АКЦИЈА У КИКИНДИ „ДА СВА ДЕЦА РАСТУ“: Засађено 30 четинара за децу патуљастог раста (ФОТО)
29. 10. 2024. у 17:19
Удружење ''Деца са ахондроплазијом Србије", које окупља родитеље малишана патуљастог раста, које је основано у Кикинди, организовало је акцију у овом граду, па је поред Спортског центра „Језеро“, где се гради игралиште, засађено 30 четинара, као знак подршке за толико малишана у нашој земљи који имају овакав редак поремећај.
Фото: Град Кикинда
Под слоганом ''Да сва деца расту'' учествовали су представници Министарства за бригу о породици, Републичког фонда за здравствено осигурање, Савеза за ретке болести и Града Кикинде.
Како је објаснио Давор Терзин, из Удружења ''Деца са ахондроплазијом'', Кикинђанин чија девојчица од непуних пет година има овај редак генетски поремећај, познат као патуљасти раст, иновативна терапија даје добре резултате и тренутно се у нашој земљи лечи осморо деце, док је на чекању још петнаестак.
Фото: Град Кикинда
- Без помоћи државе то не би било могуће, јер лечење на годишњем нивоу кошта око 270.000 евра, а наше породице те оне могу да обезбеде. Начинили смо још један помак, јер смо формирали савез. Иако смо као удружење урадили доста, дошло је време да нам је потребна додатна подршка, како бисмо помогли не само нашој деци, него свој деци која болују од ретких болести. Огромну подршку добили смо и од републичких и покрајинских иснтитуција – навео је Терзин.
Председица Савеза за ретке болести Марија Митровић, навела је да је Србија међу првим земљама у Европи за неке терапије.
- Ово су лепи догађаји, али морамо још да радимо, да проблеме решавамо системски како бисмо увек били ту за сву оболелу децу. Кроз оваква дружења постајемо једна велика породица – рекла је Митровић.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ОН И ЖЕНА УМРЛИ У РАЗМАКУ ОД 7 ДАНА: Како су изгледали последњи тренуци Хекманових - није могао да позове помоћ?
ИСТРАГА верује да је она преминула прва...
09. 03. 2025. у 19:15
"ПОМОЗИМО МУ ДА БУДЕ ОНАЈ СТАРИ": Селектор Бразила о позиву Нејмара у национални тим
Селектор репрезентације Бразила Доривал Жуниор прокоментарисао је одлуку да позове Нејмара за предстојеће мечеве против Колумбије и Аргентине у квалификацијама за Светско првенство 2026.
09. 03. 2025. у 08:00
ТРАМП НИЈЕ МОГАО ДА ВЕРУЈЕ: Ево шта се десило у Белој кући (ВИДЕО)
Доналд Трамп, председник Сједињених Америчких Држава, доживео је у Белој кући да буде - изненађен.
09. 03. 2025. у 23:05
ТРАЖИЛА ДА НАПУСТИ ЕМИСИЈУ: Сузана говорила о покојном супругу Саши Поповићу
СУЗАНА Јовановић и Саша Поповић важили су за један од најскладнијих парова, пример другима.
09. 03. 2025. у 21:00 >> 21:08
УМРЛА ПЕВАЧИЦИНА МАЈКА: Ко је била Хафа Карић и откуд јој арапско име, ретко у Србији?
ЈАВНОСТ је изненадила вест да је преминула једна од омиљених дама породице Карић, Хафа Карић.
09. 03. 2025. у 17:51
ХОЛАНЂАНИН ИЗБАЦИО НОВАКА ЂОКОВИЋА: Ове што је написао на камери, све говори (ФОТО)
Српски тенисер Новак Ђоковић је у свом првом мечу на Индијан Велсу елиминисан пошто му је у другој рунди такмичења дошао главе Ботик Ван Де Зандсхулп, лаки лузер из Холандије који је на себи својствен начин прославио овај велики успех.
09. 03. 2025. у 10:45
БЕГУНАЦ ИЗ ЗАТВОРА УХВАЋЕН ПОСЛЕ 40 ГОДИНА: Одала га једна информација (ФОТО)
МУШКАРАЦ који је побегао из затвора у Порторику пре скоро 40 година ухапшен је у Флориди, саопштила је полиција округа Ли.
09. 03. 2025. у 16:04
ВУЧИЋ ОТКРИО ВЕЗЕ УСАИД-А И ЦРТЕ: Организација "Да смрадови оду" добијала 190.000 евра, биће још много изненађења наредних дана
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић обишао је у Ковину завршне радове на градском купалишту ''Шљункара'' и том приликом открио да је организација УСАИД плаћала 190 хиљада евра преко ЦРТЕ организацији која се зове "Да смрадови оду".
09. 03. 2025. у 11:56 >> 13:15
ИЗАШАО СЕВЕРИНИН "ФИЛМ", АРСЕН ПОСЛАО ШКАКЉИВУ ПОНУДУ: "Колегинице, чуо сам да имате неки филм... Могу ја музику да вам урадим?"
ПЕВАЧИЦА Северина Вучковић је током каријере прошла кроз многе успоне и падове, а и данас се препричава њена анегдота са легендарним кантаутором Арсеном Дедићем.
09. 03. 2025. у 18:32
Најновије из рубрике
БОРЦИ ЋЕ БИТИ ОТРГНУТИ ОД ЗАБОРАВА: На Немачком војничком гробљу у Смедереву 4.593 војника Првог светског рата почива без иједног обележја
НЕМАЧКО војничко гробље у Смедереву, где је сахрањено више од 4.500 војника погинулих у Првом светском рату, лежи заборављено надомак центра града, на месту које се зове Пионирски парк.
10. 03. 2025. у 08:00
СВИЊЕ У БЕСЦЕЊЕ, А ШНИЦЛЕ СКУПЉЕ: Сточари из Јадра и Мачве указују на драстичан пад цена и проблеме у производњи
ВЕЋИНА сточара у Јадру и Мачви нашла се на мукама, јер је цена свиња - и прасића, и товљеника - за непуни месец дана "пала" за 100, па и више динара!
10. 03. 2025. у 07:00
ЗМИЈАЊСКИ ВЕЗ ПРЕД ЗРЕЊАНИНЦИМА: Изложба у Народном музеју
Изложба Музеја Републике Српске у Бања Луци, под називом Змијањски вез - светско нематеријално наслеђе, отвара се у зрењанинском Народном музеју, у среду, 12. марта у 18 часова.
10. 03. 2025. у 06:45
ЛОМИЛИ МОБИЛИЈАР, УНИШТИЛИ СПРАВЕ, ОШТЕТИЛИ ТЕРЕНЕ: Вандали демолирали Авантура парк у Крагујевцу
У недавно изграђеном Авантура парку на језеру Бубањ уништене су справе, оштећени терени и порушене ограде.
10. 03. 2025. у 06:30
ДА СЕ КОРИСТИ И ЗА ТЕРЕТНИ САОБРАЋАЈ: Почела реконструкција пешачког моста ка "Стелантису"
У Крагујевцу је почела реконструкција друмско-пешачког моста преко реке Лепенице, који води ка улазу у фабрички комплекс "Стелантиса", где се налази фабрика електричних аутомобила.
10. 03. 2025. у 06:15
Коментари (0)