ретке болести
ДЕЧАКОВА БОРБА ЗА ЗДРАВЉЕ: Помозимо осмогодишњем Андрији
Осмогодишњи Андрија М. Кнежевић, ученик другог разреда из Бајине Баште болује од ретке и прогресивне цереброваскуларне болести, која погађа артерије у мозгу и може довести до тешких компликација. Скупо лечење у иностранству једини је пут за оздрављење овог дечака, зато су његови суграђани решени да на сваки начин помогну: музичари из града на Дрини, заједно са колегама из западне Србије и Републике Српске прикупили су претходних дана 7.330 евра, уз апел осталима да се укњуче у борбу овог дечака.
10. 11. 2025. у 13:54
ТРИБИНА У КИКИНДИ Помоћ деци са ретким болестима
ТРИБИНА "Подршка родитељима у транзицији деце", посвећена малишанима са ретким обољењима, под покровитељством локалне самоуправе одржана је и у Кикинди, у организацији удружења "Деца са ахондроплазијом Србије" - које су основале три породице из Беочина, Сврљига и овог града.
14. 10. 2025. у 20:00
ТРИБИНА О ДЕЦИ СА РЕТКИМ БОЛЕСТИМА: Породицама је потребно пружити сву системску и стручну помоћ (Фото)
Трибина „Подршка родитељима у транзицији деце“ , посвећена деци са ретким обољењима, одржана је у петак у Кикинди, у организацији Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“ и уз покровитељство Града Кикинде.
10. 10. 2025. у 17:58
НЕ ОДУСТАЈЕ ОД БОРБЕ ЗА ЛЕК: Ана Илић (29) из Владичиног Хана болује од Фридрајхове атаксије
АНА Илић, двадесетдеветогодишња девојка из Владичиног Хана болује од Фридрајхове атаксије, многи на помен њене дијагнозе застану како би изгуглали и сазнали нешто више о овој реткој и тешкој болести.
20. 06. 2025. у 07:00
НОВИ ИНОВАТИВНИ ЛЕК СТИЖЕ У АВГУСТУ: Важна вест за оболеле од цистичне фиброзе (ФОТО)
У Србији тренутно има око 400 пацијената оболелих од цистичне фиброзе, а, како је истакнуто на конференцији посвећеној тој реткој и наследној болести данас у Београду, у августу би требало да буде доступан нови лек који ће, само једном таблетом дневно, свести симптоме болести на минимум.
13. 06. 2025. у 19:23
ПРОСЛАВОМ ПОМАЖУ ДОРОТЕИ - "ДЕТЕТУ ЛЕПТИРУ": Јубилеј школице спорта "Чигра", прикупљају помоћ за тешко болесну Зрењанинку
Зрењанинска школица спорта "Чигра", у петак 13.јуна обележиће рођендан, десетогодишњицу успешног постојања, на теренима Спортског центра Партизан у Зрењанину, у термину од 17 до 20 часова.
12. 06. 2025. у 18:53
ТРОМЕСЕЧНОМ ЛУКИ СПАС ЈЕ ДОНОР КОШТАНЕ СРЖИ: Због ретке болести - остеопетрозе, трансплантација мора да се обави пре него што напуни годину
МАЛЕНИ Лука Грбић из Новог Сада, првог дана марта напунио је три месеца, а већ се, нажалост, бори са многим здравственим тегобама, од првог дана када је угледао свет.
06. 03. 2025. у 07:00
"АНА РАСТЕ, А МИ СА ЊОМ ОДРАСТАМО": Др Бојана Миланов из Сурдулице о изазовима и лепоти живота са ћерком која има ретку болест
БОЈАНА Миланов (43) је доктор медицине, специјалиста клиничке биохемије, живи и ради у Сурдулици.
02. 03. 2025. у 07:00
ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)
Поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава 28. фебруара, Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ организовало је едукативно предавање за ученике ОШ „Јован Поповић“ у Кикинди.
28. 02. 2025. у 22:02
ДАНАС ЈЕ ДАН РЕТКИХ БОЛЕСТИ: Мали фудбалери из Врања шаљу велики загрљај подршке оболелим другарима
Под слоганом „Загрљај за ретке – Један загрљај, хиљаду порука подршке“, у Врању су данас , када се обелеава Межународни дан ретких болести, мали фудбалери из школе фудбала „Престиж“ послали загрљај подрпке другарима и Националној организацији ретких болести (НОРБС)
28. 02. 2025. у 13:34
ДВОЈЕ ДЕЦЕ ПРИМИЛО ЛЕК ПРОТИВ ЛАФОРИНЕ БОЛЕСТИ: Сњежана Гајић 18 година истрајава у борби са болесном кћерком
СЊЕЖАНУ Гајић из Бањалуке сви у Српској препознају као храбру мајку чија се ћерка Милана већ 18 година бори против опаке Лафорине болести. Њена упорност и жеља да се пронађе лек против опаке болести одјекнули су широм света, а дали су и значајан допринос науци.
26. 02. 2025. у 06:00
СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести
У ГАЛЕРИЈИ Народног универзитета у Врању пред бројном публиком одржано је емотивно и едукативно вече посвећено ретким причама које са собом носе ретке болести, приређено у сусрет Дану ретких болести који се сваког обележава 28. фебруара.
