РЕТКИ НЕ СМЕЈУ БИТИ НЕВИДЉИВИ: Обележава се дан оболелих од ретких болести

У СВЕТУ постоји 6.000 ретких болести од којих болује пет одсто светске популације.

Фото: НОРБС

У Србији се процењује да са неком ретком болешћу живи преко 350.000 грађана. У 72 одсто случајева болест је генетског порекла и испољава се већ у раном животном добу, док за само пет одсто ових болести постоји адекватна терапија, упозорено је данас на Дан ретких болести.

Иако су ове болести појединачно ретке, заједно утичу на велики број људи широм света, стварајући заједницу која се залаже за праведност и једнак приступ лечењу и подршци за све погођене.

Непходно је унапредити положај пацијената са ретким болестима на више сегмената и Национална организација за ретке болести Србије (НОРБС) ради на томе већ 15 година. У свом раду покренули су више иницијатива, кампања, и оно што је најважније, вишеструко су променили и унапредили статус лечење ретких болести у Србији.

Како би повећали видљивост заједнице, а поводом обележавања Међународног дана ретких болести, јуче је на Тргу републике у Београду, организовано јавно грљење. На тај начин су пацијенти, њихове породице и пријатељи заједно обележили овај дан кроз кампању "Загрли за РЕТКЕ".

- Иако смо постигли много, борба није готова. Пред нама су и даље велики изазови - од проширења скрининга за новорођенчад, преко обезбеђивања доступних терапија за све пацијенте којима су неопходне, до јачања система подршке особама са ретким болестима и њиховим породицама.Овај пут не можемо прећи сами. Потребна нам је подршка друштва, институција, стручне заједнице и оних који верују да сваки појединац заслужује шансу за достојанствен живот. Данас, док обележавамо Дан ретких болести, и почињемо обележавање 15 година постојања организације НОРБС, осврћемо се на пут који смо прошли - пут истрајности, борбе и континуираног залагања за бољи положај особа са ретким болестима у Србији. 

- Од оснивања 2010. године, НОРБС је постао кључни глас пацијената са ретким болестима, активно учествујући у креирању политика, подизању свести и заговарању за бољи приступ дијагностици, лечењу и социјалној заштити. Покренули смо бројне иницијативе, од оснивања посебне буџетске линије за лечење ретких болести, преко усвајања Националног програма за ретке болести, измена и допуна више закона и правилника, до организације конференција, трибина и едукација које су промениле начин на који се о ретким болестима говори и делује. У протеклим годинама, кроз пројекте попут "Заједно за ретке", радили смо на јачању капацитета удружења пацијената, пружали едукацију и залагали се за већи буџет за терапије. Кроз "Царинг фор Раре" конференцију, повезали смо домаће и међународне стручњаке, а кроз различите кампање успели смо да скренемо пажњу јавности на изазове са којима се суочавају оболели и њихове породице - објашњава Владан Жикић, представник НОРБС.

Велику подршку заједници пружа и НОРБС Линија помоћи, која већ годинама стоји на располагању пацијентима и њиховим породицама, пружајући информације, правну и психолошку подршку, као и помоћ у сналажењу кроз сложен здравствени и социјални систем. Такође, кроз Фондацију НОРБС

Плус, труде се да конкретно побољшају квалитет живота оболелих, помажући у набавци медицинских помагала и других неопходних средстава.

Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код мање од 5 на 10.000 грађана, али се један број ретких болести јавља и код 1 у неколико стотина хиљада или милиона људи. Удружење "ПОсПИД - Подршка особама са примарним имунодефицитима, једно је од седам удружења које је пре 15 година учествовало у оснивању НОРБС.

- Наше удружење је са још шест удружења пре 15 година схватило да свако од нас појединачно не може да изгура битку да за систем постанемо видљиви. Знали смо да морамо да се удружимо. Формирали смо НОРБС са идејом да се заједно боримо за права особа са ретким болестима, да у савез окупимо и друге пацијенте. Ретке болести су изазов свуда у свету. Не можемо да кажемо да постоји нека земља која је решила све за ретке болести. Постоје развијене земље у којима је ситуација мало боља, али има још увек доста ретких болести за које не постоји терапија. Морамо да уважавамо сваки прогрес и оно што јесте велики - рекла је Драгана Коруга, представница Удружење "ПОсПИД.

Она је навела да Удружење "ПОсПИД" затупа права, интересе и потребе пацијената који имају генетско урођени поремећај имуног система:

- То значи да пацијенти немају природну одбрану од инфекције, због чега морају да примају одређену терапију у виду антитела, која се добијају од плазме добровољних давалаца. Када говоримо о стварима које још увек нису побољшане, јесте невидљиви инвалидитет, који наш систем не препознаје. Са тиме се суочавају и чланови нашег удружења, којима нису оштећени конкретно неки органи, већ целокупни имуни систем. У домену социјалне заштите постоји јако пуно простора да се ситуација побољша, јер су за оболеле од ретких болести та социјална и радна права јако угрожена

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације