КОД ОСАМ БЕБА ОТКРИВЕНА СМА: Неонатални скрининг на спиналну мишићну дистрофију
КОД две бебе у последња два месеца установљена је спинална мишићна атрофија, тип 1, за које је генска терапија једина опција.
Циљано откривање болести започело је у септембру 2023. Фото Д. Миловановић
Укупно, од када је у Србији уведен обавезан скрининг на СМА, 14. септембра прошле године, код осморо новорођенчади откривено је ово обољење.
Доктор Милош Бркушанин са Биолошког факултета у Београду каже да, према регистру удружења СМА пацијената, од укупног броја оболелих, 100 пацијената добија једну од три код нас доступне терапије:
- Неонаталним скринингом постижемо то да деца са овом дијагнозом, уместо раног смртног исхода, добију живот нормалног или готово потпуно нормалног квалитета. Овај скрининг је постао обавезан законом од септембра прошле године и до данас смо тестирали око 78.000 беба, а од осам дијагностикованих са спиналном атрофијом, седам је добило терапију.
Оливера Јововић, председница Удружења СМА Србија, каже да се очекивало да ће најчешћи облик СМА бити тип 1, јер се овај облик најмање откривао док није почео да се обавља скрининг.
- Деца са овим обликом нису могла да доживе други рођендан, најчешће су умирала пре првог, због компликација упале плућа. Тада се није ни знало да је у питању СМА. Ми тек сада имамо реалну слику о томе са којим типом спиналне мишићне атрофије се деца рађају и колико годишње. Мој деветогодишњи син је недавно написао школски рад, а тема је била о чему сања. Написао је да би, иако је срећан, волео да прохода. То је само један показатељ колико се променила ситуација за СМА, да деца код које се данас болест установи више не морају да сањају да проходају, њихова перспектива је много боља.
Матија је и сам навео да је срећан, иако не хода, и то показује да његов живот не дефинише то што је у колицима. Зато је важно да сви пацијенти, који имају СМА, добију терапију.
Према подацима удружења тренутно 20 одраслих чека одобрење како би добили неопходну терапију за СМА. Један од њих је млађи од 18 година.
- Стално треба да се подсећамо, иако причамо о скринингу и који су његови бенефити, и оних који су рођени у погрешно време, када терапије нису постојале и којима чак и најмањи напредак мења квалитет живота. Из тог разлога читава Србија мора постати апсолутно приступачна особама које су у инвалидским колицима, како бисмо им омогућили да имају животе као што имају и сви други - објашњава Оливера Јововић.
Србија је једна од ретких земаља која спроводи неонатални скрининг на СМА, а оболели имају приступ свим одобреним терапијама о трошку државе.
Приступ образовању
На осму годишњицу Удружења СМА јуче је потписан протокол о сарадњи са Центром инклузивна Србија. Председник УО Центра Мирослава Дамјановић рекла је да протокол поставља темеље за заједничке иницијативе које ће допринети даљем побољшању права особа оболелих од СМА. То укључује приступ адекватним терапијама, образовању, запошљавању и побољшању свакодневних животних услова.
Препоручујемо
ОД ЗИМЕ ДО ЛЕТА У ЈЕДНОМ ДАНУ: Температура данас у минусу, па иде до 20 степени
07. 03. 2026. у 00:00
СЛЕТЕО У БЕОГРАД: Авионом Ер Србије евакуисано укупно 262 путника, међу којима и 14 беба
06. 03. 2026. у 23:53
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Други пишу
Grčka premešta PVO da brani Bugarsku od Irana! Oglasio se ministar odbrane
06.03.2026. - 14:53
Прочитајте више
САБЛАСАН И ХЛАДАН: Најдепресивнији град на свету - за улазак потребна ДОЗВОЛА, ваздух смрди на сумпор, а снег је црвен (ФОТО/ВИДЕО)
МОЖДА мислите да је живот у вашем граду тмуран, али један поглед на руски град који су многи прозвали "најдепресивнијим на свету" учиниће да се захвалите звездама на својој срећи.
06. 03. 2026. у 11:06 >> 11:08
НАЈВЕЋА ВОЈНА ТАЈНА СФРЈ: Напуштени аеродром Жељава - Коштао ПЕТ МИЛИЈАРДИ долара, могао да издржи НИКЛЕАРНИ удар (ФОТО/ВИДЕО)
ПОДЗЕМНИ аеродром Жељава под кодним називом Објекат 505, на граници Хрватске и БиХ, налази се недалеко од Плитвичких језера с једне и Бихаћа с друге стране.
06. 03. 2026. у 08:56 >> 11:29
ЗАПАД У НЕВЕРИЦИ, ТРАМП У ШОКУ! Ево шта су Турци управо урадили због напада Американаца и Израела на Иран
Након што су Сједињене Америчке Државе и Израел ивршили напад на Иран, па изазвали одговор у виду ракета и дронова по околним земљама у којима су америчке војне базе, десила се једна потпуно несвакидашња ствар.
