ТРИБИНА О ДЕЦИ СА РЕТКИМ БОЛЕСТИМА: Породицама је потребно пружити сву системску и стручну помоћ (Фото)
10. 10. 2025. у 17:58
Трибина „Подршка родитељима у транзицији деце“ , посвећена деци са ретким обољењима, одржана је у петак у Кикинди, у организацији Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“ и уз покровитељство Града Кикинде.
Фото: Р. Шегрт
Предавач је била и Милица Перић, државна секретарка у Министарству за бригу о породици, која је похвалила рад Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“, које је регистровано у Кикинди, а основале су га три породице из Беочина, Сврљига и Кикинде, које имају децу са овим ретким генетским поремећајем.
- Прошле године оформили смо регистар пацијената од ретких болести и до сада их је више од 15.000. Наредни корак је прилагођавање школских клиупа и табли за децу са ахондроплазијом, односно децу патуљастог раста – навела је Перић.
Из буџета Србије ове године одвојено је 10,2 милијарде динара за лечење деце са ретким обољењима, а лечи се нешто више од 930 пацијената којима је омогућено да добију терапију за 40 различитих дијагноза, навео је др Жељко Попадић, директор сектора за лекове и фармацију у РФЗО.
Фото: Р. Шегрт
- Захваљујући овом фонду од ахондоплазије се најсавременијом терапијом у свету лечи 12 пацијената, а имамо још 18 захтева који нису решени. Надамо се да ће и они бити уврштени у програм лечења овом терапијом која је иста као било где у свету. Буџет за наредну годину сигурно неће бити мањи – рекао је Попадић.
Породицама која имају чланове са ретким обољенима потребно је пружити сву могућу системску и стручну подршку, оснажити их знањима и повезати их са одговарајућим институцијама како би на што бољи начин могли да помогну свом детету у процесу лечења.
- Град Кикинда већ годинама пружа подршку оваквим породицама, тако што се финансира превоз ученика до одговарајуће школе у Зрењанину, а финансирамо ангажовање 39 личних партилаца – навела је Мелита Гомбар, чланица Градског већа Кикинде.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ДАРКОВОЈ МАЈЦИ ПОЗЛИЛО ОД ТУГЕ: Бранка неутешна, снајка Катарина притрчала да јој помогне
УМИВАЛИ су је водом и покушавали да је придигну, док је двориштем одзвањао њен јецај који пара срце свакоме ко га чује.
12. 03. 2026. у 13:33
"У ХРВАТСКОЈ ИРАНСКА ТЕРОРИСТИЧКА ЈАЗБИНА" Милановић љут на Израелца: "Брацо, ово је Загреб - не Тел Авив!"
ПРЕДСЕДНИК Хрватске Зоран Милановић коментарисао је наводе израелског амбасадора Герија Корена да се усред Загреба налази терористичка јазбина у иранској амбасади.
11. 03. 2026. у 13:59
ЖЕСТОКО СЕ УВРЕДИЛА: Ђорђе Давид четири месеца није причао са Снежаном Ђуришић - рокер открио детаље
ПЕВАЧ проговорио о свом односу са колегама из жирија "Звезда Гранда".
11. 03. 2026. у 08:06
ПОДЕЛИЛА НАЈЛЕПШЕ ВЕСТИ: Породила се "Лото девојка" - ево ког је пола беба
ЧЕСТИТКЕ не престају да пристижу са свих страна.
12. 03. 2026. у 17:35
ПУНИ ГОРЧИНЕ И МРЗОВОЉЕ: Ово су ТРИ најнегативнија хороскопска знака
АСТРОЛОЗИ су издвојили три знака Зодијака који су вечито нерасположени, имају кратак фитиљ и виши праг фрустрације, а лоше вибрације преносе и на околину.
