АНИКИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА ВАША ПОМОЋ: Једна порука за њу значи спас! Помозите да живи као друга деца
АНИКА Манић је двогодишња девојчица, оболела од ретке болести - спиналне мускуларне атрофије, која јој онемогућава нормалан раст и развој а лек за њену болест је међу најскупљима у свету!
Фото: Приватна архива
Зато је потребно да се што више људи одазове хуманитарној акцији и да допинос њеном лечењу, слањем СМС поруке. Иванка Павловић-Манић, мајка мале Анике, каже за Курир да се њена ћерка родила као здрава, јака беба, са оценом 10, али да су након два месеца, лекари и родитељи приметили да девојчица не реагује снажно као раније.
- Убрзо је установљено да Аника болује од ретке, неуромишићне болести са којом се рађа 1 од 10.000 беба и која се зове се спинална мускуларна атрофија, или скраћено СМА, тип 1. Већина ових беба не доживи свој први рођендан. Други рођендан, готово ни једна. Аника је мали лавић, борац и она има данас две године. Мотирички је стабилно и то захваљујући терапији коју тренутно прима, али која јој не помаже када су у питању виталне функције за одржање живота, јер јој дисање и гутање све више постају проблем. Апарати за инхалирање, ширење плућа, кашљање, као и апарат који јој помаже да дише док спава постали су Аникина тренутна реалност, али нада постоји да ту реалност променимо. Крајем маја, у Европи је одобрена генска терапија Золгенсма, за децу испод 21кг, која може да помогне Аники да продише пуним плућима и да поврати снагу да једе и говори - каже Иванка и додаје:
- Ми смо већ у контакту са болницом која чека на Анику да добије Золгенсму и једино што се чека је да се што пре сакупи новац - каже њена мама.
Прикупљање средстава преко фондације „Буди хуман“ је последња шанса за Анику да поживи дуг и леп живот, упозорава њена мајка Иванка која истиче да. иако сума делује недостижна, у једној европској земљи су успели да скупе новац за 3 дана, тако што се 950.000 становника одазвало и послало по један СМС.
- Заиста је тако - ваше мало је нама цео свет. Тако да бисмо вас овом приликом замолили да пошаљете СМС са поруком 858 на 3030 и да поделите Аникину причу са вашом породицом и пријатељима да што више људи чује.
Иначе терапија Золгенсма делује на цело тело и може да поврати изгубљене функције мишића, уколико се добије што пре. Овај лек је званично најскупљи лек на свету и кошта 2,1 милион евра, што је управо и изазов са којим су се суочили Аникини родитељи, породица и пријатељи, као и јавност која се све више укључује у процес прикупљања.
(Курир)
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ДИРЉИВО: Ана прославила рођендан, а од Новака стигла посебна честитка (ФОТО)
МЕЂУ бројним честиткама издојила се она која је пристигла од Новака Ђоковића.
07. 11. 2024. у 17:39
ТРЕНЕРСКА БОМБА ФУДБАЛСКОГ САВЕЗА СРБИЈЕ: Александар Коларов постаје селектор, заказана промоција!
Фудбалски савез Србије наставља да улаже у будућност, а сада ће на селекторску клупу сести једна од највећих српских фудбалских легенди.
07. 11. 2024. у 12:41
ПРАВИ ХАНИБАЛ ЛЕКТОР ЈЕ ЖИВ: Већ 45 година живи у стакленом кавезу - спава на бетонском кревету, има контакт са 6 људи (ФОТО)
НАЈОПАСНИЈИ серијски убица свих времена је још увек жив и налази се у строго чуваном затвору у којем ће остати до своје смрти.
06. 11. 2024. у 08:14
ТИТОВ СНИМАК КОЈИ ПЛАШИ: "Пече ме савест, сувише сам побио"
НА ДРУШТВЕНИМ мрежама готово непримећено је прошао видео снимак из 1976. године, у коме бивши југословенски председник Јосип Броз Тито, пред камерама износи шокантно признање.
