АКЦИЈА У КИКИНДИ „ДА СВА ДЕЦА РАСТУ“: Засађено 30 четинара за децу патуљастог раста (ФОТО)
29. 10. 2024. у 17:19
Удружење ''Деца са ахондроплазијом Србије", које окупља родитеље малишана патуљастог раста, које је основано у Кикинди, организовало је акцију у овом граду, па је поред Спортског центра „Језеро“, где се гради игралиште, засађено 30 четинара, као знак подршке за толико малишана у нашој земљи који имају овакав редак поремећај.
Фото: Град Кикинда
Под слоганом ''Да сва деца расту'' учествовали су представници Министарства за бригу о породици, Републичког фонда за здравствено осигурање, Савеза за ретке болести и Града Кикинде.
Како је објаснио Давор Терзин, из Удружења ''Деца са ахондроплазијом'', Кикинђанин чија девојчица од непуних пет година има овај редак генетски поремећај, познат као патуљасти раст, иновативна терапија даје добре резултате и тренутно се у нашој земљи лечи осморо деце, док је на чекању још петнаестак.
Фото: Град Кикинда
- Без помоћи државе то не би било могуће, јер лечење на годишњем нивоу кошта око 270.000 евра, а наше породице те оне могу да обезбеде. Начинили смо још један помак, јер смо формирали савез. Иако смо као удружење урадили доста, дошло је време да нам је потребна додатна подршка, како бисмо помогли не само нашој деци, него свој деци која болују од ретких болести. Огромну подршку добили смо и од републичких и покрајинских иснтитуција – навео је Терзин.
Председица Савеза за ретке болести Марија Митровић, навела је да је Србија међу првим земљама у Европи за неке терапије.
- Ово су лепи догађаји, али морамо још да радимо, да проблеме решавамо системски како бисмо увек били ту за сву оболелу децу. Кроз оваква дружења постајемо једна велика породица – рекла је Митровић.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"ТО ЈЕ ТУПА, ЈАКА И НЕПРИЈАТНА БОЛ": Наша позната водитељка се годинама бори са болешћу коју је добила због стреса
ТАМАРА Грујић је 10 година трагала за правом дијагнозом.
15. 05. 2025. у 10:02
ЗВИЖДУЦИ ПРЕ, ОВАЦИЈЕ ПОСЛЕ НАСТУПА: Видите шта је Принц урадио у Базелу (ВИДЕО)
УШЛИ смо у саму завршницу такмичења за "Песму Евровизије 2025". После избора националних представника, стигли смо до другог полуфинала "Евровизије 2025". Домаћин је дворана "St. Jakobshalle", град Базел и Швајцарска, држава из које је прошлогодишњи победник из шведског Малмеа - Немо са песмом "The Code".
15. 05. 2025. у 22:40
2 МЕСЕЦА ПОСЛЕ СМРТИ МАЈКЕ: Време је за осмехе - Данијела Карић организовала славље за ћеркин први рођендан (ФОТО)
"НАЈЖАЛИЈЕ ми је што моја мама није данас са нама. Она је неко ко би све ово урадио без мене и Ивана."
15. 05. 2025. у 21:02
ШТА СЕ ЗАИСТА ДЕСИЛО ТОКОМ НАСТУПА ИЗРАЕЛА: Видите снимак из хале - ПОТПУНО ДРУГАЧИЈЕ од преноса (ВИДЕО)
УШЛИ смо у саму завршницу такмичења за "Песму Евровизије 2025". После избора националних представника, стигли смо до другог полуфинала "Евровизије 2025". Домаћин је дворана "St. Jakobshalle", град Базел и Швајцарска, држава из које је прошлогодишњи победник из шведског Малмеа - Немо са песмом "The Code".
15. 05. 2025. у 22:48
"ОСТАВИЋЕМО ЉУДЕ БЕЗ ДАХА, АЛИ НИЈЕ СВЕ У НАШИМ РУКАМА" Принц од Врање се огласио пред вечерашњи наступ
СРБИЈУ ће вечерас на другој полуфиналној вечери представити млади талентовани певач, Стефан Здравковић, познатији као Принц од Врање.
15. 05. 2025. у 13:39
ЗАВРШЕНА ОБНОВА МАЛИХ ХЕ „ВУЧЈЕ“ И „ЈЕЛАШНИЦА“
НОВА младост за ветеранке ЕПС-а.
14. 05. 2025. у 13:00
ЗЕЛЕНСКИ БЕСАН: Ево шта је рекао о руској делегацији у Истанбулу
УКРАЈИНСКИ председник Володимир Зеленски стигао је данас у турску престоницу, Анкару, на састанак са турским председником Реџепом Тајипом Ердоганом, док се у Истанбулу очекује да руски и украјински званичници одвојено почну мировне преговоре.
15. 05. 2025. у 11:55
АМЕРИЧКИ МЕДИЈИ ОТКРИВАЈУ: Русију ће на преговорима у Истанбулу представљати ова два званичника
ВИСОКИ бивши званичник Кремља, који је желео да остане анониман због осетљивости теме, рекао је да ће Русију на предстојећим преговорима у Истанбулу представљати министар спољних послова Сергеј Лавров и саветник председника за спољну политику, Јуриј Ушаков, објавио је лист Вашингтон пост.
14. 05. 2025. у 09:19
ПРЕМЕШТЕНИ БАТИНИ ПОСМРТНИ ОСТАЦИ: Није више у Алеји - остварила му се велика жеља, ево ГДЕ сада почива
ВЕЛИМИР Бата Живојиновић био је један од највећих глумаца на просторима некадашње Југославије. Многи су га поштовали и ван Србије. Добитник је бројних признања, многим младим глумцима је био узор.
15. 05. 2025. у 12:10
Најновије из рубрике
ВЕЋ СПАСЛИ 2.000 ЖИВОТА: За годину и по рада, ангио-сала у краљевачкој Општој болници "Студеница" оправдала државну инвестицију
ЗАХВАЉУЈУЋИ савременој ангио-сали, која је у краљевачкој Општој болници "Студеница" отвопрена пре нешто више од године и по, досад је спасено више од 2.000 живота, јер је од краја 2023. обављено исто толико процедура.
16. 05. 2025. у 06:30
ОРЕШКОВИЦА ДОМАЋИН: У недељу „Завичајни дани“ и такмичење села
У недељу, 18. маја, у Орешковици код Петровца на Млави одржаће се манифестација „Завичајни дани Орешковице“, прва по реду, као и такмичење села.
16. 05. 2025. у 06:30
НА ПРОГРАМУ И КОНЦЕРТ КАМЕРНОГ ОРКЕСТРА: Ноћ музеја овог викенда у Зрењанину
Програм зрењанинског Музеја, у оквиру Ноћи музеја у суботу 17. маја у термину од 17 до 21 час, обухватиће неколико занимљивих садржаја за најмлађе, камерне поставке и концерт Зрењанинског камерног оркестра, уз бесплатан улаз.
16. 05. 2025. у 06:15
“ПРИЧА О ЈЕДНОМ ЛЕТОВАЊУ“: Последња такмичарска представа на МАПС-у
„Прича о једном летовању“ је последња такмичарска представа на 30. фестивалу „Мајске аматерске позоришне свечаности“.
15. 05. 2025. у 15:08
„ШКОЛА ЗА КЛОВНОВЕ" У СВИЛАЈНЦУ: Представу одгледали основци и предшколци (ФОТО)
Представа „Школа за кловнове“ одиграна је у Центру за културу у Свилајнцу.
15. 05. 2025. у 15:07
Коментари (0)