АКЦИЈА У КИКИНДИ „ДА СВА ДЕЦА РАСТУ“: Засађено 30 четинара за децу патуљастог раста (ФОТО)
29. 10. 2024. у 17:19
Удружење ''Деца са ахондроплазијом Србије", које окупља родитеље малишана патуљастог раста, које је основано у Кикинди, организовало је акцију у овом граду, па је поред Спортског центра „Језеро“, где се гради игралиште, засађено 30 четинара, као знак подршке за толико малишана у нашој земљи који имају овакав редак поремећај.
Фото: Град Кикинда
Под слоганом ''Да сва деца расту'' учествовали су представници Министарства за бригу о породици, Републичког фонда за здравствено осигурање, Савеза за ретке болести и Града Кикинде.
Како је објаснио Давор Терзин, из Удружења ''Деца са ахондроплазијом'', Кикинђанин чија девојчица од непуних пет година има овај редак генетски поремећај, познат као патуљасти раст, иновативна терапија даје добре резултате и тренутно се у нашој земљи лечи осморо деце, док је на чекању још петнаестак.
Фото: Град Кикинда
- Без помоћи државе то не би било могуће, јер лечење на годишњем нивоу кошта око 270.000 евра, а наше породице те оне могу да обезбеде. Начинили смо још један помак, јер смо формирали савез. Иако смо као удружење урадили доста, дошло је време да нам је потребна додатна подршка, како бисмо помогли не само нашој деци, него свој деци која болују од ретких болести. Огромну подршку добили смо и од републичких и покрајинских иснтитуција – навео је Терзин.
Председица Савеза за ретке болести Марија Митровић, навела је да је Србија међу првим земљама у Европи за неке терапије.
- Ово су лепи догађаји, али морамо још да радимо, да проблеме решавамо системски како бисмо увек били ту за сву оболелу децу. Кроз оваква дружења постајемо једна велика породица – рекла је Митровић.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"МИРНО СПАВАЈ, СЛАВА ТИ" Познати сломљени због смрти трагача: "Мора ли и Божић да крене лошим вестима?"
СРЦЕ великог уметника и квизомана престало је да куца изненада у порти цркве у Јабуковцу где је отпутовао да прослави Божић.
07. 01. 2025. у 14:21
БИВША СУПРУГА ПЕМИНУЛОГ ТРАГАЧА: Глумицу гледамо у популарној серији, а овако је говорила о разводу
РЕДИТЕЉ, сценариста и трагач популарне "Потере" Милорад Милинковић Дебели преминуо је синоћ, сазнаје Информер. Он је преминуо у 60. години.
07. 01. 2025. у 12:16
МИРКА О БРАКУ И ПОРОДИЦИ: "Некада треба ћутати, а некада вриштати!"
"СРЕЋНО проводимо празнике зато што смо на окупу и имамо време једни за друге јер у данашње време свима нам фали још оно мало!"
06. 01. 2025. у 17:40
НИЈЕ НИ СЛУТИО ТРАГИЧНУ ВЕСТ: Мемедовић поделио слику са Милорадом дан пре његове смрти (ФОТО)
МИЛИНКОВИЋ је отишао у цркву на литургију где му је изненада позлило.
07. 01. 2025. у 13:21
ПАНИКА У ПРИШТИНИ: Кикл добио мандат за формирање нове аустријске владе, за њега Косово није држава
ЛИДЕР крајње десничарске Слободарске партије Аустрије (ФПО) Херберт Кикл добио је данас мандат за формирање нове аустријске владе, а његова странка упутила је прошле године предлог резолуције аустријској Скупштини којом захтева да се парламент изјасни против признања тзв. Косова.
06. 01. 2025. у 19:41
ОВО СЕ НЕ ВИЂА СВАКИ ДАН! Кристијано Роналдо добио понуду да каријеру настави у Молдавији
Већ скоро две деценије Кристијано Роналдо доминира фудбалским теренима што у Европи што у остатку света. Још увек није продужио уговор са Ал Насром, па се води полемика где ће наставити каријеру. У међувремену, добио је занимљиву понуду и то из Молдавије.
07. 01. 2025. у 09:25
ПАНИКА У ПРИШТИНИ: Кикл добио мандат за формирање нове аустријске владе, за њега Косово није држава
ЛИДЕР крајње десничарске Слободарске партије Аустрије (ФПО) Херберт Кикл добио је данас мандат за формирање нове аустријске владе, а његова странка упутила је прошле године предлог резолуције аустријској Скупштини којом захтева да се парламент изјасни против признања тзв. Косова.
06. 01. 2025. у 19:41
ОВО ЈЕ УБИЦА ИЗ ЈАГОДИНЕ: Власник кафане и други мушкарац га тукли, он се вратио са "шкорпионом" и запуцао (ФОТО)
НАПАДАЧ који је вечерас убио власника кафане у Јагодини Дејана Михајловића (55) и ранио још једно лице је Саша Милосављевић Бабац (47), који има дебео досије, а осуђиван је за више кривичних дела, покушај убиства, насиље у породици.
06. 01. 2025. у 21:25
НИЈЕ НИ СЛУТИО ТРАГИЧНУ ВЕСТ: Мемедовић поделио слику са Милорадом дан пре његове смрти (ФОТО)
МИЛИНКОВИЋ је отишао у цркву на литургију где му је изненада позлило.
07. 01. 2025. у 13:21
Најновије из рубрике
ПРАВОСЛАВНИ ХРАМОВИ ПУНИ ВЕРНИКА: У Лесковцу и околини обележено Бадње вече и Божић
У свим православним храмовима шест локалних самоуправа на подручју Јабланичког округа, уз присуство великог броја верника, обележени су Бадње вече и Божић.
07. 01. 2025. у 13:31
ПРИЈАВЕ ДО 10. ЈАНУАРА: И ове године традиционална Богојављенска манифестација у Краљеву
Традиционална Богојављенска манифестација – пливање за крст часни у организацији Прваославног братства „Свети Николај Жички“, у Краљеву ће по 18. пут бити одржана 19. јануара на ибарском кеју.
07. 01. 2025. у 13:30
У ЗНАК СЕЋАЊА НА СИНА БОГДАНА: Славољуб Милановић и ове године даривао крагујевачку децу
Крагујевчанин Славољуб Милановић и ове године је даривао крагујевачке децу у знак сећања на свог прерано преминулог сина Богдана. Пред Нову годину дарове је добило 250 малишана, а на Бадњи дан још стотинак.
07. 01. 2025. у 06:45
БОЖИЋНЕ СВЕЧАНОСТИ У КРАГУЈЕВЦУ : Традиционално паљење бадњака и ломљење чеснице у портама храмова
Крагујевчани који православни Божић славе по јулијанском календару обележили су Бадњи дан. И ове године окупили су се у портама Саборног храма и храма Св.Тројице, где је Његово Високопреосвештенство Митрополит шумадијски Г. Јован са свештенством служио вечерњу службу. Уприличено је и освећење и паљење бадњака које је употпунио дечији црквени хор и ватромет.
06. 01. 2025. у 22:01
КОРИНЂАЊЕ НА БАДЊЕ ВЕЧЕ: Стари обичај у Кикинди када деца певају веселе песме
У Кикинди се још увек негује стари народни обичај на Бадње вече који се зове коринђање. Огледа се у томе да мала деца у групама одлазе на врата домаћина, рођака и комшија и питају да ли је слободно да коринђају.
06. 01. 2025. у 21:44
Коментари (0)