ЈОВОВИЋЕВА НА СКУПУ У ЈАГОДИНИ: Ми смо данас срећна породица, јер смо могли да се ослонимо на јако и чврсто дрво, а то дрво је наша Србија
ПРВА говорница на великом скупу који се одржава у Јагодини била је Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести Србије-НОРБС.
Фото: М. К.
- Тешко је одвојити лепоту наше земље од доброте наших људи. Ја сам дипломирани економиста, али пре свега мајка. Мајка двоје деце. Мој млађи син Матија Јововић одличан је ученик трећег разреда основне школе, Учи, игра се, и радује сваком дану. Зашто сам данас овде? Разлога има више. Први је тај што се у невремену проверавају карактери људи, али и народа. Други разлог је истина, јер истина ослобађа. Трећи је моја прича, која није само моја, већ прича свих нас. Пред само неколико година стајала сам пред тамним високим зидом страха, неизвесности, туге. Суочена са чињеницом да ће мој син умрети, јер лека за његову дијагнозу тада није било. У једном тренутку лек се појавио, али је био толико скуп да је био резервисан само за најбогатије људе у најбогатијим земљама. Моја породица није толико богата, али није ни моја Србија. Тај црни зид деловао је непремостив. У то време о тој реткој смртоносној болести није се причало, али није се ни посало. Деца и млади људи умирали су у тишини својих домова. 2017. године одлучили смо да се обратимо министру Здравља Златибору Лончару и тада је нада почела да постоји. Наишли смо на разумевање, и тада су почели преговори са произвођачем лека. Већ у фебруару 2018. године имали смо састанак са председником Вучићем. Убрзо након тог састанка лечење самих пацијената је кренуло. Почели смо ни од чега, а данас живимо у времену када су у Србији доступне све три терапије за СМА као и пренатални скрининг новорођенчади. Једна смо од ретких земаља у свету која лечи своје пацијенте са све 3 терапије о трошку државе, као и да смо међу реткима који имају скрининг новорођенчади на нивоу читаве земље опет о трошку државе - навела је она.
- Данас СМА није смртна пресуда, данас се радујемо корацима деце и скрининга и бескрајним напрецима свих оних који примају терапију. Данас је буџет за лечење ретких болести, 10, 2 милијарде динара. А поређења ради, 2011. он је износио 0 динара.
- Мој син Матија данас иде у школу, срећно је дете. Ми смо данас срећна породица јер смо могли да се ослонимо на јако и чврсто дрво, а то дрво је наша Србија. За три дана славимо Светог Саву и треба да будемо јединствени. Треба да миримо завађену браћу како их је само он мирио. Јединство је наш спас, а неслога пут у пропаст. Живела Србија - поручила је Јововић.
БОНУС ВИДЕО:
ВЕЛИЧАНСТВЕНО! Погледајте нови снимак дроном са великог скупа из Јагодине
Препоручујемо
ВЕСЕЛО У ЈАГОДИНИ: Прелепа атмосфера са трга где ће бити велики скуп (ВИДЕО)
24. 01. 2025. у 18:00
ВИЈОРЕ СЕ ЗАСТАВЕ СРБИЈЕ: Снимак пред почетак великог скупа у Јагодини (ВИДЕО)
24. 01. 2025. у 16:59
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"ИМАО САМ ДЕДИН КОФЕР ИЗ ЗАРОБЉЕНИШТВА, ПУН КЊИГА...": Како је Марић са 3 и по године научио да чита?
НОВИНАРА, публицисте и уредника, Миломир Марић био је једном приликом гост емисије "Сценирање", где је водитељки Љиљани Станишић открио све о чему је дуго ћутао. Марић је између осталог испричао и хит детаљ из детињства који данас радо препричава као анегдоту.
30. 10. 2025. у 11:20
МАРИЋЕВА ПОСЛЕДЊА "ЋИРИЛИЦА" Шта је хтео да поручи одјавом емисије? Нико није слутио одлазак, поменуо Србе и Русе: "Све има свој крај!" (ВИД
МАРИЋ је у понедељак водио и своју последњу емисију "Ћирилица"...
30. 10. 2025. у 10:25 >> 10:25
Дечак (9) се запалио током спавања: Пуњач експлодирао - уплео се у његову огрлицу на врату
ЊЕГОВИ крици за помоћ пробудили су његове родитеље и он је брзо пребачен у хитну помоћ.
