СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести
21. 02. 2025. у 20:00
У ГАЛЕРИЈИ Народног универзитета у Врању пред бројном публиком одржано је емотивно и едукативно вече посвећено ретким причама које са собом носе ретке болести, приређено у сусрет Дану ретких болести који се сваког обележава 28. фебруара.
Фото: Ј.С.
Своје "ретке" приче испричале су Ана Илић, дипломирани филозоф и песникиња која болује од Фридрајхове атаксије, др Бојана Миланов, члан Управног одбора Рет синдрома Европе и мама осмогодишње девојчице која болује од ове ретке болести. Гордана Димитријевић, као председница удружења "Родитељство плус" из Врања говорила је доприносу удружења у борби да се што више зна о ретким болестима.
Фото: Ј.С.
*До 10.000, без депозита!
Бонус који испуњава 3 жеље - заврти точак среће, узми до 300% бонуса и играј до 5 дана бесплатно!*
- Људи мисле да самосажаљење доноси утеху, али утеха није у речима "јадан ја". Утеха је у речима "ја верујем у себе". Зато, када следећи пут помислиш "јадан ја", сети се то није утеха, то је отров. А ти бираш да ли ћеш га попити - испричала је двадесетдеветогодишња Ана Илић, која живи, ради, завршила је факултет, мењала послове, али и момке, каже да је заљубљена и верена и да је то њена прича.
Активности НОРБС
НАЦИОНАЛНА организација за ретке болести Србије (НОРБС) организоваће у наредном периоду бројне активности у више градова како би се подигла свест о ретким болестима у јавности и оснажио глас пацијената.
*До 10.000, без депозита!
Бонус који испуњава 3 жеље - заврти точак среће, узми до 300% бонуса и играј до 5 дана бесплатно!*
О сазнању, сталној борби и потреби да се помогне и другим родитељима чија деца болују од ретких болести, из угла маме, говорила је др Бојана Миланов.
- Питају људи зашто кћерку возимо у колицима, зашто је хранимо у јавном простору, уследи коментар требало би да једе сама и слично. Али никада те коментаре нисам доживљавала као злонамерне. Најчешћа реакција са којом се сусрећемо је саосећање и подршка. Од како је Ана добила дијагнозу ми смо се трудили да јој презентујемо спољни свет, нисмо никада размишљали да Ану презентујемо спољном свету. Наша мисија је била да наше дете ужива у вањском свету и она заиста ужива колико год то није лако логистички подржати - испричала је др Миланов.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"АКО ГА СЕ ИКАДА ДОЧЕПАМ..." Како је Воја Танкосић ишамарао Черчила усред Београда - обећао па испунио, овако је настала чувена легенда
"АКО се тог Винстона икада дочепам..."
19. 08. 2025. у 08:26
СКАНДАЛ! Фатална стјуардеса коштала фудбалера развода! А тек код кога је побегла шокирана жена...
Најновије вести из света фудбала су прилично шокантне.
18. 08. 2025. у 19:23
СУТРА ЈЕ ЦРВЕНО СЛОВО, ЈЕДАН ОД 12 НАЈВЕЋИХ ПРАЗНИКА ХРИСТОВИХ: Не плаче се, а једу се само две намирнице на Преображење Господње
СУТРА славимо Преображење Господње, празник који се сматра једним од 12 највећих Христових празника, а слави се сваке године истог датума - 19. августа.
18. 08. 2025. у 21:35
ЗВИЦЕР И ВУЈОТИЋ ДАЛИ ЧИТУЉЕ УБИЈЕНОМ ФИЛИПУ "Гризе ме савест, кајаћу се до краја живота"
"ХРАБРОСТ твоја, коју сви добро знају, коштала нас је овога да те изгубимо, јер ниси био неко ко ће да бежи, него брат и друг који никад не оставља људе које воли."
18. 08. 2025. у 20:17
МИЛИЦА ДАБОВИЋ УГРАДИЛА СИЛИКОНЕ: Видите КАКО САД изгледа - деколте је одсад "богатији" (ФОТО)
"ШТА кажете ви на то? Волим вас!"
18. 08. 2025. у 20:44
КАКВЕ ВЕСТИ ПРЕД ЕВРОБАСКЕТ! Србија добија појачање о коме је маштала?
