ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)
28. 02. 2025. у 22:02
Поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава 28. фебруара, Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ организовало је едукативно предавање за ученике ОШ „Јован Поповић“ у Кикинди.
Фото: Р. Шегрт
Догађају су присуствовала породица петогодишње Сташе Терзин, девојчице ниског раста, која је једно од осморо малишана који од почетка прошле године примају најсавременију терапију о трошку државе, јер је Србија подржала иновативни начин лечења деце са овим ретким генетским поремећајем. Захваљујући томе мала Кикинђанка је порасла шест центиметара, што је више од свих предвиђања и очекивања, али и досадашњих искустава, јер малишани у просеку порасту два, три центиметра.
Фото: Р. Шегрт
- Тема је била ахондроплазија, ретка болест из групе коштаних дисплазија, чија је директна последица ниски, односно патуљасти раст. Ђаци нижих разреда имали су прилику да сазнају више о овој дијагнози, изазовима с којима се особе са ахондроплазијом суочавају, али и о важности прихватања различитости. Наша порука јесте да смо сви различити, али у тим различитостима треба да будемо јединствени - навела је Слађана Терзин, председница Удружења „Деца са ахондроплазијом“.
Фото: Р. Шегрт
Мала Сташа Терзин сада све лакше самостално превазилази препреке и савладава нове изазове, а све ређе има и респираторне инфекције, које су јој раније стварале велике проблеме. Осим осморо малишана који у кућним условима примају савремену терапију, још њих 16 очекује одлуку да буду укључени у овај програм лечења. Иначе, терапија је врло скупа и годишње кошта око 270.000 евра за једно дете, а мора да се прима све док дечак или девојчица расту и развијају се.
Фото: Р. Шегрт
У Србији има око 14.000 деце која су рођена са ретким болестима и око 350.000 одраслих грађана. Буџет за лечење ретких обољења за ову годину значајно је повећан у односу на протекле године, јер је Влада Србије обезбедила 10, 2 милијарде динара за терапије.
Промоција у ОШ „Јован Поповић“ завршена је пуштањем балона у дворишту као симболичан знак подршке и солидарности са свима који живе са ретким обољењима.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
СМРТНА КАЗНА ЗА ГРЕХЕ: 11 чланова породице осуђено на смрт, 11 на доживотну робију, а кажњено још њих 17
СУД У КИНИ осудио је данас на смрт 11 чланова породице Минг која се бавила криминалним активностима у Мјанмару, јавила је кинеска ЦЦТВ.
29. 09. 2025. у 18:19
ВОДИТЕЉ ПИНКА СЕ СРУШИО НА ОСТРОГУ: Позлило му док је свештеник беседио
"ИЗАШАО је напоље и наслонио се на зид. Када је покушао да крене даље, зацрнило му се пред очима и срушио се."
29. 09. 2025. у 17:00
НИКАДА ВИШЕ Због овога се Шеки Турковић не би вратио у САД: "Овде се ипак најлепше живи!"
ПЕВАЧ Шеки Турковић у Америци је провео десет година.
29. 09. 2025. у 15:53
ПРЕКО ОВОГА ЈОЈ НЕЋЕ ПРЕЋИ: Шта се заиста десило између Зорице и Вики? "Она је моје највеће разочарење"
"ОНА је због тога моје највеће разочарење..."
29. 09. 2025. у 09:54
ПРАВИ ГА ЦЕЛА СРБИЈА: Странци изабрали најбоље српско јело
ПОЧЕТКОМ године цео свет је одао признање пазарским мантијама, које су на сајту престижног Taste Atlas-а добиле високу оцу 4.9, међутим како се година ближи крају на трон се попео домаћи ајвар и то лесковачки.
29. 09. 2025. у 17:10
АМЕРИ ЗАТЕЧЕНИ! Никола Јокић дошао на конференцију пред старт НБА сезоне, а причао им о Пешићу, брату, храму, ко му је непријатељ у екипи...
Никола Јокић је први пут откако је за Србију играо на Евробаскету 2025 изашао пред америчке новинаре и... мало је рећи да је та конференција за штампу Денвер нагетса пред почетак НБА сезоне била занимљива.
29. 09. 2025. у 20:06
ЕКСКЛУЗИВНО - ГЕНЕРАЛ ПОНОВО У СВОЈОЈ СРБИЈИ: Небојша Павковић слетео у Београд (ФОТО)
ГЕНЕРАЛ Небојша Павковић слетео је у Србију.
28. 09. 2025. у 17:53
АМЕРИКАНЦИ ОДУШЕВЉЕНИ ВУЧИЋЕМ! Пљуште коментари након гостовања на Њузмаксу: "Хоћемо га код Такера, дивно је чути овог мудрог човека"
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић гостовао је синоћ на америчкој телевизији Њузмакс, а његово гостовање привукло је велику пажњу америчке јавности.
27. 09. 2025. у 11:29
НЕ ДА НА ЋЕРКУ Богданин отац очитао лекцију Вељку, јасно му ставио до знања: "Можда пре ниси имао овакву девојку..."
ВЕЉКО је увек истицао да жели велику породицу са много деце којима ће усадити праве вредности и традицију.
29. 09. 2025. у 16:17
Најновије из рубрике
УМРО НАЈСТАРИЈИ ЗЛАТИБОРАЦ Деда Срећко: "Да се ради и да се љебом 'рани' - човек треба да буде скроман, добар, вредан..."
"ЧОВЕК треба да буде скроман, добар, здрав, вредан, да поштује посао, да ради и да се љебом 'рани'."
29. 09. 2025. у 18:26
РЕКОНТРУИШУ СЕ ГРАДСКИ БАЗЕНИ У КРАГУЈЕВЦУ: Велика инвестиција у спортску инфраструктуру
КРАГУЈЕВЧАНЕ и спортске клубове ће наредног лета на почетку купалишне сезоне дочекати реконструисани градски базени на отворреном – најављено је из локалне самоуправе. То је представља највећа инвестиција у спортску инфраструктуру у последњих пет година
29. 09. 2025. у 15:42
УКЦ КРАГУЈЕВАЦ : Забрањене посете хоспитализованим пацијентима
Посете пацијнтима хоспитализованим у крагујевачком Универзитетском клиничком центру су забрањене након процене епидемиолошке ситуације која је показала да је значајно повећан број пацијената са акутним респираторним инфекцијама.
29. 09. 2025. у 14:36
ЛЕБАНЕ И БОЈНИК СУТРА БЕЗ СТРУЈЕ: Искључење због радова на трафостаницама
Сутра ће без струје бити већи број насељених места на подручју Лебана и Бојника. Искључење је најављено због радова на трафостаница на подручју Лебана.
29. 09. 2025. у 14:26
ПРЕДСТАВНИЦИ НОВОГ САДА НА ЕВРОПСКОМ САМИТУ У САЛЦБУРГУ: Разговори о актуелним изазовима са којима се суочавају градови и региони
ЗАМЕНИК градоначелника Новог Сада Ђурађ Јакшић и помоћник градоначелника Александар Петровић, учествују на Европском самиту у Салцбургу (Salzburg Europe Summit 2025), који се одржава од 28. до 30. септембра у организацији Института региона Европе (IRE – Institute of the Regions of Europe).
29. 09. 2025. у 13:51
Коментари (0)