СМА
"ВУЧИЋ БРИНЕ О СВОМ НАРОДУ, ДРЖАВА ДАНАС ЛЕЧИ ДЕЦУ": Мајке деце оболеле од ретких болести за "Новости"о борби за животе наших најмлађих
У СРБИЈИ се у последњих десетак година догодио дубок и опипљив преокрет у лечењу деце оболеле од ретких болести – преокрет који родитељи најбоље осећају. Сведочења мајки деце са булозном епидермолизом, спиналном мишићном атрофијом и Старџ–Верберговим синдромом показују колика је разлика између периода пре 2012. године и периода од тада - доласка на власт председника Србије Александра Вучића и данашњег система који, како истичу, први пут пружа реалну шансу за живот, развој и достојанство.
18. 01. 2026. у 10:00
ЗАХВАЉУЈУЋИ ВУЧИЋУ, ДИМИТРИЈЕ СЕ РАЗВИЈА КАО И СВА ДРУГА ДЕЦА: Мајка чији син пати од СМА за "Новости"
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић, заједно са највишим државним руководством, учинио је за лечење деце у Србији више него што су све претходне блокадерске власти пре 2012. године могле чак и да замисле. За "Новости" је о својој тешкој борби са ретком болешћу свог сина Димитрија, говорила мајка Славица Коvaчевић Крњић.
17. 01. 2026. у 12:00
СТРАШНА МУКА ЈЕ БИЛА ДА РОДИТЕЉИ НАЂУ НОВАЦ Др Ђерлек: Држава преузела на себе лечење деце са ретким болестима и набавила иновативне лекове
НЕУРОЛОГ и државни секретар у Министарству здравља др Мирсад Ђерлек каже за Курир да до 2012. године, осим родитеља деце са ретким болестима, лекара који су их лечили и научника, никог у држави ти малишани нису занимали!
17. 01. 2026. у 11:51
"ХВАЛА ТИ, СИНЕ МОЈ, ШТО СИ НАС УЧИНИО БОЉИМ ЉУДИМА..." Преминуо мали Гаврило - Родитељи се на мрежама опростили потресним речима (ФОТО)
ПРЕМИНУО је мали Гаврило Ђурђевић за кога је Србија пре неколико година скупљала новац за лек "золгенсма".
18. 09. 2025. у 09:58
ПРВО СМА ДЕТЕ У СРБИЈИ КОЈЕ ЈЕ ДОБИЛО НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ Видите Лава (3) данас - још увек смо му потребни (ВИДЕО)
ЛАВ Теодоровић (3) из Новог Сада 23. августа 2023. примио је генску терапију Золгенсма, намењен лечењу спиналне мишићне атрофије (СМА) тип ИИ.
24. 08. 2025. у 18:51
ВУКАН ДОЧЕКАО И ПОСЕТЕ ЛОГОПЕДА: Трогодишњаку из Врања који је примио најскупљи лек на свету знатно олакшано лечење
ВУКАН Стојиљковић, којем је као беби дијагностикована спинална мишићна атрофија, па је примио најскупљи лек на свету - "золгесма" - после вишегодишњег лечења у Мађарској и Новом Саду, са родитељима сада живи у својој кући, у граду под Пржаром.
25. 12. 2024. у 08:00
ОСАМ СМА БЕБА ПОБЕДИЋЕ СМРТ ПОСЛЕ СКРИНИНГА: У Србији живи око 150 пацијената са спиналном мишићном атрофијом
У Србији живи око 150 пацијената са спиналном мишићном атрофијом (СМА).
14. 12. 2024. у 07:00
ЗИМСКА ЧАРОЛИЈА ЗА ЛАВА: Хуманитарна акција УГ "Нови Сад" за малог суграђанина оболелог од СМА
УДРУЖЕЊЕ грађана "Нови Сад" и маскота "Меда Вуле", организује хуманитарну акцију "Зимска чаролија за Лава", а одржаће се у недељу, 15. децембра ид 11 до 14 часова у холу ТЦ "Променада".
10. 12. 2024. у 15:37
"ВУКАН ЈЕ САДА ДОБРО": Дечак који је пре 2,5 године примио золгенсму, најскупљи лек на свету, празнике дочекује први пут ван болнице (ФОТО)
ПРЕ готово три године Врањанци су организовали хуманитарне лицитације и базаре, апеловали и молили све добре људе у борби да једна беба оболела од спиналне мишићне атрофије (СМА) добије шансу да живи, да млади родитељи Милош и Ивана могу спокојно да грле своје чедо чија је нада за будућност коштала баснословно.
03. 12. 2024. у 15:39
ЗАХВАЉУЈУЋИ ПРЕДСЕДНИКУ ЊИХОВ ГЛАС СЕ САД НАЈДАЉЕ ЧУЈЕ Родитељи деце оболеле од ретких болести за "Новости": Хвала Србији на свему (ФОТО)
ХРАБРОСТ и неустрашивост. Две речи које описују Луку, Матију, Теодора, али и осталу децу која болују од ретких болести. Борба им је заједнички именитељ, а победа једина опција.
24. 04. 2024. у 07:00
ЗА ДЕЦУ У СРБИЈИ: СМА више није генетски убица број један
ОТКАД је у Србији обавезан скрининг на спиналну мишићну атрофију (СМА), од 14. септембра прошле године, тестирано је 31.155 беба, а код петоро је откривено ово обољење.
20. 03. 2024. у 14:21
СРБИЈА ЋЕ ПРАВИТИ ЛЕК ЗА СПИНАЛНУ МИШИЋНУ АТРОФИЈУ: Јефтинији и ефикаснији од "золгенсме" која кошта 2,125 милиона долара
РАЗВОЈ знатно јефтинијег и ефикасније лека за ублажавање симптома спиналне мишићне атрофије код одојчади циљ је пројекта SMAIPROTACs, који финансира Фонд за науку Србије у оквиру програма Призма. За те намене Фонд је наменио 284.781 eвра. Нови лекови биће развијени применом вештачке интелигенције. Тим научника са Универзитета у Крагујевцу и Београду ће, током наредне три године, доћи до иновативног лека који ће узроковати разградњу ХДАЦ4 у протеозомима и тиме успорити или у потпуности зауставити деградацију мишића код СМА.
04. 03. 2024. у 08:30
