БОГДАН И ПАВЛЕ БОЛУЈУ ОД РЕТКЕ И ТЕШКЕ БОЛЕСТИ: Дечацима су неопходни одласци на терапије, скупи лекови - помозимо им поруком 373 na 3030
БОГДАН и Павле болују од ретке и тешке наследне болести – Lesch Nyhan синдрома.
Фото: Буди хуман
Деца су ментално очувана, весели дечаци, воле друштво али су 100% непокретни. Првобитна дијагноза која је успостављена Богдану је била церебрална парализа, а тек са 6 година због петодневног мокрења крви и јако слабог рада бубрега му је дијагностикован Lesch Nyhan синдром.
Од тада редовно пије терапију за бубреге и снижавање мокраћне киселине. Сада има хронично обољење бубрега и њихову смањену функцију.
Lesch Nyhan синдром је тешка, ретка (1:380000), наследна болест, која настаје мутацијом ХПРТ гена. Одликује се изузетно великом аутоагресијом, оболели често гризу нокте, па и јагодице на прстима или доњу усну (сами траже да буду везани, тако се осећају сигурно). Немају контролу над мишићима, а ипак пуно невољних покрета, не могу да држе своје тело, веома често камење у бубрезима.
Најмлађи брат Павле има исту дијагнозу као Богдан. Од свог четвртог месеца прима исту терапију као и његов брат, али прегледом је утврђено да и њему бубрези оболевају...
Храбрим дечацима су неопходни одласци на хипотерапије, терапије, код дефектолога као и логопеда, куповину медикамената...
Помозимо Богдану и Павлу! Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030. Њима можемо помоћи уплатом на динарски или девизни рачун, као и путем линка е-донирај.
За Богданово и Павлово лепше детињство! Будимо хумани!
Фото: Буди хуман
Слањем СМС поруке: Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман373 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-483428-39
Уплатом на девизни рачун: 00-540-0002294.5
ИБАН: РС35160005400002294535
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ОСТАЛА ЧИТАВА САМО ЈЕДНА СТВАР: Нина Сеничар показала шта је пронађено после катастрофалних пожара у Лос Анђелесу (ФОТО)
ГЛУМИЦА је евакуисана са најмилијима услед приближавања шумских пожара њиховом породичном дому, који је, срећом, остао нетакнут.
14. 01. 2025. у 09:40
ЗА УБИЈЕНОГ БРАТА: Откривено ШТА је Лука Бојовић урадио пре него што је отишао Аркану на гроб (ФОТО)
У ПРАТЊИ обезбеђења.
15. 01. 2025. у 13:40
"ТУГУЈЕМО ЗА ЊЕНИМ ОСМЕХОМ" Умрла мајка Стевана Пиалеа - годинама радила у Позоришту на Теразијама
"ИЗА себе је оставила два дивна сина, Стевана и Вука, снаје Уну и Јовану, унучиће Росу, Тадију, Кату и Олгу, своју сестричину Сандру, унуку Лару, раскошног сестрића Пеђу и бројну децу свог брата Нова."
15. 01. 2025. у 16:26
СВИ СУ ШОКИРАНИ: У јавност испливао буџет Асвела
Кошаркаши Партизана су претходне вечери остварили једну од најубедљивијих победа ове сезоне, савладавши екипу Асвела са 93:62.
15. 01. 2025. у 20:45
ЛЕПЕ ВЕСТИ ЗА ОНЕ КОЈИМА ЈЕ ДАЛАС У СРЦУ: Познато када ће се Лука Дончић вратити на терен
Од средине децембра, кошаркаши Даласа не могу да рачунају на свог најбољег играча Луку Дончића који ја на мечу против Минесоте задобио повреду листа.
15. 01. 2025. у 20:30
ХРВАТСКИ СТРУЧЊАК: Поштовање до неба "Ер Србији", а вама неспособним олошима у Хрватској - срам вас било
ХРВАТСКА има битно више авио-путника него Србија. Међутим, Ер Србија је потпуно доминантна у региону, пише хрватски ваздухопловни аналитичар и стручњак Ален Шћурић са регионалног портала "Замааеро", чији текст преносимо у целости.
