ТРИБИНА О ДЕЦИ СА РЕТКИМ БОЛЕСТИМА: Породицама је потребно пружити сву системску и стручну помоћ (Фото)
10. 10. 2025. у 17:58
Трибина „Подршка родитељима у транзицији деце“ , посвећена деци са ретким обољењима, одржана је у петак у Кикинди, у организацији Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“ и уз покровитељство Града Кикинде.
Фото: Р. Шегрт
Предавач је била и Милица Перић, државна секретарка у Министарству за бригу о породици, која је похвалила рад Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“, које је регистровано у Кикинди, а основале су га три породице из Беочина, Сврљига и Кикинде, које имају децу са овим ретким генетским поремећајем.
- Прошле године оформили смо регистар пацијената од ретких болести и до сада их је више од 15.000. Наредни корак је прилагођавање школских клиупа и табли за децу са ахондроплазијом, односно децу патуљастог раста – навела је Перић.
Из буџета Србије ове године одвојено је 10,2 милијарде динара за лечење деце са ретким обољењима, а лечи се нешто више од 930 пацијената којима је омогућено да добију терапију за 40 различитих дијагноза, навео је др Жељко Попадић, директор сектора за лекове и фармацију у РФЗО.
Фото: Р. Шегрт
- Захваљујући овом фонду од ахондоплазије се најсавременијом терапијом у свету лечи 12 пацијената, а имамо још 18 захтева који нису решени. Надамо се да ће и они бити уврштени у програм лечења овом терапијом која је иста као било где у свету. Буџет за наредну годину сигурно неће бити мањи – рекао је Попадић.
Породицама која имају чланове са ретким обољенима потребно је пружити сву могућу системску и стручну подршку, оснажити их знањима и повезати их са одговарајућим институцијама како би на што бољи начин могли да помогну свом детету у процесу лечења.
- Град Кикинда већ годинама пружа подршку оваквим породицама, тако што се финансира превоз ученика до одговарајуће школе у Зрењанину, а финансирамо ангажовање 39 личних партилаца – навела је Мелита Гомбар, чланица Градског већа Кикинде.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
НАКОН ТРИ ДЕЦЕНИЈЕ: Цеца поново носи ПРСТЕН којим ју је Аркан верио - вреди милионе (ФОТО)
ЦЕЦА Ражнатовић показала је брилијантски веренички прстен којим ју је Аркан верио.
03. 01. 2026. у 08:26
НАША ПЕВАЧИЦА СЕ УДАЛА ЗА 30 ГОДИНА СТАРИЈЕГ КОМПОЗИТОРА: Њен супруг демантовао наводе да је са њим због новца
СТЕВА Симеуновић је оштро демантовао гласине да се Зорана удала због новца.
04. 01. 2026. у 13:07
НЕВЕРИЦА У ДЕНВЕРУ! Нове информације о повреди Николе Јокића (ВИДЕО)
Денвер је поражен на гостовању Кливленду, међутим то сада мање брине навијаче Нагетса, пошто се у дворани појавио Никола Јокић и бодрио своје саиграче.
03. 01. 2026. у 08:27 >> 08:27
ОТКРИЋЕ КОЈЕ ЈЕ ОДЈЕКНУЛО ЕВРОПОМ: Kако је Црвена звезда позајмљивала новац Партизану!
Умро је Милорад Косановић, фудбалски тренер који је обележио претходне деценије српског фудбала, а баш о њему је на нестваран начин говорио када је открио нешто што је мало ко знао о ФК Црвена звезда и ФК Партизан.
04. 01. 2026. у 12:57
ДОСЕЛИЛА СЕ `61: Родно место Олге Одановић далеко од Србије
ОДАНОВИЋЕВА је једна од најбољих наших глумица, а многе детаље из њеног живота људи не знају.
03. 01. 2026. у 14:55
"БЛАГОСЛОВЕНА САМ ШТО САМ КАСНИЈЕ РОДИЛА ДЕТЕ": Ева Лонгорија искрено о мајчинству
ГЛУМИЦА Ева Лонгорија поделила је у интервјуу зашто је прави погодак што је са потомством сачекала 40-те године.
04. 01. 2026. у 12:41
ХАОС У БРИТАНИЈИ ЗБОГ ВЕНЕЦУЕЛЕ: Британски премијер не зна како да реагује
ПРЕМИЈЕР Велике Британије Кир Стармер одбио је да осуди америчку војну акцију у Венецуели, упркос позивима опозиције.
04. 01. 2026. у 13:38
МАДУРО СЕ НА ЕНГЛЕСКОМ ОБРАТИО АМЕРИЧКИМ АГЕНТИМА: Погледајте шта им је рекао (ВИДЕО)
ПРЕДСЕДНИК Венецуеле Николас Мадуро је хеликоптером стигао на Менхетн, након чега је конвојем пребачен у Притворски центар (МДЦ) у Бруклину, озлоглашени затвор описан као „одвратан“ са „застрашујућим“ условима. Тамо су остали певач Р. Кели, Гислејн Максвел и Сем Банкман-Фрид.
04. 01. 2026. у 08:58
У ВЕНЕЦУЕЛИ 4.000 ХРВАТА : Страх, свуда тишина пуна тензије
У ВЕНЕЦУЕЛИ живи 4.000 особа хрватског порекла које после ноћашњег америчког напада на главни град Каракас, затворене у кућама, чекају даљи развој догађаја, рекла је у суботу Хини представница хрватске заједнице у тој јужноамеричкој земљи.
03. 01. 2026. у 18:47
Најновије из рубрике
ПРВЕ БЕБЕ У 2026. ГОДИНИ: Ђурђина, Калина и Василије најмлађи становници Бора
Почетак 2026. у Бору обележило рођење три девојчице, а крај 2025. једног дечака.
04. 01. 2026. у 12:15
СОФИЈА ПРВА РОЂЕНА У НОВОЈ ГОДИНИ У СОМБОРУ: Градоначелник девојчици уручио поклон честитку вредну 100.000 динара
ПРВА беба, чији родитељи имају пребивалиште на територији Града Сомбора, рођена у 2026. години у породилишту Опште болнице „Др Радивој Симоновић“ је девојчица Софија Тривуновић.
04. 01. 2026. у 12:15
"И ДАНАС МЕ ТО БОЛИ И СЕЧЕ": Исповест наше познате певачице - остављала децу да би могла да иде иностранство да заради за живот
ЗБОГ интензивног радног ритма често је проводила много времена ван куће, што је, како истиче, утицало и на њену породици.
04. 01. 2026. у 11:16
ОБУКА ЗА ЗИМСКИ ПОПИС ПТИЦА ВОДЕНИХ СТАНИШТА: Позив Друштва за заштиту и проучавањре птица Србије
ДРУШТВО за заштиту и проучавање птица Србије (ДППС) током јануара 2026. године организује и спроводи Међународни попис птица водених станишта (Интернатионал Wатербирд Ценсус – IWC) и позивају заинтересоване грађане да учествују у обукама које ће организовати у наредном периоду у Београду, Нишу, Новом Саду, Пироту и Апатину.
03. 01. 2026. у 14:48
ЗАБЕЛЕО СЕ НОВИ САД: Прве пахуље ове зиме
НОВОСАДСКЕ улице, јутрос су освануле беле. Прве пахуље ове зиме прекриле су кровове, улице, и паркове, на радост најмлађих, али и старијих који уживају у снежним падавинама, и идиличним призорима.
03. 01. 2026. у 09:34
Коментари (0)