11. 03. 2026. у 08:32
РУСИЈА ИМА НОВОГ ХЕРОЈА: Сергеј (21) сам држао положаје у ДНР-у преко 2 месеца - дронови му достављали храну и муницију, Путин потписао указ
РУСКИ председник Владимир Путин одликовао је 21-годишњег борца Сергеја Јарашева титулом Хероја Русије.
11. 03. 2026. у 16:30
АМЕРИКАНЦИ ПИШУ: Србија прва набавила хиперсоничне балистичке ракете у Европи, револуција у повећању ватрене моћи (ФОТО)
ФОТОГРАФИЈЕ које приказују ловачки авион МиГ-29 Ратног ваздухопловства Србије са две балистичке ракете CM-400AKG кинеске производње указују на то да је Србија постала други страни корисник овог типа ракета, што значајно мења раније веома ограничене ударне могућности ових авиона, пише амерички специјализовани магазин "Милитари воч" у тексту под називом "Прве хиперсоничне балистичке ракете у Европи: Српски ловци МиГ-29 интегрисали кинеско наоружање за револуционарно повећање ватрене моћи".
11. 03. 2026. у 16:26
ХАОС У ЦРНОГОРСКОМ ПАРЛАМЕНТУ: Прекинута седница, посланици ДПС-а опколили сто председавајућег
СЕДНИЦА Скупштине Црне Горе прекинута је данас након што је председавајући у том моменту потпредседник парламнета Борис Пејовић (ПЕС) одузео реч посланици опозиционе Демократске партије социјалиста Александри Вуковић Куч.
11. 03. 2026. у 17:06
"У ХРВАТСКОЈ ИРАНСКА ТЕРОРИСТИЧКА ЈАЗБИНА" Милановић љут на Израелца: "Брацо, ово је Загреб - не Тел Авив!"
ПРЕДСЕДНИК Хрватске Зоран Милановић коментарисао је наводе израелског амбасадора Герија Корена да се усред Загреба налази терористичка јазбина у иранској амбасади.
11. 03. 2026. у 13:59
Најновије из рубрике
НОВИХ 48 МЕСТА ЗА ПАРКИРАЊЕ : У Новом Саду почели радови
РАДОВИ на изградњи паркиралишта у Улици Веселина Маслеше, на делу "Авијатичарског насеља" почели су данас у организацији ЈКП “Паркинг сервис”.
12. 03. 2026. у 15:36
НОВО “СРЦЕ“ НАРОДНОГ КАЗАНА: Народној кухињи у Краљеву донирана опрема вредна 16.000 евра
Захваљујући донацији Амбасаде Немачке у Србији и хуманитарне организације „Хелп, оброци за 600 корисника Народне кухиње у Краљеву уместо на старој и дотрајалој, убудуће ће се припремати на потпуно новој, најсавременијој кухињској опреми.
12. 03. 2026. у 14:03
ШАНСА ЗА ПОЉОПРИВРЕДНИКЕ ЈОШ СУТРА: У Свилајнцу 13. марта крај конкурса за кредитну подршку
РЕГИСТРОВАНА пољопривредна газдинства са територије свилајначке општине још само сутра могу да се пријаве на јавни позив који је расписала та локална самоуправа.
12. 03. 2026. у 12:53
ЦЕНТАР ВРАЊСКЕ БАЊЕ БЕЗ ВОДЕ: У току санација хаварије
Због санације оштећења на водоводној мрежи у Врањској Бањи у улици Краља Петра Ослободиоца, без воде су потрошачи те улице и околне, саопштили су из градског Водовода у Врањској Бањи.
12. 03. 2026. у 12:47
ЋУПРИЈА ГРАДИ ПАРК СА ДЕЧЈИМ ИГРАЛИШТЕМ: Јавна презентација пројекта 16. марта
ОПШТИНА Ћуприја се налази међу 145 локалних самоуправа у Србији којој су одобрена бесповратна средства за унапређење квалитета живота путем пројекта ЛИИД – „Локална инфраструктура и институционални развој“.
12. 03. 2026. у 12:15
Коментари (0)