И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака
СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).
Фото З. Рајић
Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.
За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.
Фото З. Рајић
Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.
- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.
Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.
На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.
ПОМОЋ
МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
БРАТ ТОМЕ ЗДРАВКОВИЋА: Обојица су преминули на данашњи дан, а Иван је смрт дочекао у беди
БРАТ легендарног певача Томе Здравковић, Иван Здравковић, о којем се мало знало, преминуо је у 90. години баш истог датума као и Тома, само 2021. године.
30. 09. 2025. у 13:07
НИЈЕ БИЛО КО: Ево од кога је Цеца купила плац на Авали - сарађивао са Арканом, добио ПОКЛОН од њега
ЂОРЂЕВИЋ се у медијима помињао и када су својевремено, одлуком вождовачких одборника, локална гробља из надлежности месних заједница прешла у надлежност ЈП "Пословни простор Вождовац", који су требали да брину о њиховом уређењу и одржавању.
30. 09. 2025. у 17:34
34 ГОДИНЕ ОД СМРТИ ТОМЕ ЗДРАВКОВИЋА: Његова удовица је доживела велику трагедију када је кренула на помен
НЕДЕЉУ дана пре него што је кренула за Србију из Америке како би присуствовала помену Томи Здравковићу, Гордани је преминуо сестрић.
30. 09. 2025. у 11:33
НИСУ БЕЗ РАЗЛОГА ЕЛИМИНИСАЛИ ЗВЕЗДУ: "Легенде" освојиле бод на почетку Лиге шампиона, исто сањају и против силовитог Бајерна
ЈЕДАН од мање занимљивијих мечева другог кола Лиге шампиона биће одигран на Кипру где ће дебитант Пафос дочекати шестоструког првака Европе, Бајерн из Минхена (21.00).
30. 09. 2025. у 07:30
ПРОЛАЗИ КРОЗ ПАКАО Огласила се удовица Жељка Рутовића: "Боже, узми ме - њега врати"
МИРЈАНА Рутовић, се у више наврата оглашавала на друштвеним мрежама, а сада је у великој исповести открила кроз шта пролази након његове смрти.
30. 09. 2025. у 19:07
ПРЕСРЕЋНА! Милица Тодоровић сазнала ког је пола беба
ПЕВАЧИЦА ужива у трудноћи.
30. 09. 2025. у 10:56
ЕКСПЛОЗИЈЕ ШИРОМ УКРАЈИНЕ: Руси жестоко ударили на Дњепар и Харков, Кијевом завијају сирене (ФОТО/ВИДЕО)
У КИЈЕВУ и низу украјинских региона проглашена је ваздушна претња од удара руских балистичких ракета, саопштено је данас из Ваздухопловних снага украјинске војске. Руси су дроновима силовито ударили на Харков и Дњепар, има мртвих и повређених.
30. 09. 2025. у 18:36
"ЗАШТО МИ ПИПАШ ЖЕНУ?" Овако је почела туча на свадби у Горњем Милановцу, насрнули на доктора (ВИДЕО)
СВАДБЕНО весеље у Горњем Милановцу претворило се у хаотичну сцену када је дошло до несвакидашњег инцидента.
30. 09. 2025. у 16:10
НЕ ДА НА ЋЕРКУ Богданин отац очитао лекцију Вељку, јасно му ставио до знања: "Можда пре ниси имао овакву девојку..."
ВЕЉКО је увек истицао да жели велику породицу са много деце којима ће усадити праве вредности и традицију.
29. 09. 2025. у 16:17
Најновије из рубрике
"ЗАШТО МИ ПИПАШ ЖЕНУ?" Овако је почела туча на свадби у Горњем Милановцу, насрнули на доктора (ВИДЕО)
СВАДБЕНО весеље у Горњем Милановцу претворило се у хаотичну сцену када је дошло до несвакидашњег инцидента.
30. 09. 2025. у 16:10
СРПСКИ РАТОВИ И ВОЈНИЧКИ ПОДВИЗИ: Изложба "Срби у страној штампи 1912-19212 " у Историјском архиву Новог Сада
У ИСТОРИЈСКОМ архиву Града Новог Сада, данас је представљена изложба "Срби у страној штампи 1912-1921" из колекције Дејана Крагића, коју је отворио саветник градоначелника, историчар Петар Ђурђев .Изложба је организована поводом значајних датума из Првог светског рата који се обележавају у септембру – пробој Солунског фронта, освајање Кајмакчалана 30. септембар 1916. и капитулација Бугарске 30. септембар 1918. године.
30. 09. 2025. у 15:58
СНЕГ ЋЕ ПОРАНИТИ ОВЕ ГОДИНЕ: Ово нико није очекивао у октобру
НАРЕДНИХ дана очекује нас хладно време, а у југозападним и јужним деловима земље пашће и снег који ће на високим планинама формирати снежни покривач и до пола метра.
30. 09. 2025. у 15:10
ЕМИСИЈА "ЗДРАВА НАЦИЈА": Новости и савети из света медицине
ЕМИСИЈА "Здрава нација" која се од марта ове године емитује на ТВ Балкан Трип, је до сада донела велики број информација, новости и савета из света медицине, а ауторка и водитељка Ана Мандић Жугић је угостила лекаре из различитих области, постављајући им питања које гледаоце највише занимају.
30. 09. 2025. у 13:08
НА СНАЗИ ДВА УПОЗОРЕЊА: Очекују нас обилне падавине - РХМЗ се управо огласио
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод (РХМЗ) издао је упозорење за подручје јужне, централне и источне Србије на обилну кишу (за 2. и 3. октобар).
30. 09. 2025. у 12:22
Коментари (0)