"ВУКАН ЈЕ САДА ДОБРО": Дечак који је пре 2,5 године примио золгенсму, најскупљи лек на свету, празнике дочекује први пут ван болнице (ФОТО)
ПРЕ готово три године Врањанци су организовали хуманитарне лицитације и базаре, апеловали и молили све добре људе у борби да једна беба оболела од спиналне мишићне атрофије (СМА) добије шансу да живи, да млади родитељи Милош и Ивана могу спокојно да грле своје чедо чија је нада за будућност коштала баснословно.
Фото: Приватна архива
Талас је захватио нашу земљу и сународнике у иностранству. Помагали су спортисти, уметници, политичари, привредници..., па је Вукан Стојиљковић из Врања пре две и по године у Мађарској примио "золгенсму", најскупљи лек на свету који кошта око 2.500.000 долара.
Недавно, Стојиљковићи су се вратили у родно Врање, где ће први пут скупа, ван болнице, дочекати Нову годину. Бираним речима мајка Ивана прича за "Новости" шта су све прошли да би данас без бојазни могла да каже: "Вукан је сада добро".
Фото: Приватна архива
- Многи знани и незнани пружили су му прилику да живи. Зато дан када је Вукан примио лек славимо као његов нови рођендан. Било је претешко суочити се са таквим животним изазовом. Радовали смо се његовом рођењу, а само пар месеци касније чули смо претешке речи лекара да болује од ретке болести која је до пре неколико година била наизлечива, док медицина није преокренула њен ток - прича Ивана и не скида поглед са раздраганог Вукана који радозналим окицама свакодневно открива свет, сада за њега нов...
Вукан је примио лек када су се симптоми већ развили јер тада није било могуће дијагностификовати ову болест одмах по рођењу. Ивана и Милош кажу да је њихову отворену борбу, апеле лекара, других родитеља који су се суочили са истим проблемом и удружења за ретке болести држава препознала и уведен је неонатални скрининг за СМА за свако будуће новорођенче. Тако је, каже, будућој деци дала шансу да се развијају као да та болест није у њиховом организму.
ПРИМА СКУПУ ДУАЛНУ ТЕРАПИЈУ
ОД прошле године Вукану је уведена још једна терапија, сируп који су многа деца после примања "золгенсме" почела да узимају као дуалну. Неуролози су видели побољшања и почели да је препоручују иако још трају студије о ефикасности. Вукан је једно од деце које га узима и засада га купују од средстава која су прикупљали за рехабилитацију. Цена лека је 500.000 динара за бочицу која траје непун месец. Стојиљковићи се надају да ће Србија одобрити пацијентима финансирање ове терапије по угледу на многе земље које то већ чине.
- Тој вести радовали смо се једнако као кад је новац за Вукана прикупљен. Ниједан родитељ не би смео да се суочи са тим да живот његовог детета зависи од новца - готово углас говоре Милош и Ивана.
Кажу да је Вукан све боље, није потпуно излечен јер је болест већ оштетила неуроне које је немогуће вратити, али је сваким даном све јачи.
Фото: Приватна архива
- Самостално седи, игра се, почео је да прича, све би то без лека било немогуће и он вероватно сада не би био са нама. Пре пар месеци смо коначно добили могућност да се вратимо у родно Врање, у свој дом. Били смо узбуђени. И Вукану се допао повратак да буде са најближима, са породицом, пријатељима - прича Ивана.
Стојиљковићи кажу да када је најгоре прошло, када су битку за дете добили ништа им више није тешко, али да се није лако носити са свакодневним изазовима јер са Вуканом мора много да се ради да би напредовао.
- За све оно што здрава деца природно достигну у развоју, Вукан мора да се избори тешким радом. Он и јесте борац, и нама даје снагу када клонемо да се боримо даље. Не знамо шта носи будућност ни које су његове максималне границе, то ни медицина не зна јер су терапије нове и мало је времена прошло од када су их прва деца примила, али се надамо најбољем - каже Ивана.
Сада ови млади родитељи и њихов јединац планирају како ће провести предстојеће празнике, радују се снежним пахуљама, друже се са пријатељима и рођацима и свакога дана се захваљују у молитвама сваком добром човеку који им је помогао.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
СКАНДАЛ У ЕУ: Спермом ИСТОГ донора зачето 67 деце, 10 оболело од РАКА! Бебе рођене у 8 европских држава, облици канцера - различити
"ОВО ПОКАЗУЈЕ колико је важно да постоји европски, ако не и глобални, лимит по донору. Не можемо да секвенцирамо цео геном сваког донора, али овакав степен ширења генетске болести је неприхватљив."
24. 05. 2025. у 17:33 >> 17:48
ПОЧЕЛО ЈЕ: Зеленски саопштио најновију вест из Украјине
ПРЕДСЕДНИК Украјине Владимир Зеленски најавио је да ће трећа фаза велике операције размене заробљеника с Русијом почети у недељу, с циљем повратка 1.000 Украјинаца у оквиру вишедневних напора.
