СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести
21. 02. 2025. у 20:00
У ГАЛЕРИЈИ Народног универзитета у Врању пред бројном публиком одржано је емотивно и едукативно вече посвећено ретким причама које са собом носе ретке болести, приређено у сусрет Дану ретких болести који се сваког обележава 28. фебруара.
Фото: Ј.С.
Своје "ретке" приче испричале су Ана Илић, дипломирани филозоф и песникиња која болује од Фридрајхове атаксије, др Бојана Миланов, члан Управног одбора Рет синдрома Европе и мама осмогодишње девојчице која болује од ове ретке болести. Гордана Димитријевић, као председница удружења "Родитељство плус" из Врања говорила је доприносу удружења у борби да се што више зна о ретким болестима.
Фото: Ј.С.
- Људи мисле да самосажаљење доноси утеху, али утеха није у речима "јадан ја". Утеха је у речима "ја верујем у себе". Зато, када следећи пут помислиш "јадан ја", сети се то није утеха, то је отров. А ти бираш да ли ћеш га попити - испричала је двадесетдеветогодишња Ана Илић, која живи, ради, завршила је факултет, мењала послове, али и момке, каже да је заљубљена и верена и да је то њена прича.
Активности НОРБС
НАЦИОНАЛНА организација за ретке болести Србије (НОРБС) организоваће у наредном периоду бројне активности у више градова како би се подигла свест о ретким болестима у јавности и оснажио глас пацијената.
О сазнању, сталној борби и потреби да се помогне и другим родитељима чија деца болују од ретких болести, из угла маме, говорила је др Бојана Миланов.
- Питају људи зашто кћерку возимо у колицима, зашто је хранимо у јавном простору, уследи коментар требало би да једе сама и слично. Али никада те коментаре нисам доживљавала као злонамерне. Најчешћа реакција са којом се сусрећемо је саосећање и подршка. Од како је Ана добила дијагнозу ми смо се трудили да јој презентујемо спољни свет, нисмо никада размишљали да Ану презентујемо спољном свету. Наша мисија је била да наше дете ужива у вањском свету и она заиста ужива колико год то није лако логистички подржати - испричала је др Миланов.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ПУНИ ГОРЧИНЕ И МРЗОВОЉЕ: Ово су ТРИ најнегативнија хороскопска знака
АСТРОЛОЗИ су издвојили три знака Зодијака који су вечито нерасположени, имају кратак фитиљ и виши праг фрустрације, а лоше вибрације преносе и на околину.
11. 03. 2026. у 08:32
КЕЈТ И ВИЛИЈАМ ДОЖИВЕЛИ ВЕЛИКУ НЕПРИЈАТНОСТ: Грађани бесни због повезаности монархије са Епстином - "Шта кријете?!" (ВИДЕО)
ПРИНЦ и принцеза нису били спремни на овакав непријатан дочек.
12. 03. 2026. у 15:04
ЂАНИ ХИТНО ХОСПИТАЛИЗОВАН: Огласила се Слађа и открила детаље о здравственом стању певача
ПЕВАЧ је последњих дана осећао умор и слабост, због чега је одлучио да потражи лекарску помоћ.
12. 03. 2026. у 12:12
"СРЦЕ ЋЕ МИ ПУЋИ". Дарко Лазић се не одваја од ствари покојног брата - у дому од јутрос само мук и туга
ДАРКО је сломљен од бола и не испушта из руку ствари које су припадале његовом брату, као да на тај начин покушава да сачува последњи контакт са њим.
12. 03. 2026. у 09:49
РУСИЈА ИМА НОВОГ ХЕРОЈА: Сергеј (21) сам држао положаје у ДНР-у преко 2 месеца - дронови му достављали храну и муницију, Путин потписао указ
РУСКИ председник Владимир Путин одликовао је 21-годишњег борца Сергеја Јарашева титулом Хероја Русије.
