"ЗОЛГЕНСМА" СВЕ БЛИЖА: Србобранци помажу да се обезбеди лек од 2,4 милиона евра за Лану Јовановић
Житељи општине Србобран укључили су се у акцију за помоћ деветомесечној Лани Јовановић из Раковца код Беочина, која болује од спиналне мишићне атрофије тип 1.
Штанд у Улици девет Југовића 59
Лана са још тридесет троје деце у нашој земљи прима лек "спинраза" за успоравање ове прогресивне неуро-мишићне болести, али њени родитељи настоје да обезбеде генску терапију за потпуно излечење, за шта им је потребно 2,4 милиона долара. Они су охрабрени успехом акције за лечење малене Софије Маркуљевић из Београда, која болује од исте болести, чији су родитељи успели да сакупе толики новац за спасоносни лек "золгенсма".
- "Спинраза" је зауставила Ланину болест, али она и даље немоћно лежи у кревецу. Терапију "спинразом", чија једна доза кошта 90.000 евра, финансира држава, али само до осме године. После тога бисмо морали сами да се снађемо за 270.000 евра годишње, јер се "спинраза" прима на свака четири месеца. С друге стране, лек "золгенсма" је сто одсто делотворан, а Лана би морала да га прими пре навршене прве године - рекла је Ланина мајка Александра.
У претходна два викенда Србобранци су прилоге за Ланино лечење прикупљали на штанду у Улици девет Југовића на броју 59. Први пут је у кутије било убачено више од 30.000 динара, а протеклог викенда 108.000 динара и 60 евра. Организатор акције у Србобрану Бора Миковић каже да су се испунила очекивања да ће свака нова уплата за Лану бити све већа.
Дародавци су током прве акције били чашћени лимунадом и кокицама, а недељу дана касније у понуди су били и други сокови и сладолед, које су људи "плаћали" убацивањем прилога у кутије. Уз то су за Лану слали и хуманитарни СМС 808 на 3030, посредством фондације "Буди хуман".
- Одзив је премашио сва наша очекивања. Људи су до штанда долазили аутомобилима, мотоциклима, бициклима или пешке. Посебан допринос дала су деца из Улице девет Југовића, која су све време била око штанда, украшеног балонима, а девојчице су за помоћ Лани продавале своје ручне радове - рекао је Миковић.
МАЂАРСКА ПРВА ОПЦИЈА
За Ланино лечење досад је прикупљено 560.000 долара, а остатак би требало да се обезбеди у наредна два месеца. Терапија "золгенсмом" недавно је регистрована у ЕУ, а Лана би лек примила у Мађарској, која је најближа.
Препоручујемо
ГРИП КОСИ СВЕ ПРЕД СОБОМ: Заражене целе породице - на један бол се сви жале
03. 12. 2025. у 16:31
УВОДЕ СЕ УЏБЕНИЦИ ОД НАЦИОНАЛНОГ ЗНАЧАЈА: Посланици дали зелено светло
03. 12. 2025. у 15:19
НЕСТАО ДРАГАН ЛАЗОВИЋ ИЗ НОВОГ БЕОГРАДА: Изашао до трафике и није се вратио (ФОТО)
03. 12. 2025. у 14:54
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ДЕА ЂУРЂЕВИЋ ПОКАЗАЛА ОЖИЉКЕ: Након 22 операције, овако изгледа њена рука (ФОТО)
ВОДИТЕЉКА је прошла тежак пут до опоравка руке...
02. 12. 2025. у 16:21
УБИЈЕН ДАНИЛО (21) - СИН ДРУГОГ ЧОВЕКА ХАРКОВА: Претукли га, натерали да уђе у кола па их запалили - породица данима трагала за младићем (ФО
СТРАВИЧНО убиство младића (21), који је мучен, а потом остављен у запаљеном аутомобилу, шокирало је јавност у Аустрији и Украјини. Сада је сазнало да је жртва у ствари Данило Кузмин, син Сергеја Кузмина, заменика градоначелника Харкова, другог највећег града у Украјини.
03. 12. 2025. у 13:00
ШТА ЈЕ АНА НАВЕЛА КАО РАЗЛОГ РАЗВОДА ОД БАСТИЈАНА? Откривени детаљи парнице
ПАР је пред камерама приказивао идиличан живот, док се, како се наводи, иза затворених врата њихов брак распадао.
03. 12. 2025. у 12:32
ОГЛАСИО СЕ ПУТИН: Западе, све што сте покушали - џаба је! Монопол вам измиче из руку, а Русија се добро држи
ПРЕДСЕДНИК Русије је истакао да је апсолутна већина земаља света настројена прагматично и да ће Русија са њима сарађивати.
