И АНИКИ СПАС "ЗОЛГЕНСМА": Манићи се боре за живот своје двогодишње ћерке
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
ДЕВОЈЧИЦИ Аники Манић (2) рођеној у данском градићу Виборгу, на рутинском прегледу након што је напунила месец дана откривена је неуромускулатурна болест, толико ретка да се са њом рађа тек једна од 10.000 беба у свету.
Фото Приватна архива
Храбро срце мале хероине дочекало је и други рођендан, иако већина оболелих не доживи ни први, а други готово ниједна. Да би наставила лечење, потребан јој је "золгенсма" третман, званично најскупљи на свету, пошто је цена по пацијенту, за третман и болничко лечење 2,1 милион евра. Хуманитарним акцијама ово лечење је, подсетимо, обезбеђено за Софију Маркуљевић, а у току је акција и за Лану Јовановић из Раковца.
Родитељи девојчице Анике, Горан и Иванка, суочени са веома тешким прогнозама, почели су велику борбу. Иако су их лекари припремили на то да ће девојчица живети од шест месеци до годину дана, ниједног тренутка нису хтели да се предају.
- Тешко нам је било да прихватимо сурову истину, човек се у секунди запита има ли правде на овом свету - за наш лист прича Горан. - Брзо смо се консолидовали и почели да истражујемо, да покушамо да нађемо начин да помогнемо нашем детету. Оно што су лекари пронашли било је обесхрабрујуће - СМА је ретко обољење када телу недостаје ген који прави протеин којим се хране моторички неурони. Како немају чиме да се хране, ови неурони, које преносе импулсе ка мишићима, умиру. А мишићи, пошто не добијају сигнал да се покрећу, мирују и атрофирају.
КАКО ПОМОЋИ
СВАКО ко жели да помогне малој Аники да настави нормално своје одрастање и оде на третман у Будимпешту, у Србији уплате може извршити на динарски рачун 160-6000000732571-65, док је у свету доступан девизни рачун 160600000073290242. Такође, у Србији је могућа уплата преко фондације "Буди хуман", тако што се у поруци упише 858 и пошаље на 3030. Уплате је могуће извршити и PayPal картицом.
Болест се прво манифестује на великим групама мишића као што су руке, ноге, врат, али после неког времена атрофирају и мишићи за гутање, кашљање и дисање. Аника од другог месеца прима "спинразу", лек који успорава напредовање болести. Она је веома добро прихватила третман који се даје на свака четири месеца. Такође, пошто не може да једе, операцијом је уграђено црево које јој помаже у томе, а увече се често користи и респиратор.
- Аникино дисање и гутање је све теже и теже и потребно је више напора да се одржи у животу, тако да јој практично сваког дана спасавамо живот - говори отац. - Постоји само један начин да се моје дете одржи у животу, а то је генска терапија "золгенсма", која је до скора била одобрена само у Америци, а од пре три месеца се може користити и у Европи. То нам даје наду да ће Аника почети да дише пуним плућима, повратити снагу и успети га говори и једе.
Стрепња Аника са оцем Гораном и мајком Иванком, Фото Приватна архива
Проблем, међутим, представља чињеница да је "золгенсма" и званично најскупљи третман на планети.
- Тренутно смо због лечења прешли у Копенхаген, док би третман требало да се обави у Будимпешти - очајно прича Горан. - Супруга Иванка и ја чинимо све што можемо, на смене смо дежурни поред Анике, али без помоћи хуманих и добрих људи нећемо успети. Аникин живот зависи од њих и зато их молим за мало пажње, нарочито родитеље који имају децу и који могу да осете оно што ми сада осећамо.
Препоручујемо
УПАЉЕН МЕТЕОАЛАРМ, У СРБИЈИ СВЕ ТОПЛИЈЕ: Ево како се понашати током топлотног таласа
24. 06. 2026. у 12:27
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
СТАРИ ИНДИЈСКИ ТРИК: Како најлакше расхладити кућу током врелих дана?
ПОСТОЈИ древни индијски трик који може расхладити ваш дом за само неколико минута, без потребе за електричним уређајима.
23. 06. 2026. у 10:27
НА БИНИ САЗНАЛА ЗА СМРТ МУЖА: Снежана Ђуришић о болној теми - "Довезао ме је на наступ и више га нисам видела, сурово је како је све испало"
ПЕВАЧИЦА Снежана Ђуришић годинама је била у складном браку са супругом Слободаном, који је преминуо након што ју је одвезао на један наступ.
