ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)
28. 02. 2025. у 22:02
Поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава 28. фебруара, Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ организовало је едукативно предавање за ученике ОШ „Јован Поповић“ у Кикинди.
Фото: Р. Шегрт
Догађају су присуствовала породица петогодишње Сташе Терзин, девојчице ниског раста, која је једно од осморо малишана који од почетка прошле године примају најсавременију терапију о трошку државе, јер је Србија подржала иновативни начин лечења деце са овим ретким генетским поремећајем. Захваљујући томе мала Кикинђанка је порасла шест центиметара, што је више од свих предвиђања и очекивања, али и досадашњих искустава, јер малишани у просеку порасту два, три центиметра.
Фото: Р. Шегрт
- Тема је била ахондроплазија, ретка болест из групе коштаних дисплазија, чија је директна последица ниски, односно патуљасти раст. Ђаци нижих разреда имали су прилику да сазнају више о овој дијагнози, изазовима с којима се особе са ахондроплазијом суочавају, али и о важности прихватања различитости. Наша порука јесте да смо сви различити, али у тим различитостима треба да будемо јединствени - навела је Слађана Терзин, председница Удружења „Деца са ахондроплазијом“.
Фото: Р. Шегрт
Мала Сташа Терзин сада све лакше самостално превазилази препреке и савладава нове изазове, а све ређе има и респираторне инфекције, које су јој раније стварале велике проблеме. Осим осморо малишана који у кућним условима примају савремену терапију, још њих 16 очекује одлуку да буду укључени у овај програм лечења. Иначе, терапија је врло скупа и годишње кошта око 270.000 евра за једно дете, а мора да се прима све док дечак или девојчица расту и развијају се.
Фото: Р. Шегрт
У Србији има око 14.000 деце која су рођена са ретким болестима и око 350.000 одраслих грађана. Буџет за лечење ретких обољења за ову годину значајно је повећан у односу на протекле године, јер је Влада Србије обезбедила 10, 2 милијарде динара за терапије.
Промоција у ОШ „Јован Поповић“ завршена је пуштањем балона у дворишту као симболичан знак подршке и солидарности са свима који живе са ретким обољењима.
Препоручујемо
СТРАВИЧАН УДЕС У ВАЉЕВУ: Аутомобил завршио на крову - Полиција на лицу места (ФОТО)
22. 12. 2025. у 09:38
У ВРАЊУ СУТРА ЗАСЕДА ГРАДСКО ВЕЋЕ: Усклађеност планираних и реализованих активности
16. 12. 2025. у 14:58
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ЈАВНОСТ СЕ ПОТРЕСЛА КАДА ЈЕ ВИДЕЛА КАКО ДАНАС ИЗГЛЕДА ДЕЧАК КОЈИ ЈЕ БИО ЗВЕЗДА: Глумац пронађен на улици у тешком стању
НАКОН што је објављен потресан снимак некадашње велике дечије звезде, његове колеге покушавају да му помогну, али то изгледа неће бити лако како делује.
23. 12. 2025. у 14:06
ПРВИ ПУТ ПОСЛЕ РАТА У МЕСТУ ГДЕ ЈЕ ОДРАСТАЛА: Видите ШТА је дочекало Лену у Хрватској и КАКО су мештани реаговали
ПЕВАЧИЦА Лена Ковачевић вратила се на место где је одрасла.
23. 12. 2025. у 22:20
БРАНКО БАБИЋ ДОБИО БЛИЗАНЦЕ: Породила се лепа Милица
СРПСКИ милионер Бранко Бабић и његова супруга Милица постали су родитељи. Иначе, Милица и Бранко су добили близанце - ћерку и сина.
23. 12. 2025. у 18:54
"ПОЛОМИЛИ СУ МИ РЕБРА И ВИЛИЦУ": Клавијатуриста брутално претучен у Загребу - насилници се скидали ГОЛИ
БОЖИЋНА прослава Синдиката аутобуског и трамвајског саобраћаја Хрватске у Ругвици претворила се у догађај који је шокирао јавност. Уместо празничног славља, вече је обележило насиље, инциденти и непримерено понашање, па је тако клавијатуриста бенда "Џој", Дамира Риђана претучен на истом.
