СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести

Јелена Стојковић
Јелена Стојковић

21. 02. 2025. у 20:00

У ГАЛЕРИЈИ Народног универзитета у Врању пред бројном публиком одржано је емотивно и едукативно вече посвећено ретким причама које са собом носе ретке болести, приређено у сусрет Дану ретких болести који се сваког обележава 28. фебруара.

СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести

Фото: Ј.С.

Своје "ретке" приче испричале су Ана Илић, дипломирани филозоф и песникиња која болује од Фридрајхове атаксије, др Бојана Миланов, члан Управног одбора Рет синдрома Европе и мама осмогодишње девојчице која болује од ове ретке болести. Гордана Димитријевић, као председница удружења "Родитељство плус" из Врања говорила је доприносу удружења у борби да се што више зна о ретким болестима.

Фото: Ј.С.

 

ЕXТРА БЕТ - КВОТА ДО 500 НА ЈЕДНОМ МЕЧУ

- Људи мисле да самосажаљење доноси утеху, али утеха није у речима "јадан ја". Утеха је у речима "ја верујем у себе". Зато, када следећи пут помислиш "јадан ја", сети се то није утеха, то је отров. А ти бираш да ли ћеш га попити - испричала је двадесетдеветогодишња Ана Илић, која живи, ради, завршила је факултет, мењала послове, али и момке, каже да је заљубљена и верена и да је то њена прича.

Активности НОРБС

НАЦИОНАЛНА организација за ретке болести Србије (НОРБС) организоваће у наредном периоду бројне активности у више градова како би се подигла свест о ретким болестима у јавности и оснажио глас пацијената.

ЕXТРА БЕТ - КВОТА ДО 500 НА ЈЕДНОМ МЕЧУ

О сазнању, сталној борби и потреби да се помогне и другим родитељима чија деца болују од ретких болести, из угла маме, говорила је др Бојана Миланов.

- Питају људи зашто кћерку возимо у колицима, зашто је хранимо у јавном простору, уследи коментар требало би да једе сама и слично. Али никада те коментаре нисам доживљавала као злонамерне. Најчешћа реакција са којом се сусрећемо је саосећање и подршка. Од како је Ана добила дијагнозу ми смо се трудили да јој презентујемо спољни свет, нисмо никада размишљали да Ану презентујемо спољном свету. Наша мисија је била да наше дете ужива у вањском свету и она заиста ужива колико год то није лако логистички подржати - испричала је др Миланов.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
ЦЕО ШИД ТУГУЈЕ ЗА ЛЕПОМ МИЛАНОМ: Девојка (26) трагично преминула, данима се опраштају од ње на друштвеним мрежама

ЦЕО ШИД ТУГУЈЕ ЗА ЛЕПОМ МИЛАНОМ: Девојка (26) трагично преминула, данима се опраштају од ње на друштвеним мрежама

ДЕВОЈКА Милана Мишић (26) из Шида трагично је преминула 15. јула, а на вечни починак испраћена је два дана касније у пратњи неутешне породице, пријатеља, рођака и многобројних суграђани који се данима од ње опраштају на друштвеним мрежама.

27. 07. 2025. у 08:48

ЕКСКЛУЗИВНИ СНИМЦИ ХАПШЕЊА ШИПТАРСКОГ ТЕРОРИСТЕ: Овако је пао бивши припадник ОВК у Свилајнцу, ево за шта се сумњичи (ВИДЕО)

ЕКСКЛУЗИВНИ СНИМЦИ ХАПШЕЊА ШИПТАРСКОГ ТЕРОРИСТЕ: Овако је пао бивши припадник ОВК у Свилајнцу, ево за шта се сумњичи (ВИДЕО)

ШИПТАРСКИ терориста и бивши истакнути припадник терористичке ОВК Халили Лулзин, ухапшен је данас у Свилајнцу, у заједничкој акцији Безбедносно-информативне агенције, Службе за откривање ратних злочина УКП МУП-а Републике Србије, а у сарадњи са Тужилаштвом за ратне злочине.

22. 07. 2025. у 20:54

НАУЧНИЦИ У СТРАХУ - РИЗИК ОД НЕСТАНКА: Ада Бојана и Бококоторски залив у опасности - море никада није било такво

НАУЧНИЦИ У СТРАХУ - РИЗИК ОД НЕСТАНКА: Ада Бојана и Бококоторски залив у опасности - море никада није било такво

НИВО Јадранског мора ће, према пројекцијама, до краја века порасти 35 центиметара (цм), што ће угрозити обалска подручја, посебно подручје Аде Бојане и делове Бококоторског залива, наводи се у прошлогодишњем Нацрту Националног плана Црне Горе за прилагођавање на климатске промене.

25. 07. 2025. у 08:55

Коментари (0)

„УЖИВАЈ, РЕЦИКЛИРАЈ И ОДГОВОРНО КОНЗУМИРАЈ“ порука Апатинске пиваре са 31. Дринске регате