БОГДАН И ПАВЛЕ БОЛУЈУ ОД РЕТКЕ И ТЕШКЕ БОЛЕСТИ: Дечацима су неопходни одласци на терапије, скупи лекови - помозимо им поруком 373 na 3030
БОГДАН и Павле болују од ретке и тешке наследне болести – Lesch Nyhan синдрома.
Фото: Буди хуман
Деца су ментално очувана, весели дечаци, воле друштво али су 100% непокретни. Првобитна дијагноза која је успостављена Богдану је била церебрална парализа, а тек са 6 година због петодневног мокрења крви и јако слабог рада бубрега му је дијагностикован Lesch Nyhan синдром.
Од тада редовно пије терапију за бубреге и снижавање мокраћне киселине. Сада има хронично обољење бубрега и њихову смањену функцију.
Lesch Nyhan синдром је тешка, ретка (1:380000), наследна болест, која настаје мутацијом ХПРТ гена. Одликује се изузетно великом аутоагресијом, оболели често гризу нокте, па и јагодице на прстима или доњу усну (сами траже да буду везани, тако се осећају сигурно). Немају контролу над мишићима, а ипак пуно невољних покрета, не могу да држе своје тело, веома често камење у бубрезима.
Најмлађи брат Павле има исту дијагнозу као Богдан. Од свог четвртог месеца прима исту терапију као и његов брат, али прегледом је утврђено да и њему бубрези оболевају...
Храбрим дечацима су неопходни одласци на хипотерапије, терапије, код дефектолога као и логопеда, куповину медикамената...
Помозимо Богдану и Павлу! Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030. Њима можемо помоћи уплатом на динарски или девизни рачун, као и путем линка е-донирај.
За Богданово и Павлово лепше детињство! Будимо хумани!
Фото: Буди хуман
Слањем СМС поруке: Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман373 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-483428-39
Уплатом на девизни рачун: 00-540-0002294.5
ИБАН: РС35160005400002294535
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ВИШЕ ОД 100.000 ЕВРА ЗА ПОМОЋ ЗДРАВСТВУ: Фондација Mozzart верна подршка здравственом систему и у 2025.
ТАМО где живот пулсира у тишини инкубатора и операционе сале, где се исписују приче опоравка и оздрављења, где одјекују поруке о значају превенције – одјекнула је и подршка Фондације Моззарт.
22. 12. 2025. у 16:00
ИДЕАЛАН СПОЈ: Ова ТРИ хороскопска пара добијају најлепшу децу
ЊИХОВА деца су посебна, саосећајна, шармантна, а неки су рођени да буду лидери.
12. 01. 2026. у 11:51
АЦА ЛУКАС: "Покушали су да ме убију на Јахорини" - огласила се полиција
ПОЛИЦИЈА у Источном Сарајеву ухапсила је Н.М. из Пала због сумње да је 11. јануара на Палама, аутомобилом пасат више пута ударио у задњи део возила ренџ ровер, у којем су се налазили певач Аца Лукас и његов возач.
12. 01. 2026. у 13:06
"ИЗГЛЕДАМ ПОПУТ КОСТУРА ПРЕКРИВЕНОГ КОЖОМ": Потресне речи Ведране Рудан о болести: "Зазивала сам смрт, узалуд"
СПИСАТЕЉИЦА Ведрана Рудан (76) болује од рака жучних канала, а у својим објавама на друштвеним мрежама и на свом блогу Рудан.инфо проговарала је о болести, лечењу, али и о медицинском особљу које брине о њој.
13. 01. 2026. у 08:18
ОДРЖАН ЖРЕБ У БЕЧУ: Ево када Србија наступа на Евровизији '26 - објављен финални списак (ФОТО)
У БЕЧУ је вечерас тачно у 19 часова одржан жреб за јубиларну, 70. Песму Евровизије, чиме је званично утврђено које ће земље наступати у првом, а које у другом полуфиналу овог престижног музичког такмичења.
12. 01. 2026. у 20:50
ЖЕЉКО СКРХАН: "Када одем у Мостар, обилазим само гробове"
ПЕВАЧ тврди да се враћа у родни град, али врло ретко.
