БОГДАН И ПАВЛЕ БОЛУЈУ ОД РЕТКЕ И ТЕШКЕ БОЛЕСТИ: Дечацима су неопходни одласци на терапије, скупи лекови - помозимо им поруком 373 na 3030
БОГДАН и Павле болују од ретке и тешке наследне болести – Lesch Nyhan синдрома.
Фото: Буди хуман
Деца су ментално очувана, весели дечаци, воле друштво али су 100% непокретни. Првобитна дијагноза која је успостављена Богдану је била церебрална парализа, а тек са 6 година због петодневног мокрења крви и јако слабог рада бубрега му је дијагностикован Lesch Nyhan синдром.
Од тада редовно пије терапију за бубреге и снижавање мокраћне киселине. Сада има хронично обољење бубрега и њихову смањену функцију.
Lesch Nyhan синдром је тешка, ретка (1:380000), наследна болест, која настаје мутацијом ХПРТ гена. Одликује се изузетно великом аутоагресијом, оболели често гризу нокте, па и јагодице на прстима или доњу усну (сами траже да буду везани, тако се осећају сигурно). Немају контролу над мишићима, а ипак пуно невољних покрета, не могу да држе своје тело, веома често камење у бубрезима.
Најмлађи брат Павле има исту дијагнозу као Богдан. Од свог четвртог месеца прима исту терапију као и његов брат, али прегледом је утврђено да и њему бубрези оболевају...
Храбрим дечацима су неопходни одласци на хипотерапије, терапије, код дефектолога као и логопеда, куповину медикамената...
Помозимо Богдану и Павлу! Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030. Њима можемо помоћи уплатом на динарски или девизни рачун, као и путем линка е-донирај.
За Богданово и Павлово лепше детињство! Будимо хумани!
Фото: Буди хуман
Слањем СМС поруке: Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман373 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-483428-39
Уплатом на девизни рачун: 00-540-0002294.5
ИБАН: РС35160005400002294535
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
СПЛИТ У ШОКУ: Стигли бројни навијачи, носе заставу "Крајина живи вјечно!" (ФОТО)
Најновије вести из спорта шокирале су Хрватску.
29. 09. 2025. у 17:25
ВИДИТЕ ЗБОГ ЧЕГА: Бивши кинески министар осуђен НА СМРТ
ТАНГ је био гувернер западне провинције Гансу од 2017. до 2020. године пре него што је именован за министра пољопривреде.
29. 09. 2025. у 16:34
АМЕРИ ЗАТЕЧЕНИ! Никола Јокић дошао на конференцију пред старт НБА сезоне, а причао им о Пешићу, брату, храму, ко му је непријатељ у екипи...
Никола Јокић је први пут откако је за Србију играо на Евробаскету 2025 изашао пред америчке новинаре и... мало је рећи да је та конференција за штампу Денвер нагетса пред почетак НБА сезоне била занимљива.
29. 09. 2025. у 20:06
ДА ЛИ ЈЕ ОН НАЈЗГОДНИЈИ СРПСКИ ГЛУМАЦ? Као Биковић отишао у Русију - и тамо оженио лепу Рускињу Алину (ФОТО)
НЕУМОРНО тренира.
29. 09. 2025. у 14:56 >> 14:56
КАКВА ИЗДАЈА! Кошаркаш Партизана потписује за Црвену звезду
КОШАРКАШКИ земљотрес!
29. 09. 2025. у 12:40
"НИСАМ ИМАЛА НИ 200 ДИНАРА У ЏЕПУ": Била самохрана мајка, а о оцу детета никада није рекла ни реч
ИАКО глумица данас нема проблеме са финансијама, није одувек било тако.
29. 09. 2025. у 08:45
ЕКСКЛУЗИВНО - ГЕНЕРАЛ ПОНОВО У СВОЈОЈ СРБИЈИ: Небојша Павковић слетео у Београд (ФОТО)
ГЕНЕРАЛ Небојша Павковић слетео је у Србију.
28. 09. 2025. у 17:53
АМЕРИКАНЦИ ОДУШЕВЉЕНИ ВУЧИЋЕМ! Пљуште коментари након гостовања на Њузмаксу: "Хоћемо га код Такера, дивно је чути овог мудрог човека"
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић гостовао је синоћ на америчкој телевизији Њузмакс, а његово гостовање привукло је велику пажњу америчке јавности.
27. 09. 2025. у 11:29
НЕ ДА НА ЋЕРКУ Богданин отац очитао лекцију Вељку, јасно му ставио до знања: "Можда пре ниси имао овакву девојку..."
ВЕЉКО је увек истицао да жели велику породицу са много деце којима ће усадити праве вредности и традицију.
29. 09. 2025. у 16:17
Најновије из рубрике
ВРЕМЕ ДАНАС ХЛАДНО И ОБЛАЧНО: Дуваће ветар а очекују нас и падавине
ВРЕМЕНСКА прогноза за уторак, 30. септембар.
30. 09. 2025. у 00:01
"ЈА САМ НА ПРАВОЈ СТРАНИ, СТРАНИ КОЈА ЈЕ ЗА БУДУЋНОСТ, МИР И ПРОСПЕРИТЕТ": Јасна порука са скупа "Грађани против блокада"
ВИШЕ од 157.000 грађана широм Србије окупило се у 167 градова и места на мирним шетњама против блокада, шаљући поруку јединства, мира и слободе кретања.
29. 09. 2025. у 23:15
СТИЖЕ И СНЕГ! Метеоролог открио када крећу зимске падавине
РХМЗ за уторак најављује променљиво облачно време са сунчаним интервалима, а од четвртка до суботе местимично са кишом која ће прећи у суснежицу и снег
29. 09. 2025. у 21:49
"НАШИ ПРЕЦИ СУ ДАЛИ ЖИВОТЕ ЗА НАШУ СЛОБОДУ И ЗА СЛОБОДУ СРБИЈЕ": Грађани на скупу против блокада послали јаке поруке (ВИДЕО)
ВИШЕ од 157.000 грађана широм Србије окупило се у 167 градова и места на мирним шетњама против блокада, шаљући поруку јединства, мира и слободе кретања.
29. 09. 2025. у 21:13
"ЗА СЛОБОДАН ПОЖАРЕВАЦ, ЗА СЛОБОДНУ СРБИЈУ": Грађани послали јасну поруку (ВИДЕО)
ВИШЕ од 157.000 грађана широм Србије окупило се у 167 градова и места на мирним шетњама против блокада, шаљући поруку јединства, мира и слободе кретања.
29. 09. 2025. у 19:30
Коментари (0)