена због Зорице: "Канцер као да је заразна болест, не знам од чега је оперисана"
ВЕЧЕРАС се у Сава Центру одржава први од три концерта Марије Шерифовић у 2026. години.
06. 03. 2026. у 20:27
Најновије из рубрике
ОД ЗИМЕ ДО ЛЕТА У ЈЕДНОМ ДАНУ: Температура данас у минусу, па иде до 20 степени
ВРЕМЕ у Србији данас ујутру хладно са слабим приземним мразем.
07. 03. 2026. у 00:00
СЛЕТЕО У БЕОГРАД: Авионом Ер Србије евакуисано укупно 262 путника, међу којима и 14 беба
НА аеродром "Никола Тесла" у Београду је слетео авион "Ер Србије" из Дубаија у којем је било укупно 262 путника, држављана Србије, а међу путницима било је и 14 беба.
06. 03. 2026. у 23:53
БРАНИСЛАВ НУШИЋ КУМУЈЕ КОЛУ СРПСКИХ СЕСТАРА: Збор на Велику Госпојину 1903. године био је највећи женски политички скуп у Србији
ПО ПОВРАТКУ у Србију Надежда је заступала подизање националне свести. Ослободилачки рат је доживљавала као свети чин...
06. 03. 2026. у 18:00
ОПАСНИ РАТОВИ КОЈИ СЕ ВОДЕ БЕЗ ИСПАЉЕНОГ МЕТКА: Књига проф.др Марка Парезановића о хибридним сукобима јединствени је спој теорије и праксе
ХИБРИДНИ рат је комфоран јер се води путем меке моћи: он је прикривен, перфидан, манипулативан и изненадан. Његов главни циљ није, као у класичном оружаном сукобу, ангажовање скупе војне силе која треба да надјача противничку, запоседне и држи под окупацијом одређени простор. То много кошта и има ограничен рок трајања.
06. 03. 2026. у 17:55
ЦВЕЋЕ И ЧЕСТИТКЕ ЗА ЛЕПШИ ПОЛ: Министар Гашић поводом Дана жена уручио поклоне припадницама система одбране
ПОВОДОМ Међународног дана жена - 8. марта, министар одбране Братислав Гашић уручио је данас личне поклоне групи од 150 припадница Министарства одбране и Војска Србије на свечаности одржаној у Дом Гарде на Топчидеру.
06. 03. 2026. у 16:43
Коментари (0)