14. 01. 2025. у 11:38
РУСКИ ЗВАНИЧНИК ОТКРИО: Ово би могло бити место потенцијалног састанка Путина и Трампа
УЈЕДИЊЕНИ Арапски Емирати (УАЕ) имају снажна досадашња искуства у организовању самита и могли би бити место потенцијалног састанка између председника Русије Владимира Путина и новоизабраног председника САД Доналда Трампа, изјавио је Олег Карпович, проректор за научна питања на Дипломатској академији Министарства спољних послова Русије, за руску агенцију ТАСС.
15. 01. 2025. у 12:23
"ЉУДИ ЋЕ УМРЕТИ" Ватрогасци недељама пре ужаса у Лос Анђелесу упозоравали на најгори сценарио
МАЊЕ од месец дана пре него што су пожари захватили Лос Анђелес, група искусних ватрогасаца окупила се на Градском већу како би тражили већа средства.
15. 01. 2025. у 14:03
ОД КОЛЕГА ИЗ "ПОТЕРЕ", САМО МЕМЕД: Зашто "трагачи" нису били на сахрани?
МИЛОРАД Милинковић преминуо је у 60. години на Божић, у цркви у Јабуковцу где је пратио литургију.
13. 01. 2025. у 20:59
Најновије из рубрике
СРБИЈА ПОНОВО НА УДАРУ СНЕГА Хитно се огласио РХМЗ: У овом делу земље најкритичније (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим упозорењем.
15. 01. 2025. у 22:14
КАКО СЕ ДОЛАЗИ ДО МУЛТИМИЛИОНСКЕ КОМПАНИЈЕ: Саша Поповић открива где да пронађемо снагу и мотивацију (ВИДЕО)
ГОСТ подкаста Новости "Није само наслов", који је емитован у понедељак, био је Саша Поповић оснивач и власник компаније "Вега". Он је говорио о почецима, идеји, упорности и истакао да чак и у најтежим ситуацијама можемо принаћи снагу и мотивацију да наставимо даље.
15. 01. 2025. у 18:53
ПИРОВЕ АУСТРИЈСКЕ ФАНФАРЕ У БЕОГРАДУ: Пуна три дана, по најжешћем мразу, краљ Петар пратио је противофанзиву српске војске
КАДА је генерал Поћорек био обавештен о почетку српске противофанзиве, он се надао да ће заобилазним дејством преко српских спољних крила извршити продор у позадину главних српских снага на колубарским положајима и тако компромитовати српски напад.
15. 01. 2025. у 18:00
ПОЗИВ КОРИСНИЦИМА ДА СЕ РЕГИСТРУЈУ: Министарство информисања подсећа на рокове
МИНИСТАРСТВО информисања и телекомуникација подсећа заинтересоване стране на законску обавезу свих органа власти на локалном, покрајинском и националном нивоу да најкасније до 1. марта и искључиво по процедури предвиђеној Законом о јавном информисању и медијима, распишу јавне конкурсе намењене суфинансирању производње медијских садржаја и стручној едукацији, унапређењу професионалних стандарда и истраживања у области јавног информисања и спроведу их у складу са предвиђеним роковима.
15. 01. 2025. у 16:24
"СВЕ ВЕЛИКЕ ПОБЕДЕ СРПСКЕ ВОЈСКЕ НЕ БИ БИЛЕ МОГУЋЕ БЕЗ ТЕМЕЉНЕ ОБУКЕ" Обележен Дан команде за обуку (ФОТО)
МИНИСТАР одбране Братислав Гашић присуствовао је данас Свечаној академији поводом обележавања Дана Команде за обуку, у Дому Гарде на Топчидеру.
15. 01. 2025. у 16:20
Коментари (0)