ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)
28. 02. 2025. у 22:02
Поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава 28. фебруара, Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ организовало је едукативно предавање за ученике ОШ „Јован Поповић“ у Кикинди.
Фото: Р. Шегрт
Догађају су присуствовала породица петогодишње Сташе Терзин, девојчице ниског раста, која је једно од осморо малишана који од почетка прошле године примају најсавременију терапију о трошку државе, јер је Србија подржала иновативни начин лечења деце са овим ретким генетским поремећајем. Захваљујући томе мала Кикинђанка је порасла шест центиметара, што је више од свих предвиђања и очекивања, али и досадашњих искустава, јер малишани у просеку порасту два, три центиметра.
Фото: Р. Шегрт
- Тема је била ахондроплазија, ретка болест из групе коштаних дисплазија, чија је директна последица ниски, односно патуљасти раст. Ђаци нижих разреда имали су прилику да сазнају више о овој дијагнози, изазовима с којима се особе са ахондроплазијом суочавају, али и о важности прихватања различитости. Наша порука јесте да смо сви различити, али у тим различитостима треба да будемо јединствени - навела је Слађана Терзин, председница Удружења „Деца са ахондроплазијом“.
Фото: Р. Шегрт
Мала Сташа Терзин сада све лакше самостално превазилази препреке и савладава нове изазове, а све ређе има и респираторне инфекције, које су јој раније стварале велике проблеме. Осим осморо малишана који у кућним условима примају савремену терапију, још њих 16 очекује одлуку да буду укључени у овај програм лечења. Иначе, терапија је врло скупа и годишње кошта око 270.000 евра за једно дете, а мора да се прима све док дечак или девојчица расту и развијају се.
Фото: Р. Шегрт
У Србији има око 14.000 деце која су рођена са ретким болестима и око 350.000 одраслих грађана. Буџет за лечење ретких обољења за ову годину значајно је повећан у односу на протекле године, јер је Влада Србије обезбедила 10, 2 милијарде динара за терапије.
Промоција у ОШ „Јован Поповић“ завршена је пуштањем балона у дворишту као симболичан знак подршке и солидарности са свима који живе са ретким обољењима.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ИПАК ЈЕ МАМА - МАМА: Снимак са српске свадбе прави хит - на мрежама подељена мишљења о потезу младожење (ВИДЕО)
СНИМАК са једне српске свадбе постао је хит у региону због необичног потеза младожење.
24. 10. 2025. у 13:37
ИСТИНА ОТКРИВЕНА ГОДИНАМА КАСНИЈЕ: Због овога се Данијела развела од Огњена Амиџића
"ГЛЕДАЛА сам моје родитеље,њихов однос, ја сам пред собом имала другачији пример..."
24. 10. 2025. у 17:40
Томпсон заказао још један концерт у Загребу, ХИТНО САОПШТЕЊЕ градоначелника: "Ако буде усташтва..."
ХРВАТСКИ певач Марко Перковић Томпсон одржаће још један свој концерт у Загребу.
24. 10. 2025. у 20:30
ВЕЛИЧАНСТВЕНО: Белоглави суп поново лети изнад КиМ - опет господари небом изнад Шар-планине (ФОТО/ВИДЕО)
ПОСЛЕ неколико дана опоравка, белоглави суп је поново полетео!
24. 10. 2025. у 21:21
БАСТИЈАН ЈУ ЈЕ ОСТАВИО ЗБОГ АНЕ И ЦЕЛА НЕМАЧКА ЈЕ БИЛА ОЧАЈНА: Сара сада има новог дечка, богаташа и ужива у животу! (ФОТО)
БИВША девојка Бастијана Швајнштајгера поново је заљубљена, а причала је о вези која се одвија на даљину.
24. 10. 2025. у 09:45
ЈОВАНА ЈЕРЕМИЋ СЛАВИ РОЂЕНДАН! Драган дошао са синовима - водитељка га снажно грли, а ту је и бивши муж (ФОТО/ВИДЕО)
ЈОВАНА Јеремић уприличила је гала прославу!
24. 10. 2025. у 22:15
ПУТИН О ИСПОРУЦИ "ТОМАХАВКА": Ако Украјина нападне оружјем дугог домета, одговор ће бити запањујући
АКО Украјина покрене нападе оружјем дугог домета на Русију, одговор ће бити запањујући, изјавио је данас руски председник Владимир Путин.
23. 10. 2025. у 17:59
СТИЖЕ ЗИМА КАКВА СЕ ВИЂА ЈЕДНОМ У СТО ГОДИНА? Метеоролози одговорили на спекулације о "зими века"
НЕМАЧКИ портали су преплављени информацијама о екстремној зими, улицама прекривеним снегом и екстремним временским условима који прете земљи.
23. 10. 2025. у 17:38
ЗЕМЉОТРЕС УСРЕД ДНЕВНИКА: Водитељка се обратила у страху: "Надам се да ће бити све у реду" (ВИДЕО)
ДОК је читала вести у ноћном Дневнику, прекинуо ју је земљотрес...
24. 10. 2025. у 19:43
Најновије из рубрике
ПАЛМИНИМ ПУТЕМ: Далибор Марковић води у Беч 250 људи
У организацији Града Јагодине и Јединствене Србије у Бечу ће од 26. до 29. октобра ове године боравити делегација од 250 људи, међу којима су привредници, пољопривредници, лекари и медицинско особље из више од 22 клиничка центра из целе Србије, таксисти, пчелари, васпитачи, радници, новинари...
24. 10. 2025. у 18:00
ЗА СРЕМСКОКАРЛОВАЧКУ БОГОСЛОВИЈУ 51 МИЛИОН ДИНАРА: Покрајина улаже у ученике и стварење услова за верски туризам
ПРЕДСЕДНИЦА Покрајинске владе Маја Гојковић посетила је данас Богословију Светог Арсенија у Сремским Карловцима и том приликом уручила уговор о финансирању пројекта реконструкције, санације и адаптације зграде ђачког интерната у вредности од 51 милион динара.
24. 10. 2025. у 15:15
ПРВА „ПУЗИЈАДА“ У СМЕДЕРЕВУ: Кампања „Караван родитељства -породица у срцу“
У Основној школи ,,Др Јован Цвијић“ у Смедереву, данас је, први пут, одржана ,,Пузијада“, такмичење у пузању беба узраста од 8 до 14 месеци, као и трибина о родитељству намењена трудницама и младим родитељима.
24. 10. 2025. у 14:45
ЗА САВРЕМЕНУ ГРАДСКУ МАГИСТРАЛУ 250 МИЛИОНА: Потписан уговор за реконструкцију Карађорђеве улице у Смедереву
У присуству премијера Владе Републике Србије, Ђура Мацута, градоначелница Смедерева, Јасмина Војиновић данас је у Београду са министарком грађевинарства, саобраћаја и инфраструктуре, Александром Софронијевић потписала уговор о додели бесповратних средстава у оквиру Пројекта развоја локалне инфраструктуре и институционалног јачања локалних самоуправа који се односи на предстојећу реконструкцију Карађорђеве улице у Смедереву.
24. 10. 2025. у 13:49
ЧУВАРИ ТРАДИЦИЈЕ: Концерт народних игара вечерас у Смедереву
Ансамбл рекреативаца Ансамбла народних игара и песама у оквиру организације „Чувари традиције – Ђерам“ организује свој целовечерњи концерт у петак, 24. октобра у 19.30 часова на великој сцени Центра за културу Смедерево.
24. 10. 2025. у 13:22
Коментари (0)