СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести
21. 02. 2025. у 20:00
У ГАЛЕРИЈИ Народног универзитета у Врању пред бројном публиком одржано је емотивно и едукативно вече посвећено ретким причама које са собом носе ретке болести, приређено у сусрет Дану ретких болести који се сваког обележава 28. фебруара.
Фото: Ј.С.
Своје "ретке" приче испричале су Ана Илић, дипломирани филозоф и песникиња која болује од Фридрајхове атаксије, др Бојана Миланов, члан Управног одбора Рет синдрома Европе и мама осмогодишње девојчице која болује од ове ретке болести. Гордана Димитријевић, као председница удружења "Родитељство плус" из Врања говорила је доприносу удружења у борби да се што више зна о ретким болестима.
Фото: Ј.С.
ЕXТРА БЕТ - КВОТА ДО 500 НА ЈЕДНОМ МЕЧУ
- Људи мисле да самосажаљење доноси утеху, али утеха није у речима "јадан ја". Утеха је у речима "ја верујем у себе". Зато, када следећи пут помислиш "јадан ја", сети се то није утеха, то је отров. А ти бираш да ли ћеш га попити - испричала је двадесетдеветогодишња Ана Илић, која живи, ради, завршила је факултет, мењала послове, али и момке, каже да је заљубљена и верена и да је то њена прича.
Активности НОРБС
НАЦИОНАЛНА организација за ретке болести Србије (НОРБС) организоваће у наредном периоду бројне активности у више градова како би се подигла свест о ретким болестима у јавности и оснажио глас пацијената.
ЕXТРА БЕТ - КВОТА ДО 500 НА ЈЕДНОМ МЕЧУ
О сазнању, сталној борби и потреби да се помогне и другим родитељима чија деца болују од ретких болести, из угла маме, говорила је др Бојана Миланов.
- Питају људи зашто кћерку возимо у колицима, зашто је хранимо у јавном простору, уследи коментар требало би да једе сама и слично. Али никада те коментаре нисам доживљавала као злонамерне. Најчешћа реакција са којом се сусрећемо је саосећање и подршка. Од како је Ана добила дијагнозу ми смо се трудили да јој презентујемо спољни свет, нисмо никада размишљали да Ану презентујемо спољном свету. Наша мисија је била да наше дете ужива у вањском свету и она заиста ужива колико год то није лако логистички подржати - испричала је др Миланов.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
РУСЕ ОДУШЕВИЛА ЛАЖНА ВЕСТ ИЗ СРБИЈЕ! Русија и даље (узалуд) слави...
Русија и Украјина су, откао је почео рат који Руска Федерација назива "специјална војна операција", довели до тога да се, на овај или онај начин, и остатак света укључи у тај сукоб, а најновије вести на ту тему - стижу из сфере спорта.
27. 07. 2025. у 16:58
ХТЕЛА ЈЕ РАЗВОД - МНОГО ПУТА: Зашто Меланија Трамп није никада оставила Доналда?
СВОЈ 55. рођендан у априлу прославила је у великом стилу – дочекала га је као прва дама, други пут. А где је Меланија Трамп, ту су и разне приче. Високе оцене модних критичара последњих месеци се смењују са ниским ударцима у виду гласина о разводу, а њеним браком озбиљно су се позабавили и разни "експерти". Зашто је и даље са тим човеком, питају се многи...
27. 07. 2025. у 12:26
ПОЉСКИ НАВИЈАЧИ РАСПАМЕТИЛИ СРБЕ: Ово су урадили после утакмице Нови Пазар - Јагјелоња (ФОТО)
Фудбалски клуб Нови Пазар је одиграо историјску, прву међународну такмичарску утакмицу, а тај меч у коме је пољска Јагјелоња задовољнија исходом - а коначан резултат био је 1:2 уз гол у 95. минуту, обележили су и навијачи. Делом због сјајне атмосфере, делом и због инцидената, али - и због нечега што се десило далеко од стадиона.
27. 07. 2025. у 16:11
"СТРЕС, ПАНИКА, НЕМОЋ" Драгана доживела хорор у Црној Гори, хитно се огласила (ФОТО)
"СТРЕС, паника, немоћ..."
27. 07. 2025. у 13:38
"НИЈЕ СЕ НИ ПОЗДРАВИО КАДА ЈЕ ОДЛАЗИО": Након што је напустио Звезде Гранда - Ђорђе Давид љут на Босанца
ЂОРЂЕ Давид прокоментарисао је одлуку Драгана Стојковића Босанца да напусти такмичење ''Звезде Гранда'' у којем је претходних година био у улози стручног жирија.
