АНИКИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА ВАША ПОМОЋ: Једна порука за њу значи спас! Помозите да живи као друга деца
АНИКА Манић је двогодишња девојчица, оболела од ретке болести - спиналне мускуларне атрофије, која јој онемогућава нормалан раст и развој а лек за њену болест је међу најскупљима у свету!
Фото: Приватна архива
Зато је потребно да се што више људи одазове хуманитарној акцији и да допинос њеном лечењу, слањем СМС поруке. Иванка Павловић-Манић, мајка мале Анике, каже за Курир да се њена ћерка родила као здрава, јака беба, са оценом 10, али да су након два месеца, лекари и родитељи приметили да девојчица не реагује снажно као раније.
- Убрзо је установљено да Аника болује од ретке, неуромишићне болести са којом се рађа 1 од 10.000 беба и која се зове се спинална мускуларна атрофија, или скраћено СМА, тип 1. Већина ових беба не доживи свој први рођендан. Други рођендан, готово ни једна. Аника је мали лавић, борац и она има данас две године. Мотирички је стабилно и то захваљујући терапији коју тренутно прима, али која јој не помаже када су у питању виталне функције за одржање живота, јер јој дисање и гутање све више постају проблем. Апарати за инхалирање, ширење плућа, кашљање, као и апарат који јој помаже да дише док спава постали су Аникина тренутна реалност, али нада постоји да ту реалност променимо. Крајем маја, у Европи је одобрена генска терапија Золгенсма, за децу испод 21кг, која може да помогне Аники да продише пуним плућима и да поврати снагу да једе и говори - каже Иванка и додаје:
- Ми смо већ у контакту са болницом која чека на Анику да добије Золгенсму и једино што се чека је да се што пре сакупи новац - каже њена мама.
Прикупљање средстава преко фондације „Буди хуман“ је последња шанса за Анику да поживи дуг и леп живот, упозорава њена мајка Иванка која истиче да. иако сума делује недостижна, у једној европској земљи су успели да скупе новац за 3 дана, тако што се 950.000 становника одазвало и послало по један СМС.
- Заиста је тако - ваше мало је нама цео свет. Тако да бисмо вас овом приликом замолили да пошаљете СМС са поруком 858 на 3030 и да поделите Аникину причу са вашом породицом и пријатељима да што више људи чује.
Иначе терапија Золгенсма делује на цело тело и може да поврати изгубљене функције мишића, уколико се добије што пре. Овај лек је званично најскупљи лек на свету и кошта 2,1 милион евра, што је управо и изазов са којим су се суочили Аникини родитељи, породица и пријатељи, као и јавност која се све више укључује у процес прикупљања.
(Курир)
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
НАЈНОВИЈЕ ВЕСТИ ИЗ РУСИЈЕ: Путин потписао указ бр. 18
РУСКИ председник Владимир Путин потписао је указ о позивању Руса у резервни састав на војну обуку 2025. године.
16. 01. 2025. у 18:43
МНОГО БОЛИ: Дејан Милојевић је изгубио животну битку, тачно на данашњи дан (ФОТО)
На данашњи дан, 17. јануара 2024. године, обележавамо годишњицу изненадне смрти легендарног српског кошаркаша и тренера Дејана Милојевића, који је преминуо у 47. години живота.
17. 01. 2025. у 08:15
ШОК У МЕЛБУРНУ! Данил Медведев избачен са Аустралијан опена 2025!
Аустралијан опен 2025 не да је постао интересантан, него се ређају све невероватнија од невероватнијих вести. Најновија гласи: пети тенисер света Данил Медведев је завршио са учешћем на првом гренд слему у сезони, иако је, пун себе, по доласку у Мелбурн рекао да је "имао најбоље зимске припреме у животу".
16. 01. 2025. у 16:55
ШТА СЕ ОВО ДЕШАВА?! Аустралијан опен 2025, најновије вести: Испало чак 15 носилаца у мушком синглу!
Аустралијан опен 2025 све је занимљивији. Добрим делом и због тога што све већи број фаворита у мушкој конкуренцији - више не учествује, услед шокантних пораза.
