АНИКИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА ВАША ПОМОЋ: Једна порука за њу значи спас! Помозите да живи као друга деца
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
АНИКА Манић је двогодишња девојчица, оболела од ретке болести - спиналне мускуларне атрофије, која јој онемогућава нормалан раст и развој а лек за њену болест је међу најскупљима у свету!
Фото: Приватна архива
Зато је потребно да се што више људи одазове хуманитарној акцији и да допинос њеном лечењу, слањем СМС поруке. Иванка Павловић-Манић, мајка мале Анике, каже за Курир да се њена ћерка родила као здрава, јака беба, са оценом 10, али да су након два месеца, лекари и родитељи приметили да девојчица не реагује снажно као раније.
- Убрзо је установљено да Аника болује од ретке, неуромишићне болести са којом се рађа 1 од 10.000 беба и која се зове се спинална мускуларна атрофија, или скраћено СМА, тип 1. Већина ових беба не доживи свој први рођендан. Други рођендан, готово ни једна. Аника је мали лавић, борац и она има данас две године. Мотирички је стабилно и то захваљујући терапији коју тренутно прима, али која јој не помаже када су у питању виталне функције за одржање живота, јер јој дисање и гутање све више постају проблем. Апарати за инхалирање, ширење плућа, кашљање, као и апарат који јој помаже да дише док спава постали су Аникина тренутна реалност, али нада постоји да ту реалност променимо. Крајем маја, у Европи је одобрена генска терапија Золгенсма, за децу испод 21кг, која може да помогне Аники да продише пуним плућима и да поврати снагу да једе и говори - каже Иванка и додаје:
- Ми смо већ у контакту са болницом која чека на Анику да добије Золгенсму и једино што се чека је да се што пре сакупи новац - каже њена мама.
Прикупљање средстава преко фондације „Буди хуман“ је последња шанса за Анику да поживи дуг и леп живот, упозорава њена мајка Иванка која истиче да. иако сума делује недостижна, у једној европској земљи су успели да скупе новац за 3 дана, тако што се 950.000 становника одазвало и послало по један СМС.
- Заиста је тако - ваше мало је нама цео свет. Тако да бисмо вас овом приликом замолили да пошаљете СМС са поруком 858 на 3030 и да поделите Аникину причу са вашом породицом и пријатељима да што више људи чује.
Иначе терапија Золгенсма делује на цело тело и може да поврати изгубљене функције мишића, уколико се добије што пре. Овај лек је званично најскупљи лек на свету и кошта 2,1 милион евра, што је управо и изазов са којим су се суочили Аникини родитељи, породица и пријатељи, као и јавност која се све више укључује у процес прикупљања.
(Курир)
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
"НЕЋУ ДА ИХ ИМЕНУЈЕМ": Чола искрено о бившим љубавима - више жена му је сломило срце пре него што је нашао праву
ЧОЛИЋ је отворено говорио о везама које су иза њега и истакао да су му жене у више наврата ломиле срце.
25. 06. 2026. у 09:41
Мерлинова дилема да прекине каријеру: "Због болести, смрт и живот - исто"
О ОВОМЕ се јавно није знало ништа, све док Дино Мерлин лично није одлучио да о томе проговори.
24. 06. 2026. у 21:15
ЛЕПА ЛУКИЋ ПОЛОМИЛА НОГУ НА ДВА МЕСТА: Огласила се и открила детаље - "Не могу нигде..."
ЛЕПА Лукић је описала како је дошло до повреде.
25. 06. 2026. у 10:09
НАША ГЛУМИЦА СНИМАЛА ЕКСПЛИЦИТНУ СЦЕНУ Са колегом није причала, уследила непријатност: “Хајде, ухвати га!”
"МНОГО је теже да се оголиш емотивно, него овако. Бар мени као глумици је тако."
25. 06. 2026. у 14:05
ЈОШ ЈЕ У БОЛНИЦИ: Прва фотографија глумице после тешког удеса - прикована за кревет (фото)
У АУТОМОБИЛУ су са глумицом Биљаном Чекић биле још две девојке које су задобиле лакше повреде.