25. 05. 2025. у 09:29 >> 09:29
РУСИЈА ИМА НОВОГ ШАМПИОНА! Путинов омиљени клуб скинут са трона
Владавина Зенита је завршена. Краснодар је нови шампион Русије, први пут у историји.
24. 05. 2025. у 17:49
МНОГИ ПОГРЕШНО ТУМАЧЕ: Шта значи тајновити БРОЈ на полеђини личне карте
ВЕРОВАТНО сте некад чули да усамљени број са задње стране ваше личне карте у десном углу показује колико особа на свету или у Србији или пак у вашем граду, све зависи од варијација на тему, личи на вас.
25. 05. 2025. у 09:19
СРБИЈА ТО НЕ ПАМТИ: Дао младенцима 500€, тражио кусур од 300 - а онда је уследио још већи ШОК
ПРИПАЗИТЕ на "кусур стратегију".
24. 05. 2025. у 15:58 >> 16:34
ПОРЕКЛО ХАЛИДА МУСЛИМОВИЋА: Детаљи о певачу које нисте знали
ПЕВАЧ Халид Муслимовић рођен је 21. јануара 1961. године у Приједору. У родном граду је 1978. године завршио занат метало-стругара и кратко је радио у железари у Јесеницама, у Словенији.
25. 05. 2025. у 08:31
ДАЊУ САМ МЕДИЦИНСКА СЕСТРА, НОЋУ СТРИПТИЗЕТА: "Мушкарци ме се превише плаше, сама сам последњих седам година" (ФОТО)
ЖЕНА по имену Хејли Хупер открила је да јој самопоуздање „уништава“ љубавни живот јер мушкарци сматрају да је „превише застрашујућа“.
23. 05. 2025. у 18:06
ХРВАТ ПОГИНУО НА ФРОНТУ У УКРАЈИНИ: Био официр француске војске, борио се у Луганску
ТОНИ Херцег, Хрват из Босне и Херцеговине и официр француске војске, погинуо је 6. маја у Луганској области у Украјини.
23. 05. 2025. у 17:00
"ОД ТУГЕ ПОСЛЕ СМРТИ МУЖА ДОБИЛА САМ РАК" Тешка судбина наше истакнуте глумице
ЂУРЂИЈА Цветић, истакнута српска глумица, суочила се с тешким животним ударцима који су оставили дубоке трагове. Упркос свему, задржала је достојанство и снагу, због чега су је многи сматрали хероином српске глумачке сцене.
25. 05. 2025. у 13:31
Најновије из рубрике
СТЕФАНОВИЋ ОСВОЈИО ТУБКАЛ НА АТЛАСУ: Застава планинара параћинског Јаворка на највишем врху Северне Африке (ФОТО)
ВИСОКОГОРЦИ планинарског клуба Јаворак из Параћина непрестано тестирају своје физичке границе, па је 20. маја један од њих, Игор Стефановић, остварио нови подвиг и попео се на Тубкал - на 4.167 метара највиши врх северне Африке на планини Атлас, у југозападном Мароку, 63 километра од Маракеша.
24. 05. 2025. у 07:00
КОЛИКО ШАРА ИМА, ТОЛИКО ВРЕДИ: Начин израде једног од симбола наше баштине, пиротског ћилима, мукотрпан је и траје бар месец дана (ФОТО)
ИЗРАДА пиротског ћилима, са специфичним шарама и орнаментиком, тежак је и мукотрпан посао, а главни алати су очи и руке.
23. 05. 2025. у 06:30
"УСРЕД БЕОГРАДА МИ ЗАБРАНИЛИ ДА ПИШЕМ ЋИРИЛИЦОМ": Скандал у продајном објекту познатог ланца апотека
ПРЕ неколико дана хтела сам да купим више производа у ланцу апотека Dr. Maх у Београду, у њиховом продајном објекту у Македонској улици број 12.
20. 05. 2025. у 19:54
ИЗАБРАЛИ ДА ЗАБЛИСТАЈУ НА МАТУРСКОМ БАЛУ: Фондација хуманости "Новости" обезбедила одећу деци без родитељског старања у Звечанској (ВИДЕО)
У СУСРЕТ сезони мале матуре, мали матуранти, дечаци и девојчице из Дома за децу лишену родитељског старања из Центра у Звечанској у Београду, више не брину шта ће оденути на овој свечаности која се памти целог живота.
20. 05. 2025. у 14:48
ГДЕ ШАРА ЉУБИ НЕБО „Новости“ у Сушићу – Највишем српском селу на Шар планини (ФОТО)
ПОСТОЈИ једно место у Србији где планински врхови тако величанствено љубе небо. Морате се добро задубити док гледате, да бисте схватили где је граница – где престају врхови Шаре, а где су омеђена небеска пространства. Лако се човек изгуби у дубоком плаветнилу.
20. 05. 2025. у 10:50
Коментари (0)