16. 01. 2025. у 12:23 >> 16:57
ОБИЧАЈИ КОЈЕ ТРЕБА ДА ИСПОШТУЈЕТЕ НА КРСТОВДАН: Погледајте зашто је важно да се током овог празника радујете
КРСТОВДАН увек пада 18. јануара, а верници га обавезно поштују тако што се на овај дан пости и то строго.
16. 01. 2025. у 11:09
ПУЦЊАВА У ЗГРАДИ МИНИСТАРСТВА ОДБРАНЕ: Русија сазнаје све више детаља о убиству Владимира Фешченка
Русија је, откако је почео рат у Украјини, или "специјална војна операција" како то зове Руска Федерација, изгубила неколико познатих људи услед смрти ватреним оружјем. Сада се полако клупко одмотава на тему како је у згради руског Министарства одбране убијен Владимир Фешченко.
16. 01. 2025. у 12:55
РУСКИ ЗВАНИЧНИК ОТКРИО: Ово би могло бити место потенцијалног састанка Путина и Трампа
УЈЕДИЊЕНИ Арапски Емирати (УАЕ) имају снажна досадашња искуства у организовању самита и могли би бити место потенцијалног састанка између председника Русије Владимира Путина и новоизабраног председника САД Доналда Трампа, изјавио је Олег Карпович, проректор за научна питања на Дипломатској академији Министарства спољних послова Русије, за руску агенцију ТАСС.
15. 01. 2025. у 12:23
"ЉУДИ ЋЕ УМРЕТИ" Ватрогасци недељама пре ужаса у Лос Анђелесу упозоравали на најгори сценарио
МАЊЕ од месец дана пре него што су пожари захватили Лос Анђелес, група искусних ватрогасаца окупила се на Градском већу како би тражили већа средства.
15. 01. 2025. у 14:03
ШУТАНОВАЦ У БРАКУ СА ЋЕРКОМ МИРОСЛАВА ИЛИЋА: Веома успешна, родила му два сина
Драган Шутановац, председник Савета за стратешке политике и некадашњи министар одбране биће нови амбасадор Србије у Вашингтону.
16. 01. 2025. у 13:42
Најновије из рубрике
"ЈУТАРЊЕ НОВОСТИ": Пратите најактуелнија дешавања и овог петка у уживо програму на нашем порталу (ВИДЕО)
БУДИТЕ и овог петка уз "Јутарње Новости" и Дрину Пешић до 10 часова. У уживо програму на порталу "Новости" очекују вас занимљиви гости и разговори о важним и актуелним темама.
17. 01. 2025. у 08:03
НАЈАВЉЕНА ИСКЉУЧЕЊА СТРУЈЕ: Детаљан списак општина у којима се обуставља испорука електричне енергије
ЗБОГ радова на одржавању мреже, и наредних дана долазиће до планске обуставе испоруке струје
17. 01. 2025. у 07:19
ДАНАС СЛАВИМО СВЕТОГ ЈЕВСТАТИЈА СРПСКОГ: Светац и дипломата који је одиграо једну важну историјску улогу
СЕДАМНАЕСТИ јануар по грегоријанском, односно 3. јануар по јулијанском календару - дан је када Српска православна црква обележава светог Јевстатија српског, архиепископа и свеца из 13. века.
17. 01. 2025. у 07:07
РХМЗ НАЈАВИО СМРЗАВАЊЕ - У ОВИМ КРАЈЕВИМ НЕЋЕ БИТИ ИЗНАД 0: Временска прогноза за петак, 17. јануар
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
17. 01. 2025. у 01:00
ПАТРИЈАРХ ПОРФИРИЈЕ: Насиље никоме не доноси добро, све позивам на мир и међусобно уважавање
ПАТРИЈАРХ Порфирије изјавио је да је дубоко потресен данашњим догађајем у Београду, када је аутом ударена и тешко повређена студенткиња Правног факултета и позвао је све на мир и међусобно уважавање.
17. 01. 2025. у 00:39
Коментари (1)