ЛОНЧАР: У припреми нови програм за лечење ретких болести, најважнија рана дијагностика и иновативни лекови
МИНИСТАР здравља др Златибор Лончар на конференцији “Caring for rare/Brinemo za retke” нагласио је да су за протеклих 12 година, у Србији учињени огромни помаци када је дијагностика и лечење ретких болести у питању.
Фото: NORBS
- Дуги низ година Министарство здравља успоешно сарађује са Националном организацијом за ретке болести Србије и желим да им се овим путем захвалим и одам признање на континуираној посвећености у раду и жељи да побољшају положај свих особа са ретким болестима. Такође, наглашавам да и ми у Министарству здравља делимо исту посвећеност и улажемо много напора да се положај особа оболелих од ретких болести значајно унапреде. Чињенице је да су за протеклих 12 година у Србији учињени огромни помаце када је дијагностика и лечење ретких болести у питању. Такође, убрзано радимо са представницима организације пацијената на припреми новог програма за ретке болести, за наредне три године. Програм ће пре свега обухватити проширење капацитета и услова за рану дијагностику ретких болести, затим повећање броја иновативних лекова и осталих предуслова за побољшање квалитета живота особа са ретким болестима – истакао је др Лончар.
Шта је ретка болест
Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код мање од 1 на 2.000 грађана, али се један број ретких болести јавља и код 1 у неколико стотина хиљада или милиона људи. Према процени Европског Комитета, 6 одсто до 8 одсто популације има неку ретку болест. Скоро 80 одсто ретких болести су генетског порекла, док су остале последица инфекција, алергија или утицаја фактора животне средине. Први симптоми болести се код већине оболелих јављају већ на рођењу или у раном детињству. Најчешћа последица ретких болести је трајни инвалидитет.
НОРБС је давне 2010. године основало седам удружења пацијената, а данас ову највећу организацију пациијената чини чак 37 удружења и преко 200 појединачних чланова.
- Национална организација за ретке болести Србије од свог зачетка 2010. године, поставља темеље не само за подршку и заштиту особа са ретким болестима, већ и за стварање друштва које чује и препознаје сваког појединца. Наша мисија је јасна и снажна, боримо се да унапредимо животе пацијантима и да дамо наду породицама које свакодневно живе са изазовима ретких болести. До 2012. године пацијенти су се лечили путем донација, а онда су први пацијенти добили терапију. Те године буџет за лечење ретких болести био врло скромних 130 милиона динара и тим средствима лечено је свега две дијагнозе и укупно осам пацијената. Данас фонд за лечење ретких болести располаже са 7,2 милијарде динара, лечи више од 700 пацијената и 40 дијагноза. Наша посвећеност никада није била само реч на папиру. Сви наши пројекти, укључујући „Заједно за РЕТКЕ“, континуиране едукације и сарадње са водећим институцијама, доказ су да не одустајемо. Наш рад је неопходан, јер свака особа са ретком болешћу заслужује да буде видљива, да добије подршку, да се њен глас чује – рекла је Оливера Јововић, председница НОРБС.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
А НЕКАД БИЛИ НЕРАЗДВОЈНИ... Однос Нелета и Кусте: "Не причамо! Свако има своју судбину"
"РАЗИШЛИ су нам се путеви, свако има своју судбину..."
11. 09. 2024. у 18:59
ПРВИ ПУТ У ИСТОРИЈИ СЕ ОВО ДЕШАВА У ФИРМАМА: Ситуација коју нико у Србији ни свету није очекивао
Како наћи баланс између пословног и приватног живота, како се носити са одговорношћу и још много корисних савета.
11. 09. 2024. у 11:23
КАРАТА НЕМА, СВЕ РАСПРОДАТО: Новак Ђоковић изазвао земљотрес у Шангају
Новак Ђоковић ће 2024. годину завршити без иједног освојеног гренд слем турнира, али уз историјску златну олимпијску медаљу са Игара у Паризу. А пријавио се за турнир на коме ће конкуренција бити јача него на париским Олимпијским играма.
12. 09. 2024. у 11:58
МЕТЕОРОЛОЗИ НАЈАВЉУЈУ КАТАСТРОФУ ЗА ЕВРОПУ: Стиже олујни ћелијски облак који упија кишу - овде могућа чак три метра снега
У ЧЕТВРТАК се у Србији очекује краткотрајна стабилизација времена. Сутра ће бити претежно сунчано и топло - максимална температура од 26 до 30 °C. По свему судећи, то ће бити последњи летњи дан, а европски метеоролози најављују драстичну промену времена и предвиђају могућу "катастрофу".
11. 09. 2024. у 15:58
ПРЕКРСТИО СЕ И ПОРУЧИО МУ ЈЕДНУ СТВАР: Патријарх Павле срео свештеника у најновијем моделу мерцедеса
ПАТРИЈАРХ Павле једном приликом је срео свештеника у најновијем моделу мерцедеса.
