ЗА ВУКАНОВ ПРВИ КОРАК: Осмомесечнoм дечаку из Врања неопходно лечење најскупљим леком на свету
МАЛЕНИ Вукан Стоиљковић рођен је 6. августа прошле године као здрава беба која је на порођају добила високу оцену. Прва радост мами Ивани и тати Милошу.
Фото Приватна архива
Због слабости трбушних мишића оперисана му је препонска кила када је имао два месеца.
И све док није навршио три месеца, изгледао је као и други, његови здрави вршњаци.
Потом, међутим, Вукан постепено престаје да помера ножице и почиње да му се јавља генерализована слабост мишића.
- Приметили смо да нешто није у реду, мада сам као мајка имала неки чудан осећај још пре те генералне слабости мишића иако симптоми нису били видљиви. Све сам то ипак приписивала мајчинској бризи. После многобројних прегледа и анализа, добили смо резултате који су нас потпуно онеспокојили. Нажалост, Вукану је успостављена дијагноза да болује од спиналне мишићне атрофије тип 1 (СМА1) - прича за "Новости" Вуканова мајка Ивана.
Мали Вукан са мамом Иваном и татом Миошем, Фото Приватна архива
Са шест месеци овај предивни малишан први пут је примио једину терапију доступну у Србији, "спинразу", која спречава прогресију болести. Захваљујући тој терапији, дечак лакше гута храну и дише, али то није довољно. Једина нада за Вуканов живот је генска терапија "золгенсма", лек о којем се у нашој земљи прошле године много говорило. Реч је о најскупљем леку на свету, који кошта око 2.500.000 долара, а недостижан је и породицама са зарадама много већим од просечних.
- Тренутно смо у Београду, у "Тиршовој". Вукан ће примити трећу дозу "спинразе", која му помаже јер побољшава моторичке функције, али смо потпуно свесни да бијемо много велику битку, јер једина шанса за наше дете је тај најскупљи лек на свету - каже нам отац Милош.
Он и његова супруга Ивана не могу да нађу речи којима би рекли хвала свима онима који су им до сада помогли. Од тренутка када је за Вукана овај лек постао једина шанса, Врање је на ногама и бије битку да се донацијама и путем СМС порука сакупи новац за лечење њиховог малог суграђанина. Не постоји предузеће где се људи већ нису организовали, појединци који бар нису послали СМС поруку, с обзиром на то да је Вукан у бази података Фондације "Буди хуман". Организују се базари, концерти, у свакој продавници је кутија за добровољне прилоге, међутим сума од готово два и по милиона долара је оно што родитеље малог Вукана, али и њихове пријатеље и познанике највише брине. Сума им се чини недостижном.
Средства су потребна за терапију "золгенсмом", лечење у иностранству, рехабилитације, физикалне и окупационе терапије, за лабораторијске анализе, лекове, суплементе, ортопедска помагала, медицинске апарате, као и за путне трошкове и смештај.
Но, и поред свега, Ивана и Милош са својом бебом верују у снагу добрих људи у Врању и Србији и надају се да ће њихов Вукан добити шансу да хода, трчи и расте као сва здрава деца.
Фото Shutterstock
ГРАД ИЗДВОЈИО 1.000.000 ДИНАРА
ГРАД Врање донео је одлуку да преко наменског рачуна за лечење малишана оболелих од тешких болести уплати 1.000.000 динара на рачун Фондације "Буди хуман" за помоћ лечењу малом Вукану. Ова одлука је усвојена на Градском већу и представља мали корак у великој трци за живот једног детета.
ПОМОЋ
СВИ они који желе да помогну лечење малог Вукана Стоиљковића могу да пошаљу СМС у којем ће уписати 1239 на број 3030. СМС могу да пошаљу и из Швајцарске на 455 и упишу 1239. Осим тога, помоћ може да се уплати на динарски рачун 160-6000001381533-66 као и на девизни рачун 160600000138150165, IBAN: RS35160600000138150165, SWIFT/BIC: DBDBRSBG.
Препоручујемо
МАЛИ ВУКАН МОРА ДА ПРИМИ НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Још једна беба са СМА, помоћ хитно потребна!
19. 03. 2022. у 19:15 >> 19:51
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
СРБИ ВЛАДАЈУ ТУРСКОМ: Тадић и Костић режирали нови победу за Фенербахче (ВИДЕО)
Фудбалери Фенербахчеа остварили су победу од 3:1 (1:0) против екипе Башакшехира у 16. колу турске Суперлиге, а српски фудбалери Душан Тадић и Филип Костић уписали су по асистенцију у тријумфу свог тима.
15. 12. 2024. у 20:15
ТАСТ ОЧИТАО ЛЕКЦИЈУ ВЕЉКУ Шта је поручио зету: "То у Београду није могао видети"
БОГДАН Родић, отац Богдане Ражнатовић, једном приликом говорио је о најмлађој ћерки која је данас удата за Вељка Ражнатовића. Богдан је тада навео да је одмах на почетку везе скренуо пажњу Вељку пажњу на то каква је његова Богдана.
15. 12. 2024. у 10:29
МВП Моззарт спорт: Нека ово постане традиција!
