ТРИБИНА О ДЕЦИ СА РЕТКИМ БОЛЕСТИМА: Породицама је потребно пружити сву системску и стручну помоћ (Фото)
10. 10. 2025. у 17:58
Трибина „Подршка родитељима у транзицији деце“ , посвећена деци са ретким обољењима, одржана је у петак у Кикинди, у организацији Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“ и уз покровитељство Града Кикинде.
Фото: Р. Шегрт
Предавач је била и Милица Перић, државна секретарка у Министарству за бригу о породици, која је похвалила рад Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“, које је регистровано у Кикинди, а основале су га три породице из Беочина, Сврљига и Кикинде, које имају децу са овим ретким генетским поремећајем.
- Прошле године оформили смо регистар пацијената од ретких болести и до сада их је више од 15.000. Наредни корак је прилагођавање школских клиупа и табли за децу са ахондроплазијом, односно децу патуљастог раста – навела је Перић.
Из буџета Србије ове године одвојено је 10,2 милијарде динара за лечење деце са ретким обољењима, а лечи се нешто више од 930 пацијената којима је омогућено да добију терапију за 40 различитих дијагноза, навео је др Жељко Попадић, директор сектора за лекове и фармацију у РФЗО.
Фото: Р. Шегрт
- Захваљујући овом фонду од ахондоплазије се најсавременијом терапијом у свету лечи 12 пацијената, а имамо још 18 захтева који нису решени. Надамо се да ће и они бити уврштени у програм лечења овом терапијом која је иста као било где у свету. Буџет за наредну годину сигурно неће бити мањи – рекао је Попадић.
Породицама која имају чланове са ретким обољенима потребно је пружити сву могућу системску и стручну подршку, оснажити их знањима и повезати их са одговарајућим институцијама како би на што бољи начин могли да помогну свом детету у процесу лечења.
- Град Кикинда већ годинама пружа подршку оваквим породицама, тако што се финансира превоз ученика до одговарајуће школе у Зрењанину, а финансирамо ангажовање 39 личних партилаца – навела је Мелита Гомбар, чланица Градског већа Кикинде.
Препоручујемо
ОГЛАШЕНА ПРОДАЈА ИМОВИНЕ АУТОБУСКОГ ПРЕВОЗНИКА ИЗ ВРШЦА Оде фирма за 615 милиона
25. 01. 2026. у 20:00
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
РУСКА ШПИЈУНКА "ПАЛА" У БЕРЛИНУ? На самиту седела тик до Зеленског и Мерца - Илона блиска државном врху, дружила се немачким војницима
НАКОН разоткривања наводне шпијунке, Немачка је протерала запосленог у руској амбасади и позвала амбасадора на испитивање. Шта нам говори најновији шпијунски скандал између Берлина и Москве?
26. 01. 2026. у 21:35
РУСИЈА СЛАВИ: Естонија кренула да зарије нож у леђа Русима - ево шта је управо доживела
Рат у Украјини, односно "специјална војна операција" како то Русија назива, поново је за једну од споредних ствари изнедрио и спортски потез. Најновије вести на тему "спортске санкције Русима" нису биле тако "бајне и сјајне" по Руску Федерацију као недавне, када је почело укидање апсолутне забране за учешће руских екипа, а и појединаца, али... наставак је ипак обрадовао Русе.
27. 01. 2026. у 12:45
СРБИЈА НА НОГАМА Мандић се огласио након драме: "После 11 година..." (ФОТО)
ОН ЈЕ најтрофејнији српски олимпијац у историји (четири олимпијске медаље - три злата и бронза), а сада је и пред домаћом публиком потврдио да је један од највећих ватерполиста икада - Душана Мандића.
26. 01. 2026. у 16:43
ЈЕДНА КУЋА ТРИ ВЕРЕ: Двоје деце Едија Раме крштена на Острогу - а треће ће тек да одабере пут
- Ја сам католик. Моја жена је муслиманка. Двоје старије деце су православци.
27. 01. 2026. у 13:17
ГРАД НА РУБУ ПОНОРА: Клизишта однела земљиште испод кућа на Сицилији - снимци су ЈЕЗИВИ (ВИДЕО/ФОТО)
КАТАСТРОФАЛНО невреме које је погодило југ Италије изазвало је незапамћену штету, а најкритичније је на Сицилији, где се у граду Нишемију урушио чак четири километра дуг део литице. Због клизишта је више од хиљаду људи хитно евакуисано, јер је клизиште буквално однело земљу испод кућа.
27. 01. 2026. у 11:26
ЦГ МЕДИЈИ НАПАЛИ РТС ЗБОГ ЊЕГОША Смета им "српски": "Свак је рођен да по једном умре, част и брука живе довијека"
ЗБОГ овог документарца се одмах повела полемика на друштвеним мрежама. А сам Његош је писао: "Свак је рођен да по једном умре, част и брука живе довијека!"