11. 09. 2024. у 08:33 >> 12:45
НЕБО НАТО-А ОТВОРЕНО ЗА РУСКЕ ДРОНОВЕ: Румунски Ф-16 нису смели да оборе "шахид" из бизарног разлога
ЛОВЦИ румунског ваздухопловства Ф-16 успешно су пресрели руски дрон са експлозивом који је нарушио ваздушни простор НАТО-а током недавног напада Кремља на Украјину, али пилотима није било дозвољено да оборе беспилотну, роботску летелицу јер би то било илегално према румунском државном закону, наводи се у званичним изјавама и новинским извештајима, пише Кијев пост.
11. 09. 2024. у 20:59
РУСИ НАПРЕДУЈУ НА ДВА КЉУЧНА ФРОНТА: Под контролу стављено још насеља у Курску, Покровск на само 8 километара (МАПА)
РУСИЈА је у четвртак саопштила да је њена војска поново заузела десет насеља у пограничном региону Курск, где је Украјина покренула велики прекогранични упад прошлог месеца. Руско напредовање у Курску долази у тренутку када њене трупе брзо напредују у источном региону Доњецка.
12. 09. 2024. у 17:58
ПРОМЕНА ПОСЛЕ ПЕТ ГОДИНА: Путин донео важну одлуку за Црну Гору
РУСКИ председник Владимир Путин разрешио је Владислава Маслењикова дужности амбасадора у Црној Гори.
12. 09. 2024. у 17:03
"ИМЕ ГЛАСНИЈЕ ОД КРИКА" Освануло писмо на Борином гробу, речи непознате особе ломе душу: "Писаћу ти ја још"
БОРА Ђорђевић фронтмен групе "Рибља чорба", преминуо је 4. септембра. Иза себе је оставио неутешну супругу Дубравку, сина Бориса и ћерку Тамару. Такође, неизбрисив траг је оставио и у музичком свету.
12. 09. 2024. у 10:55
Најновије из рубрике
ШТА ОТКРИВА ОБДУКЦИЈА ПОРОДИЉЕ: Ко је крив за смрт жене из прешева процениће вештаци из београда
НАКОН што је Основно јавно тужилаштво из Врања добило обдукциони записник Завода за судску медицину, донете су нове наредбе у случају истраге смрти жене из Прешева на врањској Гинекологији 17. априла, која је преминула под непознатим околностима, убрзо након порођаја.
12. 09. 2024. у 18:20
ФЕЉТОН - ГРАНИЦЕ МЕЂУ РЕПУБЛИКАМА НИСУ УСТАНОВЉЕНЕ ЛЕГАЛНО: Југославија тежње Срба из румунског Баната за прикључење матици није разматрала
ТЕРИТОРИЈАЛНА подела Краљевине Југославије, извршена 1941, умногоме је, неколико година касније, отежавала граничну консолидацију југословенске државе.
11. 09. 2024. у 18:00 >> 17:45
ОБАВЕЗНА ОВЕРА УГОВОРА О ЗАЈМУ: Значајне допуне Закона о бележницима јуче добиле"зелено светло" Владе, уводи се регистар позајмица
ВЛАДА Србије усвојила је јуче Предлог о допуни Закона о јавном бележништву. Пошто у правном систему Србије не постоји обавеза сачињавања уговора о новчаном зајму у форми јавнобележничке исправе, већина оваквих трансакција између физичких лица невидљива је за контролни апарат токова новца. Обавезан уговор увео би се ради финансијске дисциплине и правне сигурности, наводи се у саопштењу Владе.
12. 09. 2024. у 17:32
ОСУЂЕНИЦИМА ПОДРШКА ДА БУДУ МАЈСТОРИ И ПРЕДУЗЕТНИЦИ: Регионални скуп у Ваљеву
Директор Управе за извршење кривичних санкција Дејан Царевић изјавио је да најбољи третмански програм на осуђенике може да има трајан и позитиван утицај само уколико после издржане затворске казне уследи подршка државног и невладиног сектора, како се не би нашли на маргини друштва.
12. 09. 2024. у 16:22
ФУДБАЛСКИ ТУРНИР У ЗАТВОРУ СРЕМСКА МИТРОВИЦА: Утакмице играју осуђеници и бивши затвореници из инистранства
У Казнено-поправном заводу у Сремској Митровици у петак 13. септембра 2024. године у 10.30 часова биће организован фудбалски турнир на коме учествују осуђеници и бивши осуђеници из Немачке, Холандије, Норвешке, Велике Британије и Ирске, који су били део овог пројекта током издржавања затворске казне у својим земљама.
12. 09. 2024. у 16:04
Коментари (0)