СМА
ВУКАН ДОЧЕКАО И ПОСЕТЕ ЛОГОПЕДА: Трогодишњаку из Врања који је примио најскупљи лек на свету знатно олакшано лечење
ВУКАН Стојиљковић, којем је као беби дијагностикована спинална мишићна атрофија, па је примио најскупљи лек на свету - "золгесма" - после вишегодишњег лечења у Мађарској и Новом Саду, са родитељима сада живи у својој кући, у граду под Пржаром.
25. 12. 2024. у 08:00
ОСАМ СМА БЕБА ПОБЕДИЋЕ СМРТ ПОСЛЕ СКРИНИНГА: У Србији живи око 150 пацијената са спиналном мишићном атрофијом
У Србији живи око 150 пацијената са спиналном мишићном атрофијом (СМА).
14. 12. 2024. у 07:00
ЗИМСКА ЧАРОЛИЈА ЗА ЛАВА: Хуманитарна акција УГ "Нови Сад" за малог суграђанина оболелог од СМА
УДРУЖЕЊЕ грађана "Нови Сад" и маскота "Меда Вуле", организује хуманитарну акцију "Зимска чаролија за Лава", а одржаће се у недељу, 15. децембра ид 11 до 14 часова у холу ТЦ "Променада".
10. 12. 2024. у 15:37
"ВУКАН ЈЕ САДА ДОБРО": Дечак који је пре 2,5 године примио золгенсму, најскупљи лек на свету, празнике дочекује први пут ван болнице (ФОТО)
ПРЕ готово три године Врањанци су организовали хуманитарне лицитације и базаре, апеловали и молили све добре људе у борби да једна беба оболела од спиналне мишићне атрофије (СМА) добије шансу да живи, да млади родитељи Милош и Ивана могу спокојно да грле своје чедо чија је нада за будућност коштала баснословно.
03. 12. 2024. у 15:39
ЗАХВАЉУЈУЋИ ПРЕДСЕДНИКУ ЊИХОВ ГЛАС СЕ САД НАЈДАЉЕ ЧУЈЕ Родитељи деце оболеле од ретких болести за "Новости": Хвала Србији на свему (ФОТО)
ХРАБРОСТ и неустрашивост. Две речи које описују Луку, Матију, Теодора, али и осталу децу која болују од ретких болести. Борба им је заједнички именитељ, а победа једина опција.
24. 04. 2024. у 07:00
ЗА ДЕЦУ У СРБИЈИ: СМА више није генетски убица број један
ОТКАД је у Србији обавезан скрининг на спиналну мишићну атрофију (СМА), од 14. септембра прошле године, тестирано је 31.155 беба, а код петоро је откривено ово обољење.
20. 03. 2024. у 14:21
СРБИЈА ЋЕ ПРАВИТИ ЛЕК ЗА СПИНАЛНУ МИШИЋНУ АТРОФИЈУ: Јефтинији и ефикаснији од "золгенсме" која кошта 2,125 милиона долара
РАЗВОЈ знатно јефтинијег и ефикасније лека за ублажавање симптома спиналне мишићне атрофије код одојчади циљ је пројекта SMAIPROTACs, који финансира Фонд за науку Србије у оквиру програма Призма. За те намене Фонд је наменио 284.781 eвра. Нови лекови биће развијени применом вештачке интелигенције. Тим научника са Универзитета у Крагујевцу и Београду ће, током наредне три године, доћи до иновативног лека који ће узроковати разградњу ХДАЦ4 у протеозомима и тиме успорити или у потпуности зауставити деградацију мишића код СМА.
04. 03. 2024. у 08:30
НИКО НИЈЕ ПОКОПАО БИВШИ РЕЖИМ КАО ОВА ЖЕНА: 2012. су се смо 4 особе лечиле од ретких болести, а данас 700 (ВИДЕО)
ЗА РТС је говорила Оливера Јововић - мајка детета оболелог од ретке болести и председница Националне организације за ретке болести која је чињеницама показала колико је Србија напредовала од времена Драгана Ђиласа
30. 12. 2023. у 10:32
ОТКРИВЕН ПРВИ СЛУЧАЈ СМА БЕБЕ ОД УВОЂЕЊА ОБАВЕЗНОГ СКРИНИНГА: Познато и који ће лек дете примити
ПРВИ случај СМА бебе откривен је од увођења обавезног скрининга у Србији, рекла је директорка РФЗО Сања Радојевић Шкодрић, током присуства на Другој регионалној конференцији о цистичној фибрози.
06. 11. 2023. у 11:27
ПРВИ РЕЗУЛТАТИ ОБАВЕЗНОГ СКРИНИНГА НА СМА: Узорковано око 4.000 малишана, тачност 98 одсто
ОД почетка скрининга на спиналну мишићну атрофију, Центру за хуману молекуларну генетику на Биолошком факултету у Београду достављено је око 4.000 узорака. Како се сазнаје од руководиоца пројекта скрининга др Милоша Бркушанина, засад нема позитивних резултата.
05. 10. 2023. у 20:09
УНИ БОЉЕ, АЛИ НОВЦА СВЕ МАЊЕ: Девојчици из Црвенке, оболелој од спиналне мишићне атрофије, помогло лечење у Мађарској
ДЕВОЈЧИЦА Уна Вуканац из Црвенке, која ће за три месеца напунити пет година, бори се са најтежим обликом спиналне мишићне атрофије (СМА), уз надљудске напоре њене самохране мајке Драгане Васиљевић да свом детету унапреди здравље, за шта су неопходни скупи лекови, терапије и помагала и много тога другог, а новца је све мање.
