"ВУКАН ЈЕ САДА ДОБРО": Дечак који је пре 2,5 године примио золгенсму, најскупљи лек на свету, празнике дочекује први пут ван болнице (ФОТО)
ПРЕ готово три године Врањанци су организовали хуманитарне лицитације и базаре, апеловали и молили све добре људе у борби да једна беба оболела од спиналне мишићне атрофије (СМА) добије шансу да живи, да млади родитељи Милош и Ивана могу спокојно да грле своје чедо чија је нада за будућност коштала баснословно.
Фото: Приватна архива
Талас је захватио нашу земљу и сународнике у иностранству. Помагали су спортисти, уметници, политичари, привредници..., па је Вукан Стојиљковић из Врања пре две и по године у Мађарској примио "золгенсму", најскупљи лек на свету који кошта око 2.500.000 долара.
Недавно, Стојиљковићи су се вратили у родно Врање, где ће први пут скупа, ван болнице, дочекати Нову годину. Бираним речима мајка Ивана прича за "Новости" шта су све прошли да би данас без бојазни могла да каже: "Вукан је сада добро".
Фото: Приватна архива
- Многи знани и незнани пружили су му прилику да живи. Зато дан када је Вукан примио лек славимо као његов нови рођендан. Било је претешко суочити се са таквим животним изазовом. Радовали смо се његовом рођењу, а само пар месеци касније чули смо претешке речи лекара да болује од ретке болести која је до пре неколико година била наизлечива, док медицина није преокренула њен ток - прича Ивана и не скида поглед са раздраганог Вукана који радозналим окицама свакодневно открива свет, сада за њега нов...
Вукан је примио лек када су се симптоми већ развили јер тада није било могуће дијагностификовати ову болест одмах по рођењу. Ивана и Милош кажу да је њихову отворену борбу, апеле лекара, других родитеља који су се суочили са истим проблемом и удружења за ретке болести држава препознала и уведен је неонатални скрининг за СМА за свако будуће новорођенче. Тако је, каже, будућој деци дала шансу да се развијају као да та болест није у њиховом организму.
ПРИМА СКУПУ ДУАЛНУ ТЕРАПИЈУ
ОД прошле године Вукану је уведена још једна терапија, сируп који су многа деца после примања "золгенсме" почела да узимају као дуалну. Неуролози су видели побољшања и почели да је препоручују иако још трају студије о ефикасности. Вукан је једно од деце које га узима и засада га купују од средстава која су прикупљали за рехабилитацију. Цена лека је 500.000 динара за бочицу која траје непун месец. Стојиљковићи се надају да ће Србија одобрити пацијентима финансирање ове терапије по угледу на многе земље које то већ чине.
- Тој вести радовали смо се једнако као кад је новац за Вукана прикупљен. Ниједан родитељ не би смео да се суочи са тим да живот његовог детета зависи од новца - готово углас говоре Милош и Ивана.
Кажу да је Вукан све боље, није потпуно излечен јер је болест већ оштетила неуроне које је немогуће вратити, али је сваким даном све јачи.
Фото: Приватна архива
- Самостално седи, игра се, почео је да прича, све би то без лека било немогуће и он вероватно сада не би био са нама. Пре пар месеци смо коначно добили могућност да се вратимо у родно Врање, у свој дом. Били смо узбуђени. И Вукану се допао повратак да буде са најближима, са породицом, пријатељима - прича Ивана.
Стојиљковићи кажу да када је најгоре прошло, када су битку за дете добили ништа им више није тешко, али да се није лако носити са свакодневним изазовима јер са Вуканом мора много да се ради да би напредовао.
- За све оно што здрава деца природно достигну у развоју, Вукан мора да се избори тешким радом. Он и јесте борац, и нама даје снагу када клонемо да се боримо даље. Не знамо шта носи будућност ни које су његове максималне границе, то ни медицина не зна јер су терапије нове и мало је времена прошло од када су их прва деца примила, али се надамо најбољем - каже Ивана.
Сада ови млади родитељи и њихов јединац планирају како ће провести предстојеће празнике, радују се снежним пахуљама, друже се са пријатељима и рођацима и свакога дана се захваљују у молитвама сваком добром човеку који им је помогао.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"ЗЛО" ЈЕ СПАВАЛО 250.000 ГОДИНА Буди се "зомби" вулкан, хитно упозорење: "Небо ће се замрачити..."
ОВА активност је видљива у карактеристичном узорку деформације тла, тзв. “сомбреру”, где се земља у центру вулкана подиже док се околно подручје спушта, попут обода шешира.
05. 05. 2025. у 10:21
Ко је Брита Ернст, жена Олафа Шолца, и ЗАШТО скупља ИЗГУБЉЕНЕ рукавице (ФОТО)
ОЛАФ Шолц, немачки канцелар, у браку је са Бритом Ернст, немачком политичарком из редова Социјалдемократске странке Немачке (СПД).
04. 05. 2025. у 22:24
ПОЛИЦИЈА ОДУЗЕЛА ВОЗАЧКЕ Свадбена колона блокирала град - пролазили кроз црвено, возили у супротном смеру
НЕКОЛИКО грађана је обавестило полицију о колони, истичући да омета саобраћај.
