ВУКАН ИЗ ВРАЊА ПРИМИО НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Скупљено 2,5 милиона евра за лечеље малишана
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
ВУКАН Стојиљковић из Врања, који болује од СМА у Болници у Мађарској примио је најскупљи лек на свету, саопштили су његови родитељи Милош и Ивана. Они кажу да су на почетку заједничке борбе „идемо по лек" и успели су
Фото: Ј.С.
Дивно је знати да смо заједно у овоме!
Они се захваљују и клиници "Бетхесда" која им је са својим стручним тимом пружила предиван третман од првог дана боравка.
Србија се ујединила и скупила 2,5 милиона евра
Вукан је рођен 06.08.2021. године. Трудноћа и порођај су протекли уредно, на рођењу добија оцену 9. Због слабости трбушних мишића оперисана му је препонска кила у узрасту од 2 месеца. До трећег месеца живота изгледао је као сва друга здрава деца тог узраста, међутим након тога Вукан постепено престаје да помера ногице и почиње да се јавља генерализована слабост мишића. Након многобројних прегледа и анализа, добили су застрашујуће резултате. На жалост, Вукану је успостављена дијагноза СМА 1 (спинална мишићна атрофија тип 1). Реч је о неуромишићној болести, тешкој и прогресивној, која може да има и смртни исход. Болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Вукан је са 6. месеци примио једину терапију доступну у Србији, Спинразу, захваљујући којој лакше гута храну и дише, али то није било довољно. Једина нада за Вуканов живот је била генска терапија Золгенсма. Србија се ујединила и прикупила 2,5 милиона евра, како би детету спасили живот.
БОНУС ВИДЕО:
Адвокат породице девојчице која је преминула због несавесног лечења лекара из Врања
Препоручујемо
ВАНДАЛИЗАМ У КАФЕУ У ЦЕНТРУ ВРАЊА: Бојом испрскан комплетан инвентар у сред бела дана
01. 06. 2022. у 23:10
ДВЕ МЕСНЕ ЗАЈЕДНИЦЕ У ХУМАНОЈ МИСИЈИ: Одричу се средстава у корист лечења малог Вукана
12. 05. 2022. у 13:56
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
ХРВАТСКОЈ ГЛУМИЦИ ОДСТРАНИЛИ СКОРО ЦЕЛУ УСНУ ЗБОГ КАРЦИНОМА: 2 године јој се враћала мала бубуљца, а онда је 5 пута морала под нож
УПРКОС озбиљним интервенцијама, глумица истиче да нема комплексе и да је ожиљци не узнемиравају, јер их посматра као подсетник на тешке битке које је успешно добила.
26. 06. 2026. у 19:40
ЊИХОВ СУСРЕТ ЈЕ БИО ПУН СТРАСТИ: Овај певач је лудо волео Сузану, о тој љубави написана песма
СЕДЕЛИ су загрљени на риви, уживајући у својој љубави...
26. 06. 2026. у 15:35
"Тражили су ми 50.000ДМ да играм за Југу на СП 1998 - образ ни за шта не дајем!"
РАДЕ Богдановић већ дуже време обавља улогу стручног консултанта и фудбалског аналитичара.
26. 06. 2026. у 21:18
ДРАМА НА "ПИНКУ" Певачица ошамарила Јовану Јеремић: "Ово ти никад нећу заборавити!" (ВИДЕО)
"ОВО ћу ти запамтити!"
26. 06. 2026. у 20:25
КАКО ЈЕ СЕРГЕЈ ИВАНОВ ГОВОРИО О СРБИЈИ И КиМ: "Немојте то да радите, биће ужасних проблема - отворићете Пандорину кутију"
БИШВИ министар одбране и специјални представник председника Русије, Сергеј Иванов, преминуо је данас у 74. години саопштила је кошаркашка "Јединствена ВТБ лига" чији је био један од оснивача.
26. 06. 2026. у 19:28 >> 19:28
Како је Каленић пијаца изабрана међу најлепше на свету?
Како је Каленић пијаца изабрана међу најлепше на свету?
23. 06. 2026. у 11:44
ТРАМП ПОТПИСАО НАРЕДБУ 13219: "Дејтонски споразум и Резолуција 1244 се морају поштовати"
ПРЕДСЕДНИК Сједињених Америчких Држава Доналд Трамп продужио је данас ванредно стање на националном нивоу у вези са Западним Балканом, у складу са Законом о међународним ванредним економским овлашћењима, објављено је данас на сајту Федералног регистра САД.
24. 06. 2026. у 17:38 >> 17:45
УДАРНО: Зеленски тврди да је Лукашенко прихватио ултиматум
КОМУНИКАЦИОНА опрема за коју Украјина тврди да је помагала у подршци руским нападима дронова са територије Белорусије престала је да ради, рекао је председник Украјине Владимир Зеленски новинарима данас, неколико дана након што је издао ултиматум белоруском председнику Александру Лукашенку.
24. 06. 2026. у 18:41
УМРЛА ЈЕ У БОЛОВИМА, У 47. ГОДИНИ Њену смрт Милош никада неће прежалити: "Болест је брзо напредовала"
"БОЛЕСТ је брзо напредовала. За само седам година она је легла у кревет и била је непокретна до смрти."
25. 06. 2026. у 10:29
Најновије из рубрике
Топао дочек у Шапцу
ПОЗДРАВЉАЈУЋИ данас пензионере Шапца, директор Републичког фонда ПИО је истакао да је јако дирнут енергијом и топлином којима је дочекан, и да му је велико задовољство што и у овом граду може да разговара са пензионерима, да се и ту покаже на делу тимски рад Владе Републике Србије, Фонда ПИО, локалне самоуправе и највећег удружења пензионера.
26. 06. 2026. у 21:21
СТРАТЕШКО ПАРТНЕРСТВО АЛТА БАНКЕ, Air Serbia i Visa: Картица са додатним бенефитима за клијенте
АЛТА банка, национална авио-компанија Air Serbia i Visa озваничиле су данас стратешко партнерство потписивањем Писма о намерама (Letter of Intentions).
26. 06. 2026. у 15:55
СУНЦЕ ВАС ПЕЧЕ ДОК ВОЗИТЕ: Black Glass уграђује термоизолационе фолије за стакла које имају 80% топлотне заштите
УСИЈАН волан. Врела седишта. Клима у аутомобилу успе да расхлади ваздух, али сунце и даље непријатно пече кроз стакло - по лицу, рукама и телу.
26. 06. 2026. у 13:54
ВАЖАН АПЕЛ МУПА-а! Кључна правила за безбедно лето, родитељи да обрате посебну пажњу (ВИДЕО)
СА доласком врелих летњих дана, реке, језера и базени постају омиљена места за спас од врућина и провођење слободног времена.
26. 06. 2026. у 13:13
МАЈКА УБИЈЕНЕ ДЕВОЈЧИЦЕ ИЗ "РИБНИКАРА" ОТВОРИЛА ДУШУ: "Док не почини то поново, неће се смирити"
МИЉАНА и Владимир Кецмановић осуђени су због масакра у "Рибникару", али њихов син за злочин никада неће одговарати. Биљана Пауновић, мајка убијене Андриане Дукић, говорила је о суђењу које је, како каже, било претешко за родитеље, али и о томе да ли би дечак убица могао да се нађе на слободи када напуни 18 година.
26. 06. 2026. у 11:13
Коментари (0)