БОШКО ЧЕКА СПАС: Непокретан је, не може да гута, ноћу дише помоћу апарата
ТЕК му је пет месеци, а већ се бори за живот. Маленом Бошку Гуглети из Новог Сада је 12. маја установљена дијагноза - спинална мишићна атрофија тип 1, а спас за храброг дечака је лек "золгенсма", најскупљи на свету, који кошта 2,1 милион долара.
Фото З. Рајић
До сада је у хуманитарним акцијама сакупљено тек нешто више од 20.000 евра, али Бошкови родитељи, мама Нађа и отац Јанко, не губе наду да ће уз помоћ људи великог срца успети да обезбеде новац за лечење њиховог мезимца.
Дечак је 31. маја примио прву дозу "спинразе", медикамента који успорава напредовање опаке болести, и како каже његова мајка Нађа, добро је поднео, и сада је стабилно. Бошко је, међутим, потпуно непокретан, не може да гута и храни се преко сонде, а ноћу дише помоћу апарата.
У првим данима бебице рођене 14. јануара, ништа није указивало на СМА, јер су трудноћа и порођај протекли уредно. Када је малени имао три месеца, родитељи су приметили да је много мирнији него што би требало да је у том узрасту.
- У првим тренуцима смо мислили да има неки проблем са куковима због слабе покретљивосту ногу, али се испоставило да није реч о томе - причан нам Бошкова мама Нађа. - После тога су нас упутили код неуролога и тада су почеле анализе и претраге у новосадској Дечјој болници. Са четири и по месеца је добио дијагнозу - СМА тип 1.
Од тада почиње њихова и борба маленог дечака за живот. Већ су контактирали с болницом у Мађарској, где се однедавно ова болест успешно лечи.
Гуглете имају још једног сина, Душана, који има две године и девет месеци и потпуно је здрав. По препоруци лекара, када још мало порасте, и за њега ће радити генетске тестове.
СТРАХ ОД КОРОНЕ
Верујемо да ће све бити добро, и да ћемо успети - не губи наду мајка маленог Бошка. - Због читаве ситуације са пандемијом вируса корона, морамо да га чувамо од сваке инфекције која би му погоршала здравствено стање, и могла би бити кобна. Нигде не идемо, нити нам ко долази у посету. Изађемо мало у оближњи паркић како би се надисао свежег ваздуха.
НАЧИНИ ЗА ПОМОЋ
СВИ који желе, да помогну маленом Бошку да и он победи СМА, могу то учинити слањем СМС поруке преко Фондације "Буди хуман" 1032 на број 3030.
Новац се може уплатити на динарски рачун 160-6000001037970-33 и девизни рачун 16060000103802950 IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Препоручујемо
КРВ ЖИВОТ ЗНАЧИ: Црвени крст Смедерево доделио награде за најбоље радове
15. 06. 2021. у 11:23
КОВИД НИЈЕ УНИШТИО ХУМАНОСТ: Врањанци прикупили 2,5 хиљаде јединица крви
11. 06. 2021. у 19:23
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ЈУЖЊАЧКА ПОСЛА! Ево шта је Пикси донео Пешићу и кошаркашима: "Па, да се окрепе мало..." (ФОТО)
КОШАРКАШИ и Србије у Риги се такмиче на Европском првенству, а против Летоније у суботу играју и фудбалери наше земље, те је то била идеална прилика да се сретну делегације Фудбалског и Кошаркашког савеза Србије.
05. 09. 2025. у 17:25
ВЕЛИКИ ОЖИЉАК НА ГЛАВИ: Бајденово појављивање након уклањања ћелија рака - током операције му скидали слој по слој коже (ВИДЕО)
БИВШИ председник Сједињених Америчких Држава 82-годишњи Џозеф Бајден недавно је подвргнут хируршкој интервенцији уклањања рака коже са чела, потврдио је његов портпарол за лист "Хил".
05. 09. 2025. у 10:02
МАДУРО ПОКАЗАО ЗУБЕ ТРАМПУ: Послао ловце Ф-16 на амерички разарач - у Вашингтону бесни због потеза лидера Венецуеле
ИЗ ПЕНТАГОНА је саопштено да су два наоружана венецуеланска борбена авиона Ф-16 прелетела јуче изнад америчког разарача "УСС Џејсон Данам".
05. 09. 2025. у 11:55
УДАВАЛА СЕ ЧАК ТРИ ПУТА: Ово је једина фотографија Лепе Лукић у венчаници - слика са другим мужем који ју је варао (ФОТО
СВАКИ од ових мушкараца оставио је печат у животу певачице народне музике, ипак чини се да је њој одувек најболније било да говори о љубави из младости.
