ВЕЛИКИ УСПЕХ МЛАДЕ ПЕСНИКИЊЕ СА ЈУГА: Ана Илић у ужем избору за светски „црни бисер“
АНА Илић из Ниша која болује од ретке болести фридрајхова атаксија нашла се у најужем избпру од пет кандидата за награду „црни бисер“ коју додељује престижна Европска организација за ретке болести ЕУРОРДИС - European Rare Diseases Organisation.
Фото: Ј.С.
- Моји пријатељи из НОРБС (Национална организација за ретке болести Србије) су ме номиновали за велику награду. На моје велико изненађење, Управни одбор Еурордис/а је баш мене именовао за једну од 5 финалиста и тиме ми учинио велику част и одао велико признање. Коначни победник ће бити објављен након јавног гласања, 24. фебруара – појашњава ова даровита девојка.
Сама награда је осмишљена тако да помери границе видљивости и представља изванредну прилику да се шира јавност и доносиоци одлука још више информишу о проблемима са којима се сусрећу особе са ретким болестима у Србији, Европи и свету, као и о Friedreich's ataxia, болести са којом Ана живи.
Ана је широј јавности постала позната када је као девојчица у Владичином Хану промовисала своју прву збирку песама, а онда су уследиле и друге. Књиге су продаване „по мери срца“ и Ани обезбеживале квалитетнију терапију. Када је Ана одлучила да упише Филозофски факултет, цела породица која је Анина неизмерна подршка кренула је из Владичиног Хана у Ниш. Ана је дипломирала и наставила да спаја своју креативност са послом којим се бавим и вечито жељна знања и усавршавања пронашла је свој пут у свет одраслих.
Формирање природног црног бисера је изузетно ретко - баш као и примаоци награде "Црни бисер". Они су јединствени и заслужују наше признање и дивљење. Како би се препознала најзначајнија достигнућа и изузетна посвећеност заступника пацијената, организација пацијената, креатора политика, научника, компанија и медија који свој живот посвећују стварању промена за заједницу ретких болести, од 2012. године, награду додељује Еурордис, глас 30 милиона људи погођених ретким болестима и кровни савез који представља 949 организација пацијената из 73 држава Европе. Награда је интернационална, могу се кандидовати људи из целог света, баш као што и право гласа имају сви.
Упркос великом напретку, заједница ретких болести и даље се суочава са огромним изазовима. Рад и достигнућа награђених од највеће су важности за побољшање квалитета живота и проналажење лекова за људе који живе са ретком болешћу.
Додељивање Еурордис-ових црних бисера, одржава се сваке године почетком фебруара како би се отворио месец Дана ретких болести. Дан ретких болести је међународна кампања за подизање свести о ретким болестима коју води "Еурордис". Сваког фебруара, хиљаде догађаја се одвијају у преко 90 земаља, уједињујући милионе људи који живе са ретком болешћу широм света.
Изузетно, због пандемије и по први пут у својој историји, три од укупно 12 категорија, биће отворене за јавно гласање.
За Ану је врло једноставно гласати, цео процес не траје више од десет секунди. На овом линку можете гласати за Ану Илић.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
КАКО ЈЕ ТАСОВАЦ САЗНАО ДА ИМА РАК? Победио је опаку болест, па изненада преминуо у 56. години живота
ИАКО га је судбина прерано прекинула, остала је успомена на човека који је страствено волео музику и живот.
29. 09. 2025. у 13:11
"ЕКСКЛУЗИВА!" Тражи се петиција због снимка Жељкове бивше - њихов син Александар се оженио (ФОТО)
"ПОТПИШИТЕ петицију да Соња Митровић опет пева!"
29. 09. 2025. у 14:37
АМЕРИ ЗАТЕЧЕНИ! Никола Јокић дошао на конференцију пред старт НБА сезоне, а причао им о Пешићу, брату, храму, ко му је непријатељ у екипи...
Никола Јокић је први пут откако је за Србију играо на Евробаскету 2025 изашао пред америчке новинаре и... мало је рећи да је та конференција за штампу Денвер нагетса пред почетак НБА сезоне била занимљива.
