МАЛОЈ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБАН НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ! Помозимо да девојчица добије потребну терапију
ТРОМЕСЕЧНА Вања Маловић још једно је дете у Србији којем је дијагностикована спинална мишићна атрофија, и за њено лечење потребна је велика сума новца.
Фото: Буди хуман
Наиме, маленој девојчици је потребно 304.956.000 динара за терапију и један од најскупљих лекова – "золгенсму".
Вања је рођена 13. маја 2021. године у Београду, као здрава беба. У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата. Поред тога, примећује да је успорена, да не помера рукице и ноге, али да лепо напредује, што је и потврђено на
првом прегледу.
Педијатар је приметио исто и предложио преглед физијатра. Након тога физијатар предлаже преглед неуролога, где Вања завршава у болници на генетском испитивању, са сумњом на спиналну мишићну атрофију.
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога – да је реч о реткој неуромишићној болести СМА 1 (Спинална мишићна атрофија тип 1).
Први корак у њеном лечењу представља лек “спинраза”. Он је доступан у Србији, и Вања је у фази примања прве дозе. Он би требало да успори прогресију ове опаке болести.
Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија "золгенсма".
Терапија постоји, али због њене високе цене Вањина породица није у могућности да је приушти и помогне свом детету, стога се обраћа свим добрим и хуманим људима да им помогну како би њихово дете примило терапију, чиме би се успорило напредовање болести.
Вањи су средства потребна за терапију “золгенсма” и за путне трошкове и смештај.
Помозимо Вањи!
Слањем СМС поруке: Упишимо 1077 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман1077 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал
БОНУС ВИДЕО - Србијо помози Стефану
Препоручујемо
АПЕЛ ПРЕДСЕДНИКА ВУЧИЋА: Грађани, молим вас вакцинишите се, близу смо победе! (ВИДЕО)
07. 10. 2021. у 14:19 >> 14:30
ПРЕМИЈЕРКА ИЗНЕЛА НАЈНОВИЈЕ ПОДАТКЕ: Вакцинисано 2.907.688 грађана, 54 одсто пунолетне популације (ВИДЕО)
07. 10. 2021. у 12:26 >> 12:49
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
АЛТА ЗА ДЕЧЈЕ ОСМЕХЕ: Пакетићи донели радост малишанима из Дома „Колевка”
АКЦИЈОМ „АЛТА за дечје осмехе“, АЛТА банка, у сарадњи са Центром инклузивна Србија, ове недеље поделила је новогодишње пакетиће малишанима у Дому за децу ометену у развоју „Колевка“ у Суботици.
12. 12. 2024. у 14:00
ИСПОВЕСТ МОНАХИЊЕ КОЈА ЈЕ ЗАВОЛЕЛА ЖЕНУ: После 22 године у манастиру, доживела је неочекивану љубав
ПРЕ 64 ГОДИНЕ, као двадесетогодишња девојка која је желела да чини добра дела, Моника Хингстон из Аустралије одлучила је да се замонаши. Двадесет година касније, на другом крају света, захваљујући тој одлуци упознала је љубав свог живота, другу калуђерицу, за коју каже да је била њена сродна душа.
15. 12. 2024. у 14:40
КОНКУРС ЗА МАЛЕ ДОМАЋЕ ПРОИЗВОЂАЧЕ: "Mercator-S" вас позива да постанете део бренда „укуси мога краја“
УКОЛИКО предано и вредно развијате и креирате аутентичне и традиционалне производе по домаћој рецептури, са сировином која је 100% настала у Србији, позивамо вас да се пријавите на конкурс „Укуси мога краја“, и тако осигурате да се ваши производи нађу на полицама ИДЕА продавница, РОДА маркета и МЕРЦАТОР хипермаркета, широм Србије.
10. 12. 2024. у 16:00
БОСАНАЦ НАПУШТА "ЗВЕЗДЕ ГРАНДА"?: "Она ће да те замени!"
КО би могао да замени Босанца?
15. 12. 2024. у 16:33
ТАСТ ОЧИТАО ЛЕКЦИЈУ ВЕЉКУ Шта је поручио зету: "То у Београду није могао видети"
БОГДАН Родић, отац Богдане Ражнатовић, једном приликом говорио је о најмлађој ћерки која је данас удата за Вељка Ражнатовића. Богдан је тада навео да је одмах на почетку везе скренуо пажњу Вељку пажњу на то каква је његова Богдана.
