МАЛОЈ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБАН НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ! Помозимо да девојчица добије потребну терапију
ТРОМЕСЕЧНА Вања Маловић још једно је дете у Србији којем је дијагностикована спинална мишићна атрофија, и за њено лечење потребна је велика сума новца.
Фото: Буди хуман
Наиме, маленој девојчици је потребно 304.956.000 динара за терапију и један од најскупљих лекова – "золгенсму".
Вања је рођена 13. маја 2021. године у Београду, као здрава беба. У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата. Поред тога, примећује да је успорена, да не помера рукице и ноге, али да лепо напредује, што је и потврђено на
првом прегледу.
Педијатар је приметио исто и предложио преглед физијатра. Након тога физијатар предлаже преглед неуролога, где Вања завршава у болници на генетском испитивању, са сумњом на спиналну мишићну атрофију.
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога – да је реч о реткој неуромишићној болести СМА 1 (Спинална мишићна атрофија тип 1).
Први корак у њеном лечењу представља лек “спинраза”. Он је доступан у Србији, и Вања је у фази примања прве дозе. Он би требало да успори прогресију ове опаке болести.
Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија "золгенсма".
Терапија постоји, али због њене високе цене Вањина породица није у могућности да је приушти и помогне свом детету, стога се обраћа свим добрим и хуманим људима да им помогну како би њихово дете примило терапију, чиме би се успорило напредовање болести.
Вањи су средства потребна за терапију “золгенсма” и за путне трошкове и смештај.
Помозимо Вањи!
Слањем СМС поруке: Упишимо 1077 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман1077 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал
БОНУС ВИДЕО - Србијо помози Стефану
Препоручујемо
АПЕЛ ПРЕДСЕДНИКА ВУЧИЋА: Грађани, молим вас вакцинишите се, близу смо победе! (ВИДЕО)
07. 10. 2021. у 14:19 >> 14:30
ПРЕМИЈЕРКА ИЗНЕЛА НАЈНОВИЈЕ ПОДАТКЕ: Вакцинисано 2.907.688 грађана, 54 одсто пунолетне популације (ВИДЕО)
07. 10. 2021. у 12:26 >> 12:49
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
"ХРВАТСКА ЈЕ БОЛЕСНО СКУПА" Само у четири европске земље је јефтиније живети, поражавајући подаци за комшије
ХРВАТСКА је болесно скупа, пише данашњи Јутарњи лист.
16. 07. 2024. у 13:26
ЕВО КАДА ТАЧНО СТИЖЕ РАСХЛАЂЕЊЕ: Ови делови Србије биће први на удару пљускова и грмљавине
НАСТАВЉА се топлотни талас у Србији. Већ у подне температура у Смедеревској Паланци достигла је 38 степени. Пред нама је врео дан, а максимална температура и данас ће достићи 41 степен. Очекује се сунчано.
16. 07. 2024. у 14:13
РЕШЕНА МИСТЕРИЈА Зашто је Трамп викао: "Чекајте, дајте ми ципеле" (ФОТО)
"НЕ БИ требало да будем овде, требало би да сам мртав."
15. 07. 2024. у 14:38
Прочитајте више
А ИМА 51 ГОДИНУ: Да ли је он најзгоднији српски глумац? Похвалио се "керамиком" (ФОТО)
"ФОРМА напредује!"
15. 07. 2024. у 13:57
БЕЗ ГРУДЊАКА: Вимблдон је увек спектакл, али оно што је урадила Ана Ивановић нико не може да засени (ФОТО)
ВИМБЛДОН је сваке године прича за себе. Баш као што је у свакој ситуацији то и Ана Ивановић, наша некадашња тениска звезда.
16. 07. 2024. у 14:54
ПОТПУНА ЕНИГМА Испливало једно од најређих створења мора, научници кажу: "О њима не знамо готово ништа" (ВИДЕО)
ЛОКАЛНИ народ сматра да је он - свето биће.
16. 07. 2024. у 12:50
ПОСЛЕ ДУГЕ БОРБЕ: Фолкерка се породила у 5. деценији! Мужи она се упознали на Фејсбуку, а сада су пресрећни (ФОТО)
УЧЕСНИЦИ музичког шоуа "Никад није касно " често имају интересантне животне приче.
15. 07. 2024. у 16:09
ДРАМА У КОМШИЛУКУ: Медвед усмртио девојку, скупштина прописала да се масовно убијају - повећана квота
ПОСЛАНИЦИ су минутом ћутања одали почаст жртви.
16. 07. 2024. у 15:14
Најновије из рубрике
РХМЗ ИЗДАО НОВО УПОЗОРЕЊЕ: Пик топлотног таласа, и сутра екстремно топло
РХМЗ је издао упозорење за подручје Србије на изражен топлотни талас.
16. 07. 2024. у 16:11
СКАКАЛЕ У САВУ ДА НЕ ГЛЕДАЈУ СМРТ СВОЈЕ ДЕЦЕ: Потресна сведочења преживелих из Битке на Козари, која је окончана 17. јула 1942.
СЕДАМНАЕСТОГ јула завршена је једна од најкрвавијих битака на подручју некадашње Југославије - Битка на Козари, која је трајала у северозападној Босни током лета 1942 (почела 10 јуна).
16. 07. 2024. у 16:02
Шта доноси нова Samsung Galaxy Z серија уређаја?
ЗАХВАЉУЈУЋИ непрестаном усавршавању, компанија Самсунг представила је корисницима најтању и најлакшу Galaxy Z серију до сада!
16. 07. 2024. у 16:00
ВАЖНА ИНФОРМАЦИЈА ЗА РОДИТЕЉЕ: Повећан родитељски додатак - Ово су износи од првог јула
РОДИТЕЉСКИ додатак за рођење првог детета од 1. јула 2024. године износи 380.161,59 динара, предвиђено је решењем који је потписала министарка за бригу о породици и демографију Милица Ђурђевић Стаменковски.
16. 07. 2024. у 15:35
Одржан састанак са руководством Војног синдиката Србије
С ЦИЉЕМ унапређења даље сарадње са синдикалним организацијама које делују у Министарству одбране и Војсци Србије, одржан је састанак са руководством Војног синдиката Србије, које је предводио председник Војног синдиката Србије Саша Велинов.
16. 07. 2024. у 15:03
Коментари (1)