ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)
28. 02. 2025. у 22:02
Поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава 28. фебруара, Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ организовало је едукативно предавање за ученике ОШ „Јован Поповић“ у Кикинди.
Фото: Р. Шегрт
Догађају су присуствовала породица петогодишње Сташе Терзин, девојчице ниског раста, која је једно од осморо малишана који од почетка прошле године примају најсавременију терапију о трошку државе, јер је Србија подржала иновативни начин лечења деце са овим ретким генетским поремећајем. Захваљујући томе мала Кикинђанка је порасла шест центиметара, што је више од свих предвиђања и очекивања, али и досадашњих искустава, јер малишани у просеку порасту два, три центиметра.
Фото: Р. Шегрт
- Тема је била ахондроплазија, ретка болест из групе коштаних дисплазија, чија је директна последица ниски, односно патуљасти раст. Ђаци нижих разреда имали су прилику да сазнају више о овој дијагнози, изазовима с којима се особе са ахондроплазијом суочавају, али и о важности прихватања различитости. Наша порука јесте да смо сви различити, али у тим различитостима треба да будемо јединствени - навела је Слађана Терзин, председница Удружења „Деца са ахондроплазијом“.
Фото: Р. Шегрт
Мала Сташа Терзин сада све лакше самостално превазилази препреке и савладава нове изазове, а све ређе има и респираторне инфекције, које су јој раније стварале велике проблеме. Осим осморо малишана који у кућним условима примају савремену терапију, још њих 16 очекује одлуку да буду укључени у овај програм лечења. Иначе, терапија је врло скупа и годишње кошта око 270.000 евра за једно дете, а мора да се прима све док дечак или девојчица расту и развијају се.
Фото: Р. Шегрт
У Србији има око 14.000 деце која су рођена са ретким болестима и око 350.000 одраслих грађана. Буџет за лечење ретких обољења за ову годину значајно је повећан у односу на протекле године, јер је Влада Србије обезбедила 10, 2 милијарде динара за терапије.
Промоција у ОШ „Јован Поповић“ завршена је пуштањем балона у дворишту као симболичан знак подршке и солидарности са свима који живе са ретким обољењима.
Препоручујемо
АКРЕДИТАЦИЈА НА ЧАК СЕДАМ ГОДИНА: Дом здравља у Ваљеву поново сврстан у медицинску елиту
11. 03. 2026. у 06:45
РЕКОНСТРУКЦИЈА ВОДОВОДНЕ МРЕЖЕ У АПАТИНУ: Влада определила 284 милиона динара
10. 03. 2026. у 13:47
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ТРАМП НИ НЕ ПОМИШЉА ДА УДАРИ НА ОВО ОСТРВО: Кад би се то десило Иран би пропао - бомбе одјекују по целој земљи, само тај део не дирају ФОТО
ВЕЋ више од недељу дана, из Техерана и остатка Ирана стижу драматичне слике уништених складишта горива и стубова црног дима који су настали услед израелско-америчког бомбардовања. Али једно место у северном Персијском заливу остало је нетакнуто.
10. 03. 2026. у 21:47
КОНАЧНО ВЕСТИ О СЛОБИНОМ СИНУ: Потврђено где је и чиме се данас бави Марко Милошевић - далеко од Србије
МАРИЈА Милошевић (20), унука бившег председника Србије и СР Југославије Слободана Милошевића, дошла је у Србију поводом две деценије од смрти деде Слободана у Хагу.
10. 03. 2026. у 21:03 >> 18:02
РАЗМЕНА ЗА ЕРДОГАНОВОГ РОЂАКА? Турци осудили хрватског капетана на 30 година затвора: "Случај Мустафе и Бекавца обавијен велом тајне"
ВРХОВНИ суд Турске потврдио је казне затвора од 30 година за капетана Марка Бекавца и првог официра Алија Албохарија са брода за расуте терете „Фенишан М“. Одлука је донета упркос апсурдној чињеници да је капетан пуштен на слободу у августу прошле године, док његов колега, осуђен по истим оптужбама за немар, остаје у затвору, јавља „Ситрејд Маритим њуз“ .
10. 03. 2026. у 16:44
10 ГОДИНА ОД СМРТИ ГАГЕ НИКОЛИЋА: Остао је упамћен као вечити дечак и велики шмекер, а ево како га се сећа Верица која му је била као ћерка
У ЗНАК сећања на великог глумца и боема преносимо ауторски текст Верице Дравић, братанице његове супруге Милене, коју је уметник волео и гледао као своје дете.
