ретке болести
ЈОВОВИЋЕВА НА СКУПУ У ЈАГОДИНИ: Ми смо данас срећна породица, јер смо могли да се ослонимо на јако и чврсто дрво, а то дрво је наша Србија
ПРВА говорница на великом скупу који се одржава у Јагодини била је Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести Србије-НОРБС.
24. 01. 2025. у 18:24
НАМЕНСКИ РАЧУН "ЛЕЧИ" БЕЗ МРЉЕ: Врањанци још 2016. установили јединствени начин за једнократну помоћ суграђанима
ГРАД под Пржаром, од 2016, има јединствени наменски рачун за лечење деце и младих оболелих од ретких, малигних и других тешких обољења, захваљујући којем је помоћ досад добило безмало 200 корисника.
22. 01. 2025. у 07:30
ИЗДВОЈЕНО ВИШЕ ОД ЧЕТРНАЕСТ МИЛИОНА ДИНАРА: Помоћ Канцеларије за КиМ деци и младима оболелим од тешких и реткох болести
Канцеларија за Косово и Метохију и ове године је издвојила значајна средства за додатну финансијску помоћ деци и младима оболелим од тешких и ретких болести на простору Косова и Метохије.
24. 12. 2024. у 12:46
ЦФ СРБИЈА УПУТИЛА ПИСМО ПОДРШКЕ ВУЧИЋУ: Више нисмо грађани другог реда, нећемо да поклекнемо пред издајницима српског рода
УДРУЖЕЊЕ за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом Србије упутило је писмо подршке председнику Србије Александру Вучићу које преносимо у целости:
19. 12. 2024. у 16:01
ОСАМ СМА БЕБА ПОБЕДИЋЕ СМРТ ПОСЛЕ СКРИНИНГА: У Србији живи око 150 пацијената са спиналном мишићном атрофијом
У Србији живи око 150 пацијената са спиналном мишићном атрофијом (СМА).
14. 12. 2024. у 07:00
АКЦИЈА У КИКИНДИ „ДА СВА ДЕЦА РАСТУ“: Засађено 30 четинара за децу патуљастог раста (ФОТО)
Удружење ''Деца са ахондроплазијом Србије", које окупља родитеље малишана патуљастог раста, које је основано у Кикинди, организовало је акцију у овом граду, па је поред Спортског центра „Језеро“, где се гради игралиште, засађено 30 четинара, као знак подршке за толико малишана у нашој земљи који имају овакав редак поремећај.
29. 10. 2024. у 17:19
ОД ОВЕ БОЛЕСТИ ЧЕШЋЕ ОБОЛЕВАЈУ МУШКАРЦИ: Опрез - миотонична дистрофија је наследна и потпуно излечење није могуће
НЕДАВНО је обележен Међународни дан свести о миотоничној дистрофији, реткој болести која узрокује прогресивну слабост и губитак мишићне масе.
19. 09. 2024. у 07:00
ИМА ИХ НЕШТО ВИШЕ ОД СТОТИНУ У СРБИЈИ: Равносправност и за оболеле од ахондроплазије
АХОНДРОПЛАЗИЈА је једна од 8.000 тренутно евидентираних ретких болести у свету.
13. 06. 2024. у 18:56
ЗАХВАЉУЈУЋИ ПРЕДСЕДНИКУ ЊИХОВ ГЛАС СЕ САД НАЈДАЉЕ ЧУЈЕ Родитељи деце оболеле од ретких болести за "Новости": Хвала Србији на свему (ФОТО)
ХРАБРОСТ и неустрашивост. Две речи које описују Луку, Матију, Теодора, али и осталу децу која болују од ретких болести. Борба им је заједнички именитељ, а победа једина опција.
24. 04. 2024. у 07:00