06. 03. 2026. у 22:52
ЗВЕЗДЕ ИМ СПРЕМАЈУ ИЗНЕНАЂЕЊЕ: Ова ДВА хороскопска знака у марту упознаће сродну душу - чека их судбинска љубав
ЉУБАВ им куца на врата!
06. 03. 2026. у 09:36
ПИТАЛИ АМЕРЕ ГДЕ ЈЕ ИРАН: Одговори ће вас шокирати - многи показали на СРБИЈУ, Атлантски океан, па чак и САД (ФОТО)
ТЕШКО је замислити како неко успе да „смести” Иран усред Атлантског океана, али већ је познато да грађанима САД географија није баш јача страна
06. 03. 2026. у 14:05 >> 14:09
ОТКРИВЕНА ТАЈНА ЧУВАНА ТРИ ДЕЦЕНИЈЕ: Највећи Џејев хит писан је за Цецу - "Због сујете појединаца песма никада није дошла до мене"
ЈЕДНА од најлепших балада Џеја Рамадановског била је намењена Цеци Ражнатовић.
06. 03. 2026. у 11:56
ХРВАТСКОЈ СТИГЛА ПОРУКА ИЗ ИЗРАЕЛА: Потпуно прекините дипломатске односе са Техераном
АМБАСАДОР Израела у Хрватској Гари Корен позвао је званични Загреб да прекине дипломатске односе с Техераном и спроведе безбедносне провере особља иранског дипломатског представништва у Хрватској јер би, каже, међу њима могло бити "шпијуна" Револуционарне гарде која се у ЕУ сматра терористичком организацијом.
06. 03. 2026. у 09:10
ШОК ИСТРАГА АМЕРИКАНАЦА: Ево ко је гађао иранску школу у којој су погинуле девојчице
АМЕРИЧКИ војни истражитељи верују да је вероватно да су америчке снаге одговорне за напад на иранску школу за девојчице у којем је у суботу погинуло више десетина деце, али још нису донели коначан закључак нити су завршили истрагу, рекли су за Ројтерс двојица америчких званичника.
06. 03. 2026. у 08:23
"СВЕ САМ ТО ПРОШЛА СА САШОМ" Сузана потресена због Зорице: "Канцер као да је заразна болест, не знам од чега је оперисана"
ВЕЧЕРАС се у Сава Центру одржава први од три концерта Марије Шерифовић у 2026. години.
06. 03. 2026. у 20:27
Најновије из рубрике
ОД ЗИМЕ ДО ЛЕТА У ЈЕДНОМ ДАНУ: Температура данас у минусу, па иде до 20 степени
ВРЕМЕ у Србији данас ујутру хладно са слабим приземним мразем.
07. 03. 2026. у 00:00
СЛЕТЕО У БЕОГРАД: Авионом Ер Србије евакуисано укупно 262 путника, међу којима и 14 беба
НА аеродром "Никола Тесла" у Београду је слетео авион "Ер Србије" из Дубаија у којем је било укупно 262 путника, држављана Србије, а међу путницима било је и 14 беба.
06. 03. 2026. у 23:53
БРАНИСЛАВ НУШИЋ КУМУЈЕ КОЛУ СРПСКИХ СЕСТАРА: Збор на Велику Госпојину 1903. године био је највећи женски политички скуп у Србији
ПО ПОВРАТКУ у Србију Надежда је заступала подизање националне свести. Ослободилачки рат је доживљавала као свети чин...
06. 03. 2026. у 18:00
ОПАСНИ РАТОВИ КОЈИ СЕ ВОДЕ БЕЗ ИСПАЉЕНОГ МЕТКА: Књига проф.др Марка Парезановића о хибридним сукобима јединствени је спој теорије и праксе
ХИБРИДНИ рат је комфоран јер се води путем меке моћи: он је прикривен, перфидан, манипулативан и изненадан. Његов главни циљ није, као у класичном оружаном сукобу, ангажовање скупе војне силе која треба да надјача противничку, запоседне и држи под окупацијом одређени простор. То много кошта и има ограничен рок трајања.
06. 03. 2026. у 17:55
ЦВЕЋЕ И ЧЕСТИТКЕ ЗА ЛЕПШИ ПОЛ: Министар Гашић поводом Дана жена уручио поклоне припадницама система одбране
ПОВОДОМ Међународног дана жена - 8. марта, министар одбране Братислав Гашић уручио је данас личне поклоне групи од 150 припадница Министарства одбране и Војска Србије на свечаности одржаној у Дом Гарде на Топчидеру.
06. 03. 2026. у 16:43
Коментари (0)