И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака
СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).
Фото З. Рајић
Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.
За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.
Фото З. Рајић
Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.
- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.
Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.
На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.
ПОМОЋ
МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Препоручујемо
ЗБОГ ОВЕ ПОЈАВЕ НАЈАВЉЕН И НАЈВИШИ СТЕПЕН УПОЗОРЕЊА: Ево шта очекује који део земље
23. 01. 2026. у 14:51
ОД СУТРА ИЗМЕНЕ У САОБРАЋАЈУ: Наредна три дана ова линија мења трасу
23. 01. 2026. у 14:28
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ПРОЛИЛИ СТЕ КАФУ ПО ТЕПИХУ? Ево како најлакше очистити флеку
СПАС је једна намирница из кухиње.
23. 01. 2026. у 12:20
"ДЕЛИЈЕ" У ШОКУ, НЕ МОГУ ДА ГА ПРЕПОЗНАЈУ! Легендарни играч, освајач титуле у Барију 1991, дошао на Малме - Црвена звезда, ево како изгледа!
Малме и Црвена звезда играју данас утакмицу Лиге Европе, уз пренос уживо на порталу "Новости", а делегацију с Маракане изненадила је једна легенда црвено-белих.
22. 01. 2026. у 18:45
ТОШИЋ ОТКРИО ДЕТАЉЕ РАЗВОДА: "Хиљаду евра по детету и десет хиљада за летовање"
МЕДИЈИ су након драме између Душка Тошића и бивше супруге Јелене Карлеуше која се одвијала због стања на Дедињу, открили и колико износи алиментација коју плаћа бивши фудбалер
23. 01. 2026. у 08:33
"ХИТНО ЈЕ, ТУКУ ЈЕ!" Барон спасио живот другарици - преко видео позива сведочио ужасу, одмах позвао 911! Процурио транскрипт разговора
БАРОН Трамп, најмлађи син америчког председника Доналда Трампа, позвао је хитне службе и тако спасио живот пријатељици из Лондона након што је током видео позива сведочио нападу другог мушкарца на њу.
22. 01. 2026. у 12:57
ОВО НИСУ ОЧЕКИВАЛИ: Новак Ђоковић се обратио Хрватима на ћирилици (ФОТО)
Најновије вести везане за Аустралијан опен 2026 су прилично занимљиве.
22. 01. 2026. у 18:47
КОЛИНДА СКОЧИЛА У ЛЕДЕНО МОРЕ: "Види се да из авиона да је АИ" - многи не верују њеном снимку са Антартика (ВИДЕО)
БИВША председница Хрватске Колинда Грабар-Китаровић скочила је у ледено море на Антартику, а снимак тог скока објавила је на свом налогу на друштвеној мрежи Инстаграм.
22. 01. 2026. у 10:10
УКРАЈИНЦИ ОБОРИЛИ НОВИ РУСКИ ДРОН: Запрепастили се шта се налази у њему
ЈЕДНОГ од првих дана 2026. године украјинска војска оборила је руски дрон новог типа. Идентификован је као „Геран-5“, брз и далекометни дрон.
23. 01. 2026. у 12:25
У ФЕБРУАРУ ПОТПУНИ КОЛАПС ПОЛАРНОГ ВРТЛОГА? Хладна маса заледиће Европу, ево шта нас очекује
НАКОН стратосферског загревања почетком фебруара, најновије прогнозе показују потенцијални потпуни колапс поларног вртлога, што ће на крају довести хладан ваздух и у Европу, пише Severe Weather Europe.
23. 01. 2026. у 14:21
КОЛИНДА СКОЧИЛА У ЛЕДЕНО МОРЕ: "Види се да из авиона да је АИ" - многи не верују њеном снимку са Антартика (ВИДЕО)
БИВША председница Хрватске Колинда Грабар-Китаровић скочила је у ледено море на Антартику, а снимак тог скока објавила је на свом налогу на друштвеној мрежи Инстаграм.
22. 01. 2026. у 10:10
Најновије из рубрике
ЗБОГ ОВЕ ПОЈАВЕ НАЈАВЉЕН И НАЈВИШИ СТЕПЕН УПОЗОРЕЊА: Ево шта очекује који део земље
ОСВАНУЛО је тмурно, у многим пределима и магловито јутро, а на подручју Војводне има и кише, која се понегде леди при тлу. Током дана биће топлије, уз смену сунца и облака. Међутим, викенд доноси јачу промену времена.
23. 01. 2026. у 14:51
ОД СУТРА ИЗМЕНЕ У САОБРАЋАЈУ: Наредна три дана ова линија мења трасу
ТОКОМ извођења радова на изградњи гасног кућног прикључка у зони раскрснице улица Милана Благојевића Шпанца и Благојевићев пролаз (фаза 2), од 24. до 26. јануара доћи ће до промена у раду линије 34, саопштено је из Секретаријата за јавни превоз.
23. 01. 2026. у 14:28
У ФЕБРУАРУ ПОТПУНИ КОЛАПС ПОЛАРНОГ ВРТЛОГА? Хладна маса заледиће Европу, ево шта нас очекује
НАКОН стратосферског загревања почетком фебруара, најновије прогнозе показују потенцијални потпуни колапс поларног вртлога, што ће на крају довести хладан ваздух и у Европу, пише Severe Weather Europe.
23. 01. 2026. у 14:21
СТИГАО ВАМ ЈЕ ПРЕВИСОК РАЧУН ЗА СТРУЈУ: Ево како поднети приговор и у којим случајевима је то могуће
ПРИГОВОР на рачун за струју може поднети крајњи купац електричне енергије или његово овлашћено лице.
23. 01. 2026. у 13:03
ВРАЋАЈУ НАМ СЕ СНЕГ И ЛЕДЕНА КИША: Ристић најавио нови ледени талас који ће трајати дуже од претходног
ИВАН Ристић, метереолог, најављује још један ледени талас, повратак зиме и снежне падавине почетком фебруара.
23. 01. 2026. у 12:58
Коментари (0)