СТРАШНА МУКА ЈЕ БИЛА ДА РОДИТЕЉИ НАЂУ НОВАЦ Др Ђерлек: Држава преузела на себе лечење деце са ретким болестима и набавила иновативне лекове

НЕУРОЛОГ и државни секретар у Министарству здравља др Мирсад Ђерлек каже за Курир да до 2012. године, осим родитеља деце са ретким болестима, лекара који су их лечили и научника, никог у држави ти малишани нису занимали!

Фото: Новости архива

- Нити се ико на државном ниову бавио тим пацијентима, нити је уопште било ко спомињао ретке болести, а камоли да се бавио дијагностиком и лечењем. Мене као човека пре свега, али лекара и неуролога који је својим очима виђао такве пацијенте, је највише погађало што је сав терет падао на родитеље деце са ретким болестима... Не само да су морали да брину о детету и о његовом здрављу, већ и о томе где да нађу новац за лечење. Не заборавити да су терапије за лечење тих болести често изузетно скупе и коштају од неколико стотина хиљада евра па све до преко два милиона евра. За родитеље је био огроман проблем обезбеђивање новца за лечење, и то је трајало све док се у Србији није променила власт! На срећу пацијената и нас лекара, актуелна власт је већ 2013. године као свој приоритет ставила да води државу одговорно и озбиљно, а значи и да се посвети здравственом систему како доликује - говори др Ђерлек. 

Foto: Printskrin

Он наглашава да је држава за све ове године показала колико заиста брине о здрављу и животима својих грађана.

- Рецимо, 2008. године буџет за улагања у лечење пацијената оболелих од ретких болести био је нула динара, а сада је 10 милијарди и 200 милиона динара. То је неупоредиво, не само у новцу, већ и у бризи која је исказана према тим пацијентима. Али наравно, изузетно је значајно што је финансијски део бремена скинут са плећа родитеља болесне деце. Оно што је такође револуционарно је да је држава набавила савремене иновативне лекове који су изузетно скупи, али исто тако изузетно успешни у лечењу тешких генетских и наследних болести.Уведен је обавезни неонатални скрининг на спиналну мишићну атрофију (СМА) у продилишта - говори Ђерлек и додаје да је често изузетно тешко на рођењу препознати ретку болест, а да кашњење са успостављањем дијагнозе може бити фатално:

- Важно је напоменути да скрининг СМА тип 1 је на најтежи облик од свих спиналних мишићних атрофија, где ако се закасни са дијагностиком често долази до смртног исхода већ у раном детињству или дете не може на време примити одређени лек. Захваљујући раном откривању болести већ на рођењу и доступним средствима државе - нашим пацијентима су доступни лекови попут золгесме која кошта преко два милиона евра, тада је био најскупљи лек на свету и прави револуцију у лечењу СМА! То је невероватна ствар коју је држава учинила и тиме је доказано колико брине о здрављу деце која су будућност наше државе.

Foto: Printskrin

Др Ђерлек наглашава да је њему као неурологу изузетно позната тема неуролошких болести и саме СМА, а у разговору за Курир се емотивно присетио једног случаја из свог окружења и праксе:

- Након што је већ уведен скриниг на СМА у продилшта, моји пријатељи из околине Тиутина сазнају да њихова беба има СМА и да може имати веома тешке последице. Пошто о ретким болестима постоји одређена стигма у друштву, обратили су се мени и искористио сам све своје знање да им објасним о чему се ради, али и да објасним да постоји државни програм и да њихово дете може о трошку државе добити најсавременији и најбољи лек. На срећу, послушали су мој савет и мала Ема данас са три и по године самостално држи главу, седи, хода уз благу помоћ... То је само један невероватан пример великих ствари које је учинила држава!

(Курир)

Препоручујемо

Друштво

0 0

Светска шаховска федерација: Захваљујемо Шаховском савезу Србије на успешно организованом ФИДЕ првенству у Врњачкој Бањи

27. 04. 2026. у 07:40

Друштво

0 0

Данас славимо светог Мартина Исповедника: За спасење душе изговорите ове речи (Видео)

27. 04. 2026. у 07:18

Друштво

0 3

Крај априла доноси нагле промене, ево када стижу: Временска прогноза за понедељак, 27. април

27. 04. 2026. у 00:00

Друштво

0 0

Ел Нињо се враћа у мају! Метеоролози упозоравају на екстемне временске услове

26. 04. 2026. у 23:45

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације