ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)
28. 02. 2025. у 22:02
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
Поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава 28. фебруара, Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ организовало је едукативно предавање за ученике ОШ „Јован Поповић“ у Кикинди.
Фото: Р. Шегрт
Догађају су присуствовала породица петогодишње Сташе Терзин, девојчице ниског раста, која је једно од осморо малишана који од почетка прошле године примају најсавременију терапију о трошку државе, јер је Србија подржала иновативни начин лечења деце са овим ретким генетским поремећајем. Захваљујући томе мала Кикинђанка је порасла шест центиметара, што је више од свих предвиђања и очекивања, али и досадашњих искустава, јер малишани у просеку порасту два, три центиметра.
Фото: Р. Шегрт
- Тема је била ахондроплазија, ретка болест из групе коштаних дисплазија, чија је директна последица ниски, односно патуљасти раст. Ђаци нижих разреда имали су прилику да сазнају више о овој дијагнози, изазовима с којима се особе са ахондроплазијом суочавају, али и о важности прихватања различитости. Наша порука јесте да смо сви различити, али у тим различитостима треба да будемо јединствени - навела је Слађана Терзин, председница Удружења „Деца са ахондроплазијом“.
Фото: Р. Шегрт
Мала Сташа Терзин сада све лакше самостално превазилази препреке и савладава нове изазове, а све ређе има и респираторне инфекције, које су јој раније стварале велике проблеме. Осим осморо малишана који у кућним условима примају савремену терапију, још њих 16 очекује одлуку да буду укључени у овај програм лечења. Иначе, терапија је врло скупа и годишње кошта око 270.000 евра за једно дете, а мора да се прима све док дечак или девојчица расту и развијају се.
Фото: Р. Шегрт
У Србији има око 14.000 деце која су рођена са ретким болестима и око 350.000 одраслих грађана. Буџет за лечење ретких обољења за ову годину значајно је повећан у односу на протекле године, јер је Влада Србије обезбедила 10, 2 милијарде динара за терапије.
Промоција у ОШ „Јован Поповић“ завршена је пуштањем балона у дворишту као симболичан знак подршке и солидарности са свима који живе са ретким обољењима.
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOПрепоручујемо
ДАЈЕ И ГРАД: Лозница добила 500.000 динара за „Михољске сусрете села“ у Лешници
14. 07. 2026. у 18:51
МУРАЛ ДУГ 17 МЕТАРА: Вртић „Колибри“ у Вршцу украшен препознатљивим мотивима града
14. 07. 2026. у 17:41
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
ТАЈНА ПЕСМЕ "ТУЖНО ЛЕТО" ТОМЕ ЗДРАВКОВИЋА: Ево коме је посветио ове ванвременске стихове
ИЗА ове песме се крије посебна прича о чему је Тома једном приликом говорио.
14. 07. 2026. у 08:35
КАРЛЕУША РАСКРИНКАЛА ДУШКА: "Имају једно лице у кући, друго за јавност!"
"ИМАЈУ једно лице у кући, друго за јавност, треће лице за своју децу..."
13. 07. 2026. у 13:55
Каква жена! Анабела у купаћем - показала савршену линију у шестој деценији (Фото)
ПЕВАЧИЦА показала како ужива у летњим данима.
14. 07. 2026. у 18:30
ВОДИТЕЉКА ГОДИНАМА НЕ СПАВА СА МУЖЕМ: "То је за мене трауматично!"
ВОДИТЕЉКА са супругом већ годинама не спава у истом кревету...
14. 07. 2026. у 11:17
ЗЕЛЕНСКИ УПОЗОРАВА: Русија би могла да гађа било који европски град
УКРАЈИНСКИ председник упозорио је да Русија развија балистичке ракете домета до 5.000 километара и позвао европске савезнике да убрзају развој заједничког противракетног штита.
14. 07. 2026. у 15:35
СКАНДАЛ! Алену Исламовићу отказали концерт у БиХ због наступа у Краљеву: "Није му место овде..."
ОДЛУКУ су донели организатори догађаја...
13. 07. 2026. у 10:48
АМЕРИЧКЕ СНАГЕ НАПУШТАЈУ ИРАК Заиди: Од овог датума креће повлачење војске
ИРАЧКИ премијер Али ел Заиди изјавио је данас да ће америчке војне снаге напустити Ирак до 30. септембра, оценивши да његова посета Вашингтону представља почетак нове фазе у односима две земље, засноване на економској сарадњи, а не на војним везама.
14. 07. 2026. у 19:45
НОВИ ЈЕЗИВ СНИМАК ДРАМЕ У АВИОНУ: Супруга држи Србина да не испадне из авиона (ВИДЕО)
НА лету из Солуна за Михнен прошлог петка догодио се инцидент када је током лета пукао прозор авиона, а онда је дошло до декомпресије кабине.
14. 07. 2026. у 17:57
ВОДИТЕЉКА ГОДИНАМА НЕ СПАВА СА МУЖЕМ: "То је за мене трауматично!"
ВОДИТЕЉКА са супругом већ годинама не спава у истом кревету...
14. 07. 2026. у 11:17
Најновије из рубрике
ЈЕЗИВ ПРИЗОР НА ОБАЛИ БИНАЧКЕ МОРАВЕ: Грађани узнемирени - снимак оставио регион у шоку, али без разлога (ВИДЕО)
ГРАЂАНЕ Витине узнемирио је несвакидашњи призор на обали Биначке Мораве. На друштвеним мрежама појавио се снимак на којем се види неколико змија окупљених уз реку, а видео је за кратко време изазвао лавину реакција и коментара.
14. 07. 2026. у 21:00
ДАЈЕ И ГРАД: Лозница добила 500.000 динара за „Михољске сусрете села“ у Лешници
Град Лозница добио је 500.000 динара бесповратних средстава од Министарства за бригу о селу за организацију манифестације „Михољски сусрети села“ у 2026. години.
14. 07. 2026. у 18:51
МУРАЛ ДУГ 17 МЕТАРА: Вртић „Колибри“ у Вршцу украшен препознатљивим мотивима града
СТУДЕНТКИЊЕ Високе струковне васпитачке и медицинске школе у Вршцу Дијана Личина, Јована Тегелтија и Леонтина Като, украсиле су двориште вршачког вртића „Колибри“, осликавши мурал дуг чак 17 метара.
14. 07. 2026. у 17:41
ПЕТИЦИЈОМ ПРОТИВ СКУТЕРА: Електрична возила угрожавају безбедност пешака на трговима у Вршцу
ЕЛЕКТРИЧНИ скутери, бицикли и тротинети представљају све већу опасност за пешаке и туристе, који се шетају Градским тргом и осталим пешачким зонама у Вршцу, јер их млади Вршчани, упркос забрани, туда свакодневно возе великом брзином и то често у групама.
14. 07. 2026. у 17:18
СРЕМСКИ КАРЛОВЦИ ДОБИЈАЈУ НОВО РУХО: Потписани уговори о новој етапи обнове и развоја
НОВА фаза свеобухватне обнове и развоја Сремских Карловаца, центра српске духовности и културе удаљеном 12 километара од Новог Сада, званично је почела данас, потписом осам уговора о изради пројектно- техничке документације са новосадском пројектанстком кућом, по којима ће та раскошна варош, добити ново рухо.
14. 07. 2026. у 14:38
Коментари (0)