НАЈАВИО је Светислав Пешић још пре пола године Тристана Вукчевића у дресу Србије, што се и обистинуило овог лета, где ће млади ас бити један од носиоца на Европском првенству.
18. 08. 2025. у 10:49
ПИТАЊЕ ЈЕ ДАНА КАДА ЋЕ ОТВОРЕНО ДА УБИЈАЈУ НА УЛИЦИ Вучић: Земља нам је у великој опасности, банда влада улицама! Победићемо ово зло заједно
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић обратио се нацији из Палате Србија после четири дана узастопног блокадерског дивљања и напада на објекте, полицију и грађане. Поручио је да је питање дана када ће блокадери да отворено убијају на улици, јер им је само то преостало. Рекао је да ће се у наредним данима чинити да се држава повукла, а онда ће показати сву своју одлучност и искористити сва средства на располагању да се врати поредак и мир у земљу. Са народом и грађанима заједно, победићемо ово зло, поручио је Вучић.
17. 08. 2025. у 12:14 >> 12:44
"СРАМ ВАС БИЛО ЗА СВЕ ШТО РАДИТЕ" Вучић са презиром одговорио Жаклини Таталовић на добацивања и упадице
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић одговорио је на упадице и добацивања новинарки Н1 Жаклини Таталовић.
17. 08. 2025. у 14:28
ИЗ СВИХ УГЛОВА: 32 године млађа жена нашег глумца се скинула у бикини (ФОТО)
МАРИЈА је објавила читав низ фотографија. Она је позирала у бикинију и фотографисала се из свих могућих углова.
18. 08. 2025. у 22:13
Најновије из рубрике
АКТИВНОСТИ ЛЕСКОВАЧКОГ ЈКП "ВОДОВОД" Нове цеви - боље снабдевање
ЈКП "Водовод" наставља обнову у Улици Слободана Пенезића, у центру Лесковца, јер су на мрежи старој више од четири деценије учестале хаварије. Сада ће, за 2,3 милиона динара, бити постављене нове цеви, што ће омогућити и прикључивање вртића "Бамби".
17. 08. 2025. у 20:00
УГОВОРЕНА ИЗГРАДЊА МАГИСТРАЛНОГ ВОДОВОДА ОД СУБОТИЦЕ ДО ТАВАНКУТА Спас за три насељена места
ИЗГРАДЊА водовода од Суботице до Таванкута - са резервоаром и црпном станицом у Љутову, што би требало да допринесе бољем снабдевању три насеља, почеће у наредним седмицама, а уговор о финансирању пројекта који би требало да буде реализован најкасније за осам месеци локална самоуправа потписала је са Министарством привреде.
17. 08. 2025. у 20:00
БЕСПЛАТНИ ПРЕГЛЕДИ НА МАГНЕТНОЈ РЕЗОНАНЦИ: Специјална болница у Вршцу добија савремени апарат, први у државној установи у јужном Банату
СПЕЦИЈАЛНА болница за психијатријске болести "Др Славољуб Бакаловић" на јесен ће добити магнетну резонанцу, чиме ће постати једина државна здравствена установа у јужном Банату, која ће у свом саставу имати тај неинванзивни дијагностички апарат. За пацијенте из целог региона то значи да више неће морати да иду у болнице у Београду и Новом Саду, или да скупо плаћају такве прегледе код приватника, јер ће убудуће у Вршцу то моћи да ураде бесплатно, само уз упут.
15. 08. 2025. у 15:23
ПОЖАРИ У МАНОЈЛОВЦУ И КАШТАВАРУ: Целодневна борба ватрогасаца у два лесковачка села
Више екипа лесковачке Ватрогасно-спасилачке јединице, мештани и надлежни у градском Штабу за ванредне ситуације, услед јаког ветра, водe целодневну борбу са пожарима на отвореном у селима Манојловце и Каштавар.
14. 08. 2025. у 15:41
ДЕЛОВИ ЈАГОДИНЕ КОЈИ ЋЕ СУТРА ОСТАТИ БЕЗ ВОДЕ: Хаварија на главном воду
ЈК „Стандард“ обавештава грађане да ће због хаварије и неопходних радова на главном воду, сутра, 15. августа, доћи ће до прекида у водоснабдевању.
14. 08. 2025. у 15:17
Коментари (0)