ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)
28. 02. 2025. у 22:02
Поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава 28. фебруара, Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ организовало је едукативно предавање за ученике ОШ „Јован Поповић“ у Кикинди.
Фото: Р. Шегрт
Догађају су присуствовала породица петогодишње Сташе Терзин, девојчице ниског раста, која је једно од осморо малишана који од почетка прошле године примају најсавременију терапију о трошку државе, јер је Србија подржала иновативни начин лечења деце са овим ретким генетским поремећајем. Захваљујући томе мала Кикинђанка је порасла шест центиметара, што је више од свих предвиђања и очекивања, али и досадашњих искустава, јер малишани у просеку порасту два, три центиметра.
Фото: Р. Шегрт
- Тема је била ахондроплазија, ретка болест из групе коштаних дисплазија, чија је директна последица ниски, односно патуљасти раст. Ђаци нижих разреда имали су прилику да сазнају више о овој дијагнози, изазовима с којима се особе са ахондроплазијом суочавају, али и о важности прихватања различитости. Наша порука јесте да смо сви различити, али у тим различитостима треба да будемо јединствени - навела је Слађана Терзин, председница Удружења „Деца са ахондроплазијом“.
*Виватбет поклања ФРЕЕБЕТ за Еуробаскет
Клади се на мечеве Европског првенства и стиже ти 25% кеш-бека!*
Фото: Р. Шегрт
Мала Сташа Терзин сада све лакше самостално превазилази препреке и савладава нове изазове, а све ређе има и респираторне инфекције, које су јој раније стварале велике проблеме. Осим осморо малишана који у кућним условима примају савремену терапију, још њих 16 очекује одлуку да буду укључени у овај програм лечења. Иначе, терапија је врло скупа и годишње кошта око 270.000 евра за једно дете, а мора да се прима све док дечак или девојчица расту и развијају се.
Фото: Р. Шегрт
У Србији има око 14.000 деце која су рођена са ретким болестима и око 350.000 одраслих грађана. Буџет за лечење ретких обољења за ову годину значајно је повећан у односу на протекле године, јер је Влада Србије обезбедила 10, 2 милијарде динара за терапије.
*Виватбет поклања ФРЕЕБЕТ за Еуробаскет
Клади се на мечеве Европског првенства и стиже ти 25% кеш-бека!*
Промоција у ОШ „Јован Поповић“ завршена је пуштањем балона у дворишту као симболичан знак подршке и солидарности са свима који живе са ретким обољењима.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ВИДИТЕ КАКО СЕ ЗОВЕ НАСЛЕДНИЦА: Прија се породила, за ћерку име индијског порекла
ПЕВАЧИЦА Александра Пријовић породила се данас у једној приватној клиници и на свет је донела девојчицу.
03. 09. 2025. у 16:40 >> 16:46
ЖЕСТОКА СВАЂА СРБИНА И ТУРЧИНА: "Рат" Пешића и Атамана (ВИДЕО)
ТОКОМ треће четвртине селектор Србије Светислав Пешић протестовао је код главног судије што је разбеснело селектора Турске те је упутио неколико речи ка српској клупи.
03. 09. 2025. у 20:56
ПОРОДИЛА СЕ АЛЕКСАНДРА ПРИЈОВИЋ: Зна се пол детета, Филип их одвезао у приватну клинику
Певачица Александра Пријовић породила се данас у једној приватној клиници.
03. 09. 2025. у 16:17 >> 16:20
"КАКО ЈЕ ЛЕПО - НЕМА НИЈЕДНОГ МУХАМЕДА" Градоначелник шокирао током посете школи - говор Мађара наишао на бурне реакције јавности (ФОТО)
У МАЂАРСКОЈ је уобичајено да локални политичари држе говоре на церемонијама отварања школске године, али овогодишњи говор у Орошлању наишао је на веома негативну реакцију код неких у јавности.
04. 09. 2025. у 11:16 >> 13:18
СЛАВНА КОШАРКАШИЦА: Ово је супруга Слободана Шаренца (ФОТО)
ДАНАС се у јавности појављује као стручни коментатор, а често је уживо у програму баш са мужем.
