БОГДАН И ПАВЛЕ БОЛУЈУ ОД РЕТКЕ И ТЕШКЕ БОЛЕСТИ: Дечацима су неопходни одласци на терапије, скупи лекови - помозимо им поруком 373 na 3030
БОГДАН и Павле болују од ретке и тешке наследне болести – Lesch Nyhan синдрома.
Фото: Буди хуман
Деца су ментално очувана, весели дечаци, воле друштво али су 100% непокретни. Првобитна дијагноза која је успостављена Богдану је била церебрална парализа, а тек са 6 година због петодневног мокрења крви и јако слабог рада бубрега му је дијагностикован Lesch Nyhan синдром.
Од тада редовно пије терапију за бубреге и снижавање мокраћне киселине. Сада има хронично обољење бубрега и њихову смањену функцију.
Lesch Nyhan синдром је тешка, ретка (1:380000), наследна болест, која настаје мутацијом ХПРТ гена. Одликује се изузетно великом аутоагресијом, оболели често гризу нокте, па и јагодице на прстима или доњу усну (сами траже да буду везани, тако се осећају сигурно). Немају контролу над мишићима, а ипак пуно невољних покрета, не могу да држе своје тело, веома често камење у бубрезима.
Најмлађи брат Павле има исту дијагнозу као Богдан. Од свог четвртог месеца прима исту терапију као и његов брат, али прегледом је утврђено да и њему бубрези оболевају...
Храбрим дечацима су неопходни одласци на хипотерапије, терапије, код дефектолога као и логопеда, куповину медикамената...
Помозимо Богдану и Павлу! Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030. Њима можемо помоћи уплатом на динарски или девизни рачун, као и путем линка е-донирај.
За Богданово и Павлово лепше детињство! Будимо хумани!
Фото: Буди хуман
Слањем СМС поруке: Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман373 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-483428-39
Уплатом на девизни рачун: 00-540-0002294.5
ИБАН: РС35160005400002294535
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
КИНЕЗИ НАПРАВИЛИ ЛЕТЕЋЕГ ЏИНА: Испушта чак 100 дронова - делује као научна фантастика, али је ипак стварност (ВИДЕО)
ЗВУЧИ као научна фантастика, али је стварност: Кина је представила први летећи "носач дронова", футуристичку летелицу названу Јиу Тиан – што у преводу значи "Девет небеса".
20. 05. 2025. у 20:09
"ОНА ЈЕ НАШ ДИРИГЕНТ": Српска одбојкашица остаје у Скандићију (ФОТО)
Српска одбојкашица Маја Огњеновић браниће још годину дана боје тима Палаволо Скандићи.
19. 05. 2025. у 21:30
ЦЕЦА МУ РОДИЛА КЋИ, ИЗРЕШЕТАЛИ ГА ЗА 15 ДАНА: Кнеле га упуцао, он узвратио песницама
НАВРШИЛО се 27 година од убиства Зорана Ковачевића Коче (39).
20. 05. 2025. у 20:51
СТРУЧЊАЦИ ОДУШЕВЉЕНИ: Морски џин коначно изронио из воде - најзад уснимљена ретка врста
КАО предатори, они држе популације плена под контролом. Отпад који производе храни фитопланктон, који игра виталну улогу у везивању угљеника.
20. 05. 2025. у 22:32
КАКО ЈЕ СМОКИ САЗНАО ДА ИМА РАК МОЗГА: Пред смрт имао једну жељу - доказао да је био великан
ЉУБИША Самарџић, један од највољенијих глумаца са простора бивше Југославије, преминуо је 8. септембра 2017. године у Београду, у 81. години живота. Иза њега су остале десетине незаборавних улога, легендарни осмех и глас који је говорио срцем. Отишао је тихо, достојанствено, баш онако како је и живео – као господин, уметник, отац, супруг и пријатељ.
