И АНИКИ СПАС "ЗОЛГЕНСМА": Манићи се боре за живот своје двогодишње ћерке
ДЕВОЈЧИЦИ Аники Манић (2) рођеној у данском градићу Виборгу, на рутинском прегледу након што је напунила месец дана откривена је неуромускулатурна болест, толико ретка да се са њом рађа тек једна од 10.000 беба у свету.
Фото Приватна архива
Храбро срце мале хероине дочекало је и други рођендан, иако већина оболелих не доживи ни први, а други готово ниједна. Да би наставила лечење, потребан јој је "золгенсма" третман, званично најскупљи на свету, пошто је цена по пацијенту, за третман и болничко лечење 2,1 милион евра. Хуманитарним акцијама ово лечење је, подсетимо, обезбеђено за Софију Маркуљевић, а у току је акција и за Лану Јовановић из Раковца.
Родитељи девојчице Анике, Горан и Иванка, суочени са веома тешким прогнозама, почели су велику борбу. Иако су их лекари припремили на то да ће девојчица живети од шест месеци до годину дана, ниједног тренутка нису хтели да се предају.
- Тешко нам је било да прихватимо сурову истину, човек се у секунди запита има ли правде на овом свету - за наш лист прича Горан. - Брзо смо се консолидовали и почели да истражујемо, да покушамо да нађемо начин да помогнемо нашем детету. Оно што су лекари пронашли било је обесхрабрујуће - СМА је ретко обољење када телу недостаје ген који прави протеин којим се хране моторички неурони. Како немају чиме да се хране, ови неурони, које преносе импулсе ка мишићима, умиру. А мишићи, пошто не добијају сигнал да се покрећу, мирују и атрофирају.
КАКО ПОМОЋИ
СВАКО ко жели да помогне малој Аники да настави нормално своје одрастање и оде на третман у Будимпешту, у Србији уплате може извршити на динарски рачун 160-6000000732571-65, док је у свету доступан девизни рачун 160600000073290242. Такође, у Србији је могућа уплата преко фондације "Буди хуман", тако што се у поруци упише 858 и пошаље на 3030. Уплате је могуће извршити и PayPal картицом.
Болест се прво манифестује на великим групама мишића као што су руке, ноге, врат, али после неког времена атрофирају и мишићи за гутање, кашљање и дисање. Аника од другог месеца прима "спинразу", лек који успорава напредовање болести. Она је веома добро прихватила третман који се даје на свака четири месеца. Такође, пошто не може да једе, операцијом је уграђено црево које јој помаже у томе, а увече се често користи и респиратор.
- Аникино дисање и гутање је све теже и теже и потребно је више напора да се одржи у животу, тако да јој практично сваког дана спасавамо живот - говори отац. - Постоји само један начин да се моје дете одржи у животу, а то је генска терапија "золгенсма", која је до скора била одобрена само у Америци, а од пре три месеца се може користити и у Европи. То нам даје наду да ће Аника почети да дише пуним плућима, повратити снагу и успети га говори и једе.
Стрепња Аника са оцем Гораном и мајком Иванком, Фото Приватна архива
Проблем, међутим, представља чињеница да је "золгенсма" и званично најскупљи третман на планети.
- Тренутно смо због лечења прешли у Копенхаген, док би третман требало да се обави у Будимпешти - очајно прича Горан. - Супруга Иванка и ја чинимо све што можемо, на смене смо дежурни поред Анике, али без помоћи хуманих и добрих људи нећемо успети. Аникин живот зависи од њих и зато их молим за мало пажње, нарочито родитеље који имају децу и који могу да осете оно што ми сада осећамо.
Препоручујемо
ГРИП КОСИ СВЕ ПРЕД СОБОМ: Заражене целе породице - на један бол се сви жале
03. 12. 2025. у 16:31
УВОДЕ СЕ УЏБЕНИЦИ ОД НАЦИОНАЛНОГ ЗНАЧАЈА: Посланици дали зелено светло
03. 12. 2025. у 15:19
НЕСТАО ДРАГАН ЛАЗОВИЋ ИЗ НОВОГ БЕОГРАДА: Изашао до трафике и није се вратио (ФОТО)
03. 12. 2025. у 14:54
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"СВЕ ШТО МИ ЈЕ ОБЕЋАО ПАЛО ЈЕ У ВОДУ" Певачица (28) признала да се виђала са Харисом: "Осакаћена сам због њега..."
ПЕВАЧИЦА Наташа Алимпић већ две године не крије да је заљубљена у Хариса Џиновића, те да је он мушкарац каквог је одувек тражила.
03. 12. 2025. у 11:25
АМЕРИ "ИСПАЛИЛИ" ЗЕЛЕНСКОГ: Јуче са Путином у Москви, данас отказали састанак у Бриселу - Украјинац се погнуте главе враћа кући
САСТАНАК између украјинског председника Володимира Зеленског и америчке делегације, у којој су специјални изасланик Стивен Виткоф и зет америчког председника Џаред Кушнер и који је требало да буде одржан у Бриселу, отказан је, сазнаје "Кијев пост".
