РОК ДА СЕ САКУПИ НОВАЦ 20. АВГУСТ: Малени Бошко Гуглета планиран за третман у Будимпешти, али недостају средства
МАЛЕНИ Новосађани Бошко Гуглета, којем је у мају дијагностификована спринална мишићна атрофија (СМА) тип 1, планиран је за дозирање Золгенсме, најскупљег лека на свету, половином септембра у болници у Будимппешти.
Фото: Архива
О томе су лекари из Мађаркске обавестили родитеље шестомесечног дечачића.
- Нажалост, то неће бити могуће, ако се новац не сакупи до 20. августа и не уплати се болници – наведено је на фејсбук страници Да и Бошко победи СМА. - Иако смо знали да је дозирање планирано за септембар, нисмо се надали овоме. Сви знате да је Бошково стање лоше и да је потребно што пре сакупити новац, али овај скраћени рок не сме Бошка да омете да прими генску терапију што пре.
Показали сте, како се даље наводи, толико пута да је могуће стићи до циља и брже него што се мисли.
- Сви ви који стојите не иза, него испред нас од самог почетка довели сте нас довде, али сада морамо да се убрзамо, најбрже до сада – наводи се на фејсбук страници. - нека тај 20. август буде крај једног дела приче и почетак наредне. Уздамо се у његову снагу да ће терапија проћи најбоље могуће, али да бисмо стигли дотле, заједно сада на крају морамо повући као никада до сада.
Сви који су у могућности и желе да помогну маленом Бошку да и он отпутује у Будимпешту и прими спаосносни лек и победи СМА, могу то учинити слањем СМС поруке преко Фондације „Буди хуман“ 1032 на број 3030. Новац се може уплатити на динарски рачун 160-6000001037970-33 и девозни рачун 16060000103802950 IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Препоручујемо
ИНТЕРВЈУ др Марјана Вукићевић: Страх од заразе донео ризик од тешког шлога
03. 08. 2021. у 10:00
РХМЗ ИЗДАО УПОЗОРЕЊЕ: Ево у којем делу Србије ће бити екстремно високе температуре
03. 08. 2021. у 08:01
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ПАТРИЈАРХ ПАВЛЕ ЈЕ ОВУ БИЉКУ СТАЛНО ЈЕО: Веровао у њено благотворно дејство
КАДА се осуши, лист се може користити и као чај, који је, осим што је укусан, користан код алергијских обољења.
07. 06. 2025. у 16:13
ХРВАТСКА ПЕВАЧИЦА ПРИЗНАЛА: "Нисам знала шта је слава, данас славим Светог Николу! Први пут сам мислила да ме зову на Славију - кружни ток"
"ЈЕДНА од разлика коју сам одмах приметила јесте то што у Хрватској нема слава, па је мање и дружења."
07. 06. 2025. у 18:54
А ПОСЛЕ СИЛНИХ СКАНДАЛА У ТИРАНИ: Храбра Србија издржала срамне испаде Албанаца у борби за Светско првенство у фудбалу!
Фудбалска репрезентација Србије је у драматичној утакмици са Албанијом у гостима одиграла 0:0 на почетку квалификација за Светско првенство. Наредни меч "орлови" играју у уторак у Лесковцу против Андоре, која је умало шокирала лидера групе, Енглеску (поражена је само са 0:1).
07. 06. 2025. у 22:39 >> 22:40
НИКАД МИ НИЈЕ БИЛО ТЕЖЕ - НАЈВЕЋА ТРАГЕДИЈА: "То је хлеб твоје деце, живот - обећај ми да ћеш наставити докле можеш"
ПЕВАЧ Мирослав Илић се као млад суочио са најтежим животним губитком. Његова мајка преминула је када је имала само 47 година након борбе са опаком болешћу.
07. 06. 2025. у 20:01
"УКРАЈИНА ЈЕ ДАЛА ПУТИНУ ПОВОД ДА ЈЕ РАСТУРИ ОД БОМБАРДОВАЊА" Трамп упозорава на жестоку ескалацију
УКРАЈИНА је дала повод Русији да је растури од бомбардовања, рекао је председник САД Доналд Трамп.
