БОГДАН И ПАВЛЕ БОЛУЈУ ОД РЕТКЕ И ТЕШКЕ БОЛЕСТИ: Дечацима су неопходни одласци на терапије, скупи лекови - помозимо им поруком 373 na 3030
БОГДАН и Павле болују од ретке и тешке наследне болести – Lesch Nyhan синдрома.
Фото: Буди хуман
Деца су ментално очувана, весели дечаци, воле друштво али су 100% непокретни. Првобитна дијагноза која је успостављена Богдану је била церебрална парализа, а тек са 6 година због петодневног мокрења крви и јако слабог рада бубрега му је дијагностикован Lesch Nyhan синдром.
Од тада редовно пије терапију за бубреге и снижавање мокраћне киселине. Сада има хронично обољење бубрега и њихову смањену функцију.
Lesch Nyhan синдром је тешка, ретка (1:380000), наследна болест, која настаје мутацијом ХПРТ гена. Одликује се изузетно великом аутоагресијом, оболели често гризу нокте, па и јагодице на прстима или доњу усну (сами траже да буду везани, тако се осећају сигурно). Немају контролу над мишићима, а ипак пуно невољних покрета, не могу да држе своје тело, веома често камење у бубрезима.
Најмлађи брат Павле има исту дијагнозу као Богдан. Од свог четвртог месеца прима исту терапију као и његов брат, али прегледом је утврђено да и њему бубрези оболевају...
Храбрим дечацима су неопходни одласци на хипотерапије, терапије, код дефектолога као и логопеда, куповину медикамената...
Помозимо Богдану и Павлу! Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030. Њима можемо помоћи уплатом на динарски или девизни рачун, као и путем линка е-донирај.
За Богданово и Павлово лепше детињство! Будимо хумани!
Фото: Буди хуман
Слањем СМС поруке: Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман373 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-483428-39
Уплатом на девизни рачун: 00-540-0002294.5
ИБАН: РС35160005400002294535
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Препоручујемо
ОТВОРЕН ТРЖНИ ЦЕНТАР "ГОЛД ПАРК" У СМЕДЕРЕВУ: Свечано отворен центар ЗЛАТА ВРЕДАН
04. 12. 2025. у 21:44
КАКВО НАС ВРЕМЕ ЧЕКА ДО НОВЕ ГОДИНЕ: Без снега у Србији до овог датума у децембру
04. 12. 2025. у 20:35
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ДР НОВОСТИ: Револуција у трансплантацији косе
Са Владимиром Цветковићем разговарамо о решењу које мења живот.
12. 11. 2025. у 15:02
ЗБОГ ПОЛИТИЧКОГ ГОВОРА ЗАБРАЊЕН НА 20 ЛЕТА НА ОСКАРУ Огласио се Ричард Гир: "Желим да наудим бесу и искључивању"
"ЖЕЛИМ да наудим кршењима људских права, али трудим се да останем што ближе ономе одакле долази Његова Светост… да је свако искупљив, и на крају, свако мора бити искупљен или нико од нас неће бити."
04. 12. 2025. у 19:26
ПАРТИЗАН НАШАО ТРЕНЕРА? Пабло Ласо стиже у Хумску...
ЛЕГЕНДАРНИ шпански тренер Пабло Ласо први је кандидат за клупу Партизана, преноси "Спортал".
04. 12. 2025. у 19:46
РУСИЈА У ШОКУ: Велика звезда тениса се одрекла руског држављанства, друга за седам дана!
РАТ у Украјини, односно "специјална војна операција" како то назива Русија, и даље се с посебном пажњом прати широм света, па и пратећи спортски сегменти који се тичу санкција руским и белоруским спортистима. Најновије вести на ту тему не тичу се директно санкција, али свакако њихових последица. Оне су, наиме, довеле до нове ситуације која се Русима баш и неће свидети.