02. 12. 2025. у 16:39 >> 16:44
ОТАЦ ДРАГАН: Када дете сме да се причести и како да пости?
КАДА почне Божићни пост, у многим породицама завлада иста дилема: како деца треба да посте, да ли је пост за малишане обавезан, да ли је безбедан и шта се заправо очекује када се дете спрема за причешће. Родитељи желе да ураде све како треба, а ипак највише стрепе да ли ће нешто погрешити - нарочито ако је дете још мало, једе чешће или је навикло на одређену рутину. Управо због тога су речи свештеника утолико важније: доносе јасноћу и умирују родитељску бригу.
03. 12. 2025. у 13:45
ПОБЕДНИЦИ "ЗГ" ПРЕКИПЕЛО: "Не могу да издржим више у Београду - враћам се у моју БиХ и родну Тузлу"
ШЕЈЛА Зонић и њен супруг Армин одлучили су да се врате у Тузлу након пола године живота у Београду.
02. 12. 2025. у 19:02
ЕКСКЛУЗИВНО - УРАНИЈУМ И ТЕШКИ МЕТАЛИ ОТКРИВЕНИ У ТКИВУ ГЕНЕРАЛА ПАВКОВИЋА: Из италијанске лабораторије стигли резултати анализа (ФОТО)
У ТУМОРСКОМ ткиву генерала Небојше Павковића, које је 15. септембра послато на анализе у специјализовану лабораторију у Италији, пронађени су уранијум и тешки метали у екстремно високим концентрацијама!
29. 11. 2025. у 08:00
ОТАЦ ПАДАО У НЕСВЕСТ, ХИТНА ИНТЕРВЕНИСАЛА НЕКОЛИКО ПУТА Мучне сцене на сахрани Ане Радовић - Из породичне куће је испратили на вечни починак
ДАНАС је на Златиборском гробљу сахрањена Ана Радовић из Чајетине, која је погинула у тешкој сабраћајној несрећи на магистралном путу код Чачка.
28. 11. 2025. у 14:45
ИСПЛИВАО СНИМАК: Шериф пева - "Смрадови су преко Дрине прешли" - а тврди да песму никад није изводио
БУРА око фотографије и снимка фолкера Аце Лукаса са Насером Орићем, некадашњим командантом јединица Армије РБиХ у подручју Сребренице током рата у Босни и Херцеговини, не стишава се. И даље актери "кафанског сусрета" изазивају велику пажњу, а сад је у центру певач Шериф Коњевић, који је позвао српског певача да присуствује приватној прослави у ресторану у центру Сарајева, где је био позван и Насер Орић.
02. 12. 2025. у 12:35
Најновије из рубрике
СРБИЈУ ОЧЕКУЈЕ КИШНА НОЋ Хитно се огласио РХМЗ: Временске непогоде стижу у ове делове земље (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим саопштењем.
03. 12. 2025. у 17:00
ГРИП КОСИ СВЕ ПРЕД СОБОМ: Заражене целе породице - на један бол се сви жале
ПОСЛЕ нешто мирнијег новембра, последњи подаци Институт за јавно здравље Србије "Др Милан Јовановић Батут" указују да је сада забележен раст оболелих са симптомима сличним грипу у више делова земље.
03. 12. 2025. у 16:31
УВОДЕ СЕ УЏБЕНИЦИ ОД НАЦИОНАЛНОГ ЗНАЧАЈА: Посланици дали зелено светло
ПОСЛАНИЦИ Скупштине Србије усвојили су данас измене и допуне Закона о уџбеницима којима се уводе појмови уџбеника од националног значаја и уџбеника од посебног значаја за националну мањину, али и највише малопродајне цене уџбеника.
03. 12. 2025. у 15:19
НЕСТАО ДРАГАН ЛАЗОВИЋ ИЗ НОВОГ БЕОГРАДА: Изашао до трафике и није се вратио (ФОТО)
ДРАГАН Лазовић из Новог Београда нестао је у уторак 2.12.2025. у Блоку 70а, након што је у раним јутарњим часовима изашао до оближњег киоска по цигарете, одакле се није вратио.
03. 12. 2025. у 14:54
НОВА ИМЕНОВАЊА У МУП: Недић поново командант Хеликоптерске јединице
РЕШЕЊЕМ директора полиције МУП Србије , а на основу новог Правилника о унутрашњем уређењу и систематизацији радних места у МУП, за команданта Хеликоптерске јединице поново је постављен пуковник полиције Ненад Недић.
03. 12. 2025. у 14:54
Коментари (0)