ДИВНЕ ВЕСТИ, БОШКО ОТИШАО У БУДИМПЕШТУ ПО ЛЕК: Малени Новосађанин оболео од СМА јутрос отпутовао у Мађарску
МАЛЕНИ Новосађанин Бошко Гуглета, којем је у мају дијагностификована спинална мишићна атрофија (СМА) тип 1, са мамом Нађом је рано јутрос отпутовао у Мађарску. Тамо ће на клиници у Будимпешти примити спасоносни, и уједно најскупљи лек на свету – золгенсму.
Фото: Приватна архива
На пут у мађарску престоницу осмомесечни Бошко и његова мама Нађа, како је казала за „Новости“, пошли су санитетским возилом, а у пратњи малог пацијента су лекар и медицински техничар.
- Бошко је стабилно, али је и даље на респиратору – кратко нам је уочи поласка на пут по спасоносни лек рекла дечакова мама Нађа.
Све ово време Бошко је био у Институту за здравствену заштиту деце и омладине Војводине у Новом Саду, где је био и на респиратору. Мали пацијент се прошле недеље успешно изборио са уринарном инфекцијом, тако да је јутрос могао да крене на своје прво путовање у иностранство.
Бошко је рођен 14. јануара 2021. године у Новом Саду, а на рођењу је добио оцену 10. Када је имао три месеца његови родитељи су приметили да је доста мирнији него што би требало да буде у том узрасту. Иако је слаба покретљивост била присутна од самог рођења, она је увек правдана тиме да се деца разликују, јер су нека живахнија, нека мирнија.
Присећајући се Душана, Бошковог брата, гледајући његове видео-снимке, њихови родитељи су уочили значајну разлику која је истог трена укључила црвени аларм.
- У првим тренуцима смо мислили да има неки проблем са куковима због слабе покретљивосту ногу, али се испоставило да није реч о томе – казала је раније за наш лист Бошкова мама Нађа. - После тога су нас упутили код неуролога и тада су кренуле анализе и претраге у новосадској Дечјој болници. Са четири и по месеца је добио дијагнозу – СМА тип 1.
Од тада креће њихова и борба маленог дечака за живот и да победи болест. Савремена терапија најскупљим леком који кошта 2,1 милион долара одобрена је 2019. године.
БОНУС ВИДЕО - Србијо помози Стефану
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ЗВЕЗДА НА КОРАК ОД ПЛЕЈ-ОФА: Леху потребно више од чуда у Београду
НАКОН доминантног издања у Познању где је славио 3:1, српски шампион ће вечерас пред пуним трибинама "Стадиона Рајко Митић" бранити два гола предности против пољског Леха у реванш мечу трећег кола квалификација за Лигу шампиона (21.00).
12. 08. 2025. у 07:20
ИНЦИДЕНТ: Угашена једна од највећих нуклеарки у Француској - сва 4 реактора престала са радом
ЈЕДНА од највећих француских нуклеарних електрана морала је да прекине с радом након што је велико јато медуза ушло у системе за усисавање воде, који служе за хлађење реактора.
11. 08. 2025. у 21:12
АКО РАДА ЋУТИ, ЊЕН ОТАЦ НЕЋЕ: "Милан ме је разочарао, она му је финансијски помогла, а он се није удостојио да дође код нас"
"ИЗНЕНАДИЛИ су ме његово повлачење и одлазак у манастир. Нисам то очекивао. Једино је важно да треба да се поштује његов избор."
11. 08. 2025. у 22:52
ТАЧНА БРОЈКА: Вага показала - ево КОЛИКО је смршао Лука Дончић - за кратко време се ПРЕПОЛОВИО, а ово је његова дијета
СЛОВЕНАЧКИ кошаркаш српског порекла Лука Дончић трејдован је у фебруару из Даласа у Лос Анђелес Лејкерсе под изговором да се нездраво храни, да се угојио и да је питање колико ће његова каријера бити "скраћена" због тога, а мало је рећи да га је то погодило пошто је од тада из ината одлучио да покаже да су Нико Херисон и остали погрешили у процени.