12. 01. 2026. у 08:06
ЗАКОН О АНЕКСИЈИ ГРЕНЛАНДА ПРЕДАТ КОНГРЕСУ: "Доделити му статус савезне државе САД"
АМЕРИЧКИ републикански конгресмен Ренди Фајн поднео је предлог закона који предвиђа „анексију и доделу статуса савезне државе“ Гренланду у оквиру Сједињених Америчких Држава, наводи се у саопштењу које је објавио законодавац.
12. 01. 2026. у 21:16
ОВО ЈЕ ГЛАВНИ УДАРАЦ ЗА НАТО И КИЈЕВ: У нападу „орешником“ уништена фабрика од великог значаја (ВИДЕО)
НАПАД „орешником“ онеспособио је Лавовску државну фабрику за поправку авиона, саопштило је Министарство одбране Русије.
12. 01. 2026. у 15:27
СКРИВЕНА ПРЕТЊА ИЗ ВОЈНЕ БАЗЕ: Тајни град величине 100 Москви на Гренланду - дубоко испод леденог покривача
НАУЧНИЦИ упозоравају на озбиљан еколошки ризик од напуштене америчке војне базе Камп Сенчури, познате као „град под ледом“, коју је случајно поново открио НАСА-ин радар 2024. године дубоко испод леденог покривача Гренланда.
10. 01. 2026. у 15:43
Најновије из рубрике
РУСКА СЛУЖБА УПОЗОРАВА - ВАРТОЛОМЕЈ НАМЕРАВА ДА СТВОРИ ЦЕТИЊСКУ ПАРАЦРКВУ: Запад је налогодавац а Цариградска патријаршија извршилац
ВАРТОЛОМЕЈ, патријарх православаца у Републици Турској, са седиштем у истамбулској четврти Фанар наставља са разарањем православља, саопштила је руска Спољна обавештајна служба (СВР). Она упозорава да Цариградска патријаршија после давања лажног легитимитета расколничкој организацији у Украјини, покушава да "отргне Литванску, Летонску и Естонску православну цркву од Московске патријаршије", а да Вартоломеј "да би задао ударац посебно тврдоглавој" Српској православној цркви "намерава да додели аутокефалност непризнатој тзв. Црногорској православној цркви".
13. 01. 2026. у 07:45
ЛЕПЕ ВЕСТИ: Ево какво нас време данас очекује
ВРЕМЕ у Србији ујутру хладно са слабим и умереним, на југозападу и југу понегде и јаким мразем, а током дана умерено до потпуно облачно и мало топлије.
13. 01. 2026. у 00:00
НАЈВИШЕ ПРИЗНАЊЕ ГРАДА НИША УРУЧЕНО ДР АЛЕКСАНДРУ НИКОЛИЋУ: Здравствени радници носе највећу одговорност за људски живот
НАЈВИШЕ градско признање награда „11. јануар” коју Град Ниш додељује истакнутим појединцима и организацијама ове године припала је и анестезиологу Александру Николићу.
12. 01. 2026. у 23:10
УПОЗОРЕЊЕ РХМЗ: Вечерас ново наоблачење, током ноћи и у уторак ујутру слаб снег или слаба киша
РЕПУБЛИЧКИ хидрометереолошки завод (РХМЗ) најавио је ново наоблачење током вечери које ће се са севера и запада проширити ка централним и источним пределима Србије, као и да се очекује слаб снег или киша.
12. 01. 2026. у 19:25
ПОГЛЕДАЈТЕ - СРПСКИ РАКЕТАШИ НА ПОЛИГОНУ: У току обука на савременим системима ракетне артиљерије (видео/фото)
У ДИВИЗИОНУ самоходних вишецевних лансера ракета из састава Друге бригаде копнене војске у току је обука професионалног састава на модуларним лансерима ракета М-18 "огањ", којима је јединица опремљена у претходном периоду, саопштено је данас из Министарства одбране.
12. 01. 2026. у 18:45
Коментари (0)