НЕ ОДУСТАЈЕ ОД БОРБЕ ЗА ЛЕК: Ана Илић (29) из Владичиног Хана болује од Фридрајхове атаксије
20. 06. 2025. у 07:00
АНА Илић, двадесетдеветогодишња девојка из Владичиног Хана болује од Фридрајхове атаксије, многи на помен њене дијагнозе застану како би изгуглали и сазнали нешто више о овој реткој и тешкој болести.
Фото: Ј.С.
Дијагноза која ју је као девојчурка везала за колица, која јој отежава живот, није је спречила да дипломира на Филозофском факултету, објави четири збирке поезије, добије бројне награде, започне заједнички живот са својим вереником који јој је поред родитеља невероватна подршка.
Ако је питате о њеној болести, овако ће објаснити "ретка, прогресивна и сурова болест од које се у Србији не умире одмах, већ се годинама пропада", а нада да постоји лек који је одобрен у ЕУ и САД, у Србији још увек није, дала јој је крила да крене у кампању.
Ана која је родом из Владичиног Хана и која данас живи у Нишу, одлучила је да се избори са још једном баријером, овога пута административном, и да објасни колико је важно да овај лек буде одобрен преко РФЗО-а.
- Петицију је потписало више од 4.000 људи, снимила сам кратки филм, контактирала с лекарима, посланицима, послала допис у РФЗО и Министарство здравља. Али још нема одговора. Не тражим чудо. Тражим оно што људима у другим државама већ припада - право на терапију која успорава пропадање - каже Ана за "Новости".
Непознат врој пацијената
ЗВАНИЧАН регистар за оболеле од Фридрајхове атаксије у Србији не постоји. Према незваничним подацима из удружења и лекарских процена број оболелих се креће измеђи 30 и 40. Сам пут дијагностике није једноставан, тако да се због тога не може са сигурношћу тврдити колико је људи оболело.
Skyclarys је први и једини лек који делује на узрок болести. Успорење атаксије значи више времена за кретање, дисање без апарата, говор, самосталност.
- Никада нисам тражила нити очекивала сажаљење. Напротив, навикла сам да се борим не само за себе већ за све оне који се боре са овом ретком болешћу која често доводе до тога да квалитет живота и не постоји. Имала сам привилегију да уз помоћ својих најближих будем неко ко не изазива сажаљење већ дивљење и сама чињеница да постоји лек, није за мене само нада већ буквално наставак мог живота - објашњава ова млада жена.
Лек
ЛЕК је у Америци одобрен са ценом од 370.000 долара годишње, али се у Европи очекује знатно нижа цена кроз преговоре са државама. У неким земљама (нпр. Немачка, Италија) лек је већ доступан преко здравствених фондова, али тачне цене нису јавно објављене.
Она каже да је кампања у току, да се људи масовно одазивају потписивању петиције, да верује да је само питање тренутка када ће држава схватити колико је важно јер до сада се показало на другим примерима, такође скупих лекова, да је имала слуха и одобрила их за пацијенте.
Препоручујемо
Дечји ФЕДРАС у Малом Црнићу: Пријаве за нови позоришни фестивал примају се до 5. маја
21. 04. 2026. у 12:55
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
Сахрањен Саша (49): Фолкер иза себе оставио неутешну супругу и децу - срце му је стало у дому
ДАНАС се последњи пут породица и пријатеи опраштају од певача Саше Катанчића.
20. 04. 2026. у 16:43 >> 16:44
Загрепчанку шокирао комшија Индијац: "Нисам могла да не гледам у његова гола стопала"
ЖИВОТ у стамбеној згради није нимало досадан. Тако бар тврди једна Загрепчанка која је испричала своје необично искуство са сустанаром у згради.
20. 04. 2026. у 14:52
Мајкл Џордан у неверици због Србина: Ево шта је сад урадио Никола Јокић
Никола Јокић бриљира на НБА паркетима, другу годину заредом је обезбедио да заврши лигашки део сезоне са трипл-дабл просеком у статистици, а америчка јавност као да се тек сада упознаје - колико је нестваран српски кошаркаш.
20. 04. 2026. у 19:45
Имају камено срце: Ово је најбезосећајнији хороскопски знак
УБЕЂЕНИ су у своју величину и незаменљивост.
20. 04. 2026. у 09:13
Неће више наступати: Здравко Чолић одбио концерте, ово је разлог
КАО разлог Здравко Чолић је навео умор, али и унапред договорене породичне обавезе.
21. 04. 2026. у 10:37
Харис Џиновић први пут у јавности након Мелинине свадбе: Дошао на сахрану колеге с којим је сарађивао 12 година
ОСИМ Хариса, и друге колеге су дошле да испрате Сашу Катанчића на вечни починак.
21. 04. 2026. у 10:35
Сада је дефинитивно пукло савезништво САД и Украјине: Зеленски урадио нешто незамисливо
УКРАЈИНСКО руководство, након више од годину дана напора да одржи стабилне односе са администрацијом председника САД Доналда Трампа, јавно је признало крах досадашњег партнерства.
20. 04. 2026. у 20:41
Мађар би да хапси Путина и Нетанјахуа: "Закон је јасан, то је обавеза"
БУДУЋИ мађарски премијер Петер Мађар изјавио је да ће се његова земља поново придружити Међународном кривичном суду и бити спремна да спроводи налоге за хапшење, укључујући и онај који се односи на израелског премијера Бењамина Нетанјахуа.
20. 04. 2026. у 20:04
Неће више наступати: Здравко Чолић одбио концерте, ово је разлог
КАО разлог Здравко Чолић је навео умор, али и унапред договорене породичне обавезе.
21. 04. 2026. у 10:37
Најновије из рубрике
Ветар покварио планове: Параглајдериста Иван Павлов надмудрио вршачку кошаву и освојио прво место
ВРШАЦ је током викенда био домаћин међународног такмичења у прецизном слетању параглајдером на циљ „Вршац Опен“, које је окупило велики број учесника из земље и иностранства.
21. 04. 2026. у 16:02
Дечји ФЕДРАС у Малом Црнићу: Пријаве за нови позоришни фестивал примају се до 5. маја
МАЛО ЦРНИЋЕ - Центар за културу у Малом Црнићу покреће нови позоришни фестивал - Дечји фестивал драмских аматера Србије (Дечји ФЕДРАС).
21. 04. 2026. у 12:55
Крагујевац слави дан града: Мајске свечаности почињу на Ђурђевдан
Прослава Дана и славе града 6. маја у Крагујевцу традиционално ће почети свечаном скупштином и доделом Ђурђевданских награда у здању Старе скупштине. Очекује се велики број гостију из земље и иностранства.
21. 04. 2026. у 12:48
Делови Новог Сада, Футога, Сремске Каменице и Ветерника у среду без струје: Радови Електродистрибуције
ЗБОГ радова Електродистрибуције на електричној мрежи у Новом Саду, у среду, 22. априла, поједини делови Новог Сада, Футога, Сремске Каменице и Ветерника неће имати струје.
21. 04. 2026. у 11:40
При крају друга зграда: Обнова девастираног радничког насеља у Краљеву
Изградња друге зграде у старом радничком насељу у Доситејевој улици у Краљеву која се гради у склопу Пројекта стамбене обнове после земљотреса требало би да буде завршена већ ових дана.
21. 04. 2026. у 11:15
Коментари (0)