ТРИБИНА О ДЕЦИ СА РЕТКИМ БОЛЕСТИМА: Породицама је потребно пружити сву системску и стручну помоћ (Фото)
10. 10. 2025. у 17:58
Трибина „Подршка родитељима у транзицији деце“ , посвећена деци са ретким обољењима, одржана је у петак у Кикинди, у организацији Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“ и уз покровитељство Града Кикинде.
Фото: Р. Шегрт
Предавач је била и Милица Перић, државна секретарка у Министарству за бригу о породици, која је похвалила рад Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“, које је регистровано у Кикинди, а основале су га три породице из Беочина, Сврљига и Кикинде, које имају децу са овим ретким генетским поремећајем.
- Прошле године оформили смо регистар пацијената од ретких болести и до сада их је више од 15.000. Наредни корак је прилагођавање школских клиупа и табли за децу са ахондроплазијом, односно децу патуљастог раста – навела је Перић.
Из буџета Србије ове године одвојено је 10,2 милијарде динара за лечење деце са ретким обољењима, а лечи се нешто више од 930 пацијената којима је омогућено да добију терапију за 40 различитих дијагноза, навео је др Жељко Попадић, директор сектора за лекове и фармацију у РФЗО.
Фото: Р. Шегрт
- Захваљујући овом фонду од ахондоплазије се најсавременијом терапијом у свету лечи 12 пацијената, а имамо још 18 захтева који нису решени. Надамо се да ће и они бити уврштени у програм лечења овом терапијом која је иста као било где у свету. Буџет за наредну годину сигурно неће бити мањи – рекао је Попадић.
Породицама која имају чланове са ретким обољенима потребно је пружити сву могућу системску и стручну подршку, оснажити их знањима и повезати их са одговарајућим институцијама како би на што бољи начин могли да помогну свом детету у процесу лечења.
- Град Кикинда већ годинама пружа подршку оваквим породицама, тако што се финансира превоз ученика до одговарајуће школе у Зрењанину, а финансирамо ангажовање 39 личних партилаца – навела је Мелита Гомбар, чланица Градског већа Кикинде.
Препоручујемо
Дис опет међу својима: Мирал на зиду основне школе у селу Заблаће, недалеко од Чачка
22. 04. 2026. у 19:00
Хоће ли малине страдати због снега? Воћари у Кушићима код Ивањице забринути
22. 04. 2026. у 18:22
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
Свет гледа и плаче: Ево шта су урадили фудбалери Ирана (ФОТО/ВИДЕО)
Док истиче рок двонедељног примиреакоје је прекинуло напад на Иран, који су започели САД и Израел, чиме су изазвали и одговор Ирана у виду напада на суседне земље које помажу ту агресију, и спорт и те како осећа последице новонастале ситуације. Рат је, како и не би... А сада у први план долази и евенутално (не)учешће Ирана на Светском првенству у фудбалу, у коме су и Сједињене Америчке Државе један од домаћина.
21. 04. 2026. у 14:03
Ово се ретко дешава: Путиново признање о проблему Русије привукло пажњу планете
ГЛАВНИ узрок економских проблема, рат у Украјини, није директно поменут од стране Путина, иако наставља да исцрпљује ресурсе Русије. Аналитичари сматрају да је мало вероватно да ће доћи до унутрашње побуне или свргавања режима, док рат и даље траје.
22. 04. 2026. у 11:21
САД направиле списак НАТО земаља - "добре и лоше": Ко је све на листи? Српске комшије највећи добитници, а Трамп хоће да казни "злочесте"
"САВЕЗНИЦИ који наставе да не испуњавају свој део обавеза колективне одбране сносиће последице."
22. 04. 2026. у 19:27 >> 19:39
Србин тема у Карлсоновој емисији: "Он је невероватна особа" (ВИДЕО)
СВЕШТЕНИК Антиохијске православне цркве у Сједињеним Америчким Државама гостовао је у подкасту Такера Карлсона и говорио о књизи "Рат и Библија" владике Николаја Велимировића.
22. 04. 2026. у 12:36
Ево зашто је Сарапи позлило усред јутарњег - откривени детаљи: "Још је и добро како је могло да буде"
ВОДИТЕЉ је истакао да је могуће да су на његово стање утицале и временске промене, као и проблеми са притиском и мучнином који су се јавили изненада.
22. 04. 2026. у 16:01
Ћерка ЈК напушта мајчин дом, певачица се јавно обратила Тошићу: "Надам се да ће и Душко да учествује, не само мама!"
"ОД ТОГА нема ништа јер мама сада улаже у нови албум. Може тата..."
22. 04. 2026. у 17:04
Сада је дефинитивно пукло савезништво САД и Украјине: Зеленски урадио нешто незамисливо
УКРАЈИНСКО руководство, након више од годину дана напора да одржи стабилне односе са администрацијом председника САД Доналда Трампа, јавно је признало крах досадашњег партнерства.
20. 04. 2026. у 20:41
Мађар би да хапси Путина и Нетанјахуа: "Закон је јасан, то је обавеза"
БУДУЋИ мађарски премијер Петер Мађар изјавио је да ће се његова земља поново придружити Међународном кривичном суду и бити спремна да спроводи налоге за хапшење, укључујући и онај који се односи на израелског премијера Бењамина Нетанјахуа.
20. 04. 2026. у 20:04
"Потврђена идиоткиња!" Рус извређао Мелонијеву, Италија упутила протест: "Фашистички олош, издала бираче"
ИТАЛИЈА је упутила оштар протест Русији након увредљивих изјава руског ТВ водитеља на рачун премијерке Ђорђе Мелони, док јој је председник државе пружио подршку и осудио скандалозне коментаре.
22. 04. 2026. у 08:44
Најновије из рубрике
Јачање партнерства и развој заједничких пројеката: Нови Сад домаћин високе кинеске делегације
ЗАМЕНИК градоначелника Ђурађ Јакшић примио је у Градској кући у Новом Саду званичну шесточлану делегацију Народне Републике Кине, која борави у Републици Србији од 21. до 24. априла на позив потпредседнице Народне скупштине Марине Рагуш.
22. 04. 2026. у 19:10
Дис опет међу својима: Мирал на зиду основне школе у селу Заблаће, недалеко од Чачка
НА зиду фискултурне сале ОШ "Владислав Петковић Дис", у селу Заблаће код Чачка, заблистао је мурал посвећен великану српске поезије, који је рођен управо у овом месту. И, са површине од невероватних 400 квадрата, чувени песник сада се "смеши" свима који пролазе старим путем за Краљево.
22. 04. 2026. у 19:00
Циљ - Вода за све: Локална самоуправа у Нишу најављује почетак решавања вишедеценијских проблема
ГРАДОНАЧЕЛНИК Драгослав Павловић најавио је почетак решавања вишедеценијских проблема водоснабдевања нишких села, који је посебно изражен током летњих месеци, када и благе суше доводе до озбиљних потешкоћа.
22. 04. 2026. у 18:37
Хоће ли малине страдати због снега? Воћари у Кушићима код Ивањице забринути
ИАКО је пролеће календарски у пуном јеку, природа у ивањичком крају показала је своје друго лице.
22. 04. 2026. у 18:22
Изложба о новосадским пилотима: У вршачкој библиотеци поставка Архива Војводине
Аутор изложбе је нагласио и да је Нови Сад након Великог рата постао важан центар ваздухопловства, у којем су деловали бројни пилоти, међу којима и солунски хероји са хиљадама борбених летова, што је додатно допринело значају теме ове изложбе.
22. 04. 2026. у 18:04
Коментари (0)