БОГДАН И ПАВЛЕ БОЛУЈУ ОД РЕТКЕ И ТЕШКЕ БОЛЕСТИ: Дечацима су неопходни одласци на терапије, скупи лекови - помозимо им поруком 373 na 3030
БОГДАН и Павле болују од ретке и тешке наследне болести – Lesch Nyhan синдрома.
Фото: Буди хуман
Деца су ментално очувана, весели дечаци, воле друштво али су 100% непокретни. Првобитна дијагноза која је успостављена Богдану је била церебрална парализа, а тек са 6 година због петодневног мокрења крви и јако слабог рада бубрега му је дијагностикован Lesch Nyhan синдром.
Од тада редовно пије терапију за бубреге и снижавање мокраћне киселине. Сада има хронично обољење бубрега и њихову смањену функцију.
Lesch Nyhan синдром је тешка, ретка (1:380000), наследна болест, која настаје мутацијом ХПРТ гена. Одликује се изузетно великом аутоагресијом, оболели често гризу нокте, па и јагодице на прстима или доњу усну (сами траже да буду везани, тако се осећају сигурно). Немају контролу над мишићима, а ипак пуно невољних покрета, не могу да држе своје тело, веома често камење у бубрезима.
Најмлађи брат Павле има исту дијагнозу као Богдан. Од свог четвртог месеца прима исту терапију као и његов брат, али прегледом је утврђено да и њему бубрези оболевају...
Храбрим дечацима су неопходни одласци на хипотерапије, терапије, код дефектолога као и логопеда, куповину медикамената...
Помозимо Богдану и Павлу! Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030. Њима можемо помоћи уплатом на динарски или девизни рачун, као и путем линка е-донирај.
За Богданово и Павлово лепше детињство! Будимо хумани!
Фото: Буди хуман
Слањем СМС поруке: Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман373 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-483428-39
Уплатом на девизни рачун: 00-540-0002294.5
ИБАН: РС35160005400002294535
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"ЈОШ НЕ ВЕРУЈЕМ ДА ЈЕ УМРО ЛЕГЕНДАРНИ ГЛУМАЦ" Тужна објава Радоша Бајића (ФОТО)
"НЕ МОГУ да гледам серију, а да се не расплачем због њега."
22. 10. 2025. у 14:38
АМЕРИ СЕ УКОТВИЛИ: Зашто је највећи ратни брод на свету стигао у Сплит? Никада већи није изграђен - 4.500 војника и 75 авиона
ИНФОРМАЦИЈЕ о томе колико времена ће брод боравити у хрватским водама још увек нису познате.
23. 10. 2025. у 21:43
СРБИН БЛОКИРАО ХРВАТСКУ ГРАНИЦУ: Скинуо наочаре, погледао у ЕЕС камеру - људи нису веровали шта ради
"ДА ИСПАДНЕМ лепо кад већ иде у систем!"
23. 10. 2025. у 20:08 >> 20:08
ЕВРОПА У ШОКУ! УЕФА уводи невероватну промену у фудбал
Најновије вести из фудбала су прилично невероватне.
22. 10. 2025. у 21:50
ОВАКВЕ ПУШКИЦЕ НИСТЕ ВИДЕЛИ! Професорка објавила шта је одузела студенту - људи очима не верују: "Уметност!"
ПРОФЕСОРКА права из Шпаније Јоланда де Лучи на Твитеру је објавила фотографију пушкица које је пре неколико година запленила једном свом студенту. Маштовити преписивач градиво казненог права изрезбарио је на 11 хемијских оловки.
23. 10. 2025. у 10:22
СВЕ ЖЕНЕ НИКОЛЕ САРКОЗИЈА: На једном венчању се смувао са младом (ФОТО)
СТАРУ српску изреку "не пада ивер далеко од кладе" можемо да применимо на некадашњег француског председника, нарочито када је љубавни животу у питању
22. 10. 2025. у 18:12
ПУТИН О ИСПОРУЦИ "ТОМАХАВКА": Ако Украјина нападне оружјем дугог домета, одговор ће бити запањујући
АКО Украјина покрене нападе оружјем дугог домета на Русију, одговор ће бити запањујући, изјавио је данас руски председник Владимир Путин.
23. 10. 2025. у 17:59
СТИЖЕ ЗИМА КАКВА СЕ ВИЂА ЈЕДНОМ У СТО ГОДИНА? Метеоролози одговорили на спекулације о "зими века"
НЕМАЧКИ портали су преплављени информацијама о екстремној зими, улицама прекривеним снегом и екстремним временским условима који прете земљи.
23. 10. 2025. у 17:38
СПАВА ПОРЕД ВЦ ШОЉЕ БЕЗ ПОКЛОПЦА Хаос у затвору где је Саркози, вичу му: "Осветићемо Гадафија!" Посебан третман за бившег председника
"СВИ затвореници праве буку, вичу, лупају по зидовима..."
22. 10. 2025. у 15:32
Најновије из рубрике
СПРЕМИТЕ СЕ ЗА ОЛУЈНО НЕВРЕМЕ СА ПЉУСКОВИМА Хитно се огласио РХМЗ: Ови делови Србије први на удару (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки заво огласио се на свом званичном сајту најновијим саопштењем.
23. 10. 2025. у 18:16
ОГЛАСИО СЕ СЕКТОР ЗА ВАНРЕДНЕ СИТУАЦИЈЕ МУП-А: Акција ће се спровести сутра у периоду од 9 до 14 часова у овом граду
АКЦИЈА ће се спровести сутра у периоду од 9 до 14 часова
23. 10. 2025. у 17:09
ХЕМОФАРМОВ ЕСГ ФЕСТИВАЛ ПОСТАВИО БЕОГРАД НА МАПУ ОДРЖИВОСТИ
ХЕМОФАРМ организовао други ЕСГ Фестивал • Током првог дана фестивала у Музеју науке и технике организовани бројни панели, а Хемофарм је представио и свој 13. Извештај о одрживом развоју • У недељу, на Светски дан одрживог развоја, врата Музеја науке и технике отворена за све грађане
23. 10. 2025. у 16:45
КАД НЕСТАНЕ ШКОЛА, НЕСТАНЕ И СЕЛО: У мањим срединама све више празних ђачких клупа
ЗВУК школског звона који означава почетак часа у многим селима Србије постаје све тиши.
23. 10. 2025. у 15:00
ВЕЋ ВЕЧЕРАС ПОГОРШАЊЕ ВРЕМЕНА: Ово је тачна сатница - очекује нас пад температуре и олујни ветар
ВЕОМА топло време у Србији. Тренутне температуре већ достижу 22 степена, а максимална дневна биће данас и до 26 степени.
23. 10. 2025. у 13:26
Коментари (0)