"ВУКАН ЈЕ САДА ДОБРО": Дечак који је пре 2,5 године примио золгенсму, најскупљи лек на свету, празнике дочекује први пут ван болнице (ФОТО)
ПРЕ готово три године Врањанци су организовали хуманитарне лицитације и базаре, апеловали и молили све добре људе у борби да једна беба оболела од спиналне мишићне атрофије (СМА) добије шансу да живи, да млади родитељи Милош и Ивана могу спокојно да грле своје чедо чија је нада за будућност коштала баснословно.
Фото: Приватна архива
Талас је захватио нашу земљу и сународнике у иностранству. Помагали су спортисти, уметници, политичари, привредници..., па је Вукан Стојиљковић из Врања пре две и по године у Мађарској примио "золгенсму", најскупљи лек на свету који кошта око 2.500.000 долара.
Недавно, Стојиљковићи су се вратили у родно Врање, где ће први пут скупа, ван болнице, дочекати Нову годину. Бираним речима мајка Ивана прича за "Новости" шта су све прошли да би данас без бојазни могла да каже: "Вукан је сада добро".
Фото: Приватна архива
- Многи знани и незнани пружили су му прилику да живи. Зато дан када је Вукан примио лек славимо као његов нови рођендан. Било је претешко суочити се са таквим животним изазовом. Радовали смо се његовом рођењу, а само пар месеци касније чули смо претешке речи лекара да болује од ретке болести која је до пре неколико година била наизлечива, док медицина није преокренула њен ток - прича Ивана и не скида поглед са раздраганог Вукана који радозналим окицама свакодневно открива свет, сада за њега нов...
Вукан је примио лек када су се симптоми већ развили јер тада није било могуће дијагностификовати ову болест одмах по рођењу. Ивана и Милош кажу да је њихову отворену борбу, апеле лекара, других родитеља који су се суочили са истим проблемом и удружења за ретке болести држава препознала и уведен је неонатални скрининг за СМА за свако будуће новорођенче. Тако је, каже, будућој деци дала шансу да се развијају као да та болест није у њиховом организму.
ПРИМА СКУПУ ДУАЛНУ ТЕРАПИЈУ
ОД прошле године Вукану је уведена још једна терапија, сируп који су многа деца после примања "золгенсме" почела да узимају као дуалну. Неуролози су видели побољшања и почели да је препоручују иако још трају студије о ефикасности. Вукан је једно од деце које га узима и засада га купују од средстава која су прикупљали за рехабилитацију. Цена лека је 500.000 динара за бочицу која траје непун месец. Стојиљковићи се надају да ће Србија одобрити пацијентима финансирање ове терапије по угледу на многе земље које то већ чине.
- Тој вести радовали смо се једнако као кад је новац за Вукана прикупљен. Ниједан родитељ не би смео да се суочи са тим да живот његовог детета зависи од новца - готово углас говоре Милош и Ивана.
Кажу да је Вукан све боље, није потпуно излечен јер је болест већ оштетила неуроне које је немогуће вратити, али је сваким даном све јачи.
Фото: Приватна архива
- Самостално седи, игра се, почео је да прича, све би то без лека било немогуће и он вероватно сада не би био са нама. Пре пар месеци смо коначно добили могућност да се вратимо у родно Врање, у свој дом. Били смо узбуђени. И Вукану се допао повратак да буде са најближима, са породицом, пријатељима - прича Ивана.
Стојиљковићи кажу да када је најгоре прошло, када су битку за дете добили ништа им више није тешко, али да се није лако носити са свакодневним изазовима јер са Вуканом мора много да се ради да би напредовао.
- За све оно што здрава деца природно достигну у развоју, Вукан мора да се избори тешким радом. Он и јесте борац, и нама даје снагу када клонемо да се боримо даље. Не знамо шта носи будућност ни које су његове максималне границе, то ни медицина не зна јер су терапије нове и мало је времена прошло од када су их прва деца примила, али се надамо најбољем - каже Ивана.
Сада ови млади родитељи и њихов јединац планирају како ће провести предстојеће празнике, радују се снежним пахуљама, друже се са пријатељима и рођацима и свакога дана се захваљују у молитвама сваком добром човеку који им је помогао.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
РУСИЈА СЛАВИ: Почело укидање санкција! Русима стигао позив за Светско првенство - они остали у шоку
РАТ у Украјини, односно "специјална војна операција" како то Русија назива, поново је за једну од споредних ствари изнедрио и спортски потез. Најновије вести на тему "спортске санкције Русима" стижу из света спортова у води, за које је досад важила апсолутна забрана за учешће руских екипа, а и појединаца.
04. 12. 2024. у 14:52
ПРАЗИЛУК И "ДЕМОНИЗОВАНА ЖЕНА" Ко је председник Јужне Кореје који је прогласио ратно стање (ФОТО/ВИДЕО)
ПРЕДСЕДНИК Јужне Кореје Јун Сук Јол је у уторак прогласио ванредно стање у земљи.
04. 12. 2024. у 08:36
УМЕСТО ШОПИНГ ГРОЗНИЦЕ ЦРНОГ ПЕТКА – ХУМАНОСТ НА ДЕЛУ: Компанија дм издвојила преко 6 милиона динара за Народне кухиње Црвеног крста Србије
Београд, 2. децембар 2024 – Захваљујући својим верним купцима, дм је и овог последњег петка у новембру издвојио пет одсто свог дневног промета у рекордном износу од 6.051.843,00 динара за донацију која је уручена Народним кухињама Црвеног крста Србије.
