АНИКИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА ВАША ПОМОЋ: Једна порука за њу значи спас! Помозите да живи као друга деца
АНИКА Манић је двогодишња девојчица, оболела од ретке болести - спиналне мускуларне атрофије, која јој онемогућава нормалан раст и развој а лек за њену болест је међу најскупљима у свету!
Фото: Приватна архива
Зато је потребно да се што више људи одазове хуманитарној акцији и да допинос њеном лечењу, слањем СМС поруке. Иванка Павловић-Манић, мајка мале Анике, каже за Курир да се њена ћерка родила као здрава, јака беба, са оценом 10, али да су након два месеца, лекари и родитељи приметили да девојчица не реагује снажно као раније.
- Убрзо је установљено да Аника болује од ретке, неуромишићне болести са којом се рађа 1 од 10.000 беба и која се зове се спинална мускуларна атрофија, или скраћено СМА, тип 1. Већина ових беба не доживи свој први рођендан. Други рођендан, готово ни једна. Аника је мали лавић, борац и она има данас две године. Мотирички је стабилно и то захваљујући терапији коју тренутно прима, али која јој не помаже када су у питању виталне функције за одржање живота, јер јој дисање и гутање све више постају проблем. Апарати за инхалирање, ширење плућа, кашљање, као и апарат који јој помаже да дише док спава постали су Аникина тренутна реалност, али нада постоји да ту реалност променимо. Крајем маја, у Европи је одобрена генска терапија Золгенсма, за децу испод 21кг, која може да помогне Аники да продише пуним плућима и да поврати снагу да једе и говори - каже Иванка и додаје:
- Ми смо већ у контакту са болницом која чека на Анику да добије Золгенсму и једино што се чека је да се што пре сакупи новац - каже њена мама.
Прикупљање средстава преко фондације „Буди хуман“ је последња шанса за Анику да поживи дуг и леп живот, упозорава њена мајка Иванка која истиче да. иако сума делује недостижна, у једној европској земљи су успели да скупе новац за 3 дана, тако што се 950.000 становника одазвало и послало по један СМС.
- Заиста је тако - ваше мало је нама цео свет. Тако да бисмо вас овом приликом замолили да пошаљете СМС са поруком 858 на 3030 и да поделите Аникину причу са вашом породицом и пријатељима да што више људи чује.
Иначе терапија Золгенсма делује на цело тело и може да поврати изгубљене функције мишића, уколико се добије што пре. Овај лек је званично најскупљи лек на свету и кошта 2,1 милион евра, што је управо и изазов са којим су се суочили Аникини родитељи, породица и пријатељи, као и јавност која се све више укључује у процес прикупљања.
(Курир)
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ИЗВОР ЗДРАВЉА И РАДОСТИ ЗА ЧИТАВ ЖИВОТ: Мајчино млеко нема замену
ДОЈЕЊЕ представља основу за снажан имунитет, правилан неуролошки развој и емотивну повезаност између мајке и детета.
07. 08. 2025. у 15:05УН циљ 3
СРУШЕНА КУЋА ВЕСНЕ ЗМИЈАНАЦ Комшије углас: "Скупићемо паре да је обновимо - она нам је изградила пут, вртић, дом здравља..."
МЕШТАНИ Ковача надомак Краљева испричали су да су одлучили да покрену петицију како би реновирали певачин срушени дом у знак захвалности за све што је урадила за њих.
10. 08. 2025. у 17:09
БАЛКАН ВРИ: Ево шта су "делије" урадиле поводом злочиначке акције "Олуја", а шта због дешавања у Црној Гори (ФОТО)
Црвена звезда и ТСЦ састали су се у 4. колу Суперлиге Србије на "Маракани", а том приликом навијачи актуелног првака Србије имале су посебну поруку поводом злочиначке акције "Олуја" током које је из Хрватске, у августу 1995. године, више од 200.000 Срба протерано са вековних огњишта.
