АНИКИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА ВАША ПОМОЋ: Једна порука за њу значи спас! Помозите да живи као друга деца
АНИКА Манић је двогодишња девојчица, оболела од ретке болести - спиналне мускуларне атрофије, која јој онемогућава нормалан раст и развој а лек за њену болест је међу најскупљима у свету!
Фото: Приватна архива
Зато је потребно да се што више људи одазове хуманитарној акцији и да допинос њеном лечењу, слањем СМС поруке. Иванка Павловић-Манић, мајка мале Анике, каже за Курир да се њена ћерка родила као здрава, јака беба, са оценом 10, али да су након два месеца, лекари и родитељи приметили да девојчица не реагује снажно као раније.
- Убрзо је установљено да Аника болује од ретке, неуромишићне болести са којом се рађа 1 од 10.000 беба и која се зове се спинална мускуларна атрофија, или скраћено СМА, тип 1. Већина ових беба не доживи свој први рођендан. Други рођендан, готово ни једна. Аника је мали лавић, борац и она има данас две године. Мотирички је стабилно и то захваљујући терапији коју тренутно прима, али која јој не помаже када су у питању виталне функције за одржање живота, јер јој дисање и гутање све више постају проблем. Апарати за инхалирање, ширење плућа, кашљање, као и апарат који јој помаже да дише док спава постали су Аникина тренутна реалност, али нада постоји да ту реалност променимо. Крајем маја, у Европи је одобрена генска терапија Золгенсма, за децу испод 21кг, која може да помогне Аники да продише пуним плућима и да поврати снагу да једе и говори - каже Иванка и додаје:
- Ми смо већ у контакту са болницом која чека на Анику да добије Золгенсму и једино што се чека је да се што пре сакупи новац - каже њена мама.
Прикупљање средстава преко фондације „Буди хуман“ је последња шанса за Анику да поживи дуг и леп живот, упозорава њена мајка Иванка која истиче да. иако сума делује недостижна, у једној европској земљи су успели да скупе новац за 3 дана, тако што се 950.000 становника одазвало и послало по један СМС.
- Заиста је тако - ваше мало је нама цео свет. Тако да бисмо вас овом приликом замолили да пошаљете СМС са поруком 858 на 3030 и да поделите Аникину причу са вашом породицом и пријатељима да што више људи чује.
Иначе терапија Золгенсма делује на цело тело и може да поврати изгубљене функције мишића, уколико се добије што пре. Овај лек је званично најскупљи лек на свету и кошта 2,1 милион евра, што је управо и изазов са којим су се суочили Аникини родитељи, породица и пријатељи, као и јавност која се све више укључује у процес прикупљања.
(Курир)
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
МВП Моззарт спорт: Нека ово постане традиција!
КАДА се шушка о неком трансферу – одеш на Моззарт спорт да провериш. Када си жељан правих интервјуа, тамо увек има добрих лектира. Страницу по страницу, приче се читају у даху скоро две деценије. На МВП свечаности су исписане тачно 22. Толико је награда уручено у оквиру првог, историјског избора за најбоље спортисте Србије, плус 11 специјалних признања, јер није лако побројати све успехе у фудбалу, кошарци, рукомету, одбојци...
11. 12. 2024. у 16:00
ОТВОРЕНА НОВА ФИЛИЈАЛА ADRIATIC БАНКЕ У КОМПЛЕКСУ SKYLINE
НОВА филијала Adriatic банке отворена је данас у пословно-стамбеном комплексу Skyline у Београду, а корисници ће у модерном амбијенту моћи да остваре многобројне услуге које ова банка пружа.
13. 12. 2024. у 10:00
АЛТА ЗА ДЕЧЈЕ ОСМЕХЕ: Пакетићи донели радост малишанима из Дома „Колевка”
АКЦИЈОМ „АЛТА за дечје осмехе“, АЛТА банка, у сарадњи са Центром инклузивна Србија, ове недеље поделила је новогодишње пакетиће малишанима у Дому за децу ометену у развоју „Колевка“ у Суботици.
12. 12. 2024. у 14:00
КОНКУРС ЗА МАЛЕ ДОМАЋЕ ПРОИЗВОЂАЧЕ: "Mercator-S" вас позива да постанете део бренда „укуси мога краја“
УКОЛИКО предано и вредно развијате и креирате аутентичне и традиционалне производе по домаћој рецептури, са сировином која је 100% настала у Србији, позивамо вас да се пријавите на конкурс „Укуси мога краја“, и тако осигурате да се ваши производи нађу на полицама ИДЕА продавница, РОДА маркета и МЕРЦАТОР хипермаркета, широм Србије.
