ОВО СУ ВЕСТИ КОЈЕ СУ ОБРАДОВАЛЕ СРБИЈУ: Анђели Димитријевић обезбеђена терапија, породица чека позив клинике (ФОТО)
ОД СВОЈЕ 7. године је у колицима, храбра Анђела никад није престала да се бори.
Фото: Новости
Пре 11 година се у дом породице Димитријевић уселио страх, стрепња и борба. На радост свих данас од данас све креће на боље!
Дивна Анђела Димитријевић (14) је коначно поделила лепе вести са нама- Републички фонд за здравствено осигурање (РФЗО) одобрио јој је лечење о трошку фонда и то у нашој држави.
Анђела је девојчица којој је са три године дијагностикована спинална мишићна атрофија, тип 2.
Ради се о врло опакој и прогресивној болести.
- Терапија коју смо сви прижељкивали за Анђелу ће постати реалност! Анђела и њена породица тренутно са нестрпљењем очекују позив са клинике како би сазнали тачан датум почетка примања терапије. Ми ћемо вас, као и до сада, обавештавати о сваком новом кораку на Анђелином путу - наводи се на Фејсбук страници И Анђела се бори за живот.
фото: принсткрин фејсбук
фото: принсткрин фејсбук
Подсетимо, Анђела је отежано, али самостално, корачала до седме године. С обзиром на то да је у питању прогресивна болест, Анђела је од 2014. године у инвалидским колицима.
"Молба за лек" назив је симболичне песме коју је написала управо талентована Анђела:
"Наду у боље сутра имам ја
али ми треба лек који ће да победи СМА.
Лек је пре три године дошао
Али до мене пут није нашао.
Да не седим више у колицима овим
да коначно могу на ногама да стојим.
Да моје ноге коначно крену
да вежбам на струњачи и играм одбојку на спортском терену.
Лек је стигао, али га за мене нема
та грозна СМА у напад се спрема.
Сваки дан ми узме нешто од живота
Како је само није срамота?
Хоће да убије моју наду
отме снове моје и све те дивне боје
Зато морам да добијем лек и победим СМА
Да у овој борби будем победник ја!
У томе ми само Ви можете помоћи
Да ми дате лек, само Ви имате моћи!
До сада није било никаквог лека
моја нада у боље сутра била је далека.
Али и када је лек коначно дошао
Мене је само заобишао.
Многе институције смо обишле мама и ја
У тој борби нисам сама.
Али су сва врата затворена остала
а моја болест је још гора постала.
Тешко ми је да гледам мамине и татине немоћи
А ја им нажалост не могу помоћи
Могу да учим, још увек цртам и пишем
ограничене су све друге моје моћи.
Ништа друго не могу сама
Увек су ми потребни тата или мама.
Многе институције смо прошли
али до одговора никада нисмо дошли.
Неки нас приме лепо, неки ружно
а видим по мамином лицу да се увек заврши тужно.
Где год ишли лека за мене нема
увек постоји неки разлог или дилема.
Кажу дванаест година имам
и лек не могу да примам.
Даје се деци до шест
Ја ћу сутра имати и више
Ако не добијем лек, ко ће онда песме да пише?
Ја сигурно нећу моћи
јер је СМА прогресивна, и она ће по своје доћи.
Молим Вас да помогнете мени и дате ми лек
борим се са болешћу, верујем вама
молим вас покажите да нисам сама.
Ја сам такође нечије дете
И нисам дошла са друге планете.
Немојте ми убити наду и радост за боље сутра,
желим да живим, животу да се дивим
да се будим у јутрима ружичастим, а не у сивим".
(Еспресо)
Препоручујемо
ДИРЕКТОРКА РФЗО ОБЈАШЊАВА: Ко и како може да тражи повраћај новца за ПЦР тестове?
07. 08. 2021. у 11:18
НОВАЦ ЗА БОШКА ИПАК НИЈЕ СКУПЉЕН: Огласили се из његовог тима - информација није тачна, фали још 120.000 евра
17. 08. 2021. у 13:53 >> 19:43
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ВИДИТЕ БРОЈ АРКАНОВИХ ТАБЛИЦА У НОЋИ УБИСТВА: Цеца у колицима, сва крвава и под седативима
ЖЕЉКО Ражнатовић Аркан, једна од најконтроверзнијих личности у новијој српској историји, убијен је 15. јануара 2000. године пре тачно 25 лета.
15. 01. 2025. у 11:59
ВЕДРАНА РУДАН САОПШТИЛА ДА УМИРЕ: Потресна објава хрватске списатељице
ХРВАТСКА списатељица Ведрана Рудан месецима се бори с канцером, а сада је објавила тужну колумну у којој је саопштила "да умире".
15. 01. 2025. у 10:17
СВЕТ У ШОКУ: Јанис Тима се није убио?!