30. 10. 2025. у 22:27
УНУК ДЕ НИРА (19) НАЂЕН МРТАВ Петоро ухапшених, оптужени за убиство - драма у САД: "Не знам како да живим без тебе"
НЕКОЛИКО дана након смрти Леандра, Дрена је на Инстаграму тврдила да је неко продао њеном сину "пилуле са фентанилом за које су знали да су затроване".
30. 10. 2025. у 19:08 >> 19:08
ДР КОЈИ ЈЕ СПАШАВАО ЏУДИСТЕ: "Привио је медаљу на груди, испала му је из џепа - плакао сам, срце ми се цепало"
ПЕТОРО од шесторо младих спортиста повређених у јучершњој тешкој саобраћајној несрећи на аутопуту Нови Сад - Београд, данас ће бити оптуштено на кућно лечење, потврђено је "Новостима" у Институту за здравствену заштиту деце и омладине у Војводне у Новом саду.
30. 10. 2025. у 21:01
ЖИКА ЈАКШИЋ У РЕХАБИЛИТАЦИОНОМ ЦЕНТРУ: После можданог удара редовно иде на терапије (ВИДЕО)
ВОДИТЕЉ Жика Јакшић недавно је доживео мождани удар, а сада ради све што је потребно како би се потпуно опоравио.
30. 10. 2025. у 15:30
УКРАЈИНСКИ ВОЈНИЦИ У КЛАНИЦИ ПОКРОВСКА: "У граду је прави пакао, Руси довели све снаге које могу"
РУСКА пешадија продрла је у градске границе једног од главних стратешких циљева председника Русије Владимира Путина, претећи да га опколи. Украјинске специјалне снаге укључиле су се у борбе у урбаном подручју.
29. 10. 2025. у 17:43
САД ИЗДАЛЕ ГЕНЕРАЛНУ ДОЗВОЛУ ДО АПРИЛА: Одлажу се санкције руској нафтној компанији
СЈЕДИЊЕНЕ Америчке Државе су данас издале тзв. "генералну дозволу" којом се привремено одлажу санкције Росњефту у Немачкој до 29. априла 2026. године, објавило је америчко министарство финансија.
29. 10. 2025. у 16:17
Удала се за 25 лета старијег чобанина, доживела шок кад је умро
Марсел Амфу је читав свој живот живео једноставно. Његова кућа није имала ни струје ни воде. То му је омогућило да уштеди огромне суме новца.
28. 10. 2025. у 21:37
Најновије из рубрике
ПО СТАРОМ АЛБАНСКОМ РЕЦЕПТУ: Бачулов намеравао да лажира тровање попут “масовног тровања албанске деце” у Приштини 1990. (ВИДЕО)
ПРИПАДНИЦИ Управе криминалистицке полиције данас су у Новом Саду ухапсили блокадера Мишу Бачулова јер је хтео да лажира своје тровање и да за наводни покушај убиства оптужи Александра Вучића и врх државе.
31. 10. 2025. у 13:27
ВОДИТЕЉ Н1 НАПАО ВУЧИЋА, А НАРОДУ ВУЧИЋ ЗБОГ ТОГА ЈОШ ДРАЖИ: "Зашто је Вучић градио тако брзу пругу од 200км/х кад нико такву нема"
У ЈЕДНОЈ емисији на блокадерској Н1, водитељ емисије напао је председника Србије Александра Вучића.
31. 10. 2025. у 13:10
БЛОКАДЕРИ ДОТАКЛИ НОВО ДНО: Какав је ово комеморативни скуп, какво је ово жаљење жртава? (ВИДЕО)
БЛОКАДЕРИ из Петровца на Млави и других градова, очигледно се добро забављају уз игру и песму, док ходају ка Новом Саду, где је за 1. новембар планиран наводни комеморативни скуп.
31. 10. 2025. у 12:59
МАНЕКЕНИ ХРВАТСКИХ СЛУЖБИ: Блокадери руше Србију, а у Загребу их дочекују као хероје (ФОТО)
СЕДМОРО блокадера и припадника групе СТАВ, из које је потекао талас протеста у Србији, оптужено је за рушење уставног поретка државе Србије, а у Загребу их дочекују као хероје..
31. 10. 2025. у 11:16
ШОКАНТНА САЗНАЊА: Блокадери спремају велико зло у Србији
ДАНАС од 15.05 часова на Информер телевизији биће емитована специјална емисија о злу које блокадери за наредне дане спремају у Србији.
31. 10. 2025. у 11:11
Коментари (0)