МАЛОЈ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБАН НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ! Помозимо да девојчица добије потребну терапију

07. 10. 2021. у 18:10 >> 18:36

Google Dodaj Novosti kao svoj Google izvor

ТРОМЕСЕЧНА Вања Маловић још једно је дете у Србији којем је дијагностикована спинална мишићна атрофија, и за њено лечење потребна је велика сума новца.

МАЛОЈ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБАН НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ! Помозимо да девојчица добије потребну терапију

Фото: Буди хуман

Наиме, маленој девојчици је потребно 304.956.000 динара за терапију и један од најскупљих лекова – "золгенсму".

Вања је рођена 13. маја 2021. године у Београду, као здрава беба. У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата. Поред тога, примећује да је успорена, да не помера рукице и ноге, али да лепо напредује, што је и потврђено на

првом прегледу.

Педијатар је приметио исто и предложио преглед физијатра. Након тога физијатар предлаже преглед неуролога, где Вања завршава у болници на генетском испитивању, са сумњом на спиналну мишићну атрофију.

Генетска анализа је потврдила сумње неуролога – да је реч о реткој неуромишићној болести СМА 1 (Спинална мишићна атрофија тип 1).

Први корак у њеном лечењу представља лек “спинраза”. Он је доступан у Србији, и Вања је у фази примања прве дозе. Он би требало да успори прогресију ове опаке болести.

Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија "золгенсма".

Терапија постоји, али због њене високе цене Вањина породица није у могућности да је приушти и помогне свом детету, стога се обраћа свим добрим и хуманим људима да им помогну како би њихово дете примило терапију, чиме би се успорило напредовање болести.

Вањи су средства потребна за терапију “золгенсма” и за путне трошкове и смештај.

Помозимо Вањи!

Слањем СМС поруке: Упишимо 1077 и пошаљимо СМС на 3030

Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман1077 и пошаљимо СМС на 455

Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72

Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451

ИБАН: РС35160600000113399451

СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ

Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај

Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал

ЗАПРАТИТЕ НПОРТАЛ НА ФЕЈСБУКУ

БОНУС ВИДЕО - Србијо помози Стефану

 

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi

ТРАМП ПОТПИСАО НАРЕДБУ 13219: Дејтонски споразум и Резолуција 1244 се морају поштовати

ТРАМП ПОТПИСАО НАРЕДБУ 13219: "Дејтонски споразум и Резолуција 1244 се морају поштовати"

ПРЕДСЕДНИК Сједињених Америчких Држава Доналд Трамп продужио је данас ванредно стање на националном нивоу у вези са Западним Балканом, у складу са Законом о међународним ванредним економским овлашћењима, објављено је данас на сајту Федералног регистра САД.

24. 06. 2026. у 17:38 >> 17:45

УДАРНО: Зеленски тврди да је Лукашенко прихватио ултиматум

УДАРНО: Зеленски тврди да је Лукашенко прихватио ултиматум

КОМУНИКАЦИОНА опрема за коју Украјина тврди да је помагала у подршци руским нападима дронова са територије Белорусије престала је да ради, рекао је председник Украјине Владимир Зеленски новинарима данас, неколико дана након што је издао ултиматум белоруском председнику Александру Лукашенку.

24. 06. 2026. у 18:41

Коментари (1)

Како је Каленић пијаца изабрана међу најлепше на свету?