Србија

АКЦИЈА У КИКИНДИ „ДА СВА ДЕЦА РАСТУ“: Засађено 30 четинара за децу патуљастог раста (ФОТО)

Рада Шегрт

29. 10. 2024. у 17:19

Удружење ''Деца са ахондроплазијом Србије", које окупља родитеље малишана патуљастог раста, које је основано у Кикинди, организовало је акцију у овом граду, па је поред Спортског центра „Језеро“, где се гради игралиште, засађено 30 четинара, као знак подршке за толико малишана у нашој земљи који имају овакав редак поремећај.

АКЦИЈА У КИКИНДИ „ДА СВА ДЕЦА РАСТУ“: Засађено 30 четинара за децу патуљастог раста (ФОТО)

Под слоганом ''Да сва деца расту'' учествовали су представници Министарства за бригу о породици, Републичког фонда за здравствено осигурање, Савеза за ретке болести и Града Кикинде.

Како је објаснио Давор Терзин, из Удружења ''Деца са ахондроплазијом'', Кикинђанин чија девојчица од непуних пет година има овај редак генетски поремећај, познат као патуљасти раст, иновативна терапија даје добре резултате и тренутно се у нашој земљи лечи осморо деце, док је на чекању још петнаестак.

- Без помоћи државе то не би било могуће, јер лечење на годишњем нивоу кошта око 270.000 евра, а наше породице те оне могу да обезбеде. Начинили смо још један помак, јер смо формирали савез. Иако смо као удружење урадили доста, дошло је време да нам је потребна додатна подршка, како бисмо помогли не само нашој деци, него свој деци која болују од ретких болести. Огромну подршку добили смо и од републичких и покрајинских иснтитуција – навео је Терзин.

Председица Савеза за ретке болести Марија Митровић, навела је да је Србија међу првим земљама у Европи за неке терапије.

- Ово су лепи догађаји, али морамо још да радимо, да проблеме решавамо системски како бисмо увек били ту за сву оболелу децу. Кроз оваква дружења постајемо једна велика породица – рекла је Митровић.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

(МАПА) КРАЈЕМ ЛЕТА ЧЕКА НАС КАТАСТРОФА: Морске температуре на рекордном нивоу, велики ризик од разорних олуја

Свет

0 2

(МАПА) КРАЈЕМ ЛЕТА ЧЕКА НАС КАТАСТРОФА: Морске температуре на рекордном нивоу, велики ризик од разорних олуја

ИСТОРИЈСКИ топлотни талас који је захватио Медитеран и Европу подигао је температуру мора на рекордне нивое, повећавајући ризик од разорних поплава и екстремних временских непогода широм јужне Европе у наредним месецима, пише сајт Severe Weather Europe.

01. 07. 2025. у 13:58

МОГЛО БИ УМРЕТИ 4.500 ЉУДИ Ова земља је најугроженија на Западном Балкану, хитан састанак у СЗО због врућина у Европи

Свет

0 4

"МОГЛО БИ УМРЕТИ 4.500 ЉУДИ" Ова земља је најугроженија на Западном Балкану, хитан састанак у СЗО због врућина у Европи

ЈУЖНА Европа суочава се са жестоким топлотним таласом - температуре прелазе 40 степени Целзијуса, а у шпанској покрајини Уелва измерено је рекордних 46 степени, што је највиша јунска температура у историји земље. Истовремено, Италија, Грчка, Португалија и Западни Балкан такође бележе рекордне врућине, праћене шумским пожарима и људским жртвама.

01. 07. 2025. у 11:45

АГЕНТ МОСАДА У ПОЛИТИЧКОМ ВРХУ СИРИЈЕ: Вешање израелског шпијуна снимано и преношено уживо (ФОТО/ВИДЕО)

Свет

0 0

АГЕНТ МОСАДА У ПОЛИТИЧКОМ ВРХУ СИРИЈЕ: Вешање израелског шпијуна снимано и преношено уживо (ФОТО/ВИДЕО)

МНОГИ га сматрају најбољим израелским шпијуном икада. Са лажним идентитетом сиријског муслимана рођеног у Либану, Ели Коен је имао један циљ - да као оперативац Мосада сазна поверљиве информације које ће користити Израелу.

01. 07. 2025. у 12:48