СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести
21. 02. 2025. у 20:00
У ГАЛЕРИЈИ Народног универзитета у Врању пред бројном публиком одржано је емотивно и едукативно вече посвећено ретким причама које са собом носе ретке болести, приређено у сусрет Дану ретких болести који се сваког обележава 28. фебруара.
Фото: Ј.С.
Своје "ретке" приче испричале су Ана Илић, дипломирани филозоф и песникиња која болује од Фридрајхове атаксије, др Бојана Миланов, члан Управног одбора Рет синдрома Европе и мама осмогодишње девојчице која болује од ове ретке болести. Гордана Димитријевић, као председница удружења "Родитељство плус" из Врања говорила је доприносу удружења у борби да се што више зна о ретким болестима.
Фото: Ј.С.
- Људи мисле да самосажаљење доноси утеху, али утеха није у речима "јадан ја". Утеха је у речима "ја верујем у себе". Зато, када следећи пут помислиш "јадан ја", сети се то није утеха, то је отров. А ти бираш да ли ћеш га попити - испричала је двадесетдеветогодишња Ана Илић, која живи, ради, завршила је факултет, мењала послове, али и момке, каже да је заљубљена и верена и да је то њена прича.
Активности НОРБС
НАЦИОНАЛНА организација за ретке болести Србије (НОРБС) организоваће у наредном периоду бројне активности у више градова како би се подигла свест о ретким болестима у јавности и оснажио глас пацијената.
О сазнању, сталној борби и потреби да се помогне и другим родитељима чија деца болују од ретких болести, из угла маме, говорила је др Бојана Миланов.
- Питају људи зашто кћерку возимо у колицима, зашто је хранимо у јавном простору, уследи коментар требало би да једе сама и слично. Али никада те коментаре нисам доживљавала као злонамерне. Најчешћа реакција са којом се сусрећемо је саосећање и подршка. Од како је Ана добила дијагнозу ми смо се трудили да јој презентујемо спољни свет, нисмо никада размишљали да Ану презентујемо спољном свету. Наша мисија је била да наше дете ужива у вањском свету и она заиста ужива колико год то није лако логистички подржати - испричала је др Миланов.
Препоручујемо
СТАЊЕ СВЕ БОЉЕ: Заседао Градски штаб за вандредне ситуације у Лозници
01. 04. 2026. у 16:33
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ХАОС У САД! Ухапшен познати НБА ас због поседовања дроге и насилне вожње
Крилни центар Мемфиса, Брендон Кларк, ухапшен је у САД.
02. 04. 2026. у 10:34
СЛОБИН УНУК СВЕ ПРИЗНАО ЈАВНО: "Са Маријом Милошевић не причам 20 година, не знам откуд моја полусестра у Србији"
КАКО је испричао, настао је проблем у комуникацији између његове полусестре и њиховог оца и он је због тога изгубио контакт са њом и није знао да долази у Србију на годишњицу смрти деде.
01. 04. 2026. у 15:04
ПОГИНУЛА НА ИСТОМ МЕСТУ ГДЕ И ТОШЕ СА САМО 32. ГОДИНЕ: Колега клечао поред прелепе глумице и дозивао је, али јој није било спаса
ГЛУМИЦА Долорес Ламбаша погинула је на истом месту где и Тоше Проески.
01. 04. 2026. у 18:00
ШОК - УМРО ВЛАСНИК "ONLYFANS-а" (44): Империју наследила мајка ЧЕТВОРО деце - Украјинка у жижи јавности (ФОТО)
ЈЕКАТЕРИНА Чудновски преузела је контролу над платформом Онлифанс (Onlyfans) након смрти супруга, отварајући питање будућности овог дигиталног гиганта и његовог модела.
01. 04. 2026. у 13:31
МАЈА ВОЛК ОГОЛИЛА ДУШУ КАО НИКАД ПРЕ: Због уцене од 100.000 евра пукла њена веза са Грком!
МАЈА Волк је после операције рака гркљана била принуђена да преиспита свој живот и потпуно га промени.
02. 04. 2026. у 09:06
ЗОРИЦА ЈОЈ ПОСЛАЛА ПОРУКУ Фолкерка о стању Брунцликове: "Можда им је непријатно, можда не желе да причају о томе"
О ЗДРАВСТВЕНОМ стању Зорице Брунцлик говори се недељама уназад, а певачица Сека Алексић открила је да јој је послала поруку.
01. 04. 2026. у 19:13
ТРАМП ЗАПРЕТИО УКРАЈИНИ И ЕУ: Нема ништа од оружја ако се ваши европски савезници не придруже деблокади Ормуског мореуза
АМЕРИЧКИ председник Доналд Трамп запретио је да ће САД прекинути да снабдевају оружјем Украјину уколико европски савезници одбију да се придруже "коалицији вољних" за деблокаду Ормуског мореуза, јавља данас Фајненшел тајмс, позивајући се на изворе.
01. 04. 2026. у 22:03
ПРОВОЦИРАЛИ НА ГОДИШЊИЦУ НАТО АГРЕСИЈЕ: Ухапшена четворица Албанаца у Србији, погледајте снимке (ВИДЕО)
ПРИПАДНИЦИ Министарства унутрашњих послова, Управе криминалистичке полиције ухапсили су на територији Републике Србије А. С. (1989), Е. В. (1984), Е. Г. (1978) и А. Ц. (2005) држављане Републике Албаније због постојања основа сумње да су извршили кривично дело изазивање националне, расне и верске мржње и нетрпељивости.
24. 03. 2026. у 20:17
ВИЛИЈАМ МОНТГОМЕРИ: "Кад смо бомбардовали Србију, нисмо имали дозволу за прелет преко Хрватске - Туђман није знао! Подела КиМ једини излаз"
НЕДАВНО је обележена 27. годишњица од почетка НАТО агресије на Савезну Републику Југославију.
30. 03. 2026. у 20:11
Најновије из рубрике
ЧУВАРИ ВОДА И - ПАСТРМКЕ: У Ћуприји 4. априла почиње "мала школа" риболова и заштите река
ЉУБИТЕЉИ природе и риболовци из Ћуприје, удружени у неформалну групу "Чувари поморавске поточне пастрмке", покренули су акцију популаризације риболова и очувања природних ресурса река, са посебним акцентом на заштити аутохтоне врсте по којој су добили име.
02. 04. 2026. у 06:45
СТАЊЕ СВЕ БОЉЕ: Заседао Градски штаб за вандредне ситуације у Лозници
У Градској управи данас је одржана 16. седница Градског штаба за ванредне ситуације, којом је председавао заменик команданта штаба, Петар Гавриловић. На седници је разматрана актуелна ситуација на водотоцима, стање путне инфраструктуре, као и снабдевање електричном енергијом и водом.
01. 04. 2026. у 16:33
ИЗГУБИО ЖИВОТ НА БОМБАРДОВАНОМ ВАРАДИНСКОМ МОСТУ: Обележена 27. годишњица погибије Новосађанина Олега Насова током НАТО агресије
ГРАДОНАЧЕЛНИК Новог Сада Жарко Мићин положио је данас венац на спомен-плочу код Варадинског моста, у знак сећања на суграђанина Олега Насова који је погинуо 1. априла 1999. године приликом бомбардовања најстаријег новосадског моста током НАТО агресије на нашу земљу.
01. 04. 2026. у 15:32
ОБЕЛЕЖЕНО 14. ГОДИНА ОД ТРАГЕДИЈЕ У ДИСКОТЕЦИ „КОНТРАСТ“: У пожару насстрадало шест младих особа
ПОЛАГАЊЕМ цвећа на спомен обележје страдалима, чланови њихових породица обележили су 14. година од трагедије у дисоктеци „Контраст“.
01. 04. 2026. у 15:04
ЧУВАРИ ПРИРОДНИХ ДОБАРА ВОЈВОДИНЕ: Обележено шест деценија Покрајинског завода за заштиту природе
НА данашњој свечаности у Новом Саду поводом 60 година рада Покрајинског завода за заштиту природе, присутнима су се обратиле председница Покрајинске владе Маја Гојковић и министарка заштите живитне средине Сара Павков.
01. 04. 2026. у 14:59
Коментари (0)