ТРИБИНА О ДЕЦИ СА РЕТКИМ БОЛЕСТИМА: Породицама је потребно пружити сву системску и стручну помоћ (Фото)
10. 10. 2025. у 17:58
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
Трибина „Подршка родитељима у транзицији деце“ , посвећена деци са ретким обољењима, одржана је у петак у Кикинди, у организацији Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“ и уз покровитељство Града Кикинде.
Фото: Р. Шегрт
Предавач је била и Милица Перић, државна секретарка у Министарству за бригу о породици, која је похвалила рад Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“, које је регистровано у Кикинди, а основале су га три породице из Беочина, Сврљига и Кикинде, које имају децу са овим ретким генетским поремећајем.
- Прошле године оформили смо регистар пацијената од ретких болести и до сада их је више од 15.000. Наредни корак је прилагођавање школских клиупа и табли за децу са ахондроплазијом, односно децу патуљастог раста – навела је Перић.
Из буџета Србије ове године одвојено је 10,2 милијарде динара за лечење деце са ретким обољењима, а лечи се нешто више од 930 пацијената којима је омогућено да добију терапију за 40 различитих дијагноза, навео је др Жељко Попадић, директор сектора за лекове и фармацију у РФЗО.
Фото: Р. Шегрт
- Захваљујући овом фонду од ахондоплазије се најсавременијом терапијом у свету лечи 12 пацијената, а имамо још 18 захтева који нису решени. Надамо се да ће и они бити уврштени у програм лечења овом терапијом која је иста као било где у свету. Буџет за наредну годину сигурно неће бити мањи – рекао је Попадић.
Породицама која имају чланове са ретким обољенима потребно је пружити сву могућу системску и стручну подршку, оснажити их знањима и повезати их са одговарајућим институцијама како би на што бољи начин могли да помогну свом детету у процесу лечења.
- Град Кикинда већ годинама пружа подршку оваквим породицама, тако што се финансира превоз ученика до одговарајуће школе у Зрењанину, а финансирамо ангажовање 39 личних партилаца – навела је Мелита Гомбар, чланица Градског већа Кикинде.
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOПрепоручујемо
ОД ФУДБАЛА ДО „ПАСУЉИЈАДЕ“: Овог викенда „Михољски сусрети села“ у Седлару код Свилајнца
16. 07. 2026. у 15:00
ПОНОВО ГОРЕО ВРШАЧКИ БРЕГ: Мањи пожар на платоу „Код Славише“, изгорело 25 ари шуме
16. 07. 2026. у 14:42
ЗАЈЕДНО ЗА ДУЊУ ПОПОВИЋ (11): Сутра увече хуманитарно вече у Свилајнцу
16. 07. 2026. у 13:43
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
3.000 ЖЕНА И 7 МУШКАРАЦА: Најчудније племе на свету - мушки припадници се скривају по дрвећу, а имају само једну сврху (ВИДЕО)
ЖИВОТ племена које броји невероватних 3.000 жена и само 7 мушкараца све оставља без даха, посебно када виде у каквом су положају припадници јачег пола.
15. 07. 2026. у 14:13
ОТАЦ ПРЕДРАГ НИЈЕ ЖЕЛЕО ДА НА ВЕНЦУ ПИШЕ "ПОСЛЕДЊИ ПОЗДРАВ": Изабрао ове две речи, каже да је у њима суштина православља
У православном хришћанству смрт се не доживљава као коначан нестанак човека...
15. 07. 2026. у 11:30
МИЛИОНИ У ХУМСКОЈ! Партизан договорио трансфер Вање Драгојевића
ФК Партизан добио милионско обештећење за капитена Вању Драгојевића.
16. 07. 2026. у 08:41
ПОРОДИЛА СЕ АНАСТАСИЈА: Цеца се огласила због рођења 4. унука! Како ли је успела да сакрије од свих? (фото)
МЛАДА музичка звезда Анастасија Гудељ Ражнатовић се породила, а на свет је донела дечака. Трудноћу је успешно крила од јавности свих девет месеци.
