И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака
СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).
Фото З. Рајић
Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.
За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.
Фото З. Рајић
Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.
- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.
Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.
На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.
ПОМОЋ
МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Препоручујемо
ЛЕТО ЈОШ ЧЕКАМО: Време данас нестабилно, биће и пљускова са грмљавином
12. 05. 2026. у 00:00
ОЛУЈНИ ВЕТАР, ПЉУСКОВИ И ГРМЉАВИНА: Ево какво нас време очекује наредних 48 сати (МАПЕ)
11. 05. 2026. у 19:00
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
СКАНДАЛ: Макрон изгубио живце на самиту и почео да виче
ФРАНЦУСКИ председник Емануел Макрон је изгубио живце током самита „Африка напред“ у Најробију.
11. 05. 2026. у 17:45
А НА МАРАКАНИ... Владимир Путин бира председника ФК Црвена звезда!
Избори за председника фудбалског клуба Црвена звезда дошли су на ред, а они доносе и неке занимљивости.
11. 05. 2026. у 12:23
ПОУКЕ ИЗ ИРАНА: Ко би победио у великом окршају Кине и САД? "Овако изгледа прави рат"
РАТ у Ирану Кини служи као упозорење да би евентуални сукоб са САД око Тајвана зависио не само од технолошке надмоћи и масовне употребе дронова, него и од одбрамбених слабости, борбеног искуства, прилагодљивости противника, као и великих глобалних политичких и економских последица рата.
11. 05. 2026. у 14:05
СУТРА ЈЕ СВЕТИ ВАСИЛИЈЕ ОСТРОШКИ: Једну ствар строго избегавајте - да вас не прати баксуз током целе године
ОБИЧАЈ је и да за празник Светог Василија Острошког почнете строги пост који треба да траје све док (поново) не одете на Острог и тамо се причестите.
11. 05. 2026. у 08:47
Искра о Воји: Никад му нисам била приоритет, нисмо блиски - постоје ти "родитељи нарциси"
ЋЕРКА Воје Брајовића, глумица Искра, својевремено је открила да са својим оцем Војом нема баш савршен однос...
11. 05. 2026. у 13:04
БИВША ЖЕНА ВОЈЕ БРАЈОВИЋА ХОСПИТАЛИЗОВАНА НА ВМА: Тужна објава ћерке Искре (ФОТО)
"И све што имам да пожелим за Дан Мајки јесте да су нам мајке здраве и да можемо да их загрлимо."
11. 05. 2026. у 10:36
БРУТАЛАН НАПАД ИРАНА НА АМЕРИЧКИ РАТНИ БРОД: Погледајте како је то изгледало, одјекнула огромна експлозија (ВИДЕО)
ИРАН објавио снимак напада на амерички ратни брод у водама УАЕ.
11. 05. 2026. у 11:54
Срушио се авион код главног града: Погинули сви путници и пилот
Ваздухопловна цивилна управа Јужног Судана саопштила је данас да се срушио авион југозападно од главног града Џубе, при чему је погинуло свих 14 особа које су биле у летелици.
27. 04. 2026. у 16:49
БРАЋО САВЕЗНИЦИ, ШТА ТО РАДИТЕ? Руси бесни, Путин упозорава: "И Украјина је хтела у ЕУ, видите шта јој се десило - боље одржите референдум"
"ПРАТИМО последице дешавања око Украјине. А где је то почело? Са тежњом Украјине да се придружи Европској унији."
10. 05. 2026. у 17:21 >> 17:33
Најновије из рубрике
ЛЕТО ЈОШ ЧЕКАМО: Време данас нестабилно, биће и пљускова са грмљавином
ВРЕМЕ у Србији данас променљиво облачно, ветровито и нестабилно, местимично са кишом и пљусковима са грмљавином, понегде и појавом града, с јутарњом температуром од 11 до 17, а највишом дневном од 19 на северозападу до 26 степени на југоистоку земље.
12. 05. 2026. у 00:00
ОЛУЈНИ ВЕТАР, ПЉУСКОВИ И ГРМЉАВИНА: Ево какво нас време очекује наредних 48 сати (МАПЕ)
МЕТЕОРОЛОГ Слободан Совиљ рекао је данас да се у наредних 48 часова на територији Србије очекују грмљавине, пљускови, град и олујни ветар.
11. 05. 2026. у 19:00
ОВАКО НЕШТО НИЈЕ ДУГО ВИЂЕНО: Двострука дуга изнад Београда оставила грађане без даха (ФОТО)
ГРАЂАНИ Београда данас су имали прилику да уживају у правом призору из природе, изнад престонице појавила се прелепа двострука дуга која је на тренутак обојила небо и привукла пажњу пролазника широм града.
11. 05. 2026. у 19:00
СУПЕРЋЕЛИЈСКА ОЛУЈА ПОГОДИЛА СРБИЈУ: Пљушти киша, ауто-пут пун воде - сутра време још опасније
УПРАВО у овим тренуцима невреме стиже у Београд из правца Хрватске и Босне и Херцеговине, и даље наставља према истоку Србије. То је за данас и најавио је за метеоролог Иван Ристић, додајући да су у питању суперћелије локалног карактера, док сутра можемо да очекује још опасније време.
11. 05. 2026. у 17:42
Коментари (0)