АНИКИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА ВАША ПОМОЋ: Једна порука за њу значи спас! Помозите да живи као друга деца
АНИКА Манић је двогодишња девојчица, оболела од ретке болести - спиналне мускуларне атрофије, која јој онемогућава нормалан раст и развој а лек за њену болест је међу најскупљима у свету!
Фото: Приватна архива
Зато је потребно да се што више људи одазове хуманитарној акцији и да допинос њеном лечењу, слањем СМС поруке. Иванка Павловић-Манић, мајка мале Анике, каже за Курир да се њена ћерка родила као здрава, јака беба, са оценом 10, али да су након два месеца, лекари и родитељи приметили да девојчица не реагује снажно као раније.
- Убрзо је установљено да Аника болује од ретке, неуромишићне болести са којом се рађа 1 од 10.000 беба и која се зове се спинална мускуларна атрофија, или скраћено СМА, тип 1. Већина ових беба не доживи свој први рођендан. Други рођендан, готово ни једна. Аника је мали лавић, борац и она има данас две године. Мотирички је стабилно и то захваљујући терапији коју тренутно прима, али која јој не помаже када су у питању виталне функције за одржање живота, јер јој дисање и гутање све више постају проблем. Апарати за инхалирање, ширење плућа, кашљање, као и апарат који јој помаже да дише док спава постали су Аникина тренутна реалност, али нада постоји да ту реалност променимо. Крајем маја, у Европи је одобрена генска терапија Золгенсма, за децу испод 21кг, која може да помогне Аники да продише пуним плућима и да поврати снагу да једе и говори - каже Иванка и додаје:
- Ми смо већ у контакту са болницом која чека на Анику да добије Золгенсму и једино што се чека је да се што пре сакупи новац - каже њена мама.
Прикупљање средстава преко фондације „Буди хуман“ је последња шанса за Анику да поживи дуг и леп живот, упозорава њена мајка Иванка која истиче да. иако сума делује недостижна, у једној европској земљи су успели да скупе новац за 3 дана, тако што се 950.000 становника одазвало и послало по један СМС.
- Заиста је тако - ваше мало је нама цео свет. Тако да бисмо вас овом приликом замолили да пошаљете СМС са поруком 858 на 3030 и да поделите Аникину причу са вашом породицом и пријатељима да што више људи чује.
Иначе терапија Золгенсма делује на цело тело и може да поврати изгубљене функције мишића, уколико се добије што пре. Овај лек је званично најскупљи лек на свету и кошта 2,1 милион евра, што је управо и изазов са којим су се суочили Аникини родитељи, породица и пријатељи, као и јавност која се све више укључује у процес прикупљања.
(Курир)
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"ТРЕБАО СИ ДА БУДЕШ ОВДЕ": Ево коме је Синер послао поруку после пораза у финалу
Није Јаник Синер из првог покушаја у финалу Рима успео да подигне пехар на домаћем терену, седми пут у једанаест окршаја је поражен од Карлоса Алкараза и на повратку после суспензије остао без пехара после два сета резултатом 7:6, 6:1.
18. 05. 2025. у 21:10
"НЕМА НОВОГ РАФЕ НАДАЛА": Легендарна тенисерка заинтригирала тениски свет (ВИДЕО)
Директорка Ролан Гароса Амели Морезмо не би Карлоса Алкараза назвала новим Рафаелом Надалом
18. 05. 2025. у 17:00
ЈОШ НИШТА НИЈЕ ГОТОВО: Преокрет у случају Луке Модрића, овај човек је кривац
Лука Модрић продужава своју бајку у Реал Мадриду!
18. 05. 2025. у 22:30
САМО 5 ЗЕМАЉА: Ко је све гласао за Србију и како - максималних 12 од комшија (ФОТО)
ПОСЛЕ завршеног финала "Евровизије 2025", на званичном сајту престижног музичког такмичења објављено је и како су гласале земље учеснице у полуфиналима.
18. 05. 2025. у 11:34
ЗАПРЕПАСТИО РУСИЈУ: Дејан Станковић је урадио ово - и Руси су му одмах изрекли једну од највећих казни икада!
