НЕ ОДУСТАЈЕ ОД БОРБЕ ЗА ЛЕК: Ана Илић (29) из Владичиног Хана болује од Фридрајхове атаксије
20. 06. 2025. у 07:00
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
АНА Илић, двадесетдеветогодишња девојка из Владичиног Хана болује од Фридрајхове атаксије, многи на помен њене дијагнозе застану како би изгуглали и сазнали нешто више о овој реткој и тешкој болести.
Фото: Ј.С.
Дијагноза која ју је као девојчурка везала за колица, која јој отежава живот, није је спречила да дипломира на Филозофском факултету, објави четири збирке поезије, добије бројне награде, започне заједнички живот са својим вереником који јој је поред родитеља невероватна подршка.
Ако је питате о њеној болести, овако ће објаснити "ретка, прогресивна и сурова болест од које се у Србији не умире одмах, већ се годинама пропада", а нада да постоји лек који је одобрен у ЕУ и САД, у Србији још увек није, дала јој је крила да крене у кампању.
Ана која је родом из Владичиног Хана и која данас живи у Нишу, одлучила је да се избори са још једном баријером, овога пута административном, и да објасни колико је важно да овај лек буде одобрен преко РФЗО-а.
- Петицију је потписало више од 4.000 људи, снимила сам кратки филм, контактирала с лекарима, посланицима, послала допис у РФЗО и Министарство здравља. Али још нема одговора. Не тражим чудо. Тражим оно што људима у другим државама већ припада - право на терапију која успорава пропадање - каже Ана за "Новости".
Непознат врој пацијената
ЗВАНИЧАН регистар за оболеле од Фридрајхове атаксије у Србији не постоји. Према незваничним подацима из удружења и лекарских процена број оболелих се креће измеђи 30 и 40. Сам пут дијагностике није једноставан, тако да се због тога не може са сигурношћу тврдити колико је људи оболело.
Skyclarys је први и једини лек који делује на узрок болести. Успорење атаксије значи више времена за кретање, дисање без апарата, говор, самосталност.
- Никада нисам тражила нити очекивала сажаљење. Напротив, навикла сам да се борим не само за себе већ за све оне који се боре са овом ретком болешћу која често доводе до тога да квалитет живота и не постоји. Имала сам привилегију да уз помоћ својих најближих будем неко ко не изазива сажаљење већ дивљење и сама чињеница да постоји лек, није за мене само нада већ буквално наставак мог живота - објашњава ова млада жена.
Лек
ЛЕК је у Америци одобрен са ценом од 370.000 долара годишње, али се у Европи очекује знатно нижа цена кроз преговоре са државама. У неким земљама (нпр. Немачка, Италија) лек је већ доступан преко здравствених фондова, али тачне цене нису јавно објављене.
Она каже да је кампања у току, да се људи масовно одазивају потписивању петиције, да верује да је само питање тренутка када ће држава схватити колико је важно јер до сада се показало на другим примерима, такође скупих лекова, да је имала слуха и одобрила их за пацијенте.
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOПрепоручујемо
ВЕЧЕРАС ДЕСЕТИ „СУВАЧА ДЕМО ФЕСТ“: Улица код старог млина пуна музике
11. 07. 2026. у 13:41
СВИ ИГРАЛИ СРПСКО КОЛО: Завршен 27. Међународни фестивал фолклора „Вршачки венац“ (ФОТО)
10. 07. 2026. у 19:16
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
"МНОГЕ ЧЕДНЕ ЖЕНЕ СУ ТАКО ПАЛЕ НА ЛЕЂА" Мима Караџић се огласио са приморја (ФОТО)
"МУШКАРЦИ су као вино, неки постају сирће а неки годинама су све бољи и квалитетнији…"
11. 07. 2026. у 18:27
СУТРА ЈЕ ЦРВЕНО СЛОВО - ВЕЛИКИ ПРАЗНИК: Рано јутро доноси предсказање по веровању - каква је судбина укућана
ПОРЕД религијског значаја, овај дан је у нашем народу дубоко повезан са бројним живописним обичајима који се преносе кроз генерације
11. 07. 2026. у 18:58
Поздравио се са породицом, веселио се на свадби - па схватио да је на погрешном венчању (ВИДЕО)
СВЕ је изгледало потпуно нормално, док није схватио једну ситницу која је променила целу причу.