20. 05. 2025. у 10:38
Дукат јогурт – по вашем укусу
Дукат јогурт долази у освеженом издању, са унапређеном рецептуром развијеном по вашем укусу, уз директно учешће оних којима је и намењен – верних љубитеља овог производа. Нови укус комбинује препознатљив квалитет с модерним преференцијама потрошача, а компанија Сомболед посебно истиче значај активног доприноса корисника јогурта у креирању ове рецептуре – што представља редак пример праксе на домаћем тржишту.
19. 05. 2025. у 12:15
ЗАСТРАШУЈУЋЕ: Удар Искандера убио 70 припадника ВСУ, објављен снимак (ВИДЕО)
РУСКА војска је нанела удар оперативно-тактичким ракетним системом „Искандер“ на камп за обуку украјинских снага у Сумској области, при чему је, према наводима Министарства одбране Русије, убијено до 70 припадника Оружаних снага Украјине (ВСУ), укључујући 20 инструктора.
20. 05. 2025. у 21:12
ИНЦИДЕНТ У ДРУГОМ КРУГУ ИЗБОРА У РУМУНИЈИ: Полиција извела председничког кандидата са бирачког места (ВИДЕО)
РУМУНСКИ председнички кандидат и лидер националистичке странке Алијанса за уједињење Румуна Ђорђе Симион и фаворит на прошлогодишњим поништеним изборима, Калин Ђорђеску, полиција је извела са бирачког места у Могошоаји (предграђу Букурешта).
18. 05. 2025. у 09:54
ДОСТА ЦЕНЗУРЕ И ЋУТАЊА Евросонг скандал, огласио се премијер Шпаније: "А Русију сте могли?"
ДВОСТРУКИ аршини...
19. 05. 2025. у 19:03
Најновије из рубрике
ЈЕСЕН УМЕСТО ПРОЛЕЋА: Временска прогноза за среду, 21. мај
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
21. 05. 2025. у 01:00
(МАПА) НАЈНОВИЈА ВРЕМЕНСКА ПРОГНОЗА ЕВРОПСКИХ СТРУЧЊАКА: Ево какво нас лето очекује (ФОТО)
НАЈНОВИЈЕ прогнозе за лето 2025. показују динамичан образац атмосферских кретања над Европом. Након раног почетка са израженијим поремећајима временског обрасца, средњи и каснији делови лета изгледају сушнији над Европом, уз повећани потенцијал за топлотне таласе. Метеоролошка служба Severe Weather Europe објавила је најновију велику прогнозу за лето у Европи. У наставку је преносимо у целости.
20. 05. 2025. у 20:13
"УСРЕД БЕОГРАДА МИ ЗАБРАНИЛИ ДА ПИШЕМ ЋИРИЛИЦОМ": Скандал у продајном објекту познатог ланца апотека
ПРЕ неколико дана хтела сам да купим више производа у ланцу апотека Dr. Maх у Београду, у њиховом продајном објекту у Македонској улици број 12.
20. 05. 2025. у 19:54
СТИЖУ СУПЕРЋЕЛИЈСКЕ ОЛУЈЕ: Метеоролог открива какво нас време очекује до краја маја, многима се неће свидети
НАРЕДНИХ дана у Србији ће се задржати променлјиво време уз смену сунчаних интервала и облачности, у ће уторак углавном суво, а од среде нови талас нестабилности - повремено с кишом, пљусковима и грмлјавином, најавио је Републички хидрометеоролошки завод.
20. 05. 2025. у 19:30
ВЕЛИКЕ ЛАЖИ ПАРТИЈСКИХ ТИТОВИХ КЛИМОГЛАВАЦА: Сви саслушани из Удбе нису хтели ништа да кажу, а Светислав Стефановић Ћећа био je чак и дрзак
СЕДНИЦА седница Извршног комитета 16. јуна је одржавана у атмосфери појачаног обезбеђења. Оно је следећих дана расло до невиђених размера – покренута је била војска.
20. 05. 2025. у 18:00
Коментари (0)