Друштво

И АНИКИ СПАС "ЗОЛГЕНСМА": Манићи се боре за живот своје двогодишње ћерке

Ш. МАРОВИЋ

20. 10. 2020. у 09:39

ДЕВОЈЧИЦИ Аники Манић (2) рођеној у данском градићу Виборгу, на рутинском прегледу након што је напунила месец дана откривена је неуромускулатурна болест, толико ретка да се са њом рађа тек једна од 10.000 беба у свету.

И АНИКИ СПАС ЗОЛГЕНСМА: Манићи се боре за живот своје двогодишње ћерке

Храбро срце мале хероине дочекало је и други рођендан, иако већина оболелих не доживи ни први, а други готово ниједна. Да би наставила лечење, потребан јој је "золгенсма" третман, званично најскупљи на свету, пошто је цена по пацијенту, за третман и болничко лечење 2,1 милион евра. Хуманитарним акцијама ово лечење је, подсетимо, обезбеђено за Софију Маркуљевић, а у току је акција и за Лану Јовановић из Раковца.

Родитељи девојчице Анике, Горан и Иванка, суочени са веома тешким прогнозама, почели су велику борбу. Иако су их лекари припремили на то да ће девојчица живети од шест месеци до годину дана, ниједног тренутка нису хтели да се предају.

- Тешко нам је било да прихватимо сурову истину, човек се у секунди запита има ли правде на овом свету - за наш лист прича Горан. - Брзо смо се консолидовали и почели да истражујемо, да покушамо да нађемо начин да помогнемо нашем детету. Оно што су лекари пронашли било је обесхрабрујуће - СМА је ретко обољење када телу недостаје ген који прави протеин којим се хране моторички неурони. Како немају чиме да се хране, ови неурони, које преносе импулсе ка мишићима, умиру. А мишићи, пошто не добијају сигнал да се покрећу, мирују и атрофирају.

КАКО ПОМОЋИ

СВАКО ко жели да помогне малој Аники да настави нормално своје одрастање и оде на третман у Будимпешту, у Србији уплате може извршити на динарски рачун 160-6000000732571-65, док је у свету доступан девизни рачун 160600000073290242. Такође, у Србији је могућа уплата преко фондације "Буди хуман", тако што се у поруци упише 858 и пошаље на 3030. Уплате је могуће извршити и PayPal картицом.

Болест се прво манифестује на великим групама мишића као што су руке, ноге, врат, али после неког времена атрофирају и мишићи за гутање, кашљање и дисање. Аника од другог месеца прима "спинразу", лек који успорава напредовање болести. Она је веома добро прихватила третман који се даје на свака четири месеца. Такође, пошто не може да једе, операцијом је уграђено црево које јој помаже у томе, а увече се често користи и респиратор.

- Аникино дисање и гутање је све теже и теже и потребно је више напора да се одржи у животу, тако да јој практично сваког дана спасавамо живот - говори отац. - Постоји само један начин да се моје дете одржи у животу, а то је генска терапија "золгенсма", која је до скора била одобрена само у Америци, а од пре три месеца се може користити и у Европи. То нам даје наду да ће Аника почети да дише пуним плућима, повратити снагу и успети га говори и једе.

Проблем, међутим, представља чињеница да је "золгенсма" и званично најскупљи третман на планети.

- Тренутно смо због лечења прешли у Копенхаген, док би третман требало да се обави у Будимпешти - очајно прича Горан. - Супруга Иванка и ја чинимо све што можемо, на смене смо дежурни поред Анике, али без помоћи хуманих и добрих људи нећемо успети. Аникин живот зависи од њих и зато их молим за мало пажње, нарочито родитеље који имају децу и који могу да осете оно што ми сада осећамо.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

ВУЧИЋ УПУТИО НАЈХРАБРИЈЕ ПИТАЊЕ ЛИДЕРИМА 46 ЗЕМАЉА: Да ли вам је увек био важнији формални бирократски приступ или суштина?!

Политика

0 153

ВУЧИЋ УПУТИО НАЈХРАБРИЈЕ ПИТАЊЕ ЛИДЕРИМА 46 ЗЕМАЉА: Да ли вам је увек био важнији формални бирократски приступ или суштина?!

ПРЕДСЕДНИК Вучић у свом говору на самиту Европске политичке заједнице у Будимпешти поставио је храбро питање пред 46 европских лидера.

07. 11. 2024. у 16:03

НАЈЈАЧА СИЛА ЕВРОПЕ НА УДАРУ: Трамп већ запретио - Платићете високу цену!

Свет

2 79

НАЈЈАЧА СИЛА ЕВРОПЕ НА УДАРУ: Трамп већ запретио - "Платићете високу цену!"

ДОНАЛД Трамп изјавио је прошле недеље како ће Европска унија морати да плати "високу цену" јер није куповала довољно америчких извозних производа. Део европских економиста и банкара упозорава како би победа Доналда Трампа могла изазвати трговински рат који би затим "гурнуо економију еврозоне из спорог раста у потпуну рецесију".

06. 11. 2024. у 20:03 >> 20:04

НА ВЕНЧАЊУ САМ БИЛА НАЈТУЖНИЈА ЖЕНА: Ивана је открила невероватне тајне породице Трамп

Познати

0 0

НА ВЕНЧАЊУ САМ БИЛА НАЈТУЖНИЈА ЖЕНА: Ивана је открила невероватне тајне породице Трамп

У СВОЈОЈ књизи "Raising Trump", Ивана Трамп, прва супруга Доналда Трампа, поделила је фасцинантне приче о породици Трамп које ће вас засигурно изненадити – јер када Ивана одлучи да исприча све, она заиста исприча све.

07. 11. 2024. у 13:21