И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака
СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).
Фото З. Рајић
Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.
За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.
Фото З. Рајић
Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.
- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.
Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.
На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.
ПОМОЋ
МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Други пишу
Ukrajina gori, PVO u pepelu: Rusi sravnili Patriot sisteme – Zapad u panici
22.07.2025. - 13:00
Прочитајте више
ИТАЛИЈА У НЕВЕРИЦИ: Јаник Синер има нову девојку, шта мислите одакле је? (ФОТО)
Тениски свет је у августу потресла информација да је Јаник Синер био позитиван на допинг тесту. И то двапут. Али, након вишемесечне провере како се то десило, а за ту проверу нико жив није знао осим Синерових сарадника и оних који су вршили истрагу, потом је за то сазнао читав свет - и то када је Италијан ослобођен оптужби. Морао је, истина, да мало паузира између Аустралијан опена и Ролан Гароса, а повратак "белом спорту" прославио је - упловљавањем у нову везу.
21. 07. 2025. у 12:33
Десет милиона евра за унапређење пословања СМЕ сектора и пољопривредних газдинстава у Србији
НЛБ Комерцијална банка наставља успешну сарадњу са Европском банком за обнову и развој (ЕБРД) кроз реализацију нове кредитне линије у износу до 10 милиона евра у оквиру програма Go Digital.
16. 07. 2025. у 12:00
Жена прељубника месецима истраживала "случај" - 17 страна доказа и кључни "ударац" на концерту Колдплеја
ЗА ЈЕДНУ жену у публици - Ендијеву супругу - тај тренутак није био шок. Био је потврда.
21. 07. 2025. у 20:28
ПРЕНОС, СРБИЈА - МАЂАРСКА: Ватерполо драма у борби за финале Светског првенства!
Ватерполо репрезентација Србије игра са Мађарском полуфинале Светског првенства које се одржава у Сингапуру, а пренос те утакмице можете уживо да пратите уз портал "Новости".
22. 07. 2025. у 15:08 >> 16:29
ШТА ЧЕКА ДЕЦУ САШЕ ПОПОВИЋА? "Да се погурају у јавни свет - савршен дуо! У Салетовом џемперу спавам сваке ноћи"
ПЕВАЧИЦА Сузана Јовановић причала је о талентима и будућности њене деце, ћерке Александре и сина Данијела.
22. 07. 2025. у 15:00
УМРЛА ЈЕДНА ОД НАЈМОЋНИЈИХ ЖЕНА У РУСИЈИ: Била Путинов човек од поверења, исте године и дипломирали (ФОТО)
РУСКА новинска агенција ТАСС јавља да је изгубила битку са опаком болешћу.
22. 07. 2025. у 11:25
РАСКОМАДАО ТЕЛА ГЕЈ ПАРА, ГЛАВЕ СТАВИО У ЗАМРЗИВАЧ: Пороти се смучило због монструозног снимка, један није дошао на суђење (ФОТО)
КОЛУМБИЈСКИ држављанин Јостин Андрес Москера (35) проглашен је кривим за двоструко убиство у случају који је шокирао британску јавност.
21. 07. 2025. у 18:43
ШОК ПРИЗОР НА ЕВЗОНИЈУ: Човек стигао на границу у ово време, нема живе душе! Ево када да кренете пут Грчке
ЛЕТЊИ одмор за многе грађане Србије и региона започиње у бескрајном реду на граничном прелазу Евзони, на улазу из Северне Македоније у Грчку.
20. 07. 2025. у 11:15
Научници ајкулама спустили мртву краву на 1.629 метара дубине - нису могли да верују шта су рибе урадиле (ВИДЕО)
"ТО ПОКАЗУЈЕ стратегију преживљавања код врста које се не хране усамљено."
14. 07. 2025. у 13:06
Најновије из рубрике
НИС УЗ МЛАДЕ МАТЕМАТИЧАРЕ: Четири медаље и две похвале за тим Србије на Међународној математичкој олимпијади
НА 66. Међународној математичкој олимпијади (IMO), најпрестижнијем светском такмичењу из математике за ученике до 19 година, која је одржана од 10. до 20. јула у Аустралији (Sunshine Coast, Queensland, Australia), репрезентативци Србије освојили су две сребрне, две бронзане медаље и две похвале.
22. 07. 2025. у 16:00
"СТИЖЕ ЂЕНОВСКИ ЦИКЛОН, ТАЧНО ОВОГ ДАТУМА" Метеоролог објавио шта нам прети одмах након топлотног таласа (МАПЕ)
ПЕТОДНВНИ топлотни талас прекинуће током викенда освежење које би могло да буде праћено јачим временским непогодама и према најновијој објави метеоролога аматера Марка Чубрила "цапе вредности за следећу недељу, 27. јула, достижу за сада врло високе вредности чак и до 2500 ј/кг, што је први потребан предуслов за појаву јаких временских непогода".
22. 07. 2025. у 15:31
НЕВЕСИЊСКА ПУШКА ПРОБУДИЛА СВЕ СРБЕ: Сто педест година од избијања општег народног Устанка у Босни и Херцеговини
ВЕК и по је прошао од када су херцеговачки устаници покренули борбу за ослобођење од Османског царства. Слободу нису извојевали, али су покренули низ историјских догађаја, који су променили политичку карту Европе.
22. 07. 2025. у 12:36
НАЈМЛАЂИ ЗАВИСНИК ШЕСТОМЕСЕЧНА БЕБА: Како заштити децу од злоупотреба на интернету (5)
ДЕЦА рођена од 2010. године већ имају своје име - зову се генерацијаалфа. То су најмлађи становници света, деца миленијалаца, која нисуживела без паметног телефона, без "Јутјуба", таблета, а сад живе савештачком интелигенцијом. Прве цртеже радили су на екрану, прве игреиграли су у виртуелном простору, често се зову "деца апликација" или "екранска генерација". Технологија је део њихове свакодневице.
22. 07. 2025. у 12:36
НОВАЦ НА РАЧУНУ: Почиње исплата новчаних надокнада незапосленим лицима
ИСПЛАТА редовне и привремене новчане накнаде за месец јун, преко Банке Поштанска штедионица почела је данас, саопштила је Национална служба за запошљавање.
22. 07. 2025. у 12:36
Коментари (0)