СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести
21. 02. 2025. у 20:00
У ГАЛЕРИЈИ Народног универзитета у Врању пред бројном публиком одржано је емотивно и едукативно вече посвећено ретким причама које са собом носе ретке болести, приређено у сусрет Дану ретких болести који се сваког обележава 28. фебруара.
Фото: Ј.С.
Своје "ретке" приче испричале су Ана Илић, дипломирани филозоф и песникиња која болује од Фридрајхове атаксије, др Бојана Миланов, члан Управног одбора Рет синдрома Европе и мама осмогодишње девојчице која болује од ове ретке болести. Гордана Димитријевић, као председница удружења "Родитељство плус" из Врања говорила је доприносу удружења у борби да се што више зна о ретким болестима.
Фото: Ј.С.
Vivatbet poklanja FREEBET za Eurobasket
Kladi se na mečeve Evropskog prvenstva i stiže ti 25% keš-beka!
- Људи мисле да самосажаљење доноси утеху, али утеха није у речима "јадан ја". Утеха је у речима "ја верујем у себе". Зато, када следећи пут помислиш "јадан ја", сети се то није утеха, то је отров. А ти бираш да ли ћеш га попити - испричала је двадесетдеветогодишња Ана Илић, која живи, ради, завршила је факултет, мењала послове, али и момке, каже да је заљубљена и верена и да је то њена прича.
Активности НОРБС
НАЦИОНАЛНА организација за ретке болести Србије (НОРБС) организоваће у наредном периоду бројне активности у више градова како би се подигла свест о ретким болестима у јавности и оснажио глас пацијената.
Vivatbet poklanja FREEBET za Eurobasket
Kladi se na mečeve Evropskog prvenstva i stiže ti 25% keš-beka!
О сазнању, сталној борби и потреби да се помогне и другим родитељима чија деца болују од ретких болести, из угла маме, говорила је др Бојана Миланов.
- Питају људи зашто кћерку возимо у колицима, зашто је хранимо у јавном простору, уследи коментар требало би да једе сама и слично. Али никада те коментаре нисам доживљавала као злонамерне. Најчешћа реакција са којом се сусрећемо је саосећање и подршка. Од како је Ана добила дијагнозу ми смо се трудили да јој презентујемо спољни свет, нисмо никада размишљали да Ану презентујемо спољном свету. Наша мисија је била да наше дете ужива у вањском свету и она заиста ужива колико год то није лако логистички подржати - испричала је др Миланов.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
Ово никада не плаћајте кешом - због те навике губите новац
Многи верују да плаћање кешом помаже да се потрошња лакше контролише, али стручњаци упозоравају: у неким ситуацијама управо кеш вас несвесно тера да трошите више. Лажан осећај “чврстог новца” може да постане замка која празни ваш новчаник.
08. 09. 2025. у 10:13
"НЕКАД ТЕ МРЗЕ, НЕКАД ТЕ ВОЛЕ..." Вратио се Младен, Деа изненадила објавом
МЛАДЕН Мијатовић, бивши дугогодишњи изабраник водитељке Дее Ђурђевић, вратио се у Србију.
08. 09. 2025. у 11:17
ШТА МУ ПИШЕ У ЛИЧНОЈ КАРТИ? Ово је право име Шака Полументе
МАЛО КО зна како се певач заправо зове.
08. 09. 2025. у 12:11
АНЂЕЛА СЕ УДАЛА ЗА РОЂАКА, РОДИЛА МУ ДЕТЕ: Ризиковала и затвор, породица их одбацила, а завршило се трагедијом
ПРИЧА о Анђели Пианг и Мајклу Лију није само прича о забрањеној љубави, већ и о борби против друштвених табуа, породичних осуда и закона који су могли да их пошаљу у затвор.
08. 09. 2025. у 09:51
ДОНАЛД ТРАМП ДОШАО СА УНУКОМ НА ФИНАЛЕ УС ОПЕНА И НАСТАО ХАОС: Овако нешто се до сада никад није догодило!
ТРАМПОВ долазак на Отворено првенство САД одложио меч и оставио многа места празна!
