Политика

ЈОВОВИЋЕВА НА СКУПУ У ЈАГОДИНИ: Ми смо данас срећна породица, јер смо могли да се ослонимо на јако и чврсто дрво, а то дрво је наша Србија

Марија Стевановић

24. 01. 2025. у 18:24

ПРВА говорница на великом скупу који се одржава у Јагодини била је Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести Србије-НОРБС.

ЈОВОВИЋЕВА НА СКУПУ У ЈАГОДИНИ: Ми смо данас срећна породица, јер смо могли да се ослонимо на јако и чврсто дрво, а то дрво је наша Србија

- Тешко је одвојити лепоту наше земље од доброте наших људи. Ја сам дипломирани економиста, али пре свега мајка. Мајка двоје деце. Мој млађи син Матија Јововић одличан је ученик трећег разреда основне школе, Учи, игра се, и радује сваком дану. Зашто сам данас овде? Разлога има више. Први је тај што се у невремену проверавају карактери људи, али и народа. Други разлог је истина, јер истина ослобађа. Трећи је моја прича, која није само моја, већ прича свих нас. Пред само неколико година стајала сам пред тамним високим зидом страха, неизвесности, туге. Суочена са чињеницом да ће мој син умрети, јер лека за његову дијагнозу тада није било. У једном тренутку лек се појавио, али је био толико скуп да је био резервисан само за најбогатије људе у најбогатијим земљама. Моја породица није толико богата, али није ни моја Србија. Тај црни зид деловао је непремостив. У то време о тој реткој смртоносној болести није се причало, али није се ни посало. Деца и млади људи умирали су у тишини својих домова. 2017. године одлучили смо да се обратимо министру Здравља Златибору Лончару и тада је нада почела да постоји. Наишли смо на разумевање, и тада су почели преговори са произвођачем лека. Већ у фебруару 2018. године имали смо састанак са председником Вучићем. Убрзо након тог састанка лечење самих пацијената је кренуло. Почели смо ни од чега, а данас живимо у времену када су у Србији доступне све три терапије за СМА као и пренатални скрининг новорођенчади. Једна смо од ретких земаља у свету која лечи своје пацијенте са све 3 терапије о трошку државе, као и да смо међу реткима који имају скрининг новорођенчади на нивоу читаве земље опет о трошку државе - навела је она.

- Данас СМА није смртна пресуда, данас се радујемо корацима деце и скрининга и бескрајним напрецима свих оних који примају терапију. Данас је буџет за лечење ретких болести, 10, 2 милијарде динара. А поређења ради, 2011. он је износио 0 динара.

- Мој син Матија данас иде у школу, срећно је дете. Ми смо данас срећна породица јер смо могли да се ослонимо на јако и чврсто дрво, а то дрво је наша Србија. За три дана славимо Светог Саву и треба да будемо јединствени. Треба да миримо завађену браћу како их је само он мирио. Јединство је наш спас, а неслога пут у пропаст. Живела Србија - поручила је Јововић.

БОНУС ВИДЕО:

ВЕЛИЧАНСТВЕНО! Погледајте нови снимак дроном са великог скупа из Јагодине