Србија

АКЦИЈА У КИКИНДИ „ДА СВА ДЕЦА РАСТУ“: Засађено 30 четинара за децу патуљастог раста (ФОТО)

Рада Шегрт

29. 10. 2024. у 17:19

Удружење ''Деца са ахондроплазијом Србије", које окупља родитеље малишана патуљастог раста, које је основано у Кикинди, организовало је акцију у овом граду, па је поред Спортског центра „Језеро“, где се гради игралиште, засађено 30 четинара, као знак подршке за толико малишана у нашој земљи који имају овакав редак поремећај.

АКЦИЈА У КИКИНДИ „ДА СВА ДЕЦА РАСТУ“: Засађено 30 четинара за децу патуљастог раста (ФОТО)

Под слоганом ''Да сва деца расту'' учествовали су представници Министарства за бригу о породици, Републичког фонда за здравствено осигурање, Савеза за ретке болести и Града Кикинде.

Како је објаснио Давор Терзин, из Удружења ''Деца са ахондроплазијом'', Кикинђанин чија девојчица од непуних пет година има овај редак генетски поремећај, познат као патуљасти раст, иновативна терапија даје добре резултате и тренутно се у нашој земљи лечи осморо деце, док је на чекању још петнаестак.

РЕГИСТРУЈ СЕ И ЧЕКА ТЕ 5 ДАНА БОНУСА - БЕЗ РИЗИКА!

- Без помоћи државе то не би било могуће, јер лечење на годишњем нивоу кошта око 270.000 евра, а наше породице те оне могу да обезбеде. Начинили смо још један помак, јер смо формирали савез. Иако смо као удружење урадили доста, дошло је време да нам је потребна додатна подршка, како бисмо помогли не само нашој деци, него свој деци која болују од ретких болести. Огромну подршку добили смо и од републичких и покрајинских иснтитуција – навео је Терзин.

РЕГИСТРУЈ СЕ И ЧЕКА ТЕ 5 ДАНА БОНУСА - БЕЗ РИЗИКА!

Председица Савеза за ретке болести Марија Митровић, навела је да је Србија међу првим земљама у Европи за неке терапије.

- Ово су лепи догађаји, али морамо још да радимо, да проблеме решавамо системски како бисмо увек били ту за сву оболелу децу. Кроз оваква дружења постајемо једна велика породица – рекла је Митровић.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

ПОРОДИЦЕ У ШОКУ НАКОН ШТО СУ ОТВОРИЛЕ КОВЧЕГЕ СА ТЕЛИМА: Нове бизарности након пада авиона у Индији

Свет

0 15

ПОРОДИЦЕ У ШОКУ НАКОН ШТО СУ ОТВОРИЛЕ КОВЧЕГЕ СА ТЕЛИМА: Нове бизарности након пада авиона у Индији

СИН жене која је погинула у паду авиона компаније Air India изјавио је за Би-Би-Си да су у ковчегу с телом његове мајке пронађени и „други остаци“.

23. 07. 2025. у 16:49

ЕКСКЛУЗИВНИ СНИМЦИ ХАПШЕЊА ШИПТАРСКОГ ТЕРОРИСТЕ: Овако је пао бивши припадник ОВК у Свилајнцу, ево за шта се сумњичи (ВИДЕО)

Политика

1 34

ЕКСКЛУЗИВНИ СНИМЦИ ХАПШЕЊА ШИПТАРСКОГ ТЕРОРИСТЕ: Овако је пао бивши припадник ОВК у Свилајнцу, ево за шта се сумњичи (ВИДЕО)

ШИПТАРСКИ терориста и бивши истакнути припадник терористичке ОВК Халили Лулзин, ухапшен је данас у Свилајнцу, у заједничкој акцији Безбедносно-информативне агенције, Службе за откривање ратних злочина УКП МУП-а Републике Србије, а у сарадњи са Тужилаштвом за ратне злочине.

22. 07. 2025. у 20:54

НАУЧНИЦИ У СТРАХУ - РИЗИК ОД НЕСТАНКА: Ада Бојана и Бококоторски залив у опасности - море никада није било такво

Панорама

0 0

НАУЧНИЦИ У СТРАХУ - РИЗИК ОД НЕСТАНКА: Ада Бојана и Бококоторски залив у опасности - море никада није било такво

НИВО Јадранског мора ће, према пројекцијама, до краја века порасти 35 центиметара (цм), што ће угрозити обалска подручја, посебно подручје Аде Бојане и делове Бококоторског залива, наводи се у прошлогодишњем Нацрту Националног плана Црне Горе за прилагођавање на климатске промене.

25. 07. 2025. у 08:55

Коментари (0)

Остави коментар

Најновије из рубрике

МИНИСТАР ЗА ЈАВНА УЛАГАЊА ДАРКО ГЛИШИЋ У НЕГОТИН ДОНЕО ЛЕПЕ ВЕСТИ Од државе 595 милиона

Србија

6 1

МИНИСТАР ЗА ЈАВНА УЛАГАЊА ДАРКО ГЛИШИЋ У НЕГОТИН ДОНЕО ЛЕПЕ ВЕСТИ Од државе 595 милиона

МИНИСТАР за јавна улагања Дарко Глишић, током радне посете Неготину, са руководством локалне самоуправе и менаџментом Здравственог центра, разговарао је о реализацији свеобухватне реконструкције Дома здравља. У ову капиталну инвестицију, која обухвата комплетну обнову објекта изграђеног 1981, биће уложено 595 милиона динара.

25. 07. 2025. у 20:00

ПАКЛЕНА ЛЕТЊА ВРУЋИНА У ГРАДУ НА ИБРУ: Ево колико је степени измерено

Србија

0 0

ПАКЛЕНА ЛЕТЊА ВРУЋИНА У ГРАДУ НА ИБРУ: Ево колико је степени измерено

ЈОШ један паклени летњи дан у којем је жива у термометру већ у подне премашила 36 степени, већина Краљевчана је, испуњавајући своје обавезе, ипак провела на радним местима, без обзира да ли се ради о климатизованој или неклиматизованој канцеларији, раду на терену, пијачној тезги, у кафићу, маркету или услужној делатности.

25. 07. 2025. у 16:17

КРИЗНИ ШТАБ БОСИЛЕГРАДА: Сви морају имати воду

Србија

0 0

КРИЗНИ ШТАБ БОСИЛЕГРАДА: Сви морају имати воду

Кризни штаб за ванредне ситуације општине Босилеград на предлог председника Владимира Захаријева, на хитној телефонској седници донео је одлуку о организовању дежурства у јавним предузећима како би се достава воде угроженим подручјима обављала и у поподневним часовима, као и током викенда.

25. 07. 2025. у 15:44

ПАРАЋИНЦИ У ПОХОДУ НА ЛЕДЕНИ АРАРАТ: За три дана у ову авантуру кренуће високогорци „Јаворка“ (ФОТО)

Србија

0 0

ПАРАЋИНЦИ У ПОХОДУ НА ЛЕДЕНИ АРАРАТ: За три дана у ову авантуру кренуће високогорци „Јаворка“ (ФОТО)

УВЕЖБАНА деветочлана екипа параћинског Планинарског клуба „Јаворак“ у понедељак, 28. јула, кренуће у прву самосталну експедицију у на Арарат, највиши врх у Турској на 5137 метара надморске висине, што је велики изазов и захтева одличну спремност.

25. 07. 2025. у 13:54