АНИКИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА ВАША ПОМОЋ: Једна порука за њу значи спас! Помозите да живи као друга деца
АНИКА Манић је двогодишња девојчица, оболела од ретке болести - спиналне мускуларне атрофије, која јој онемогућава нормалан раст и развој а лек за њену болест је међу најскупљима у свету!
Фото: Приватна архива
Зато је потребно да се што више људи одазове хуманитарној акцији и да допинос њеном лечењу, слањем СМС поруке. Иванка Павловић-Манић, мајка мале Анике, каже за Курир да се њена ћерка родила као здрава, јака беба, са оценом 10, али да су након два месеца, лекари и родитељи приметили да девојчица не реагује снажно као раније.
- Убрзо је установљено да Аника болује од ретке, неуромишићне болести са којом се рађа 1 од 10.000 беба и која се зове се спинална мускуларна атрофија, или скраћено СМА, тип 1. Већина ових беба не доживи свој први рођендан. Други рођендан, готово ни једна. Аника је мали лавић, борац и она има данас две године. Мотирички је стабилно и то захваљујући терапији коју тренутно прима, али која јој не помаже када су у питању виталне функције за одржање живота, јер јој дисање и гутање све више постају проблем. Апарати за инхалирање, ширење плућа, кашљање, као и апарат који јој помаже да дише док спава постали су Аникина тренутна реалност, али нада постоји да ту реалност променимо. Крајем маја, у Европи је одобрена генска терапија Золгенсма, за децу испод 21кг, која може да помогне Аники да продише пуним плућима и да поврати снагу да једе и говори - каже Иванка и додаје:
- Ми смо већ у контакту са болницом која чека на Анику да добије Золгенсму и једино што се чека је да се што пре сакупи новац - каже њена мама.
Прикупљање средстава преко фондације „Буди хуман“ је последња шанса за Анику да поживи дуг и леп живот, упозорава њена мајка Иванка која истиче да. иако сума делује недостижна, у једној европској земљи су успели да скупе новац за 3 дана, тако што се 950.000 становника одазвало и послало по један СМС.
- Заиста је тако - ваше мало је нама цео свет. Тако да бисмо вас овом приликом замолили да пошаљете СМС са поруком 858 на 3030 и да поделите Аникину причу са вашом породицом и пријатељима да што више људи чује.
Иначе терапија Золгенсма делује на цело тело и може да поврати изгубљене функције мишића, уколико се добије што пре. Овај лек је званично најскупљи лек на свету и кошта 2,1 милион евра, што је управо и изазов са којим су се суочили Аникини родитељи, породица и пријатељи, као и јавност која се све више укључује у процес прикупљања.
(Курир)
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"'АЈДЕ ДА СЕ НЕ ЛАЖЕМО!" Драган Стојковић Пикси после Албанија - Србија: Ма, то ме апсолутно не занима!
Албанија и Србија одиграли су бурну утакмицу на почетку квалификација за Светско првенство у фудбалу, а селектор "орлова" Драган Стојковић Пикси на занимљив начин је реаговао по окончању сусрета.
07. 06. 2025. у 23:03
"УКРАЈИНА ЈЕ ДАЛА ПУТИНУ ПОВОД ДА ЈЕ РАСТУРИ ОД БОМБАРДОВАЊА" Трамп упозорава на жестоку ескалацију
УКРАЈИНА је дала повод Русији да је растури од бомбардовања, рекао је председник САД Доналд Трамп.
07. 06. 2025. у 07:50
Спој ритма и дечје маште - Хуманитарни мјузикл “Боки и КрокРоцкодилоси” за помоћ Фондацији Једро
Улазница један СМС број 5 на 3091
05. 06. 2025. у 12:00
ПАТРИЈАРХ ПАВЛЕ ЈЕ ОВУ БИЉКУ СТАЛНО ЈЕО: Веровао у њено благотворно дејство
КАДА се осуши, лист се може користити и као чај, који је, осим што је укусан, користан код алергијских обољења.
07. 06. 2025. у 16:13
СРПСКА ПОСЛА: Никола Јокић запањио свет! Вратио се у Србију и урадио ОВО (ВИДЕО)
НИКОЛА Јокић је најбољи кошаркаш планете, али дајте му лопту и биће најбољи у сваком спорту. То је показао још једном.
