БОГДАН И ПАВЛЕ БОЛУЈУ ОД РЕТКЕ И ТЕШКЕ БОЛЕСТИ: Дечацима су неопходни одласци на терапије, скупи лекови - помозимо им поруком 373 na 3030
БОГДАН и Павле болују од ретке и тешке наследне болести – Lesch Nyhan синдрома.
Фото: Буди хуман
Деца су ментално очувана, весели дечаци, воле друштво али су 100% непокретни. Првобитна дијагноза која је успостављена Богдану је била церебрална парализа, а тек са 6 година због петодневног мокрења крви и јако слабог рада бубрега му је дијагностикован Lesch Nyhan синдром.
Од тада редовно пије терапију за бубреге и снижавање мокраћне киселине. Сада има хронично обољење бубрега и њихову смањену функцију.
Lesch Nyhan синдром је тешка, ретка (1:380000), наследна болест, која настаје мутацијом ХПРТ гена. Одликује се изузетно великом аутоагресијом, оболели често гризу нокте, па и јагодице на прстима или доњу усну (сами траже да буду везани, тако се осећају сигурно). Немају контролу над мишићима, а ипак пуно невољних покрета, не могу да држе своје тело, веома често камење у бубрезима.
Најмлађи брат Павле има исту дијагнозу као Богдан. Од свог четвртог месеца прима исту терапију као и његов брат, али прегледом је утврђено да и њему бубрези оболевају...
Храбрим дечацима су неопходни одласци на хипотерапије, терапије, код дефектолога као и логопеда, куповину медикамената...
Помозимо Богдану и Павлу! Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030. Њима можемо помоћи уплатом на динарски или девизни рачун, као и путем линка е-донирај.
За Богданово и Павлово лепше детињство! Будимо хумани!
Фото: Буди хуман
Слањем СМС поруке: Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман373 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-483428-39
Уплатом на девизни рачун: 00-540-0002294.5
ИБАН: РС35160005400002294535
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Препоручујемо
ЗАВЕЈАНА СРБИЈА: Снег на многим деоницама - РХМЗ најављује нову туру падавина
05. 01. 2026. у 09:23
ДАНАС ЗАТВОРЕНА АМЕРИЧКА АМБАСАДА У БЕОГРАДУ: Издали саопштење због снега
05. 01. 2026. у 09:04
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ЖИВОТНИ БРОДОЛОМ ЧОВЕКА КОЈЕМ СЕ ДИВИЛА ЈУГОСЛАВИЈА: Упао у финансијске проблеме, остао без куће
Тим речима хрватски "Вечерњи лист" пише о животном паду некада истинског спортског аса СФРЈ.
04. 01. 2026. у 14:03
ОТКРИЋЕ КОЈЕ ЈЕ ОДЈЕКНУЛО ЕВРОПОМ: Kако је Црвена звезда позајмљивала новац Партизану!
Умро је Милорад Косановић, фудбалски тренер који је обележио претходне деценије српског фудбала, а баш о њему је на нестваран начин говорио када је открио нешто што је мало ко знао о ФК Црвена звезда и ФК Партизан.
04. 01. 2026. у 12:57
ТРИ ДЕЦЕНИЈЕ ЈЕ КРИЈЕ ОД ЈАВНОСТИ: Ко је супруга Бранимнира Брстине?
СА вољеном супругом има двоје деце...
04. 01. 2026. у 07:43
САЛЕТОВИ ПОСЛЕДЊИ ДАНИ: "Спавала сам поред њега, а онда сам морала да му кажем да је крај"
СУЗАНА ЈОВАНОВИЋ се расплакала пред камерама Курир телевизије док је причала о болести и одласку супруга Саше Поповића
04. 01. 2026. у 20:18
"ЖИВЕО МИ ЈОШ СТО ГОДИНА": Мима Караџић емотиван, порука Брстини након операције
ГЛУМАЦ Мима Караџић огласио се на Инстаграму, те је колеги Бранимиру Брстини честитао предстојећи рођендан, па му је пожелео све најбоље, након што је оперисан услед инфаркта који је доживео.
