ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)
28. 02. 2025. у 22:02
Поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава 28. фебруара, Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ организовало је едукативно предавање за ученике ОШ „Јован Поповић“ у Кикинди.
Фото: Р. Шегрт
Догађају су присуствовала породица петогодишње Сташе Терзин, девојчице ниског раста, која је једно од осморо малишана који од почетка прошле године примају најсавременију терапију о трошку државе, јер је Србија подржала иновативни начин лечења деце са овим ретким генетским поремећајем. Захваљујући томе мала Кикинђанка је порасла шест центиметара, што је више од свих предвиђања и очекивања, али и досадашњих искустава, јер малишани у просеку порасту два, три центиметра.
Фото: Р. Шегрт
- Тема је била ахондроплазија, ретка болест из групе коштаних дисплазија, чија је директна последица ниски, односно патуљасти раст. Ђаци нижих разреда имали су прилику да сазнају више о овој дијагнози, изазовима с којима се особе са ахондроплазијом суочавају, али и о важности прихватања различитости. Наша порука јесте да смо сви различити, али у тим различитостима треба да будемо јединствени - навела је Слађана Терзин, председница Удружења „Деца са ахондроплазијом“.
Фото: Р. Шегрт
Мала Сташа Терзин сада све лакше самостално превазилази препреке и савладава нове изазове, а све ређе има и респираторне инфекције, које су јој раније стварале велике проблеме. Осим осморо малишана који у кућним условима примају савремену терапију, још њих 16 очекује одлуку да буду укључени у овај програм лечења. Иначе, терапија је врло скупа и годишње кошта око 270.000 евра за једно дете, а мора да се прима све док дечак или девојчица расту и развијају се.
Фото: Р. Шегрт
У Србији има око 14.000 деце која су рођена са ретким болестима и око 350.000 одраслих грађана. Буџет за лечење ретких обољења за ову годину значајно је повећан у односу на протекле године, јер је Влада Србије обезбедила 10, 2 милијарде динара за терапије.
Промоција у ОШ „Јован Поповић“ завршена је пуштањем балона у дворишту као симболичан знак подршке и солидарности са свима који живе са ретким обољењима.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
КАКО ЈЕ СКОНЧАО ГЕБЕЛС: Смрт министра пропаганде - побио и сопствену децу, монструм до судњег трена
ПРЕ нешто више од 80 година, првог дана маја 1945. године, након само једног дана проведеног на месту немачког канцелара Јозеф Гебелс је заједно са својом женом извршио самоубиство. А шта је у његовим дневницима открио историчар Петер Лонгерих?
06. 05. 2025. у 11:56
АМЕРИ У ШОКУ ПОСЛЕ ЧУДА ДЕНВЕРА У ОКЛАХОМИ: Не могу да верују шта је Никола Јокић доживео
Никола Јокић је обично тај који шокира светску кошаркашку јавност због оног што ради у дресу Денвер нагетса, али је љубитеље НБА лиге овога пута шокирало - оно што је доживе.
06. 05. 2025. у 20:15
ОДРЕКЛА СЕ РУСИЈЕ ЗБОГ СРПСКОГ РЕПРЕЗЕНТАТИВЦА! Руси открили зашто је њихова звезда узела држављанство Србије
Русија је, откако је почео рат у Украјини, на мети бројних санкција, па и спортских, услед чега бројни руски врхунски спортисти не могу да учествују на међународним надметањима. Због тога је једна звезда Русије решила да промени спортско држављанство - и узме српско, а није се дуго чекало на реакцију руских званичника.
06. 05. 2025. у 19:27
РУСИЈА У ШОКУ! Звезда Русије узела српско држављанство уместо руског
Русија је, откако је почео рат у Украјини, на мети бројних санкција, па и спортских, услед чега бројни руски врхунски спортисти не могу да учествују на међународним надметањима. Услед тога је једна звезда Русије решила да промени спортско држављанство - и узме српско..
