ТРИБИНА О ДЕЦИ СА РЕТКИМ БОЛЕСТИМА: Породицама је потребно пружити сву системску и стручну помоћ (Фото)
10. 10. 2025. у 17:58
Трибина „Подршка родитељима у транзицији деце“ , посвећена деци са ретким обољењима, одржана је у петак у Кикинди, у организацији Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“ и уз покровитељство Града Кикинде.
Фото: Р. Шегрт
Предавач је била и Милица Перић, државна секретарка у Министарству за бригу о породици, која је похвалила рад Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“, које је регистровано у Кикинди, а основале су га три породице из Беочина, Сврљига и Кикинде, које имају децу са овим ретким генетским поремећајем.
- Прошле године оформили смо регистар пацијената од ретких болести и до сада их је више од 15.000. Наредни корак је прилагођавање школских клиупа и табли за децу са ахондроплазијом, односно децу патуљастог раста – навела је Перић.
Из буџета Србије ове године одвојено је 10,2 милијарде динара за лечење деце са ретким обољењима, а лечи се нешто више од 930 пацијената којима је омогућено да добију терапију за 40 различитих дијагноза, навео је др Жељко Попадић, директор сектора за лекове и фармацију у РФЗО.
Фото: Р. Шегрт
- Захваљујући овом фонду од ахондоплазије се најсавременијом терапијом у свету лечи 12 пацијената, а имамо још 18 захтева који нису решени. Надамо се да ће и они бити уврштени у програм лечења овом терапијом која је иста као било где у свету. Буџет за наредну годину сигурно неће бити мањи – рекао је Попадић.
Породицама која имају чланове са ретким обољенима потребно је пружити сву могућу системску и стручну подршку, оснажити их знањима и повезати их са одговарајућим институцијама како би на што бољи начин могли да помогну свом детету у процесу лечења.
- Град Кикинда већ годинама пружа подршку оваквим породицама, тако што се финансира превоз ученика до одговарајуће школе у Зрењанину, а финансирамо ангажовање 39 личних партилаца – навела је Мелита Гомбар, чланица Градског већа Кикинде.
Препоручујемо
ПОЗОРИШНИ ПРОГРАМ: Сутра представа „Хасанагиница“ у Петровцу на Млави
17. 11. 2025. у 10:24
ЕЛЕНА У ФИНАЛУ ТАКМИЧЕЊА ТОП МОДЕЛ ЕВРОПЕ: Велики успех шарматне Зрењанинке
17. 11. 2025. у 10:18
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ДУБРОВЧАНИ ТРОБОЈКОМ ДОЧЕКАЛИ ОСЛОБОДИОЦЕ: Улазак војске Краљевине Србије у Дубровник 1918. - француски ратни репортер све забележио (ФОТО)
ЗВАНИЧНО Први светски рат је завршен 11. новембра 1918. године, потписивањем примирја, а само два дана касније, 13. новембра, у Дубровник је ушла јединица војске Краљевине Србије. Војска је дошла на позив Месног одбора Народног вијећа Дубровника који су се залагали за стварање јужнословенске државе под вођством Србије.
17. 11. 2025. у 11:57 >> 12:16
ВОЗ ГА ПРЕГАЗИО - ОН ПРЕЖИВЕО: Чудо - пао је на шине, био заробљен испод точкова, ослободили га гурајући локомотиву уназад
МУШКАРАЦ је преживео након што га је у недељу рано ујутру у немачком граду Хамбургу прегазио воз, након што је пао на шине.
17. 11. 2025. у 12:54
АЛБАНЦИ ЗАПАЊЕНИ: Ево шта се у Словенији десило навијачима лажне државе (ФОТО)
Најновије вести из фудбала стижу из Словеније и тичу се Србије.
16. 11. 2025. у 14:25
ДЕНВЕР ЈЕ УЗДРМАН! Никола Јокић добио вести које није желео да чује
Кошаркаш Денвера и саиграч Николе Јокића, Кристијан Браун, због повреде биће одвојен од паркета до нове године.