04. 05. 2025. у 23:02
"ЗБОГОМ ГУРУУ ЗОРАНУ" Умро вођа наше легендарне групе; бенд престаје да постоји? Отишао свега неколико дана после вести о болести
ГРУПУ су основали уз велику подршку и ветар у леђа Боре Ђорђевића и "Рибље чорбе".
04. 05. 2025. у 19:43 >> 19:47
"ЗНАЛА САМ ДА ИМА ДЕТЕ": Софију Милошевић напали да је Луку Јовића одвојила од сина када је имао 4 месеца
ЈЕДАН од најљепших парова на јавној сцени Србије су фудбалер Лука Јовић и манекенка Софија Милошевић, која је од њега старија 6 година.
04. 05. 2025. у 08:29
ПИСМО ОТКРИВА НЕПРИЈАТЕЉСКИ СТАВ: Шта је владика Николај поручио нобеловцу Тагору при посети Београду?
НОБЕЛОВАЦ није био наклоњен нобеловцу, али о владикиним речима се још размишља.
05. 05. 2025. у 12:25
ЗАХАРОВА О УПОЗОРЕЊУ ВУЧИЋУ ЗБОГ ПОСЕТЕ МОСКВИ: Бандитизам и уцена, тако делују терористичке ћелије
ПОРТПАРОЛКА руског Министарства спољних послова Марија Захарова данас је назвала упозорења Европске уније председнику Србије Александру Вучићу у вези његове посете Москви за Дан победе, "бандитизмом и уценом''.
30. 04. 2025. у 16:55
МАКРОН ПОСЛЕ РУСКОГ НАПАДА: Хитно нам је потребан мир
РУСКИ ракетни напад на град Суми на северу Украјине наглашава хитну потребу за наметањем примирја Русији, изјавио је данас председник Француске Емануел Макрон.
13. 04. 2025. у 15:34
ОБРТ! Бастијан Швајнштајгер скинуо бурму, па поручио: "Било је лепо..."
НЕ СТИШАВАЈУ се приче о разводу Ане Ивановић и Бастијана Швајнштајгера. Иако се бивша тениска шампионка и немачки фудбалски ас годинама представљају као складан пар, друштвене мреже и медији последњих недеља брује о наводној кризи у браку и разводу.
04. 05. 2025. у 11:07 >> 11:11
Најновије из рубрике
ЗДРАВ ЖИВОТ СЕ БЕРЕ РУКАМА: Небојша Стаменовић, Неша Травка и његова супруга Јелена оживљавају црквено имање
НА двадесетак километара од Ниша, у подножју селаМиљаковац, тамо где се губи сигнал мобилног телефона, а асфалт уступаместо прашњавом сеоском путу, рађа се оаза. Не рекламира се набилбордима, не промовишу је туристичке организације, не нуди луксуз. Али, живи. Ту, на излетишту Видриште, Небојша Стаменовић, познатији каоНеша Травка - планинар, познавалац лековитог биља и заљубљеник у здравживот, добио је црквено имање да га користи и препороди.
05. 05. 2025. у 16:45
КОЛО ЉУБАВИ ОД БАРА ДО КОСМЕТА: КУД "Свети Јован Владимир" гостовао у Прилужју, највећем српском селу у вучитрнској општини
ТОКОМ протеклог викенда чланови КУД "Свети Јован Владимир" из Бара боравили су на Косову и Метохији где су посетили све наше највеће светиње: Девич, Високе Дечане, Пећку патријаршију, манастир Светих архангела код Призрена и Грачаницу, али су прексиноћ у Прилужју, српском селу у општини Вучитрн, одржали концерт за памћење.
05. 05. 2025. у 15:10
КОМАНДАНТ КОЈИ ЈЕ ИЗАБРАО НЕБО: „Новости“ са породицом Миленка Павловића, пилота који је 1999. Погинуо у окршају са НАТО агресорима
ВРЕМЕ као да је стало 4. маја 1999. године у стану породице Павловић у Гандијевој улици у Београду.
04. 05. 2025. у 19:52
ЗЛОЧИН БЕЗ КАЗНЕ: Ни 33 године од убиства 28 припадника ЈНА У Добровољачкој улици правда није задовољена
ТОГ 2, али и 3. маја 1992. године у Сарајеву су кулминирали напади на војнике ЈНА који су се повлачили из града. У нападу на колону ЈНА у Добровољачкој улици тада је убијено 28 припадника ЈНА, 50 их је рањено, а више десетина заробљено и злостављано. За ове злочине нико од муслиманских војника ни надређених није одговарао ни након 33 године.
03. 05. 2025. у 09:33
ПРВО МОРАВАЦ, ПА ЋИРИЛИЦА: "Младост", најстарије српско активно културно-уметничко друштво у Паризу, четири деценије негује традицију
Српска ношња, погача и со. Тако чланице и чланови српског Културно-уметничког друштва "Младост" из Париза, основаног на Ђурђевдан, дочекују госте на својим приредбама и о великим догађајима, као што су прослава Сретења у резиденцији амбасадора Србије или дана Светосавља на броду на Сени.
02. 05. 2025. у 08:00
Коментари (0)