06. 05. 2025. у 15:48
КРИЈЕ ЈЕЗИВУ ПРИЧУ: Песма Ђурђевдан настала у возу смрти - пре три деценије Горан Бреговић је обрадио
ВЕЋИНА православних верника данас слави једну од најраспрострањенијих слава у Србији, Ђурђевдан. За ову славу се у неким подручјима везују бројне магијске радње за заштиту куће, здравље и плодност.
06. 05. 2025. у 10:14
"ОД ДАНАС, ЂУРЂЕВДАНА 2025. ЗАБРАЊУЈЕМ ДА ПЕВАЈУ" Кебина бивша забранила да се пева ХИТ
КЕБИНА бивша и ауторка бројних текстова на естради, Љиљана Јевремовић донела је изненадну одлуку.
06. 05. 2025. у 14:40
"НОВОСТИ" САЗНАЈУ: Након Литваније, још једна држава забранила прелет српског авиона до Москве
НАКОН Литваније, и летонске власти забраниле су прелет српског авиона до Москве у коме је требало да буде председник Србије Александар Вучић, сазнају "Новости".
06. 05. 2025. у 18:27
НЕБЕНЗЈА ОДУВАО ЛАЖНОГ ВИСОКОГ ПРЕДСТАВНИКА ШМИТА, ПА ИЗАШАО ИЗ САЛЕ: Нећу да те слушам, немаш право да говориш!
У САВЕТУ безбедности Уједињених нација је у току редовна полугодишња седница о ситуацији у БиХ на којој је руски амбасадор Василиј Небензја изјавио је да Кристијан Шмит нема право да говори у име међународне заједнице у Савету безбедност, а онда изашао из сале не желевши да га слуша.
06. 05. 2025. у 17:03
ОБРТ! Бастијан Швајнштајгер скинуо бурму, па поручио: "Било је лепо..."
НЕ СТИШАВАЈУ се приче о разводу Ане Ивановић и Бастијана Швајнштајгера. Иако се бивша тениска шампионка и немачки фудбалски ас годинама представљају као складан пар, друштвене мреже и медији последњих недеља брује о наводној кризи у браку и разводу.
04. 05. 2025. у 11:07 >> 11:11
Најновије из рубрике
ПРИРОДЊАЧКИ ЦЕНТАР СРБИЈЕ: Велика посећеност током празника
Природњачки центар Србије у Свилајнцу током ускршњих и првомајских празника посетио је велики број људи.
06. 05. 2025. у 15:28
СРЕДЊА ШКОЛА ЛАПОВО: Три правца – три сигурна корака ка успеху.
Средња школа у Лапову нуди модерна и практична занимања.
06. 05. 2025. у 15:26
МАТУРСКИ ПАНОИ У ЦЕНТРУ НОВОГ САДА: И ове године обезбеђен простор за фотографије средњошколаца
Одлуком градоначелника Жарка Мићина, Град Нови Сад ће матурантима средњих школа и ове године обезбедити простор у центру града за излагање паноа. Панои ће бити изложени од 16. маја 2025. године у Улици краља Александра.
06. 05. 2025. у 15:07
ДЕЦЕНИЈА ХУМАНОСТИ: Боре се за сваку кап крви
Општина Деспотовац и Црвени крст Деспотовац већ 10 година заредом бележе значајне резултате у обезбеђивању крви, а по количини прикупљене драгоцене течности, процентуално броју становника, налазе се у самом врху општина у Србији.
06. 05. 2025. у 14:59
ПРВА МЕСНА ЗАЈЕДНИЦА СУТРА БЕЗ ВОДЕ: Од 9 до 15 часова
ЈКП "Равно 2014" Ћуприја обавештава потрошаче да ће сутра, 7. маја, без воде остати мештани у Првој месној заједници.
06. 05. 2025. у 14:57
Коментари (0)