Србија

ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)

Рада Шегрт

28. 02. 2025. у 22:02

Поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава 28. фебруара, Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ организовало је едукативно предавање за ученике ОШ „Јован Поповић“ у Кикинди.

ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)

Догађају су присуствовала породица петогодишње Сташе Терзин, девојчице ниског раста, која је једно од осморо малишана који од почетка прошле године примају најсавременију терапију о трошку државе, јер је Србија подржала иновативни начин лечења деце са овим ретким генетским поремећајем. Захваљујући томе мала Кикинђанка је порасла шест центиметара, што је више од свих предвиђања и очекивања, али и досадашњих искустава, јер малишани у просеку порасту два, три центиметра.

- Тема је била ахондроплазија, ретка болест из групе коштаних дисплазија, чија је директна последица ниски, односно патуљасти раст. Ђаци нижих разреда имали су прилику да сазнају више о овој дијагнози, изазовима с којима се особе са ахондроплазијом суочавају, али и о важности прихватања различитости. Наша порука јесте да смо сви различити, али у тим различитостима треба да будемо јединствени - навела је Слађана Терзин, председница Удружења „Деца са ахондроплазијом“.

Мала Сташа Терзин сада све лакше самостално превазилази препреке и савладава нове изазове, а све ређе има и респираторне инфекције, које су јој раније стварале велике проблеме. Осим осморо малишана који у кућним условима примају савремену терапију, још њих 16 очекује одлуку да буду укључени у овај програм лечења. Иначе, терапија је врло скупа и годишње кошта око 270.000 евра за једно дете, а мора да се прима све док дечак или девојчица расту и развијају се.

У Србији има око 14.000 деце која су рођена са ретким болестима и око 350.000 одраслих грађана. Буџет за лечење ретких обољења за ову годину значајно је повећан у односу на протекле године, јер је Влада Србије обезбедила 10, 2 милијарде динара за терапије.

Промоција у ОШ „Јован Поповић“ завршена је пуштањем балона у дворишту као симболичан знак подршке и солидарности са свима који живе са ретким обољењима.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

ТРАМП ОТКРИО КОЛИКО ЉУДИ НЕДЕЉНО ГИНЕ У УКРАЈИНИ: Путин убија много украјинских војника

Свет

1 10

ТРАМП ОТКРИО КОЛИКО ЉУДИ НЕДЕЉНО ГИНЕ У УКРАЈИНИ: "Путин убија много украјинских војника"

ПРЕДСЕДНИК Сједињених Америчких Држава Доналд Трамп изјавио је данас да је незадовољан понашањем руског председника Владимира Путина и навео да разматра нове санкције против Русије.

08. 07. 2025. у 20:36

СКАНДАЛ! ПЛЕНКОВИЋ О УСТАШКОМ КОНЦЕРТУ ТОМПСОНА: Поносни смо, једино он може да окупи пола милиона

Регион

3 26

СКАНДАЛ! ПЛЕНКОВИЋ О УСТАШКОМ КОНЦЕРТУ ТОМПСОНА: "Поносни смо, једино он може да окупи пола милиона"

ПРЕМИЈЕР Хрватске Андреј Пленковић одржао је конференцију за медије након седнице Председништва Хрватске демократске заједнице (ХДЗ). Главна тема била је концерт Марка Перковића Томпсона на Хиподрому и усташка иконографија која се тамо могла видети, али и чути.

07. 07. 2025. у 18:33