11. 03. 2026. у 09:36
ПУНИ ГОРЧИНЕ И МРЗОВОЉЕ: Ово су ТРИ најнегативнија хороскопска знака
АСТРОЛОЗИ су издвојили три знака Зодијака који су вечито нерасположени, имају кратак фитиљ и виши праг фрустрације, а лоше вибрације преносе и на околину.
11. 03. 2026. у 08:32
ОД ЛОВА НА НАЦИСТЕ ДО ПЕЈЏЕРА И АЈАТОЛАХА: Спектакуларне акције Мосада - кад је тајна служба била успешна, а кад је заказала
У ДАНИМА непрестаних ваздушних удара, Израел гађа иранска нуклеарна постројења, војне базе и приватне резиденције. Тако је било и током прошлогодишњег напада на Иран.
10. 03. 2026. у 20:25
"НАДАМО СЕ ДА ЋЕ ОСТАТИ У СКЛАДИШТУ" Хрватски министар у паници због најновијих ракета: Вучићева Србија и снага наше војске једина тема!
СРБИЈА председника Александра Вучића и снага наше војске, која је Вучићевим залагањем подигнута из пепела, једина је тема у Хрватској!
10. 03. 2026. у 18:10
ШОК ИСТРАГА АМЕРИКАНАЦА: Ево ко је гађао иранску школу у којој су погинуле девојчице
АМЕРИЧКИ војни истражитељи верују да је вероватно да су америчке снаге одговорне за напад на иранску школу за девојчице у којем је у суботу погинуло више десетина деце, али још нису донели коначан закључак нити су завршили истрагу, рекли су за Ројтерс двојица америчких званичника.
06. 03. 2026. у 08:23
НОВИ ЕКСПЛИЦИТНИ СНИМЦИ МИРЈАНЕ ПАЈКОВИЋ: Полиција сумња КО је на снимку, други мушкарац - одмах саслушана
РАНИЈЕ је објављен и видео за који је део медија написао да је снимљен у просторијама Владе. Тим поводом огласили су се из Владе Црне Горе, и демантовали те наводе.
07. 03. 2026. у 22:55 >> 23:05
Најновије из рубрике
АКРЕДИТАЦИЈА НА ЧАК СЕДАМ ГОДИНА: Дом здравља у Ваљеву поново сврстан у медицинску елиту
ДОМ здравља у Ваљеву, у саставу овдашњег Здравственог центра, добио је највише оцене у поступку реакредитације и - добијањем акредитива за рад током наредних седам година - сврстао се међу мали број установа примарне здравствене заштите са таквом потврдом квалитета.
11. 03. 2026. у 06:45
ОБНОВЉЕН ТИТОВ ГАЈ У ВРШЦУ: Некада имао 88 стабала, колико и председник Југославије када је умро (ФОТО)
ПАРК четинара на Сунчаном тргу, који је подигнут 1981. у част Јосипа Броза Тита, обновљен је након вишегодишњег пропадања.
10. 03. 2026. у 19:56
УМАЛО ДА ИЗГОРИ НАЈСТАРИЈИ БЕЛИ ДУД НА БАЛКАНУ: Инцидент у Смедереву, ватрогасци спасли дрво старо три века
Спасилачко – ватрогасна екипа из Смедерева током данашњег јутра спречила је настанак пожара на Карађорђевом дуду- споменику природе старом три века-једном од симбола града!
10. 03. 2026. у 14:12
РЕКОНСТРУКЦИЈА ВОДОВОДНЕ МРЕЖЕ У АПАТИНУ: Влада определила 284 милиона динара
МИНИСТАР за јавна улагања Дарко Глишић, председница општине Апатин Дубравка Кораћ и представник извођача радова Ђорђе Летић потписали су данас Уговор о извођењу радова на реконструкцији и изградњи водоводне мреже у Апатину у дужини од 19,3 километара за шта је Влада Србије определила 284 милиона динара.
10. 03. 2026. у 13:47
ПОЗИВ ДОНОРИМА КРВИ: Акција у Параћину 12. марта
ПРИЛИКУ да покажу солидарност и хуманост, те спасу некоме живот, становници града на Црници имаће већ у четвртак, 12. марта, за када је најављена прва овомесечна акција добровољног давалаштва крви.
10. 03. 2026. у 12:35
Коментари (0)