ТРИБИНА О ДЕЦИ СА РЕТКИМ БОЛЕСТИМА: Породицама је потребно пружити сву системску и стручну помоћ (Фото)
10. 10. 2025. у 17:58
Трибина „Подршка родитељима у транзицији деце“ , посвећена деци са ретким обољењима, одржана је у петак у Кикинди, у организацији Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“ и уз покровитељство Града Кикинде.
Фото: Р. Шегрт
Предавач је била и Милица Перић, државна секретарка у Министарству за бригу о породици, која је похвалила рад Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“, које је регистровано у Кикинди, а основале су га три породице из Беочина, Сврљига и Кикинде, које имају децу са овим ретким генетским поремећајем.
- Прошле године оформили смо регистар пацијената од ретких болести и до сада их је више од 15.000. Наредни корак је прилагођавање школских клиупа и табли за децу са ахондроплазијом, односно децу патуљастог раста – навела је Перић.
Из буџета Србије ове године одвојено је 10,2 милијарде динара за лечење деце са ретким обољењима, а лечи се нешто више од 930 пацијената којима је омогућено да добију терапију за 40 различитих дијагноза, навео је др Жељко Попадић, директор сектора за лекове и фармацију у РФЗО.
Фото: Р. Шегрт
- Захваљујући овом фонду од ахондоплазије се најсавременијом терапијом у свету лечи 12 пацијената, а имамо још 18 захтева који нису решени. Надамо се да ће и они бити уврштени у програм лечења овом терапијом која је иста као било где у свету. Буџет за наредну годину сигурно неће бити мањи – рекао је Попадић.
Породицама која имају чланове са ретким обољенима потребно је пружити сву могућу системску и стручну подршку, оснажити их знањима и повезати их са одговарајућим институцијама како би на што бољи начин могли да помогну свом детету у процесу лечења.
- Град Кикинда већ годинама пружа подршку оваквим породицама, тако што се финансира превоз ученика до одговарајуће школе у Зрењанину, а финансирамо ангажовање 39 личних партилаца – навела је Мелита Гомбар, чланица Градског већа Кикинде.
Препоручујемо
ПОДРШКА СПОРТСКИМ ОРГАНИЗАЦИЈАМА У ПАРАЋИНУ: За одобрене годишње програме 55 милиона
19. 02. 2026. у 13:54
СКУП ЛОКАЛНИХ ПРЕДУЗЕТНИЦА У ЋУПРИЈИ: Представљен програм „Снажне и важне“ (ФОТО)
19. 02. 2026. у 12:44
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
АМЕРИ НЕ МОГУ ДА ЈОЈ ОПРОСТЕ КИНУ: Новинар провоцирао олимпијку, она се насмејала па му запушила уста: "Најбоља сам икада!" (ВИДЕО)
КИНЕСКА олимпијка Ајлин Гу привукла је невиђену пажњу током Зимских Олимпијских игара у Милану и Кортини.
19. 02. 2026. у 18:35
У једну просторију у кући Драган Стојковић Босанац НИКАД не улази "Плашим се да ћу умрети, нико ме неће ћути"
ИМА страх да га нико неће чути ако му позли.
19. 02. 2026. у 09:35
РУСИЈА ЈЕ ЗАПАЊЕНА: Какав скандал! Невероватно како су понизили све руске олимпијце!
РАТ у Украјини, односно "специјална војна операција" како то Русија назива, поново је за једну од споредних ствари изнедрио и спортски потез. Најновије вести на тему "спортске санкције Русима" стижу - из Италије. У тој земљи је у току спектакл - Зимске олимпијске игре 2026, а тамо су Руси доживели истински шок.
19. 02. 2026. у 16:21
ЧЕДА НАПАДНУТ У ЦЕНТРУ ГРАДА: "Вређао ми је мајку и децу, звекнуо сам га!" Огласио се и човек са којим се сукобио: "Раскрварио ми је главу!"
ЧЕДОМИР Јовановић доживео је вербалну провокацију у локалу у центру престнице што је довело до сукоба са непознатим мушкарцем па је Аца Кос скочио да заштити пријатеља.
19. 02. 2026. у 17:26
БОСАНАЦ ОПЉАЧКАН: Провала, из куће изнешено 25.000 долара - "Остао сам без динара!"
