БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: За два месеца би морала да прими најскупљи лек на свету, родитељи моле за помоћ (ВИДЕО)
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба. У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата.
Фото: Принтскрин Инстаграм
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Вањини родитељи су се путем видео-снимка захвалили свима који им пружају подршку и апеловали на људе да им помогну:
- Због вас се много лакше држимо и верујемо да ћемо лакше проћи кроз све изазове који нас очекују. Скоро два месеца је прошло откако је нашој беби дијагностикована Спинална мишићна атрофија тип 1.Лек постоји и зове се Золгенсма, а кошта 2,5 милиона евра. До сада смо скупили нешто више од 300.000 евра, што је огроман новац, и уз сав труд људи ми смо само на 12 одсто, а време нам истиче. Зато вам се и обраћамо. Вања сада има четири месеца, а речено нам је да би она морало лек да прими до 6-ог месеца. Овим темпом немамо шансе. Њој већ сада није добро, а тешко ми је да помислим шта може да се деси. Вања нема рефлекс кашља и најмање сливање из носа може довести до упале плућа, која би можда била кобна за њу. Заиста је ситуација критична, и потребна нам је помоћ од државе, града Београда, од добрих људи, угоститеља, предузетника, спортиста и јавних личности - рекла је кроз сузе Вањина мајка.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке 1077 на 3030 из Србије
Слањем СМС поруке 1077 на 455 из Швајцарске
Слањем СМС из Норвешке: ВИППС 91945
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Препоручујемо
ХУМАНИТАРНА ШЕТЊА ЗА ВАЊУ: Ресничани сакупљају новац за четворомесечну девојчицу
17. 09. 2021. у 16:56
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
Које су то НОВО ОРУЖЈЕ употребили Руси у нападу на Харков: Шта досад знамо о "Черники"?
РУСИ су први пут погодили Харков новим дроном "Черника". То је саопштио градоначелник Игор Терехов на Телеграму, откривајући неке детаље о новом дрону.
30. 06. 2025. у 16:38
После тешких речи о покојном Саши: "Ко је та Сузана? Нека лажу и пљују колико хоће"
"ШТО више причају и пишу о мени, то мени боље. Нек лажу и пљују колико хоће."
30. 06. 2025. у 20:26
ВЛАХОВИЋ СЕ ДОКАЗАО ТУДОРУ! Српски ас својим голова "врши притисак" на Хрвата да га уврсти међу стартних 11 против Реала
ДЕРБИ осмине финала Светског клупског првенства одиграће Реал Мадрид и Јувентус који се састају на "Хард рок стадиону" у Мајамију (21.00).
01. 07. 2025. у 10:34
ВЕЛИЧИНЕ КОМАРЦА: Кина представила НОВО МОЋНО оружје - изненађује што су га приказали јавно
КИНЕСКИ мини дрон има запањујућу сличност са америчким "RoboBee" дроном.
30. 06. 2025. у 22:19
ШТА СЕ ДЕШАВА У МОСКВИ? То се никада није десило у историји Русије - антирекорди су оборени
"ОБОРЕНИ су антирекорди из 1962. и 1976. године."
30. 06. 2025. у 20:53
ЗАШТО ЈЕ МЕЛ ГИБОН НА ХИЛАНДАРУ? Све због једног моћног Србина: "Разлог је велики подухват, одушевљен је нашим народом"
КО је мистериозни Србин?
01. 07. 2025. у 09:54
ХОРОР НА АУТО-ПУТУ: Пронађено 20 тела, четири обезглављена висила са моста (ФОТО)
ДВАДЕСЕТ тела, од којих су нека била обезглављена, пронађена су на мосту изнад ауто-пута у делу Мексика где се сукобљавају фракције нарко-картела Синалоа, саопштиле су јуче мексичке власти, преноси CBS News.
01. 07. 2025. у 09:31
"МОГЛО БИ УМРЕТИ 4.500 ЉУДИ" Ова земља је најугроженија на Западном Балкану, хитан састанак у СЗО због врућина у Европи
ЈУЖНА Европа суочава се са жестоким топлотним таласом - температуре прелазе 40 степени Целзијуса, а у шпанској покрајини Уелва измерено је рекордних 46 степени, што је највиша јунска температура у историји земље. Истовремено, Италија, Грчка, Португалија и Западни Балкан такође бележе рекордне врућине, праћене шумским пожарима и људским жртвама.
01. 07. 2025. у 11:45
"СЛАГАЛИЦА" ОВО НЕ ПАМТИ: Такмичар од беса полупао тастер
КВИЗ "Слагалица" ретко има несвакидашње ситуације током емитовања, али се необични тренуци дешавају, као и у сваком програму уживо.
29. 06. 2025. у 14:51
Најновије из рубрике
ТРИ УПОЗОРЕЊА РХМЗ: Једно је посебно важно - наредних дана и до 40 степени
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод (РХМЗ) упозорио је да се у наставку прве декаде јула на подручју Србије очекује интензивирање топлотног таласа, са максималном температуром у већини места од 34 до 38 степени.
01. 07. 2025. у 11:54
ДАНАС СЛАВИМО ХЕРОЈЕ КОЈИ СУ МАЧ ЗАМЕНИЛИ КРСТОМ: Обавезно ову молитву изговорите у тишини
СПЦ и верници данас славе мученике Леонтија, Ипатија и Теодула. Њихове речи биле су јаче од мача, а вера снажнија од страха.
01. 07. 2025. у 09:53
ТОПЛОТНИ ТАЛАС ХАРА СРБИЈОМ: Објављена најновија прогноза - какво нас време чека до краја недеље
У СРБИЈИ данас претежно сунчано и топло.
01. 07. 2025. у 09:26
ПРЕТЕЖНО СУНЧАНО И ТОПЛО, ДО 35 СТЕПЕНИ Временска прогноза за уторак, 1. јул
ПРЕТЕЖНО сунчано и топло, с ветром слабим и умереним северним и северозападним, а средином дана у Војводини, на истоку земље и у планинским пределима повремено и јаким.
01. 07. 2025. у 01:00
ЗА ВЕЋУ СИГУРНОСТ И ЕФИКАСНОСТ САБРАЋАЈА: Тунелска погонска подстаница и дизел агрегат у тунелу Муњино брдо у функцији (ФОТО)
В.Д. директор ЈП „Путеви Србије“ Зоран Дробњак данас је са сарадницима, посетио тунел Муњино брдо и уверио се да су тунелска погонска подстаница и дизел агрегат у тунелу Муњино брдо у функцији.
30. 06. 2025. у 20:40
Коментари (0)