16. 11. 2025. у 16:10
СКАНДАЛ ЗБОГ СРБИЈЕ?! Ево шта се у Босни десило многим навијачима Румуније!
Најновије вести из фудбала су прилично скандалозне. Србија се ту нашла, ни крива ни дужна, у центру пажње, а инцидент који се десио - поприма међународне размере.
16. 11. 2025. у 12:18
МНОГИ НЕ ЗНАЈУ: Чему служе метални дугмићи на фармеркама? Некада је постојао добар разлог за њих
НЕКАДА је постојао практичан разлог зашто су се на фармерке пришивали дрикери.
17. 11. 2025. у 10:23
"ТИ СИ КРЕТЕН!" Жестока свађа у студију Хит твита, Бабић ударио на Антонијевића
ЖЕСТОКА свађа избила је вечерас у студију телевизије "Пинк" у емисији Хит Твит где гостују председница Народне Скупштине Србије Ана Брнабић, правник Милан Антонијевић и бизнисмен Бранко Бабић.
16. 11. 2025. у 21:55
ЗЕЛЕНСКИ АЛАРМИРАО ЕВРОПУ: Русија ће покренути велику агресију на континент, позната и година
УКРАЈИНСКИ председник Володимир Зеленски тврди да Русија планира да покрене велику агресију на европском континенту 2029. или 2030. године, наводећи да на то указује повећана руска производња оружја.
13. 11. 2025. у 10:54
ЗВУЦИ СЕКСА У БРИТАНСКОМ ПАРЛАМЕНТУ: После скандала - ухапшена два мушкарца
ДВОЈИЦА мушкарца ухапшена су, па пуштена на слободу уз кауцију, након што је мобилни телефон постављен у Доњем дому британског парламента како би пуштао "сексуалне звукове" током посланичких питања британском премијеру Киру Стармеру.
16. 11. 2025. у 20:32
Најновије из рубрике
ПОЗОРИШНИ ПРОГРАМ: Сутра представа „Хасанагиница“ у Петровцу на Млави
ПЕТРОВАЦ НА МЛАВИ – У Петровцу на Млави сутра се игра представа „Хасанагиница“ Љубомира Симовића, у извођењу градског позоришта „Драгољуб Милосављевић Гула“.
17. 11. 2025. у 10:24
ЗАГАЂЕНИ ВОДОВОДИ: Триброде и Камијево без пијаће воде
ВЕЛИКО ГРАДИШТЕ - У насељима Триброде и Камијево код Великог Градишта, вода из сеоских водовода забрањена је за пиће и припрему хране, због здравствене неисправности.
17. 11. 2025. у 10:21
РОЂЕНО 27 БЕБА: Лепа вест из Зрењанина
ПРЕМА подацима из породилишта Опште болнице Ђорђе Јоановић у Зрењанину, током протекле недеље, од 7. до 14. новембра, рођено је 27 беба.
17. 11. 2025. у 10:20
ЕЛЕНА У ФИНАЛУ ТАКМИЧЕЊА ТОП МОДЕЛ ЕВРОПЕ: Велики успех шарматне Зрењанинке
ЕЛЕНА Шево, двадесетједногодишња студенткиња из Зрењанина, која се интензивно бави моделингом последње три године, обезбедила је пласман у финале престижног међународног такмичења Топ Модел Еуропе, које ће се 30. новембра одржати у ексклузивном хотелу Стеигенбергер у Бриселу, у сарадњи са Трендy Фасхион Wеек-ом и познатим европским модним дизајнерима.
17. 11. 2025. у 10:18
ВЕЛИКА ДУХОВНА РАДОСТ У МАНАСТИРУ ХИЛАНДАР: Служио владика шабачки Јеротеј
ЕПИСКОП шабачки Јеротеј(Петровић), са свештенсвом, посетио је Манастир Хиландар на Светој гори, где је срдачно примљен, као и увек, од драгог му братства на челу са архимандритом Методијем, игуманом те светиње коју је подигао наш Свети Сава(Растко Немањић).
17. 11. 2025. у 10:18
Коментари (0)