15. 12. 2024. у 10:29
КАФУ НИКАКО У ПРОВРЕЛУ ВОДУ: Грешка коју многи праве при кувању омиљеног напитка
Многи греше у овоме!
15. 12. 2024. у 12:44
ДНЕВНИК СТЕПИНЦА ЗАГРЕБ КРИЈЕ ДЕЦЕНИЈАМА: Интервју - Проф. др Предраг Илић, аутор тротомне студије о злочинима у НДХ
О НЕКАДАШЊЕМ загребачком надбискупу Алојзију Степинцу (Брезарић, 1898 - Крашић, 1960) и његовој улози у Независној Држави Хрватској током Другог светског рата, објављен је у Републици Хрватској огроман број историографских и хагиографских књига, зборника радова, фељтона, чланака, али не и његов дневник у пет књига, који је водио од 30. маја 1934. до 13. фебруара 1945. године.
15. 12. 2024. у 13:55
ДА ЛИ ЈЕ МОГЛО ГОРЕ? Ево зашто је пред репрезентацијом Србије "немогућа мисија" у квалификацијама за Светско првенство?
Фудбалска репрезентација Србије играће у групи К са Енглеском, Албанијом, Летонијом и Андором у оквиру квалификација за Светско првенство 2026. али је селекција "горди албиона" нешто што ће представљати највећи проблем изабраницима Драгана Стојковића Пиксија. Не само због квалитета, већ и због нечег другог.
14. 12. 2024. у 13:16
БИЛА САМ ТРУДНА, А ОН ЈЕ БИО ГРУБ: Камера забележила Нолетову и Јецину свађу - снимак изненадио све
НОВАК и Јелена Ђоковић у емотивној вези су од 18. године, што значи да су пола живота провели заједно. Важе за један од најскладнијих парова, али и код њих се дешавају несугласице.
15. 12. 2024. у 12:00
Најновије из рубрике
НВО НАМЕТНИЦИ НИСУ ЗАЛУДЕЛИ ЗДРАВУ ПАМЕТ НАШЕГ НАРОДА: Интервју - Др Слободан Антонић, професор Филозофског факултета БУ
ВЕЛИКЕ су паре последњих пар година ушле за борбу против "малигног руског утицаја", а да не говоримо о новцу који већ деценијама овде стиже како би се сломио "српски национализам", како бисмо се најзад "суочили са прошлошћу", и дакако како би се подмазала пробриселска и НАТО пропаганда.
15. 12. 2024. у 16:30
ЗАШТО ЈЕ СВЕТИ НИКОЛА ПОСНА СЛАВА? Ево због чега се на овај дан одричемо од хране (ФОТО)
СВЕТИ Никола, познат и као Никола Мирликијски, рођен је око 270. године у Патари, у области Ликија, која се данас налази у Турској.
15. 12. 2024. у 16:08
ДНЕВНИК СТЕПИНЦА ЗАГРЕБ КРИЈЕ ДЕЦЕНИЈАМА: Интервју - Проф. др Предраг Илић, аутор тротомне студије о злочинима у НДХ
О НЕКАДАШЊЕМ загребачком надбискупу Алојзију Степинцу (Брезарић, 1898 - Крашић, 1960) и његовој улози у Независној Држави Хрватској током Другог светског рата, објављен је у Републици Хрватској огроман број историографских и хагиографских књига, зборника радова, фељтона, чланака, али не и његов дневник у пет књига, који је водио од 30. маја 1934. до 13. фебруара 1945. године.
15. 12. 2024. у 13:55
ОД ОВОГ ДАТУМА КРЕЋЕ ПРАВА ЗИМА: Време наредне недеље ће вас изненадити
НАЈНИЖА температура данас од минус један до три, а највиша од пет до осам степени Целзијуса.
15. 12. 2024. у 12:10
ВУЧЕВИЋ У ЛАЗАРЕВЦУ: Премијер на обележавању 110 година од Колубарске битке (ВИДЕО)
ПРЕДСЕДНИК Владе Републике Србије Милош Вучевић присуствује данас централној државној церемонији обележавања 110. годишњице Колубарске битке у Првом светском рату у Спомен-храму Свети Димитрије са костурницом у Лазаревцу.
15. 12. 2024. у 11:14
Коментари (1)