СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести
21. 02. 2025. у 20:00
У ГАЛЕРИЈИ Народног универзитета у Врању пред бројном публиком одржано је емотивно и едукативно вече посвећено ретким причама које са собом носе ретке болести, приређено у сусрет Дану ретких болести који се сваког обележава 28. фебруара.
Фото: Ј.С.
Своје "ретке" приче испричале су Ана Илић, дипломирани филозоф и песникиња која болује од Фридрајхове атаксије, др Бојана Миланов, члан Управног одбора Рет синдрома Европе и мама осмогодишње девојчице која болује од ове ретке болести. Гордана Димитријевић, као председница удружења "Родитељство плус" из Врања говорила је доприносу удружења у борби да се што више зна о ретким болестима.
Фото: Ј.С.
- Људи мисле да самосажаљење доноси утеху, али утеха није у речима "јадан ја". Утеха је у речима "ја верујем у себе". Зато, када следећи пут помислиш "јадан ја", сети се то није утеха, то је отров. А ти бираш да ли ћеш га попити - испричала је двадесетдеветогодишња Ана Илић, која живи, ради, завршила је факултет, мењала послове, али и момке, каже да је заљубљена и верена и да је то њена прича.
Активности НОРБС
НАЦИОНАЛНА организација за ретке болести Србије (НОРБС) организоваће у наредном периоду бројне активности у више градова како би се подигла свест о ретким болестима у јавности и оснажио глас пацијената.
О сазнању, сталној борби и потреби да се помогне и другим родитељима чија деца болују од ретких болести, из угла маме, говорила је др Бојана Миланов.
- Питају људи зашто кћерку возимо у колицима, зашто је хранимо у јавном простору, уследи коментар требало би да једе сама и слично. Али никада те коментаре нисам доживљавала као злонамерне. Најчешћа реакција са којом се сусрећемо је саосећање и подршка. Од како је Ана добила дијагнозу ми смо се трудили да јој презентујемо спољни свет, нисмо никада размишљали да Ану презентујемо спољном свету. Наша мисија је била да наше дете ужива у вањском свету и она заиста ужива колико год то није лако логистички подржати - испричала је др Миланов.
Препоручујемо
ПОДРШКА СПОРТСКИМ ОРГАНИЗАЦИЈАМА У ПАРАЋИНУ: За одобрене годишње програме 55 милиона
19. 02. 2026. у 13:54
СКУП ЛОКАЛНИХ ПРЕДУЗЕТНИЦА У ЋУПРИЈИ: Представљен програм „Снажне и важне“ (ФОТО)
19. 02. 2026. у 12:44
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
СВИ ЗНАМО КОЛИКО ВОЛИ МАЈКУ, А САДА ЈЕ ОТКРИО КО МУ ЈЕ ОТАЦ: Ово је лице човека који је највише заслужан за Леов успех
РЕТКЕ фотографије указале су на то какав однос имају отац и син и сад је јасно какву улогу је он имао у његовом животу.
20. 02. 2026. у 09:34
РУСИЈА ЈЕ ЗАПАЊЕНА: Какав скандал! Невероватно како су понизили све руске олимпијце!
РАТ у Украјини, односно "специјална војна операција" како то Русија назива, поново је за једну од споредних ствари изнедрио и спортски потез. Најновије вести на тему "спортске санкције Русима" стижу - из Италије. У тој земљи је у току спектакл - Зимске олимпијске игре 2026, а тамо су Руси доживели истински шок.
19. 02. 2026. у 16:21
НЕСВАКИДАШЊА СИТУАЦИЈА У РЕГИОНУ: Женка делфина залутала у реку и на свет донела младунче - нажалост није преживело (ФОТО)
ДЕЛФИН, који је из мора залутао у реку Јадро на подручју Солина, женског је рода, а данас је почела порађати младунче и учесталије испливава на површину како би ухватила ваздух.
19. 02. 2026. у 22:15
УКРАЈИНА ЈЕ ЗГРОЖЕНА! Повукла тотално неочекивани потез, хитно реаговао и Кремљ!
РАТ у Украјини, односно "специјална војна операција" како то Русија назива, поново је за једну од споредних ствари изнедрио и спортски потез. Најновије вести на тему "спортске санкције Русима" стижу - из Украјине. И Пољске.
