СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести
21. 02. 2025. у 20:00
У ГАЛЕРИЈИ Народног универзитета у Врању пред бројном публиком одржано је емотивно и едукативно вече посвећено ретким причама које са собом носе ретке болести, приређено у сусрет Дану ретких болести који се сваког обележава 28. фебруара.
Фото: Ј.С.
Своје "ретке" приче испричале су Ана Илић, дипломирани филозоф и песникиња која болује од Фридрајхове атаксије, др Бојана Миланов, члан Управног одбора Рет синдрома Европе и мама осмогодишње девојчице која болује од ове ретке болести. Гордана Димитријевић, као председница удружења "Родитељство плус" из Врања говорила је доприносу удружења у борби да се што више зна о ретким болестима.
Фото: Ј.С.
- Људи мисле да самосажаљење доноси утеху, али утеха није у речима "јадан ја". Утеха је у речима "ја верујем у себе". Зато, када следећи пут помислиш "јадан ја", сети се то није утеха, то је отров. А ти бираш да ли ћеш га попити - испричала је двадесетдеветогодишња Ана Илић, која живи, ради, завршила је факултет, мењала послове, али и момке, каже да је заљубљена и верена и да је то њена прича.
Активности НОРБС
НАЦИОНАЛНА организација за ретке болести Србије (НОРБС) организоваће у наредном периоду бројне активности у више градова како би се подигла свест о ретким болестима у јавности и оснажио глас пацијената.
О сазнању, сталној борби и потреби да се помогне и другим родитељима чија деца болују од ретких болести, из угла маме, говорила је др Бојана Миланов.
- Питају људи зашто кћерку возимо у колицима, зашто је хранимо у јавном простору, уследи коментар требало би да једе сама и слично. Али никада те коментаре нисам доживљавала као злонамерне. Најчешћа реакција са којом се сусрећемо је саосећање и подршка. Од како је Ана добила дијагнозу ми смо се трудили да јој презентујемо спољни свет, нисмо никада размишљали да Ану презентујемо спољном свету. Наша мисија је била да наше дете ужива у вањском свету и она заиста ужива колико год то није лако логистички подржати - испричала је др Миланов.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
КО ЈЕ ВОДИТЕЉКА КОЈА СЕ ОНЕСВЕСТИЛА НА "ХЕПИЈУ"? Од њених фотки застаје дах, такмичар јој посветио песму: "Водитељка наша лепа..." (ФОТО)
МЛАДА водитељка емисије "Бинго", Маша Зиповски нашла се у жижи интересовања након што јој је синоћ позлило уживо у програму.
30. 10. 2025. у 09:12
ПОГЛЕДАЈТЕ СНИМАК: Путин тестирао страшног "УНИШТИТЕЉА СВЕТОВА" - може да сравни ЧИТАВЕ градове, оружје моћније од "самрата" (ВИДЕО)
РУСКИ председник Владимир Путин рекао је у среду да је Русија успешно тестирала нуклеарни суперторпедо "Посејдон", и то врло брзо после тестирања крстареће ракете "Буревестник" ("летећи Чернобиљ", "руски Чернобиљ"), за коју тврде да била у ваздуху око 15 сати и да је за то време прешла око 14.000 километара.
29. 10. 2025. у 19:17
БИВША БАНЕТА МОЈИЋЕВИЋА: "Нисам имала место на телу без модрица"
БИЛА сам подвргнута озбиљној емотивној и психичкој манипулацији и тортури.
29. 10. 2025. у 09:13
ВИДИТЕ КАКО СЕ МАРИЋ ОПРОСТИО Крај - нема више Миломира на Хепију: "Видимо се у неком следећем филму!"
МИЛОМИР Марић се обратио гледаоцима јутарњег програма након што је дао отказ на Хепи телевизији.
30. 10. 2025. у 09:14 >> 10:01
ШТА УРАДИТИ СА СВЕЋОМ ПОСЛЕ СЛАВЕ? Ова два обичаја морате испоштовати
У народној традицији свака радња везана за славу има своје значење, па тако и гашење свеће није тек симболичан чин.