03. 12. 2025. у 11:57
КОЛЕГИНИЦА ХТЕЛА ДА ЈОЈ УНИШТИ БРАК: "Рекла ми је да се Петар заљубио“
ИВАНА Павковић и Петар Митић су везу, коју су започели такмичењем у "Звездама Гранда", крунисали браком у ком су добили три сина
03. 12. 2025. у 14:22
ЕВО ШТА СУ АМЕРИ ЈЕЛИ У МОСКВИ: Откривено и колико су платили - видите комплетан мени
ПРЕ састанка у Кремљу, Виткоф и Кушнер су прошетали Москвом у пратњи генералног директора Руског фонда за директна улагања, Кирила Дмитријева, и ручали су у једном московском ресторану у близини Црвеног трга.
02. 12. 2025. у 20:16
ДАНАС БИ НАПУНЛА 48 ГОДИНА: Сећање на Ксенију Пајчин још увек не бледи - откривено шта је урадила вече пре него што је убијена
НА ДАНАШЊИ дан 1977. године, рођена је Ксенија Пајчин, певачица коју је 16. марта 2010. године убио дечко Филип Каписода.
03. 12. 2025. у 16:38
"ТО МОЖЕ СВАКИ СРЕДЊОШКОЛАЦ": 14 пута добио на лутрији уз помоћ шеме коју је осмислио - јурио га ФБИ, а сада ужива на оствру
Стефан Мандел, румунско-аустралијски економиста, осмислио је систем помоћу ког је 14 пута освојио лутрију.
02. 12. 2025. у 20:24
ЕКСКЛУЗИВНО - УРАНИЈУМ И ТЕШКИ МЕТАЛИ ОТКРИВЕНИ У ТКИВУ ГЕНЕРАЛА ПАВКОВИЋА: Из италијанске лабораторије стигли резултати анализа (ФОТО)
У ТУМОРСКОМ ткиву генерала Небојше Павковића, које је 15. септембра послато на анализе у специјализовану лабораторију у Италији, пронађени су уранијум и тешки метали у екстремно високим концентрацијама!
29. 11. 2025. у 08:00
ОТАЦ ПАДАО У НЕСВЕСТ, ХИТНА ИНТЕРВЕНИСАЛА НЕКОЛИКО ПУТА Мучне сцене на сахрани Ане Радовић - Из породичне куће је испратили на вечни починак
ДАНАС је на Златиборском гробљу сахрањена Ана Радовић из Чајетине, која је погинула у тешкој сабраћајној несрећи на магистралном путу код Чачка.
28. 11. 2025. у 14:45
ИСПЛИВАО СНИМАК: Шериф пева - "Смрадови су преко Дрине прешли" - а тврди да песму никад није изводио
БУРА око фотографије и снимка фолкера Аце Лукаса са Насером Орићем, некадашњим командантом јединица Армије РБиХ у подручју Сребренице током рата у Босни и Херцеговини, не стишава се. И даље актери "кафанског сусрета" изазивају велику пажњу, а сад је у центру певач Шериф Коњевић, који је позвао српског певача да присуствује приватној прослави у ресторану у центру Сарајева, где је био позван и Насер Орић.
02. 12. 2025. у 12:35
Најновије из рубрике
ГРИП КОСИ СВЕ ПРЕД СОБОМ: Заражене целе породице - на један бол се сви жале
ПОСЛЕ нешто мирнијег новембра, последњи подаци Институт за јавно здравље Србије "Др Милан Јовановић Батут" указују да је сада забележен раст оболелих са симптомима сличним грипу у више делова земље.
03. 12. 2025. у 16:31
УВОДЕ СЕ УЏБЕНИЦИ ОД НАЦИОНАЛНОГ ЗНАЧАЈА: Посланици дали зелено светло
ПОСЛАНИЦИ Скупштине Србије усвојили су данас измене и допуне Закона о уџбеницима којима се уводе појмови уџбеника од националног значаја и уџбеника од посебног значаја за националну мањину, али и највише малопродајне цене уџбеника.
03. 12. 2025. у 15:19
НЕСТАО ДРАГАН ЛАЗОВИЋ ИЗ НОВОГ БЕОГРАДА: Изашао до трафике и није се вратио (ФОТО)
ДРАГАН Лазовић из Новог Београда нестао је у уторак 2.12.2025. у Блоку 70а, након што је у раним јутарњим часовима изашао до оближњег киоска по цигарете, одакле се није вратио.
03. 12. 2025. у 14:54
НОВА ИМЕНОВАЊА У МУП: Недић поново командант Хеликоптерске јединице
РЕШЕЊЕМ директора полиције МУП Србије , а на основу новог Правилника о унутрашњем уређењу и систематизацији радних места у МУП, за команданта Хеликоптерске јединице поново је постављен пуковник полиције Ненад Недић.
03. 12. 2025. у 14:54
"ДАНАС ЈЕ ВЕЛИКИ ДАН ЗА НАШУ ВОЈСКУ" Гашић: Обезбедили смо да више од 10.000 војника након првог уговора добије сталан посао
СА усвајањем измена Закона о Војсци Србије обезбедили смо да више од 10.000 наших војника одмах након првог уговора добије сталан посао и сигурност коју заслужују, изјавио је министар одбране Братислав Гашић.
03. 12. 2025. у 14:28
Коментари (1)