БОГДАН И ПАВЛЕ БОЛУЈУ ОД РЕТКЕ И ТЕШКЕ БОЛЕСТИ: Дечацима су неопходни одласци на терапије, скупи лекови - помозимо им поруком 373 na 3030
БОГДАН и Павле болују од ретке и тешке наследне болести – Lesch Nyhan синдрома.
Фото: Буди хуман
Деца су ментално очувана, весели дечаци, воле друштво али су 100% непокретни. Првобитна дијагноза која је успостављена Богдану је била церебрална парализа, а тек са 6 година због петодневног мокрења крви и јако слабог рада бубрега му је дијагностикован Lesch Nyhan синдром.
Од тада редовно пије терапију за бубреге и снижавање мокраћне киселине. Сада има хронично обољење бубрега и њихову смањену функцију.
Lesch Nyhan синдром је тешка, ретка (1:380000), наследна болест, која настаје мутацијом ХПРТ гена. Одликује се изузетно великом аутоагресијом, оболели често гризу нокте, па и јагодице на прстима или доњу усну (сами траже да буду везани, тако се осећају сигурно). Немају контролу над мишићима, а ипак пуно невољних покрета, не могу да држе своје тело, веома често камење у бубрезима.
Најмлађи брат Павле има исту дијагнозу као Богдан. Од свог четвртог месеца прима исту терапију као и његов брат, али прегледом је утврђено да и њему бубрези оболевају...
Храбрим дечацима су неопходни одласци на хипотерапије, терапије, код дефектолога као и логопеда, куповину медикамената...
Помозимо Богдану и Павлу! Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030. Њима можемо помоћи уплатом на динарски или девизни рачун, као и путем линка е-донирај.
За Богданово и Павлово лепше детињство! Будимо хумани!
Фото: Буди хуман
Слањем СМС поруке: Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман373 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-483428-39
Уплатом на девизни рачун: 00-540-0002294.5
ИБАН: РС35160005400002294535
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ПА, ОВО ЈЕ СЈАЈНО! Ево зашто је испало добро што је Србија изгубила од Турске!
Европско првенство у кошарци, Евробаскет 2025, дошло је до нокаут фазе, али пре меча Србија - Финска љубитељи кошарке су прилично изненађени једним податаком који и те како има везе са изабраницима Светислава Пешића покрадени.
05. 09. 2025. у 19:58
СПИС СТАР ВЕКОВИМА ОТКРИВА ИСТИНУ: Зашто православни свештеници и монаси носе браду, а католички не
ДОК католички свештеници ретко носе браду, она је нека врста заштитног знака њихових колега са Истока.
05. 09. 2025. у 10:50
ПРИВЕДЕНА БИКОВИЋЕВА БИВША: Били две године у вези, она сада ухваћена с дрогом - њихов заједнички филм је прави хит (ФОТО)
ПОЗНАТА руска глумица Аглаја Тарасова приведена је на московском аеродрому Домодедово након што је код ње пронађено 0,38 грама наркотика, јавља агенција РИА Новости, позивајући се на извор из безбедносних служби.
05. 09. 2025. у 13:16 >> 13:36
ВЕЛИКО УПОЗОРЕЊЕ МЕДВЕДЕВА: Три земље повећавају војну активност у близини руске територије
ЗАМЕНИК председника Савета безбедности Русије Дмитриј Медведев нагласио је да Москва не може игнорисати чињеницу да је Финска чланица НАТО-а.
05. 09. 2025. у 18:48
ЈУЖЊАЧКА ПОСЛА! Ево шта је Пикси донео Пешићу и кошаркашима: "Па, да се окрепе мало..." (ФОТО)
КОШАРКАШИ и Србије у Риги се такмиче на Европском првенству, а против Летоније у суботу играју и фудбалери наше земље, те је то била идеална прилика да се сретну делегације Фудбалског и Кошаркашког савеза Србије.
05. 09. 2025. у 17:25
ВЕЛИКИ ОЖИЉАК НА ГЛАВИ: Бајденово појављивање након уклањања ћелија рака - током операције му скидали слој по слој коже (ВИДЕО)
БИВШИ председник Сједињених Америчких Држава 82-годишњи Џозеф Бајден недавно је подвргнут хируршкој интервенцији уклањања рака коже са чела, потврдио је његов портпарол за лист "Хил".
05. 09. 2025. у 10:02
СКАНДАЛ У БРИТАНИЈИ, ПОРОДИЦЕ У ШОКУ: Директорка мртвачнице гледала цртани филм са мртвим бебама у својој кући
ЕЈМИ Аптон (38), оснивачица удружења Florrie’s Army у Лидсу у Енглеској, нашла се у центру велике афере након што су родитељи преминуле деце открили да су тела њихових беба држана у њеној кући уместо у мртвачници.
27. 08. 2025. у 17:50
ОВО ЈЕ ДЕТАЉАН СПИСАК НАМИРНИЦА КОЈИМА ЋЕ ПАСТИ ЦЕНА: Нове економске мере важне за грађане
ПРЕСЕДНИК Србије Александар Вучић истакао је јуче приликом излагања о смањењу маржи на кућну хемију и прехрамбене производе, а у оквиру представљања нових економских мера за грађане, да снижење које ће уследити као последица ограничења трговачких маржи обухвата 3000 производа из 23 групе.
25. 08. 2025. у 13:15
"ЦИНИЧАН - У ПОЗИТИВНОМ СМИСЛУ": Москва о Трамповим покушајим да оконча ратове
ПРИСТУП америчког председника Доналда Трампа у вођењу дипломатије кроз склапање трговинских договора "прилично је циничан", али у позитивном смислу, изјавио је у петак представник Кремља Дмитриј Песков.
05. 09. 2025. у 19:51
Најновије из рубрике
ВРЕМЕ ДАНАС: Претежно сунчано уз умерену облачност, температура до 33 степена
ВРЕМЕ у Србији ће данас бити претежно сунчано уз малу или умерену облачност и слаб и умерен северозападни ветар, саопштио је Републички хидрометеоролошки завод.
06. 09. 2025. у 01:00
ПОМРАЧЕЊЕ МЕСЕЦА УЖИВО: Огласила се Астрономска опсерваторија у Београду
АСТРОНОМСКА опсерваторија у Београду организује 7. септембра праћење помрачења Месеца, посматрано са Астрономске станице Видојевица. Програм ће почети у 19 часова, а пренос уживо ће бити са YouТube каналу https://www.youtube.com/@astronomskaopservatorijabe7560/streams
06. 09. 2025. у 00:16
СРБИЈОМ ХАРА ВИРУС ЗАПАДНОГ НИЛА: Ово су жаришта
СЛУЧАЈЕВИ оболевања од вируса Западног Нила регистровани су на територији 12 округа, а просечна старост оболелих је 65 година.
05. 09. 2025. у 22:10
СРПКИЊА СЕ ИЗГУБИЛА У ГРЧКОЈ: Полиција одмах реаговала
ДРЖАВЉАНКА Србије Душанка Поповић нестала је данас око 19 часова у Лептокарији у Грчкој.
05. 09. 2025. у 21:23 >> 21:37
НЕСТАО САША У ПОЖАРЕВЦУ: Ни трага ни гласа од њега већ недељу дана, породица моли за било какве информације (ФОТО)
НЕСТАНАК је пријављен у уторак, када су родитељи ушли у његов део куће и ту затекли документа и мобилни телефон на столу.
05. 09. 2025. у 17:55
Коментари (0)