Друштво

ЛОНЧАР: У припреми нови програм за лечење ретких болести, најважнија рана дијагностика и иновативни лекови

Андријана Нешић

12. 09. 2024. у 17:31

МИНИСТАР здравља др Златибор Лончар на конференцији “Caring for rare/Brinemo za retke” нагласио је да су за протеклих 12 година, у Србији учињени огромни помаци када је дијагностика и лечење ретких болести у питању.

ЛОНЧАР: У припреми нови програм за лечење ретких болести, најважнија рана дијагностика и иновативни лекови

- Дуги низ година Министарство здравља успоешно сарађује са Националном организацијом за ретке болести Србије и желим да им се овим путем захвалим и одам признање на континуираној посвећености у раду и жељи да побољшају положај свих особа са ретким болестима. Такође, наглашавам да и ми у Министарству здравља делимо исту посвећеност и улажемо много напора да се положај особа оболелих од ретких болести значајно унапреде. Чињенице је да су за протеклих 12 година у Србији учињени огромни помаце када је дијагностика и лечење ретких болести у питању. Такође, убрзано радимо са представницима организације пацијената на припреми новог програма за ретке болести, за наредне три године. Програм ће пре свега обухватити проширење капацитета и услова за рану дијагностику ретких болести, затим повећање броја иновативних лекова и осталих предуслова за побољшање квалитета живота особа са ретким болестима – истакао је др Лончар.

Шта је ретка болест

Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код мање од 1 на 2.000 грађана, али се један број ретких болести јавља и код 1 у неколико стотина хиљада или милиона људи. Према процени Европског Комитета, 6 одсто до 8 одсто популације има неку ретку болест. Скоро 80 одсто ретких болести су генетског порекла, док су остале последица инфекција, алергија или утицаја фактора животне средине. Први симптоми болести се код већине оболелих јављају већ на рођењу или у раном детињству. Најчешћа последица ретких болести је трајни инвалидитет.

НОРБС је давне 2010. године основало седам удружења пацијената, а данас ову највећу организацију пациијената чини чак 37 удружења и преко 200 појединачних чланова.

- Национална организација за ретке болести Србије од свог зачетка 2010. године, поставља темеље не само за подршку и заштиту особа са ретким болестима, већ и за стварање друштва које чује и препознаје сваког појединца. Наша мисија је јасна и снажна, боримо се да унапредимо животе пацијантима и да дамо наду породицама које свакодневно живе са изазовима ретких болести. До 2012. године пацијенти су се лечили путем донација, а онда су први пацијенти добили терапију. Те године буџет за лечење ретких болести био врло скромних 130 милиона динара и тим средствима лечено је свега две дијагнозе и укупно осам пацијената. Данас фонд за лечење ретких болести располаже са 7,2 милијарде динара, лечи више од 700 пацијената и 40 дијагноза. Наша посвећеност никада није била само реч на папиру. Сви наши пројекти, укључујући „Заједно за РЕТКЕ“, континуиране едукације и сарадње са водећим институцијама, доказ су да не одустајемо. Наш рад је неопходан, јер свака особа са ретком болешћу заслужује да буде видљива, да добије подршку, да се њен глас чује – рекла је Оливера Јововић, председница НОРБС.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

БУКТИ РАТ НА РЕЛАЦИЈИ БУДИМПЕШТА-ЗАГРЕБ Сијарто Пленковићу: Ти си лажов, хоћеш преко нафте да профитираш од рата у Украјини!

Свет

0 28

БУКТИ РАТ НА РЕЛАЦИЈИ БУДИМПЕШТА-ЗАГРЕБ Сијарто Пленковићу: Ти си лажов, хоћеш преко нафте да профитираш од рата у Украјини!

ОДНОСИ између Мађарске и Хрватске додатно су се заоштрили након што је мађарски министар спољних послова Петер Сијарто оптужио Загреб за ратно профитерство. Хрватски државни врх је у петак оштро одбацио оптужбе, а премијер Андреј Пленковић узвратио је назвавши Сијарта "изузетно безобразним".

27. 09. 2025. у 12:25

АМЕРИКАНЦИ ОДУШЕВЉЕНИ ВУЧИЋЕМ! Пљуште коментари након гостовања на Њузмаксу: Хоћемо га код Такера, дивно је чути овог мудрог човека

Политика

0 69

АМЕРИКАНЦИ ОДУШЕВЉЕНИ ВУЧИЋЕМ! Пљуште коментари након гостовања на Њузмаксу: "Хоћемо га код Такера, дивно је чути овог мудрог човека"

ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић гостовао је синоћ на америчкој телевизији Њузмакс, а његово гостовање привукло је велику пажњу америчке јавности.

27. 09. 2025. у 11:29

ЉУТИЛА СЕ: Бора и Брега пијани написали песму, посветили је ПЕВАЧИЦИ - дуго није причала са Гораном

Познати

0 0

ЉУТИЛА СЕ: Бора и Брега пијани написали песму, посветили је ПЕВАЧИЦИ - дуго није причала са Гораном

У ВРЕМЕ старе Југославије, тачније осамдесетих година прошлог века, владао је поприличан ривалитет између две најпопуларније групе - "Бијелог дугмета" и "Рибље чорбе".

28. 09. 2025. у 08:33