11. 07. 2026. у 21:49
"СПРЕЧИЋЕМО УНИШТЕЊЕ СВЕТА": "Ми смо извели експлозивни напад у Немачкој - користили смо тајмер и литар течности за паљење роштиља"
ПРЕМА тврдњама те групе, за детонацију запаљивих направа које су активиране у близини Леверкузена у петак коришћени су тајмер и литар течности за паљење роштиља.
11. 07. 2026. у 17:06
НОРВЕШКА БАЈКА ЈЕ ЗАВРШЕНА! Џуд Белингем одвео Енглеску у полуфинале Светског првенства
Фудбалери Енглеске након продужетака избацили су Норвешку са Мундијала (2:1) и пласирали се у полуфинале.
12. 07. 2026. у 01:48
ЗАШТО ЈЕ ДУБРАВКА МИЈАТОВИЋ ЗАИСТА НАПУСТИЛА СЕРИЈУ "СРЕЋНИ ЉУДИ"? "Морала сам да побегнем..."
ДУБРАВКА Мијатовић напустила је серију 'Срећни људи' из личних разлога, а не због хонорара.
10. 07. 2026. у 15:07
"СУПРУГА ГА ДРЖАЛА 5 МИНУТА ЗА НОГЕ ДА НЕ БИ ИСПАО" Нови детаљи драме држављанина Србије на лету Рајанера
ДРАМАТИЧНЕ тренутке доживели су у петак ујутру путници на лету компаније Рајанер са аеродрома „Македонија“ у Солуну за Минхен, када је пукао прозор, а ваздушна струја повукла једног путника напоље. Он је у последњем тренутку спасен захваљујући супрузи, која је седела поред њега и задржала га, пише Прототема.
10. 07. 2026. у 12:18
ЗАШТО ЈЕ ДУБРАВКА МИЈАТОВИЋ ЗАИСТА НАПУСТИЛА СЕРИЈУ "СРЕЋНИ ЉУДИ"? "Морала сам да побегнем..."
ДУБРАВКА Мијатовић напустила је серију 'Срећни људи' из личних разлога, а не због хонорара.
10. 07. 2026. у 15:07
ПУТИН КОМЕНТАРИСАО БРАК НАШЕ ПЕВАЧИЦЕ: "Српкиња ти је жена? Они то неће украсти! Срби су поштени и пристојни - ако си преписао фирму на њу"
ТОКОМ разговора Владимир Путин га је упитао ко је његова супруга.
10. 07. 2026. у 21:56
Најновије из рубрике
ВЕЧЕРАС ДЕСЕТИ „СУВАЧА ДЕМО ФЕСТ“: Улица код старог млина пуна музике
Вечерас од 18 сати, угао Сувачарске и Моравске улице, испред познатог бифеа, а поред старог млина у Кикинди претвориће се у концертну бину на којој ће свирати више од десет бендова из овог града, Новог Кнежевца, Бечеја, Србобрана и Новог Сада.
11. 07. 2026. у 13:41
МИРИС БУРЕКА ОСВОЈИО НИШ: На Кеју се очекује чак 10 тона омиљеног специјалитета, најављен и покушај Гинисовог рекорда
Мирис свеже печеног бурека ових дана шири се Нишавским кејом, где се од 9. до 12. јула одржава 23. међународна манифестација „Дани бурека“.
10. 07. 2026. у 23:30
СУТРА ДРИНСКА РЕГАТА: Спуст од Рогачице до Љубовије
Исправи Дрину“, слоган је овогодишње 26 по реду Дринске регате, која се вози од Рогачице, код Бајине Баште до плаже крај мотела у Љубовији. Траса пловидбе дугачка је 41 километар и биће одржана сутра.
10. 07. 2026. у 20:47
СВИ ИГРАЛИ СРПСКО КОЛО: Завршен 27. Међународни фестивал фолклора „Вршачки венац“ (ФОТО)
ЗАЈЕДНИЧКИМ српским колом, у ком су своју традицију и шаренило ношњи испреплетали представници свих земаља учесница, свечано је завршен 27. Међународни фестивал фолклора „Вршачки венац“.
10. 07. 2026. у 19:16
ЗЛАТНИЦИ УЧЕНИЦИМА ГЕНЕРАЦИЈЕ У СМЕДЕРЕВУ: Свечаност у велелепном краљевском летњиковцу Обреновића (ФОТО)
Град Смедерево ученике генерације смедеревских школа наградио је златницима и похвалницама за изузетне резултате у претходној школској години.
10. 07. 2026. у 17:02
Коментари (0)