СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести
У ГАЛЕРИЈИ Народног универзитета у Врању пред бројном публиком одржано је емотивно и едукативно вече посвећено ретким причама које са собом носе ретке болести, приређено у сусрет Дану ретких болести који се сваког обележава 28. фебруара.
Фото: Ј.С.
Своје "ретке" приче испричале су Ана Илић, дипломирани филозоф и песникиња која болује од Фридрајхове атаксије, др Бојана Миланов, члан Управног одбора Рет синдрома Европе и мама осмогодишње девојчице која болује од ове ретке болести. Гордана Димитријевић, као председница удружења "Родитељство плус" из Врања говорила је доприносу удружења у борби да се што више зна о ретким болестима.
Фото: Ј.С.
- Људи мисле да самосажаљење доноси утеху, али утеха није у речима "јадан ја". Утеха је у речима "ја верујем у себе". Зато, када следећи пут помислиш "јадан ја", сети се то није утеха, то је отров. А ти бираш да ли ћеш га попити - испричала је двадесетдеветогодишња Ана Илић, која живи, ради, завршила је факултет, мењала послове, али и момке, каже да је заљубљена и верена и да је то њена прича.
Активности НОРБС
НАЦИОНАЛНА организација за ретке болести Србије (НОРБС) организоваће у наредном периоду бројне активности у више градова како би се подигла свест о ретким болестима у јавности и оснажио глас пацијената.
О сазнању, сталној борби и потреби да се помогне и другим родитељима чија деца болују од ретких болести, из угла маме, говорила је др Бојана Миланов.
- Питају људи зашто кћерку возимо у колицима, зашто је хранимо у јавном простору, уследи коментар требало би да једе сама и слично. Али никада те коментаре нисам доживљавала као злонамерне. Најчешћа реакција са којом се сусрећемо је саосећање и подршка. Од како је Ана добила дијагнозу ми смо се трудили да јој презентујемо спољни свет, нисмо никада размишљали да Ану презентујемо спољном свету. Наша мисија је била да наше дете ужива у вањском свету и она заиста ужива колико год то није лако логистички подржати - испричала је др Миланов.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ЗАШТО ПРАВОСЛАВНИ СВЕШТЕНИЦИ НОСЕ БРАДУ: Симболизује догађај из далеке прошлости - а важан је и начин на који је пуштају
МНОГИ мушкарци данас браду носе као модни детаљ, али за свештенике и монахе Српске православне цркве она је много више од тога и представља одраз традиције дуге вековима.
21. 02. 2025. у 08:34
СРБЕ НАЗИВАО СВИЊАМА: Славни Британац службовао у СФРЈ, Андрић га победио у трци за Нобела - како је реаговао
ЛОРЕНС Дарел, британски књижевник, песник и драматург, један је од најистакнутијих аутора 20. века, познат по својој изузетној прози и поетском изразу. Његова дела одишу богатом атмосфером, филозофским промишљањима и сложеним психолошким портретима ликова, док су његови описи Медитерана и Оријента обојени дубоким личним доживљајем простора и културе.
22. 02. 2025. у 11:33
БАЈА МАЛИ КНИНЏА ОТКРИО: Војвода Момчило је сваке ноћи сањао исти сан
ЧЕТНИЧКИ војвода Момчило Ђујић од 1945. године до смрти 1999. године живео је далеко од свог родног краја.
21. 02. 2025. у 19:14
РАСПАРЧАВАЊЕ ХРВАТСКЕ: Шешељ о подели Балкана после преговора Руса и Амера (ВИДЕО)
ПРЕДСЕДНИК СРС др Војислав Шешељ изјавио је да очекује да ће Руси имати озбиљне преговоре са Американцима.
21. 02. 2025. у 18:38
ФОЛКЕРКИ УМРЛА МАЈКА Глумила једну од главних рола у Кустуричином хит филму: "Постојиш у свакој сузи, ниси нестала - само си заспала"
ПЕНЗИОНЕРКА из Београда је у остварењу прослављеног редитеља заиграла раме уз раме с Моником Белучи, Слободом Мићаловић и Предрагом Микијем Манојловићем.
