БОГДАН И ПАВЛЕ БОЛУЈУ ОД РЕТКЕ И ТЕШКЕ БОЛЕСТИ: Дечацима су неопходни одласци на терапије, скупи лекови - помозимо им поруком 373 na 3030
БОГДАН и Павле болују од ретке и тешке наследне болести – Lesch Nyhan синдрома.
Фото: Буди хуман
Деца су ментално очувана, весели дечаци, воле друштво али су 100% непокретни. Првобитна дијагноза која је успостављена Богдану је била церебрална парализа, а тек са 6 година због петодневног мокрења крви и јако слабог рада бубрега му је дијагностикован Lesch Nyhan синдром.
Од тада редовно пије терапију за бубреге и снижавање мокраћне киселине. Сада има хронично обољење бубрега и њихову смањену функцију.
Lesch Nyhan синдром је тешка, ретка (1:380000), наследна болест, која настаје мутацијом ХПРТ гена. Одликује се изузетно великом аутоагресијом, оболели често гризу нокте, па и јагодице на прстима или доњу усну (сами траже да буду везани, тако се осећају сигурно). Немају контролу над мишићима, а ипак пуно невољних покрета, не могу да држе своје тело, веома често камење у бубрезима.
Најмлађи брат Павле има исту дијагнозу као Богдан. Од свог четвртог месеца прима исту терапију као и његов брат, али прегледом је утврђено да и њему бубрези оболевају...
Храбрим дечацима су неопходни одласци на хипотерапије, терапије, код дефектолога као и логопеда, куповину медикамената...
Помозимо Богдану и Павлу! Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030. Њима можемо помоћи уплатом на динарски или девизни рачун, као и путем линка е-донирај.
За Богданово и Павлово лепше детињство! Будимо хумани!
Фото: Буди хуман
Слањем СМС поруке: Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман373 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-483428-39
Уплатом на девизни рачун: 00-540-0002294.5
ИБАН: РС35160005400002294535
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"ЧЕКАМО ДЕЧКИЋА!" Гоца поделила срећне вести: "Само нека је жив и здрав, живот је леп" (ВИДЕО)
ГОЦА и Раша имају велики повод за славље!
23. 02. 2025. у 17:36
НЕХРИШЋАНСКА ИМЕНА КОЈА ЦРКВА НЕ ПРИХВАТА: Ево шта се дешава ако хоћете да крстите дете које носи такво име
У Србији су данас популарна многа имена која не звуче традиционално српски и која не постоје у црквеним књигама.
23. 02. 2025. у 19:52
"ХТЕЛА САМ СВЕ ДА КАЖЕМ ХАРИСУ!" Певачица раскринкала Мелину: "Била је грозна, свима се хвалила"
РАЗВОД Мелине и Хариса Џиновића изазвао је много реакција...
23. 02. 2025. у 21:20
ХАОС У РУСИЈИ: Репрезентативац Србије прво проглашен за "непријатеља Украјине", а потом није могао да верује шта га је снашло у престоници
Помало невероватне вести стижу из Русије и Украјине, а тичу се српског спорта, односно спортиста и спортских радника.
23. 02. 2025. у 18:26
"МА, КАКВА НБА ЛИГА, ХОЋУ ДА ИГРАМ У СРБИЈИ!" Звезда Русије изненадила многе
Откако је почео рат у Украјини, већ пуне три године руски спортисти имају проблем са међународним наступима услед бројних санкција које су им уведене због оног што Руска Федерација назива "Специјална војна операција". Неки маштају о повратку на најјачу, интернационалну сцену, али... има и оних звезда руског спорта који маштају о игрању у Србији.
23. 02. 2025. у 18:40
НАЈБЕЗОБРАЗНИЈИ НАЗИВ МЕСТА У БИВШОЈ ЈУГИ? Многи се стиде да изговоре име овог села, а народно предање је урнебесно (ФОТО)
НИЈЕ необично да поједина места носе крајње атипична имена која код посетилаца и пролазника изазивају подсмех. А опет, има људи који тамо живе и вероватно су већ огуглали на шале на рачун њиховог завичаја. Ипак, од свих, вероватно је најтеже становницима једног месташца у Хрватској... Они живе у - Шпичковини.
23. 02. 2025. у 16:25
"ТО ЈЕ ИСТИНА" Илон Маск хитно реаговао на објаву Виктора Орбана о УСАИД-у (ВИДЕО)
МАЂАРСКИ премијер Виктор Орбан назвао је на друштвеној мрежи Икс организацију УСАИД чудовиштем створеним да сломи, сруши и нагриза слободу и независност нација, након чега је милијардер Илон Маск на то одговорио "истина".
23. 02. 2025. у 15:10
СУТРА ЋЕ БИТИ ОБЈАВЉЕНО: Највећи удар на Русију од почетка рата
БРИТАНСКИ министар спољних послова Дејвид Лами изјавио је данас да ће у понедељак објавити листу мера у оквиру новог, великог пакета санкција Русији, пренели су данас британски медији.
23. 02. 2025. у 10:05
КИНЕЗ СЕ ЗАМОНАШИО НА СВЕТОЈ ГОРИ Добио име Амфилогије и поручује: "Никада нисам био срећнији, осим можда као дете"
ЖИВОТНЕ приче које се крију иза монаха на Светој Гори представила је грчка телевизија "Скај" у емисији "ПримеТиме". Пред камерама су се нашли један Кинез који је постао монах, један студент из Солуна који је одмах након дипломе изабрао монаштво, монах који живи у самоћи последње 24 године.
23. 02. 2025. у 11:28
Најновије из рубрике
УСИЈАЛИ СЕ ТЕЛЕФОНИ У ХИТНОЈ: Грађани се масовно жале на симптоме ове болести
ТОКОМ првог дана викенда, број хитних медицинских интервенција износио је 145, од којих су 42 инцидента забележена на јавним местима.
23. 02. 2025. у 22:51
КРАЈ ФЕБРУАРА ДОНОСИ ТОТАЛНИ ПРЕОКРЕТ ВРЕМЕНА: Ево шта нас све очекује до 10. марта
КРАЈ фебруара донеће потпуни преокрет времена. У Србији ће још у понедељак бити прохладно, али за пар степени топлије у односу на данашњи дан.
23. 02. 2025. у 22:07
НИЈЕ ИЗДРЖАЛА: Преминула Сандра: Стигла најтужнија вест, болест била јача, нема више најлепших плавих очију
САНДРА Гуглета (39) која је боловала од најтеже болести, нажалост ове недеље изгубила је битку коју је водила до последњег дана.
23. 02. 2025. у 21:15
ИЗДАЈНИЦИ СУ СТАРИЈИ ОД НАСТАНКА ДРЖАВЕ: Први човек енглеске републике Оливер Кромвел ископан је из гроба, па је мртав кажњен као издајник
ИЗДАЈА и отпадништво стари су колико и људска заједница, старији од државе какву познајемо од давнина.
23. 02. 2025. у 18:00
СРБИЈА НА УДАРУ КИШЕ И СНЕГА Хитно се огласио РХМЗ: Ево где се највише очекују непогоде (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим упозорењем.
23. 02. 2025. у 17:36
Коментари (0)