23. 06. 2026. у 10:44
КНЕЖЕВИЋ ПОСЛЕ НОВОГ УДАРА ЗАГРЕБА НА ЦРНУ ГОРУ: Протерати амбасадора Хрватске још данас!
ПОСЛАНИК и лидер Демократске народне партије Милан Кнежевић тврди да је одборник те странке Ранко Милић "експресно стављен на хрватску црну листу", јер је прошле седмице у подгоричком парламенту рекао да је био учесник дубровачког ратишта.
23. 06. 2026. у 19:11
Отац Јован: Људи нису имали деце дуго, после молитве овде бог их је удостојио да добију потомство
Отац Јован: Људи нису имали деце дуго, после молитве овде бог их је удостојио да добију потомство
18. 06. 2026. у 12:03
УКРАЈИНА ГУБИ ТЕРИТОРИЈУ ЗА ТЕРИТОРИЈОМ: Владимир Путин разоткрио монструозне потезе Кијева
КИЈЕВСКИ режим губи територију за територијом, поручио је председник Русије Владимир Путин.
23. 06. 2026. у 16:30
КРЕМЉ РЕАГОВАО НА УЛТИМАТУМ ЗЕЛЕНСКОГ: Ускоро хитан састанак Путина и Лукашенка
РУСКИ председник Владимир Путин и белоруски лидер Александар Лукашенко планирају да се састану у блиској будућности и очекује се да ће разговарати о ултиматуму који је председник Украјине Володимир Зеленски недавно упутио Минску, саопштио је Кремљ.
23. 06. 2026. у 08:02
"БОЖИЈА РУКА" И "ГОЛ ВЕКА" 40 ГОДИНА КАСНИЈЕ: Дан када је Дијего Армандо Марадона постао "божанство" (ВИДЕО)
Дан када се фудбал променио. Постоје голови који доносе трофеје, мењају каријере, али је само један променио историју ове игре.
22. 06. 2026. у 12:45 >> 12:45
Меси питао хрватског фудбалера: "ДА ЛИ СИ НОРМАЛАН", он каже: "Угасио сам га!"
СА ДВА гола у победи Аргентине над Аустријом, капитен "Гаучоса" је оборио чак четири рекорда Мундијала, од којих је најбитнији онај да је постао најбољи стрелац свих времена на Светским првенствима. Кота "18" - тренутна.
23. 06. 2026. у 16:05
Најновије из рубрике
РХМЗ ИЗДАО ХИТНО УПОЗОРЕЊЕ: Београд на удару
Републички хидрометеоролошки завод (РХМЗ) издао је данас хитно упозорење за подручје Београда на изражене грмљавинске процесе.
24. 06. 2026. у 16:13
НОВА ДЕОНИЦА МОРАВСКОГ КОРИДОРА СПРЕМНА: У петак пуштање у саобраћај - погледајте како изгледа (ВИДЕО)
СИТНО се одбројавају дани и сати до отварања деонице најмодернијег ауто-пута у Србији, Моравског коридора, која ће у петак бити пуштена у саобраћај и повезати преко пола милиона људи из Централне Србије.
24. 06. 2026. у 13:56
УПАЉЕН МЕТЕОАЛАРМ, У СРБИЈИ СВЕ ТОПЛИЈЕ: Ево како се понашати током топлотног таласа
У СРБИЈИ је на снази метеоаларм због високих температура, а Института за јавно здравље Србије има и посебне мере којих би се требало придржавати током трајања топлотног таласа како не бисте угрозили или погоршали здравље.
24. 06. 2026. у 12:27
ГРЧКОМ ХАРАЈУ ЛОПОВИ, СРБИ МЕЂУ НАЈУГРОЖЕНИЈИМА: Кофери нестају из аутомобила у секунди методом "тихог обијања" (ФОТО)
ИЗВРШИОЦИ крађа се углавном врло кратко задржавају на месту догађаја, док само обијање аутомобила често траје свега неколико секунди.
24. 06. 2026. у 10:55
РХМЗ ИЗДАО ХИТНО УПОЗОРЕЊЕ: Овај део Србије у наредна два сата биће на удару пљускова и грмљавине
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод (РХМЗ) издао је хитно упозорење за подручје Бачке на изражене грмљавинске процесе.
24. 06. 2026. у 09:55
Коментари (1)