ВУКАН ИЗ ВРАЊА ПРИМИО НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Скупљено 2,5 милиона евра за лечеље малишана
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
ВУКАН Стојиљковић из Врања, који болује од СМА у Болници у Мађарској примио је најскупљи лек на свету, саопштили су његови родитељи Милош и Ивана. Они кажу да су на почетку заједничке борбе „идемо по лек" и успели су
Фото: Ј.С.
Дивно је знати да смо заједно у овоме!
Они се захваљују и клиници "Бетхесда" која им је са својим стручним тимом пружила предиван третман од првог дана боравка.
Србија се ујединила и скупила 2,5 милиона евра
Вукан је рођен 06.08.2021. године. Трудноћа и порођај су протекли уредно, на рођењу добија оцену 9. Због слабости трбушних мишића оперисана му је препонска кила у узрасту од 2 месеца. До трећег месеца живота изгледао је као сва друга здрава деца тог узраста, међутим након тога Вукан постепено престаје да помера ногице и почиње да се јавља генерализована слабост мишића. Након многобројних прегледа и анализа, добили су застрашујуће резултате. На жалост, Вукану је успостављена дијагноза СМА 1 (спинална мишићна атрофија тип 1). Реч је о неуромишићној болести, тешкој и прогресивној, која може да има и смртни исход. Болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Вукан је са 6. месеци примио једину терапију доступну у Србији, Спинразу, захваљујући којој лакше гута храну и дише, али то није било довољно. Једина нада за Вуканов живот је била генска терапија Золгенсма. Србија се ујединила и прикупила 2,5 милиона евра, како би детету спасили живот.
БОНУС ВИДЕО:
Адвокат породице девојчице која је преминула због несавесног лечења лекара из Врања
Препоручујемо
ВАНДАЛИЗАМ У КАФЕУ У ЦЕНТРУ ВРАЊА: Бојом испрскан комплетан инвентар у сред бела дана
01. 06. 2022. у 23:10
ДВЕ МЕСНЕ ЗАЈЕДНИЦЕ У ХУМАНОЈ МИСИЈИ: Одричу се средстава у корист лечења малог Вукана
12. 05. 2022. у 13:56
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
"НИКАДА СЕ НИСМО ВАРАЛИ": Анабела открила истину о разводу са бизнисменом - "Гледала сам како се уништава"
АНАБЕЛА и Андреј Атијас су се развели 2019. године, а певачица је и тада говорила да љубав није нестала, али да не може да се носи са пороцима.
05. 06. 2026. у 11:09
"УЋУТИ!" Трамп усред Беле куће напао новинарку, бивша сарадница га јавно осудила
ВЕРБАЛНИ обрачун пред камерама...
05. 06. 2026. у 09:27
Фондација Меридиан обрадовала 100 деце са Косова и Метохије на Ф4 Меридианбет КЛС
ЗАВРШНИ турнир Меридианбет Кошаркашке лиге Србије још једном је показао да спорт има снагу да повезује људе и ствара успомене које се дуго памте.
02. 06. 2026. у 16:00
ЧИМЕ ЖЕЛИ ДА СЕ БАВИ ЈОВАНИНА И ЖЕЉКОВА ЋЕРКА? Мајка у страху: "Ја то не бих волела!"
ЖЕЉКО истакао је да већ види да би њихова наследница Срна волела да буде јавна личност.
05. 06. 2026. у 07:55
ЗЕЛЕНСКОМ СЕ ЈАКО ЖУРИ ДА ЗАВРШИ РАТ У УКРАЈИНИ: Ово су два кључна разлога за то
УКРАЈИНСКИ председник Володимир Зеленски и његови најближи сарадници све отвореније и озбиљније говоре о могућности завршетка рата пре зиме ове године.
05. 06. 2026. у 13:06
ВОЗАЧИ, ПАЖЊА! Обавезна опрема у ауту - без ових шест ствари не седајте у кола, казне су папрене
ЗАКОН о безбедности саобраћаја у Србији прецизира обавезан садржај опреме за возила. Међу кључним елементима су сигурносни троугао, рефлектујући прслук и комплет прве помоћи.
05. 06. 2026. у 11:22
РУСИЈА СЕ ХИТНО ОГЛАСИЛА О СРБИЈИ: Песков коментарисао однос Москве и Београда
РУСИЈА и Србија имају партнерство које омогућава Москви и Београду да разговарају о најхитнијим питањима, али Србија бира свој пут развоја, изјавио је Дмитриј Песков, портпарол руског лидера.
05. 06. 2026. у 11:49
НЕМАЧКА ХИТНО ПОЗВАЛА РУСИЈУ: Путине, време је...
МИНИСТАР спољних послова Немачке, Јохан Вадефул, позвао је руског председника, Владимира Путина, да покрене преговоре о миру у Украјини уз учешће Европе, преносе немачки медији.
05. 06. 2026. у 09:53
НАСТАЈЕ НОВА ДРЖАВА? Српске комшије се уједињују са суседима - за моћну државу од 22 милиона душа и 272.200 км²
"УНИОНИСТИЧКИ покрет је одувек постојао и он је и даље жив унутар нашег друштва. Несумњиво је да је ова дискусија легитиман део политичког процеса у земљи. Ја лично никада не бих могао да гласам против уједињења."
02. 06. 2026. у 21:24
Најновије из рубрике
Пет година кампање HEINEKEN Србија „Кад иде тура, не иде гас“: Прави хероји на путевима су увек на нули
ХЕИНЕКЕН Србија и Ауто-мото савез Србије (АМСС) подсећају на златно правило – ЗЕРО ХЕРО не вози „ни кад попије само једно пиво“, „ни кад је добро јео“, „ни кад је ту на 5 минута“
05. 06. 2026. у 15:11
ТАЧНО ВРЕМЕ ОДЛАСКА ЧАСНОГ ПОЈАСА ИЗ БЕОГРАДА: Ево до када верници могу да се поклоне највећој светињи у Храму Светог Саве
ПОЈАС Пресвете Богородице остаје у Храму Светог Саве у Београду до суботе, 6. јуна. Последња прилика за поклоњење је сутра. Наиме, верници ће моћи да се поклоне реликвији у суботу ујутру, пре и током литургије.
05. 06. 2026. у 15:03
Конференција #BoljiOnline ПАУЗА: Да ли смо данас више "online" или заиста ту?
ОБРАЗОВАЊЕ и едукација су део решења. Васпитајмо свој алгоритам!
05. 06. 2026. у 14:50
И првог викенда у јуну „Чистоћа“ бесплатно транспортује кабасти отпад
ТРАДИЦИОНАЛНО сваког првог викенда у месецу, већ две деценије, ЈКП „Градска чистоћа“ Београд спроводи акцију бесплатног транспорта кабастог отпада са београдских улица, па ће тако бити и током дана викенда 6. и 7. јуна.
05. 06. 2026. у 14:00
НОВО ИЗНЕНАЂЕЊЕ ПО ИЗЛАСКУ ИЗ ХРАМА СВЕТОГ САВЕ: Поред тракица освештаних на појасу Пресвете Богородице дели се још нешто
ИСПРЕД Храма Светог Саве на Врачару и даље су дугачки редови верника који чекају да целивају Часни појас Пресвете Богородице. А поред тракица освештених на појасу, верници чим изађу из реда након целивања реликвије добијају и малу икону Пресвете Богородице са молитвом на полеђини.
05. 06. 2026. у 14:00
Коментари (0)