07. 06. 2025. у 07:50
Спој ритма и дечје маште - Хуманитарни мјузикл “Боки и КрокРоцкодилоси” за помоћ Фондацији Једро
Улазница један СМС број 5 на 3091
05. 06. 2025. у 12:00
ВЕШТАК ОТКРИО ЈЕЗИВЕ ДЕТАЉЕ О ДЕЧАКУ УБИЦИ: Ево зашто је Коста пуцао на чувара школе, није га потресло сазнање кога је све убио
ЗАКЉУЧИЛИ смо да је Коста био способан да управља својим поступцима у време извршења злочина и да та способност није била битно смањена. Постоји једна краткотрајна ометеност, за период у учионици за који он каже да нема сећања, али он је све радио по плану. То указује да је он управљао својим поступцима.
05. 06. 2025. у 17:05
СРПСКА ПОСЛА: Никола Јокић запањио свет! Вратио се у Србију и урадио ОВО (ВИДЕО)
НИКОЛА Јокић је најбољи кошаркаш планете, али дајте му лопту и биће најбољи у сваком спорту. То је показао још једном.
08. 06. 2025. у 08:54
ВРТОГЛАВА СУМА: Колику националну пензију прима Љиљана Благојевић
ЈЕДНА од наших најистакнутијих драмских уметница Љиљана Благојевић отишла је у пензију, а налази се међу двадесетчетворо уметника, који ће примају националну пензију за допринос култури.
07. 06. 2025. у 11:30
Најновије из рубрике
СТИЖЕ ЗАХЛАЂЕЊЕ, А КАСНИЈЕ ЈОШ ЈЕДНА ПРОМЕНА: Трећина дана током лета биће изнад 30 степени
МЕТЕОРОЛОГ Недељко Тодоровић изјавио је данас да су високе температуре током претходних дана карактеристичне за почетак јуна, као и да у наредним данима следи освежење.
08. 06. 2025. у 17:28
"КАЗНЕ СУ ДУПЛИРАНЕ" Упозорење за српске туристе - ускоро строжи закон о саобраћају у Грчкој, за ово вам прети ударац по џепу
У ГРЧКОЈ ће ускоро почети да се примењује строжи Закон о саобраћају, а казне ће се кретати од 100 од 2.500 евра и у неким случајевима предвиђају одузимање дозволе и забрану уласка у земљу, изјавио је данас директор Националне асоцијације туристичких агенција Србије - YУТА Александар Сеничић.
08. 06. 2025. у 13:34
ВЕЧЕ МУЗИЧКОГ ЈЕДИНСТВА: Овације за интернационални састав „Experience“
УЗБУДЉИВО музичко путовање кроз епохе, жанрове и културе - овако би се могао описати концерт интернационалног састава „Experience“ који је мелодијом освојио публику, а простор Фондације Mozzart претворио у концертну дворану.
08. 06. 2025. у 10:00
(МАПЕ) СПРЕМИТЕ СЕ ЗА ПОТПУНИ ОБРТ: Ево када тачно стиже пљусак у Србију, температура пада за 10 степени, огласио се и РХМЗ
СРБИЈА ће се и данас суочити са претежно сунчаним, спарним и изузетно топлим временом. Максималне дневне температуре кретаће се између 32 и 37 степени Целзијуса, што ће додатно појачати осећај врућине, нарочито у урбаним срединама. Међутим, према најавама метеоролога, освежење нас очекује и брже него што смо мислили!
08. 06. 2025. у 08:18
ХИЉАДЕ ВЕРНИКА НА ПОКЛОЊЕЊУ: Рука Светог Саве враћа се у Милешеву
РУЦИ Светог Саве на поклоњење свакодневно притичу хиљаде и хиљаде вернихоткако је после Спасовданске литије изложена у Храму Светог Саве наВрачару, саопштила је јуче Српска православна црква (СПЦ).
08. 06. 2025. у 08:01
Коментари (0)