23. 12. 2025. у 16:23
ДР НОВОСТИ у клиници где се негује стручност, поверење и хумани приступ пацијентима
Разговарали смо са др Оливером Николић о иновацијама у лечењу различитих болести.
12. 11. 2025. у 15:02
"ИМАМ ЦИСТУ, ОПЕРАЦИЈА ЈЕ ЗАКАЗАНА": Хитан захват обавиће се у Бечу
ПЕВАЧ Пеђа Јовановић огласио се након вести да мора на хитну операцију у Бечу. Он је сада открио да ће морати на захват због цисте која му се појавила на гласним жицама.
23. 12. 2025. у 21:15
ТРАМП ДОНЕО ОДЛУКУ: Повлачи амбасадоре и дипломате из окружења Србије
АДМИНИСТРАЦИЈА америчког председника Доналда Трампа повлачи скоро 30 каријерних дипломата са амбасадорских и других високих позиција у дипломатским представништвима САД у свету.
22. 12. 2025. у 10:32
РУСИ ЋЕ НАПАСТИ ЕУ МНОГО РАНИЈЕ: Велико упозорење из Украјине, позната година и главна мета
РУСИЈА је померила своје планове за директну агресију са 2030. на 2027. годину, а Европа је све гласнија о ризику од директног сукоба, у којем би се балтичке државе могле наћи под окупацијом.
20. 12. 2025. у 09:41
АМЕРИКАНАЦ ЈАСАН: "Украјинци, приватно, признају да ће изгубити Доњецк, али..."
ПОТПРЕДСЕДНИХ САД Џеј Ди Венс изјавио је данас да су територијална питања кључна тачка спорења у преговорима.
22. 12. 2025. у 19:29
Најновије из рубрике
ЈКП ЗЕЛЕНИЛО И ГРОБЉА СМЕДЕРЕВО ОД ВЛАДЕ ЈАПАНА ДОБИЛО ВОЗИЛО ЗА ИЗНОШЕЊЕ СМЕЋА: Донација вредна 15 милиона динара
ЈКП „Зеленило и гробља“ добило је вредну донацију – нови камион -ђубретар специјално опремљен за за уске улице. Донација вредна 15 милиона динара обезбеђена је средствима Владе Јапана. Ова вредна донација у оквиру Пројекта за основне потребе становништва, значајан јекорак ка модернизацији комуналних услуга и унапређењу рада градског комуналног предузећа, кажу надлежни.
22. 12. 2025. у 14:28
СТРАВИЧАН УДЕС У ВАЉЕВУ: Аутомобил завршио на крову - Полиција на лицу места (ФОТО)
НА друштвеној мрежи Инстаграм објављена је фотографија саобраћајног удеса у Ваљеву.
22. 12. 2025. у 09:38
У ВРАЊУ СУТРА ЗАСЕДА ГРАДСКО ВЕЋЕ: Усклађеност планираних и реализованих активности
Градоначелник Врања др Слободан Миленковић сазвао је за сутра 97. седницу Градског већа, на којој ће између осталог бити разматране Информације о степену усклађености планираних и реализованих активности из програма пословања јавних предузећа, друштва капитала и других облика организовања на која се примењује закон о јавним предузећима, а чији је оснивач Град Врање, за период од 01.01.2025. до 30.09.2025. године
16. 12. 2025. у 14:58
КВИЗ „ЗНАМЕНИТЕ ЛИЧНОСТИ НА ДИНАРСКИМ НОВЧАНИЦАМА“: Треће место за тим Економске школе из Параћина
НАРОДНА банка Србије организовала је у Крагујевцу на Економском факултету пето финале квиза „Знамените личности на динарским новчаницама“ за регион централне и западне Србије, који је намењен ученицима гимназија и средњих економских и техничких школа.
16. 12. 2025. у 12:22
„УГРУШАК“ ПРЕД ЧИТАОЦИМА: Нова књига песама Живорада Недељковића у издању КЦ „Рибница“
Издавачка делтност краљевачког Културног центра „Рибница“ објавила је нову књигу песама „Угрушак“ Живорада Недељковића, једног од највећих и најпознатијих домаћих песника, добитника најзначајнијих награда за књижевност.
16. 12. 2025. у 11:58
Коментари (0)