АНИКИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА ВАША ПОМОЋ: Једна порука за њу значи спас! Помозите да живи као друга деца
АНИКА Манић је двогодишња девојчица, оболела од ретке болести - спиналне мускуларне атрофије, која јој онемогућава нормалан раст и развој а лек за њену болест је међу најскупљима у свету!
Фото: Приватна архива
Зато је потребно да се што више људи одазове хуманитарној акцији и да допинос њеном лечењу, слањем СМС поруке. Иванка Павловић-Манић, мајка мале Анике, каже за Курир да се њена ћерка родила као здрава, јака беба, са оценом 10, али да су након два месеца, лекари и родитељи приметили да девојчица не реагује снажно као раније.
- Убрзо је установљено да Аника болује од ретке, неуромишићне болести са којом се рађа 1 од 10.000 беба и која се зове се спинална мускуларна атрофија, или скраћено СМА, тип 1. Већина ових беба не доживи свој први рођендан. Други рођендан, готово ни једна. Аника је мали лавић, борац и она има данас две године. Мотирички је стабилно и то захваљујући терапији коју тренутно прима, али која јој не помаже када су у питању виталне функције за одржање живота, јер јој дисање и гутање све више постају проблем. Апарати за инхалирање, ширење плућа, кашљање, као и апарат који јој помаже да дише док спава постали су Аникина тренутна реалност, али нада постоји да ту реалност променимо. Крајем маја, у Европи је одобрена генска терапија Золгенсма, за децу испод 21кг, која може да помогне Аники да продише пуним плућима и да поврати снагу да једе и говори - каже Иванка и додаје:
- Ми смо већ у контакту са болницом која чека на Анику да добије Золгенсму и једино што се чека је да се што пре сакупи новац - каже њена мама.
Прикупљање средстава преко фондације „Буди хуман“ је последња шанса за Анику да поживи дуг и леп живот, упозорава њена мајка Иванка која истиче да. иако сума делује недостижна, у једној европској земљи су успели да скупе новац за 3 дана, тако што се 950.000 становника одазвало и послало по један СМС.
- Заиста је тако - ваше мало је нама цео свет. Тако да бисмо вас овом приликом замолили да пошаљете СМС са поруком 858 на 3030 и да поделите Аникину причу са вашом породицом и пријатељима да што више људи чује.
Иначе терапија Золгенсма делује на цело тело и може да поврати изгубљене функције мишића, уколико се добије што пре. Овај лек је званично најскупљи лек на свету и кошта 2,1 милион евра, што је управо и изазов са којим су се суочили Аникини родитељи, породица и пријатељи, као и јавност која се све више укључује у процес прикупљања.
(Курир)
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
МОМЕНАТ СА ПОМЕНА ОТКРИО СВЕ: У каквом су односу Сузана и Сашина рођена сестра?
НА Сашином помену прво су се појавили чланови породице, а међу њима и супруга Сузана и сестра Нена.
10. 04. 2025. у 16:20
"СМАТРАЛИ СУ МЕ ГЛУПАЧОМ ЈЕР НИСАМ АБОРТИРАЛА" Растанак од сина никада неће преболети
РОЂЕЊЕ сина утицало је на Бекутину одлуку да се бави музиком.
10. 04. 2025. у 18:00
УКРАЈИНА ЈЕ ЗГРОЖЕНА: Санкције Русији се руше као кула од карата, ове су данас дошле на ред
РАТ у Украјини, односно "специјална војна операција" како то Русија назива, поново је за једну од споредних ствари изнедрио и спортски потез. Најновије вести на тему "спортске санкције Русима" стижу из света спорта у коме Руси спасају међу најбоље на свету, а које само потврђује да се комплетном укидању санкција назире крај.
10. 04. 2025. у 20:42
"ИЗГЛЕДАМ КАО ДА САМ УМРЛА" Кристина Ковач пролази кроз агонију, открила дијагнозу: "Никад у животу нисам више пропала" (ФОТО)
"НИКАД у животу нисам брже пропала него у последња два месеца..."
