ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)
28. 02. 2025. у 22:02
Поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава 28. фебруара, Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ организовало је едукативно предавање за ученике ОШ „Јован Поповић“ у Кикинди.
Фото: Р. Шегрт
Догађају су присуствовала породица петогодишње Сташе Терзин, девојчице ниског раста, која је једно од осморо малишана који од почетка прошле године примају најсавременију терапију о трошку државе, јер је Србија подржала иновативни начин лечења деце са овим ретким генетским поремећајем. Захваљујући томе мала Кикинђанка је порасла шест центиметара, што је више од свих предвиђања и очекивања, али и досадашњих искустава, јер малишани у просеку порасту два, три центиметра.
Фото: Р. Шегрт
- Тема је била ахондроплазија, ретка болест из групе коштаних дисплазија, чија је директна последица ниски, односно патуљасти раст. Ђаци нижих разреда имали су прилику да сазнају више о овој дијагнози, изазовима с којима се особе са ахондроплазијом суочавају, али и о важности прихватања различитости. Наша порука јесте да смо сви различити, али у тим различитостима треба да будемо јединствени - навела је Слађана Терзин, председница Удружења „Деца са ахондроплазијом“.
Фото: Р. Шегрт
Мала Сташа Терзин сада све лакше самостално превазилази препреке и савладава нове изазове, а све ређе има и респираторне инфекције, које су јој раније стварале велике проблеме. Осим осморо малишана који у кућним условима примају савремену терапију, још њих 16 очекује одлуку да буду укључени у овај програм лечења. Иначе, терапија је врло скупа и годишње кошта око 270.000 евра за једно дете, а мора да се прима све док дечак или девојчица расту и развијају се.
Фото: Р. Шегрт
У Србији има око 14.000 деце која су рођена са ретким болестима и око 350.000 одраслих грађана. Буџет за лечење ретких обољења за ову годину значајно је повећан у односу на протекле године, јер је Влада Србије обезбедила 10, 2 милијарде динара за терапије.
Промоција у ОШ „Јован Поповић“ завршена је пуштањем балона у дворишту као симболичан знак подршке и солидарности са свима који живе са ретким обољењима.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
БЕЗ СВЕШТЕНИХ ЛИЦА: По којим обичајима је сахрањен Шабан Шаулић?
ЛЕГЕНДАРНИ певач Шабан Шаулић погинуо је на јучерашњи дан пре седам година у саобраћајној несрећи у Немачкој.
18. 02. 2026. у 11:23
ЧИЈИ ПИЛОТИ ВЕЋ НЕДЕЉАМА БРАНЕ КИЈЕВ? "Борбено искуство из Авганистана и са Блиског истока" Французи објавили ексклузиву
КАДА је 24. фебруара почео рат у Украјини, многи западни политичари били су искрено шокирани. И то упркос обавештајним упозорењима, од којих су се нека често налазила на насловним странама веб портала и новина, где је веома јасно наведено да су сви потези Русије у то време указивали на то.
18. 02. 2026. у 13:22
"МАЛИ ШАМПИОНЕ, СНАГО...": Цеца се јавно обратила малом Богдану - медаљу посветио преминулој мајци
ДЕЧАК Богдан Обрадовић (9) освојио је титулу првака Европе међу најбољим аматерским борцима, на првенству које је одржано у Београду, у организацији АДЦЦ и националних селекција.
18. 02. 2026. у 10:32
АЛО, ПОЧЕТНИЦИ! Црвена звезда на невероватан начин одговорила Партизану пред вечити дерби!
Најновије вести везане за српски фудбал тичу се ФК Црвена звезда, ФК Партизан и предстојећег спектакла, а у недељу од 17 часова је на програму "вечити дерби". И, он има не баш леп увод.
