Србија

ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)

Рада Шегрт

28. 02. 2025. у 22:02

Поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава 28. фебруара, Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ организовало је едукативно предавање за ученике ОШ „Јован Поповић“ у Кикинди.

ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)

Догађају су присуствовала породица петогодишње Сташе Терзин, девојчице ниског раста, која је једно од осморо малишана који од почетка прошле године примају најсавременију терапију о трошку државе, јер је Србија подржала иновативни начин лечења деце са овим ретким генетским поремећајем. Захваљујући томе мала Кикинђанка је порасла шест центиметара, што је више од свих предвиђања и очекивања, али и досадашњих искустава, јер малишани у просеку порасту два, три центиметра.

- Тема је била ахондроплазија, ретка болест из групе коштаних дисплазија, чија је директна последица ниски, односно патуљасти раст. Ђаци нижих разреда имали су прилику да сазнају више о овој дијагнози, изазовима с којима се особе са ахондроплазијом суочавају, али и о важности прихватања различитости. Наша порука јесте да смо сви различити, али у тим различитостима треба да будемо јединствени - навела је Слађана Терзин, председница Удружења „Деца са ахондроплазијом“.

Мала Сташа Терзин сада све лакше самостално превазилази препреке и савладава нове изазове, а све ређе има и респираторне инфекције, које су јој раније стварале велике проблеме. Осим осморо малишана који у кућним условима примају савремену терапију, још њих 16 очекује одлуку да буду укључени у овај програм лечења. Иначе, терапија је врло скупа и годишње кошта око 270.000 евра за једно дете, а мора да се прима све док дечак или девојчица расту и развијају се.

У Србији има око 14.000 деце која су рођена са ретким болестима и око 350.000 одраслих грађана. Буџет за лечење ретких обољења за ову годину значајно је повећан у односу на протекле године, јер је Влада Србије обезбедила 10, 2 милијарде динара за терапије.

Промоција у ОШ „Јован Поповић“ завршена је пуштањем балона у дворишту као симболичан знак подршке и солидарности са свима који живе са ретким обољењима.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

ПРЕТПОСТАВЉАМ ДА ЈЕ ЗАТО СКИНУЛА ПОЈАС Огласио се власник агенције у којој је страдала девојка, Тијана махала пријатељима на плажи

Несреће

0 31

"ПРЕТПОСТАВЉАМ ДА ЈЕ ЗАТО СКИНУЛА ПОЈАС" Огласио се власник агенције у којој је страдала девојка, Тијана махала пријатељима на плажи

НОВОСАЂАНКА Тијана Р. (19), која је погинула 28. маја у застрашујућој несрећи у Будви, током парасејлинга, била је потпуно безбедна у седишту које је сајлама везано за падобран, који вуче глисер.

29. 05. 2025. у 14:31

УКРАЈИНА ИЗВЕЛА ЈЕДАН ОД НАЈВЕЋИХ НАПАДА НА РУСИЈУ: Аеродроми у Москви затворени, уништена важна фабрика (ВИДЕО)

Свет

0 4

УКРАЈИНА ИЗВЕЛА ЈЕДАН ОД НАЈВЕЋИХ НАПАДА НА РУСИЈУ: Аеродроми у Москви затворени, уништена важна фабрика (ВИДЕО)

УКРАЈИНА је током ноћи извела један од највећих напада дроновима од почетка рата, гађајући више циљева на територији Русије. Због напада су московски аеродроми били приморани да привремено обуставе рад, што је изазвало хаос у ваздушном саобраћају.

28. 05. 2025. у 09:45

ПОЗНАТИ ХРВАТСКИ ПОЛИТИЧАР СНИМИО ПОРНО ФИЛМ Његова партнерка га обрукала: Ипак је бољи у политици! (ФОТО/ВИДЕО)

Регион

0 0

ПОЗНАТИ ХРВАТСКИ ПОЛИТИЧАР СНИМИО ПОРНО ФИЛМ Његова партнерка га обрукала: "Ипак је бољи у политици!" (ФОТО/ВИДЕО)

БИВШИ хрватски политичар и саборски заступник Иван Пернар, чија је странка прошле недеље након стечаја избрисана из регистра, има нову "каријеру". Одлучио је да се опроба у снимању филмова за одрасле, а пре неколико дана је објавио и да је снимио свој први филм и то са порно глумицом Маријом Задравец, познатијом под надимком Свит Мери (Sweet Mary).

29. 05. 2025. у 14:49

Коментари (0)

Остави коментар

Најновије из рубрике

СПАСОВДАНСКА ЛИТИЈА У ЛОЗНИЦИ: Обележили Вазнесење Господње, крсну славу града (ФОТО)

Србија

0 1

СПАСОВДАНСКА ЛИТИЈА У ЛОЗНИЦИ: Обележили Вазнесење Господње, крсну славу града (ФОТО)

Поводом крсне славе Лознице, Спасовдана - Вазнесења Господњег, вечерас је лозничким улицама прошла литија коју је предводио епископ шабачки Јеротеј, са многобројним свештенством, у којој је било више стотина Лозничана, највише младих и деце.

29. 05. 2025. у 21:09

У ЛИТИЈИ И ИКОНА БОГОРОДИЦЕ ТРОЈЕРУЧИЦЕ: Суботица прославила Спасовдан

Србија

0 2

У ЛИТИЈИ И ИКОНА БОГОРОДИЦЕ ТРОЈЕРУЧИЦЕ: Суботица прославила Спасовдан

Светом литургијом, литијом од цркве Светог Нектарија Егинског на Прозивци до храма Вазнесења Господњег и културно-уметничким програмом у порти цркве, обележен Спасовдан, слава Града Суботице.

29. 05. 2025. у 20:05