Друштво

ВУКАН ИЗ ВРАЊА ПРИМИО НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Скупљено 2,5 милиона евра за лечеље малишана

Ј. С.

02. 06. 2022. у 12:08

ВУКАН Стојиљковић из Врања, који болује од СМА у Болници у Мађарској примио је најскупљи лек на свету, саопштили су његови родитељи Милош и Ивана. Они кажу да су на почетку заједничке борбе „идемо по лек" и успели су

ВУКАН ИЗ ВРАЊА ПРИМИО НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Скупљено 2,5 милиона евра за лечеље малишана

- Хвала свима који су несебично помагали у овој трци са временом, јер смо успели да ухватимо тај тренутак живота вредан. Хвала сваком од вас, за сваку поруку, уплату, организацију. Хвала вам за дивне базаре, концерте, књижевне вечери, представе, лицитације, аукције, Вуканову пицу, Вуканов коктел, Вуканову кафу, Вуканов кошаркашки терен, Вуканов мото скуп и ауто скупове... Хвала свим удружењима, општинама, заједницама, установама, јавним и приватним предузећима, војсци, полицији, спортистима, јавним лицностима.. Посебно хвала нашем дивном граду Врању, чије су се добре душе ујединиле као никада до сада – кажу родитељи.

Дивно је знати да смо заједно у овоме!

Они се захваљују и клиници "Бетхесда" која им је са својим стручним тимом пружила предиван третман од првог дана боравка.

Велику захвалност дугујемо и дивним родитељима осталих малишана који се попут нас боре са овом болешћу. То су наши другари, саборци и сапутници у овој причи и дивно је знати да смо заједно у овоме! Будите уз нас, јављамо се са сваким новим успехом који наш мали а тако велики борац направи, и надамо се да ћи их тек бити! Хвала што сте Вукану спасили живот – стоји у дирљивој објави на друштвеним мрежама.

Србија се ујединила и скупила 2,5 милиона евра

Вукан је рођен 06.08.2021. године. Трудноћа и порођај су протекли уредно, на рођењу добија оцену 9. Због слабости трбушних мишића оперисана му је препонска кила у узрасту од 2 месеца. До трећег месеца живота изгледао је као сва друга здрава деца тог узраста, међутим након тога Вукан постепено престаје да помера ногице и почиње да се јавља генерализована слабост мишића. Након многобројних прегледа и анализа, добили су застрашујуће резултате. На жалост, Вукану је успостављена дијагноза СМА 1 (спинална мишићна атрофија тип 1). Реч је о неуромишићној болести, тешкој и прогресивној, која може да има и смртни исход. Болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.

Вукан је са 6. месеци примио једину терапију доступну у Србији, Спинразу, захваљујући којој лакше гута храну и дише, али то није било довољно. Једина нада за Вуканов живот је била генска терапија Золгенсма. Србија се ујединила и прикупила 2,5 милиона евра, како би детету спасили живот.

БОНУС ВИДЕО:

Адвокат породице девојчице која је преминула због несавесног лечења лекара из Врања

Препоручујемо

ВАТРА ИЗБИЛА У СОБИ ГДЕ ЈЕ ЖЕНА СПАВАЛА: Детаљи пожара код Трговишта у коме је страдала старица

Несреће

0 1

ВАТРА ИЗБИЛА У СОБИ ГДЕ ЈЕ ЖЕНА СПАВАЛА: Детаљи пожара код Трговишта у коме је страдала старица

02. 06. 2022. у 11:22

ВАНДАЛИЗАМ У КАФЕУ У ЦЕНТРУ ВРАЊА: Бојом испрскан комплетан инвентар у сред бела дана

Злочин

0 4

ВАНДАЛИЗАМ У КАФЕУ У ЦЕНТРУ ВРАЊА: Бојом испрскан комплетан инвентар у сред бела дана

01. 06. 2022. у 23:10

ДВЕ МЕСНЕ ЗАЈЕДНИЦЕ У ХУМАНОЈ МИСИЈИ: Одричу се средстава у корист лечења малог Вукана

Србија

0 0

ДВЕ МЕСНЕ ЗАЈЕДНИЦЕ У ХУМАНОЈ МИСИЈИ: Одричу се средстава у корист лечења малог Вукана

12. 05. 2022. у 13:56

СПАС У МАТИЧНИМ ЋЕЛИЈАМА: Немањи (11) из Новог Сада, оболелом од церебралне парализе, потребна помоћ

Србија

0 0

СПАС У МАТИЧНИМ ЋЕЛИЈАМА: Немањи (11) из Новог Сада, оболелом од церебралне парализе, потребна помоћ

31. 05. 2022. у 15:37

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

ПРЕПЛИЋУ СЕ ШПИЈУНСКА И ВОЈНА МРЕЖА ОКО СРБИЈЕ! Појачан притисак на нашу земљу с циљем да промени позиције о националним питањима

Политика

0 15

ПРЕПЛИЋУ СЕ ШПИЈУНСКА И ВОЈНА МРЕЖА ОКО СРБИЈЕ! Појачан притисак на нашу земљу с циљем да промени позиције о националним питањима

СРБИЈА се тренутно налази у обручу војно-политичког притиска, а све с циљем да се уздрмају наше позиције по питању Косова и Метохије, чврста намера о очувању Републике Српске по Дејтонском споразуму, али и става о украјинскоруском сукобу.

05. 07. 2024. у 07:16

МИЛЕНА ЈЕ КУПИЛА ГАРНИТУРУ, А ОНДА ЈЕ УСЛЕДИО ПАКАО Салони намештаја пробијају рокове за испоруку - Купци кревет сањају, на поду спавају

Економија

0 4

МИЛЕНА ЈЕ КУПИЛА ГАРНИТУРУ, А ОНДА ЈЕ УСЛЕДИО "ПАКАО" Салони намештаја пробијају рокове за испоруку - Купци кревет сањају, на поду спавају

ДА усељење у стан може да се одужи, а да мајстори, ангажовани на реновирању или адаптацији, нису нимало криви за то, најбоље знају потрошачи приликом куповине намештаја. Све је више примедаба грађана на неажурност и неодговорност салона, јер пробијају договорене рокове доставе. Још већа мука од тога је што се неретко догађа да купљени комади стигну са грешком, па то додатно продужава чекање. Савет зналаца из области заштите права потрошача је да рекламације трговцима упуте писаним путем. Ако то не помогне, сектор тржишне инспекције при Министарству унутрашње и спољне трговине следећа је адреса.

05. 07. 2024. у 08:36