БОШКО ЧЕКА СПАС: Непокретан је, не може да гута, ноћу дише помоћу апарата
ТЕК му је пет месеци, а већ се бори за живот. Маленом Бошку Гуглети из Новог Сада је 12. маја установљена дијагноза - спинална мишићна атрофија тип 1, а спас за храброг дечака је лек "золгенсма", најскупљи на свету, који кошта 2,1 милион долара.
Фото З. Рајић
До сада је у хуманитарним акцијама сакупљено тек нешто више од 20.000 евра, али Бошкови родитељи, мама Нађа и отац Јанко, не губе наду да ће уз помоћ људи великог срца успети да обезбеде новац за лечење њиховог мезимца.
Дечак је 31. маја примио прву дозу "спинразе", медикамента који успорава напредовање опаке болести, и како каже његова мајка Нађа, добро је поднео, и сада је стабилно. Бошко је, међутим, потпуно непокретан, не може да гута и храни се преко сонде, а ноћу дише помоћу апарата.
У првим данима бебице рођене 14. јануара, ништа није указивало на СМА, јер су трудноћа и порођај протекли уредно. Када је малени имао три месеца, родитељи су приметили да је много мирнији него што би требало да је у том узрасту.
- У првим тренуцима смо мислили да има неки проблем са куковима због слабе покретљивосту ногу, али се испоставило да није реч о томе - причан нам Бошкова мама Нађа. - После тога су нас упутили код неуролога и тада су почеле анализе и претраге у новосадској Дечјој болници. Са четири и по месеца је добио дијагнозу - СМА тип 1.
Од тада почиње њихова и борба маленог дечака за живот. Већ су контактирали с болницом у Мађарској, где се однедавно ова болест успешно лечи.
Гуглете имају још једног сина, Душана, који има две године и девет месеци и потпуно је здрав. По препоруци лекара, када још мало порасте, и за њега ће радити генетске тестове.
СТРАХ ОД КОРОНЕ
Верујемо да ће све бити добро, и да ћемо успети - не губи наду мајка маленог Бошка. - Због читаве ситуације са пандемијом вируса корона, морамо да га чувамо од сваке инфекције која би му погоршала здравствено стање, и могла би бити кобна. Нигде не идемо, нити нам ко долази у посету. Изађемо мало у оближњи паркић како би се надисао свежег ваздуха.
НАЧИНИ ЗА ПОМОЋ
СВИ који желе, да помогну маленом Бошку да и он победи СМА, могу то учинити слањем СМС поруке преко Фондације "Буди хуман" 1032 на број 3030.
Новац се може уплатити на динарски рачун 160-6000001037970-33 и девизни рачун 16060000103802950 IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Препоручујемо
КРВ ЖИВОТ ЗНАЧИ: Црвени крст Смедерево доделио награде за најбоље радове
15. 06. 2021. у 11:23
КОВИД НИЈЕ УНИШТИО ХУМАНОСТ: Врањанци прикупили 2,5 хиљаде јединица крви
11. 06. 2021. у 19:23
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
БИЛА САМ ТРУДНА, А ОН ЈЕ БИО ГРУБ: Камера забележила Нолетову и Јецину свађу - снимак изненадио све
НОВАК и Јелена Ђоковић у емотивној вези су од 18. године, што значи да су пола живота провели заједно. Важе за један од најскладнијих парова, али и код њих се дешавају несугласице.
15. 12. 2024. у 12:00
ОТВОРЕНА НОВА ФИЛИЈАЛА ADRIATIC БАНКЕ У КОМПЛЕКСУ SKYLINE
НОВА филијала Adriatic банке отворена је данас у пословно-стамбеном комплексу Skyline у Београду, а корисници ће у модерном амбијенту моћи да остваре многобројне услуге које ова банка пружа.
13. 12. 2024. у 10:00
ДВЕ ГОДИНЕ ОД СМРТИ СИНА: Михина мајка стигла у Рим, фотографија тера сузе на очи (ФОТО)
ДИРЉИВУ фотографију поделио је Синишин брат и готово да нико није остао равнодушан.
15. 12. 2024. у 15:37
ТАСТ ОЧИТАО ЛЕКЦИЈУ ВЕЉКУ Шта је поручио зету: "То у Београду није могао видети"
БОГДАН Родић, отац Богдане Ражнатовић, једном приликом говорио је о најмлађој ћерки која је данас удата за Вељка Ражнатовића. Богдан је тада навео да је одмах на почетку везе скренуо пажњу Вељку пажњу на то каква је његова Богдана.