16. 07. 2026. у 13:34
ДЕТАЉИ ОПЕРАЦИЈЕ "МОНАКО" Експлозив скривен у играчки, ликвидација сведока и мрачна игра обавештајаца
ИСТРАГА украјинских власти води према сумњама да су особе осумњичене за убиство Анастасије Березовске биле организатори терористичког напада у Монаку, у којем је крајем јуна тешко повређен украјински бизнисмен Вадим Јермолајев, пише украјинска Правда, позивајући се на изворе блиске истрази.
15. 07. 2026. у 13:33
Жена Ђоковићевог тренера се скинула у бикини - и одлично изгледа (ФОТО)
АЛЕКСАНДРА се сунчала док су деца скакала са брода и са оцем уживала у морским активностима, што је забележила и поделила са пратиоцима.
15. 07. 2026. у 18:50
САМО НЕКОЛИКО САТИ НАКОН ПОБЕДЕ НА СП: Аргентина жестоко оптужила Енглеску и британску морнарицу
АРГЕНТИНА је поново отворила спор са Великом Британијом око Фокландских острва. Само неколико сати након победе над Енглеском у полуфиналу Светског првенства, Буенос Ајрес је оптужио британску ратну морнарицу за, како тврди, „незаконит упад“ у аргентинске територијалне воде.
16. 07. 2026. у 14:34
НАПАДНУТ ДУБАИ: Одјекнула страшна експлозија (ВИДЕО)
Снажне експлозије одјекнуле су у четвртак увече у центру Дубаија, док су изнад града, према извештајима очевидаца, пресретнути пројектили током обновљених иранских напада на циљеве у Уједињеним Арапским Емиратима.
16. 07. 2026. у 19:15
ВОДИТЕЉКА ГОДИНАМА НЕ СПАВА СА МУЖЕМ: "То је за мене трауматично!"
ВОДИТЕЉКА са супругом већ годинама не спава у истом кревету...
14. 07. 2026. у 11:17
Најновије из рубрике
ОПШТИНА АРАНЂЕЛОВАЦ ОБРАДОВАЛА НАЈМЛАЂЕ! Отворена бесплатна школа пливања, већ пријављено 720 основаца
ОПШТИНА Аранђеловац започела је реализацију бесплатне школе пливања намењене деци од првог до осмог разреда са територије општине.
16. 07. 2026. у 19:30
ОД ФУДБАЛА ДО „ПАСУЉИЈАДЕ“: Овог викенда „Михољски сусрети села“ у Седлару код Свилајнца
СЕДЛАРЕ надомак Свилајнца већ трећу годину биће домаћин „Михољских сусрета села“ под називом „Седларски котлић“ које та локална самоуправа организује захваљујући Министарству за бригу о селу.
16. 07. 2026. у 15:00
ПОНОВО ГОРЕО ВРШАЧКИ БРЕГ: Мањи пожар на платоу „Код Славише“, изгорело 25 ари шуме
Данас око 13 часова избио је пожар на отвореном, код једне викендице на платоу „Код Славише“ на Вршачком брегу.
16. 07. 2026. у 14:42
ЗАЈЕДНО ЗА ДУЊУ ПОПОВИЋ (11): Сутра увече хуманитарно вече у Свилајнцу
КАКО би се обезбедила средства за рехабилитацију и наставак лечења довојчице Дуње Поповић (11) из Свилајнца, на Летњој сцени тамошњег Центра за културу у петак, 17. јула, биће одржано хуманитарно музичко вече.
16. 07. 2026. у 13:43
ПОЧИЊЕ „СПОРТСКО ЛЕТО“ У ЋУПРИЈИ: Општински Спортски савез објавио календар догађаја
ЋУПРИЈСКУ омладину ових летњих месеци очекују занимљива спортска дешавања у организацији тамошњег Спортског центра и Спортског савеза, а под покровитељством Општине.
16. 07. 2026. у 13:32
Коментари (0)