21. 02. 2025. у 20:00
ЈОВОВИЋЕВА НА СКУПУ У ЈАГОДИНИ: Ми смо данас срећна породица, јер смо могли да се ослонимо на јако и чврсто дрво, а то дрво је наша Србија
ПРВА говорница на великом скупу који се одржава у Јагодини била је Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести Србије-НОРБС.
24. 01. 2025. у 18:24
НАМЕНСКИ РАЧУН "ЛЕЧИ" БЕЗ МРЉЕ: Врањанци још 2016. установили јединствени начин за једнократну помоћ суграђанима
ГРАД под Пржаром, од 2016, има јединствени наменски рачун за лечење деце и младих оболелих од ретких, малигних и других тешких обољења, захваљујући којем је помоћ досад добило безмало 200 корисника.
22. 01. 2025. у 07:30
ИЗДВОЈЕНО ВИШЕ ОД ЧЕТРНАЕСТ МИЛИОНА ДИНАРА: Помоћ Канцеларије за КиМ деци и младима оболелим од тешких и реткох болести
Канцеларија за Косово и Метохију и ове године је издвојила значајна средства за додатну финансијску помоћ деци и младима оболелим од тешких и ретких болести на простору Косова и Метохије.
24. 12. 2024. у 12:46
ЦФ СРБИЈА УПУТИЛА ПИСМО ПОДРШКЕ ВУЧИЋУ: Више нисмо грађани другог реда, нећемо да поклекнемо пред издајницима српског рода
УДРУЖЕЊЕ за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом Србије упутило је писмо подршке председнику Србије Александру Вучићу које преносимо у целости:
19. 12. 2024. у 16:01
ОСАМ СМА БЕБА ПОБЕДИЋЕ СМРТ ПОСЛЕ СКРИНИНГА: У Србији живи око 150 пацијената са спиналном мишићном атрофијом
У Србији живи око 150 пацијената са спиналном мишићном атрофијом (СМА).
14. 12. 2024. у 07:00
АКЦИЈА У КИКИНДИ „ДА СВА ДЕЦА РАСТУ“: Засађено 30 четинара за децу патуљастог раста (ФОТО)
Удружење ''Деца са ахондроплазијом Србије", које окупља родитеље малишана патуљастог раста, које је основано у Кикинди, организовало је акцију у овом граду, па је поред Спортског центра „Језеро“, где се гради игралиште, засађено 30 четинара, као знак подршке за толико малишана у нашој земљи који имају овакав редак поремећај.
29. 10. 2024. у 17:19
ОД ОВЕ БОЛЕСТИ ЧЕШЋЕ ОБОЛЕВАЈУ МУШКАРЦИ: Опрез - миотонична дистрофија је наследна и потпуно излечење није могуће
НЕДАВНО је обележен Међународни дан свести о миотоничној дистрофији, реткој болести која узрокује прогресивну слабост и губитак мишићне масе.
19. 09. 2024. у 07:00
ИМА ИХ НЕШТО ВИШЕ ОД СТОТИНУ У СРБИЈИ: Равносправност и за оболеле од ахондроплазије
АХОНДРОПЛАЗИЈА је једна од 8.000 тренутно евидентираних ретких болести у свету.
13. 06. 2024. у 18:56
ЗАХВАЉУЈУЋИ ПРЕДСЕДНИКУ ЊИХОВ ГЛАС СЕ САД НАЈДАЉЕ ЧУЈЕ Родитељи деце оболеле од ретких болести за "Новости": Хвала Србији на свему (ФОТО)
ХРАБРОСТ и неустрашивост. Две речи које описују Луку, Матију, Теодора, али и осталу децу која болују од ретких болести. Борба им је заједнички именитељ, а победа једина опција.
24. 04. 2024. у 07:00
ЗА РЕТКЕ БОЛЕСТИ СРБИЈА УЛАЖЕ 200 МИЛИОНА ЕВРА ДО 2027: Између 300 и 400 милиона људи траже помоћ, дијагноза је кључна
У АМБАСАДИ Јапана у Београду данас је одржан скуп посвећен ретким болестима, а министарка науке, технолошког развоја и иновација Јелена Беговић поручила је да Влада Србије препознаје значај науке и иновација када је реч о ретким болестима као и да је план да Србија до 2027. године уложи 200 милиона евра у те сврхе.
07. 03. 2024. у 16:46
ОБЕЛЕЖЕН СВЕТСКИ ДАН РЕТКИХ БОЛЕСТИ У СРБИЈИ: Остварени велики помаци, потребно ширење листе доступних терапија (ФОТО)
У СВЕТУ се данас обележава Светски дан ретких болести, а у Србији према проценама постоји између 350.000 и 500.000 хиљада грађана са овом дијагнозом.
29. 02. 2024. у 17:01
Тинејџерима са ретким болестима потребно је унапредити транзитни период са лечења из дечијих болница у клинике за одрасле
У СВЕТУ постоји између 6.000 и 7.000 ретких болести од којих болује чак шест до осам одсто светске популације.
29. 02. 2024. у 14:27