26. 01. 2026. у 14:07
ВУЧИЋЕВО УПОЗОРЕЊЕ УДАРНА ВЕСТ У РУСКИМ МЕДИЈИМА: Европа мора да схвати, Америка се никад више неће вратити
ИЗЈАВА председника Србије Александра Вучића, у којој упозорава да Европска унија мора да се суочи са чињеницом да се Сједињене Америчке Државе никада неће вратити старом моделу односа са Европом, објављена је као ударна вест на насловној страни светског издања руског портала Спутњик, као и на руској агенцији РИА Новости.
27. 01. 2026. у 07:44
У ФЕБРУАРУ ПОТПУНИ КОЛАПС ПОЛАРНОГ ВРТЛОГА? Хладна маса заледиће Европу, ево шта нас очекује
НАКОН стратосферског загревања почетком фебруара, најновије прогнозе показују потенцијални потпуни колапс поларног вртлога, што ће на крају довести хладан ваздух и у Европу, пише Severe Weather Europe.
23. 01. 2026. у 14:21
ГРАД НА РУБУ ПОНОРА: Клизишта однела земљиште испод кућа на Сицилији - снимци су ЈЕЗИВИ (ВИДЕО/ФОТО)
КАТАСТРОФАЛНО невреме које је погодило југ Италије изазвало је незапамћену штету, а најкритичније је на Сицилији, где се у граду Нишемију урушио чак четири километра дуг део литице. Због клизишта је више од хиљаду људи хитно евакуисано, јер је клизиште буквално однело земљу испод кућа.
27. 01. 2026. у 11:26
Најновије из рубрике
ОГЛАШЕНА ПРОДАЈА ИМОВИНЕ АУТОБУСКОГ ПРЕВОЗНИКА ИЗ ВРШЦА Оде фирма за 615 милиона
АГЕНЦИЈА за лиценцирање стечајних управника огласила је прву продају имовине аутобуског превозника из Вршца - СТУП "Вршац" а. д. - који је у стечају од априла прошле године. У понуди је читав комплекс аутобуске станице: са новом станичном зградом, радионицама и опремом, као и 53 аутобуса, од којих је 37 у возном стању. Укупна процењена вредност имовине износи 615 милиона динара, а јавно отварање понуда биће организовано 5. фебруара у Вршцу.
25. 01. 2026. у 20:00
СНАБДЕВАЊЕ НОВОГ САДА СТАБИЛНО, ИАКО ЈЕ ДУНАВ ОПЕТ НА ИСТОРИЈСКОМ МИНИМУМУ ЗА ОВО ДОБА ГОДИНЕ Воде има довољно, а биће је и више
ЈКП "Водовод и канализација" у Новом Саду континуирано спроводи мере усмерене ка унапређењу система, да би обезбедило стабилно и поуздано снабдевање грађана течношћу за пиће, па сада чини још један искорак - припремајући се за почетак регенерације седмог бунара, као и за уградњу нових дренова у онај означен као "БХД 3" на Штранду, који ће после 18 година бити враћен у систем водоснабдевања. Иако је из овдашњег система искључен још 2006, сада ће његовим повратком у оптицај бити добијено нових 80 литара воде у секунди.
25. 01. 2026. у 20:00
НА ПАЛИЋУ ОТВОРЕНА НОВОИЗГРАЂЕНА АМБУЛАНТА СУБОТИЧКОГ ДОМА ЗДРАВЉА КОЈА ЈЕ КОШТАЛА 96 МИЛИОНА Помоћ свима на дохват руке
СТАНОВНИЦИ Палића добили су нову, савремено опремљену амбуланту, у чију је изградњу из градског буџета Суботице уложено 96,53 милиона динара.
25. 01. 2026. у 20:00
НОВИ ВЕЛИКИ УСПЕХ ЧЛАНИЦА ЛИНГВИСТИЧКЕ СЕКЦИЈЕ ТЕХНОЛОШКЕ ШКОЛЕ ИЗ ПАРАЋИНА Награђене за рад о Десанки Максимовић
ЛИНГВИСТИЧКА секција Технолошке школе из Параћина, коју води професорка српског језика Зорица Ивановић, поново је доказала да је без премца у конкуренцији средњих школа у Србији.
25. 01. 2026. у 20:00
КОНАЧНО РАСТУМАЧЕНА НАКНАДА ЗА КОРИШЋЕЊЕ ЈАВНИХ ДОБАРА У ЧАЧКУ Грађани неће плаћати шетњу по тротоарима
НАКНАДУ за коришћење јавних добара, односно заузеће дела јавног пута, тротоара, паркиралишта и прилазних саобраћајница - од ове године - мораће да плаћају искључиво правна лица и предузетници, али не и грађани.
25. 01. 2026. у 20:00
Коментари (0)