Србија

ТРИБИНА О ДЕЦИ СА РЕТКИМ БОЛЕСТИМА: Породицама је потребно пружити сву системску и стручну помоћ (Фото)

Рада Шегрт

10. 10. 2025. у 17:58

Трибина „Подршка родитељима у транзицији деце“ , посвећена деци са ретким обољењима, одржана је у петак у Кикинди, у организацији Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“ и уз покровитељство Града Кикинде.

ТРИБИНА О ДЕЦИ СА РЕТКИМ БОЛЕСТИМА: Породицама је потребно пружити сву системску и стручну помоћ (Фото)

Предавач је била и Милица Перић, државна секретарка у Министарству за бригу о породици, која је похвалила рад Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“, које је регистровано у Кикинди, а основале су га три породице из Беочина, Сврљига и Кикинде, које имају децу са овим ретким генетским поремећајем.

- Прошле године оформили смо регистар пацијената од ретких болести и до сада их је више од 15.000. Наредни корак је прилагођавање школских клиупа и табли за децу са ахондроплазијом, односно децу патуљастог раста – навела је Перић.

Из буџета Србије ове године одвојено је 10,2 милијарде динара за лечење деце са ретким обољењима, а лечи се нешто више од 930 пацијената којима је омогућено да добију терапију за 40 различитих дијагноза, навео је др Жељко Попадић, директор сектора за лекове и фармацију у РФЗО.

- Захваљујући овом фонду од ахондоплазије се најсавременијом терапијом у свету лечи 12 пацијената, а имамо још 18 захтева који нису решени. Надамо се да ће и они бити уврштени у програм лечења овом терапијом која је иста као било где у свету. Буџет за наредну годину сигурно неће бити мањи – рекао је Попадић.

POGLEDAJ GALERIJU

Породицама која имају чланове са ретким обољенима потребно је пружити сву могућу системску и стручну подршку, оснажити их знањима и повезати их са одговарајућим институцијама како би на што бољи начин могли да помогну свом детету у процесу лечења.

- Град Кикинда већ годинама пружа подршку оваквим породицама, тако што се финансира превоз ученика до одговарајуће школе у Зрењанину, а финансирамо ангажовање 39 личних партилаца – навела је Мелита Гомбар, чланица Градског већа Кикинде.

01. 04. 2026. у 15:04

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

ТРАМП ЗАПРЕТИО УКРАЈИНИ И ЕУ: Нема ништа од оружја ако се ваши европски савезници не придруже деблокади Ормуског мореуза

Свет

0 11

ТРАМП ЗАПРЕТИО УКРАЈИНИ И ЕУ: Нема ништа од оружја ако се ваши европски савезници не придруже деблокади Ормуског мореуза

АМЕРИЧКИ председник Доналд Трамп запретио је да ће САД прекинути да снабдевају оружјем Украјину уколико европски савезници одбију да се придруже "коалицији вољних" за деблокаду Ормуског мореуза, јавља данас Фајненшел тајмс, позивајући се на изворе.

01. 04. 2026. у 22:03

ПРОВОЦИРАЛИ НА ГОДИШЊИЦУ НАТО АГРЕСИЈЕ: Ухапшена четворица Албанаца у Србији, погледајте снимке (ВИДЕО)

Хапшења и истрага

0 18

ПРОВОЦИРАЛИ НА ГОДИШЊИЦУ НАТО АГРЕСИЈЕ: Ухапшена четворица Албанаца у Србији, погледајте снимке (ВИДЕО)

ПРИПАДНИЦИ Министарства унутрашњих послова, Управе криминалистичке полиције ухапсили су на територији Републике Србије А. С. (1989), Е. В. (1984), Е. Г. (1978) и А. Ц. (2005) држављане Републике Албаније због постојања основа сумње да су извршили кривично дело изазивање националне, расне и верске мржње и нетрпељивости.

24. 03. 2026. у 20:17

ВИЛИЈАМ МОНТГОМЕРИ: Кад смо бомбардовали Србију, нисмо имали дозволу за прелет преко Хрватске - Туђман није знао! Подела КиМ једини излаз

Друштво

0 0

ВИЛИЈАМ МОНТГОМЕРИ: "Кад смо бомбардовали Србију, нисмо имали дозволу за прелет преко Хрватске - Туђман није знао! Подела КиМ једини излаз"

НЕДАВНО је обележена 27. годишњица од почетка НАТО агресије на Савезну Републику Југославију.

30. 03. 2026. у 20:11

Коментари (0)

Остави коментар

Најновије из рубрике

Србија

0 0

ЧУВАРИ ВОДА И - ПАСТРМКЕ: У Ћуприји 4. априла почиње "мала школа" риболова и заштите река

ЉУБИТЕЉИ природе и риболовци из Ћуприје, удружени у неформалну групу "Чувари поморавске поточне пастрмке", покренули су акцију популаризације риболова и очувања природних ресурса река, са посебним акцентом на заштити аутохтоне врсте по којој су добили име.

02. 04. 2026. у 06:45

Србија

0 0

СТАЊЕ СВЕ БОЉЕ: Заседао Градски штаб за вандредне ситуације у Лозници

У Градској управи данас је одржана 16. седница Градског штаба за ванредне ситуације, којом је председавао заменик команданта штаба, Петар Гавриловић. На седници је разматрана актуелна ситуација на водотоцима, стање путне инфраструктуре, као и снабдевање електричном енергијом и водом.

01. 04. 2026. у 16:33

Србија

0 1

ИЗГУБИО ЖИВОТ НА БОМБАРДОВАНОМ ВАРАДИНСКОМ МОСТУ: Обележена 27. годишњица погибије Новосађанина Олега Насова током НАТО агресије

ГРАДОНАЧЕЛНИК Новог Сада Жарко Мићин положио је данас венац на спомен-плочу код Варадинског моста, у знак сећања на суграђанина Олега Насова који је погинуо 1. априла 1999. године приликом бомбардовања најстаријег новосадског моста током НАТО агресије на нашу земљу.

01. 04. 2026. у 15:32