ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)
28. 02. 2025. у 22:02
Поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава 28. фебруара, Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ организовало је едукативно предавање за ученике ОШ „Јован Поповић“ у Кикинди.
Фото: Р. Шегрт
Догађају су присуствовала породица петогодишње Сташе Терзин, девојчице ниског раста, која је једно од осморо малишана који од почетка прошле године примају најсавременију терапију о трошку државе, јер је Србија подржала иновативни начин лечења деце са овим ретким генетским поремећајем. Захваљујући томе мала Кикинђанка је порасла шест центиметара, што је више од свих предвиђања и очекивања, али и досадашњих искустава, јер малишани у просеку порасту два, три центиметра.
Фото: Р. Шегрт
- Тема је била ахондроплазија, ретка болест из групе коштаних дисплазија, чија је директна последица ниски, односно патуљасти раст. Ђаци нижих разреда имали су прилику да сазнају више о овој дијагнози, изазовима с којима се особе са ахондроплазијом суочавају, али и о важности прихватања различитости. Наша порука јесте да смо сви различити, али у тим различитостима треба да будемо јединствени - навела је Слађана Терзин, председница Удружења „Деца са ахондроплазијом“.
Фото: Р. Шегрт
Мала Сташа Терзин сада све лакше самостално превазилази препреке и савладава нове изазове, а све ређе има и респираторне инфекције, које су јој раније стварале велике проблеме. Осим осморо малишана који у кућним условима примају савремену терапију, још њих 16 очекује одлуку да буду укључени у овај програм лечења. Иначе, терапија је врло скупа и годишње кошта око 270.000 евра за једно дете, а мора да се прима све док дечак или девојчица расту и развијају се.
Фото: Р. Шегрт
У Србији има око 14.000 деце која су рођена са ретким болестима и око 350.000 одраслих грађана. Буџет за лечење ретких обољења за ову годину значајно је повећан у односу на протекле године, јер је Влада Србије обезбедила 10, 2 милијарде динара за терапије.
Промоција у ОШ „Јован Поповић“ завршена је пуштањем балона у дворишту као симболичан знак подршке и солидарности са свима који живе са ретким обољењима.
Препоручујемо
УГАШЕНА ВАТРА: Највећи пожар који је икад задесио Нови Пазар стављен под контролу
24. 01. 2026. у 11:32
ЗБОГ КВАРА НА ГЛАВНОМ ДОВОДУ: И данас проблем са водоснабдевањем Параћина и Ћуприје
21. 01. 2026. у 16:42
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ПУТИН ПОСЛАО ЈАСНУ ПОРУКУ О ГРЕНАНЛДУ
ТЕМА намера САД у вези са Гренландом не тиче се Русије, изјавио је руски лидер Владимир Путин.
21. 01. 2026. у 20:54
ТОШИЋ ОТКРИО ДЕТАЉЕ РАЗВОДА: "Хиљаду евра по детету и десет хиљада за летовање"
МЕДИЈИ су након драме између Душка Тошића и бивше супруге Јелене Карлеуше која се одвијала због стања на Дедињу, открили и колико износи алиментација коју плаћа бивши фудбалер
23. 01. 2026. у 08:33
БИВКОВИЋИ НА АЛПИМА: Глумац показао како ужива на одмору - крај њега и мали Василије
БИВКОВИЋИ НА АЛПИМА: Глумац показао како ужива на одмору - крај њега и мали Василије
23. 01. 2026. у 11:30
ЗАПРЕТИО ОДЛАСКОМ ИЗ ЖИРИЈА: Ђорђе Давид се посвађао са продукцијом Гранда - "Размислите добро о мени"
НАЈАВИО могућност напуштања жирија, што је изазвало реакције продукције.
24. 01. 2026. у 12:49
ТУКАО МЕ ЈЕ СВАКИ ДАН: Гоца Лазаревић проговорила о тешкој прошлости - "Много сам се намучила, све је било сурово"
ПЕВАЧИЦА је у више наврата отворено говорила о свом приватном животу.
