ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)
28. 02. 2025. у 22:02
Поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава 28. фебруара, Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ организовало је едукативно предавање за ученике ОШ „Јован Поповић“ у Кикинди.
Фото: Р. Шегрт
Догађају су присуствовала породица петогодишње Сташе Терзин, девојчице ниског раста, која је једно од осморо малишана који од почетка прошле године примају најсавременију терапију о трошку државе, јер је Србија подржала иновативни начин лечења деце са овим ретким генетским поремећајем. Захваљујући томе мала Кикинђанка је порасла шест центиметара, што је више од свих предвиђања и очекивања, али и досадашњих искустава, јер малишани у просеку порасту два, три центиметра.
Фото: Р. Шегрт
- Тема је била ахондроплазија, ретка болест из групе коштаних дисплазија, чија је директна последица ниски, односно патуљасти раст. Ђаци нижих разреда имали су прилику да сазнају више о овој дијагнози, изазовима с којима се особе са ахондроплазијом суочавају, али и о важности прихватања различитости. Наша порука јесте да смо сви различити, али у тим различитостима треба да будемо јединствени - навела је Слађана Терзин, председница Удружења „Деца са ахондроплазијом“.
*Узми 20% бонуса за ЛИВЕ!
Активирај бонус уз одиграни тикет од 4+ пара, уплатом од 1.000РСД и квотом од 5.00 или више!*
Фото: Р. Шегрт
Мала Сташа Терзин сада све лакше самостално превазилази препреке и савладава нове изазове, а све ређе има и респираторне инфекције, које су јој раније стварале велике проблеме. Осим осморо малишана који у кућним условима примају савремену терапију, још њих 16 очекује одлуку да буду укључени у овај програм лечења. Иначе, терапија је врло скупа и годишње кошта око 270.000 евра за једно дете, а мора да се прима све док дечак или девојчица расту и развијају се.
Фото: Р. Шегрт
У Србији има око 14.000 деце која су рођена са ретким болестима и око 350.000 одраслих грађана. Буџет за лечење ретких обољења за ову годину значајно је повећан у односу на протекле године, јер је Влада Србије обезбедила 10, 2 милијарде динара за терапије.
*Узми 20% бонуса за ЛИВЕ!
Активирај бонус уз одиграни тикет од 4+ пара, уплатом од 1.000РСД и квотом од 5.00 или више!*
Промоција у ОШ „Јован Поповић“ завршена је пуштањем балона у дворишту као симболичан знак подршке и солидарности са свима који живе са ретким обољењима.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"ГРАНД МИ ЈЕ ДАО БОЉЕ УСЛОВЕ ОД ПИНКА": Дара о жирију "Звезда Гранда" - ево колико новца су јој понудили
ПРЕ НЕГО што је потписала уговор са "Гранд продукцијом", Дара Бубамара је била на договору са челним људима "Пинкових звезда", које се после неколико година враћају на ТВ.
30. 07. 2025. у 09:22
РОДИЛА ЈЕ У 52. ГОДИНИ Ћерка чувене Салвете из "Курсаџија" проживљава мајчину судбину: "Жао ми је..."
ЋЕРКА Љиљане Јакшић била је њена највећа жеља и њена највећа борба.
29. 07. 2025. у 09:08
СПЕКТАКЛ У БЕОГРАДУ! Никола Јокић "очи у очи" против Луке Дончића, карте пуштене у продају, ево како и где их можете купити
Кошаркаши Србије дочекаће у београдској "Арени" репрезентацију Словеније, те ће се две велике НБА звезде наћи очи у очи Никола Јокић и Лука Дончић. Меч је на програму 21. августа, у 20 часова.
29. 07. 2025. у 15:22
НАЈЈАЧИ ЗЕМЉОТРЕС У ИСТОРИЈИ: Померио Земљину осу и скратио дан - удар од 9,5 степени по Рихтеру који цео свет још памти
ЗЕМЉОТРЕС јачине 8,8 степени по Рихтеру који је ноћас погодио крајњи исток Русије, полуострво Камчатку, спада међу најјаче у историји — шести је на вечитој листи земљотреса, а праве последице тек ће се видети, с обзиром на цунамије који прете.
30. 07. 2025. у 14:12
ОСВОЈИ КАРТЕ ЗА ЕВРОБАСКЕТ 2025 и навијај свим срцем за Србију
Селектор мушке сениорске репрезентације Србије Светислав Пешић одредио је списак од 17 кандидата за Европско првенство 2025. године.