15. 12. 2024. у 10:29
ОСАМ ГОДИНА МЛАЂИ Овај Србин је муж Ведране Рудан: "Променио ме је набоље" (ФОТО)
ДАНАС живе у складом браку.
15. 12. 2024. у 19:07
ИСПОВЕСТ МОНАХИЊЕ КОЈА ЈЕ ЗАВОЛЕЛА ЖЕНУ: После 22 године у манастиру, доживела је неочекивану љубав
ПРЕ 64 ГОДИНЕ, као двадесетогодишња девојка која је желела да чини добра дела, Моника Хингстон из Аустралије одлучила је да се замонаши. Двадесет година касније, на другом крају света, захваљујући тој одлуци упознала је љубав свог живота, другу калуђерицу, за коју каже да је била њена сродна душа.
15. 12. 2024. у 14:40
ДНЕВНИК СТЕПИНЦА ЗАГРЕБ КРИЈЕ ДЕЦЕНИЈАМА: Интервју - Проф. др Предраг Илић, аутор тротомне студије о злочинима у НДХ
О НЕКАДАШЊЕМ загребачком надбискупу Алојзију Степинцу (Брезарић, 1898 - Крашић, 1960) и његовој улози у Независној Држави Хрватској током Другог светског рата, објављен је у Републици Хрватској огроман број историографских и хагиографских књига, зборника радова, фељтона, чланака, али не и његов дневник у пет књига, који је водио од 30. маја 1934. до 13. фебруара 1945. године.
15. 12. 2024. у 13:55
ДА ЛИ ЈЕ МОГЛО ГОРЕ? Ево зашто је пред репрезентацијом Србије "немогућа мисија" у квалификацијама за Светско првенство?
Фудбалска репрезентација Србије играће у групи К са Енглеском, Албанијом, Летонијом и Андором у оквиру квалификација за Светско првенство 2026. али је селекција "горди албиона" нешто што ће представљати највећи проблем изабраницима Драгана Стојковића Пиксија. Не само због квалитета, већ и због нечег другог.
14. 12. 2024. у 13:16
БИЛА САМ ТРУДНА, А ОН ЈЕ БИО ГРУБ: Камера забележила Нолетову и Јецину свађу - снимак изненадио све
НОВАК и Јелена Ђоковић у емотивној вези су од 18. године, што значи да су пола живота провели заједно. Важе за један од најскладнијих парова, али и код њих се дешавају несугласице.
15. 12. 2024. у 12:00
Најновије из рубрике
РОД И БЕЗ МОТИКЕ: Пољопривредна школа у Бачу угостила промотера регенеративне производње усева
УЧЕНИЦИ Пољопривредне школе, која је ове године уписала 20. генерацију, недавно су били у прилици да сазнају како да обрађују земљиште, а да га заправо не обрађују, те како да од предсетвених "операција" не ураде баш ништа!
15. 12. 2024. у 14:00
ДРЖАВА ОБНАВЉА ОБЈЕКАТ У РУСКОМ СЕЛУ: Дом омладине за све нације
ГРАДСКА управа добила је бесповратна средства за уређење и опремање Дома омладине у Руском Селу, вишенационалној средини у којој сложно живе Срби и Мађари.
15. 12. 2024. у 13:57
У ЋУПРИЈИ НОВОГОДИШЊИ ПРОГРАМ ЗА ДЕЦУ: Општина позива грађане да се придруже
РАДИОНИЦЕ, позоришна представа, музичку програм за децу.... сви ови садржаји и многи други чиниће новогодишњи програм за децу који припрема Туристичка организација општине Ћуприје у сарадњи са Предшколском установом „Дечја радост“ и свим културним установама.
15. 12. 2024. у 13:40
„ЕПОХА НАСЛЕЂА“ У ДРЕНОВЦУ: Отворена изложба КУД „Спасовдански вез“, наставак претходне поставке"Аманет" (ФОТО)
КУЛТУРНО-уметничко друштво „Спасовдански вез“ из Дреновца, осим по одличним наступима фолклора, пажњу јавности све више привлачи изложбама фотографија, попут синоћ отворене поставке „Епоха наслеђа“.
15. 12. 2024. у 11:45
РАДОВИ НА ЕЛЕКТРОМРЕЖИ У ПАРАЋИНУ: Објављен распоред улица у којима ће бити планских искључења
НАРЕДНЕ седмице настављају се радови на електро-мрежи на подручју параћинске општине, па је надлежна Електродистрибуција објавила у којим ће деловима општине долазити до планског привременог искључења струје.
15. 12. 2024. у 10:40
Коментари (1)