АКЦИЈА У КИКИНДИ „ДА СВА ДЕЦА РАСТУ“: Засађено 30 четинара за децу патуљастог раста (ФОТО)
Удружење ''Деца са ахондроплазијом Србије", које окупља родитеље малишана патуљастог раста, које је основано у Кикинди, организовало је акцију у овом граду, па је поред Спортског центра „Језеро“, где се гради игралиште, засађено 30 четинара, као знак подршке за толико малишана у нашој земљи који имају овакав редак поремећај.
Под слоганом ''Да сва деца расту'' учествовали су представници Министарства за бригу о породици, Републичког фонда за здравствено осигурање, Савеза за ретке болести и Града Кикинде.
Како је објаснио Давор Терзин, из Удружења ''Деца са ахондроплазијом'', Кикинђанин чија девојчица од непуних пет година има овај редак генетски поремећај, познат као патуљасти раст, иновативна терапија даје добре резултате и тренутно се у нашој земљи лечи осморо деце, док је на чекању још петнаестак.
- Без помоћи државе то не би било могуће, јер лечење на годишњем нивоу кошта око 270.000 евра, а наше породице те оне могу да обезбеде. Начинили смо још један помак, јер смо формирали савез. Иако смо као удружење урадили доста, дошло је време да нам је потребна додатна подршка, како бисмо помогли не само нашој деци, него свој деци која болују од ретких болести. Огромну подршку добили смо и од републичких и покрајинских иснтитуција – навео је Терзин.
Председица Савеза за ретке болести Марија Митровић, навела је да је Србија међу првим земљама у Европи за неке терапије.
- Ово су лепи догађаји, али морамо још да радимо, да проблеме решавамо системски како бисмо увек били ту за сву оболелу децу. Кроз оваква дружења постајемо једна велика породица – рекла је Митровић.
ТРАМП ЗАПРЕТИО ЕВРОПСКОЈ УНИЈИ: Неће моћи тако ако ја победим, платиће високу цену
КАДНИДАТ за председника САД-а Доналд Трамп наставио је са својом предизборном кампањом, а овај пут тема су биле тарифе које Трамп планира да уведе ако победи на изборима заказаним за 5. новембар.
30. 10. 2024. у 14:20
ПУТИНУ У ПОМОЋ СТИЖЕ НАЈЕЛИТНИЈА ВОЈСКА: Шта је "Олујни корпус", једна од најмоћнијих специјалних јединица на свету
СЕВЕРНОКОРЕЈСКА појачања долазе усред назнака да се Русија бори с попуњавањем својих снага.
30. 10. 2024. у 12:37
"ОД ТОГ БРАКА НЕМА НИШТА" Потез српског младожење посвађао Интернет! За згражавање или за похвале? (ВИДЕО)
ЈЕДАН младожења је током церемоније венчања у Србији покушао да буде занимљив па је одлучио да направи "шаљиви" потез, оставивши младу саму испред матичарке у тренутку када му је постављено чувено питање "да ли жели да ступи у брак".
31. 10. 2024. у 13:28
Коментари (0)