24. 01. 2026. у 11:12
ПЕТРОВИЋ НА ОЗБИЉНОМ ИСПИТУ: Борнмут му довео замену, "тресе" му се место међу стативама, мора се доказати против Ливерпула
ПО писањима Фабриција Романа, само је питање времена када ће Кристос Мандас постати нови голман Борнмута, што значи да се Ђорђе Петровић мора доказати вечерас на "Виталитију" против Ливерпула (18.30) како би подсетио Андонија Ираолу да је он "јединица" трешњица.
24. 01. 2026. у 07:20
"СВЕОПШТИ РАТ" Стигло велико упозорење Америци
ВИСОКИ ирански званичник упозорио је да ће сваки напад на његову земљу бити сматран „свеопштим ратом“ док се америчка ударна група носача авиона приближава региону.
24. 01. 2026. у 09:31
У ФЕБРУАРУ ПОТПУНИ КОЛАПС ПОЛАРНОГ ВРТЛОГА? Хладна маса заледиће Европу, ево шта нас очекује
НАКОН стратосферског загревања почетком фебруара, најновије прогнозе показују потенцијални потпуни колапс поларног вртлога, што ће на крају довести хладан ваздух и у Европу, пише Severe Weather Europe.
23. 01. 2026. у 14:21
НАЈСТАРИЈИ ЈУГОСЛОВЕН: Доживео 132, израсли му трећи зуби
У АКЦИЈИ некдашње ревије Yуго папир “Тражимо најстаријег Југословена“ 1978. године новинари су се запутили у село Ораш Плање удаљено од Тешња десетак километара, где је живео Мехо Хаџић.
23. 01. 2026. у 16:47
Најновије из рубрике
УГАШЕНА ВАТРА: Највећи пожар који је икад задесио Нови Пазар стављен под контролу
ВЕЛИКИ пожар који је рано јутрос захватио индустријски комплекс у Новом Пазару стављен је под контролу након вишесатне борбе ватрогасаца са ватреном стихијом, изјавио је командир Ватрогасно-спасилачке јединице Нови Пазар.
24. 01. 2026. у 11:32
РАШКИ ОКРУГ МНОГО ОЧЕКУЈЕ ОД НАЈАВЉЕНЕ БРЗЕ САОБРАЋАЈНИЦЕ ИЗМЕЂУ КРАЉЕВА И НОВОГ ПАЗАРА Краће путовање боље пословање
ЗАХВАЉУЈУЋИ бржем и ефикаснијем протоку роба и услуга - осим што ће унапредити путну инфраструктуру, скратити време путовања и повећати безбедност учесника у саобраћају - будућа, модерна и брза траса између Краљева и Новог Пазара сасвим сигурно биће и снажан замјац привреди читавог Рашког округа.
21. 01. 2026. у 20:00
ЗБОГ КВАРА НА ГЛАВНОМ ДОВОДУ: И данас проблем са водоснабдевањем Параћина и Ћуприје
ЗБОГ квара на главном доводу од каптаже „Света Петка“ у Извору, у појединим деловима Параћина отежано је водоснабдевање од јуче, док су насеља Главица и Давидовац без воде.
21. 01. 2026. у 16:42
ВАЖНО ЗА ДЕСПОТОВАЧКЕ ПОЉОПРИВРЕДНИКЕ: За обуку о коришћењу пестицида пријављивање у Општини
У СВИМ општинама Поморавског округа од половине новембра прошле године саветодавци за заштиту биља ПССС Јагодина одржавају обуке на којима се пољопривредници подучавају правилној употреби пестицида.
21. 01. 2026. у 16:27
СНАБДЕВАЊЕ ВОДОМ У НОВОМ САДУ ПРОТЕКЛЕ НОЋИ РЕДУКОВАНО ЗБОГ КВАРА НА ИЗВОРИШТУ: Вишечасовни радови интервентних екипа
ЗБОГ квара на електроенергетском каблу на изворишту Петроварадинска ада у Новом Саду је пола сата после поноћи па до раних јутарњих сати била ограничена испорука воде за пиће а екипе Електродистрибуције Србије, ЈКП „Водовод и канализација“ (ВиК) и АД „Струја“ су протекле ноћи веше часова интензивно радили на отклањању тог квара.
21. 01. 2026. у 10:57
Коментари (0)