24. 06. 2026. у 17:39
УПИСАО ЧАК ОСАМ ФАКУЛТЕТА: Шта од школе има Горан Богдан?
У дугој потрази за својим правим животним позивом, овај талентовани глумац је уписао чак осам различитих факултета пре него што је дефинитивно одлучио чиме жели да се бави.
24. 06. 2026. у 09:34
ТРАМП ПОТПИСАО НАРЕДБУ 13219: "Дејтонски споразум и Резолуција 1244 се морају поштовати"
ПРЕДСЕДНИК Сједињених Америчких Држава Доналд Трамп продужио је данас ванредно стање на националном нивоу у вези са Западним Балканом, у складу са Законом о међународним ванредним економским овлашћењима, објављено је данас на сајту Федералног регистра САД.
24. 06. 2026. у 17:38 >> 17:45
УДАРНО: Зеленски тврди да је Лукашенко прихватио ултиматум
КОМУНИКАЦИОНА опрема за коју Украјина тврди да је помагала у подршци руским нападима дронова са територије Белорусије престала је да ради, рекао је председник Украјине Владимир Зеленски новинарима данас, неколико дана након што је издао ултиматум белоруском председнику Александру Лукашенку.
24. 06. 2026. у 18:41
Меси питао хрватског фудбалера: "ДА ЛИ СИ НОРМАЛАН", он каже: "Угасио сам га!"
СА ДВА гола у победи Аргентине над Аустријом, капитен "Гаучоса" је оборио чак четири рекорда Мундијала, од којих је најбитнији онај да је постао најбољи стрелац свих времена на Светским првенствима. Кота "18" - тренутна.
23. 06. 2026. у 16:05
Најновије из рубрике
ПАКЛЕНИ ДАНИ ПРЕД СРБИЈОМ: РХМЗ издао упозорење – очекују нас и тропске ноћи
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод (РХМЗ) издао је данас упозорење за подручје Србије на веома високе температуре од петка, 26. јуна до 2. јула.
25. 06. 2026. у 17:31
НЕ СПАЉУЈТЕ ТРАВУ И НИСКО РАСТИЊЕ НА ОТВОРЕНОМ ПРОСТОРУ: Сектор за ванредне ситуације МУП-а упутио апел грађанима
ИМАЈУЋИ у виду период веома топлог и сувог времена које погодује настанку и развоју пожара на отвореном простору који се веома брзо шире, могу захватити велике површине, и представљају реалну опасност за животе и здравље грађана и проузроковати велике материјалне штете, Сектор за ванредне ситуације МУП апелује на све грађане да буду одговорни и поштују закон и буду веома опрезни приликом употребе отвореног пламена, а уколико примете пожар одмах о томе обавесте ватрогасно-спасилачку јединицу на број телефона 193.
25. 06. 2026. у 17:02
ПУЦАЈУ ГРОМОВИ, СТИЖЕ ПРОМЕНА ВРЕМЕНА: Пљускови могући у ови деловима Србије до краја дана
ШИРОМ Србије данас је ведро и веома топло, уз развој облачности.
25. 06. 2026. у 14:27
НАЈНОВИЈА ПРОГНОЗА: Метеоролог открива када можемо очекивати захлађење, све се мења овог датума
МЕТЕОРОЛОГ Недељко Тодоровић изјавио је данас да ће се високе темепратуре у Србији задржати и наредних дана, до 1. јула, након чега нас очекује освежење, и додао да температуре неће бити много ниже у односу на тренутне.
25. 06. 2026. у 14:15
ЦРВЕНИ АЛАРМ ЗА ОВЕ ДЕЛОВЕ СРБИЈЕ: Прогнозиран јак топлотни талас, упозорење "Батута" за наредних 10 дана
ИНСТИТУТ за јавно здравље Србије Др Милан Јовановић "Батут" издао је упозорење на топлотни талас у Србији за наредних 10 дана.
25. 06. 2026. у 14:14
Коментари (1)