11. 03. 2026. у 16:30
МЕГАН МАРКЛ ПОНОВО НА МЕТИ КРИТИКА: Уколико неко жели да се нађе на фотографији са њом, мораће да плати 300 евра
МЕГАН Маркл долази у Сиднеј на луксузни догађај за жене, а ВИП улазница за фотографију са војвоткињом кошта додатних 300 евра.
12. 03. 2026. у 12:01
АМЕРИКАНЦИ ПИШУ: Србија прва набавила хиперсоничне балистичке ракете у Европи, револуција у повећању ватрене моћи (ФОТО)
ФОТОГРАФИЈЕ које приказују ловачки авион МиГ-29 Ратног ваздухопловства Србије са две балистичке ракете CM-400AKG кинеске производње указују на то да је Србија постала други страни корисник овог типа ракета, што значајно мења раније веома ограничене ударне могућности ових авиона, пише амерички специјализовани магазин "Милитари воч" у тексту под називом "Прве хиперсоничне балистичке ракете у Европи: Српски ловци МиГ-29 интегрисали кинеско наоружање за револуционарно повећање ватрене моћи".
11. 03. 2026. у 16:26
ХАОС У ЦРНОГОРСКОМ ПАРЛАМЕНТУ: Прекинута седница, посланици ДПС-а опколили сто председавајућег
СЕДНИЦА Скупштине Црне Горе прекинута је данас након што је председавајући у том моменту потпредседник парламнета Борис Пејовић (ПЕС) одузео реч посланици опозиционе Демократске партије социјалиста Александри Вуковић Куч.
11. 03. 2026. у 17:06
"У ХРВАТСКОЈ ИРАНСКА ТЕРОРИСТИЧКА ЈАЗБИНА" Милановић љут на Израелца: "Брацо, ово је Загреб - не Тел Авив!"
ПРЕДСЕДНИК Хрватске Зоран Милановић коментарисао је наводе израелског амбасадора Герија Корена да се усред Загреба налази терористичка јазбина у иранској амбасади.
11. 03. 2026. у 13:59
Најновије из рубрике
НОВИХ 48 МЕСТА ЗА ПАРКИРАЊЕ : У Новом Саду почели радови
РАДОВИ на изградњи паркиралишта у Улици Веселина Маслеше, на делу "Авијатичарског насеља" почели су данас у организацији ЈКП “Паркинг сервис”.
12. 03. 2026. у 15:36
НОВО “СРЦЕ“ НАРОДНОГ КАЗАНА: Народној кухињи у Краљеву донирана опрема вредна 16.000 евра
Захваљујући донацији Амбасаде Немачке у Србији и хуманитарне организације „Хелп, оброци за 600 корисника Народне кухиње у Краљеву уместо на старој и дотрајалој, убудуће ће се припремати на потпуно новој, најсавременијој кухињској опреми.
12. 03. 2026. у 14:03
ШАНСА ЗА ПОЉОПРИВРЕДНИКЕ ЈОШ СУТРА: У Свилајнцу 13. марта крај конкурса за кредитну подршку
РЕГИСТРОВАНА пољопривредна газдинства са територије свилајначке општине још само сутра могу да се пријаве на јавни позив који је расписала та локална самоуправа.
12. 03. 2026. у 12:53
ЦЕНТАР ВРАЊСКЕ БАЊЕ БЕЗ ВОДЕ: У току санација хаварије
Због санације оштећења на водоводној мрежи у Врањској Бањи у улици Краља Петра Ослободиоца, без воде су потрошачи те улице и околне, саопштили су из градског Водовода у Врањској Бањи.
12. 03. 2026. у 12:47
ЋУПРИЈА ГРАДИ ПАРК СА ДЕЧЈИМ ИГРАЛИШТЕМ: Јавна презентација пројекта 16. марта
ОПШТИНА Ћуприја се налази међу 145 локалних самоуправа у Србији којој су одобрена бесповратна средства за унапређење квалитета живота путем пројекта ЛИИД – „Локална инфраструктура и институционални развој“.
12. 03. 2026. у 12:15
Коментари (0)