И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака
СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).
Фото З. Рајић
Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.
За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.
Фото З. Рајић
Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.
- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.
Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.
На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.
ПОМОЋ
МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
КОНКУРС ЗА МАЛЕ ДОМАЋЕ ПРОИЗВОЂАЧЕ: "Mercator-S" вас позива да постанете део бренда „укуси мога краја“
УКОЛИКО предано и вредно развијате и креирате аутентичне и традиционалне производе по домаћој рецептури, са сировином која је 100% настала у Србији, позивамо вас да се пријавите на конкурс „Укуси мога краја“, и тако осигурате да се ваши производи нађу на полицама ИДЕА продавница, РОДА маркета и МЕРЦАТОР хипермаркета, широм Србије.
10. 12. 2024. у 16:00
АЛТА ЗА ДЕЧЈЕ ОСМЕХЕ: Пакетићи донели радост малишанима из Дома „Колевка”
АКЦИЈОМ „АЛТА за дечје осмехе“, АЛТА банка, у сарадњи са Центром инклузивна Србија, ове недеље поделила је новогодишње пакетиће малишанима у Дому за децу ометену у развоју „Колевка“ у Суботици.
12. 12. 2024. у 14:00
МВП Моззарт спорт: Нека ово постане традиција!
КАДА се шушка о неком трансферу – одеш на Моззарт спорт да провериш. Када си жељан правих интервјуа, тамо увек има добрих лектира. Страницу по страницу, приче се читају у даху скоро две деценије. На МВП свечаности су исписане тачно 22. Толико је награда уручено у оквиру првог, историјског избора за најбоље спортисте Србије, плус 11 специјалних признања, јер није лако побројати све успехе у фудбалу, кошарци, рукомету, одбојци...
11. 12. 2024. у 16:00
ТАСТ ОЧИТАО ЛЕКЦИЈУ ВЕЉКУ Шта је поручио зету: "То у Београду није могао видети"
БОГДАН Родић, отац Богдане Ражнатовић, једном приликом говорио је о најмлађој ћерки која је данас удата за Вељка Ражнатовића. Богдан је тада навео да је одмах на почетку везе скренуо пажњу Вељку пажњу на то каква је његова Богдана.
15. 12. 2024. у 10:29
ОТВОРЕНА НОВА ФИЛИЈАЛА ADRIATIC БАНКЕ У КОМПЛЕКСУ SKYLINE
НОВА филијала Adriatic банке отворена је данас у пословно-стамбеном комплексу Skyline у Београду, а корисници ће у модерном амбијенту моћи да остваре многобројне услуге које ова банка пружа.
13. 12. 2024. у 10:00
РХМЗ ОБЈАВИО ДУГОРОЧНУ ПРОГНОЗУ: Да ли ћемо после 10 година у Србији имати снег за Нову годину?
ЗБОГ климатских промена, последњих неколико зима обележиле су готово пролећне температуре чак и за сам дочек Нове године, због чега прави снежни покривач 31. децембра памте само средње и старије генерације, јер и када га је било последњи пут његова висина није била ни приближна висини снежног покривача из друге половине 20. века.
14. 12. 2024. у 11:58 >> 12:39
РУСИ ОСВОЈИЛИ КУРАХОВ? Рогов: Наше трупе подигле заставу над зградом градске управе
РУСКЕ трупе заузеле су зграду градског већа у западном делу града Куракова у ДНР и подигле на њу тробојку.
14. 12. 2024. у 13:48
ДА ЛИ ЈЕ МОГЛО ГОРЕ? Ево зашто је пред репрезентацијом Србије "немогућа мисија" у квалификацијама за Светско првенство?
Фудбалска репрезентација Србије играће у групи К са Енглеском, Албанијом, Летонијом и Андором у оквиру квалификација за Светско првенство 2026. али је селекција "горди албиона" нешто што ће представљати највећи проблем изабраницима Драгана Стојковића Пиксија. Не само због квалитета, већ и због нечег другог.
14. 12. 2024. у 13:16
"ЖЕЉКУ САМ МОЗАК ИСПРАО" Вељко открио како васпитава децу и шта их прво учи
БОКСЕР Вељко Ражнатовић и његова супруга Богдана у мају месецу добили су трећег сина коме су дали име Исаија, а неодољиви дечак мења се из дана у дан, окружен браћом Крстаном и Жељком.
14. 12. 2024. у 20:04
Најновије из рубрике
ВУЧЕВИЋ У ЛАЗАРЕВЦУ: Присуствује обележавању 110 година од Колубарске битке (ВИДЕО)
ПРЕДСЕДНИК Владе Републике Србије Милош Вучевић присуствује данас централној државној церемонији обележавања 110. годишњице Колубарске битке у Првом светском рату у Спомен-храму Свети Димитрије са костурницом у Лазаревцу.
15. 12. 2024. у 11:14
ОГЛАСИО СЕ РХМЗ: Део Србије на удару олујног ветра - Ево где ће данас падати снег и киша
У СРБИЈИ данас претежно облачно, у нижим пределима местимично с кишом, ујутро понегде краткотрајно и са суснежицом, а у брдско-планинским пределима са снегом уз мање повећање висине снежног покривача, саопштио је Републички хидрометеоролошки завод (РХМЗ).
15. 12. 2024. у 11:11
СУПЕРШУТ СТИГАО НА КОСОВО И МЕТОХИЈУ – ЦРВЕНА ЗВЕЗДА И ФОНДАЦИЈА МОЗЗАРТ ЗА ПОМОЋ ПОРОДИЦИ МАТИЋ
Вујадин Савић: Сусрет са децом у школи, где су запевали лепу песму о Ораховцу, стварно је пробудио велике емоције
15. 12. 2024. у 10:00
Е-БОЛОВАЊЕ У СРБИЈИ ОД МАРТА НАРЕДНЕ ГОДИНЕ: Јовановић најавио нову услугу еУправе
УСЛУГА електронског боловања која ће објединити информационе системе којима приступају лекари, послодавци и Републички фонд за здравствено осигурање (РФЗО) у Србији би могла да заживи од марта наредне године, најавио је директор Канцеларије за информационе технологије (ИТ) и електронску управу (еУправу) Михаило Јовановић.
15. 12. 2024. у 09:23
ЗЕМЉОТРЕС ПОНОВО ПОГОДИО СРБИЈУ: Ево где се највише тресло
АПАРАТИ Сеизмолошког завода Србије регистровали су ноћас слаб потрес на југу од 1,7 степени по Рихтеру.
15. 12. 2024. у 07:43
Коментари (0)