04. 09. 2025. у 08:23
ТРАМП СЕ ПОДСМЕВА "НАПАДУ РУСИЈЕ" И УРСУЛИНОЈ ДРАМИ НА ЛЕТУ: Одузели су јој телефон, ја бих био срећан да ми се то десило
АМЕРИЧКИ председник Доналд Трамп осврнуо се на инцидент с авионом предсједнице Еуропске комисије Урсуле фон дер Лајен, који је био присиљен да слети у Бугарску након што је Русија наводно омела његов GPS сигнал, пише РБЦ-Украјина.
03. 09. 2025. у 15:07 >> 15:18
СКАНДАЛ У БРИТАНИЈИ, ПОРОДИЦЕ У ШОКУ: Директорка мртвачнице гледала цртани филм са мртвим бебама у својој кући
ЕЈМИ Аптон (38), оснивачица удружења Florrie’s Army у Лидсу у Енглеској, нашла се у центру велике афере након што су родитељи преминуле деце открили да су тела њихових беба држана у њеној кући уместо у мртвачници.
27. 08. 2025. у 17:50
ОВО ЈЕ ДЕТАЉАН СПИСАК НАМИРНИЦА КОЈИМА ЋЕ ПАСТИ ЦЕНА: Нове економске мере важне за грађане
ПРЕСЕДНИК Србије Александар Вучић истакао је јуче приликом излагања о смањењу маржи на кућну хемију и прехрамбене производе, а у оквиру представљања нових економских мера за грађане, да снижење које ће уследити као последица ограничења трговачких маржи обухвата 3000 производа из 23 групе.
25. 08. 2025. у 13:15
"СА РАЧУНА ПОДИГНУТ ОГРОМАН НОВАЦ, КОНТЕЈНЕР НЕСТАО" Ланетова ћерка изнела нове тврдње о имовини покојног оца
ПРОШЛО је четири године од смрти легенде нашег глумишта, Милана Ланета Гутовића, који нас је напустио 25. августа 2021. у 75. години.
02. 09. 2025. у 21:21
Најновије из рубрике
ЗАТВАРАЊЕ НАДВОЖЊАКА: Измена режима саобраћаја у Смедереву почиње да важи од 6. септембра
НАДВОЖЊАК код Зелене пијаце у Смедереву, преко којег свакодневно пређе на стотине возила и чији је век трајања на измаку, од предстојећег викенда биће затворен за саобраћај.
01. 09. 2025. у 17:37
ПАПРИКУ СЛАВЕ И СВЕ МАЊЕ САДЕ: Недалеко од Параћина, 15. "Дреновачкеи дане" обележила бројна надметања
ПРОГЛАШЕЊЕМ победника у више такмичарских категорија и концертом народне музике завршени су овогодишњи "Дреновачки дани", манифестација која се већ деценију и по одржава у овом великом параћинском селу - првобитно под називом "Паприкијада".
01. 09. 2025. у 17:36
ВОДА СТИЖЕ ОКО 19 ЧАСОВА: Након велике хаварије на водоводној мрежи у Зрењанину, следи нормализација
НАКОН што је део радова на санацији хаварије на магистралном водоводу на изворишту, успешно завршен синоћ око 20 часова, када је обезбеђено снабдевање града водом слабијег притиска, јутрос су настављени радови и очекује се да они буду завршени око 19 часова, након чега ће уследити нормализација водоснабдевања у граду.
01. 09. 2025. у 17:32
ХУМАНОСТ ИЗЛАГАЧА СА “ДРЕНОВАЧКИХ ДАНА“: Пољопривредне производе донирали Дому у Извору (ФОТО)
ДОМУ за женске особе тешко ометене у развоју у Извору данас је уручено око 400 килограма поврћа, највише поприке, те нешто воћа.
01. 09. 2025. у 17:13
ДОНИРАЛИ ПЕДЕСЕТ РАНЧЕВА И ШКОЛСКИ ПРИБОР ЗА ШКОЛАРЦЕ: Помоћ социјално угроженим породицама (ФОТО)
Представници Верског добротворног старатељства епархије шумадијске у парохијском дому цркве Светих апостола Петра и Павла у Јагодини уручили су школски прибор деци из угрожених породица.
01. 09. 2025. у 16:28
Коментари (0)