10. 12. 2024. у 16:00
РХМЗ ОБЈАВИО ДУГОРОЧНУ ПРОГНОЗУ: Да ли ћемо после 10 година у Србији имати снег за Нову годину?
ЗБОГ климатских промена, последњих неколико зима обележиле су готово пролећне температуре чак и за сам дочек Нове године, због чега прави снежни покривач 31. децембра памте само средње и старије генерације, јер и када га је било последњи пут његова висина није била ни приближна висини снежног покривача из друге половине 20. века.
14. 12. 2024. у 11:58 >> 12:39
ДЕО СТУДЕНАТА ИЗ НИША НЕ ЖЕЛЕ БЛОКАДУ: Послали допис - открили шта се заправо дешава на Филозофском факултету
СТУДЕНТИ Филозофског факултета у Нишу обратили су се дописом јавности у којем су образложили стање ствари у тој високошколској установи када је у питању блокада рада, забринути су за своја права јер су онемогућени да испуњавају своје студентске обавезе и упозоравају да одређени професори не подржавају блокаду, али су приморани од стране ''Неформалне групе студената (НГС)'' да не би били етикетирани.
14. 12. 2024. у 19:29
РУСИ ОСВОЈИЛИ КУРАХОВ? Рогов: Наше трупе подигле заставу над зградом градске управе
РУСКЕ трупе заузеле су зграду градског већа у западном делу града Куракова у ДНР и подигле на њу тробојку.
14. 12. 2024. у 13:48
ДА ЛИ ЈЕ МОГЛО ГОРЕ? Ево зашто је пред репрезентацијом Србије "немогућа мисија" у квалификацијама за Светско првенство?
Фудбалска репрезентација Србије играће у групи К са Енглеском, Албанијом, Летонијом и Андором у оквиру квалификација за Светско првенство 2026. али је селекција "горди албиона" нешто што ће представљати највећи проблем изабраницима Драгана Стојковића Пиксија. Не само због квалитета, већ и због нечег другог.
14. 12. 2024. у 13:16
"ЖЕЉКУ САМ МОЗАК ИСПРАО" Вељко открио како васпитава децу и шта их прво учи
БОКСЕР Вељко Ражнатовић и његова супруга Богдана у мају месецу добили су трећег сина коме су дали име Исаија, а неодољиви дечак мења се из дана у дан, окружен браћом Крстаном и Жељком.
14. 12. 2024. у 20:04
Најновије из рубрике
УНА СЕ БОРИ ОД РОЂЕЊА: Сви СМС 174 на 3030
ОД 2013. године, од првог дана живота, Уна Бихорац из Краљева бори се да преживи.
14. 12. 2024. у 21:20
СРУШЕН ПАТРИЈАРХОВ НАЛОГ НА ФЕЈСБУКУ Огласила се СПЦ
ЊЕГОВОЈ Светости Архиепископу пећком, Митрополиту београдско-карловачком и Патријарху српском господину Порфирију, престала је да функционише званична страница на друштвеној мрежи Фејсбук.
14. 12. 2024. у 21:17
ДЕО СТУДЕНАТА ИЗ НИША НЕ ЖЕЛЕ БЛОКАДУ: Послали допис - открили шта се заправо дешава на Филозофском факултету
СТУДЕНТИ Филозофског факултета у Нишу обратили су се дописом јавности у којем су образложили стање ствари у тој високошколској установи када је у питању блокада рада, забринути су за своја права јер су онемогућени да испуњавају своје студентске обавезе и упозоравају да одређени професори не подржавају блокаду, али су приморани од стране ''Неформалне групе студената (НГС)'' да не би били етикетирани.
14. 12. 2024. у 19:29
ФЕЉТОН - ЗАВЕРА ЋУТАЊА О АТЕНТАТУ НА УСТАШКОГ ПОГЛАВНИКА: Четници који су долазили у Аргентину, имали су трауматична сећања на рат
СВЕШТЕНИК је био тринаест година старији од Благоја и, осим што му је био духовни саветник и исповедник, био му је и пријатељ.
14. 12. 2024. у 18:00
"ЈА НИСАМ МОНСТРУМ..." Огласила се мајка Уроша Блажића након срамне реакције на пресуду
НАКОН скандалозне реакције Биљане Блажић на пресуду сину и мужу Урошу и Радиши Блажићу слањем "срца" по објављивању пресуде за масакр у Дубони и Малом Орашју, она се сада поново огласила. Мајка масовног убице Уроша Блажића преко друштвене мреже Фејсбук упутила је јавно извињење због потеза који је направила.
14. 12. 2024. у 15:45
Коментари (1)