01. 10. 2024. у 10:10
БРЗО ЈЕ ПРЕБОЛЕЛА БИВШЕГ: Кејти Пери завела бившег премијера? Усликани у ресторану: "Нису скидали осмех с лица" (ФОТО)
НАКОН што је Орландо Блум покренуо гласине о новој романси, коју је започео још током боравка у Венецији, на ред је дошла и његова бивша драга - Кејти Пери.
30. 07. 2025. у 12:09
ЦЕО ШИД ТУГУЈЕ ЗА ЛЕПОМ МИЛАНОМ: Девојка (26) трагично преминула, данима се опраштају од ње на друштвеним мрежама
ДЕВОЈКА Милана Мишић (26) из Шида трагично је преминула 15. јула, а на вечни починак испраћена је два дана касније у пратњи неутешне породице, пријатеља, рођака и многобројних суграђани који се данима од ње опраштају на друштвеним мрежама.
27. 07. 2025. у 08:48
ЕКСКЛУЗИВНИ СНИМЦИ ХАПШЕЊА ШИПТАРСКОГ ТЕРОРИСТЕ: Овако је пао бивши припадник ОВК у Свилајнцу, ево за шта се сумњичи (ВИДЕО)
ШИПТАРСКИ терориста и бивши истакнути припадник терористичке ОВК Халили Лулзин, ухапшен је данас у Свилајнцу, у заједничкој акцији Безбедносно-информативне агенције, Службе за откривање ратних злочина УКП МУП-а Републике Србије, а у сарадњи са Тужилаштвом за ратне злочине.
22. 07. 2025. у 20:54
"ОТВОРИ ПУТ, ОПРА!" Срамота - људи беже од цунамија, а водитељка НЕ ДА преко њеног имања! Тешке оптужбе за Винфријеву
ОПРА Винфри нашла се под жестоким нападима јавности након тврдњи да није отворила свој приватни пут на острву Мауи, док хиљаде становника покушава да побегне на сигурно због упозорења на цунами.
30. 07. 2025. у 14:41
Најновије из рубрике
ПРИПРЕМЕ ЗА ОТВАРАЊЕ НОВОГ ЛЕЖИШТА "КОСТОЛАЦ ЗАПАД", СА ОКО 350 МИЛИОНА ТОНА ЛИГНИТА Због копа селе Дубравицу
ЗБОГ ограничених резерви угља на површинском копу "Дрмно", у ТЕ-КО "Костолац", планирају отварање новог лежишта - "Костолац Запад".
27. 07. 2025. у 20:00
АРХИВ ВОЈВОДИНЕ ПРИПРЕМА СЕ ЗА ОБЕЛЕЖАВАЊЕ ВЕЛИКОГ ЈУБИЛЕЈА Слава Кириловићу, првом управитељу
КАДА, наредног маја, Архив Војводине буде обележавао велики јубилеј - век постојања - двориште ове значајне установе, поред зеленила и цвећа, красиће и биста Димитрија Кириловића. Рођен у Куману, 1894, а преминуо у Новом Саду, 1956, био је први архивар и управитељ овдашње Државне архиве.
27. 07. 2025. у 20:00
АЛАРМАНТНА СИТУАЦИЈА У ПОМОРАВСКОМ ОКРУГУ Паљење стрништа опасно и штетно
ОД почетка жетве, на територији Поморавског округа изгорела су четири комбајна и око 34 хектара неовршених житарица, што је чак 300 пута више него претходних година, али то није довољна опомена, па неки пољопривредници и по завршетку овог великог посла - пале стрништа
27. 07. 2025. у 20:00
МИНИСТАР ЗА ЈАВНА УЛАГАЊА ДАРКО ГЛИШИЋ У НЕГОТИН ДОНЕО ЛЕПЕ ВЕСТИ Од државе 595 милиона
МИНИСТАР за јавна улагања Дарко Глишић, током радне посете Неготину, са руководством локалне самоуправе и менаџментом Здравственог центра, разговарао је о реализацији свеобухватне реконструкције Дома здравља. У ову капиталну инвестицију, која обухвата комплетну обнову објекта изграђеног 1981, биће уложено 595 милиона динара.
25. 07. 2025. у 20:00
ПАКЛЕНА ЛЕТЊА ВРУЋИНА У ГРАДУ НА ИБРУ: Ево колико је степени измерено
ЈОШ један паклени летњи дан у којем је жива у термометру већ у подне премашила 36 степени, већина Краљевчана је, испуњавајући своје обавезе, ипак провела на радним местима, без обзира да ли се ради о климатизованој или неклиматизованој канцеларији, раду на терену, пијачној тезги, у кафићу, маркету или услужној делатности.
25. 07. 2025. у 16:17
Коментари (0)