19. 02. 2026. у 19:50
АМЕРИ НЕ МОГУ ДА ЈОЈ ОПРОСТЕ КИНУ: Новинар провоцирао олимпијку, она се насмејала па му запушила уста: "Најбоља сам икада!" (ВИДЕО)
КИНЕСКА олимпијка Ајлин Гу привукла је невиђену пажњу током Зимских Олимпијских игара у Милану и Кортини.
19. 02. 2026. у 18:35
СУПРУГА ЕРИКА ДЕЈНА ХТЕЛА ДА СЕ РАЗВЕДЕ, ПА ОДУСТАЛА КАДА СЕ РАЗБОЛЕО: Остала уз њега до самог краја
ГЛУМАЦ Ерик Дејн преминуо је 19. фебруара након борбе са АЛС-ом.
20. 02. 2026. у 09:05
СКАНДАЛ! РАМА ОБЈАВИО СНИМАК РАЗГОВОРА СА ТАЧИЈЕМ: "Срећна независност комаданте, брате мој, грлим те много и волим" (ВИДЕО)
ПРЕМИЈЕР Албаније Еди Рама објавио је снимак телефонског разговора са бившим вођом злочиначке ОВК Хашимом Тачијем, који се тренутно налази у притвору Специјалног суда у Хагу, где је оптужен за ратне злочине и злочине против човечности.
17. 02. 2026. у 20:01
ВАШИНГТОНУ СТИГЛО УПОЗОРЕЊЕ: Не покушавајте да нарушите наше односе са Москвом
БЕЛОРУСКИ председник Александар Лукашенко изјавио је данас да је на почетку преговора између Белорусије и САД упозорио Вашингтон да не покушава да наруши односе између Минска и Москве.
16. 02. 2026. у 15:09
"МАМА, ЈА ИМАМ РАК": Славица Ђукић Дејановић о борби за живот сина јединца - сам себи дао дијагнозу
"ДУШАН ЈЕ сам себи дао дијагнозу"
16. 02. 2026. у 19:12 >> 19:12
Најновије из рубрике
ТАДИЈА ЈЕ НАЈМЛАЂИ ПЛАНИНАР У ВОЈВОДИНИ: У друштву "Кинђа" поносни на шестогодишњег јуниора
ИАКО још иде у вртић, шестогодишњи Тадија Радовановић из Кикинде је озбиљан планинар, сигурно најмлађи у Војводини. У својим малим стопалима већ има доста пешачких и пењачких корака и то оних по озбиљним и захтевним успонима.
20. 02. 2026. у 07:00
ПОГЛЕДАЈТЕ ШТА СВЕ РАДЕ С МОТОРНОМ ТЕСТЕРОМ: Ово је репрезентација Србије за „Светско првенство моторних секача 2026“ (ФОТО)
РЕПРЕЗЕНТАЦИЈА Србије у такмичењу обраде дрвета моторним секачима, припрема се за учешће на 36. Светском првенству, које ће уз учешће 114 такмичара из 23 земље, бити одржано у Словенији, у Шентјереју крај Новог Места, од 12. до 15. марта.
19. 02. 2026. у 14:17
ПОДРШКА СПОРТСКИМ ОРГАНИЗАЦИЈАМА У ПАРАЋИНУ: За одобрене годишње програме 55 милиона
ОПШТИНСКО веће у Параћину на предлог надлежне комисије одлучило је о одобравању овогодишњих програма спортских организација са територије те општине и определило средства за њихову реализацију у укупном износу од око 55 милиона динара.
19. 02. 2026. у 13:54
СКУП ЛОКАЛНИХ ПРЕДУЗЕТНИЦА У ЋУПРИЈИ: Представљен програм „Снажне и важне“ (ФОТО)
У ГРАДУ на Морави организован је састанак са женама предузетницама из те општине како би се заједнички размотриле могућности за побољшање услова за рад и лакше укључивање жена у привредне активности.
19. 02. 2026. у 12:44
ИЗЛОЖБА СКУЛПТУРА „ДОБА КЕНТАУРА“: Сутра увече у Културном центру у Параћину
ПОСЛЕ дужег времена Параћинци ће бити у прилици да погледају и једну несвакидашњу изложбу скулптура „Доба кентаура“, којом ће се представити њен аутор Недим Илија Хаџиахметовић Мафа.
19. 02. 2026. у 12:21
Коментари (0)