"ВУЧИЋ БРИНЕ О СВОМ НАРОДУ, ДРЖАВА ДАНАС ЛЕЧИ ДЕЦУ": Мајке деце оболеле од ретких болести за "Новости"о борби за животе наших најмлађих

У СРБИЈИ се у последњих десетак година догодио дубок и опипљив преокрет у лечењу деце оболеле од ретких болести – преокрет који родитељи најбоље осећају. Сведочења мајки деце са булозном епидермолизом, спиналном мишићном атрофијом и Старџ–Верберговим синдромом показују колика је разлика између периода пре 2012. године и периода од тада - доласка на власт председника Србије Александра Вучића и данашњег система који, како истичу, први пут пружа реалну шансу за живот, развој и достојанство.

Foto: Privatna arhiva/ veštačka inteligencija

Сандра Павловић, мајка младића који болује од булозне епидермолизе, болести познате и као „дете лептир“, говори о апсурду који је, како каже, био немогућ за разумевање.

 - Оно што је било ужасавајуће јесте чињеница да 2006. године, у 21. веку, у Србији није постојао ниједан адекватан завој за ову децу. То је исто као да некоме одузмете хлеб. Ране су сталне, болне, не зарастају, захватају и унутрашње органе. Ниједна породица то не може сама да издржи - изјавила је Сандра за "Новости".

Њено дете данас има 19 година. Болест је прогресивна, захтева свакодневну, скупу и специфичну негу, као и честе операције. Прекретница се, како истиче, догодила после 2012. године, када је формиран Фонд за ретке болести.

 - Од тада су количине материјала за превијање почеле да расту, систем је почео да се прилагођава реалним потребама. Први пут сам осетила да држава види ову децу- казала је она.

Фото: Профимедиа

Посебно истиче значај новијих терапија – прве регистроване генске терапије у виду гела који се наноси директно на ране.

 - То даје наду. Наду да моје дете, и друга деца, могу добити терапију која им продужава и побољшава живот - подвукла је Сандра.

Слично сведочење долази и од Славице Ковачевић Крњић, мајке дечака Димитрија, који болује од најтежег облика спиналне мишићне атрофије (СМА тип 1). Њено дете је, захваљујући обавезном скринингу новорођенчади и једнократној генској терапији, данас потпуно здраво дете.

 - Димитрије је терапију примио пресимптоматски. Ниједан неурон није изгубљен. Данас се развија као и сва друга деца- каже Славица за "Новости".

Фото: Утупљена фотографија

Она подсећа да таква терапија пре 2012. године није постојала у Србији.

 - Дијагнозу смо сазнали 15 дана по рођењу. Био је то шок, страх од непознатог. Али данас, са ове тачке гледишта, знам да је систем реаговао на време. То је револуција у лечењу за једну малу земљу.-

Треће сведочење долази од Мине Мијаиловић, мајке дечака Луке, који болује од Старџ–Верберговог синдрома – ретког, неизлечивог обољења које захвата крвне судове мозга и изазива тешке епилептичне нападе.

 - Ми не причамо о обичним болестима. Причамо о животима који су се годинама сводили на болничке собе, нападе, неизвесност. Лука је оперисан у иностранству, одстрањено му је 75 одсто можданог ткива које је правило проблем. Данас има девет година, говори два језика, пун је енергије- изјавила је Мина за "Новости".

Мина наглашава да лек за ову болест не постоји, али да је управо подршка државе била пресудна.

 - Подршка није само финансијска. Важно је да знате да нисте сами. Да имате приступ институцијама, да вас систем види. То се пре није дешавало - истакла је она.

О значају брзе реакције државе сведочи и Соња Теодоровић, мајка дечака Лава, који болује од спиналне мишићне атрофије тип ИИ и који је добио најскупљи лек на свету – Золгенсму.

– Тешко је речима описати шта је то значило. За Лава – то је значило живот, а самим тим и за нас као породицу. Захвални смо сваким удахом свима који су допринели да данас будемо ту где јесмо – рекла је Соња за „Новости“.

Она истиче да је огромно олакшање било то што је терапија омогућена у Србији, уз пуну подршку домаћих лекара.

– Најсигурније смо се осећали међу својима. Дубоко смо захвални лекарском тиму који нас је пратио од прве процедуре до данас – нагласила је она.

Лав данас има четири године, доброг је општег здравља и, како каже његова мајка, „дечак је бритког ума, чаробног осмеха и невероватне снаге“. Терапија је зауставила прогресију болести, а његов напредак у моторици је, како истиче, задивљујући.

Системске промене потврђује и Оливера Јововић, мајка дечака Матије, који такође болује од спиналне мишићне атрофије и који од 2018. године прима терапију о трошку државе.

– Као родитељ детета са ретком болешћу могу јасно да кажем да је у последњих 13 година у Србији дошло до суштинских промена. Пре 2012. године није постојала адекватна државна политика за ретке болести – буџет је био нула динара. Данас постоји системска подршка и јасне процедуре – рекла је Оливера.

Она подсећа да је управо захваљујући увођењу терапија, институционалној подршци и политичкој вољи, данас омогућено да се више од 100 пацијената са СМА лечи у Србији, а да неонатални скрининг омогућава откривање болести пре појаве симптома.

– За Матију то значи да иде у школу, има пријатеље и сања о будућности. Када држава слуша, учи и улаже у здравље своје деце, тада се не помаже само једној породици, већ се гради боље друштво за све – закључила је Оливера.

Фото: Приватна архива

Све ове мајке сагласне су у једном: промене су системске, дугорочне и започете након 2012. године – од оснивања Фонда за ретке болести, преко лечења у иностранству о трошку државе, до увођења скрининга и најсавременијих терапија.

Упркос тврдњама да се деца данас лече СМС порукама, родитељи чија деца данас живе захваљујући системској подршци поручују јасно:

– Држава данас лечи децу. И то није политика. То је наша свакодневица.

БОНУС ВИДЕО

Препоручујемо

Политика

0 13

"ХВАЛА ЗА ЈОШ ЈЕДНУ МЕДАЉУ": Вучић честитао ватерполо репрезентацији Србије улазак у финале Европског првенства

23. 01. 2026. у 22:06

Политика

0 3

ОГЛАСИО СЕ НИС: Ево шта значи нова лиценца и до када важи дозвола

23. 01. 2026. у 21:40

Политика

0 0

ПРОДУЖЕЊЕ ЛИЦЕНЦЕ НИС-У ВЕЛИКА ПОБЕДА НАШЕ ДРЖАВЕ Ђедовић Хандановић: Разговори били тешки, нисмо изашли у сусрет свим захтевима МОЛ-а

23. 01. 2026. у 19:54

Политика

0 26

"НЕМА ЛЕПШЕГ МЕСТА НА СВЕТУ": Вучић послао снажну поруку (ФОТО)

23. 01. 2026. у 19:39

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације