СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести
21. 02. 2025. у 20:00
У ГАЛЕРИЈИ Народног универзитета у Врању пред бројном публиком одржано је емотивно и едукативно вече посвећено ретким причама које са собом носе ретке болести, приређено у сусрет Дану ретких болести који се сваког обележава 28. фебруара.
Фото: Ј.С.
Своје "ретке" приче испричале су Ана Илић, дипломирани филозоф и песникиња која болује од Фридрајхове атаксије, др Бојана Миланов, члан Управног одбора Рет синдрома Европе и мама осмогодишње девојчице која болује од ове ретке болести. Гордана Димитријевић, као председница удружења "Родитељство плус" из Врања говорила је доприносу удружења у борби да се што више зна о ретким болестима.
Фото: Ј.С.
- Људи мисле да самосажаљење доноси утеху, али утеха није у речима "јадан ја". Утеха је у речима "ја верујем у себе". Зато, када следећи пут помислиш "јадан ја", сети се то није утеха, то је отров. А ти бираш да ли ћеш га попити - испричала је двадесетдеветогодишња Ана Илић, која живи, ради, завршила је факултет, мењала послове, али и момке, каже да је заљубљена и верена и да је то њена прича.
Активности НОРБС
НАЦИОНАЛНА организација за ретке болести Србије (НОРБС) организоваће у наредном периоду бројне активности у више градова како би се подигла свест о ретким болестима у јавности и оснажио глас пацијената.
О сазнању, сталној борби и потреби да се помогне и другим родитељима чија деца болују од ретких болести, из угла маме, говорила је др Бојана Миланов.
- Питају људи зашто кћерку возимо у колицима, зашто је хранимо у јавном простору, уследи коментар требало би да једе сама и слично. Али никада те коментаре нисам доживљавала као злонамерне. Најчешћа реакција са којом се сусрећемо је саосећање и подршка. Од како је Ана добила дијагнозу ми смо се трудили да јој презентујемо спољни свет, нисмо никада размишљали да Ану презентујемо спољном свету. Наша мисија је била да наше дете ужива у вањском свету и она заиста ужива колико год то није лако логистички подржати - испричала је др Миланов.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
БИО ЈЕ МИЉЕНИК ЖЕНА: Где је данас Небојша Бакочевић?
ТОКОМ осамдесетих и почетком деведесетих Небојша Бакочевић био је омиљени глумац сваке жене, а онда се изненада повукао из јавности. Након више мањих улога, у "Бошку Бухи" је играо Драгутина Милошевића Чикала, да тада је тумачио све важније и веће улоге. Међу најзапаженијима су оне у "Заборављенима", "Како је пропао рокенрол", "Црном бомбардеру"...
13. 12. 2025. у 08:15
"ДЕДА МИ ЈЕ РОМ": Истина о Пријином пореклу - има ромске крви "Филип и Брена то знају, не смета им"
АЛЕКСАНДРА Пријовић је тада јавно признала истину о свом пореклу.
13. 12. 2025. у 15:03
ОБЕЛЕЖИЋЕ 2026. ГОДИНУ: Ко припада БЕТА генерацији?
МНОГИ већ сликовито предвиђају да ће генерација Бета живети у окружењу налик футуристичким градовима из филмова.
13. 12. 2025. у 10:15
ДР НОВОСТИ: Зашто је трансплантација обрва толико популарна међу женском популацијом?
Са Владимиром Цветковићем разговарамо о решењу које мења живот.
12. 11. 2025. у 15:02
"БОГ МЕ СПАСИО НАЈГОРЕГ": Аутобус висио над литицом, Босиљчић умало страдао на велики празник - "Велику Госпојину славим као други рођендан"
У ЖИВОТУ глумца Ивана Босиљчића 1997. године догодила се велика прекретница. Статирао је у представи у ужичком Старом граду, после које је доживео саобраћајну несрећу. Тај догађај променио му је живот - открио је у себи веру и Божју помоћ.
