СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести
21. 02. 2025. у 20:00
У ГАЛЕРИЈИ Народног универзитета у Врању пред бројном публиком одржано је емотивно и едукативно вече посвећено ретким причама које са собом носе ретке болести, приређено у сусрет Дану ретких болести који се сваког обележава 28. фебруара.
Фото: Ј.С.
Своје "ретке" приче испричале су Ана Илић, дипломирани филозоф и песникиња која болује од Фридрајхове атаксије, др Бојана Миланов, члан Управног одбора Рет синдрома Европе и мама осмогодишње девојчице која болује од ове ретке болести. Гордана Димитријевић, као председница удружења "Родитељство плус" из Врања говорила је доприносу удружења у борби да се што више зна о ретким болестима.
Фото: Ј.С.
- Људи мисле да самосажаљење доноси утеху, али утеха није у речима "јадан ја". Утеха је у речима "ја верујем у себе". Зато, када следећи пут помислиш "јадан ја", сети се то није утеха, то је отров. А ти бираш да ли ћеш га попити - испричала је двадесетдеветогодишња Ана Илић, која живи, ради, завршила је факултет, мењала послове, али и момке, каже да је заљубљена и верена и да је то њена прича.
Активности НОРБС
НАЦИОНАЛНА организација за ретке болести Србије (НОРБС) организоваће у наредном периоду бројне активности у више градова како би се подигла свест о ретким болестима у јавности и оснажио глас пацијената.
О сазнању, сталној борби и потреби да се помогне и другим родитељима чија деца болују од ретких болести, из угла маме, говорила је др Бојана Миланов.
- Питају људи зашто кћерку возимо у колицима, зашто је хранимо у јавном простору, уследи коментар требало би да једе сама и слично. Али никада те коментаре нисам доживљавала као злонамерне. Најчешћа реакција са којом се сусрећемо је саосећање и подршка. Од како је Ана добила дијагнозу ми смо се трудили да јој презентујемо спољни свет, нисмо никада размишљали да Ану презентујемо спољном свету. Наша мисија је била да наше дете ужива у вањском свету и она заиста ужива колико год то није лако логистички подржати - испричала је др Миланов.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
КАД ЈЕ СВЕШТЕНИК ЧУО МОЈЕ ИМЕ, ОДБИО ДА МИ КРСТИ ДЕЦУ: Браћа из Градишке - отац им дао имена љутих противника
ИМЕНА тројице браће из Градишке у Републици Српској снажно асоцирају на историјске личности из бурних времена српске прошлости.
21. 11. 2025. у 09:13
ПОСЛЕДЊА ХАЛИДОВА СЛИКА: Дино објавио успомену из болнице - упутио му дирљиве речи
ЛЕГЕНДАРНИ певач народне музике, Халид Бешлић преминуо је у октобру ове године, а његов син сада је поделио потресни слику док је он још увек био у болници.
20. 11. 2025. у 22:30
НЕКЕ ОД ЊИХ СИГУРНО ЗНАТЕ: 9 турских мудрости о животу
ВЛАДАРИ земље се смењују, али владавина мудрости остаје
20. 11. 2025. у 21:30
Американац променио веру, оставио све због Србије - "У САД то не би прошло, овде је фасцинантно"
БЕЈЗИЛ је Американац који је дошао у Србију пре две и по године. Још у Америци се преобратио у православно хришћанство, а у Србији ће ускоро започети студије на Теолошком факултету Универзитета у Београду како би постао свештеник, каже аутор Јутјуб канала "Аттиц Лифе".
21. 11. 2025. у 07:54
ШМИТУ ИЗ СРПСКЕ СТИГАО НЕМАЧКИ ШЛЕМ: "Оставштина твојих нацистичких предака - ти си отелотворење зла и време је да одеш"
ЗАМЕНИК председавајуће Савета министара и члан Председништва СНСД Сташа Кошарац послао је данас Кристијану Шмиту шлем нацистичке војске, уз поруку да није реч о поклону, већ о оставштини Шмитових предака чије, како је навео, вредности овај окупатор баштини.
