АНИКИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА ВАША ПОМОЋ: Једна порука за њу значи спас! Помозите да живи као друга деца

Андријана Нешић

30. 09. 2020. у 15:01

АНИКА Манић је двогодишња девојчица, оболела од ретке болести - спиналне мускуларне атрофије, која јој онемогућава нормалан раст и развој а лек за њену болест је међу најскупљима у свету!

АНИКИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА ВАША ПОМОЋ: Једна порука за њу значи спас! Помозите да живи као друга деца

Фото: Приватна архива

Зато је потребно да се што више људи одазове хуманитарној акцији и да допинос њеном лечењу, слањем СМС поруке. Иванка Павловић-Манић, мајка мале Анике, каже за Курир да се њена ћерка родила као здрава, јака беба, са оценом 10, али да су након два месеца, лекари и родитељи приметили да девојчица не реагује снажно као раније.

- Убрзо је установљено да Аника болује од ретке, неуромишићне болести са којом се рађа 1 од 10.000 беба и која се зове се спинална мускуларна атрофија, или скраћено СМА, тип 1. Већина ових беба не доживи свој први рођендан. Други рођендан, готово ни једна. Аника је мали лавић, борац и она има данас две године. Мотирички је стабилно и то захваљујући терапији коју тренутно прима, али која јој не помаже када су у питању виталне функције за одржање живота, јер јој дисање и гутање све више постају проблем. Апарати за инхалирање, ширење плућа, кашљање, као и апарат који јој помаже да дише док спава постали су Аникина тренутна реалност, али нада постоји да ту реалност променимо. Крајем маја, у Европи је одобрена генска терапија Золгенсма, за децу испод 21кг, која може да помогне Аники да продише пуним плућима и да поврати снагу да једе и говори - каже Иванка и додаје:

- Ми смо већ у контакту са болницом која чека на Анику да добије Золгенсму и једино што се чека је да се што пре сакупи новац - каже њена мама.

Прикупљање средстава преко фондације „Буди хуман“ је последња шанса за Анику да поживи дуг и леп живот, упозорава њена мајка Иванка која истиче да. иако сума делује недостижна, у једној европској земљи су успели да скупе новац за 3 дана, тако што се 950.000 становника одазвало и послало по један СМС.

- Заиста је тако - ваше мало је нама цео свет. Тако да бисмо вас овом приликом замолили да пошаљете СМС са поруком 858 на 3030 и да поделите Аникину причу са вашом породицом и пријатељима да што више људи чује.

Иначе терапија Золгенсма делује на цело тело и може да поврати изгубљене функције мишића, уколико се добије што пре. Овај лек је званично најскупљи лек на свету и кошта 2,1 милион евра, што је управо и изазов са којим су се суочили Аникини родитељи, породица и пријатељи, као и јавност која се све више укључује у процес прикупљања.

(Курир)

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
ЕКСКЛУЗИВНО - УРАНИЈУМ И ТЕШКИ МЕТАЛИ ОТКРИВЕНИ У ТКИВУ ГЕНЕРАЛА ПАВКОВИЋА: Из италијанске лабораторије стигли резултати анализа (ФОТО)

ЕКСКЛУЗИВНО - УРАНИЈУМ И ТЕШКИ МЕТАЛИ ОТКРИВЕНИ У ТКИВУ ГЕНЕРАЛА ПАВКОВИЋА: Из италијанске лабораторије стигли резултати анализа (ФОТО)

У ТУМОРСКОМ ткиву генерала Небојше Павковића, које је 15. септембра послато на анализе у специјализовану лабораторију у Италији, пронађени су уранијум и тешки метали у екстремно високим концентрацијама!

29. 11. 2025. у 08:00

ОТАЦ ПАДАО У НЕСВЕСТ, ХИТНА ИНТЕРВЕНИСАЛА НЕКОЛИКО ПУТА Мучне сцене на сахрани Ане Радовић - Из породичне куће је испратили на вечни починак

ОТАЦ ПАДАО У НЕСВЕСТ, ХИТНА ИНТЕРВЕНИСАЛА НЕКОЛИКО ПУТА Мучне сцене на сахрани Ане Радовић - Из породичне куће је испратили на вечни починак

ДАНАС је на Златиборском гробљу сахрањена Ана Радовић из Чајетине, која је погинула у тешкој сабраћајној несрећи на магистралном путу код Чачка.

28. 11. 2025. у 14:45

ИСПЛИВАО СНИМАК: Шериф пева - Смрадови су преко Дрине прешли - а тврди да песму никад није изводио

ИСПЛИВАО СНИМАК: Шериф пева - "Смрадови су преко Дрине прешли" - а тврди да песму никад није изводио

БУРА око фотографије и снимка фолкера Аце Лукаса са Насером Орићем, некадашњим командантом јединица Армије РБиХ у подручју Сребренице током рата у Босни и Херцеговини, не стишава се. И даље актери "кафанског сусрета" изазивају велику пажњу, а сад је у центру певач Шериф Коњевић, који је позвао српског певача да присуствује приватној прослави у ресторану у центру Сарајева, где је био позван и Насер Орић.

02. 12. 2025. у 12:35

Коментари (1)

ДР НОВОСТИ: Револуција у трансплантацији косе