НЕ ОДУСТАЈЕ ОД БОРБЕ ЗА ЛЕК: Ана Илић (29) из Владичиног Хана болује од Фридрајхове атаксије
20. 06. 2025. у 07:00
АНА Илић, двадесетдеветогодишња девојка из Владичиног Хана болује од Фридрајхове атаксије, многи на помен њене дијагнозе застану како би изгуглали и сазнали нешто више о овој реткој и тешкој болести.
Фото: Ј.С.
Дијагноза која ју је као девојчурка везала за колица, која јој отежава живот, није је спречила да дипломира на Филозофском факултету, објави четири збирке поезије, добије бројне награде, започне заједнички живот са својим вереником који јој је поред родитеља невероватна подршка.
Ако је питате о њеној болести, овако ће објаснити "ретка, прогресивна и сурова болест од које се у Србији не умире одмах, већ се годинама пропада", а нада да постоји лек који је одобрен у ЕУ и САД, у Србији још увек није, дала јој је крила да крене у кампању.
*До 10.000, без депозита!
Бонус који испуњава 3 жеље - заврти точак среће, узми до 300% бонуса и играј до 5 дана бесплатно!*
Ана која је родом из Владичиног Хана и која данас живи у Нишу, одлучила је да се избори са још једном баријером, овога пута административном, и да објасни колико је важно да овај лек буде одобрен преко РФЗО-а.
- Петицију је потписало више од 4.000 људи, снимила сам кратки филм, контактирала с лекарима, посланицима, послала допис у РФЗО и Министарство здравља. Али још нема одговора. Не тражим чудо. Тражим оно што људима у другим државама већ припада - право на терапију која успорава пропадање - каже Ана за "Новости".
*До 10.000, без депозита!
Бонус који испуњава 3 жеље - заврти точак среће, узми до 300% бонуса и играј до 5 дана бесплатно!*
Непознат врој пацијената
ЗВАНИЧАН регистар за оболеле од Фридрајхове атаксије у Србији не постоји. Према незваничним подацима из удружења и лекарских процена број оболелих се креће измеђи 30 и 40. Сам пут дијагностике није једноставан, тако да се због тога не може са сигурношћу тврдити колико је људи оболело.
Skyclarys је први и једини лек који делује на узрок болести. Успорење атаксије значи више времена за кретање, дисање без апарата, говор, самосталност.
- Никада нисам тражила нити очекивала сажаљење. Напротив, навикла сам да се борим не само за себе већ за све оне који се боре са овом ретком болешћу која често доводе до тога да квалитет живота и не постоји. Имала сам привилегију да уз помоћ својих најближих будем неко ко не изазива сажаљење већ дивљење и сама чињеница да постоји лек, није за мене само нада већ буквално наставак мог живота - објашњава ова млада жена.
Лек
ЛЕК је у Америци одобрен са ценом од 370.000 долара годишње, али се у Европи очекује знатно нижа цена кроз преговоре са државама. У неким земљама (нпр. Немачка, Италија) лек је већ доступан преко здравствених фондова, али тачне цене нису јавно објављене.
Она каже да је кампања у току, да се људи масовно одазивају потписивању петиције, да верује да је само питање тренутка када ће држава схватити колико је важно јер до сада се показало на другим примерима, такође скупих лекова, да је имала слуха и одобрила их за пацијенте.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
КИПРАНИ РАСПАМЕТИЛИ ЦЕЛУ СРБИЈУ: Ово су урадили навијачи Пафоса против Црвене звезде! (ВИДЕО)
Црвена звезда није успела да се пети пут пласира у Лигу шампиона, кипарски Пафос се испоставио као непремостива препрека - и то последња пред елитно такмичења, али навијачи тог клуба одушевили су целу Србију.
27. 08. 2025. у 15:25
АЦУ ЛУКАСА ЈУРИО ПРЕСРЕТАЧ: Без дозволе, ЦГ табле, возио зауставном траком - 166км/х
"ПОЛИЦАЈЦИ су установили да је Лукас возио зауставном траком и то два пута."
27. 08. 2025. у 17:56
Ко је мистериозна Теодора, супруга Алексе Аврамовића? (FOTO)
ЈЕДАН од омиљених кошаркаша у нашој земљи је срећно ожењен, а његову изабраницу сте можда и запазили на трибинама.
27. 08. 2025. у 22:18
ОГЛАСИЛА СЕ ФОЛКЕРКА: Ана Николић оптужила - били су у ПАРАЛЕЛНОЈ ВЕЗИ! "Никад ти нећу опростити то што си на мене руку дигао"
"НИЈЕ пресудно ко је шта рекао нити да ли је уопште рекао, битно је да скренемо пажњу на суштину, а то је насиље."
