ОКРУГЛИ СТО: Булозна епидермолиза, доступност терапије у Србији
ОДРЖАН је први Округли сто у организацији Удружења Дебра на тему “Булозна епидермолиза - доступност терапије у Србији“.
Фото: Shutterstock/Илустрација
Булозна епидермолиза је ретко и најтеже генетско обољење. Примарно су оштећени кожа и слузокожа. Због свакодневног повређивања и рана, долази до анемије и проблема са растом и развојем до деформације шака и стопала, других оштећења органа, инвалидности и рака коже, што је водећи узрок смртности код оболелих.
Дебра је удружење које већински чине оболели и родитељи. Циљ удружења је да прикупи информације и разне врсте помоћи као и размену искустава, како би се олакшао и унапредио положај оболелих. У Србији тренутно има 39 оболелих, а већину чине деца.
Округли сто је отворила проф. др Сања Радојевић Шкодрић, директорка Републичког фонда за здравствено осигурање, која је истакла да је Републички фонд за здравствено осигурање последњих година озбиљно посвећен лечењу ретких болести и побољшању квалитета живота оболелих. Такође је нагласила да ретким болестима морамо приступити мултидисциплинарно, разматрајући сам почетак, што представљају клиничка испитивања, преко дијагностике, доступности лекова, медицинско-техничка помагала и рехабилитације, како би се омогућила најквалитетнија здравствена заштита оболелих и бољи квалитет живота.
"Доказ државне посвећености ретким болестима јесте континуирани раст буџета, који је последњи година вишеструко увећан на 7,2 милијарде динара у 2023. години. Сваки ребаланс буџета у последње три године садржао је и додатна средства за лечење ретких болести. Захваљујући огромној помоћи и подршци председника Александра Вучића ми можемо да направимо велики искорак када је у питању обезбеђивање терапије у виду генетског гела за оболеле од булозне епидермолизе, јер на његову иницијативу ова терапија биће доступна и у Србији, а ми ћемо бити прва земља у Европи која ће имати ову генетску терапију. Ово ће бити први лек за лечење ретких болести који ће бити доступан у нашој земље одмах након регистрације у Америци, а пре регистрације у Европи. И зато је важно да овај континуитет улагања у лечење ретких болести не сме да стане" истакла је проф. др Шкодрић.
На Округлом столу присутнима се обратио и Радош Пејовић, државни секретар у Министарству за бригу о породици и демографију, који је истакао да је формирање посебне организационе јединице за подршку и помоћ оболелима од ретких болести и њиховима породицама врло важно, јер знамо да се животи оболелих и њихових породица састоји и из других потреба и да им је потребна додатна помоћ и подршка, коју свакако ова јединица и Министарство за бригу о породицу чини. "Министарство за бригу о породици и држава су уз сваког оболелог и његову породицу", рекао је држави секретар Радош Пејовић.
Професор. др Милош Николић, директор клинике за дерматовенерологију, поближе је објаснио шта значи нова терапија генетским гелом која је у мају месецу одобрена у Америци, начин како се она примењује. Пошто РСК није дала одговор за упит за сагласност предат крајем јула ове године, и није било представника на округлом столу, професор је поредложио да упит провери Стручна комисија дерматолога, што је РФЗО одобрио.
Снежана Јаношевић, мајка оболелог дечака и председница удружења Дебра, истакла да је овај дан револуционаран за дијагнозу деце оболеле од булозне епидермолизе као и за њихове родитеље. "Захваљујем се свим присутнима и нашој држави која нам је омогућила да добијемо наду и не само наду него и конкретно решење", рекла је Јаношевићева.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ХРВАТИ ШОКИРАЛИ РУСИЈУ: Урадили оно што чак ни Американци нису били спремни да учине
Русија је, откако је почео рат у Украјини, на мети многобројних међународних санкција које спроводе у дело земље тзв. "запада", али поред колективно донетих забрана, има и оних једностраних.
12. 11. 2024. у 16:50
КОЛАПС: Мемедовић чита питање - трагач не престаје да се смеје (ВИДЕО)
ТРАГАЧ ЈЕ успео да се сети сцене из једног квиза која се догодила далеке 2012. године
13. 11. 2024. у 16:45
МУКЕ ПОД СТАРЕ ДАНЕ Дел Бој: "Очајан сам, а имам још много да дам"
"СТАРИЈИ глумци имају много да понуде."