10. 04. 2025. у 15:41
ПОБЕГАО ИЗ ГРАДА: Горан Богдан се вратио у родни крај, сади кромпир и не одваја се од браће (ВИДЕО)
МАЛО је познато да шармантни глумац потиче из бројне породице.
10. 04. 2025. у 17:00
ИЗДАО РУСИЈУ И ОДАБРАО АЛБАНИЈУ: Ово му се десило када је од Руса примао златну медаљу на Европском првенству (ВИДЕО)
Сваки човек је рођен слободан и једнак у достојанству и правима. Тим речима почиње Универзална декларација о људским правима, али... када особа за том слободом посегне, може да рачуна да се то некоме неће свидети. Шта ће потом бити, зависи од обе стране. Пред вама је прича управо о оном тренутку "некоме се то није свидело".
10. 04. 2025. у 20:44
ТРАМП СПУСТИО ЦАРИНЕ И СРБИЈИ: Ево колико сада износе и када одлука ступа на снагу
ПРЕДСЕДНИК САД Доналд Трамп изјавио је данас да ће свим земљама, укључујући и Србију, уведене царине бити суспендоване, осим за Кину, којој је тарифе увећао на 125 одсто.
09. 04. 2025. у 20:44
ПРОГЛАШЕНО ВАНРЕДНО СТАЊЕ У СЛОВАЧКОЈ: Дато упутство и за Србију,Аустрија ЗАТВОРИЛА 20-ак граничних прелаза да спречи ширење слинавке и шапа
МИНИСТАРСТВО пољопривреде Србије апеловало је недавно на све сточаре, ветеринаре и друге актере у сектору сточарства да предузму све неопходне мере како би спречили потенцијални унос болести слинавке и шапа у Србију и буду максимално одговорни.
08. 04. 2025. у 14:48 >> 18:42
СУРОВА ОСВЕТА КАДИРОВА: Малолетник убио полицајца, након ликвидације његов леш изложен на градском тргу - лидер Чеченије тражи казну и за по
ТЕЛО чеченског тинејџера који је напао полицијску станицу и убио једног службеника у граду Ачхој-Мартану изложено је на градском тргу, пренела је руска "Газета".
10. 04. 2025. у 12:21
Најновије из рубрике
НЕГДЕ СНЕГ, НЕГДЕ СТИЖЕ ПРОЛЕЋЕ: Временска прогноза за петак, 11. април
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
11. 04. 2025. у 01:21
ПРЕМИНУЛА РУЖИЦА ЋИРИЋ: Дугогодишња уредница Радио Београда
РУЖИЦА Ћирић умрла је у Београду, у Радио Београду је почела да ради 10. јуна 1986. као музички уредник на Првом програму, одакле је и отишла у пензију у октобру 2018. године.
10. 04. 2025. у 17:48
ОГЛАСИО СЕ БАТУТ: Ово је тренутна ситуација са грипом у Србији
У СРБИЈИ је у периоду од 31. марта до 6. априла забележено 7.979 случајева обољења сличних грипу, саопштено је данас из Института за јавно здравље Србије "Др Милан Јовановић Батут".
10. 04. 2025. у 14:44
СВИ ДЕТАЉИ ОКО ПРОЛЕЋНОГ РАСПУСТА ЗА ЂАКЕ: Биће подељен у два дела, а ево колико дана ће трајати
ПРОЛЕЋНИ распуст за ђаке, како преноси Телеграф, почиње 16. и траје до 22. априла, објављено је у Службеном гласнику, а ова одлука односи се, како на основне, тако и на средње школе у Србији.
10. 04. 2025. у 12:49
"СОФИЈА ПРВА НА УДАРУ ЗАГОРКЕ ДОЛОВАЦ": Новинарка портала Васељенска добила позив за саслушање
НОВИНАРКА Васељенске Софија Марић данас је добила полицијски позив за саслушање, саопштила је редакција портала.
10. 04. 2025. у 12:11
Коментари (1)