Друштво

"ЗОЛГЕНСМА" СВЕ БЛИЖА: Србобранци помажу да се обезбеди лек од 2,4 милиона евра за Лану Јовановић

З. Рајић

11. 08. 2020. у 11:33

Житељи општине Србобран укључили су се у акцију за помоћ деветомесечној Лани Јовановић из Раковца код Беочина, која болује од спиналне мишићне атрофије тип 1.

ЗОЛГЕНСМА СВЕ БЛИЖА: Србобранци помажу да се обезбеди лек од 2,4 милиона евра за Лану Јовановић

Лана са још тридесет троје деце у нашој земљи прима лек "спинраза" за успоравање ове прогресивне неуро-мишићне болести, али њени родитељи настоје да обезбеде генску терапију за потпуно излечење, за шта им је потребно 2,4 милиона долара. Они су охрабрени успехом акције за лечење малене Софије Маркуљевић из Београда, која болује од исте болести, чији су родитељи успели да сакупе толики новац за спасоносни лек "золгенсма".

- "Спинраза" је зауставила Ланину болест, али она и даље немоћно лежи у кревецу. Терапију "спинразом", чија једна доза кошта 90.000 евра, финансира држава, али само до осме године. После тога бисмо морали сами да се снађемо за 270.000 евра годишње, јер се "спинраза" прима на свака четири месеца. С друге стране, лек "золгенсма" је сто одсто делотворан, а Лана би морала да га прими пре навршене прве године - рекла је Ланина мајка Александра.

У претходна два викенда Србобранци су прилоге за Ланино лечење прикупљали на штанду у Улици девет Југовића на броју 59. Први пут је у кутије било убачено више од 30.000 динара, а протеклог викенда 108.000 динара и 60 евра. Организатор акције у Србобрану Бора Миковић каже да су се испунила очекивања да ће свака нова уплата за Лану бити све већа.

Дародавци су током прве акције били чашћени лимунадом и кокицама, а недељу дана касније у понуди су били и други сокови и сладолед, које су људи "плаћали" убацивањем прилога у кутије. Уз то су за Лану слали и хуманитарни СМС 808 на 3030, посредством фондације "Буди хуман".

- Одзив је премашио сва наша очекивања. Људи су до штанда долазили аутомобилима, мотоциклима, бициклима или пешке. Посебан допринос дала су деца из Улице девет Југовића, која су све време била око штанда, украшеног балонима, а девојчице су за помоћ Лани продавале своје ручне радове - рекао је Миковић.

МАЂАРСКА ПРВА ОПЦИЈА

За Ланино лечење досад је прикупљено 560.000 долара, а остатак би требало да се обезбеди у наредна два месеца. Терапија "золгенсмом" недавно је регистрована у ЕУ, а Лана би лек примила у Мађарској, која је најближа.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације