СМА беба
ВУКАН ДОЧЕКАО И ПОСЕТЕ ЛОГОПЕДА: Трогодишњаку из Врања који је примио најскупљи лек на свету знатно олакшано лечење
ВУКАН Стојиљковић, којем је као беби дијагностикована спинална мишићна атрофија, па је примио најскупљи лек на свету - "золгесма" - после вишегодишњег лечења у Мађарској и Новом Саду, са родитељима сада живи у својој кући, у граду под Пржаром.
25. 12. 2024. у 08:00
КОД ОСАМ БЕБА ОТКРИВЕНА СМА: Неонатални скрининг на спиналну мишићну дистрофију
КОД две бебе у последња два месеца установљена је спинална мишићна атрофија, тип 1, за које је генска терапија једина опција.
15. 12. 2024. у 14:14
ЗИМСКА ЧАРОЛИЈА ЗА ЛАВА: Хуманитарна акција УГ "Нови Сад" за малог суграђанина оболелог од СМА
УДРУЖЕЊЕ грађана "Нови Сад" и маскота "Меда Вуле", организује хуманитарну акцију "Зимска чаролија за Лава", а одржаће се у недељу, 15. децембра ид 11 до 14 часова у холу ТЦ "Променада".
10. 12. 2024. у 15:37
"ВУКАН ЈЕ САДА ДОБРО": Дечак који је пре 2,5 године примио золгенсму, најскупљи лек на свету, празнике дочекује први пут ван болнице (ФОТО)
ПРЕ готово три године Врањанци су организовали хуманитарне лицитације и базаре, апеловали и молили све добре људе у борби да једна беба оболела од спиналне мишићне атрофије (СМА) добије шансу да живи, да млади родитељи Милош и Ивана могу спокојно да грле своје чедо чија је нада за будућност коштала баснословно.
03. 12. 2024. у 15:39
РЕТКУ БОЛЕСТ ОТКРИЛИ КОД ЈОШ ДВЕ БЕБЕ: Више од 13.000 деце тестирано на спиналну мишићну атрофију
ОТКАД је у Србији 14. септембра почео обавезан скрининг на спиналну мишићну атрофију (СМА), тестирано је више од 13.000 беба, а код две је откривено ово обољење.
09. 12. 2023. у 14:54
ОТКРИВЕН ПРВИ СЛУЧАЈ СМА БЕБЕ ОД УВОЂЕЊА ОБАВЕЗНОГ СКРИНИНГА: Познато и који ће лек дете примити
ПРВИ случај СМА бебе откривен је од увођења обавезног скрининга у Србији, рекла је директорка РФЗО Сања Радојевић Шкодрић, током присуства на Другој регионалној конференцији о цистичној фибрози.
06. 11. 2023. у 11:27
