ТРИБИНА О ДЕЦИ СА РЕТКИМ БОЛЕСТИМА: Породицама је потребно пружити сву системску и стручну помоћ (Фото)
10. 10. 2025. у 17:58
Трибина „Подршка родитељима у транзицији деце“ , посвећена деци са ретким обољењима, одржана је у петак у Кикинди, у организацији Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“ и уз покровитељство Града Кикинде.
Фото: Р. Шегрт
Предавач је била и Милица Перић, државна секретарка у Министарству за бригу о породици, која је похвалила рад Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“, које је регистровано у Кикинди, а основале су га три породице из Беочина, Сврљига и Кикинде, које имају децу са овим ретким генетским поремећајем.
- Прошле године оформили смо регистар пацијената од ретких болести и до сада их је више од 15.000. Наредни корак је прилагођавање школских клиупа и табли за децу са ахондроплазијом, односно децу патуљастог раста – навела је Перић.
Из буџета Србије ове године одвојено је 10,2 милијарде динара за лечење деце са ретким обољењима, а лечи се нешто више од 930 пацијената којима је омогућено да добију терапију за 40 различитих дијагноза, навео је др Жељко Попадић, директор сектора за лекове и фармацију у РФЗО.
Фото: Р. Шегрт
- Захваљујући овом фонду од ахондоплазије се најсавременијом терапијом у свету лечи 12 пацијената, а имамо још 18 захтева који нису решени. Надамо се да ће и они бити уврштени у програм лечења овом терапијом која је иста као било где у свету. Буџет за наредну годину сигурно неће бити мањи – рекао је Попадић.
Породицама која имају чланове са ретким обољенима потребно је пружити сву могућу системску и стручну подршку, оснажити их знањима и повезати их са одговарајућим институцијама како би на што бољи начин могли да помогну свом детету у процесу лечења.
- Град Кикинда већ годинама пружа подршку оваквим породицама, тако што се финансира превоз ученика до одговарајуће школе у Зрењанину, а финансирамо ангажовање 39 личних партилаца – навела је Мелита Гомбар, чланица Градског већа Кикинде.
Препоручујемо
БЕЗ СТРУЈЕ СУТРА ДЕО ПАРАЋИНА: Најављени радови на нисконапонској мрежи
07. 12. 2025. у 23:15
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"ОД ПЕНЗИЈЕ ЛЕПО ЖИВИМ": Цеца Китић добија позамашну своту новца од државе
ЦЕЦА КИТИЋ је недавно открила да има националну пензију
07. 12. 2025. у 17:31
ТАЈЛАНД НАПАО КАМБОЏУ: Ко је јачи? Однос снага убедљиво на страни ове земље, противник нема ни борбене авионе
ОБЕ земље се међусобно оптужују за кршење примирја у чијем склапању је посредовао амерички председник Доналд Трамп.
08. 12. 2025. у 10:20
КАРЛЕУША ОТКРИЛА ЦЕЦИ ИСТИНУ О СНАЈИ: Није остала равнодушна на речи о Вељку и Богдани
ПЕВАЧИЦА Оља Карлеуша, која је родом из Титела, открила је каква је заправо снајка Цеце Ражнатовић, Богдана.
07. 12. 2025. у 15:45
ПО ДОСТОЈЕВСКОМ: Ових 6 знакова откривају ЗЛЕ ЉУДЕ
ЧУВАЈТЕ се оних који се смеју када вам је лоше, говорио је Достојевски, горостас писане речи и мајстор психолошког реализма, који је кроз своја дела истраживао дубине и мрачне поноре људске душе. Мудре мисли великог књижевника и данас се цитирају, помажући нам да схватимо суштину живота, а када се нађемо у недоумици не знајући како да одговоримо на зло, сетићемо се, можда, и његовог савета да "не треба побеђивати силом, већ смиреном љубављу"...
07. 12. 2025. у 19:40
ЦЕО ТЕНИС У ШОКУ: Чувена тенисерка уградила вештачке груди, а онда је откривено и ово! (ФОТО)
Најновије вести из тениса су прилично невероватне.
07. 12. 2025. у 13:43
ДА ЛИ СТЕ ЗНАЛИ? Јованка Броз је бака наше познате водитељке, била уз прву даму до последњег дана
ОВАЈ податак ће многе изненадити...
08. 12. 2025. у 10:32
"ТА КУЋА ЈЕ СТВАРНО УКЛЕТА" Мајци и оцу пререзао гркљан, па себи исекао вене: Нови детаљи породичне трагедије у Чачку
ПРВИ резултати истраге трагедије која је откривена у суботу ујутру у породичној кући у близини „Слободине“ раскрснице у Чачку, говоре да је Владимир Чарапић (47) ножем преклао врат својој мајци Мили (72), а потом и свом оцу Неђу (79). Затим је себи истим сечивом нанео више убода по грудима и стомаку, а на крају је пререзао вене леве руке и тако на смрт искрварио.
07. 12. 2025. у 13:36
НОВО РЕШЕЊЕ ЗА УКРАЈИНУ: Европа прави план у случају да се САД повуку из конфликта
ЕВРОПСКЕ дипломате припремају сценарио подршке Украјини у случају повлачења САД из конфликта, преноси Блумберг, позивајући се на изворе.
07. 12. 2025. у 13:19
Завршио глуму, па радио на мешалици, рат га удаљио од љубави - животни пут Јова Максића
ДЕТИЊСТВО глумца Јова Максића обликовало се у малој сеоској средини подно Динаре, у селу Плавно код Книна, где је породица живела због очевог свештеничког службовања. Рани период живота описује као време потпуне слободе и радости, када је готово читаво село било простор за игру и маштарије. У таквој атмосфери формирала се његова емотивна структура — везаност за заједницу, топлина породичних односа и захвалност за једноставне ствари.
07. 12. 2025. у 11:41
Најновије из рубрике
БЕЗ СТРУЈЕ СУТРА ДЕО ПАРАЋИНА: Најављени радови на нисконапонској мрежи
ИЗ параћинског погона Електродистрибуције Јагодина најављено је да ће у понедељак, 8. децембра, испорука струје бити обустављена у неколико градских улица од 10 сати.
07. 12. 2025. у 23:15
У ЈАГОДИНУ УСКОРО СТИЖУ ТРИ НОВА СТРАНА ИНВЕСТИТОРА: Ничу нове фабрике, више радних места
Јединствена Србија подржава председника Србије Александра Вучића и Владу Србије! И председник Вучић и Влада Србије иману нашу пуну подршку.
05. 12. 2025. у 22:23
УПОЗОРЕЊЕ ВОЈСКЕ СРБИЈЕ: Војне вежбе на полигону „Пескови“
ВЕЛИКО ГРАДИШТЕ - Јединице Војске Србије изводиће гађање из пешадијског наоружања на војном полигону “Пескови“ у атару села Кусиће код Великог Градишта, 3, 10, 11, 16. и 17. децембра.
02. 12. 2025. у 10:27
ВЕЋ НОВОГОДИШЊА АТМОСФЕРА: У Параћину почело празнично украшавање јавних површина и излога (ФОТО)
СВАКЕ године све раније жури се у сусрет новогодишњим празницима, а декорисањене улица и излога почело је и пре истека новембра.
02. 12. 2025. у 09:53
ПОЗИВ ДАВАОЦИМА: Сутра акција давања крви у Петровцу на Млави
ПЕТРОВАЦ НА МЛАВИ – У среду, 3. децембра, Црвени крст организује још једну акцију давања крви у Петровцу на Млави, у сарадњи са Институтом за трансфузију.
02. 12. 2025. у 09:35
Коментари (0)