08. 06. 2025. у 08:54
НИКАД МИ НИЈЕ БИЛО ТЕЖЕ - НАЈВЕЋА ТРАГЕДИЈА: "То је хлеб твоје деце, живот - обећај ми да ћеш наставити докле можеш"
ПЕВАЧ Мирослав Илић се као млад суочио са најтежим животним губитком. Његова мајка преминула је када је имала само 47 година након борбе са опаком болешћу.
07. 06. 2025. у 20:01
ВЕШТАК ОТКРИО ЈЕЗИВЕ ДЕТАЉЕ О ДЕЧАКУ УБИЦИ: Ево зашто је Коста пуцао на чувара школе, није га потресло сазнање кога је све убио
ЗАКЉУЧИЛИ смо да је Коста био способан да управља својим поступцима у време извршења злочина и да та способност није била битно смањена. Постоји једна краткотрајна ометеност, за период у учионици за који он каже да нема сећања, али он је све радио по плану. То указује да је он управљао својим поступцима.
05. 06. 2025. у 17:05
СРПСКА ПОСЛА: Никола Јокић запањио свет! Вратио се у Србију и урадио ОВО (ВИДЕО)
НИКОЛА Јокић је најбољи кошаркаш планете, али дајте му лопту и биће најбољи у сваком спорту. То је показао још једном.
08. 06. 2025. у 08:54
ВРТОГЛАВА СУМА: Колику националну пензију прима Љиљана Благојевић
ЈЕДНА од наших најистакнутијих драмских уметница Љиљана Благојевић отишла је у пензију, а налази се међу двадесетчетворо уметника, који ће примају националну пензију за допринос култури.
07. 06. 2025. у 11:30
Најновије из рубрике
РАНКОВИЋ УСПЕВА ДА СПАСЕ ВРХОВНИ ШТАБ: Спајањем свилених падобранских ужади Врховни штаб се спустио у подножје пећине где је био излаз
У ДРВАРУ 25.маја 1944, у десет и тридесет часова стиже порука коју је Александар Ранковић по Жујовићу упутио Титу назначивши којим би путем требало одмах кренути.
08. 06. 2025. у 18:00
СТИЖЕ ЗАХЛАЂЕЊЕ, А КАСНИЈЕ ЈОШ ЈЕДНА ПРОМЕНА: Трећина дана током лета биће изнад 30 степени
МЕТЕОРОЛОГ Недељко Тодоровић изјавио је данас да су високе температуре током претходних дана карактеристичне за почетак јуна, као и да у наредним данима следи освежење.
08. 06. 2025. у 17:28
"КАЗНЕ СУ ДУПЛИРАНЕ" Упозорење за српске туристе - ускоро строжи закон о саобраћају у Грчкој, за ово вам прети ударац по џепу
У ГРЧКОЈ ће ускоро почети да се примењује строжи Закон о саобраћају, а казне ће се кретати од 100 од 2.500 евра и у неким случајевима предвиђају одузимање дозволе и забрану уласка у земљу, изјавио је данас директор Националне асоцијације туристичких агенција Србије - YУТА Александар Сеничић.
08. 06. 2025. у 13:34
ВЕЧЕ МУЗИЧКОГ ЈЕДИНСТВА: Овације за интернационални састав „Experience“
УЗБУДЉИВО музичко путовање кроз епохе, жанрове и културе - овако би се могао описати концерт интернационалног састава „Experience“ који је мелодијом освојио публику, а простор Фондације Mozzart претворио у концертну дворану.
08. 06. 2025. у 10:00
(МАПЕ) СПРЕМИТЕ СЕ ЗА ПОТПУНИ ОБРТ: Ево када тачно стиже пљусак у Србију, температура пада за 10 степени, огласио се и РХМЗ
СРБИЈА ће се и данас суочити са претежно сунчаним, спарним и изузетно топлим временом. Максималне дневне температуре кретаће се између 32 и 37 степени Целзијуса, што ће додатно појачати осећај врућине, нарочито у урбаним срединама. Међутим, према најавама метеоролога, освежење нас очекује и брже него што смо мислили!
08. 06. 2025. у 08:18
Коментари (1)