НЕ ОДУСТАЈЕ ОД БОРБЕ ЗА ЛЕК: Ана Илић (29) из Владичиног Хана болује од Фридрајхове атаксије
20. 06. 2025. у 07:00
АНА Илић, двадесетдеветогодишња девојка из Владичиног Хана болује од Фридрајхове атаксије, многи на помен њене дијагнозе застану како би изгуглали и сазнали нешто више о овој реткој и тешкој болести.
Фото: Ј.С.
Дијагноза која ју је као девојчурка везала за колица, која јој отежава живот, није је спречила да дипломира на Филозофском факултету, објави четири збирке поезије, добије бројне награде, започне заједнички живот са својим вереником који јој је поред родитеља невероватна подршка.
Ако је питате о њеној болести, овако ће објаснити "ретка, прогресивна и сурова болест од које се у Србији не умире одмах, већ се годинама пропада", а нада да постоји лек који је одобрен у ЕУ и САД, у Србији још увек није, дала јој је крила да крене у кампању.
Ана која је родом из Владичиног Хана и која данас живи у Нишу, одлучила је да се избори са још једном баријером, овога пута административном, и да објасни колико је важно да овај лек буде одобрен преко РФЗО-а.
- Петицију је потписало више од 4.000 људи, снимила сам кратки филм, контактирала с лекарима, посланицима, послала допис у РФЗО и Министарство здравља. Али још нема одговора. Не тражим чудо. Тражим оно што људима у другим државама већ припада - право на терапију која успорава пропадање - каже Ана за "Новости".
Непознат врој пацијената
ЗВАНИЧАН регистар за оболеле од Фридрајхове атаксије у Србији не постоји. Према незваничним подацима из удружења и лекарских процена број оболелих се креће измеђи 30 и 40. Сам пут дијагностике није једноставан, тако да се због тога не може са сигурношћу тврдити колико је људи оболело.
Skyclarys је први и једини лек који делује на узрок болести. Успорење атаксије значи више времена за кретање, дисање без апарата, говор, самосталност.
- Никада нисам тражила нити очекивала сажаљење. Напротив, навикла сам да се борим не само за себе већ за све оне који се боре са овом ретком болешћу која често доводе до тога да квалитет живота и не постоји. Имала сам привилегију да уз помоћ својих најближих будем неко ко не изазива сажаљење већ дивљење и сама чињеница да постоји лек, није за мене само нада већ буквално наставак мог живота - објашњава ова млада жена.
Лек
ЛЕК је у Америци одобрен са ценом од 370.000 долара годишње, али се у Европи очекује знатно нижа цена кроз преговоре са државама. У неким земљама (нпр. Немачка, Италија) лек је већ доступан преко здравствених фондова, али тачне цене нису јавно објављене.
Она каже да је кампања у току, да се људи масовно одазивају потписивању петиције, да верује да је само питање тренутка када ће држава схватити колико је важно јер до сада се показало на другим примерима, такође скупих лекова, да је имала слуха и одобрила их за пацијенте.
Препоручујемо
АКРЕДИТАЦИЈА НА ЧАК СЕДАМ ГОДИНА: Дом здравља у Ваљеву поново сврстан у медицинску елиту
11. 03. 2026. у 06:45
РЕКОНСТРУКЦИЈА ВОДОВОДНЕ МРЕЖЕ У АПАТИНУ: Влада определила 284 милиона динара
10. 03. 2026. у 13:47
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
МУКЕ БАЛКАНЦА У НЕМАЧКОЈ Купио сам стан, трошкови ме гуше: "Рата кредита је најмањи проблем!"
КАКО је објаснио сама рата кредита није проблем, али оно што многи купци не узимају у обзир пре потписивања уговора јесу фиксни месечни трошкови одржавања и комуналија који прате сваку некретнину.
10. 03. 2026. у 18:41
10 ГОДИНА ОД СМРТИ ГАГЕ НИКОЛИЋА: Остао је упамћен као вечити дечак и велики шмекер, а ево како га се сећа Верица која му је била као ћерка
У ЗНАК сећања на великог глумца и боема преносимо ауторски текст Верице Дравић, братанице његове супруге Милене, коју је уметник волео и гледао као своје дете.
11. 03. 2026. у 09:36
"КРЕЋЕ ЕУТАНАЗИЈА ЗДРАВИХ" Нељудски потези странаца који беже из Дубаија - склоништа пуцају по шавовима
СВИ се још увек сећамо сцена са почетка рата у Украјини, када су људи бежали из земље носећи своје псе и мачке у наручју. Њихови љубимци били су чланови породице и нису намеравали да их се одрекну без борбе. Многима је присуство створења у наручју компликовало бекство из земље, али нису ни помишљали да је оставе.