07. 11. 2024. у 18:16
ОБОЖАВА КАД ПОБЕДЕ ЗВЕЗДУ И ПАРТИЗАН: Ево за кога навија Меланија Трамп - користи сваки тренутак да гледа утакмице
ИАКО од 1996. године живи у САД, она је и данас велики фан тог клуба.
06. 11. 2024. у 09:06
ШТА ЈЕ СА СРЂАНОМ ЂОКОВИЋЕМ? Новаков отац оперисан у Ургентном, а ево шта се десило пре шест месеци
ЗА сада није познато о каквој операцији се ради, али је стање Нолетовог оца стабилно.
07. 11. 2024. у 16:43
ВУЧИЋ УПУТИО НАЈХРАБРИЈЕ ПИТАЊЕ ЛИДЕРИМА 46 ЗЕМАЉА: Да ли вам је увек био важнији формални бирократски приступ или суштина?!
ПРЕДСЕДНИК Вучић у свом говору на самиту Европске политичке заједнице у Будимпешти поставио је храбро питање пред 46 европских лидера.
07. 11. 2024. у 16:03
НАЈЈАЧА СИЛА ЕВРОПЕ НА УДАРУ: Трамп већ запретио - "Платићете високу цену!"
ДОНАЛД Трамп изјавио је прошле недеље како ће Европска унија морати да плати "високу цену" јер није куповала довољно америчких извозних производа. Део европских економиста и банкара упозорава како би победа Доналда Трампа могла изазвати трговински рат који би затим "гурнуо економију еврозоне из спорог раста у потпуну рецесију".
06. 11. 2024. у 20:03 >> 20:04
НА ВЕНЧАЊУ САМ БИЛА НАЈТУЖНИЈА ЖЕНА: Ивана је открила невероватне тајне породице Трамп
У СВОЈОЈ књизи "Raising Trump", Ивана Трамп, прва супруга Доналда Трампа, поделила је фасцинантне приче о породици Трамп које ће вас засигурно изненадити – јер када Ивана одлучи да исприча све, она заиста исприча све.
07. 11. 2024. у 13:21
Најновије из рубрике
ОЧЕКУЈЕ СЕ ПРВИ СНЕГ: Ево какав је викенд пред нама, а овог датума стиже ново захлађење
ТЕМПЕРАТУРЕ у Србији ових дана кретаће се од -7 до 14 степени Целзијуса.
07. 11. 2024. у 19:49
НЕКОЛИКО ДАНА ПРЕД СМРТ ПРОМОВИСАНА ЊЕНА КЊИГА, БИЛА ПОНОС СРБИЈЕ: "Драга наша Ема путуј са анђелима"
НАКОН смрти младе ауторке, докторанта српске књижевности и језика, Емилије Поповић, њен родни град Лозница завијен је у црно. Броја родбина и пријатељи опраштају се од ове дивне девојке на друштвеним мрежама.
07. 11. 2024. у 19:23
УВЕДЕН Е-ПЕЧАТ У КЛАУДУ: Канцеларија за ИТ и еУправу нуди нову софистицирану електронску услугу
КАНЦЕЛАРИЈА за ИТ и еУправу, уз претходну позитивну оцену усаглашености од Министарства информисања и телекомуникација, увела је нову услугу - е-Печат у клауду.
07. 11. 2024. у 19:16
ФЕЉТОН - ТЕОРИЈА КОМУНИСТИЧКЕ ЗАВЕРЕ СТИЖЕ ИЗ КАИРА : Ни као студент Клагман није крио марксистичка уверења; био је комуниста целог живота
ДА ЛИ је погибија принцезе Дајане у саобраћајном удесу 1997. била последица дубоке завере мрачних обавештајних служби или злосрећног невезивања појаса? Да ли је 11. септембар подла завера Мосада и ЦИА или заиста дело Осаме бин Ладена и Ал Каиде?
07. 11. 2024. у 18:00
ТАЈНА КВАЛИТЕТА КАФЕ: Бенефити од зрна до шољице
У свету кафе, квалитет није само реч, то је уметност која се ствара кроз пажљив процес припреме, од тренутка узгоја њених зрна па до гутљаја из омиљене шољице.
07. 11. 2024. у 16:00
Коментари (1)