03. 12. 2024. у 10:00
"Седим са Душком и децом и видим мртвог Ћанду поред"
"ПОРЕД нас је човек којег су убили усред наше највеће љубави.
03. 12. 2024. у 16:10
МАЛЕ ИЗМЕНЕ У КАЛЕНДАРУ: Холандија домаћин трке у шампионату до 2026. године
Трка за Велику награду Холандије у шампионату Формуле 1 биће вожена до 2026. године на стази Зандворт, саопштено је на званичном сајту такмичења.
04. 12. 2024. у 13:12
ТУГА У "ГРАНДУ" Водитељка се опростила: "Рајкане мој, извини што нисмо успели - херојски си се месецима борио, мој осамнаестогодишњаче"
ВОДИТЕЉКА Весна Миловановић је објавила тужне вести из свог дома.
04. 12. 2024. у 13:18
ДРАМАТИЧНО УПОЗОРЕЊЕ БРИТАНСКОГ МИНИСТРА: У случају великог рата наша војска била би уништена за највише годину дана
БРИТАНСКА војска би у случају избијања великог рата била уништена у року од „шест месеци до годину дана“, што истиче важност обнове резервних снага у Великој Британији, упозорио је министар одбране за ветеране Алистер Карнс, преноси Скај њуз.
04. 12. 2024. у 17:10
ПУТИНОВА РОЂАКА СЛУЧАЈНО ОТКРИЛА ТАЈНЕ ПОДАТКЕ: "Уклоните то из званичних докумената" (ВИДЕО)
АНА Цивилева, рођака руског председника Владимира Путина и заменица министра одбране у Државној думи, случајно је открила приближан број несталих руских војника у рату с Украјином.
04. 12. 2024. у 16:32
КРАЈ КАРИЈЕРЕ ЈЕЛЕНЕ КАРЛЕУШЕ: Прелазак у политику и висока функција
ЈЕЛЕНА Карлеуша се последњих неколико година веома активирала политички, а иако званично није члан ниједне странке, она се труди да искаже своје мишљење и став кад год је то потребно.
02. 12. 2024. у 13:23
Најновије из рубрике
ПОЧЕЛА ТРОДНЕВНА МАНИФЕСТАЦИЈА "ДАНИ МАТИЦЕ СРПСКЕ У СРЕМСКИМ КАРЛОВЦИМА": И жене биле велики задужбинари
КЊИЖЕВНИК и добротвор Еустахија Арсић из Арада у данашњој Румунији, прва се 1837. са 50 приложених форинти одазвала молби Матичиног секретара Теодора Павловића, упућену Српкињама да постану приложници наше најстарије институције књижевности, науке и културе коју су наши преци основали 1826. у Пешти. Еустахија је убрзо постала и прва жена која је објавила поезију у Матичином Летопису чији 200. рођендан обележавамо целе ове године.
04. 12. 2024. у 15:57
ВРАТИЛА ЖИВОТ У ДОМ МИЛОВАНОВИЋА: Јелена са Миломиром, братом гардисте Дражена, убијеног 5. октобра 2004, има шесторо деце
РОДИЛА их је осморо. Матеја (19), Дражен (9), Новак (8), Хелена (7), Николај (нажалост преминуо са три месеца), Адријан (4), Лаура (2) и Владан од осам месеци са својом мајком Јеленом (38), благословили су дом Миловановића из села Текија код Параћина, породицу трагично страдалог војника Дражена, једног од двојице гардиста који су 5. октобра 2004. пронађени мртви на стражи испред војног објекта "Караш" на Топчидеру. Остали су неутешни родитељи Биљана и Петар, и старији брат Миломир. Две деценије касније, домом Миловановића разлежу се смех и цика Јеленине и Миломирове деце. Седморо су заједно изродили, а Јелениног првенца Матеју, из првог брака, заједно су одгајали.
04. 12. 2024. у 15:22
КОНАЧНО ИМАЈУ СВОЈУ АДРЕСУ: После писања "Новости" Радмила и Лена Михајловић добиле кућу
ПОСЛЕ година борбе са немаштином и подстанарског живота, Радмила Михајловић и њена ћерка Лена (6) коначно су добиле свој дом. Кућу им је купило Министарство за бригу о селу, а акцију је подржала и општина Богатић.
03. 12. 2024. у 13:00
ЈЕЛЕНИН АЈВАР СТИЖЕ И ДО БРАЗИЛА: Млада предузетница из Трбуња код Блаца пласира производе од домаћег воћа и поврћа и у иностранству (ФОТО)
ДА се упорност, труд и љубав према послу исплате, Јелена Јовановић (31) из Трбуња код Блаца доказује дуги низ година освајајући бројна признања за производе од воћа и поврћа који освајају не само локално већ и светско тржиште.
03. 12. 2024. у 07:00
ПОЧЕО СА ЦВЕТКОМ, САДА ИМА "АРМИЈУ": Љубиша Петровић Брка код Свилајнца формирао велику фарму магараца, намерава и да је прошири (ФОТО)
ЉУБИША Петровић Брка из Бобова код Свилајнца, о коме су "Новости" писале пре шест година када је имао само магарца Цветка и шест магарица, успео је да направи велику фарму са 48 магараца, а има и две кобиле, ждребе и две бебе ноја.
02. 12. 2024. у 16:00
Коментари (0)