10. 03. 2026. у 22:45
Хришћански свештеник звао људе да се склоне у цркву, погинуо у нападу Израела! Одбио да напусти село смрти: "Храм је отворена, дочекаћемо да
"НИКАДА нисмо бежали и нећемо бежати ни сада."
10. 03. 2026. у 11:37
РЕТРКО КО ЗНА ДА ЈЕ ДИНО МЕРЛИН НАПИСАО ПОЗНАТУ НАРОДНУ ПЕСМУ: За све је био заслужан Саша Поповић
ДИНО Мерлин је аутор бројних хитова, и то не само својих, већ и својих колега.
11. 03. 2026. у 14:37
"ТУНЕЛ СМРТИ" Најопаснији на свету, повезује два града: Тотални МРАК, рупе, вода, отровни гасови (ВИДЕО)
ЗБОГ притиска да се саобраћајница што пре отвори и недостатка средстава, тунел је службено отворен за саобраћај 2006. године иако је био далеко од довршеног, без инсталиране расвете, вентилације и система за одводњавање.
11. 03. 2026. у 14:38
"НАДАМО СЕ ДА ЋЕ ОСТАТИ У СКЛАДИШТУ" Хрватски министар у паници због најновијих ракета: Вучићева Србија и снага наше војске једина тема!
СРБИЈА председника Александра Вучића и снага наше војске, која је Вучићевим залагањем подигнута из пепела, једина је тема у Хрватској!
10. 03. 2026. у 18:10
ШОК ИСТРАГА АМЕРИКАНАЦА: Ево ко је гађао иранску школу у којој су погинуле девојчице
АМЕРИЧКИ војни истражитељи верују да је вероватно да су америчке снаге одговорне за напад на иранску школу за девојчице у којем је у суботу погинуло више десетина деце, али још нису донели коначан закључак нити су завршили истрагу, рекли су за Ројтерс двојица америчких званичника.
06. 03. 2026. у 08:23
"У ХРВАТСКОЈ ИРАНСКА ТЕРОРИСТИЧКА ЈАЗБИНА" Милановић љут на Израелца: "Брацо, ово је Загреб - не Тел Авив!"
ПРЕДСЕДНИК Хрватске Зоран Милановић коментарисао је наводе израелског амбасадора Герија Корена да се усред Загреба налази терористичка јазбина у иранској амбасади.
11. 03. 2026. у 13:59
Најновије из рубрике
АКРЕДИТАЦИЈА НА ЧАК СЕДАМ ГОДИНА: Дом здравља у Ваљеву поново сврстан у медицинску елиту
ДОМ здравља у Ваљеву, у саставу овдашњег Здравственог центра, добио је највише оцене у поступку реакредитације и - добијањем акредитива за рад током наредних седам година - сврстао се међу мали број установа примарне здравствене заштите са таквом потврдом квалитета.
11. 03. 2026. у 06:45
ОБНОВЉЕН ТИТОВ ГАЈ У ВРШЦУ: Некада имао 88 стабала, колико и председник Југославије када је умро (ФОТО)
ПАРК четинара на Сунчаном тргу, који је подигнут 1981. у част Јосипа Броза Тита, обновљен је након вишегодишњег пропадања.
10. 03. 2026. у 19:56
УМАЛО ДА ИЗГОРИ НАЈСТАРИЈИ БЕЛИ ДУД НА БАЛКАНУ: Инцидент у Смедереву, ватрогасци спасли дрво старо три века
Спасилачко – ватрогасна екипа из Смедерева током данашњег јутра спречила је настанак пожара на Карађорђевом дуду- споменику природе старом три века-једном од симбола града!
10. 03. 2026. у 14:12
РЕКОНСТРУКЦИЈА ВОДОВОДНЕ МРЕЖЕ У АПАТИНУ: Влада определила 284 милиона динара
МИНИСТАР за јавна улагања Дарко Глишић, председница општине Апатин Дубравка Кораћ и представник извођача радова Ђорђе Летић потписали су данас Уговор о извођењу радова на реконструкцији и изградњи водоводне мреже у Апатину у дужини од 19,3 километара за шта је Влада Србије определила 284 милиона динара.
10. 03. 2026. у 13:47
ПОЗИВ ДОНОРИМА КРВИ: Акција у Параћину 12. марта
ПРИЛИКУ да покажу солидарност и хуманост, те спасу некоме живот, становници града на Црници имаће већ у четвртак, 12. марта, за када је најављена прва овомесечна акција добровољног давалаштва крви.
10. 03. 2026. у 12:35
Коментари (0)