13. 12. 2025. у 14:15
"ПРЕКО НОЋИ ЈЕ НЕСТАЛО" Боби пропао бизнис
БОБА није ни слутио да ће све изгубити врло брзо...
13. 12. 2025. у 12:29
СУКОБ НАМ ЈЕ ПРЕД ВРАТИМА Руте упозорава: Ми смо следећа мета Русије
РУСИЈА би могла да буде спремна да употреби војну силу против НАТО-а у наредних пет година, сматра генерални секретар НАТО-а Марк Руте.
11. 12. 2025. у 15:46 >> 16:40
ОСУЂЕНИ ЗА УБИСТВО СТАРЦА У ЗАТВОРУ ПАДИНСКА СКЕЛА: Зрна саосећања немају, изречене вишегодишње казне
СРЕЋКО Стефановић (22), Саша Станковић (22) и Далибор Петровић (24) оглашени су данас кривим у Вишем суду у Београду за тешко убиство Станимира Брајковића (74) на безобзиран и насилнички начин у затвору Падинска Скела почетком фебруара 2024. године. Овом првостепеном пресудом Стефановић је осуђен на 19 година затвора, а Станковић и Петровић на по 18 година.
11. 12. 2025. у 16:22
ПЕЈАКОВИЋ: Срби су скупо платили ЛАЖ о Југославији, која траје од '45 и плаћаћемо је још
ГЛУМАЦ Никола Пејаковић одушевљава публику широм региона улогом Момчила у серији "Тврђава", која се бави ратним деведесетим и распадом некадашње државе Југославије.
13. 12. 2025. у 15:33
Најновије из рубрике
KЛОСТРИДИЈА У ВРАЊУ: Операције на ортопедији и даље на чекању
У СЛУЖБИ ортопедије врањске Болнице и даље нема хладног оперативног програма. Према нашим сазнањима , иако се из Здравственог центра нису накнадно оглашавали, одржан је јуче састанак комисије за инерхоспиталне инфекције, на коме је донета одлука да је и даље на снази укидање хладног оперативног блока, па се пацијенти упућују у друге здравствене установе.
13. 12. 2025. у 16:48
ПРИЈАВЕ У СВЕЧАНОЈ САЛИ: Обавештење краљевачке Градске управе
Краљевачка Градска управа обавестила је власнике незаконито изграђених објеката да ће се до 5. фебруара 2026. помоћ грађанима у подношењу пријава за упис нелегалних објеката, уместо на другом спрату, пружати у Свечаној сали зграде ГУ у приземљу, радним данима од 8 до 14 сати.
12. 12. 2025. у 15:22
АП ВОЈВОДИНА ЧЛАНИЦА МЕЂУНАРОДНЕ АСОЦИЈАЦИЈЕ ФРАНКОФОНИХ РЕГИЈА: Шира могућност сарадње са регионима француског говорног подручја
АУТОНОМНА покрајина Војводина данас је постала пуноправна чланица Међународне асоцијације франкофоних регија (АИФР), интернационалне мреже која окупља регионалне и локалне власти франкофонског простора и има више од 180 чланова из 24 земље.
12. 12. 2025. у 15:01
ГРАДОНАЧЕЛНИК НОВОГ САДА УГОСТИО ДЕЦУ И МЛАДЕ СА ПОТЕШКОЋАМА У РАЗВОЈУ, СА КОСОВА И МЕТОХИЈЕ: Подршка јачању солидарности и хуманости
ДЕЦУ и младе са потешкоћама у развоју из Дневног центра „Подржи ме-9. јануар“ из Косовске Митровице, који бораве у Србији у организацији Одбора за помоћ Косову и Метохији из Бањалуке, данас је у Новом Саду угостио градоначелник Жарко Мићин.
12. 12. 2025. у 14:33
ДАРОВАНЕ 44 ЈЕДИНИЦЕ КРВИ: Одлична акција добровољног давалаштва у Параћину
У сали Црвеног крста у Параћину одржана је изузетно успешна акција давалаштва крви у којој су драгоцену течност поклонила 44 становника тог града.
12. 12. 2025. у 13:29
Коментари (0)