Друштво

И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака

З. Рајић

08. 06. 2021. у 09:44

СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).

И БОШКУ ПОТРЕБНА ЗОЛГЕНСМА: Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака

Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.

За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.

Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.

- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.

Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.

На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.

ПОМОЋ

МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

(МАПА) КРАЈЕМ ЛЕТА ЧЕКА НАС КАТАСТРОФА: Морске температуре на рекордном нивоу, велики ризик од разорних олуја

Свет

0 7

(МАПА) КРАЈЕМ ЛЕТА ЧЕКА НАС КАТАСТРОФА: Морске температуре на рекордном нивоу, велики ризик од разорних олуја

ИСТОРИЈСКИ топлотни талас који је захватио Медитеран и Европу подигао је температуру мора на рекордне нивое, повећавајући ризик од разорних поплава и екстремних временских непогода широм јужне Европе у наредним месецима, пише сајт Severe Weather Europe.

01. 07. 2025. у 13:58

МОГЛО БИ УМРЕТИ 4.500 ЉУДИ Ова земља је најугроженија на Западном Балкану, хитан састанак у СЗО због врућина у Европи

Свет

0 5

"МОГЛО БИ УМРЕТИ 4.500 ЉУДИ" Ова земља је најугроженија на Западном Балкану, хитан састанак у СЗО због врућина у Европи

ЈУЖНА Европа суочава се са жестоким топлотним таласом - температуре прелазе 40 степени Целзијуса, а у шпанској покрајини Уелва измерено је рекордних 46 степени, што је највиша јунска температура у историји земље. Истовремено, Италија, Грчка, Португалија и Западни Балкан такође бележе рекордне врућине, праћене шумским пожарима и људским жртвама.

01. 07. 2025. у 11:45

АГЕНТ МОСАДА У ПОЛИТИЧКОМ ВРХУ СИРИЈЕ: Вешање израелског шпијуна снимано и преношено уживо (ФОТО/ВИДЕО)

Свет

0 0

АГЕНТ МОСАДА У ПОЛИТИЧКОМ ВРХУ СИРИЈЕ: Вешање израелског шпијуна снимано и преношено уживо (ФОТО/ВИДЕО)

МНОГИ га сматрају најбољим израелским шпијуном икада. Са лажним идентитетом сиријског муслимана рођеног у Либану, Ели Коен је имао један циљ - да као оперативац Мосада сазна поверљиве информације које ће користити Израелу.

01. 07. 2025. у 12:48