БОГДАН И ПАВЛЕ БОЛУЈУ ОД РЕТКЕ И ТЕШКЕ БОЛЕСТИ: Дечацима су неопходни одласци на терапије, скупи лекови - помозимо им поруком 373 na 3030
БОГДАН и Павле болују од ретке и тешке наследне болести – Lesch Nyhan синдрома.
Фото: Буди хуман
Деца су ментално очувана, весели дечаци, воле друштво али су 100% непокретни. Првобитна дијагноза која је успостављена Богдану је била церебрална парализа, а тек са 6 година због петодневног мокрења крви и јако слабог рада бубрега му је дијагностикован Lesch Nyhan синдром.
Од тада редовно пије терапију за бубреге и снижавање мокраћне киселине. Сада има хронично обољење бубрега и њихову смањену функцију.
Lesch Nyhan синдром је тешка, ретка (1:380000), наследна болест, која настаје мутацијом ХПРТ гена. Одликује се изузетно великом аутоагресијом, оболели често гризу нокте, па и јагодице на прстима или доњу усну (сами траже да буду везани, тако се осећају сигурно). Немају контролу над мишићима, а ипак пуно невољних покрета, не могу да држе своје тело, веома често камење у бубрезима.
Најмлађи брат Павле има исту дијагнозу као Богдан. Од свог четвртог месеца прима исту терапију као и његов брат, али прегледом је утврђено да и њему бубрези оболевају...
Храбрим дечацима су неопходни одласци на хипотерапије, терапије, код дефектолога као и логопеда, куповину медикамената...
Помозимо Богдану и Павлу! Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030. Њима можемо помоћи уплатом на динарски или девизни рачун, као и путем линка е-донирај.
За Богданово и Павлово лепше детињство! Будимо хумани!
Фото: Буди хуман
Слањем СМС поруке: Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман373 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-483428-39
Уплатом на девизни рачун: 00-540-0002294.5
ИБАН: РС35160005400002294535
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
МОГЛА ЈЕ БИТИ ЦЕЦИНА СНАЈА: Њу је Вељко волео пре Богдане - дуга веза, сви очекивали да ће се венчати
ВЕЉКО Ражнатовић је неколико година у љубави са Богданом која му је подарила три сина, а Исаију су недавно и кристили.
09. 07. 2025. у 17:22
СНЕЖАНА ДАКИЋ У БИКИНИЈУ: Стомак отворен, гола леђа - у 57. години се похвалила линијом (ФОТО)
ЦРНИ купаћи костим са прорезима на стомаку и голим леђима.
09. 07. 2025. у 19:31
"БЕЗ ФУНКЦИЈА, МОЛИМ" Лидија Вукићевић без задршке, открила како ће је ословљавати унука: "Ја сам скроз модерна и савремена"
СИН Лидије Вукићевић, Андреј Мркела добио је своје прво дете, а радосне вести поделилио је на Инстаграму.
09. 07. 2025. у 09:46
ДРАМА НА СИЦИЛИЈИ Кристијан не зна шта га је снашло: "Све отишло дођавола, ствари су НЕСТАЛЕ, не зна се ко је крив, а она је ИЗГОРЕЛА"
"ЦЕО пут је отишао дођавола."
08. 07. 2025. у 15:47
ОПЕТ ЈЕ СРУШИЛИ: ЈК поново УГАШЕН Инстаграм - АИ је пресудио, као ПРЕТЊУ види активности на њеном профилу
ЈОШ једном исте муке за певачицу Јелену Карлеушу.
08. 07. 2025. у 12:38
АРКАН ЈЕ ЗБОГ ЊЕГА ЗАПЛАКАО: Пустио је сузу на сахрани кума
ДРАГАН Ковач Кова, легенда шведског подземља, ликвидиран је пре тачно 24 године, испред ресторана у Стокхолму.
09. 07. 2025. у 11:36
ТРАМП ОТКРИО КОЛИКО ЉУДИ НЕДЕЉНО ГИНЕ У УКРАЈИНИ: "Путин убија много украјинских војника"
ПРЕДСЕДНИК Сједињених Америчких Држава Доналд Трамп изјавио је данас да је незадовољан понашањем руског председника Владимира Путина и навео да разматра нове санкције против Русије.
08. 07. 2025. у 20:36
СКАНДАЛ! ПЛЕНКОВИЋ О УСТАШКОМ КОНЦЕРТУ ТОМПСОНА: "Поносни смо, једино он може да окупи пола милиона"
ПРЕМИЈЕР Хрватске Андреј Пленковић одржао је конференцију за медије након седнице Председништва Хрватске демократске заједнице (ХДЗ). Главна тема била је концерт Марка Перковића Томпсона на Хиподрому и усташка иконографија која се тамо могла видети, али и чути.
07. 07. 2025. у 18:33
АРКАН ЈЕ ЗБОГ ЊЕГА ЗАПЛАКАО: Пустио је сузу на сахрани кума
ДРАГАН Ковач Кова, легенда шведског подземља, ликвидиран је пре тачно 24 године, испред ресторана у Стокхолму.
09. 07. 2025. у 11:36
Најновије из рубрике
ОВО МНОГИ ПУТНИЦИ НЕ ЗНАЈУ: Ако нешто крене по злу, обратите се само њима
УСЛЕД непредвиђених околности на аеродромима широм света путници нису баш најбоље упознати са својим правима, те неретко не знају коме тачно треба да се обрате, као и колико је заправо важно изабрати одговорну авио-компанију.
09. 07. 2025. у 18:59
"НАШИ ЉУДИ ЗНАЈУ ДА НИСУ САМИ У ТЕШКИМ ТРЕНУЦИМА" Министарка Месаровић посетила породицу Милић из Кнића која је претрпела штету у пожарима
ПОТПРЕДСЕДНИЦА Владе и министарка привреде Адријана Месаровић посетила је домаћинство Бранислава Милића у селу Љуљаци у општини Кнић које је претрпело велику штету у пожару и обежала помоћ државе, Владе и председника Србије.
09. 07. 2025. у 18:46
СТУДЕНТ МИЛОШ ПАВЛОВИЋ ПОБЕДИО СВЕ ПРЕПРЕКЕ: Добио десетку код истакнутог блокадерског професора
СТУДЕНТ Милош Павловић добио је данас оцену 10 да испиту из Медицинске статистике са информатиком.
09. 07. 2025. у 18:09
OKРЕПЉУЈУЋЕ ВИНО СА ЛИСТОВИМА КОКЕ: Кад је избио Други светски рат деривате амфетамина одиграли су кључну улогу у победама Вермахта
У ПАРИЗУ је 1863. - пошто је читао радове једног италијанског лекара кога су инспирисали текстови Сигмунда Фројда - корзикански фармацеут Анђело Маријани изнео на тржиште производ предстваљен као „окрепљујуће вино“. У вино бордо су се потапали листови коке.
09. 07. 2025. у 18:00
СПРЕМИТЕ СЕ ЗА ОЛУЈНО НЕВРЕМЕ СА ПЉУСКОВИМА Хитно се огласио РХМЗ: Ови делови Србије први на удару (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим саопштењем.
09. 07. 2025. у 17:38
Коментари (0)