29. 10. 2025. у 14:48
УСРЕД НЕМИРА: Симбол Подгорице вечерас обојен у боје турске заставе (ФОТО)
Дан Републике Турске традиционално се обележава 29. октобра.
29. 10. 2025. у 22:15
УКРАЈИНСКИ ВОЈНИЦИ У КЛАНИЦИ ПОКРОВСКА: "У граду је прави пакао, Руси довели све снаге које могу"
РУСКА пешадија продрла је у градске границе једног од главних стратешких циљева председника Русије Владимира Путина, претећи да га опколи. Украјинске специјалне снаге укључиле су се у борбе у урбаном подручју.
29. 10. 2025. у 17:43
САД ИЗДАЛЕ ГЕНЕРАЛНУ ДОЗВОЛУ ДО АПРИЛА: Одлажу се санкције руској нафтној компанији
СЈЕДИЊЕНЕ Америчке Државе су данас издале тзв. "генералну дозволу" којом се привремено одлажу санкције Росњефту у Немачкој до 29. априла 2026. године, објавило је америчко министарство финансија.
29. 10. 2025. у 16:17
Удала се за 25 лета старијег чобанина, доживела шок кад је умро
Марсел Амфу је читав свој живот живео једноставно. Његова кућа није имала ни струје ни воде. То му је омогућило да уштеди огромне суме новца.
28. 10. 2025. у 21:37
Најновије из рубрике
ЦЕО СВЕТ ЈЕ ПЛАКАО ЗБОГ ФИЛМА "ЖИВОТ ЈЕ ЛЕП" КОЈИ ГА ЈЕ ПРОСЛАВИО: Многи не знају да је и његов отац био у логору, а његова љубавна прича о
ПОЗНАТИ италијански глумац и режисер Роберто Бенињи многима је синоним за улоге комичних ликова.
30. 10. 2025. у 17:00
ВЕЛИКО ОТКРИЋЕ КОД ПРИЈЕПОЉА МЕЊА ИСТОРИЈУ: Печат Светог Симеона у манастиру Пустиња
НАЈНОВИЈА археолошка истраживања спроведена у манастиру Пустиња код Пријепоља открила су историјску истину која мења досадашња сазнања. Иако се деценијама веровало да је у питању манастир посвећен Светом Петру и Павлу, археолози су пронашли оловни печат са ликом Светог Симеона Мироточивог, што потврђује да је манастир заправо посвећен овом светитељу.
30. 10. 2025. у 09:55
ДРУГА "АЈВАРИЈАДА" У НИШУ, УПРКОС КИШИ, ОКУПИЛА ДЕСЕТАК ЕКИПА ИЗ ЧИТАВЕ СРБИЈЕ Ђаконије код Београдске капије
УЧЕСНИКЕ друге "Ајваријаде", коју је - код Београдске капије - организовало удружење "Вишња" из Ниша минулог викенда није омела ни киша, па се десет екипа из различитих крајева Србије надметало у припреми овог омиљеног јесењег специјалитета. И, Тврђавом се ширио мирис печених паприка, зачина и дима са роштиља..
28. 10. 2025. у 17:26
ДЕЛЕ ИСТЕ ВРЕДНОСТИ И ЧУВАЈУ ИСТОРИЈСКО НАСЛЕЂЕ: Ђурађ Јакшић заменик градоначелника Новог сада на обележавању Дана Херцег Новог
ПОВОДОМ обележавања Дана општине Херцег Нови, који се традиционално обележава 28. октобра бројним културним, музичким, дечјим и спортским програмима под слоганом "Херцег Нови, град визије и напретка!" овај град посетио је Ђурађ Јакшић, заменик градоначелника Новог Сада и том приликом се састао са Стеваном Катићем, председником општине Херцег Нови.
28. 10. 2025. у 14:53
ПОДРШКА ОПШТИНЕ ЋУПРИЈА ГРАЂАНИМА: Ево како до одговора на дилеме о евидентирању уписа својине
ГРАЂАНИ ћупријске општине могу надлежним општинским службама да поставе питања и добију праве информације о поступку евидентирања и уписа својине ако одговоре затраже путем електронске адресе upis.svojine@cuprija.rs.
28. 10. 2025. у 12:56
Коментари (0)