Русија је, откако је Дејан Станковић преузео ФК Спартак из Москве, прошла од стања сумњичавости према његовим тренерским квалитетима (јер уводни резултати нису били добри), преко истинског одушевљења (јер је недавно савладан и "несавладави" шампион), до слегања раменима - јер је шампионска трка изгубљена. Србин се ове седмице онда побринуо за још једну ствар која је узбуркала руске фудбалске страсти.
18. 05. 2025. у 13:11
НЕЦЕНЗУРИСАНИ СНИМАК: Видите ШТА је заправо било током наступа Израела, Евровизија покушала све да САКРИЈЕ (ВИДЕО)
РАЗЛИКА између "лајв" преноса 69. "Песме Евровизије" и снимака публике директно из хале у Базелу је - драстична.
18. 05. 2025. у 09:34
УКРАЈИНА ИЗДАЛА УПОЗОРЕЊЕ: Руси ће ноћас лансирати ракету која може да носи нуклеарно оружје
РУСИЈА планира „тренажно“ лансирање интерконтиненталне балистичке ракете РС-24 „Јарс“ у ноћи између 18. и 19. маја, саопштила је украјинска војна обавештајна служба (ГУР) 18. маја.
18. 05. 2025. у 15:55
ИНЦИДЕНТ У ДРУГОМ КРУГУ ИЗБОРА У РУМУНИЈИ: Полиција извела председничког кандидата са бирачког места (ВИДЕО)
РУМУНСКИ председнички кандидат и лидер националистичке странке Алијанса за уједињење Румуна Ђорђе Симион и фаворит на прошлогодишњим поништеним изборима, Калин Ђорђеску, полиција је извела са бирачког места у Могошоаји (предграђу Букурешта).
18. 05. 2025. у 09:54
САМО 5 ЗЕМАЉА: Ко је све гласао за Србију и како - максималних 12 од комшија (ФОТО)
ПОСЛЕ завршеног финала "Евровизије 2025", на званичном сајту престижног музичког такмичења објављено је и како су гласале земље учеснице у полуфиналима.
18. 05. 2025. у 11:34
Најновије из рубрике
"ПУСТИТЕ МЕ, ИМАМ ПРОБЛЕМЕ" Шта је Ренату рекао мушкарац којег је спасио после скока с моста и кога је прво позвао
ЛЕГЕНДАРНИ београдски алас Ренато Грбић и његов брат спасили су данас мушкарца (34) који је покушао да се убије скоком са Панчевачког моста.
18. 05. 2025. у 18:38
ХИТНО УПОЗОРЕЊЕ ЗА БЕОГРАД: У наредна два сата олујни ветар уз појаву суградице (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се хитним саопштењем на временске непогоде.
18. 05. 2025. у 18:25
ИНТРИГЕ О БОРБИ ЗА ВЛАСТ И НАВОДНОМ ПРИСЛУШКИВАЊУ: Седница Извршног комитета ЦК СКЈ се одржавала испред бајонета ојачане гардијске јединице
АКО тек сада, након пет месеци, исписујем ове редове о једном изненадном и чудном догађају, о грубом поступку и поступцима према мени, чиним то само ради истине.
18. 05. 2025. у 18:00
СРПСКА ПРАВОСЛАВНА ЦРКВА ДОБИЛА НОВЕ СВЕТИТЕЉЕ: Међу њима и мајка Светог Василија Острошког
НА овогодишњем заседању Сабора СПЦ, које је одржано од 13. до 17. маја у Београду, посебна пажња посвећена је положају и проблемима Цркве како у Србији и Републици Српској, тако и у суседним државама и у дијаспори, а патријарх Порфирије поручио је да тренутна превирања у свету изискују непоколебљиво јединство.
18. 05. 2025. у 16:44
ПАТРИЈАРХ НА САБОРУ СПЦ: Тренутна превирања у свету изискују непоколебљиво јединство
НА овогодишњем заседању Сабора СПЦ, које је одржано од 13. до 17. маја у Београду, посебна пажња посвећена је положају и проблемима Цркве како у Србији и Републици Српској, тако и у суседним државама и у дијаспори, а патријарх Порфирије поручио је да тренутна превирања у свету изискују непоколебљиво јединство.
18. 05. 2025. у 15:55
Коментари (1)