И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).
Фото З. Рајић
Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.
За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.
Фото З. Рајић
Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.
- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.
Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.
На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.
ПОМОЋ
МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOПрепоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
"ЈЕСТЕ, ШЕСТ ГОДИНА СМО ГЛУМИЛИ ПАР" Рада о вези са Миланом, ставила тачку на спекулаије: "Поповић нас је натерао..."
"МЕНЕ је то тада сметало, нисам се сналазила..."
07. 07. 2026. у 09:36
ИДЕМООО: Препознајете ли која је то лепа Српкиња снимљена на Вимблдону (ФОТО)
НОВАК Ђоковић пласирао се јуче у полуфинале Вимблдона након што је победио Канађанина Феликса Оже-Алијасима у најдужем четвртфиналном мечу у историји овог турнира од 5 сати и 15 минута.
08. 07. 2026. у 19:21
ИЗГУБИЛИ НА ПОВРАТКУ ИЗ ГРЧКЕ: Породица из Србије нуди награду - и то новчану (ФОТО)
КАКО у том тренутку нису имали мрежу у Северној Македонији, нису могли одмах да позову број, због чега сада моле све који пролазе овом рутом, живе у близини или познају некога ко ради на поменутој пумпи, да провере није ли тамо пронађен.
08. 07. 2026. у 21:27
СВИ ГЛЕДАЈУ У ХАЛАНДА, А ОН У ЊУ: Ко је лепотица која га бодри са трибина? Спојио их фудбал, а данас крију највећу срећу (ФОТО)
СПОЈИЛА их је љубав према фудбалу...
08. 07. 2026. у 11:18
"ЛАКА ТИ ЗЕМЉА, ДИВНИ ЧОВЕЧЕ!" Пеја се опростио од певача: "Велика легендо"
ЛЕГЕНДА народне музике Андрија Бајић преминуо је јуче, 7. јула на ВМА, а данас је на клинику по тело дошла његова супруга Мала Цана која је открила да су сву документацију певача узеле ћерке са којима је наводно у сукобу, али и да Бајићеве наследнице желе да га сахране у Алеји великана.
08. 07. 2026. у 12:30
ФОЛКЕРКА ОСТАЛА БЕЗ КРОВА НАД ГЛАВОМ: Цеца је позвала да живи код ње - река се излила, поплављена јој кућа
"ЗВАЛА ме је стално."
08. 07. 2026. у 18:03
"ЈЕСТЕ, ШЕСТ ГОДИНА СМО ГЛУМИЛИ ПАР" Рада о вези са Миланом, ставила тачку на спекулаије: "Поповић нас је натерао..."
"МЕНЕ је то тада сметало, нисам се сналазила..."
07. 07. 2026. у 09:36
НОВИНАРКА МАРИЈА НАЂЕНА МРТВА У АУТУ: Камере снимиле последње тренутке
ГРЧКУ је потресла вест о изненадној смрти новинарке Марије Антонијанаки, која је пронађена мртва у свом аутомобилу у Ираклиону на Криту.
06. 07. 2026. у 10:26
"СПАВАО БИХ С ЊОМ И ОЖЕНИО ЈЕ!" Скандал премијера Аустралије са Кајли Миног - оженио се пре 6 месеци, а сад се извињава
АУСТРАЛИЈСКИ премијер Ентони Албанезе упутио је недвосмислено извињење због коментара о поп звезди Кајли Миног које је прошле недеље изнео током гостовања у једном подкасту. Његове изјаве изазвале су талас осуда, а критичари су их назвали „потпуно непримереним” и поручили да „омаловажавају функцију премијера”, пише Би-Би-Си.
06. 07. 2026. у 18:21 >> 18:21
Најновије из рубрике
СЛЕДИ ВРЕМЕНСКИ ШОК У СРБИЈИ: Након грмљавинског колапса, жива нагло скаче – ево детаљне прогнозе РХМЗ
ПРЕМА најновијој најави Републичког хидрометеоролошког завода (РХМЗ), након кишног поподнева и локалних пљускова праћених грмљавином, очекује нас коначни престанак падавина и значајан скок температура у наредним данима.
08. 07. 2026. у 18:11
"АМЕРИКА ВАПИ ЗА ПРАВОСЛАВЉЕМ" Отац Александар Петровић у Чикагу чини чуда, у његовој цркви странци и муслимани масовно мењају веру
АЛЕКСАНДАР Петровић, парох цркве Светог Стефана Дечанског у Чикагу у Америци није обичан свештеник, о чему сведочи и чињеница да се у његовој цркви не моле само Срби, већ и они, који су привучени његовим речима и делима, променили веру и постали православци.
08. 07. 2026. у 16:39
"ЊИХОВ ОСМЕХ НАС МОТИВИШЕ": Деца са Косова и Метохије на мору у Баошићима
КАНЦЕЛАРИЈА за КиМ у сарадњи са Црвеним крстом и ове године организује боравак за око 400 деце узраста завршних разреда основне школе и средњошколце са Косова и Метохије у Баошићима у Црној Гори.
08. 07. 2026. у 15:53
НОВИ ОБРТ ЗА ЂАКЕ ПРВОГ РАЗРЕДА ГИМНАЗИЈА: Уместо једног ипак ће имати два изборна предмета
ИАКО је било најављено да ће ученици који у септембру крећу у први разред гимназије имати један, а не два изборна предмета, Министарство просвете одустало је од те одлуке.
08. 07. 2026. у 14:23
СМЕДЕРЕВО БРУЈИ О БАБА ЉУБИЦИ: Њен потез због унука постао је прави хит (ВИДЕО)
БАКА Љубица Марковић још једном је одушевила јавност својим хумором, искреношћу и животном мудрошћу.
08. 07. 2026. у 13:39
Коментари (0)