18. 02. 2026. у 16:22
НОВАК ЂОКОВИЋ СЕ НАЉУТИО: Повукао овај потез
ПОСЛЕ попраза у финалу Аустралијан опена, а онда и одласка са супругом Јеленом на Зимске олимпијске игре у Италију Новак Ђоковић је озбиљно тенис ставио у други план. Али, сада се "белом спорту" враћа.
18. 02. 2026. у 20:26
"ПОЛИТИЧКА НАМЕШТАЉКА": Отац Ђорђа Давида био Титов тајни саветник - остао на месту мртав, певач био у колима
МУЗИЧАР Ђорђе Давид завршио је глуму на Факултету драмских уметности у Београду, а како каже, кривац за то био је његов отац.
18. 02. 2026. у 10:35
СКАНДАЛ! РАМА ОБЈАВИО СНИМАК РАЗГОВОРА СА ТАЧИЈЕМ: "Срећна независност комаданте, брате мој, грлим те много и волим" (ВИДЕО)
ПРЕМИЈЕР Албаније Еди Рама објавио је снимак телефонског разговора са бившим вођом злочиначке ОВК Хашимом Тачијем, који се тренутно налази у притвору Специјалног суда у Хагу, где је оптужен за ратне злочине и злочине против човечности.
17. 02. 2026. у 20:01
ВАШИНГТОНУ СТИГЛО УПОЗОРЕЊЕ: Не покушавајте да нарушите наше односе са Москвом
БЕЛОРУСКИ председник Александар Лукашенко изјавио је данас да је на почетку преговора између Белорусије и САД упозорио Вашингтон да не покушава да наруши односе између Минска и Москве.
16. 02. 2026. у 15:09
"МАМА, ЈА ИМАМ РАК": Славица Ђукић Дејановић о борби за живот сина јединца - сам себи дао дијагнозу
"ДУШАН ЈЕ сам себи дао дијагнозу"
16. 02. 2026. у 19:12 >> 19:12
Најновије из рубрике
ПОВРШИНСКЕ ВОДЕ ЗАДАЈУ МУКЕ МЕШТАНИМА: У чачанском крају падавине изазвале нагли пораст водостаја река
ОБИЛНЕ падавине које су током претходна два дана погодиле чачански крај изазвале су нагли пораст водостаја река и потока.
18. 02. 2026. у 19:51
ШАХОВСКИ ТУРНИР У ЋУПРИЈИ: Победник Јагодинац Далибор Радисављевић
ЧЛАН Шаховског клуба „Каблови“ из Јагодине, Далибор Радисављевић, након одличне игре понео је титулу победника традиционалног шаховског турнира у Ћуприји, одржаног поводом Сретења.
18. 02. 2026. у 17:21
ДА ЖЕНЕ ПОСТАНУ ВЛАСНИЦЕ НЕКРЕТНИНА: Подршка Покрајине породицама у Војводини са троје или четворо деце
ПОКРАЈИНСКА влада ће у овој години, са укупно 250 милиона динара подржати породице у АП Војводини у којима се роди треће или четврто дете, како би решиле стамбено питање или унапредиле своје услове становања, одлучено је на данашњој седници којој је председавала председница Маја Гојковић.
18. 02. 2026. у 16:34
БОЛЕСНОЈ АНИ НЕОПХОДНА КРВ: Позив даваоцима из Јагодине да сутра донирају животну течност
НА ИНИЦИЈАТИВУ породице оболеле десетогодишње Ане Милошевић, Удружење пацијената за помоћ оболелим од акутних леукемија (ЛЕУКА) у сарадњи са јагодинским Црвеним крстом организује у четвртак, 19. фебруара, акцију добровољног давања крви.
18. 02. 2026. у 16:27
ПРВИ РЕБАЛАНС НА ДНЕВНОМ РЕДУ: За сутра заказана 26. седница СО Параћин
НА СУТРАШЊЕМ заседању параћинске Скупштине општине, према писаном сазиву који је потписала председница СО Славица Јовановић, одборници ће разматрати три тачке.
18. 02. 2026. у 16:02
Коментари (0)