СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести
21. 02. 2025. у 20:00
У ГАЛЕРИЈИ Народног универзитета у Врању пред бројном публиком одржано је емотивно и едукативно вече посвећено ретким причама које са собом носе ретке болести, приређено у сусрет Дану ретких болести који се сваког обележава 28. фебруара.
Фото: Ј.С.
Своје "ретке" приче испричале су Ана Илић, дипломирани филозоф и песникиња која болује од Фридрајхове атаксије, др Бојана Миланов, члан Управног одбора Рет синдрома Европе и мама осмогодишње девојчице која болује од ове ретке болести. Гордана Димитријевић, као председница удружења "Родитељство плус" из Врања говорила је доприносу удружења у борби да се што више зна о ретким болестима.
Фото: Ј.С.
- Људи мисле да самосажаљење доноси утеху, али утеха није у речима "јадан ја". Утеха је у речима "ја верујем у себе". Зато, када следећи пут помислиш "јадан ја", сети се то није утеха, то је отров. А ти бираш да ли ћеш га попити - испричала је двадесетдеветогодишња Ана Илић, која живи, ради, завршила је факултет, мењала послове, али и момке, каже да је заљубљена и верена и да је то њена прича.
Активности НОРБС
НАЦИОНАЛНА организација за ретке болести Србије (НОРБС) организоваће у наредном периоду бројне активности у више градова како би се подигла свест о ретким болестима у јавности и оснажио глас пацијената.
О сазнању, сталној борби и потреби да се помогне и другим родитељима чија деца болују од ретких болести, из угла маме, говорила је др Бојана Миланов.
- Питају људи зашто кћерку возимо у колицима, зашто је хранимо у јавном простору, уследи коментар требало би да једе сама и слично. Али никада те коментаре нисам доживљавала као злонамерне. Најчешћа реакција са којом се сусрећемо је саосећање и подршка. Од како је Ана добила дијагнозу ми смо се трудили да јој презентујемо спољни свет, нисмо никада размишљали да Ану презентујемо спољном свету. Наша мисија је била да наше дете ужива у вањском свету и она заиста ужива колико год то није лако логистички подржати - испричала је др Миланов.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ПРАВИ ГА ЦЕЛА СРБИЈА: Странци изабрали најбоље српско јело
ПОЧЕТКОМ године цео свет је одао признање пазарским мантијама, које су на сајту престижног Taste Atlas-а добиле високу оцу 4.9, међутим како се година ближи крају на трон се попео домаћи ајвар и то лесковачки.
29. 09. 2025. у 17:10
ПРЕКО ОВОГА ЈОЈ НЕЋЕ ПРЕЋИ: Шта се заиста десило између Зорице и Вики? "Она је моје највеће разочарење"
"ОНА је због тога моје највеће разочарење..."
29. 09. 2025. у 09:54
НЕ ДА НА ЋЕРКУ Богданин отац очитао лекцију Вељку, јасно му ставио до знања: "Можда пре ниси имао овакву девојку..."
ВЕЉКО је увек истицао да жели велику породицу са много деце којима ће усадити праве вредности и традицију.
29. 09. 2025. у 16:17
"ЕКСКЛУЗИВА!" Тражи се петиција због снимка Жељкове бивше - њихов син Александар се оженио (ФОТО)
"ПОТПИШИТЕ петицију да Соња Митровић опет пева!"
29. 09. 2025. у 14:37
СМРТНА КАЗНА ЗА ГРЕХЕ: 11 чланова породице осуђено на смрт, 11 на доживотну робију, а кажњено још њих 17
СУД У КИНИ осудио је данас на смрт 11 чланова породице Минг која се бавила криминалним активностима у Мјанмару, јавила је кинеска ЦЦТВ.
29. 09. 2025. у 18:19
ЧУДО ПРЕКО "ПУКОТИНЕ У ЗЕМЉИ": Отворен НАЈВИШИ мост на свету - 289м виши од претходног рекордера, скраћује пут са 2 сата на 2 минута
ТО ЈЕ 289 метара више од претходног рекорда - вијадукта Мијо у Француској.
29. 09. 2025. у 17:36
ЕКСКЛУЗИВНО - ГЕНЕРАЛ ПОНОВО У СВОЈОЈ СРБИЈИ: Небојша Павковић слетео у Београд (ФОТО)
ГЕНЕРАЛ Небојша Павковић слетео је у Србију.
28. 09. 2025. у 17:53
АМЕРИКАНЦИ ОДУШЕВЉЕНИ ВУЧИЋЕМ! Пљуште коментари након гостовања на Њузмаксу: "Хоћемо га код Такера, дивно је чути овог мудрог човека"
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић гостовао је синоћ на америчкој телевизији Њузмакс, а његово гостовање привукло је велику пажњу америчке јавности.
27. 09. 2025. у 11:29
НЕ ДА НА ЋЕРКУ Богданин отац очитао лекцију Вељку, јасно му ставио до знања: "Можда пре ниси имао овакву девојку..."
ВЕЉКО је увек истицао да жели велику породицу са много деце којима ће усадити праве вредности и традицију.
29. 09. 2025. у 16:17
Најновије из рубрике
УМРО НАЈСТАРИЈИ ЗЛАТИБОРАЦ Деда Срећко: "Да се ради и да се љебом 'рани' - човек треба да буде скроман, добар, вредан..."
"ЧОВЕК треба да буде скроман, добар, здрав, вредан, да поштује посао, да ради и да се љебом 'рани'."
29. 09. 2025. у 18:26
РЕКОНТРУИШУ СЕ ГРАДСКИ БАЗЕНИ У КРАГУЈЕВЦУ: Велика инвестиција у спортску инфраструктуру
КРАГУЈЕВЧАНЕ и спортске клубове ће наредног лета на почетку купалишне сезоне дочекати реконструисани градски базени на отворреном – најављено је из локалне самоуправе. То је представља највећа инвестиција у спортску инфраструктуру у последњих пет година
29. 09. 2025. у 15:42
УКЦ КРАГУЈЕВАЦ : Забрањене посете хоспитализованим пацијентима
Посете пацијнтима хоспитализованим у крагујевачком Универзитетском клиничком центру су забрањене након процене епидемиолошке ситуације која је показала да је значајно повећан број пацијената са акутним респираторним инфекцијама.
29. 09. 2025. у 14:36
ЛЕБАНЕ И БОЈНИК СУТРА БЕЗ СТРУЈЕ: Искључење због радова на трафостаницама
Сутра ће без струје бити већи број насељених места на подручју Лебана и Бојника. Искључење је најављено због радова на трафостаница на подручју Лебана.
29. 09. 2025. у 14:26
ПРЕДСТАВНИЦИ НОВОГ САДА НА ЕВРОПСКОМ САМИТУ У САЛЦБУРГУ: Разговори о актуелним изазовима са којима се суочавају градови и региони
ЗАМЕНИК градоначелника Новог Сада Ђурађ Јакшић и помоћник градоначелника Александар Петровић, учествују на Европском самиту у Салцбургу (Salzburg Europe Summit 2025), који се одржава од 28. до 30. септембра у организацији Института региона Европе (IRE – Institute of the Regions of Europe).
29. 09. 2025. у 13:51
Коментари (0)