Политика

ЈОВОВИЋЕВА НА СКУПУ У ЈАГОДИНИ: Ми смо данас срећна породица, јер смо могли да се ослонимо на јако и чврсто дрво, а то дрво је наша Србија

Новости онлајн

24. 01. 2025. у 18:24

ПРВА говорница на великом скупу који се одржава у Јагодини била је Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести Србије-НОРБС.

ЈОВОВИЋЕВА НА СКУПУ У ЈАГОДИНИ: Ми смо данас срећна породица, јер смо могли да се ослонимо на јако и чврсто дрво, а то дрво је наша Србија

Фото: М. К.

- Тешко је одвојити лепоту наше земље од доброте наших људи. Ја сам дипломирани економиста, али пре свега мајка. Мајка двоје деце. Мој млађи син Матија Јововић одличан је ученик трећег разреда основне школе, Учи, игра се, и радује сваком дану. Зашто сам данас овде? Разлога има више. Први је тај што се у невремену проверавају карактери људи, али и народа. Други разлог је истина, јер истина ослобађа. Трећи је моја прича, која није само моја, већ прича свих нас. Пред само неколико година стајала сам пред тамним високим зидом страха, неизвесности, туге. Суочена са чињеницом да ће мој син умрети, јер лека за његову дијагнозу тада није било. У једном тренутку лек се појавио, али је био толико скуп да је био резервисан само за најбогатије људе у најбогатијим земљама. Моја породица није толико богата, али није ни моја Србија. Тај црни зид деловао је непремостив. У то време о тој реткој смртоносној болести није се причало, али није се ни посало. Деца и млади људи умирали су у тишини својих домова. 2017. године одлучили смо да се обратимо министру Здравља Златибору Лончару и тада је нада почела да постоји. Наишли смо на разумевање, и тада су почели преговори са произвођачем лека. Већ у фебруару 2018. године имали смо састанак са председником Вучићем. Убрзо након тог састанка лечење самих пацијената је кренуло. Почели смо ни од чега, а данас живимо у времену када су у Србији доступне све три терапије за СМА као и пренатални скрининг новорођенчади. Једна смо од ретких земаља у свету која лечи своје пацијенте са све 3 терапије о трошку државе, као и да смо међу реткима који имају скрининг новорођенчади на нивоу читаве земље опет о трошку државе - навела је она. 

- Данас СМА није смртна пресуда, данас се радујемо корацима деце и скрининга и бескрајним напрецима свих оних који примају терапију. Данас је буџет за лечење ретких болести, 10, 2 милијарде динара. А поређења ради, 2011. он је износио 0 динара. 

- Мој син Матија данас иде у школу, срећно је дете. Ми смо данас срећна породица јер смо могли да се ослонимо на јако и чврсто дрво, а то дрво је наша Србија. За три дана славимо Светог Саву и треба да будемо јединствени. Треба да миримо завађену браћу како их је само он мирио. Јединство је наш спас, а неслога пут у пропаст. Живела Србија - поручила је Јововић.

БОНУС ВИДЕО:

ВЕЛИЧАНСТВЕНО! Погледајте нови снимак дроном са великог скупа из Јагодине

Препоручујемо

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
Тагови
Intesa banner
pogledaj sve

Други пишу

Прочитајте више

НЕОБЈАШЊЕН ФЕНОМЕН: Мноштво змија долази у цркву сваке године на Велику госпојину - поштују стари календар (ФОТО/ВИДЕО)
Друштво

0 0

НЕОБЈАШЊЕН ФЕНОМЕН: Мноштво змија долази у цркву сваке године на Велику госпојину - "поштују" стари календар (ФОТО/ВИДЕО)

ПРАВОСЛАВНИ верници 28. августа славе Велику госпојину, а занимљив феномен, који наука још није објаснила, везује се за овај празник на грчком острву Кефалонија. Додуше - не за 28. август, већ за 15. када се Велика госпојина славила по старом календару. У то време, сваке године, у једну цркву долази велики број змија, што је навело маштовите локалце да исконструишу бројне легенде.

28. 08. 2025. у 11:02

КАКАВ ОТАЦ, ТАКАВ СИН: Знате чији је ово тата? Обојица на ЕП у дресу Србије, а наследника јуриле 4 репрезентације
Кошарка

0 0

КАКАВ ОТАЦ, ТАКАВ СИН: Знате чији је ово тата? Обојица на ЕП у дресу Србије, а наследника "јуриле" 4 репрезентације

КОШАРКАШКА репрезентација Србије победила је Естонију на старту Европског првенства, а коначан резултат, 98:64, само делимично открива шта се дешвало на паркету Арене у Риги, на коме ће "орлови" играти следећу утакмицу у петак, од 20.15 против Португала.

28. 08. 2025. у 14:08

СКАНДАЛ У БРИТАНИЈИ, ПОРОДИЦЕ У ШОКУ: Директорка мртвачнице гледала цртани филм са мртвим бебама у својој кући
Свет

0 20

СКАНДАЛ У БРИТАНИЈИ, ПОРОДИЦЕ У ШОКУ: Директорка мртвачнице гледала цртани филм са мртвим бебама у својој кући

ЕЈМИ Аптон (38), оснивачица удружења Florrie’s Army у Лидсу у Енглеској, нашла се у центру велике афере након што су родитељи преминуле деце открили да су тела њихових беба држана у њеној кући уместо у мртвачници.

27. 08. 2025. у 17:50

ОВО ЈЕ ДЕТАЉАН СПИСАК НАМИРНИЦА КОЈИМА ЋЕ ПАСТИ ЦЕНА: Нове економске мере важне за грађане
Економија

0 42

ОВО ЈЕ ДЕТАЉАН СПИСАК НАМИРНИЦА КОЈИМА ЋЕ ПАСТИ ЦЕНА: Нове економске мере важне за грађане

ПРЕСЕДНИК Србије Александар Вучић истакао је јуче приликом излагања о смањењу маржи на кућну хемију и прехрамбене производе, а у оквиру представљања нових економских мера за грађане, да снижење које ће уследити као последица ограничења трговачких маржи обухвата 3000 производа из 23 групе.

25. 08. 2025. у 13:15

НЕОБЈАШЊЕН ФЕНОМЕН: Мноштво змија долази у цркву сваке године на Велику госпојину - поштују стари календар (ФОТО/ВИДЕО)
Друштво

0 0

НЕОБЈАШЊЕН ФЕНОМЕН: Мноштво змија долази у цркву сваке године на Велику госпојину - "поштују" стари календар (ФОТО/ВИДЕО)

ПРАВОСЛАВНИ верници 28. августа славе Велику госпојину, а занимљив феномен, који наука још није објаснила, везује се за овај празник на грчком острву Кефалонија. Додуше - не за 28. август, већ за 15. када се Велика госпојина славила по старом календару. У то време, сваке године, у једну цркву долази велики број змија, што је навело маштовите локалце да исконструишу бројне легенде.

28. 08. 2025. у 11:02

Коментари (0)

Остави коментар

Најновије из рубрике

Политика
Тенис
Фудбал
Нова Солана криптовалута расте са 90$ на 3,25 милиона $ | Која је следећа велика акција?

Нова Солана криптовалута расте са 90$ на 3,25 милиона $ | Која је следећа велика акција?