20. 11. 2025. у 15:31
НАПОКОН ЗНАМО КАКО ЈЕ БИВШИ МУ МЕГАН МАРКЛ РЕАГОВАО НА ЊЕНУ ВЕЗУ СА ХАРИЈЕМ: Једна реченица открила истину о Војвоткињи!
БЕТЕНИ Франкел, америчка предузетница, познато ТВ лице, филантропкиња и списатељица, открила је како је бивши супруг Меган Маркл, Тревор Енгелсон, реаговао на романсу лепе глумице с принцем Харијем.
20. 11. 2025. у 11:33
ТРАМПОВ ПЛАН САДРЖИ ДО САДА НЕВИЂЕНО ОБЕЋАЊЕ: "Велика победа за Зеленског и дугорочну безбедност Украјине"
МИРОВНИ план председника САД-а Доналда Трампа за Украјину садржи модел безбедносних гаранција налик члану 5 НАТО-а, што би обавезало САД и европске савезнике да напад на Украјину третирају као напад на целу „трансатлантску заједницу“, према нацрту који је објавио Axios.
21. 11. 2025. у 07:56
ПУТИН ЗАВРШИО У БОЛНИЦИ: Провео ноћ на клиници
РУСКИ председник Владимир Путин објавио је да је завршио годишњи лекарски преглед и резултати су добри.
19. 11. 2025. у 20:22
"ПОЧЕЛИ СУ ДА МИ ОТКАЗУЈУ ОРГАНИ..." Чедина борба за жвиот: "Доктори су ми дали још пар недеља живота" (ВИДЕО)
"ЛЕКАРИ су констатовали да више немам плућа и да се ради о недељама, евентуално још неком месецу..."
20. 11. 2025. у 16:08
Најновије из рубрике
ОПРЕЗ КРОЗ КЛИСУРУ: Чести одрони на Ибарској магистрали од Краљева до Рашке
Услед обилних падавина и временских услова погодних за ерозију земљишта, ових дана честе су појаве одрона камења и земље на Ибарској магистрали, на деоници од Краљева до Рашке.
20. 11. 2025. у 16:35
МОДЕРАН И БЕЗБЕДНИЈИ ПУТ ОД СОМБОРА ДО КЉАЈИЋЕВА: Завршена свеобухватна реконструкција једне од најоптерећијих деоница у том крају
НА путном правцу од Сомбора до Кљајићева, поново је успсостављен саобраћај, након што је завршена свеобухватна реконструкција једне од најоптерећенијих деоница у том крају.
20. 11. 2025. у 16:33
ПРОГЛАШЕНА ВАНРЕДНА СИТУАЦИЈА НА ЦЕЛОЈ ТЕРИТОРИЈИ ГРАДА ВРАЊА: Заседао штаб за ванредне ситуације
На десетој ванредној седници Градског штаба за ванредне ситуације, градоначелник Врања и командант штаба др Слободан Миленковић, донео је Одлуку о проглашењу ванредне ситуације на целој територији града Врања, а на основу закључка штаба, због изливања реке Јужна Морава, као и опасности од даљег ширења поплавног таласа и изливања других река и канала на већем делу територије града Врања и Градске општине Врањска Бања
20. 11. 2025. у 16:33
СВЕТСКИ ДАН ДЕТЕТА: Раздрагано у Бамбију
ГРАДСКА управа Лознице обележила је Светски дан детета организујући пријем за предшколце из Предшколске установе „Бамби“.
20. 11. 2025. у 14:56
„БЛАГО СРБИЈЕ“ У ЛЕСКОВЦУ: Упознавање најмлађих са богатим наслеђем
Манифестацији „Благо Србије“, одржаној у лесковачком Народном позоришту, присуствовало је неколико стотина ученика основних школа.
20. 11. 2025. у 14:43
Коментари (0)