ХАРМОНИКАШ и члан жирија музичког такмичења "Пинкове звезде", Драган Стојковић Босанац, присетио се великог пеха који му се догодио у каријери.
19. 02. 2026. у 12:16
"ШАМАР" ТРАМПУ ОД БЛИСКОГ САВЕЗНИКА Тражио коришћење базе за напад на Иран, стигао негативан одговор: "Могли би да ударе и на вас!"
У СВЕТЛУ све вероватније ескалације између Сједињених Држава и Ирана, председник Доналд Трамп инсистира да Велика Британија не врати острва Чагос Маурицијусу.
19. 02. 2026. у 16:50
СКАНДАЛ! РАМА ОБЈАВИО СНИМАК РАЗГОВОРА СА ТАЧИЈЕМ: "Срећна независност комаданте, брате мој, грлим те много и волим" (ВИДЕО)
ПРЕМИЈЕР Албаније Еди Рама објавио је снимак телефонског разговора са бившим вођом злочиначке ОВК Хашимом Тачијем, који се тренутно налази у притвору Специјалног суда у Хагу, где је оптужен за ратне злочине и злочине против човечности.
17. 02. 2026. у 20:01
ВАШИНГТОНУ СТИГЛО УПОЗОРЕЊЕ: Не покушавајте да нарушите наше односе са Москвом
БЕЛОРУСКИ председник Александар Лукашенко изјавио је данас да је на почетку преговора између Белорусије и САД упозорио Вашингтон да не покушава да наруши односе између Минска и Москве.
16. 02. 2026. у 15:09
"МАМА, ЈА ИМАМ РАК": Славица Ђукић Дејановић о борби за живот сина јединца - сам себи дао дијагнозу
"ДУШАН ЈЕ сам себи дао дијагнозу"
16. 02. 2026. у 19:12 >> 19:12
Најновије из рубрике
ТАДИЈА ЈЕ НАЈМЛАЂИ ПЛАНИНАР У ВОЈВОДИНИ: У друштву "Кинђа" поносни на шестогодишњег јуниора
ИАКО још иде у вртић, шестогодишњи Тадија Радовановић из Кикинде је озбиљан планинар, сигурно најмлађи у Војводини. У својим малим стопалима већ има доста пешачких и пењачких корака и то оних по озбиљним и захтевним успонима.
20. 02. 2026. у 07:00
ПОГЛЕДАЈТЕ ШТА СВЕ РАДЕ С МОТОРНОМ ТЕСТЕРОМ: Ово је репрезентација Србије за „Светско првенство моторних секача 2026“ (ФОТО)
РЕПРЕЗЕНТАЦИЈА Србије у такмичењу обраде дрвета моторним секачима, припрема се за учешће на 36. Светском првенству, које ће уз учешће 114 такмичара из 23 земље, бити одржано у Словенији, у Шентјереју крај Новог Места, од 12. до 15. марта.
19. 02. 2026. у 14:17
ПОДРШКА СПОРТСКИМ ОРГАНИЗАЦИЈАМА У ПАРАЋИНУ: За одобрене годишње програме 55 милиона
ОПШТИНСКО веће у Параћину на предлог надлежне комисије одлучило је о одобравању овогодишњих програма спортских организација са територије те општине и определило средства за њихову реализацију у укупном износу од око 55 милиона динара.
19. 02. 2026. у 13:54
СКУП ЛОКАЛНИХ ПРЕДУЗЕТНИЦА У ЋУПРИЈИ: Представљен програм „Снажне и важне“ (ФОТО)
У ГРАДУ на Морави организован је састанак са женама предузетницама из те општине како би се заједнички размотриле могућности за побољшање услова за рад и лакше укључивање жена у привредне активности.
19. 02. 2026. у 12:44
ИЗЛОЖБА СКУЛПТУРА „ДОБА КЕНТАУРА“: Сутра увече у Културном центру у Параћину
ПОСЛЕ дужег времена Параћинци ће бити у прилици да погледају и једну несвакидашњу изложбу скулптура „Доба кентаура“, којом ће се представити њен аутор Недим Илија Хаџиахметовић Мафа.
19. 02. 2026. у 12:21
Коментари (0)