Јанис Тима, чувени кошаркашки репрезентативац Летоније, пронађен је 17. децембра мртав у једном хостелу у Москви, а Русија и Летонија, поред саме узнемирујуће вести да је он скончао - недуго затим су могле да погледају и видео-снимак како је у болници завршила и његова досадашња жена, чувена певачица Ана Седокова. Све је, затим, деловало прилично уобичајено за овакве случајеве, али - догодили су се неки шокантни детаљи.
15. 01. 2025. у 12:46
СВИ СУ ШОКИРАНИ: У јавност испливао буџет Асвела
Кошаркаши Партизана су претходне вечери остварили једну од најубедљивијих победа ове сезоне, савладавши екипу Асвела са 93:62.
15. 01. 2025. у 20:45
"БИЛА ЈЕ ТО ЉУБАВ НА ПРВИ ПОГЛЕД": Ево како је Ања Мит некада говорила о пилоту од кога се разводи
ГЛУМИЦА Ања Мит је пилота Огњена Весића упознала на снимању емисије коју је водила.
15. 01. 2025. у 10:11
ЧЕТВРТ ВЕКА БЕЗ МУЖА: Цеца скрхана на Аркановом гробу, ту му је и кћи из Белгије (ФОТО)
ДАНАС се навршило 25 година уд убиства Жељка Ражнатовића Аркана.
15. 01. 2025. у 12:19
РУСКИ ЗВАНИЧНИК ОТКРИО: Ово би могло бити место потенцијалног састанка Путина и Трампа
УЈЕДИЊЕНИ Арапски Емирати (УАЕ) имају снажна досадашња искуства у организовању самита и могли би бити место потенцијалног састанка између председника Русије Владимира Путина и новоизабраног председника САД Доналда Трампа, изјавио је Олег Карпович, проректор за научна питања на Дипломатској академији Министарства спољних послова Русије, за руску агенцију ТАСС.
15. 01. 2025. у 12:23
"ЉУДИ ЋЕ УМРЕТИ" Ватрогасци недељама пре ужаса у Лос Анђелесу упозоравали на најгори сценарио
МАЊЕ од месец дана пре него што су пожари захватили Лос Анђелес, група искусних ватрогасаца окупила се на Градском већу како би тражили већа средства.
15. 01. 2025. у 14:03
ОД КОЛЕГА ИЗ "ПОТЕРЕ", САМО МЕМЕД: Зашто "трагачи" нису били на сахрани?
МИЛОРАД Милинковић преминуо је у 60. години на Божић, у цркви у Јабуковцу где је пратио литургију.
13. 01. 2025. у 20:59
Најновије из рубрике
УПОЗОРЕЊЕ РХМЗ - ЈОШ ЈЕДАН ЛЕДЕНИ ДАН: Временска прогноза за четвртак, 16. јануар
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
16. 01. 2025. у 01:00
СРБИЈА ПОНОВО НА УДАРУ СНЕГА Хитно се огласио РХМЗ: У овом делу земље најкритичније (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим упозорењем.
15. 01. 2025. у 22:14
КАКО СЕ ДОЛАЗИ ДО МУЛТИМИЛИОНСКЕ КОМПАНИЈЕ: Саша Поповић открива где да пронађемо снагу и мотивацију (ВИДЕО)
ГОСТ подкаста Новости "Није само наслов", који је емитован у понедељак, био је Саша Поповић оснивач и власник компаније "Вега". Он је говорио о почецима, идеји, упорности и истакао да чак и у најтежим ситуацијама можемо принаћи снагу и мотивацију да наставимо даље.
15. 01. 2025. у 18:53
ПИРОВЕ АУСТРИЈСКЕ ФАНФАРЕ У БЕОГРАДУ: Пуна три дана, по најжешћем мразу, краљ Петар пратио је противофанзиву српске војске
КАДА је генерал Поћорек био обавештен о почетку српске противофанзиве, он се надао да ће заобилазним дејством преко српских спољних крила извршити продор у позадину главних српских снага на колубарским положајима и тако компромитовати српски напад.
15. 01. 2025. у 18:00
ПОЗИВ КОРИСНИЦИМА ДА СЕ РЕГИСТРУЈУ: Министарство информисања подсећа на рокове
МИНИСТАРСТВО информисања и телекомуникација подсећа заинтересоване стране на законску обавезу свих органа власти на локалном, покрајинском и националном нивоу да најкасније до 1. марта и искључиво по процедури предвиђеној Законом о јавном информисању и медијима, распишу јавне конкурсе намењене суфинансирању производње медијских садржаја и стручној едукацији, унапређењу професионалних стандарда и истраживања у области јавног информисања и спроведу их у складу са предвиђеним роковима.
15. 01. 2025. у 16:24
Коментари (0)