ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)
28. 02. 2025. у 22:02
Поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава 28. фебруара, Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ организовало је едукативно предавање за ученике ОШ „Јован Поповић“ у Кикинди.
Фото: Р. Шегрт
Догађају су присуствовала породица петогодишње Сташе Терзин, девојчице ниског раста, која је једно од осморо малишана који од почетка прошле године примају најсавременију терапију о трошку државе, јер је Србија подржала иновативни начин лечења деце са овим ретким генетским поремећајем. Захваљујући томе мала Кикинђанка је порасла шест центиметара, што је више од свих предвиђања и очекивања, али и досадашњих искустава, јер малишани у просеку порасту два, три центиметра.
Фото: Р. Шегрт
- Тема је била ахондроплазија, ретка болест из групе коштаних дисплазија, чија је директна последица ниски, односно патуљасти раст. Ђаци нижих разреда имали су прилику да сазнају више о овој дијагнози, изазовима с којима се особе са ахондроплазијом суочавају, али и о важности прихватања различитости. Наша порука јесте да смо сви различити, али у тим различитостима треба да будемо јединствени - навела је Слађана Терзин, председница Удружења „Деца са ахондроплазијом“.
Фото: Р. Шегрт
Мала Сташа Терзин сада све лакше самостално превазилази препреке и савладава нове изазове, а све ређе има и респираторне инфекције, које су јој раније стварале велике проблеме. Осим осморо малишана који у кућним условима примају савремену терапију, још њих 16 очекује одлуку да буду укључени у овај програм лечења. Иначе, терапија је врло скупа и годишње кошта око 270.000 евра за једно дете, а мора да се прима све док дечак или девојчица расту и развијају се.
Фото: Р. Шегрт
У Србији има око 14.000 деце која су рођена са ретким болестима и око 350.000 одраслих грађана. Буџет за лечење ретких обољења за ову годину значајно је повећан у односу на протекле године, јер је Влада Србије обезбедила 10, 2 милијарде динара за терапије.
Промоција у ОШ „Јован Поповић“ завршена је пуштањем балона у дворишту као симболичан знак подршке и солидарности са свима који живе са ретким обољењима.
Препоручујемо
МОСТОВИ САРАДЊЕ: Смедерево окупља делегације из региона пред "Нушићеве дане"
08. 12. 2025. у 13:21
БЕЗ СТРУЈЕ СУТРА ДЕО ПАРАЋИНА: Најављени радови на нисконапонској мрежи
07. 12. 2025. у 23:15
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ТАЈЛАНД НАПАО КАМБОЏУ: Ко је јачи? Однос снага убедљиво на страни ове земље, противник нема ни борбене авионе
ОБЕ земље се међусобно оптужују за кршење примирја у чијем склапању је посредовао амерички председник Доналд Трамп.
08. 12. 2025. у 10:20
НАЈЈАЧА ЕВРОПСКА СИЛА СЕ СПРЕМА ЗА РАТ? Усвојила нови закон о војној служби - протести широм државе: "Нећемо у рат!"
НЕМАЧКИ парламент усвојио је контроверзни нови закон о војној служби, чији је циљ да повећа број војника у Бундесверу и испуни НАТО циљеве, док расту тензије са Русијом, а јачају позиви широм Европе на снажнију одбрану. Нови закон изазвао је масовне протесте у Немачкој, а многи млади кажу да не желе да иду у рат “за земљу која мало чини за њих”.
08. 12. 2025. у 11:05
НАЈСТАРИЈА ЦРКВА У СРБИЈИ: У њој је Стефан Немања православље примио - знате ли о којој је реч?
ДАНАШЊИ облик датира из 9. века, али њени темељи су много старији...
08. 12. 2025. у 15:42
ПОСЛЕ НЕКОГ ВРЕМЕНА: Небојша Пајкић у јавности- ево како данас изгледа (ФОТО)
ПОЗНАТА српска књиженица Исидора Бјелица је када се разболела од опаке болести истицала у јавности да јој је супруг Небојша Пајкић велика подршка.