27. 07. 2025. у 11:01
ЈЕДНА СТВАР СТРОГО ЗАБРЊЕНА: Како Златан Ибрахимовић васпитава своју децу? Правила су сурова
"ЈА ИМАМ одговорност да их изведем на прави пут..."
27. 07. 2025. у 08:55
ЦЕО ШИД ТУГУЈЕ ЗА ЛЕПОМ МИЛАНОМ: Девојка (26) трагично преминула, данима се опраштају од ње на друштвеним мрежама
ДЕВОЈКА Милана Мишић (26) из Шида трагично је преминула 15. јула, а на вечни починак испраћена је два дана касније у пратњи неутешне породице, пријатеља, рођака и многобројних суграђани који се данима од ње опраштају на друштвеним мрежама.
27. 07. 2025. у 08:48
ЕКСКЛУЗИВНИ СНИМЦИ ХАПШЕЊА ШИПТАРСКОГ ТЕРОРИСТЕ: Овако је пао бивши припадник ОВК у Свилајнцу, ево за шта се сумњичи (ВИДЕО)
ШИПТАРСКИ терориста и бивши истакнути припадник терористичке ОВК Халили Лулзин, ухапшен је данас у Свилајнцу, у заједничкој акцији Безбедносно-информативне агенције, Службе за откривање ратних злочина УКП МУП-а Републике Србије, а у сарадњи са Тужилаштвом за ратне злочине.
22. 07. 2025. у 20:54
НАУЧНИЦИ У СТРАХУ - РИЗИК ОД НЕСТАНКА: Ада Бојана и Бококоторски залив у опасности - море никада није било такво
НИВО Јадранског мора ће, према пројекцијама, до краја века порасти 35 центиметара (цм), што ће угрозити обалска подручја, посебно подручје Аде Бојане и делове Бококоторског залива, наводи се у прошлогодишњем Нацрту Националног плана Црне Горе за прилагођавање на климатске промене.
25. 07. 2025. у 08:55
Најновије из рубрике
ПРИПРЕМЕ ЗА ОТВАРАЊЕ НОВОГ ЛЕЖИШТА "КОСТОЛАЦ ЗАПАД", СА ОКО 350 МИЛИОНА ТОНА ЛИГНИТА Због копа селе Дубравицу
ЗБОГ ограничених резерви угља на површинском копу "Дрмно", у ТЕ-КО "Костолац", планирају отварање новог лежишта - "Костолац Запад".
27. 07. 2025. у 20:00
АРХИВ ВОЈВОДИНЕ ПРИПРЕМА СЕ ЗА ОБЕЛЕЖАВАЊЕ ВЕЛИКОГ ЈУБИЛЕЈА Слава Кириловићу, првом управитељу
КАДА, наредног маја, Архив Војводине буде обележавао велики јубилеј - век постојања - двориште ове значајне установе, поред зеленила и цвећа, красиће и биста Димитрија Кириловића. Рођен у Куману, 1894, а преминуо у Новом Саду, 1956, био је први архивар и управитељ овдашње Државне архиве.
27. 07. 2025. у 20:00
АЛАРМАНТНА СИТУАЦИЈА У ПОМОРАВСКОМ ОКРУГУ Паљење стрништа опасно и штетно
ОД почетка жетве, на територији Поморавског округа изгорела су четири комбајна и око 34 хектара неовршених житарица, што је чак 300 пута више него претходних година, али то није довољна опомена, па неки пољопривредници и по завршетку овог великог посла - пале стрништа
27. 07. 2025. у 20:00
МИНИСТАР ЗА ЈАВНА УЛАГАЊА ДАРКО ГЛИШИЋ У НЕГОТИН ДОНЕО ЛЕПЕ ВЕСТИ Од државе 595 милиона
МИНИСТАР за јавна улагања Дарко Глишић, током радне посете Неготину, са руководством локалне самоуправе и менаџментом Здравственог центра, разговарао је о реализацији свеобухватне реконструкције Дома здравља. У ову капиталну инвестицију, која обухвата комплетну обнову објекта изграђеног 1981, биће уложено 595 милиона динара.
25. 07. 2025. у 20:00
ПАКЛЕНА ЛЕТЊА ВРУЋИНА У ГРАДУ НА ИБРУ: Ево колико је степени измерено
ЈОШ један паклени летњи дан у којем је жива у термометру већ у подне премашила 36 степени, већина Краљевчана је, испуњавајући своје обавезе, ипак провела на радним местима, без обзира да ли се ради о климатизованој или неклиматизованој канцеларији, раду на терену, пијачној тезги, у кафићу, маркету или услужној делатности.
25. 07. 2025. у 16:17
Коментари (0)