СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести
21. 02. 2025. у 20:00
У ГАЛЕРИЈИ Народног универзитета у Врању пред бројном публиком одржано је емотивно и едукативно вече посвећено ретким причама које са собом носе ретке болести, приређено у сусрет Дану ретких болести који се сваког обележава 28. фебруара.
Фото: Ј.С.
Своје "ретке" приче испричале су Ана Илић, дипломирани филозоф и песникиња која болује од Фридрајхове атаксије, др Бојана Миланов, члан Управног одбора Рет синдрома Европе и мама осмогодишње девојчице која болује од ове ретке болести. Гордана Димитријевић, као председница удружења "Родитељство плус" из Врања говорила је доприносу удружења у борби да се што више зна о ретким болестима.
Фото: Ј.С.
- Људи мисле да самосажаљење доноси утеху, али утеха није у речима "јадан ја". Утеха је у речима "ја верујем у себе". Зато, када следећи пут помислиш "јадан ја", сети се то није утеха, то је отров. А ти бираш да ли ћеш га попити - испричала је двадесетдеветогодишња Ана Илић, која живи, ради, завршила је факултет, мењала послове, али и момке, каже да је заљубљена и верена и да је то њена прича.
Активности НОРБС
НАЦИОНАЛНА организација за ретке болести Србије (НОРБС) организоваће у наредном периоду бројне активности у више градова како би се подигла свест о ретким болестима у јавности и оснажио глас пацијената.
О сазнању, сталној борби и потреби да се помогне и другим родитељима чија деца болују од ретких болести, из угла маме, говорила је др Бојана Миланов.
- Питају људи зашто кћерку возимо у колицима, зашто је хранимо у јавном простору, уследи коментар требало би да једе сама и слично. Али никада те коментаре нисам доживљавала као злонамерне. Најчешћа реакција са којом се сусрећемо је саосећање и подршка. Од како је Ана добила дијагнозу ми смо се трудили да јој презентујемо спољни свет, нисмо никада размишљали да Ану презентујемо спољном свету. Наша мисија је била да наше дете ужива у вањском свету и она заиста ужива колико год то није лако логистички подржати - испричала је др Миланов.
Препоручујемо
ЗЛАТНИК ЗА ДАЛИБОРА У ЖИТИШТУ: Марија у свом комаду пронашла је сребрни новчић
07. 01. 2026. у 20:40
ТРАДИЦИОНАЛНО ЈАХАЊЕ КОЊА НА БОЖИЋ: У галопу су јурили сеоским улицам
07. 01. 2026. у 20:38
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
БРОБА И НЕИЗВЕСНОСТ: Водитељка морала на операцију кичме, постојао је велики ризик
ДА није отишла на операцију, целог живота би трпела бол...
06. 01. 2026. у 14:10
ДОСАД НЕЗАБЕЛЕЖЕНО! Новак Ђоковић снимљен како моли за ово (ВИДЕО)
Новак Ђоковић се побринуо да најновије вести из тениса - буду несвакидашње.
06. 01. 2026. у 15:38
СТИХОВЕ ПЕСМЕ "БОЖИЋ ЈЕ" ПЕВА ЦЕЛА СРБИЈА: Баја је свој највећи хит написао у манастиру
ПОЗНАТИ певач је песму написао у манастиру Крка...
07. 01. 2026. у 15:20
КО ЈЕ ЗАПРАВО КОСОВКА ДЕВОЈКА? Племенита београдска лепотица
СВИ су се дивили овој хероини...
07. 01. 2026. у 16:50
ЛЕГЕНДА ДАТИРА ЈОШ ИЗ ТУРСКЕ ОКУПАЦИЈЕ: Зашто Срби на Божић једу баш прасетину
ЛЕГДЕНДА датира из периода турске окупације...
06. 01. 2026. у 12:05
"НИСАМ СЕ ЧУЛА С БРЕНОМ" Сузана Јовановић о односу са кумом
ИАКО ЋЕ Брена говорити о свом куму Саши Поповићу у документарцу, Сузана и она нису у контакту
06. 01. 2026. у 16:28
ПУТИНОВ СПЕЦИЈАЛАЦ: Готово је са Гренландом, нека се спреми Канада?
СЈЕДИЊЕНЕ Америчке Државе су већ одлучиле о судбини Гренланда, да ли је на реду Канада, запитао се Кирил Дмитријев, специјални представник руског председника Владимир Путина за инвестиционо-економску сарадњу са иностранством.
06. 01. 2026. у 12:49
БРИТАНЦИ ТВРДЕ: Ово је Трампов план за Гренланд, погледајте шта нуди амерички председник
СЈЕДИЊЕНЕ Америчке Државе желе да понуде Гренланду споразум о слободном придруживању, сличан оном које Вашингтон има са појединим малим државама у Тихом океану, сазнаје Економист.
06. 01. 2026. у 14:39
АКО ВАМ АУТО ПРОКЛИЗА: Савет аутомобилисте који може спасити животе - како безбедно возити по СНЕГУ
ЧЕДОМИР Бркић објаснио је како возачи треба да правилно очисте аутомобиле након снежних падавина, али и како да возе, управљају и понашају се у саобраћају.
05. 01. 2026. у 19:27
Најновије из рубрике
ЗЛАТНИК ЗА ДАЛИБОРА У ЖИТИШТУ: Марија у свом комаду пронашла је сребрни новчић
ДАЛИБОР Петровић био је срећне руке и у Божићној чесници у православном храму Светог Саве и Симеона у Житишту, пронашао златник који су даровали Драган и Хоран Арсић, са својим породицама.
07. 01. 2026. у 20:40
ТРАДИЦИОНАЛНО ЈАХАЊЕ КОЊА НА БОЖИЋ: У галопу су јурили сеоским улицам
ДУХ Божића кроз традиционално поподневно, одмах иза свечаног ручка, јахање коња у месту Банатско Карађорђево у општини Житиште, наставили су млади из овог и неколико околних села.
07. 01. 2026. у 20:38
СНЕГ У ЛОЗНИЦИ И ОКОЛИНИ: Помоћ државе
У Лозници је одржана нова седница Штаба за ванредне ситуације.
07. 01. 2026. у 17:17
УХАПШЕН ОСУМЊИЧЕНИ ЗА УБИСТВО ТИНЕЈЏЕРА У ТОВАРИШЕВУ: Полиција пронашла нож којим је извршено кривично дело
ПРИПАДНИЦИ Министарства унутрашњих послова у Новом Саду ухапсили су Н. М. (29) са подручја Бачке Паланке због постојања основа сумње да је учинио кривично дело убиство.
07. 01. 2026. у 17:16
ДЕСЕТ ЗЛАТНИКА У ЈУФКАМА: У Параћину традиционално ломљење божићне чеснице (ФОТО)
НАКОН што је синоћ Бадње вече у Параћину обележено окупљањем верника у Цркви Свете Тројице, те освећењем и паљењем бадњака, после чега је уприличен и ватромет, обележавање најрадоснијег хришћанског празника настављено је данас свечаном литургијом и ломљењем чеснице.
07. 01. 2026. у 13:05
Коментари (0)