29. 09. 2025. у 20:06
ПРАВИ ГА ЦЕЛА СРБИЈА: Странци изабрали најбоље српско јело
ПОЧЕТКОМ године цео свет је одао признање пазарским мантијама, које су на сајту престижног Taste Atlas-а добиле високу оцу 4.9, међутим како се година ближи крају на трон се попео домаћи ајвар и то лесковачки.
29. 09. 2025. у 17:10
"ДОЂУ ИЗ БУТИКА И ПОСТАНУ ВОДИТЕЉКЕ" Вања Булић поткачио колегинице: "Мораш да будеш писмен и образован да би био на телевизији"
НОВИНАР и књижевник Вања Булић истакао је да се данас свако може наћи у улози водитеља.
29. 09. 2025. у 08:02
НЕ ДА НА ЋЕРКУ Богданин отац очитао лекцију Вељку, јасно му ставио до знања: "Можда пре ниси имао овакву девојку..."
ВЕЉКО је увек истицао да жели велику породицу са много деце којима ће усадити праве вредности и традицију.
29. 09. 2025. у 16:17
ЕКСКЛУЗИВНО - ГЕНЕРАЛ ПОНОВО У СВОЈОЈ СРБИЈИ: Небојша Павковић слетео у Београд (ФОТО)
ГЕНЕРАЛ Небојша Павковић слетео је у Србију.
28. 09. 2025. у 17:53
АМЕРИКАНЦИ ОДУШЕВЉЕНИ ВУЧИЋЕМ! Пљуште коментари након гостовања на Њузмаксу: "Хоћемо га код Такера, дивно је чути овог мудрог човека"
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић гостовао је синоћ на америчкој телевизији Њузмакс, а његово гостовање привукло је велику пажњу америчке јавности.
27. 09. 2025. у 11:29
НЕ ДА НА ЋЕРКУ Богданин отац очитао лекцију Вељку, јасно му ставио до знања: "Можда пре ниси имао овакву девојку..."
ВЕЉКО је увек истицао да жели велику породицу са много деце којима ће усадити праве вредности и традицију.
29. 09. 2025. у 16:17
Најновије из рубрике
УМРО НАЈСТАРИЈИ ЗЛАТИБОРАЦ Деда Срећко: "Да се ради и да се љебом 'рани' - човек треба да буде скроман, добар, вредан..."
"ЧОВЕК треба да буде скроман, добар, здрав, вредан, да поштује посао, да ради и да се љебом 'рани'."
29. 09. 2025. у 18:26
РЕКОНТРУИШУ СЕ ГРАДСКИ БАЗЕНИ У КРАГУЈЕВЦУ: Велика инвестиција у спортску инфраструктуру
КРАГУЈЕВЧАНЕ и спортске клубове ће наредног лета на почетку купалишне сезоне дочекати реконструисани градски базени на отворреном – најављено је из локалне самоуправе. То је представља највећа инвестиција у спортску инфраструктуру у последњих пет година
29. 09. 2025. у 15:42
УКЦ КРАГУЈЕВАЦ : Забрањене посете хоспитализованим пацијентима
Посете пацијнтима хоспитализованим у крагујевачком Универзитетском клиничком центру су забрањене након процене епидемиолошке ситуације која је показала да је значајно повећан број пацијената са акутним респираторним инфекцијама.
29. 09. 2025. у 14:36
ЛЕБАНЕ И БОЈНИК СУТРА БЕЗ СТРУЈЕ: Искључење због радова на трафостаницама
Сутра ће без струје бити већи број насељених места на подручју Лебана и Бојника. Искључење је најављено због радова на трафостаница на подручју Лебана.
29. 09. 2025. у 14:26
ПРЕДСТАВНИЦИ НОВОГ САДА НА ЕВРОПСКОМ САМИТУ У САЛЦБУРГУ: Разговори о актуелним изазовима са којима се суочавају градови и региони
ЗАМЕНИК градоначелника Новог Сада Ђурађ Јакшић и помоћник градоначелника Александар Петровић, учествују на Европском самиту у Салцбургу (Salzburg Europe Summit 2025), који се одржава од 28. до 30. септембра у организацији Института региона Европе (IRE – Institute of the Regions of Europe).
29. 09. 2025. у 13:51
Коментари (0)