08. 09. 2025. у 10:08
Платио комшији да му ОПЛОДИ супругу, тужио га после 72 неуспела покушаја - уследио је незамислив ОБРТ
НЕВЕРОВАТНА прича која се наводно догодила пре неколико година, а која је добила и судски епилог, поновно кружи друштвеним мрежама, пише Феникс. Реч је о тада 29-годишњем Д. С. из Штутгарта, који је тужио свог комшију Ф. М. јер није испунио обавезу из уговора.
08. 09. 2025. у 07:50
СКАНДАЛ У БРИТАНИЈИ, ПОРОДИЦЕ У ШОКУ: Директорка мртвачнице гледала цртани филм са мртвим бебама у својој кући
ЕЈМИ Аптон (38), оснивачица удружења Florrie’s Army у Лидсу у Енглеској, нашла се у центру велике афере након што су родитељи преминуле деце открили да су тела њихових беба држана у њеној кући уместо у мртвачници.
27. 08. 2025. у 17:50
ОВО ЈЕ ДЕТАЉАН СПИСАК НАМИРНИЦА КОЈИМА ЋЕ ПАСТИ ЦЕНА: Нове економске мере важне за грађане
ПРЕСЕДНИК Србије Александар Вучић истакао је јуче приликом излагања о смањењу маржи на кућну хемију и прехрамбене производе, а у оквиру представљања нових економских мера за грађане, да снижење које ће уследити као последица ограничења трговачких маржи обухвата 3000 производа из 23 групе.
25. 08. 2025. у 13:15
"НЕКАД ТЕ МРЗЕ, НЕКАД ТЕ ВОЛЕ..." Вратио се Младен, Деа изненадила објавом
МЛАДЕН Мијатовић, бивши дугогодишњи изабраник водитељке Дее Ђурђевић, вратио се у Србију.
08. 09. 2025. у 11:17
Најновије из рубрике
НОВА МИСИЈА НАШЕГ ПОДВИЖНИКА: Хуманитарац Марко Николић поново креће пут Африке
Током викенда хуманитарац Марко Николић креће у још једну изазовну мисију, наиме по други пут он ће провести скоро месец дана у Африци како би у селима где су како каже вода и корица хлеба луксуз копати бунаре.
05. 09. 2025. у 18:52
АУТО СЕДИШТА ЗА НАЈМЛАЂЕ КРАГУЈЕВЧАНЕ : Расписан јавни позив
Јавни позив за доделу ауто седишта за превоз деце тежине од 9 до 36 килограма расписао је Савет за координацију послова безбедности саобраћаја на путевима на територији Крагујевца. Овога пута биће додељено 133 ауто седишта по распореду примљених пријава. Рок за подношење захтева истиче 8. септембра.
05. 09. 2025. у 16:54
ОТВОРЕНА НОВА ПОДЗЕМНА ГАРАЖА У ЦЕНТРУ НОВОГ САДА: У Улици Модене још 267 паркинг места
У ПРИСУСТВУ градоначелника Новог Сада Жарка Мићина и директор Компаније „Best in Parking–Holding AG“ Јохана Брајтенедера јуче је у центру града, у Улици Модене, отворена новоизграђена подземна гаража површине 9.500 квадратних метара, која има укупно 267 паркинг места распоређених на три етаже.
05. 09. 2025. у 16:10
БУКТЕ ПОЖАРИ ШИРОМ КРАЈИНЕ: Гори у Тамничу, између Речке и Чубре и потес Златног брда
НЕКОЛИКО пожара избило је данас на територији општине Неготин. Гори атар Тамнича, потез између Речке и Чубре, као и Златно брдо код Чубре.
05. 09. 2025. у 15:56
У ПАРАЋИНУ 305 НОВИХ ПРЕДШКОЛАЦА: Свечана приредба добродошлице за децу
ПРЕДШКОЛСКИ програм од овог септембра у ПУ„Бамби“ у Параћину похађа 305 нових предшколаца, од којих нешто више од стотину користи услугу целодневног боравка у неком од вртића.
05. 09. 2025. у 13:13
Коментари (0)