ЈОВОВИЋЕВА НА СКУПУ У ЈАГОДИНИ: Ми смо данас срећна породица, јер смо могли да се ослонимо на јако и чврсто дрво, а то дрво је наша Србија
ПРВА говорница на великом скупу који се одржава у Јагодини била је Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести Србије-НОРБС.
Фото: М. К.
- Тешко је одвојити лепоту наше земље од доброте наших људи. Ја сам дипломирани економиста, али пре свега мајка. Мајка двоје деце. Мој млађи син Матија Јововић одличан је ученик трећег разреда основне школе, Учи, игра се, и радује сваком дану. Зашто сам данас овде? Разлога има више. Први је тај што се у невремену проверавају карактери људи, али и народа. Други разлог је истина, јер истина ослобађа. Трећи је моја прича, која није само моја, већ прича свих нас. Пред само неколико година стајала сам пред тамним високим зидом страха, неизвесности, туге. Суочена са чињеницом да ће мој син умрети, јер лека за његову дијагнозу тада није било. У једном тренутку лек се појавио, али је био толико скуп да је био резервисан само за најбогатије људе у најбогатијим земљама. Моја породица није толико богата, али није ни моја Србија. Тај црни зид деловао је непремостив. У то време о тој реткој смртоносној болести није се причало, али није се ни посало. Деца и млади људи умирали су у тишини својих домова. 2017. године одлучили смо да се обратимо министру Здравља Златибору Лончару и тада је нада почела да постоји. Наишли смо на разумевање, и тада су почели преговори са произвођачем лека. Већ у фебруару 2018. године имали смо састанак са председником Вучићем. Убрзо након тог састанка лечење самих пацијената је кренуло. Почели смо ни од чега, а данас живимо у времену када су у Србији доступне све три терапије за СМА као и пренатални скрининг новорођенчади. Једна смо од ретких земаља у свету која лечи своје пацијенте са све 3 терапије о трошку државе, као и да смо међу реткима који имају скрининг новорођенчади на нивоу читаве земље опет о трошку државе - навела је она.
- Данас СМА није смртна пресуда, данас се радујемо корацима деце и скрининга и бескрајним напрецима свих оних који примају терапију. Данас је буџет за лечење ретких болести, 10, 2 милијарде динара. А поређења ради, 2011. он је износио 0 динара.
- Мој син Матија данас иде у школу, срећно је дете. Ми смо данас срећна породица јер смо могли да се ослонимо на јако и чврсто дрво, а то дрво је наша Србија. За три дана славимо Светог Саву и треба да будемо јединствени. Треба да миримо завађену браћу како их је само он мирио. Јединство је наш спас, а неслога пут у пропаст. Живела Србија - поручила је Јововић.
БОНУС ВИДЕО:
ВЕЛИЧАНСТВЕНО! Погледајте нови снимак дроном са великог скупа из Јагодине
Препоручујемо
ВЕСЕЛО У ЈАГОДИНИ: Прелепа атмосфера са трга где ће бити велики скуп (ВИДЕО)
24. 01. 2025. у 18:00
ВИЈОРЕ СЕ ЗАСТАВЕ СРБИЈЕ: Снимак пред почетак великог скупа у Јагодини (ВИДЕО)
24. 01. 2025. у 16:59
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
МНОГИМА НЕПОЗНАТО: Како газирана вода утиче на организам
ЕВО шта се дешава када пијемо киселу воду.
24. 02. 2025. у 09:02
ХАОС У РУСИЈИ: Репрезентативац Србије прво проглашен за "непријатеља Украјине", а потом није могао да верује шта га је снашло у престоници
Помало невероватне вести стижу из Русије и Украјине, а тичу се српског спорта, односно спортиста и спортских радника.
23. 02. 2025. у 18:26
СЛОБА СЛАВИО СИНУ РОЂЕНДАН, ПА САЗНАО ДА ЈЕ УМРО У 39. "Брате мој, преминуо си после тешке болести"
ПЕВАЧ Слоба Радановић је у свом дому прослвио други рођендан сина Дамјана, а она је до њега доспела тужна вест.
24. 02. 2025. у 10:31 >> 10:31
"ХТЕЛА САМ СВЕ ДА КАЖЕМ ХАРИСУ!" Певачица раскринкала Мелину: "Била је грозна, свима се хвалила"
РАЗВОД Мелине и Хариса Џиновића изазвао је много реакција...
23. 02. 2025. у 21:20
"МА, КАКВА НБА ЛИГА, ХОЋУ ДА ИГРАМ У СРБИЈИ!" Звезда Русије изненадила многе
Откако је почео рат у Украјини, већ пуне три године руски спортисти имају проблем са међународним наступима услед бројних санкција које су им уведене због оног што Руска Федерација назива "Специјална војна операција". Неки маштају о повратку на најјачу, интернационалну сцену, али... има и оних звезда руског спорта који маштају о игрању у Србији.
23. 02. 2025. у 18:40
"ЧУЛА САМ СЕ СА САШОМ": Разумем како је деци, како знамо и умемо морамо да завршимо сезону - нисмо могли да бирамо
КРЕАТИВНИ директор популарног музичког такмичења "Звезде Гранда", у последње време суочен је са здравственим проблемима.
24. 02. 2025. у 07:53 >> 10:40
"ТО ЈЕ ИСТИНА" Илон Маск хитно реаговао на објаву Виктора Орбана о УСАИД-у (ВИДЕО)
МАЂАРСКИ премијер Виктор Орбан назвао је на друштвеној мрежи Икс организацију УСАИД чудовиштем створеним да сломи, сруши и нагриза слободу и независност нација, након чега је милијардер Илон Маск на то одговорио "истина".
23. 02. 2025. у 15:10
СУТРА ЋЕ БИТИ ОБЈАВЉЕНО: Највећи удар на Русију од почетка рата
БРИТАНСКИ министар спољних послова Дејвид Лами изјавио је данас да ће у понедељак објавити листу мера у оквиру новог, великог пакета санкција Русији, пренели су данас британски медији.
23. 02. 2025. у 10:05
КИНЕЗ СЕ ЗАМОНАШИО НА СВЕТОЈ ГОРИ Добио име Амфилогије и поручује: "Никада нисам био срећнији, осим можда као дете"
ЖИВОТНЕ приче које се крију иза монаха на Светој Гори представила је грчка телевизија "Скај" у емисији "ПримеТиме". Пред камерама су се нашли један Кинез који је постао монах, један студент из Солуна који је одмах након дипломе изабрао монаштво, монах који живи у самоћи последње 24 године.
23. 02. 2025. у 11:28
Најновије из рубрике
БОЖИЋ И ПАНТИЋ ПИЉА О НЕМИЛИМ СЦЕНАМА У НОВОМ САДУ: Једини циљ опозиције да руше и демолирају
Сандра Божић, члан Председништва Српске напредне странке и Биљана Пантић Пиља, члан Председништва Српске напредне странке реаговале су на насиље које је опозиција спровела у Новом Саду гађајући полицајце.
24. 02. 2025. у 14:35
ГРАД МОРА ДА НАСТАВИ ДА ЖИВИ, НЕЗАБОРАВЉАЈУЋИ НЕСРЕЋУ: Вучевић честитао Новосађанима избор новог градоначелника - Мићин има велико искуство
ПРЕМИЈЕР Србије Милош Вучевић честитао је грађанима Новог Сада на избору новог градоначелника, као и Жарку Мићину и истакао да се нада да ће бити достојан и одговоран тог посла за који је данас добио подршку 45 од 78 одборника у Скупштини Града Новог Сада.
24. 02. 2025. у 14:29
ВАНРЕДНО ОБРАЋАЊЕ МЕДИЈИМА ШЕФА ПОСЛАНИЧКЕ ГРУПЕ СНС: "Очекујемо да се борба против корупције води неселективно" (ВИДЕО)
ШЕФ посланичке групе Српске напредне странке (СНС) Миленко Јованов изјавио је данас да би у оквиру борбе против корупције морали да одговарају сви, без обзира на партијску припадност, како би та борба била свеобухватна и истакао да се не може говорити о целовитој борби против корупције док у том контексту одговоре на одређена питања не буду дали функционери Странке слободе и правде Драган Ђилас и Мариника Тепић.
24. 02. 2025. у 14:11
СРБОМРСЦИ ТУГУ УТАПАЛИ У ПИВУ: Радомир Лазовић међу побеђенима посматрао нови дебакл глобалиста у Немачкој
НАКОН што је победа Доналда Трампа 2024. године означила почетак суноврата глобалистичких пројеката и сечу америчког финансирања преко УСАИД-а, талас пораза анархо-либерала наставио је незаустављиво да се шири Европом. Најновији удар догодио се на ванредним изборима у Немачкој 23. фебруара 2025, када су Зелени доживели тежак изборни крах.
24. 02. 2025. у 13:14
уживоНЕВИЂЕНО ДИВЉАЊЕ ДЕМОНСТРАНАТА У НОВОМ САДУ: Изабран градоначелник - Погачар предводио хаос пред Скупштином (ФОТО/ВИДЕО)
ГРАД Нови Сад данас је добио новог градоначелника - Жарка Мићина. Опозициони екстремисти дивљају у самом граду.
24. 02. 2025. у 10:42 >> 12:56
Коментари (0)