БОГДАН И ПАВЛЕ БОЛУЈУ ОД РЕТКЕ И ТЕШКЕ БОЛЕСТИ: Дечацима су неопходни одласци на терапије, скупи лекови - помозимо им поруком 373 na 3030
БОГДАН и Павле болују од ретке и тешке наследне болести – Lesch Nyhan синдрома.
Фото: Буди хуман
Деца су ментално очувана, весели дечаци, воле друштво али су 100% непокретни. Првобитна дијагноза која је успостављена Богдану је била церебрална парализа, а тек са 6 година због петодневног мокрења крви и јако слабог рада бубрега му је дијагностикован Lesch Nyhan синдром.
Од тада редовно пије терапију за бубреге и снижавање мокраћне киселине. Сада има хронично обољење бубрега и њихову смањену функцију.
Lesch Nyhan синдром је тешка, ретка (1:380000), наследна болест, која настаје мутацијом ХПРТ гена. Одликује се изузетно великом аутоагресијом, оболели често гризу нокте, па и јагодице на прстима или доњу усну (сами траже да буду везани, тако се осећају сигурно). Немају контролу над мишићима, а ипак пуно невољних покрета, не могу да држе своје тело, веома често камење у бубрезима.
Најмлађи брат Павле има исту дијагнозу као Богдан. Од свог четвртог месеца прима исту терапију као и његов брат, али прегледом је утврђено да и њему бубрези оболевају...
Храбрим дечацима су неопходни одласци на хипотерапије, терапије, код дефектолога као и логопеда, куповину медикамената...
Помозимо Богдану и Павлу! Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030. Њима можемо помоћи уплатом на динарски или девизни рачун, као и путем линка е-донирај.
За Богданово и Павлово лепше детињство! Будимо хумани!
Фото: Буди хуман
Слањем СМС поруке: Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман373 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-483428-39
Уплатом на девизни рачун: 00-540-0002294.5
ИБАН: РС35160005400002294535
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
РУСИЈА ЗАТЕЧЕНА: Дејан Станковић решио да напусти Спартак из Москве, а шампионска трка у јеку?!
Русија је, откако је Дејан Станковић преузео ФК Спартак из Москве, прошла од стања суњичавости према његовим тренерским квалитетима (јер уводни резултати нису били добри) до одушевљења (јер је недавно савладан и "несавладави" шампион). Али, Србин се побринуо за још једну ствар која је убуркала руске фудбалске страсти.
08. 04. 2025. у 15:25
КОМШИЈЕ СЕ ЖАЛЕ ДА СУ ГЛАСНИ ТОКОМ ОДНОСА: Ко је Мимина 35 година млађа девојка?
УПОЗНАЛИ су се на снимању серије "Закопане тајне" и од тада су нераздвојни.
09. 04. 2025. у 11:20
ЋИРА СКРХАН После кума Саше, умро је и Драган: "Почивај у миру, хвала за све"
БРОЈНЕ јавне личности се опраштају од Веселчића.
08. 04. 2025. у 17:28
АЛКАРАЗ СЕ "ОДРЕКАО" ПРВОГ СЕТА, ПА "УПАЛИО МОТОРЕ": Шпанац након преокрета обезбедио осмину финала Мастерса у Монте Карлу
Шпански тенисер Карлос Алкараз победио је у шеснаестини финала Мастерса у Монте Карлу Франсиска Серундала са 2:1 (3:6, 6:0, 6:1).
09. 04. 2025. у 15:50
"ХВАТИ СЕ ЛОЖЕ НА ГЛУПОСТИ" Ведрана Рудан оштро о Томпсоновом концерту: "Неће десисти!"
"ХРВАТИ по ко зна који пут лажу сами себе и ложе се на глупости."
09. 04. 2025. у 21:00
ПРОВОКАЦИЈА БЕОГРАДОМ Како изнервирати Босанца - Францускиња објавила упутство, па јој поручили: "Девојко, ходаш по танком леду!"
"ИМАМО ли апдејт ове објаве? Само желим да проверим је ли још увек жива."
08. 04. 2025. у 19:36
ТРАМП СПУСТИО ЦАРИНЕ И СРБИЈИ: Ево колико сада износе и када одлука ступа на снагу
ПРЕДСЕДНИК САД Доналд Трамп изјавио је данас да ће свим земљама, укључујући и Србију, уведене царине бити суспендоване, осим за Кину, којој је тарифе увећао на 125 одсто.
09. 04. 2025. у 20:44
ПРОГЛАШЕНО ВАНРЕДНО СТАЊЕ У СЛОВАЧКОЈ: Дато упутство и за Србију,Аустрија ЗАТВОРИЛА 20-ак граничних прелаза да спречи ширење слинавке и шапа
МИНИСТАРСТВО пољопривреде Србије апеловало је недавно на све сточаре, ветеринаре и друге актере у сектору сточарства да предузму све неопходне мере како би спречили потенцијални унос болести слинавке и шапа у Србију и буду максимално одговорни.
08. 04. 2025. у 14:48 >> 18:42
Како се рачунају године паса - не множи се са седам!
ОВО је најновији калкулатор за рачунање старости вашег пса "у људским годинама".
09. 04. 2025. у 14:33
Најновије из рубрике
СПРЕМИТЕ СЕ ВЕЧЕРАС ЗА КИШУ Хитно се огласио РХМЗ: У овим деловима земље могућ и мраз (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим саопштењем.
09. 04. 2025. у 20:34
ПОГЛЕДАЈТЕ – СРПСКИ ОКЛОП У АКЦИЈИ: У околини Ниша реализована тактичка вежба Тенковског батаљона Т-72 (ФОТО)
НА полигонима у околини Ниша реализована је тактичка вежба Тенковског батаљона Т-72М, у оквиру које је проверен ниво оспособљености тенковских посада за извођење борбених дејстава у нападним операцијама Војске Србије.
09. 04. 2025. у 20:24
СРБИ СА КОСМЕТА СТИГЛИ ПЕШКЕ НАДОМАК ЉИГА: Сутра настављају пут ка Београду
ПЕШАЦИ који су кренули са Косова и Метохије на велики скуп у Београду, вечерас су надомак Љига завршили своје пешачење за данас, јавља дописник Новости.
09. 04. 2025. у 19:43
ТАЈНА БИТКЕ НА КОШАРАМА: Како је официр наше војске слудио НАТО и ОВК - Роми као Навахо Индијанци
БИТКА за Кошаре сматра се највећом битком у новијој српској историји.
09. 04. 2025. у 18:38
"СИНЕ ВРАТИ СЕ КУЋИ": Вапај мајке несталог Виктора Кукољца из Ужица
Десет дана траје потрага за Виктором Кукољцем (25), Ужичанином који је последњи пут виђен 31. марта у близини своје куће, у насељу Ада. Терен на коме је наводно виђен детаљно је прегледан, а мајка овог младића Злата Кукољац обелоданила је јавности до сада непознате информације о свом сину.
09. 04. 2025. у 17:19
Коментари (0)