05. 09. 2025. у 11:35
ВЕЛИКО УПОЗОРЕЊЕ МЕДВЕДЕВА: Три земље повећавају војну активност у близини руске територије
ЗАМЕНИК председника Савета безбедности Русије Дмитриј Медведев нагласио је да Москва не може игнорисати чињеницу да је Финска чланица НАТО-а.
05. 09. 2025. у 18:48
ПРИВЕДЕНА БИКОВИЋЕВА БИВША: Били две године у вези, она сада ухваћена с дрогом - њихов заједнички филм је прави хит (ФОТО)
ПОЗНАТА руска глумица Аглаја Тарасова приведена је на московском аеродрому Домодедово након што је код ње пронађено 0,38 грама наркотика, јавља агенција РИА Новости, позивајући се на извор из безбедносних служби.
05. 09. 2025. у 13:16 >> 13:36
СКАНДАЛ У БРИТАНИЈИ, ПОРОДИЦЕ У ШОКУ: Директорка мртвачнице гледала цртани филм са мртвим бебама у својој кући
ЕЈМИ Аптон (38), оснивачица удружења Florrie’s Army у Лидсу у Енглеској, нашла се у центру велике афере након што су родитељи преминуле деце открили да су тела њихових беба држана у њеној кући уместо у мртвачници.
27. 08. 2025. у 17:50
ОВО ЈЕ ДЕТАЉАН СПИСАК НАМИРНИЦА КОЈИМА ЋЕ ПАСТИ ЦЕНА: Нове економске мере важне за грађане
ПРЕСЕДНИК Србије Александар Вучић истакао је јуче приликом излагања о смањењу маржи на кућну хемију и прехрамбене производе, а у оквиру представљања нових економских мера за грађане, да снижење које ће уследити као последица ограничења трговачких маржи обухвата 3000 производа из 23 групе.
25. 08. 2025. у 13:15
"ЦИНИЧАН - У ПОЗИТИВНОМ СМИСЛУ": Москва о Трамповим покушајим да оконча ратове
ПРИСТУП америчког председника Доналда Трампа у вођењу дипломатије кроз склапање трговинских договора "прилично је циничан", али у позитивном смислу, изјавио је у петак представник Кремља Дмитриј Песков.
05. 09. 2025. у 19:51
Најновије из рубрике
НОВА МИСИЈА НАШЕГ ПОДВИЖНИКА: Хуманитарац Марко Николић поново креће пут Африке
Током викенда хуманитарац Марко Николић креће у још једну изазовну мисију, наиме по други пут он ће провести скоро месец дана у Африци како би у селима где су како каже вода и корица хлеба луксуз копати бунаре.
05. 09. 2025. у 18:52
АУТО СЕДИШТА ЗА НАЈМЛАЂЕ КРАГУЈЕВЧАНЕ : Расписан јавни позив
Јавни позив за доделу ауто седишта за превоз деце тежине од 9 до 36 килограма расписао је Савет за координацију послова безбедности саобраћаја на путевима на територији Крагујевца. Овога пута биће додељено 133 ауто седишта по распореду примљених пријава. Рок за подношење захтева истиче 8. септембра.
05. 09. 2025. у 16:54
ОТВОРЕНА НОВА ПОДЗЕМНА ГАРАЖА У ЦЕНТРУ НОВОГ САДА: У Улици Модене још 267 паркинг места
У ПРИСУСТВУ градоначелника Новог Сада Жарка Мићина и директор Компаније „Best in Parking–Holding AG“ Јохана Брајтенедера јуче је у центру града, у Улици Модене, отворена новоизграђена подземна гаража површине 9.500 квадратних метара, која има укупно 267 паркинг места распоређених на три етаже.
05. 09. 2025. у 16:10
БУКТЕ ПОЖАРИ ШИРОМ КРАЈИНЕ: Гори у Тамничу, између Речке и Чубре и потес Златног брда
НЕКОЛИКО пожара избило је данас на територији општине Неготин. Гори атар Тамнича, потез између Речке и Чубре, као и Златно брдо код Чубре.
05. 09. 2025. у 15:56
У ПАРАЋИНУ 305 НОВИХ ПРЕДШКОЛАЦА: Свечана приредба добродошлице за децу
ПРЕДШКОЛСКИ програм од овог септембра у ПУ„Бамби“ у Параћину похађа 305 нових предшколаца, од којих нешто више од стотину користи услугу целодневног боравка у неком од вртића.
05. 09. 2025. у 13:13
Коментари (1)