10. 08. 2025. у 12:18
ТАЧНА БРОЈКА: Вага показала - ево КОЛИКО је смршао Лука Дончић - за кратко време се ПРЕПОЛОВИО, а ово је његова дијета
СЛОВЕНАЧКИ кошаркаш српског порекла Лука Дончић трејдован је у фебруару из Даласа у Лос Анђелес Лејкерсе под изговором да се нездраво храни, да се угојио и да је питање колико ће његова каријера бити "скраћена" због тога, а мало је рећи да га је то погодило пошто је од тада из ината одлучио да покаже да су Нико Херисон и остали погрешили у процени.
11. 08. 2025. у 15:54
ШТА ТИ ЈЕ ЉУБАВ ПРЕМА ПАРТИЗАНУ! Данац прелази 2.000 километара да би гледао црно-беле, за "Новости" открива - зашто!
Опште је познато да је Партизан бренд како у Србији тако и у целом свету, а то сведочи и прича о једном младом човеку из Данске.
11. 08. 2025. у 20:00
РАСПОРЕЂЕНО 110.000 ВОЈНИКА, РУСИ КРЕЋУ У ЗАВРШНИ УДАР НА ПОКРОВСК: "Са тиме би могли заузети средње велику европску државу"
РУСИЈА не показује знакове повлачења у рату против Украјине. Напротив, Москва је појачала далекометне ударе на украјинске градове и нападе дуж целе линије фронта. Војни стручњаци истичу да је руска страна усвојила нове тактике, ослањајући се на масовну употребу дронова и малих диверзантских јединица, пише The New York Times.
10. 08. 2025. у 20:18
ЕВО КО ЈЕ ТРОСТРУКИ УБИЦА ИЗ ГЊИЛАНА: Био у друштву са Куртијем, Османијевом и Харадинајем
ТРИ особе су убијене, а неколико је рањено у пуцњави која се догодила данас у Гњилану, док је осумњичени нападач у бекству, пренела је Коха. Болница у Гњилану саопштила је да је на лицу места констатована једна смрт, а да су две особе пребачене у Ургентни центар без знакова живота.
10. 08. 2025. у 18:11
Овако изгледа кућа Милана Борјана која је демолирана: Лопов однео и снимач видео надзора (ФОТО)
"ХВАЛА полицији града Београда на брзој реакцији и сјајном односу према послу."
11. 08. 2025. у 09:52
Најновије из рубрике
ИЗДРЖИТЕ ПИК ТОПЛОТНОГ ТАЛАСА: Ево кад стиже захлађење
НАКОН пика топлотног таласа у Србију стиже нагло захлађење и то већ 19. августа, открио је метеоролог Иван Ристић.
11. 08. 2025. у 20:52
ХЕЛИКОПТЕР ИЗ СРБИЈЕ ВЕЋ ГАСИ ПОЖАРЕ У ЦРНОЈ ГОРИ: Руска летелица у акцији
РУСКИ хеликоптер "Камов", који је око 17 часова слетео у Подгорицу из Србије већ је ангажован на гашењу пожара у Црној Гори из ваздуха.
11. 08. 2025. у 19:32
КНЕЗ ПАВЛЕ ОБАРА ДВЕ ВЛАДЕ НА ИСТИ НАЧИН: Кнез је споро стицао увид у мрежу интрига и дволичности које су владале политичким животу Србије
КАКО би питање будућег председника Владе било дефинитивно решено кнез Павле позвао је на аудијенцију заједно генерала Живковића и Милана Стојадиновића.
11. 08. 2025. у 18:00
ПО НАЛОГУ ПРЕДСЕДНИКА ВУЧИЋА: МУП Србије пружа помоћ Црној Гори у гашењу пожара
ПО налогу председника Александра Вучића, МУП Србије у складу са Споразумом између Владе Републике Србије и Владе Републике Црне Горе о сарадњи у заштити од природних и других катастрофа, упутило међународну хуманитарну помоћ у гашењу пожара на локацији Ђурковићи - Рогами, у близини Подгорице.
11. 08. 2025. у 17:02
ЛАНЧАНИ СУДАР НАПРАВИО КОЛАПС: Колоне дуге 6 километара на ауто путу Ниш-Београд
ЗБОГ увиђаја и уклањања возила са коловоза, саобраћај се у смеру ка Београду одвија отежано
11. 08. 2025. у 16:31
Коментари (1)