13. 11. 2024. у 21:05
БРАТ ТОМЕ ЗДРАВКОВИЋА: Умрли истог дана, смрт дочекао у беди - славни певач га ретко обилазио (ФОТО)
БРАТ легендарног певача Томе Здравковић, Иван Здравковић, о којем се мало знало, преминуо је у 90. години баш истог датума као и Тома, само 2021. године.
13. 11. 2024. у 07:38
"НИСАМ НАИВАН И ГЛУП, НИКАДА НЕЋУ КЛЕКНУТИ НА КОЛЕНА!" Фудбалер одбио да испоштује минут тишине и одушевио пола света!
Дан примирја, који се обележава једанаестог новембра као сећање на датум када је 1918. године, 11. 11, у 11 часова и 11 минута, потписано примирје којим је почела да се ставља тачка на Први светски рат, више се не доживљава свуда исто.
13. 11. 2024. у 18:17
ДЕА ЂУРЂЕВИЋ СА 16 БИЛА У ЗВЕЗДАМА ГРАНДА: Деколте, го пупак и пирсинг у њему (ФОТО)
"ПРЕ 12 година си ти мене бодрила, навијала за мене, била најватренија и најгласнија од свих људи у публици. Сада ја навијам за тебе, и моја породица и ја ти шаљемо позитивну енергију и желимо брз опоравак."
13. 11. 2024. у 21:42
ИЛОН МАСК ПОДЕЛИО СНИМАК ИСТИНЕ: "НАТО је бомбардовао Београд како би распарчао Србију" (ВИДЕО)
МИЛИЈАРДЕР Илон Маск, власник Тесле, "Спејс Икса", друштвене платформе Икс, поделио је на свом профилу говор у којем Џефри Сакс прича о нелегалном бомбардовању Србије од стране НАТО-а.
12. 11. 2024. у 15:47
"ГЛАВНА ТЕМА ЈЕ ДА ЛИ ЋЕ МОСКВА БИТИ ГАЂАНА" Велико упозорење Вучића: Свет се креће по ивици амбиса!
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић обратио се јавности после говора на Самиту КОП29 у Азербејџану.
12. 11. 2024. у 12:33
НАЈВЕЋИ ЈАТАК "ЗЕМУНАЦА" Она је била последња линије одбране клана - у кући крила килограме кокаина, а онда им пресудила
ПОСЛЕ убиства Ђинђића, она се представљала као Зорица Весић и купила је салаш у месту Путинци, где се једно време скривао врх земунског клана.
13. 11. 2024. у 10:23
Најновије из рубрике
СУСНЕЖИЦА У БЕОГРАДУ? Зима све ближе, време све хладније
ВРЕМЕ у Србији сутра облачно и хладно, на северу суво, а у осталим деловима земље у нижим пределима киша и суснежица. У брдско-планинским пределима очекује се снег уз формирање мањег снежног покривача од пет до десет центиметара.
14. 11. 2024. у 01:00
ВЕЧЕРАС СТИЖЕ СНЕГ У ОВЕ КРАЈЕВЕ: Сутра и до 10 центиметара снежног покривача
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим саопштењем.
13. 11. 2024. у 22:46
ЧЕЛИЧНО ПРИЈАТЕЉСТВО СВЕ ЈАЧЕ: Ускоро ће бити формиран Центар за одржавање војних дронова српске и кинеске производње
ДИРЕКТОР фабрике авиона Утва из Панчева Бранислав Лучић потписао је данас на кинеском ваздухопловном сајму Жухаи Меморандум о разумевању са кинеском компанијом АЛИТ који се односи на успостављање Центра за одржавање беспилотних летелица овог произвођача, као и беспилотних летелица домаће производње Врабац и Пегаз, казао је Александар Петровић руководилац развоја и пројектовања у Утви.
13. 11. 2024. у 18:22
ФЕЉТОН - ФОРМАЛАН ПРЕКИД САРАДЊЕ СА ЧЕТНИЧКИМ ПОКРЕТОМ: Битке на Неретви и Сутјесци биле су пресудне да се Черчил определи за партизане
НЕМЦИ су имали домаће савезнике у облику крајње варварских усташа, колаборационистичког режима који је владао над областима Босне и Хрватске, чинећи над српским жртвама тако језиве злочине да се и сам СС згражавао над степеном њихове изопачености.
13. 11. 2024. у 18:00
Кулинарски спектакл укуса и иновација у Београду
Овог новембра, очекује нас изузетан преплет уметности кувара, винара и дестилера на Винској визији, сајму вина, хране, и турзма, једног од водећих сајмова те врсте у југоисточној Европи.
13. 11. 2024. у 17:30
Коментари (0)