РОК ДА СЕ САКУПИ НОВАЦ 20. АВГУСТ: Малени Бошко Гуглета планиран за третман у Будимпешти, али недостају средства
МАЛЕНИ Новосађани Бошко Гуглета, којем је у мају дијагностификована спринална мишићна атрофија (СМА) тип 1, планиран је за дозирање Золгенсме, најскупљег лека на свету, половином септембра у болници у Будимппешти.
Фото: Архива
О томе су лекари из Мађаркске обавестили родитеље шестомесечног дечачића.
- Нажалост, то неће бити могуће, ако се новац не сакупи до 20. августа и не уплати се болници – наведено је на фејсбук страници Да и Бошко победи СМА. - Иако смо знали да је дозирање планирано за септембар, нисмо се надали овоме. Сви знате да је Бошково стање лоше и да је потребно што пре сакупити новац, али овај скраћени рок не сме Бошка да омете да прими генску терапију што пре.
Показали сте, како се даље наводи, толико пута да је могуће стићи до циља и брже него што се мисли.
- Сви ви који стојите не иза, него испред нас од самог почетка довели сте нас довде, али сада морамо да се убрзамо, најбрже до сада – наводи се на фејсбук страници. - нека тај 20. август буде крај једног дела приче и почетак наредне. Уздамо се у његову снагу да ће терапија проћи најбоље могуће, али да бисмо стигли дотле, заједно сада на крају морамо повући као никада до сада.
Сви који су у могућности и желе да помогну маленом Бошку да и он отпутује у Будимпешту и прими спаосносни лек и победи СМА, могу то учинити слањем СМС поруке преко Фондације „Буди хуман“ 1032 на број 3030. Новац се може уплатити на динарски рачун 160-6000001037970-33 и девозни рачун 16060000103802950 IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Препоручујемо
ИНТЕРВЈУ др Марјана Вукићевић: Страх од заразе донео ризик од тешког шлога
03. 08. 2021. у 10:00
РХМЗ ИЗДАО УПОЗОРЕЊЕ: Ево у којем делу Србије ће бити екстремно високе температуре
03. 08. 2021. у 08:01
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
МВП Моззарт спорт: Нека ово постане традиција!
КАДА се шушка о неком трансферу – одеш на Моззарт спорт да провериш. Када си жељан правих интервјуа, тамо увек има добрих лектира. Страницу по страницу, приче се читају у даху скоро две деценије. На МВП свечаности су исписане тачно 22. Толико је награда уручено у оквиру првог, историјског избора за најбоље спортисте Србије, плус 11 специјалних признања, јер није лако побројати све успехе у фудбалу, кошарци, рукомету, одбојци...
11. 12. 2024. у 16:00
ИСПОВЕСТ МОНАХИЊЕ КОЈА ЈЕ ЗАВОЛЕЛА ЖЕНУ: После 22 године у манастиру, доживела је неочекивану љубав
ПРЕ 64 ГОДИНЕ, као двадесетогодишња девојка која је желела да чини добра дела, Моника Хингстон из Аустралије одлучила је да се замонаши. Двадесет година касније, на другом крају света, захваљујући тој одлуци упознала је љубав свог живота, другу калуђерицу, за коју каже да је била њена сродна душа.
15. 12. 2024. у 14:40
ТАСТ ОЧИТАО ЛЕКЦИЈУ ВЕЉКУ Шта је поручио зету: "То у Београду није могао видети"
БОГДАН Родић, отац Богдане Ражнатовић, једном приликом говорио је о најмлађој ћерки која је данас удата за Вељка Ражнатовића. Богдан је тада навео да је одмах на почетку везе скренуо пажњу Вељку пажњу на то каква је његова Богдана.
15. 12. 2024. у 10:29
ОТВОРЕНА НОВА ФИЛИЈАЛА ADRIATIC БАНКЕ У КОМПЛЕКСУ SKYLINE
НОВА филијала Adriatic банке отворена је данас у пословно-стамбеном комплексу Skyline у Београду, а корисници ће у модерном амбијенту моћи да остваре многобројне услуге које ова банка пружа.
