ЗА МАРИЈИН (7) БОЛ НЕЋЕ ДА ЧУЈУ: Трновита борба српског сељака за права свог болесног детета

ГДЕ је људскост нестала? Зашто скрећемо поглед са дечје патње? Шта то на свету има важније и где ће нам душа?

Фото: Принтскрин/ Н. Јанковић

Марија Јовановић (7), из Мале Јежевице код Пожеге, од рођења има генетски поремећај DYRK1A (болест сличну Дауновом синдрому и једнако тешку), има пуно невоља и муке сваког дана, сваке секунде, некако живи и траје под овим сунцем, али законом загарантовано право на туђу негу и помоћ - на срамоту свих нас - не може да оствари.

Ретко где можете срести скромније, боље и вредније људе од Маријиних родитеља, Милијане и Радојице. Ту у Јежевици, они обрађују пет хектара сопственог имања. Радојица обрађује још толико туђе земље. На несрећу, бацише лане тоне свог првокласног кромпира, јер је, како нам се жале, омогућен увоз оног сумњивог квалитета, али невоље се множе, пред очима родитеља и Маријине сестре Милице (16) и брата Немање (18). И пред нашим очима.

- Не говорим ја ово због себе. Не тражим за себе никаква права. Тражим Маријина, јер их она сама не може тражити. То је њено! А моје и Милијанино је да сваког месеца за око 100 евра купујемо детету лек са црне листе, да како-тако живи, да за децу привређујемо, да их волимо и васпитавамо - говори Радојица, опкољен неправдом и зидовима у које удара тражећи права за своје дете.

Одмах по рођењу, видело се, мала Марија била је атипично дете са израженим кашњењем у менталном развоју. Пуно је времена прошло док наш здравствени систем уз помоћ институција из иностранства није дошао до дијагнозе - синдром DYRK1A. Облик овог синдрома је такав да ниједну животну функцију девојчица не може обавити самостално.

- Некад је гутање залогаја хране велики проблем, она не може самостално да се храни, апсолутно све у вези са Маријом мора бити под непрекидним надзором - објашњава Радојица. - Марија је имала основни додатак за туђу негу и помоћ, до априла. Постоји, међутим, увећани додатак који за њу тражимо, јер је потпуно јасно да је она стопроцентни инвалид, што су потврдили и вештаци.

Цела ујдурма у вези са ускраћивањем права детету почела је 2019. године. У марту те године породица је поднела захтев за признавање права на увећан додатак за туђу негу и помоћ. Уследио је први и једини преглед вештака, тада је утврђено да Марија јесте сто одсто инвалид.

- Недуго затим, под притиском надређене особе, вештак мења исказ. Признаје 70 одсто телесног оштећења, без образложења. У међувремену радимо магнетну резонанцу мозга, која потврђује дијагнозу, пишемо жалбу. Другостепена комисија је одбија, не спомињући извештај генетичара, налаз са "магнета", ни извештај психолога. Занемарена је кључна медицинска документација, као и стварно стање моје ћерке - образлаже Радојица.

Фото: Н. Јанковић

Уследила је тужба Управном суду, а извештај лекара проф. др Димитрија Николића достављен је накнадно. Овај извештај недвосмислено потврђује право на увећан додатак. Уследило је чекање на пресуду, пуне две године. У марту суд одлучује - да Марија има право на увећани додатак.

- У априлу ове године, нови шок. Обављено је вештачење без прегледа мог детета. Поново се у обзир не узима комплетна медицинска документација. Саветовано нам је да напишемо тужбу Управном суду - додаје Маријин отац.

Радојица у међувремену пише захтеве Центру за социјални рад у Пожеги, са захтевом да се обави преглед комисије. Уместо одговора, надлежни се позивају на лекарски извештај психолога из 2017. године.

- Зашто последње вештачење није узело у обзир извештаје психолога из 2021. године, у коме се наводи да је Марији потребан и лични пратилац? Зашто решења не уважавају целокупну медицинску документацију која потврђује да Марија има доживотни генетски поремећај, за какав се не заказују додатни контролни прегледи? Зашто не уважавају извештај са магнетне резонанце где су очигледне атрофије мозга? Зашто не уваже извештај проф. др Николића са београдске Универзитетске дечје клинике где пише да је детету неопходно омогућити право на туђу негу и помоћ, због трајног органског поремећаја неуролошког и психолошког типа? - ређају се питања на која за сада правичног одговора нема.

Фото: Н. Јанковић

Породица у овом тренутку "ужива подршку" друштва вредну 4.500 динара дечјег додатка и то само за Марију. Отац је писао заштитнику права грађана, а адвокату је дао пуномоћје да се све опет покрене пред Управним судом. Можда ће решење поново чекати две године, а можда искушењима и мукама краја ни нема.

- Шта год да покушамо, колико год да се боримо, чини се да се сви само склањају - каже Радојица. Маријини родитељи потпуно су решени да се изборе за Маријина права, јер им делује да је немогуће да све остане како је сада, и да лекари и државне службе буду трајно глуви и неми на несрећу једног детета.

Препоручујемо

Друштво

0 7

СМА БЕБА, БОШКО, ПРИМИО НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Дечак се опоравља од мишићне атрофије, родитељи послали емотивну поруку!

31. 05. 2022. у 23:29

Друштво

1 3

ПОМОЗИМО БОЛЕСНОМ ТОДОРУ: Дечак стар 20 месеци мора на терапије, а родитељи не могу да нађу стан у Панчеву

08. 05. 2022. у 18:38

Србија

0 1

ЗА ЈАКО СРЦЕ АРСЕНИЈА: У селу Конак код Сечња, ђаци организовали хуманитарни базар

20. 04. 2022. у 08:25

Србија

0 1

ПОДСТАНАРИ ЗБОГ ОБОЛЕЛОГ СИНА: Муке породице Наумов, са троје деце, хумани људи им помажу да добију кров над главом

03. 03. 2022. у 12:20

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације