И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).
Фото З. Рајић
Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.
За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.
Фото З. Рајић
Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.
- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.
Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.
На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.
ПОМОЋ
МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOПрепоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
"ЛУДИЛО" МУНДИЈАЛА: ФИФА продаје траву!
ФИФА је саопштила да ће љубитељи фудбала моћи да купе аутентичне делове травнате подлоге са терена на којем ће бити одиграно финале Светског првенства 2026. године, по цени од 450 долара по комаду.
11. 07. 2026. у 21:07
СУТРА ЈЕ ЦРВЕНО СЛОВО - ВЕЛИКИ ПРАЗНИК: Рано јутро доноси предсказање по веровању - каква је судбина укућана
ПОРЕД религијског значаја, овај дан је у нашем народу дубоко повезан са бројним живописним обичајима који се преносе кроз генерације
11. 07. 2026. у 18:58
"ПЛАКАЛА САМ, МНОГО САМ ПАТИЛА" Тешка борба Брениног сина, певачица била неутешна
БРЕНА је врло емотивно говорила о Викторовој борби са килограмима.
10. 07. 2026. у 07:40
"МОЈ НАРОД ВИЧЕ 'ЗА ДОМ СПРЕМНИ', ЗВЕРСКИ УБИЈАЛИ ПОД ТИМ ПОЗДРАВОМ" Лордан Зафрановић разбеснео Хрвате - одмах га забранили
РЕДИТЕЉ Лордан Зафрановић каже да је поражавајуће што се у Хрватској све чешће чује усташки поклич "За дом спремни" под којим је побијено стотине хиљада невиних жртава у Јасеновцу.
10. 07. 2026. у 15:06
ПАРТИЗАН СЛАВИО У ПОСЛЕДЊЕМ ПРИПРЕМНОМ МЕЧУ! Хет-трик Ибрахима Зубаируа пред почетак Суперлиге Србије
Фудбалери Партизана одиграли су своју последњу припремну утакмицу у Словенији против екипе Нафте и славили са 4:1 (1:0).
11. 07. 2026. у 19:24
ИЗГУБЉЕНИ СВЕТОВИ: Ова острва су потпуна енигма, људска нога на њих не сме да крочи - уласком ризикујете смрт или законску казну
ИАКО данас делује да је готово сваки кутак света доступан туристима, постоје места на која је улазак строго забрањен. Разлози су различити - од заштите угрожених племена и ретких екосистема до екстремне опасности по живот.
10. 07. 2026. у 10:39
"СУПРУГА ГА ДРЖАЛА 5 МИНУТА ЗА НОГЕ ДА НЕ БИ ИСПАО" Нови детаљи драме држављанина Србије на лету Рајанера
ДРАМАТИЧНЕ тренутке доживели су у петак ујутру путници на лету компаније Рајанер са аеродрома „Македонија“ у Солуну за Минхен, када је пукао прозор, а ваздушна струја повукла једног путника напоље. Он је у последњем тренутку спасен захваљујући супрузи, која је седела поред њега и задржала га, пише Прототема.
10. 07. 2026. у 12:18
ЗАШТО ЈЕ ДУБРАВКА МИЈАТОВИЋ ЗАИСТА НАПУСТИЛА СЕРИЈУ "СРЕЋНИ ЉУДИ"? "Морала сам да побегнем..."
ДУБРАВКА Мијатовић напустила је серију 'Срећни људи' из личних разлога, а не због хонорара.
10. 07. 2026. у 15:07
ПУТИН КОМЕНТАРИСАО БРАК НАШЕ ПЕВАЧИЦЕ: "Српкиња ти је жена? Они то неће украсти! Срби су поштени и пристојни - ако си преписао фирму на њу"
ТОКОМ разговора Владимир Путин га је упитао ко је његова супруга.
10. 07. 2026. у 21:56
Најновије из рубрике
СУТРА ЈЕ ЦРВЕНО СЛОВО - ВЕЛИКИ ПРАЗНИК: Рано јутро доноси предсказање по веровању - каква је судбина укућана
ПОРЕД религијског значаја, овај дан је у нашем народу дубоко повезан са бројним живописним обичајима који се преносе кроз генерације
11. 07. 2026. у 18:58
У НАРЕДНА ДВА САТА СТИЖУ ПЉУСКОВИ СА ГРМЉАВИНОМ Хитно се огласио РХМЗ: Ови делови земље први на удару (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим саопштењем.
11. 07. 2026. у 18:57
ВАТРА ГУТАЛА ЊИВЕ КОД СРЕМСКЕ МИТРОВИЦЕ: Ватрогасци хитно интервенисали због паљења стрњике
ВАТРОГАСЦИ су данас интервенисали у сремскомитровачком селу Ноћај, где је након жетве избио пожар због паљења жетвених остатака на њивама.
11. 07. 2026. у 18:26
(МАПЕ) НЕВРЕМЕ СЕ ПРЕМЕШТА КА ОВОМ ДЕЛУ СРБИЈЕ: РХМЗ издао ново упозорење, стижу пљускови, град и јак ветар
НА ПОДРУЧЈУ Златиборског округа, на потезу Бајина Башта – Ужице са околином, пљускови са грмљавином локално праћени градом и јаким ветром трајали су око сат времена, али се олука премешта ка Шумадији и Поморављу, па ће у наредна 3 часа бити најчешћи на овом подручју, саопштио је Републички хидрометеоролошки завод Србије.
11. 07. 2026. у 16:46
ВЕЛИКА КОНТРОЛА У СРБИЈИ: Са тржишта повучено скоро 25.000 електронских цигарета
ПОЉОПРИВРЕДНА инспекција Министарства пољопривреде, шумарства и водопривреде спровела је ванредни инспекцијски надзор у промету електронских цигарета и сродних производа, након чега је са тржишта Србије повучено 24.852 електронске цигарете различитих укуса, чија је процењена вредност око 24 милиона динара.
11. 07. 2026. у 15:59
Коментари (0)