СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести
21. 02. 2025. у 20:00
У ГАЛЕРИЈИ Народног универзитета у Врању пред бројном публиком одржано је емотивно и едукативно вече посвећено ретким причама које са собом носе ретке болести, приређено у сусрет Дану ретких болести који се сваког обележава 28. фебруара.
Фото: Ј.С.
Своје "ретке" приче испричале су Ана Илић, дипломирани филозоф и песникиња која болује од Фридрајхове атаксије, др Бојана Миланов, члан Управног одбора Рет синдрома Европе и мама осмогодишње девојчице која болује од ове ретке болести. Гордана Димитријевић, као председница удружења "Родитељство плус" из Врања говорила је доприносу удружења у борби да се што више зна о ретким болестима.
Фото: Ј.С.
- Људи мисле да самосажаљење доноси утеху, али утеха није у речима "јадан ја". Утеха је у речима "ја верујем у себе". Зато, када следећи пут помислиш "јадан ја", сети се то није утеха, то је отров. А ти бираш да ли ћеш га попити - испричала је двадесетдеветогодишња Ана Илић, која живи, ради, завршила је факултет, мењала послове, али и момке, каже да је заљубљена и верена и да је то њена прича.
Активности НОРБС
НАЦИОНАЛНА организација за ретке болести Србије (НОРБС) организоваће у наредном периоду бројне активности у више градова како би се подигла свест о ретким болестима у јавности и оснажио глас пацијената.
О сазнању, сталној борби и потреби да се помогне и другим родитељима чија деца болују од ретких болести, из угла маме, говорила је др Бојана Миланов.
- Питају људи зашто кћерку возимо у колицима, зашто је хранимо у јавном простору, уследи коментар требало би да једе сама и слично. Али никада те коментаре нисам доживљавала као злонамерне. Најчешћа реакција са којом се сусрећемо је саосећање и подршка. Од како је Ана добила дијагнозу ми смо се трудили да јој презентујемо спољни свет, нисмо никада размишљали да Ану презентујемо спољном свету. Наша мисија је била да наше дете ужива у вањском свету и она заиста ужива колико год то није лако логистички подржати - испричала је др Миланов.
Restoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOПрепоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"Када је Марко Јарић могао да превари Лиму, зашто ја не могу Ивану"
"МИ НЕМАМО наше заједничко дете, али сада ми није нимало жао. Са таквом особом не бих ни камен имао!"
13. 05. 2026. у 21:41
ДРАМА У АРЕНИ: Весни Змијанац позлило пре њеног концерта - хитна помоћ улетела у бекстејџ, прикључена на инфузију
ПЕВАЧИЦА ипак не одустаје од наступа.
14. 05. 2026. у 20:31
ПОЧЕЛО ЈЕ ДРУГО ПОЛУФИНАЛЕ ЕВРОВИЗИЈЕ 2026: Водитељка Сваровски са појасом за спасавање, а њен колега у црном оделу са шљокицама
ВЕЧЕРАС се одржава друго полуфинале Евровизије 2026. године, а у улози домаћина се нашао водитељски пар Викторија Сваровски и Михаел Островски.
14. 05. 2026. у 21:11
МИСЛИО САМ ДА СУ МИ ПРИЈАТЕЉИ: Дарко Лазић разочаран у колеге - "Толико су мали у мојим очима"
У емотивној и потресној исповести, Дарко је признао да га је, поред ненадокнадивог губитка, додатно сломило и разочарало понашање појединих колега са естраде.
13. 05. 2026. у 10:27
ФАРМЕР ОСТАВИО 5 КРАВА НА ПУСТОМ ОСТРВУ: 130 година касније научници нису могли да верују шта виде
ПРИЧА о пет крава остављених на изолованом острву Амстердам у Јужном океану прерасла је у једно од најнеобичнијих поглавља модерне биологије.
14. 05. 2026. у 14:24 >> 20:55
Ако решите овај Харвардов тест натпросечно сте интелигентни
НЕКИ од највећих умова данашњице су били управо студенти Харварда.
13. 05. 2026. у 21:02
РУСКИ ВОЈНИ СТРУЧЊАК: Један удар "орешника" и "сармата" може да уништи читав НАТО у Европи
КОМБИНОВАНО лансирање ракетних система „сармат“ и „орешник“ способно је да неутралише целу војну инфраструктуру Северноатлантске алијансе у Европи, рекао је за руске медије Александар Степанов, војни стручњак Института за право и националну безбедност Руске председничке академије за националну економију и јавну управу (РАНХЕГА).
13. 05. 2026. у 12:29
Срушио се авион код главног града: Погинули сви путници и пилот
Ваздухопловна цивилна управа Јужног Судана саопштила је данас да се срушио авион југозападно од главног града Џубе, при чему је погинуло свих 14 особа које су биле у летелици.
27. 04. 2026. у 16:49
ФАРМЕР ОСТАВИО 5 КРАВА НА ПУСТОМ ОСТРВУ: 130 година касније научници нису могли да верују шта виде
ПРИЧА о пет крава остављених на изолованом острву Амстердам у Јужном океану прерасла је у једно од најнеобичнијих поглавља модерне биологије.
14. 05. 2026. у 14:24 >> 20:55
Најновије из рубрике
ЗАВРШЕНА ПОЛОВИНА ПОСЛА: Изградња вакумске канализације у смедеревској индустриској зони (ФОТО)
Радови на изградњи модерне вакумске канализације у индустријској зони у Смедереву, капитални инфраструктурни пројекат за град, али и државу, одвијају се планираном динамиком, саопштено је данас из кабинета градоначелнице Смедерева, Јасмине Војиновић која је обишла радове са сарадницима.
14. 05. 2026. у 15:53
„ЗА ЧИСТИЈЕ И ЗЕЛЕНИЈЕ ШКОЛЕ У ВОЈВОДИНИ“: У Новом Саду награђени најбољи учесници програма
У згради Покрајинске владе у Новом Саду, данас су уручене награде представницима 53 најуспешније васпитно-образовне установе у оквиру програма „За чистије и зеленије школе у Војводини“.
14. 05. 2026. у 15:01
„НЕДЕЉА КУЛТУРЕ“ У ПАРАЋИНУ: Почиње изложбом у Завичајном музеју
ПОВОДОМ Европске ноћи музеја, у Параћину се уз учешће више установа од 18. до 25. маја организује Недеља културе која почиње изложбом у Завичајном музеју „Куварице, мање збори“.
14. 05. 2026. у 14:04
ЗЛАТНЕ ДЕВОЈКЕ ИЗ ЋУПРИЈЕ: Дупла круна за девојачки хор „Хороса“ (ФОТО)
НА МЕЂУНАРОДНОМ хорском фестивалу „Мајске музичке свечаности“ који је одржан у Бијељини, девојачки хор Вокалног студија „Хорос“ из Ћуприје овенчао се са две златне медаље у обе музичке категорије у којима се такмичио.
14. 05. 2026. у 13:26
ИНФРАСТРУКТУРНИ РАДОВИ У ПАРАЋИНУ: Асфалтирана Охридска и део Улице Живке Петровић (ФОТО)
У ПАРАЋИНСКОМ насељу Адакале, где је последњих година интензивна изградња стамбених зграда, асфалтирана је деоница Охридске улице која поред комплекса Спортског центра „Престиж“ води до пешачког моста на Црници.
14. 05. 2026. у 12:32
Коментари (0)