ЛОНЧАР: У припреми нови програм за лечење ретких болести, најважнија рана дијагностика и иновативни лекови
МИНИСТАР здравља др Златибор Лончар на конференцији “Caring for rare/Brinemo za retke” нагласио је да су за протеклих 12 година, у Србији учињени огромни помаци када је дијагностика и лечење ретких болести у питању.
Фото: NORBS
- Дуги низ година Министарство здравља успоешно сарађује са Националном организацијом за ретке болести Србије и желим да им се овим путем захвалим и одам признање на континуираној посвећености у раду и жељи да побољшају положај свих особа са ретким болестима. Такође, наглашавам да и ми у Министарству здравља делимо исту посвећеност и улажемо много напора да се положај особа оболелих од ретких болести значајно унапреде. Чињенице је да су за протеклих 12 година у Србији учињени огромни помаце када је дијагностика и лечење ретких болести у питању. Такође, убрзано радимо са представницима организације пацијената на припреми новог програма за ретке болести, за наредне три године. Програм ће пре свега обухватити проширење капацитета и услова за рану дијагностику ретких болести, затим повећање броја иновативних лекова и осталих предуслова за побољшање квалитета живота особа са ретким болестима – истакао је др Лончар.
Шта је ретка болест
Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код мање од 1 на 2.000 грађана, али се један број ретких болести јавља и код 1 у неколико стотина хиљада или милиона људи. Према процени Европског Комитета, 6 одсто до 8 одсто популације има неку ретку болест. Скоро 80 одсто ретких болести су генетског порекла, док су остале последица инфекција, алергија или утицаја фактора животне средине. Први симптоми болести се код већине оболелих јављају већ на рођењу или у раном детињству. Најчешћа последица ретких болести је трајни инвалидитет.
НОРБС је давне 2010. године основало седам удружења пацијената, а данас ову највећу организацију пациијената чини чак 37 удружења и преко 200 појединачних чланова.
- Национална организација за ретке болести Србије од свог зачетка 2010. године, поставља темеље не само за подршку и заштиту особа са ретким болестима, већ и за стварање друштва које чује и препознаје сваког појединца. Наша мисија је јасна и снажна, боримо се да унапредимо животе пацијантима и да дамо наду породицама које свакодневно живе са изазовима ретких болести. До 2012. године пацијенти су се лечили путем донација, а онда су први пацијенти добили терапију. Те године буџет за лечење ретких болести био врло скромних 130 милиона динара и тим средствима лечено је свега две дијагнозе и укупно осам пацијената. Данас фонд за лечење ретких болести располаже са 7,2 милијарде динара, лечи више од 700 пацијената и 40 дијагноза. Наша посвећеност никада није била само реч на папиру. Сви наши пројекти, укључујући „Заједно за РЕТКЕ“, континуиране едукације и сарадње са водећим институцијама, доказ су да не одустајемо. Наш рад је неопходан, јер свака особа са ретком болешћу заслужује да буде видљива, да добије подршку, да се њен глас чује – рекла је Оливера Јововић, председница НОРБС.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ТРУДНА ВОДИТЕЉКА ПИНКА Открила и пол: "Мислила сам да сам се само угојила..."
"ДО СКОРО, док нисам осетила бебу да се мало ритнула, нисам имала ни осећај да сам трудна."
06. 09. 2025. у 16:40
"БОГОЉУБ ЈЕ СВЕ НАМЕСТИО!": Шта је Карлеуша добила након РАЗВОДА од Карића?
ЈЕЛЕНА Карлеуша се прошле године први пут дотакла развода од Бојана Карића и истакла да јој је све наместио Богољуб Карић.
06. 09. 2025. у 18:04
ЉУДИ У ШОКУ ГЛЕДАЈУ ШТА СЕ ДЕШАВА У МОРУ У ЦРНОЈ ГОРИ: "Зна ли неко шта је ово, погледајте како се брзо креће" (ВИДЕО)
НЕОБИЧАН снимак са Јадранског мора збунио је и мештане и туристе.
06. 09. 2025. у 13:47
СРБИЈА ПОСЛЕ СКАНДАЛА И ДРАМЕ ИСПАЛА СА ЕВРОБАСКЕТА! Сензација, Финска избацила "орлове" са Европског првенства!