04. 12. 2025. у 13:20
ПОСЛЕ СКАНДАЛА: Лукас нуди да бесплатно пева за дочек Нове године у Сарајеву - новац у хуманитарне сврхе: "Само нас пустите да живимо..."
АЦА Лукас понудио је да бесплатно пева на јавном дочеку Нове године у Сарајеву. Он је нагласио да је његова жеља да тај новац буде намењен у хуманитарне сврхе.
04. 12. 2025. у 16:15
КАДА НАС ОЧЕКУЈЕ ЈАЧЕ ЗАХЛАЂЕЊЕ: Детаљна временска прогноза до 20. децембра
НА време у Србији данас ће утицати снажан циклон који се премешта са Јонског мора према средњем делу Јадранског, а током викенда циклон из Грчке.
04. 12. 2025. у 15:13
ЕКСКЛУЗИВНО - УРАНИЈУМ И ТЕШКИ МЕТАЛИ ОТКРИВЕНИ У ТКИВУ ГЕНЕРАЛА ПАВКОВИЋА: Из италијанске лабораторије стигли резултати анализа (ФОТО)
У ТУМОРСКОМ ткиву генерала Небојше Павковића, које је 15. септембра послато на анализе у специјализовану лабораторију у Италији, пронађени су уранијум и тешки метали у екстремно високим концентрацијама!
29. 11. 2025. у 08:00
ОТАЦ ПАДАО У НЕСВЕСТ, ХИТНА ИНТЕРВЕНИСАЛА НЕКОЛИКО ПУТА Мучне сцене на сахрани Ане Радовић - Из породичне куће је испратили на вечни починак
ДАНАС је на Златиборском гробљу сахрањена Ана Радовић из Чајетине, која је погинула у тешкој сабраћајној несрећи на магистралном путу код Чачка.
28. 11. 2025. у 14:45
ЈОВАНИН НОВИ ДЕЧКО: Спортиста, бизнисмен, син југословенског рекордера (ФОТО)
ВОДИТЕЉКА Јована Јеремић већ неко време ужива у љубави са боксером Милошем Стојановићем Тигром, сином југословенског кикбоксера Гидре који је поставио светски рекордер.
04. 12. 2025. у 12:31
Најновије из рубрике
ВРЕМЕ ДАНАС: Опет киша, облаци над Србијом
ВРЕМЕ у Србији облачно са слабом кишом у источним и југоисточним пределима Србије.
05. 12. 2025. у 00:00
ОТВОРЕН ТРЖНИ ЦЕНТАР "ГОЛД ПАРК" У СМЕДЕРЕВУ: Свечано отворен центар ЗЛАТА ВРЕДАН
БАШ пред почетак новогодишњих и божићних празника, Смедерево је добило ново место за куповину, дружење и уживање. Вечерас је "Голд парк" тржни центар свечано отворен!
04. 12. 2025. у 21:44
КАКВО НАС ВРЕМЕ ЧЕКА ДО НОВЕ ГОДИНЕ: Без снега у Србији до овог датума у децембру
ДО краја ове седмице у Србији ће бити облачно, понегде са кишом, на највишим планинама са снегом. Биће натпросечно топло, уз температуре углавном око 10 степени.
04. 12. 2025. у 20:35
СРБИЈА НА УДАРУ КИШЕ И ОЛУЈНОГ ВЕТРА: Хитно се огласио РХМЗ: Ови делови земље биће највише угрожени (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим саопштењем.
04. 12. 2025. у 16:44
НЕ УКИДАЈУ СЕ СТИПЕНДИЈЕ ЗА НАДАРЕНЕ СТУДЕНТЕ: Рок за пријаве продужен до 12. децембра
МИНИСТАРСТВО просвете не укида стипендије за надарене студенте и свим тренутним корисницима који испуњавају услове за наставак коришћења наведене стипендије из конкурса, омогућено да је примају и у школској 2025/2026.години, саопштило је ово министарство.
04. 12. 2025. у 16:02
Коментари (0)