15. 09. 2023. у 06:00
ПРИСТИЖУ ПРВЕ БРОЈКЕ: До сада тестирано скоро 50 беба на СМА
ЈУТРОС је у Србији почео обавезан бесплатан скрининг на спиналну мишићну атрофију (СМА), а већ су почели да пристижу први резултати из породилишта о тестираним бебама.
14. 09. 2023. у 10:57
ДАНАС ПОЧИЊЕ ОБАВЕЗАН СКРИНИНГ НА СМА У ПОРОДИЛИШТИМА: Нема више губљења времена због постављања дијагнозе
ЗА сву новорођену децу у свим породилиштима у Србији, данас о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање (РФЗО) почиње обавезан скрининг на ретку болест спиналну мишићну атрофију (СМА).
14. 09. 2023. у 07:42
АНАЛИЗА НА БИОЛОШКОМ ФАКУЛТЕТУ: Скриниг на спиналну мишићну атрофију (СМА) код беба обавезан од 14. септембра
АНАЛИЗА узорака скрининга на спиналну мишићну атрофију (СМА), који је ће од 14. септембра бити обавезан за сву новорођену децу у свим породилиштима у Србији, радиће на Биолошком факултету Универзитета у Београду.
11. 09. 2023. у 19:48
ГАЗЕ ПО НАШОЈ БОЛЕСНОЈ ДЕЦИ: Мајке огорчене због понашања опозиционара - "Очекивало се да опозиција тај дан слави, а не да прави хаос"
РОДИТЕЉИ деце оболеле од ретких болести огорчени су због покушаја представника дела опозиције да блокирају рад Скупштине баш у тренутку усвајања ребаланса буџета, којим је, између осталог, предвиђен и новац за лечење тешко оболелих малишана.
08. 09. 2023. у 08:15
ОДЛУКА ВУЧИЋА ДОПРИНЕЛА ДА СЕ ОСТВАРЕ ЖЕЉЕ РОДИТЕЉА ДЕЦЕ ОБОЛЕЛЕ ОД СМА: Реакције о почетку обавезног скрининга у Србији
РОДИТЕЉИ деце оболеле од Спиналне мишићне атрофије (СМА) кажу за "Новости" да је вест да за сву новорођену децу у свим породилиштима у Србији, од 14. септембра о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање почиње обавезан скрининг на ову ретку болест, сјајна вест за Србију.
07. 09. 2023. у 17:29
СЈАЈНА ВЕСТ: Почиње обавезан скрининг на СМА у породилиштима у Србији - Анализа је бесплатна, радиће се на Биолошком факултету
ЗА СВУ новорођену децу у свим породилиштима у Србији од 14. септембра о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање почиње обавезан скрининг на ретку болест спиналну мишићну атрофију.
07. 09. 2023. у 13:41
СВАКА ЧАСТ ВУЧИЋУ: Србија међу реткима у свету има све три терапије за ову болест (ВИДЕО)
МЕЂУ опозицијом и у њиховим медијима стално наилазимо на приче о томе како "Вучић прича бајке о стадиону а деца се лече СМС порукама"?
26. 08. 2023. у 11:22
МАЛИ ЛАВ СУТРА ИДЕ КУЋИ: Двогодишњи дечак први је пацијент који је терапију "золгенсма" добио у Србији
ДВОГОДИШЊИ дечак који болује од спиналне мишићне атрофије Лав Теодоровић први је у Србији примио генску терапију "золгенсма" у Универзитетској дечјој клиници у Тиршовој и већ сутра се очекује његово отпуштање кући.
23. 08. 2023. у 14:59
"ПОРОДИЧНО СМО ДОЖИВЕЛИ ПОНОВНО РОЂЕЊЕ": Дирљиве речи мајке малог Лава који је примио терапију "золгенсма" у Тиршовој
МАЈКА двогодишњег Лава Теодоровића, који је овог преподнева примио генску терапију золгенсма, као први пацијент у Србији, не зна речима да изрази срећу.
23. 08. 2023. у 14:39
ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
23. 08. 2023. у 07:31
МАЈКА МАЛОГ ЛАВА ОБОЛЕЛОГ ОД СМА: Пресрећни смо, добили смо нову енергију, успећемо
МАЛЕНИ двадесетомесечни Лав Теодоровић, оболео од Спиналне мишићне атрофије (СМА), спасоносни, а уједно и најскупљи лек - золгенсму, добиће о трошку државе. Овај лек према речима Соње Теодоровић, мајке малог Лава, кошта 1,7 милиона долара.
15. 07. 2023. у 12:08
ПОБЕДА ЦЕЛОКУПНОГ СРПСКОГ НАРОДА! Родитељи деце оболеле од СМА: Захваљујући одлуци Вучића наша деца ће моћи самостално да дишу, једу...
РОДИТЕЉИ деце оболеле од Спиналне мишићне атрофије (СМА) кажу за "Новости" да су захвални председнику Србије Александру Вучићу на одлуци да држава преузме део лечења и да захваљујући њему деца са СМА неће имати проблема да самостано дишу, једу...
14. 07. 2023. у 16:09
СЈАЈНА ВЕСТ ЗА СРБИЈУ: Доктор Николић из "Тиршове" о најави Вучића да држава преузима на себе део лечења за децу оболелу од СМА
ПРОФЕСОР др Димитрије Николић са Универзитетске дечје клинике "Тиршова" каже за "Новости" да је изузетно добра вест за Србију најава председника Србије Александра Вучића да држава преузима на себе део лечења за децу оболелу од СМА.
14. 07. 2023. у 14:51
