Србија

БОШКО ЧЕКА СПАС: Непокретан је, не може да гута, ноћу дише помоћу апарата

Љ. П.

21. 06. 2021. у 08:47

ТЕК му је пет месеци, а већ се бори за живот. Маленом Бошку Гуглети из Новог Сада је 12. маја установљена дијагноза - спинална мишићна атрофија тип 1, а спас за храброг дечака је лек "золгенсма", најскупљи на свету, који кошта 2,1 милион долара.

БОШКО ЧЕКА СПАС: Непокретан је, не може да гута, ноћу дише помоћу апарата

До сада је у хуманитарним акцијама сакупљено тек нешто више од 20.000 евра, али Бошкови родитељи, мама Нађа и отац Јанко, не губе наду да ће уз помоћ људи великог срца успети да обезбеде новац за лечење њиховог мезимца.

Дечак је 31. маја примио прву дозу "спинразе", медикамента који успорава напредовање опаке болести, и како каже његова мајка Нађа, добро је поднео, и сада је стабилно. Бошко је, међутим, потпуно непокретан, не може да гута и храни се преко сонде, а ноћу дише помоћу апарата.

У првим данима бебице рођене 14. јануара, ништа није указивало на СМА, јер су трудноћа и порођај протекли уредно. Када је малени имао три месеца, родитељи су приметили да је много мирнији него што би требало да је у том узрасту.

- У првим тренуцима смо мислили да има неки проблем са куковима због слабе покретљивосту ногу, али се испоставило да није реч о томе - причан нам Бошкова мама Нађа. - После тога су нас упутили код неуролога и тада су почеле анализе и претраге у новосадској Дечјој болници. Са четири и по месеца је добио дијагнозу - СМА тип 1.

Од тада почиње њихова и борба маленог дечака за живот. Већ су контактирали с болницом у Мађарској, где се однедавно ова болест успешно лечи.

Гуглете имају још једног сина, Душана, који има две године и девет месеци и потпуно је здрав. По препоруци лекара, када још мало порасте, и за њега ће радити генетске тестове.

СТРАХ ОД КОРОНЕ

Верујемо да ће све бити добро, и да ћемо успети - не губи наду мајка маленог Бошка. - Због читаве ситуације са пандемијом вируса корона, морамо да га чувамо од сваке инфекције која би му погоршала здравствено стање, и могла би бити кобна. Нигде не идемо, нити нам ко долази у посету. Изађемо мало у оближњи паркић како би се надисао свежег ваздуха.