13. 12. 2024. у 10:00
КАФУ НИКАКО У ПРОВРЕЛУ ВОДУ: Грешка коју многи праве при кувању омиљеног напитка
Многи греше у овоме!
15. 12. 2024. у 12:44
АЛТА ЗА ДЕЧЈЕ ОСМЕХЕ: Пакетићи донели радост малишанима из Дома „Колевка”
АКЦИЈОМ „АЛТА за дечје осмехе“, АЛТА банка, у сарадњи са Центром инклузивна Србија, ове недеље поделила је новогодишње пакетиће малишанима у Дому за децу ометену у развоју „Колевка“ у Суботици.
12. 12. 2024. у 14:00
РУСИ ОСВОЈИЛИ КУРАХОВ? Рогов: Наше трупе подигле заставу над зградом градске управе
РУСКЕ трупе заузеле су зграду градског већа у западном делу града Куракова у ДНР и подигле на њу тробојку.
14. 12. 2024. у 13:48
ДА ЛИ ЈЕ МОГЛО ГОРЕ? Ево зашто је пред репрезентацијом Србије "немогућа мисија" у квалификацијама за Светско првенство?
Фудбалска репрезентација Србије играће у групи К са Енглеском, Албанијом, Летонијом и Андором у оквиру квалификација за Светско првенство 2026. али је селекција "горди албиона" нешто што ће представљати највећи проблем изабраницима Драгана Стојковића Пиксија. Не само због квалитета, већ и због нечег другог.
14. 12. 2024. у 13:16
БИЛА САМ ТРУДНА, А ОН ЈЕ БИО ГРУБ: Камера забележила Нолетову и Јецину свађу - снимак изненадио све
НОВАК и Јелена Ђоковић у емотивној вези су од 18. године, што значи да су пола живота провели заједно. Важе за један од најскладнијих парова, али и код њих се дешавају несугласице.
15. 12. 2024. у 12:00
Најновије из рубрике
ДНЕВНИК СТЕПИНЦА ЗАГРЕБ КРИЈЕ ДЕЦЕНИЈАМА: Интервју - Проф. др Предраг Илић, аутор тротомне студије о злочинима у НДХ
О НЕКАДАШЊЕМ загребачком надбискупу Алојзију Степинцу (Брезарић, 1898 - Крашић, 1960) и његовој улози у Независној Држави Хрватској током Другог светског рата, објављен је у Републици Хрватској огроман број историографских и хагиографских књига, зборника радова, фељтона, чланака, али не и његов дневник у пет књига, који је водио од 30. маја 1934. до 13. фебруара 1945. године.
15. 12. 2024. у 13:55
ОД ОВОГ ДАТУМА КРЕЋЕ ПРАВА ЗИМА: Време наредне недеље ће вас изненадити
НАЈНИЖА температура данас од минус један до три, а највиша од пет до осам степени Целзијуса.
15. 12. 2024. у 12:10
ВУЧЕВИЋ У ЛАЗАРЕВЦУ: Премијер на обележавању 110 година од Колубарске битке (ВИДЕО)
ПРЕДСЕДНИК Владе Републике Србије Милош Вучевић присуствује данас централној државној церемонији обележавања 110. годишњице Колубарске битке у Првом светском рату у Спомен-храму Свети Димитрије са костурницом у Лазаревцу.
15. 12. 2024. у 11:14
ОГЛАСИО СЕ РХМЗ: Део Србије на удару олујног ветра - Ево где ће данас падати снег и киша
У СРБИЈИ данас претежно облачно, у нижим пределима местимично с кишом, ујутро понегде краткотрајно и са суснежицом, а у брдско-планинским пределима са снегом уз мање повећање висине снежног покривача, саопштио је Републички хидрометеоролошки завод (РХМЗ).
15. 12. 2024. у 11:11
СУПЕРШУТ СТИГАО НА КОСОВО И МЕТОХИЈУ – ЦРВЕНА ЗВЕЗДА И ФОНДАЦИЈА МОЗЗАРТ ЗА ПОМОЋ ПОРОДИЦИ МАТИЋ
Вујадин Савић: Сусрет са децом у школи, где су запевали лепу песму о Ораховцу, стварно је пробудио велике емоције
15. 12. 2024. у 10:00
Коментари (0)