28. 08. 2025. у 13:33
ШОКИРАО СЕ: Вереник Тејлор Свифт сазнао да је Хрват - један од најбољих свих времена у најпопуларнијем спорту Америке
Тревис Келси сматра се једним од најбољих тајт ендова свих времена. Током своје каријере девет пута је био изабран за Про Боwл и седам пута за Алл-Про тим.
27. 08. 2025. у 20:27
КРИЛА ОПАКУ БОЛЕСТ: Глумица из култног филма доживела болну судбину
ГЛУМИЦА је сасвим случајно на рутинском прегледу сазнала да болује од злоћудног тумора.
28. 08. 2025. у 08:30
СКАНДАЛ У БРИТАНИЈИ, ПОРОДИЦЕ У ШОКУ: Директорка мртвачнице гледала цртани филм са мртвим бебама у својој кући
ЕЈМИ Аптон (38), оснивачица удружења Florrie’s Army у Лидсу у Енглеској, нашла се у центру велике афере након што су родитељи преминуле деце открили да су тела њихових беба држана у њеној кући уместо у мртвачници.
27. 08. 2025. у 17:50
ОВО ЈЕ ДЕТАЉАН СПИСАК НАМИРНИЦА КОЈИМА ЋЕ ПАСТИ ЦЕНА: Нове економске мере важне за грађане
ПРЕСЕДНИК Србије Александар Вучић истакао је јуче приликом излагања о смањењу маржи на кућну хемију и прехрамбене производе, а у оквиру представљања нових економских мера за грађане, да снижење које ће уследити као последица ограничења трговачких маржи обухвата 3000 производа из 23 групе.
25. 08. 2025. у 13:15
НЕОБЈАШЊЕН ФЕНОМЕН: Мноштво змија долази у цркву сваке године на Велику госпојину - "поштују" стари календар (ФОТО/ВИДЕО)
ПРАВОСЛАВНИ верници 28. августа славе Велику госпојину, а занимљив феномен, који наука још није објаснила, везује се за овај празник на грчком острву Кефалонија. Додуше - не за 28. август, већ за 15. када се Велика госпојина славила по старом календару. У то време, сваке године, у једну цркву долази велики број змија, што је навело маштовите локалце да исконструишу бројне легенде.
28. 08. 2025. у 11:02
Најновије из рубрике
СЕЋАЊЕ НА ВУКАСА: Планинарски поход на Столове наредног викенда
У организацији Планинарско-спортског друштва „Гвоздац“ из Краљева, у недељу, 31. августа, биће одржана планинарска акција на Столовима, повише града на Ибру, у знак сећања на прошле године преминулог Милутина Вукосављевића Вукаса, истакнутог планинара, ходочасника, спортисте, великог хуманисте и председника овдашњег Доброољног ватрогасног друштва.
25. 08. 2025. у 11:18
ШТИТЕ ЕКСПОНАТЕ ОД ВЛАГЕ: Наставља се уређење фасаде старе зграде Градског музеја у Вршцу старе око 150 година
ГРАДСКИ музеј Вршац наставља са уређењем фасаде своје старе зграде, која се налази у Улици Феликса Милекера, како би обезбедио још адекватније услове за чување богате музејске грађе, имајући у виду да се баш у том објекту, старом око 150 година, налазе депои са око 260.000 различитих експоната и докумената, као и две конзерваторско-рестаураторске радионице.
25. 08. 2025. у 11:00
ДРОНОМ "ХВАТА" ПРАВИ ТРЕНУТАК: У Градској галерији у Ваљеву приређена изложба "Нове визуре" мајстора фотографије Мирослава Јеремића
У Градској галерији у Ваљеву приређена је изложба “Нове визуре”, мајстора фотографије Мирослава Јеремића Јеремије. Приказане су врхунске, атрактивне фотографије пејзажа великог формата које је из ваздуха, уз помоћ дрона, Јеремић начинио у Србији, Црној Гори, БиХ...
25. 08. 2025. у 11:00
РИНФЛАЈШ, ЖУТА СУПА И ДОМАЋЕ КИФЛИЦЕ: Традиционални Банатски фестивал нематеријалног културног наслеђа
ЧЕТВРТИ по реду Фестивал нематеријалног културног наслеђа Банатски дани теку, привукао је велику пажњу посетилаца, а идеја да се широј јавности представи и промовише културно наслеђе једне изузетно богате мултикултуралне средине какав је средњи Банат, показала се као сјајна.
25. 08. 2025. у 08:15
РАЂЕН УЛЕПШАО ФИНИШ У ШКОЛИ ПЛИВАЊА: Лозница за пример
НА лозничким базенима, којима газдује град, одржана је манифестација „Пливај са осмехом Лозница за децу“, чији је главни гост и промотер био наш прослављени ас Никола Рађен.
25. 08. 2025. у 07:52
Коментари (0)