07. 12. 2025. у 18:29
"ОД ПЕНЗИЈЕ ЛЕПО ЖИВИМ": Цеца Китић добија позамашну своту новца од државе
ЦЕЦА КИТИЋ је недавно открила да има националну пензију
07. 12. 2025. у 17:31
ПОДЕЉЕНО 100 ОТКАЗА НА "ПИНКУ": У јеку "чистке" водитељ добио понуду за посао
"МНОГО пута је истицао да сам му омиљени водитељ и ето..."
08. 12. 2025. у 15:06
"ТА КУЋА ЈЕ СТВАРНО УКЛЕТА" Мајци и оцу пререзао гркљан, па себи исекао вене: Нови детаљи породичне трагедије у Чачку
ПРВИ резултати истраге трагедије која је откривена у суботу ујутру у породичној кући у близини „Слободине“ раскрснице у Чачку, говоре да је Владимир Чарапић (47) ножем преклао врат својој мајци Мили (72), а потом и свом оцу Неђу (79). Затим је себи истим сечивом нанео више убода по грудима и стомаку, а на крају је пререзао вене леве руке и тако на смрт искрварио.
07. 12. 2025. у 13:36
НОВО РЕШЕЊЕ ЗА УКРАЈИНУ: Европа прави план у случају да се САД повуку из конфликта
ЕВРОПСКЕ дипломате припремају сценарио подршке Украјини у случају повлачења САД из конфликта, преноси Блумберг, позивајући се на изворе.
07. 12. 2025. у 13:19
Завршио глуму, па радио на мешалици, рат га удаљио од љубави - животни пут Јова Максића
ДЕТИЊСТВО глумца Јова Максића обликовало се у малој сеоској средини подно Динаре, у селу Плавно код Книна, где је породица живела због очевог свештеничког службовања. Рани период живота описује као време потпуне слободе и радости, када је готово читаво село било простор за игру и маштарије. У таквој атмосфери формирала се његова емотивна структура — везаност за заједницу, топлина породичних односа и захвалност за једноставне ствари.
07. 12. 2025. у 11:41
Најновије из рубрике
МОСТОВИ САРАДЊЕ: Смедерево окупља делегације из региона пред "Нушићеве дане"
У СУСРЕТ традиционалној манифестацији „Нушићеви дани“, Смедерево је поново потврдило да је важно место културног, привредног и регионалног повезивања српских крајева.
08. 12. 2025. у 13:21
БЕЗ СТРУЈЕ СУТРА ДЕО ПАРАЋИНА: Најављени радови на нисконапонској мрежи
ИЗ параћинског погона Електродистрибуције Јагодина најављено је да ће у понедељак, 8. децембра, испорука струје бити обустављена у неколико градских улица од 10 сати.
07. 12. 2025. у 23:15
У ЈАГОДИНУ УСКОРО СТИЖУ ТРИ НОВА СТРАНА ИНВЕСТИТОРА: Ничу нове фабрике, више радних места
Јединствена Србија подржава председника Србије Александра Вучића и Владу Србије! И председник Вучић и Влада Србије иману нашу пуну подршку.
05. 12. 2025. у 22:23
УПОЗОРЕЊЕ ВОЈСКЕ СРБИЈЕ: Војне вежбе на полигону „Пескови“
ВЕЛИКО ГРАДИШТЕ - Јединице Војске Србије изводиће гађање из пешадијског наоружања на војном полигону “Пескови“ у атару села Кусиће код Великог Градишта, 3, 10, 11, 16. и 17. децембра.
02. 12. 2025. у 10:27
ВЕЋ НОВОГОДИШЊА АТМОСФЕРА: У Параћину почело празнично украшавање јавних површина и излога (ФОТО)
СВАКЕ године све раније жури се у сусрет новогодишњим празницима, а декорисањене улица и излога почело је и пре истека новембра.
02. 12. 2025. у 09:53
Коментари (0)