И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака
СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).
Фото З. Рајић
Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.
За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.
Фото З. Рајић
Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.
- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.
Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.
На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.
ПОМОЋ
МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
СЕСТРУ ЈЕ ПРОДАО ЗА ЦИПЕЛЕ, МАЈКУ МУ УБИО ПОП Трагедија нашег глумца: "Сећам се њених последњих речи - чувај Милену..."
СВОЈЕ детињство Миша је описивао као време када је морао да доноси одлуке које ниједан дечак не би требало да доноси.
13. 11. 2025. у 16:17
ПОСЛЕ УБИСТАВА: Слике кафића у ком је Лаушевић упуцао младиће - место злочина и полицијска станица у којој је приведен (ФОТО)
ДВОСТРУКО убиство обележило је живот глумца Жарка Лаушевића, чија је каријера пре трагичног догађаја била у успону.
12. 11. 2025. у 14:56
ПЕРСОНА НОН ГРАТА: "Тијана, шта ће Томпсон на твом концерту?"
"Па, никад се не зна..."
12. 11. 2025. у 11:04
СРБИЈА ОВО НЕ ПАМТИ: Ево шта се десило пред меч са Енглеском! "Орлови" гледају и не могу да се чудом начуде
Најновије вести из српског фудбала су прилично шокантне. И, стижу баш пред утакмицу Енглеска - Србија.
12. 11. 2025. у 18:35
ВОЛОДИМИРЕ, С КИМ СИ ТО? Скандал у Украјини - нашли торбе пуне пара, на удару и министар правде, траже пад владе (ФОТО)
ПРЕМА НАБУ-у, операција Мидас се односи на државну нуклеарну компанију Енергоатом, преко које је наводно проневерено око 100 милиона долара.
12. 11. 2025. у 08:45
ЉУДИ, ШТА ЈЕ ОВО?! Мисица прелепа - а кад је ПУСТИЛА ГЛАС, сви се смрзли! (ВИДЕО)
ТАКМИЧАРКА за мис света из Чилеа, Игнасија Фернандес, привукла је пажњу света својим неконвенционалним талентом.
13. 11. 2025. у 22:47
ШТА СПРЕМАЈУ БРИТАНЦИ НА БАЛКАНУ: Специјалац одржао састанак са војим лидерима Албаније, Црне Горе, БиХ, Македоније и Приштине
СПЕЦИЈАЛНИ изасланик Велике Британије за Западни Балкан Карен Пирс организовала је састанак са војним лидерима Албаније, Црне Горе, Северне Македоније, БиХ и самопроглашеног Косова, које је представљао заменик команданта КБС-а генерал-мајор Енвер Чикаћи.
13. 11. 2025. у 15:48
ЗЕЛЕНСКИ АЛАРМИРАО ЕВРОПУ: Русија ће покренути велику агресију на континент, позната и година
УКРАЈИНСКИ председник Володимир Зеленски тврди да Русија планира да покрене велику агресију на европском континенту 2029. или 2030. године, наводећи да на то указује повећана руска производња оружја.
13. 11. 2025. у 10:54
Дарко навео ШЕСТ ствари о животу у Немачкој о којима се ћути: Разбио велики мит, па открио због чега ПОЛИЦИЈА уме да дође на врата
ДАРКО Тешић, који стоји иза популарног Инстаграм профила „Балканац у Немачкој“ недавно је објавио видео који је привукао велику пажњу пратилаца, а у њему на духовит и искрен начин дели своја запажања о животу у Немачкој.
13. 11. 2025. у 18:15
Најновије из рубрике
БУДИМО ХУМАНИ: Луки Матићу је потребна помоћ
ЛУКА Матић из Ћуприје рођен је 13. марта 1999. године, Завршио је Гимназију у Ћуприји, након тога уписао ДИФ у Нишу.
13. 11. 2025. у 20:36
Дарко навео ШЕСТ ствари о животу у Немачкој о којима се ћути: Разбио велики мит, па открио због чега ПОЛИЦИЈА уме да дође на врата
ДАРКО Тешић, који стоји иза популарног Инстаграм профила „Балканац у Немачкој“ недавно је објавио видео који је привукао велику пажњу пратилаца, а у њему на духовит и искрен начин дели своја запажања о животу у Немачкој.
13. 11. 2025. у 18:15
УСКОРО ВЕЛИКА ПРОМЕНА ВРЕМЕНА, СНЕГ И У БЕОГРАДУ: Детаљна прогноза Ивана Ристића до краја новембра
НАРЕДНИХ дана очекују се магловита јутра у нашој земљи, док следеће недеље стиже нова облачност и захлађење.
13. 11. 2025. у 17:31
ВОЗАЧИ, ОПРЕЗ! Стручњаци упозоравају: Ово је сада ОПАСНОСТ број 1 на путу!
УОБИЧАЈЕНА јесења појава је велика опасност током вожње, а возачима се саветује да реагују на време.
13. 11. 2025. у 17:20
ОВО ИМА САМО У СРБИЈИ: Мелиха вози "Женски такси" - у њега могу да уђу само жене и деца (ВИДЕО)
У СРЦУ Новог Пазара, града познатог по снажним и храбрим женама, покренута је иницијатива која мења свакодневицу и руши предрасуде - први женски такси сервис, намењен искључиво женама и деци. Идеју је покренула Мелиха Маврић Камбовић, која истиче да ово није само пословни подухват, већ и порука о храбрости, поверењу и међусобној подршци међу женама.
13. 11. 2025. у 17:04
Коментари (0)