21. 02. 2025. у 17:15
ПРЕ РАТА У ЊЕМУ ЖИВЕЛИ СКОРО САМО СРБИ: Ово село у Хрватској има језиво име (ФОТО)
КАДА су необична имена села и градова на Балкану у питању, једно у Хрватској се посебно истиче. Они који су сујеверни сигурно никад не би пожелели да живе у њему, иако је крајолик врло леп и пријатан, за оне који воле рурална подручја. Име му је поприлично језиво и у људима, који су за њега чули, изазива снажну нелагоду.
21. 02. 2025. у 11:31
ПУТИН ОТКРИО ЗАСТРАШУЈУЋЕ ДЕТАЉЕ О "ОРЕШНИКУ" Бојева глава издржава температуру као на Сунцу
РУСКИ председник Владимир Путин изјавио је да бојеве главе хиперсоничног система "орешник" могу да издрже екстремне температуре, упоредиве са температуром на површини Сунца.
21. 02. 2025. у 14:16
НОВИНАРИМА РЕКЛА САМО ОВУ РЕЧЕНИЦУ: Бивша градоначелница Ниша са лисицама на рукама спроведена у зграду УКП-а у Нишу (ФОТО/ВИДЕО)
БИВША градоначелница Ниша, Драгана Сотировски, која је данас приведена у великој акцији полиције против корупције, са лисицама на рукама доведeна је у зграду Управе криминалистичке полиције у Нишу.
21. 02. 2025. у 13:38
ВЕЉКОВА БИВША - ПОЗНАТА НОВИНАРКА: Узела презиме Ражнатовић, он је оставио након два месеца
ВЕЉКО Ражнатовић годинама је у срећном браку са некадашњом кошаркашицом Богданом са којом је добио и троје деце, но, с времена на време, покрене се прича и о његовим бившим изабраницама.
21. 02. 2025. у 19:34
Најновије из рубрике
ВОЛЕ И ЧУВАЈУ СВОЈ, ПОШТУЈУ ТУЂИ: У Библиотеци у Будисави, на несвакидашњи начин обележен Међународни дан матерњег језика
МЕЂУНАРОДНИ дан матерњег језика, 21. фебруар, у Будисави обележен је у огранку Градске библиотеке у овом новосадском приградском насељу, на сасвим необичан начин. У храму писане речи, како и доликује, окружене књигама на српском и другим језицима, Вујка Квргић, наставница српског језика у тамошњој осмолетки "Иво Андрић" баш на тај дан окупила је своје садашње, али и бивше ђаке.
22. 02. 2025. у 10:50
ЗАДУШНИЦЕ У ПАРАЋИНУ: Забрањен улаз моторним возилима на градско гробље
ЗБОГ уобичајене велике гужве за Задушнице, као и увек данас је у Параћину забрањен улаз моторним возилима на градско гробље до 17 сати.
22. 02. 2025. у 10:27
ОКРУЖНО ТАКМИЧЕЊЕ У СТРЕЉАШТВУ: Дечаци из школе у Поповцу први екипно (ФОТО)
У ЈАГОДИНИ је за поморавске школе у систему школског спорта јуче одржано Окружно такмичење у стрељаштву у просторијама тамошњег Стрељачког клуба, а параћински ученици потврдили су још једном да су одлични стрелци.
22. 02. 2025. у 09:33
САНКЦИЈЕ НЕОДГОВОРНИМ ВЛАСНИЦИМА: У Нишу најавили нови приступ збрињавању напуштених паса
СУОЧЕНА са податком да на нишким улицама тренутно има више од 3.000 напуштених паса, па сваке године одштете за њихове уједе премашују милион евра, локална самоуправа тражи дугорочно решење овог проблема.
22. 02. 2025. у 06:30
ДАН БРАНИЛАЦА РУСИЈЕ: На пријему у Београду и гости из Лознице
ПОВОДОМ Дана бранилаца отаџбине, у амбасади Руске Федерације у Београду била је и делегација Друштва руско-српског пријатељства из Лознице, коју је предводио њен челник, иначе и председник Градског одбора СУБНОР-а у Лозници, Живота Исаковић.
21. 02. 2025. у 19:08
Коментари (0)