И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака
СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).
Фото З. Рајић
Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.
За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.
Фото З. Рајић
Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.
- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.
Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.
На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.
ПОМОЋ
МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ПА, ОВО ЈЕ СЈАЈНО! Ево зашто је испало добро што је Србија изгубила од Турске!
Европско првенство у кошарци, Евробаскет 2025, дошло је до нокаут фазе, али пре меча Србија - Финска љубитељи кошарке су прилично изненађени једним податаком који и те како има везе са изабраницима Светислава Пешића покрадени.
05. 09. 2025. у 19:58
СПИС СТАР ВЕКОВИМА ОТКРИВА ИСТИНУ: Зашто православни свештеници и монаси носе браду, а католички не
ДОК католички свештеници ретко носе браду, она је нека врста заштитног знака њихових колега са Истока.
05. 09. 2025. у 10:50
БРУКА! Србија покрадена на Евробаскету као нико!
Европско првенство у кошарци, Евробаскет 2025, дошло је до нокаут фазе, али пре меча Србија - Финска љубитељи кошарке су прилично запањени неким видео доказима о томе како су изабраници Светислава Пешића покрадени.
05. 09. 2025. у 14:59
ДИГИТАЛИЗАЦИЈА - ПАРАДИГМА МОДЕРНОГ ПОСЛОВАЊА
ИНТЕРВЈУ, Жељко Петровић члан ИО и директор Дивизије за пословање са физичким лицима и малим бизнисом Banca Intesa.
29. 08. 2025. у 10:00
УДАВАЛА СЕ ЧАК ТРИ ПУТА: Ово је једина фотографија Лепе Лукић у венчаници - слика са другим мужем који ју је варао (ФОТО
СВАКИ од ових мушкараца оставио је печат у животу певачице народне музике, ипак чини се да је њој одувек најболније било да говори о љубави из младости.
05. 09. 2025. у 11:35
ВЕЛИКИ ОЖИЉАК НА ГЛАВИ: Бајденово појављивање након уклањања ћелија рака - током операције му скидали слој по слој коже (ВИДЕО)
БИВШИ председник Сједињених Америчких Држава 82-годишњи Џозеф Бајден недавно је подвргнут хируршкој интервенцији уклањања рака коже са чела, потврдио је његов портпарол за лист "Хил".
05. 09. 2025. у 10:02
СКАНДАЛ У БРИТАНИЈИ, ПОРОДИЦЕ У ШОКУ: Директорка мртвачнице гледала цртани филм са мртвим бебама у својој кући
ЕЈМИ Аптон (38), оснивачица удружења Florrie’s Army у Лидсу у Енглеској, нашла се у центру велике афере након што су родитељи преминуле деце открили да су тела њихових беба држана у њеној кући уместо у мртвачници.
27. 08. 2025. у 17:50
ОВО ЈЕ ДЕТАЉАН СПИСАК НАМИРНИЦА КОЈИМА ЋЕ ПАСТИ ЦЕНА: Нове економске мере важне за грађане
ПРЕСЕДНИК Србије Александар Вучић истакао је јуче приликом излагања о смањењу маржи на кућну хемију и прехрамбене производе, а у оквиру представљања нових економских мера за грађане, да снижење које ће уследити као последица ограничења трговачких маржи обухвата 3000 производа из 23 групе.
25. 08. 2025. у 13:15
"ЦИНИЧАН - У ПОЗИТИВНОМ СМИСЛУ": Москва о Трамповим покушајим да оконча ратове
ПРИСТУП америчког председника Доналда Трампа у вођењу дипломатије кроз склапање трговинских договора "прилично је циничан", али у позитивном смислу, изјавио је у петак представник Кремља Дмитриј Песков.
05. 09. 2025. у 19:51
Најновије из рубрике
ВРЕМЕ ДАНАС: Претежно сунчано уз умерену облачност, температура до 33 степена
ВРЕМЕ у Србији ће данас бити претежно сунчано уз малу или умерену облачност и слаб и умерен северозападни ветар, саопштио је Републички хидрометеоролошки завод.
06. 09. 2025. у 01:00
ПОМРАЧЕЊЕ МЕСЕЦА УЖИВО: Огласила се Астрономска опсерваторија у Београду
АСТРОНОМСКА опсерваторија у Београду организује 7. септембра праћење помрачења Месеца, посматрано са Астрономске станице Видојевица. Програм ће почети у 19 часова, а пренос уживо ће бити са YouТube каналу https://www.youtube.com/@astronomskaopservatorijabe7560/streams
06. 09. 2025. у 00:16
СРБИЈОМ ХАРА ВИРУС ЗАПАДНОГ НИЛА: Ово су жаришта
СЛУЧАЈЕВИ оболевања од вируса Западног Нила регистровани су на територији 12 округа, а просечна старост оболелих је 65 година.
05. 09. 2025. у 22:10
СРПКИЊА СЕ ИЗГУБИЛА У ГРЧКОЈ: Полиција одмах реаговала
ДРЖАВЉАНКА Србије Душанка Поповић нестала је данас око 19 часова у Лептокарији у Грчкој.
05. 09. 2025. у 21:23 >> 21:37
НЕСТАО САША У ПОЖАРЕВЦУ: Ни трага ни гласа од њега већ недељу дана, породица моли за било какве информације (ФОТО)
НЕСТАНАК је пријављен у уторак, када су родитељи ушли у његов део куће и ту затекли документа и мобилни телефон на столу.
05. 09. 2025. у 17:55
Коментари (0)