Золгенсма
ВУКАН ДОЧЕКАО И ПОСЕТЕ ЛОГОПЕДА: Трогодишњаку из Врања који је примио најскупљи лек на свету знатно олакшано лечење
ВУКАН Стојиљковић, којем је као беби дијагностикована спинална мишићна атрофија, па је примио најскупљи лек на свету - "золгесма" - после вишегодишњег лечења у Мађарској и Новом Саду, са родитељима сада живи у својој кући, у граду под Пржаром.
25. 12. 2024. у 08:00
ЗА ДЕЦУ У СРБИЈИ: СМА више није генетски убица број један
ОТКАД је у Србији обавезан скрининг на спиналну мишићну атрофију (СМА), од 14. септембра прошле године, тестирано је 31.155 беба, а код петоро је откривено ово обољење.
20. 03. 2024. у 14:21
СРБИЈА ЋЕ ПРАВИТИ ЛЕК ЗА СПИНАЛНУ МИШИЋНУ АТРОФИЈУ: Јефтинији и ефикаснији од "золгенсме" која кошта 2,125 милиона долара
РАЗВОЈ знатно јефтинијег и ефикасније лека за ублажавање симптома спиналне мишићне атрофије код одојчади циљ је пројекта SMAIPROTACs, који финансира Фонд за науку Србије у оквиру програма Призма. За те намене Фонд је наменио 284.781 eвра. Нови лекови биће развијени применом вештачке интелигенције. Тим научника са Универзитета у Крагујевцу и Београду ће, током наредне три године, доћи до иновативног лека који ће узроковати разградњу ХДАЦ4 у протеозомима и тиме успорити или у потпуности зауставити деградацију мишића код СМА.
04. 03. 2024. у 08:30
ГАЗЕ ПО НАШОЈ БОЛЕСНОЈ ДЕЦИ: Мајке огорчене због понашања опозиционара - "Очекивало се да опозиција тај дан слави, а не да прави хаос"
РОДИТЕЉИ деце оболеле од ретких болести огорчени су због покушаја представника дела опозиције да блокирају рад Скупштине баш у тренутку усвајања ребаланса буџета, којим је, између осталог, предвиђен и новац за лечење тешко оболелих малишана.
08. 09. 2023. у 08:15
МАЛИ ЛАВ СУТРА ИДЕ КУЋИ: Двогодишњи дечак први је пацијент који је терапију "золгенсма" добио у Србији
ДВОГОДИШЊИ дечак који болује од спиналне мишићне атрофије Лав Теодоровић први је у Србији примио генску терапију "золгенсма" у Универзитетској дечјој клиници у Тиршовој и већ сутра се очекује његово отпуштање кући.
23. 08. 2023. у 14:59
ЗА ЛАВА, СМА БЕБУ, ПРИКУПЉЕНО ПОЛА МИЛИОНА ДИНАРА: Успела хуманитарна акција Новосашана у центру града
НОВОСАЂАНИ су још једном положили испит из доброчинства. На хуманитарном базару "Медењак за Лава", у организацији Удружења грађана "Нови Сад", житељи Српске Атине су у среду у центру града сакупили 541.780 динара.
13. 07. 2023. у 14:45
