Србија

СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести

Јелена Стојковић

21. 02. 2025. у 20:00

У ГАЛЕРИЈИ Народног универзитета у Врању пред бројном публиком одржано је емотивно и едукативно вече посвећено ретким причама које са собом носе ретке болести, приређено у сусрет Дану ретких болести који се сваког обележава 28. фебруара.

СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести

Своје "ретке" приче испричале су Ана Илић, дипломирани филозоф и песникиња која болује од Фридрајхове атаксије, др Бојана Миланов, члан Управног одбора Рет синдрома Европе и мама осмогодишње девојчице која болује од ове ретке болести. Гордана Димитријевић, као председница удружења "Родитељство плус" из Врања говорила је доприносу удружења у борби да се што више зна о ретким болестима.

- Људи мисле да самосажаљење доноси утеху, али утеха није у речима "јадан ја". Утеха је у речима "ја верујем у себе". Зато, када следећи пут помислиш "јадан ја", сети се то није утеха, то је отров. А ти бираш да ли ћеш га попити - испричала је двадесетдеветогодишња Ана Илић, која живи, ради, завршила је факултет, мењала послове, али и момке, каже да је заљубљена и верена и да је то њена прича.

Активности НОРБС

НАЦИОНАЛНА организација за ретке болести Србије (НОРБС) организоваће у наредном периоду бројне активности у више градова како би се подигла свест о ретким болестима у јавности и оснажио глас пацијената.

О сазнању, сталној борби и потреби да се помогне и другим родитељима чија деца болују од ретких болести, из угла маме, говорила је др Бојана Миланов.

- Питају људи зашто кћерку возимо у колицима, зашто је хранимо у јавном простору, уследи коментар требало би да једе сама и слично. Али никада те коментаре нисам доживљавала као злонамерне. Најчешћа реакција са којом се сусрећемо је саосећање и подршка. Од како је Ана добила дијагнозу ми смо се трудили да јој презентујемо спољни свет, нисмо никада размишљали да Ану презентујемо спољном свету. Наша мисија је била да наше дете ужива у вањском свету и она заиста ужива колико год то није лако логистички подржати - испричала је др Миланов.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

ОТКРИВЕНО КАКО ЈЕ УМРО ПУТИНОВ МИНИСТАР: Тело пронађено у аутомобилу

Свет

0 0

ОТКРИВЕНО КАКО ЈЕ УМРО ПУТИНОВ МИНИСТАР: Тело пронађено у аутомобилу

БИВШИ министар саобраћаја Руске Федерације Роман Старовојт, ког је јутрос сменио председник те земље Владимир Путин, извршио је самоубиство у Одинцову, у Московској области.

07. 07. 2025. у 15:48

МОГЛО БИ УМРЕТИ 4.500 ЉУДИ Ова земља је најугроженија на Западном Балкану, хитан састанак у СЗО због врућина у Европи

Свет

0 18

"МОГЛО БИ УМРЕТИ 4.500 ЉУДИ" Ова земља је најугроженија на Западном Балкану, хитан састанак у СЗО због врућина у Европи

ЈУЖНА Европа суочава се са жестоким топлотним таласом - температуре прелазе 40 степени Целзијуса, а у шпанској покрајини Уелва измерено је рекордних 46 степени, што је највиша јунска температура у историји земље. Истовремено, Италија, Грчка, Португалија и Западни Балкан такође бележе рекордне врућине, праћене шумским пожарима и људским жртвама.

01. 07. 2025. у 11:45

ИСПОВЕСТ РАДНИЦЕ: Кад бисте ово знали, никад не бисте крочили на крузер

Панорама

0 0

ИСПОВЕСТ РАДНИЦЕ: "Кад бисте ово знали, никад не бисте крочили на крузер"

ДРУШТВЕНИМ мрежама круже вирални снимци у којима особа која се представља као радница на крузеру дели детаље из живота на броду. У једном таквом видеу поделила је низ фотки у којима тврди да открива тајне живота на крузеру и тако шокирала многе.

05. 07. 2025. у 11:33