04. 01. 2026. у 10:55
СВЕ ЋЕ ВАМ ОПРОСТИТИ: Људи рођени у овим хороскопским знацима имају анђеоско срце
ЊИХОВА срдачност и саосећајност су изузетно цењени међу њиховим пријатељима и породицом.
05. 01. 2026. у 09:22
ТРАМП НАЦРТАО НОВЕ МЕТЕ, ПРЕТИ ОД АМЕРИКЕ ДО ЕВРОПЕ! Шок у Каракасу, потпуни заокрет Мадурове потпредседнице
САД су у суботу у војној акцији у Каракасу отеле председника Венецуеле Николаса Мадура и његову супругу Силију Флорес, који су спроведени у Градску притворску јединицу у Њујорку, где ће им се судити по оптужници за кријумчарење наркотика. Пратимо уживо најновији развој догађаја након драматичне америчке операције у Венецуели.
05. 01. 2026. у 08:27
МАДУРО СЕ НА ЕНГЛЕСКОМ ОБРАТИО АМЕРИЧКИМ АГЕНТИМА: Погледајте шта им је рекао (ВИДЕО)
ПРЕДСЕДНИК Венецуеле Николас Мадуро је хеликоптером стигао на Менхетн, након чега је конвојем пребачен у Притворски центар (МДЦ) у Бруклину, озлоглашени затвор описан као „одвратан“ са „застрашујућим“ условима. Тамо су остали певач Р. Кели, Гислејн Максвел и Сем Банкман-Фрид.
04. 01. 2026. у 08:58
У ВЕНЕЦУЕЛИ 4.000 ХРВАТА : Страх, свуда тишина пуна тензије
У ВЕНЕЦУЕЛИ живи 4.000 особа хрватског порекла које после ноћашњег америчког напада на главни град Каракас, затворене у кућама, чекају даљи развој догађаја, рекла је у суботу Хини представница хрватске заједнице у тој јужноамеричкој земљи.
03. 01. 2026. у 18:47
Најновије из рубрике
ЗАВЕЈАНА СРБИЈА: Снег на многим деоницама - РХМЗ најављује нову туру падавина (ФОТО)
У ВЕЋЕМ делу Србије од јуче ујутро падају и снег и киша. Саобраћај је отежан. Надлежни, због ледене кише, упозоравају на опасне услове за вожњу.
05. 01. 2026. у 09:23
ДАНАС ЗАТВОРЕНА АМЕРИЧКА АМБАСАДА У БЕОГРАДУ: Издали саопштење због снега
АМЕРИЧКА амбасада у Београду издала је јутрос саопштење везано за свој рад у нашој земљи.
05. 01. 2026. у 09:04
УПАЉЕН ЦРВЕНИ МЕТЕОАЛАРМ! Вечерас стиже нова тура снега, а РХМЗ ниже упозорења за ову опасну појаву - Београд на удару
ЈУТАРЊА температура кретаће се од минус три до четири, а највиша дневна у већини крајева од минус један до три, на крајњем југу и југоистоку топлије од седам до 12 степени.
05. 01. 2026. у 08:21
ДАНАС ЈЕ ТУЦИНДАН: Децу никако не смете кажњавати - Обавезно морате испоштовати обичаје које само Срби имају пред Божић
СРПСКА православна црква данас слави Светих 10 мученика критских, као и Преподобног Наума Охридског. Међутим, поред њих, данас је велики празник - Туциндан.
05. 01. 2026. у 07:37
ЦРЕВЕНИ МЕТЕО АЛАРМ У СРБИЈИ УПОЗОРЕЊЕ НА ОВУ НЕПОГОДУ, ЕВО ДОКЛЕ ЋЕ ДА ТРАЈЕ: Временска прогноза за понедељак, 5. јануар
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
05. 01. 2026. у 00:00
Коментари (0)