КАДА се шушка о неком трансферу – одеш на Моззарт спорт да провериш. Када си жељан правих интервјуа, тамо увек има добрих лектира. Страницу по страницу, приче се читају у даху скоро две деценије. На МВП свечаности су исписане тачно 22. Толико је награда уручено у оквиру првог, историјског избора за најбоље спортисте Србије, плус 11 специјалних признања, јер није лако побројати све успехе у фудбалу, кошарци, рукомету, одбојци...
11. 12. 2024. у 16:00
ОСАМ ГОДИНА МЛАЂИ Овај Србин је муж Ведране Рудан: "Променио ме је набоље" (ФОТО)
ДАНАС живе у складом браку.
15. 12. 2024. у 19:07
БИЛА САМ ТРУДНА, А ОН ЈЕ БИО ГРУБ: Камера забележила Нолетову и Јецину свађу - снимак изненадио све
НОВАК и Јелена Ђоковић у емотивној вези су од 18. године, што значи да су пола живота провели заједно. Важе за један од најскладнијих парова, али и код њих се дешавају несугласице.
15. 12. 2024. у 12:00
ДНЕВНИК СТЕПИНЦА ЗАГРЕБ КРИЈЕ ДЕЦЕНИЈАМА: Интервју - Проф. др Предраг Илић, аутор тротомне студије о злочинима у НДХ
О НЕКАДАШЊЕМ загребачком надбискупу Алојзију Степинцу (Брезарић, 1898 - Крашић, 1960) и његовој улози у Независној Држави Хрватској током Другог светског рата, објављен је у Републици Хрватској огроман број историографских и хагиографских књига, зборника радова, фељтона, чланака, али не и његов дневник у пет књига, који је водио од 30. маја 1934. до 13. фебруара 1945. године.
15. 12. 2024. у 13:55
ДА ЛИ ЈЕ МОГЛО ГОРЕ? Ево зашто је пред репрезентацијом Србије "немогућа мисија" у квалификацијама за Светско првенство?
Фудбалска репрезентација Србије играће у групи К са Енглеском, Албанијом, Летонијом и Андором у оквиру квалификација за Светско првенство 2026. али је селекција "горди албиона" нешто што ће представљати највећи проблем изабраницима Драгана Стојковића Пиксија. Не само због квалитета, већ и због нечег другог.
14. 12. 2024. у 13:16
БИЛА САМ ТРУДНА, А ОН ЈЕ БИО ГРУБ: Камера забележила Нолетову и Јецину свађу - снимак изненадио све
НОВАК и Јелена Ђоковић у емотивној вези су од 18. године, што значи да су пола живота провели заједно. Важе за један од најскладнијих парова, али и код њих се дешавају несугласице.
15. 12. 2024. у 12:00
Најновије из рубрике
ЗА ВУКА: Малишан се свакодневно бори да стане на своје ноге, средства потребна за операцију у иностранству
ВУК Петковић је друго дете из уредно вођене близаначке трудноће.
15. 12. 2024. у 20:57
ФЕЉТОН - МИСТИФИКАЦИЈЕ О ПОКУШАЈУ УБИСТВА НАЈВЕЋЕГ ЗЛОТВОРА СРБА: Благоје за место атентата одабрао мрачну улицу у близини Павелићеве куће
ПОСТОЈИ још једно интересантно питање, а то је ко је препознао Павелића у ресторану El Ciervo, у Буенос Ајресу.
15. 12. 2024. у 18:00
НВО НАМЕТНИЦИ НИСУ ЗАЛУДЕЛИ ЗДРАВУ ПАМЕТ НАШЕГ НАРОДА: Интервју - Др Слободан Антонић, професор Филозофског факултета БУ
ВЕЛИКЕ су паре последњих пар година ушле за борбу против "малигног руског утицаја", а да не говоримо о новцу који већ деценијама овде стиже како би се сломио "српски национализам", како бисмо се најзад "суочили са прошлошћу", и дакако како би се подмазала пробриселска и НАТО пропаганда.
15. 12. 2024. у 16:30
ЗАШТО ЈЕ СВЕТИ НИКОЛА ПОСНА СЛАВА? Ево због чега се на овај дан одричемо од хране (ФОТО)
СВЕТИ Никола, познат и као Никола Мирликијски, рођен је око 270. године у Патари, у области Ликија, која се данас налази у Турској.
15. 12. 2024. у 16:08
ДНЕВНИК СТЕПИНЦА ЗАГРЕБ КРИЈЕ ДЕЦЕНИЈАМА: Интервју - Проф. др Предраг Илић, аутор тротомне студије о злочинима у НДХ
О НЕКАДАШЊЕМ загребачком надбискупу Алојзију Степинцу (Брезарић, 1898 - Крашић, 1960) и његовој улози у Независној Држави Хрватској током Другог светског рата, објављен је у Републици Хрватској огроман број историографских и хагиографских књига, зборника радова, фељтона, чланака, али не и његов дневник у пет књига, који је водио од 30. маја 1934. до 13. фебруара 1945. године.
15. 12. 2024. у 13:55
Коментари (0)