11. 08. 2025. у 15:54
УМРЛА ЈЕ ЈЕДНА ОД НАЈВЕЋИХ YU ПЕВАЧИЦА Јосипа Лисац: "Дивна жено, волим те - славићемо те заувек"
ГАБИ Новак је умрла у понедељак, 11. августа ујутро, а последњи рођендан, који јој је био 8. јула - није славила.
11. 08. 2025. у 20:32
ИЗВОР ЗДРАВЉА И РАДОСТИ ЗА ЧИТАВ ЖИВОТ: Мајчино млеко нема замену
ДОЈЕЊЕ представља основу за снажан имунитет, правилан неуролошки развој и емотивну повезаност између мајке и детета.
07. 08. 2025. у 15:05УН циљ 3
РАСПОРЕЂЕНО 110.000 ВОЈНИКА, РУСИ КРЕЋУ У ЗАВРШНИ УДАР НА ПОКРОВСК: "Са тиме би могли заузети средње велику европску државу"
РУСИЈА не показује знакове повлачења у рату против Украјине. Напротив, Москва је појачала далекометне ударе на украјинске градове и нападе дуж целе линије фронта. Војни стручњаци истичу да је руска страна усвојила нове тактике, ослањајући се на масовну употребу дронова и малих диверзантских јединица, пише The New York Times.
10. 08. 2025. у 20:18
ЕВО КО ЈЕ ТРОСТРУКИ УБИЦА ИЗ ГЊИЛАНА: Био у друштву са Куртијем, Османијевом и Харадинајем
ТРИ особе су убијене, а неколико је рањено у пуцњави која се догодила данас у Гњилану, док је осумњичени нападач у бекству, пренела је Коха. Болница у Гњилану саопштила је да је на лицу места констатована једна смрт, а да су две особе пребачене у Ургентни центар без знакова живота.
10. 08. 2025. у 18:11
Овако изгледа кућа Милана Борјана која је демолирана: Лопов однео и снимач видео надзора (ФОТО)
"ХВАЛА полицији града Београда на брзој реакцији и сјајном односу према послу."
11. 08. 2025. у 09:52
Најновије из рубрике
ТЕМПЕРАТУРЕ У ПАДУ ЗА ВИШЕ ОД 10 СТЕПЕНИ: Овог датума нас очекује захлађење
НАСТАВЉА се тропски топло време у Србији. Викенд је донео температуре од 40 степени.
12. 08. 2025. у 10:55
ТЕМПЕРАТУРЕ И ДО 40 СТЕПЕНИ: РХМЗ упозорио на врућине и још једну опасну појаву - детаљна прогноза за наредне дане
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод (РХМЗ) и данас упозорава на високе температуре, које ће трајати до 17. августа.
12. 08. 2025. у 09:39
"У СЛОЗИ И БРАТСКОЈ ЉУБАВИ" Патријарх Порфирије провео пријатно поподне са Додиком на Јахорини (ВИДЕО)
ЊЕГОВА светост патријарх српски Порфирије рекао је да је провео пријатно поподне са председником Републике Српске Милорадом Додиком на обронцима планине Јахорине.
12. 08. 2025. у 07:42
СМАТРА СЕ ЗАШТИТНИЦОМ ЖЕНА И СИРОМАШНИХ: Данас се слави Преподобна мати Ангелина, обавезно изговорите ову молитву
Српска православна црква сећа се светитељке са наших простора. У питању је Преподобна мати Ангелина, ћерка Ђорђа Аријанита Комнина, средњовековног господара области Коњуха и Шкумбе и супруга Стефана Бранковића, сина српског деспота Ђурађа Бранковића.
12. 08. 2025. у 07:16
МЕТЕО АЛАРМ У СРБИЈИ ПАКЛЕНИ ДАНИ СУ ПРЕД НАМА: Временска прогноза за уторак, 12. август
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
12. 08. 2025. у 01:00
Коментари (4)