Кошаркашка репрезентација Србије је елиминисана са Европског првенства, а пласман међу осам најбољих екипа Евробаскета 2025 онемогућио је пораз од Финске. Коначан резултат, 86:92, епилог је бурних дешавања, на моменте и скандалозних. Ипак, нема се шта замерити самим победницима - они су мушки, борбенијом и, пре свега, концентрисанијом игром, уз невероватан број офанивних скокова против више екипе - избацили главног фаворита за злато. Истина, проблеми с којима су се наши суочили (повреде капитена Богдановића, па Тристана Вукчевића, који није играо овога пута, а усред меча и пех Добрића, те наступ ровитог Аврамовића) нису били мали, али мало ко је очекивао да ће екипа из земље кошарке - испасти са Евробаскета већ у осмини финала, и то од супарника који се никако не сврстава у кошаркашке суперсиле. То се и догодило.
06. 09. 2025. у 22:50 >> 22:50
"Рат у Украјини се неће скоро завршити, Кијеву се јасно мора рећи 'НЕ' за улазак у НАТО"
СЛОВАЧКИ премијер Роберт Фицо изјавио је данас да не очекује брзо успостављање мира у Украјини и да словачки војници неће бити распоређени у тој земљи.
06. 09. 2025. у 20:53
ГЛУМАЦ НАСТРАДАО Петар сав у модрицама, рука у гипсу: "Смрад ме победио!" (ФОТО)
"СМРАД ме победио", написао је глумац на друштвеним мрежама.
06. 09. 2025. у 19:11 >> 19:12
СКАНДАЛ У БРИТАНИЈИ, ПОРОДИЦЕ У ШОКУ: Директорка мртвачнице гледала цртани филм са мртвим бебама у својој кући
ЕЈМИ Аптон (38), оснивачица удружења Florrie’s Army у Лидсу у Енглеској, нашла се у центру велике афере након што су родитељи преминуле деце открили да су тела њихових беба држана у њеној кући уместо у мртвачници.
27. 08. 2025. у 17:50
ОВО ЈЕ ДЕТАЉАН СПИСАК НАМИРНИЦА КОЈИМА ЋЕ ПАСТИ ЦЕНА: Нове економске мере важне за грађане
ПРЕСЕДНИК Србије Александар Вучић истакао је јуче приликом излагања о смањењу маржи на кућну хемију и прехрамбене производе, а у оквиру представљања нових економских мера за грађане, да снижење које ће уследити као последица ограничења трговачких маржи обухвата 3000 производа из 23 групе.
25. 08. 2025. у 13:15
ГЛУМИЦА И РАНИЈЕ ИМАЛА ПРОБЛЕМА СА ЗАКОНОМ? Бурне реакције Русије на хапшење Биковићеве бивше, захтева се СТРОГА казна
ЛЕПОТИЦА из Санкт Петербурга, која се прославила драмом "Лед", за око нам је запела захваљујући романси са партнером из поменутог филма, популарним српским глумцем који је и у Русији изградио завидну каријеру.
06. 09. 2025. у 11:32
Најновије из рубрике
СРЕДЊОШКОЛЦИ ЗНАЊЕМ И РАДОМ ОСВАЈАЈУ СВЕТ: Нови документарни серијал "НОВОСТИ", од 10. септембра на нашој видео-платформи и Јутјуб каналу
У МОРУ свакодневних вести које брзо заборављамо, постоје приче које нас инспиришу, подсећају на праве вредности и буде наду. У новом документарном видео-серијалу "Шампиони у фокусу" од 10. септембра на видео-платформи и јутјуб-каналу "Новости", доносимо вам приче о изузетним - средњошколцима који својим знањем и радом освајају свет.
07. 09. 2025. у 12:00
(МАПЕ) СЕПТЕМБАР НА УДАРУ ХЛАДНОГ ФРОНТА: Спремите се за пљускове и временске непогоде, од овог датума стиже захлађење (ФОТО)
ПРЕД нама је још пет до седам дана касног лета након чега је све извеснија промена времена и долазак јесени
07. 09. 2025. у 11:38
КАДА ЈЕ БИТИ РУДАР УПИСАНО У ГЕНИМА: Читаве генерације породица у нашој земљи радиле у руднику и ову традицију преносиле са колена на колено
ПОРОДИЦА Војиновић из села Лука у подножју планине Стол дала је три генерације рудара.
07. 09. 2025. у 10:00
УПАЉЕН МЕТЕО АЛАРМ ЗБОГ 2 ПОЈАВЕ: Ове делове Србије очекује јаки пљускови и грмљавина
У СРБИЈИ данас претежно сунчано, повремено уз слабу или умерену облачност, саопштио је Републички хидрометеоролошки завод.
07. 09. 2025. у 09:12
ВРЕМЕ ДАНАС: Биће и сунца и облака
ВРЕМЕ у Србији данас претежно сунчано, повремено уз слабу или умерену облачност.
07. 09. 2025. у 01:00
Коментари (0)