БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: За два месеца би морала да прими најскупљи лек на свету, родитељи моле за помоћ (ВИДЕО)
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба. У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата.
Фото: Принтскрин Инстаграм
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Вањини родитељи су се путем видео-снимка захвалили свима који им пружају подршку и апеловали на људе да им помогну:
- Због вас се много лакше држимо и верујемо да ћемо лакше проћи кроз све изазове који нас очекују. Скоро два месеца је прошло откако је нашој беби дијагностикована Спинална мишићна атрофија тип 1.Лек постоји и зове се Золгенсма, а кошта 2,5 милиона евра. До сада смо скупили нешто више од 300.000 евра, што је огроман новац, и уз сав труд људи ми смо само на 12 одсто, а време нам истиче. Зато вам се и обраћамо. Вања сада има четири месеца, а речено нам је да би она морало лек да прими до 6-ог месеца. Овим темпом немамо шансе. Њој већ сада није добро, а тешко ми је да помислим шта може да се деси. Вања нема рефлекс кашља и најмање сливање из носа може довести до упале плућа, која би можда била кобна за њу. Заиста је ситуација критична, и потребна нам је помоћ од државе, града Београда, од добрих људи, угоститеља, предузетника, спортиста и јавних личности - рекла је кроз сузе Вањина мајка.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке 1077 на 3030 из Србије
Слањем СМС поруке 1077 на 455 из Швајцарске
Слањем СМС из Норвешке: ВИППС 91945
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Препоручујемо
ХУМАНИТАРНА ШЕТЊА ЗА ВАЊУ: Ресничани сакупљају новац за четворомесечну девојчицу
17. 09. 2021. у 16:56
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ИСПОВЕСТ МОНАХИЊЕ КОЈА ЈЕ ЗАВОЛЕЛА ЖЕНУ: После 22 године у манастиру, доживела је неочекивану љубав
ПРЕ 64 ГОДИНЕ, као двадесетогодишња девојка која је желела да чини добра дела, Моника Хингстон из Аустралије одлучила је да се замонаши. Двадесет година касније, на другом крају света, захваљујући тој одлуци упознала је љубав свог живота, другу калуђерицу, за коју каже да је била њена сродна душа.
15. 12. 2024. у 14:40
ТАСТ ОЧИТАО ЛЕКЦИЈУ ВЕЉКУ Шта је поручио зету: "То у Београду није могао видети"
БОГДАН Родић, отац Богдане Ражнатовић, једном приликом говорио је о најмлађој ћерки која је данас удата за Вељка Ражнатовића. Богдан је тада навео да је одмах на почетку везе скренуо пажњу Вељку пажњу на то каква је његова Богдана.
15. 12. 2024. у 10:29
ДВЕ ГОДИНЕ ОД СМРТИ СИНА: Михина мајка стигла у Рим, фотографија тера сузе на очи (ФОТО)
ДИРЉИВУ фотографију поделио је Синишин брат и готово да нико није остао равнодушан.
15. 12. 2024. у 15:37
БИЛА САМ ТРУДНА, А ОН ЈЕ БИО ГРУБ: Камера забележила Нолетову и Јецину свађу - снимак изненадио све
НОВАК и Јелена Ђоковић у емотивној вези су од 18. године, што значи да су пола живота провели заједно. Важе за један од најскладнијих парова, али и код њих се дешавају несугласице.
15. 12. 2024. у 12:00
БОСАНАЦ НАПУШТА "ЗВЕЗДЕ ГРАНДА"?: "Она ће да те замени!"
КО би могао да замени Босанца?
15. 12. 2024. у 16:33
АЛТА ЗА ДЕЧЈЕ ОСМЕХЕ: Пакетићи донели радост малишанима из Дома „Колевка”
АКЦИЈОМ „АЛТА за дечје осмехе“, АЛТА банка, у сарадњи са Центром инклузивна Србија, ове недеље поделила је новогодишње пакетиће малишанима у Дому за децу ометену у развоју „Колевка“ у Суботици.
12. 12. 2024. у 14:00
ДНЕВНИК СТЕПИНЦА ЗАГРЕБ КРИЈЕ ДЕЦЕНИЈАМА: Интервју - Проф. др Предраг Илић, аутор тротомне студије о злочинима у НДХ
О НЕКАДАШЊЕМ загребачком надбискупу Алојзију Степинцу (Брезарић, 1898 - Крашић, 1960) и његовој улози у Независној Држави Хрватској током Другог светског рата, објављен је у Републици Хрватској огроман број историографских и хагиографских књига, зборника радова, фељтона, чланака, али не и његов дневник у пет књига, који је водио од 30. маја 1934. до 13. фебруара 1945. године.
15. 12. 2024. у 13:55
ДА ЛИ ЈЕ МОГЛО ГОРЕ? Ево зашто је пред репрезентацијом Србије "немогућа мисија" у квалификацијама за Светско првенство?
Фудбалска репрезентација Србије играће у групи К са Енглеском, Албанијом, Летонијом и Андором у оквиру квалификација за Светско првенство 2026. али је селекција "горди албиона" нешто што ће представљати највећи проблем изабраницима Драгана Стојковића Пиксија. Не само због квалитета, већ и због нечег другог.
14. 12. 2024. у 13:16
БИЛА САМ ТРУДНА, А ОН ЈЕ БИО ГРУБ: Камера забележила Нолетову и Јецину свађу - снимак изненадио све
НОВАК и Јелена Ђоковић у емотивној вези су од 18. године, што значи да су пола живота провели заједно. Важе за један од најскладнијих парова, али и код њих се дешавају несугласице.
15. 12. 2024. у 12:00
Најновије из рубрике
НВО НАМЕТНИЦИ НИСУ ЗАЛУДЕЛИ ЗДРАВУ ПАМЕТ НАШЕГ НАРОДА: Интервју - Др Слободан Антонић, професор Филозофског факултета БУ
ВЕЛИКЕ су паре последњих пар година ушле за борбу против "малигног руског утицаја", а да не говоримо о новцу који већ деценијама овде стиже како би се сломио "српски национализам", како бисмо се најзад "суочили са прошлошћу", и дакако како би се подмазала пробриселска и НАТО пропаганда.
15. 12. 2024. у 16:30
ЗАШТО ЈЕ СВЕТИ НИКОЛА ПОСНА СЛАВА? Ево због чега се на овај дан одричемо од хране (ФОТО)
СВЕТИ Никола, познат и као Никола Мирликијски, рођен је око 270. године у Патари, у области Ликија, која се данас налази у Турској.
15. 12. 2024. у 16:08
ДНЕВНИК СТЕПИНЦА ЗАГРЕБ КРИЈЕ ДЕЦЕНИЈАМА: Интервју - Проф. др Предраг Илић, аутор тротомне студије о злочинима у НДХ
О НЕКАДАШЊЕМ загребачком надбискупу Алојзију Степинцу (Брезарић, 1898 - Крашић, 1960) и његовој улози у Независној Држави Хрватској током Другог светског рата, објављен је у Републици Хрватској огроман број историографских и хагиографских књига, зборника радова, фељтона, чланака, али не и његов дневник у пет књига, који је водио од 30. маја 1934. до 13. фебруара 1945. године.
15. 12. 2024. у 13:55
ОД ОВОГ ДАТУМА КРЕЋЕ ПРАВА ЗИМА: Време наредне недеље ће вас изненадити
НАЈНИЖА температура данас од минус један до три, а највиша од пет до осам степени Целзијуса.
15. 12. 2024. у 12:10
ВУЧЕВИЋ У ЛАЗАРЕВЦУ: Премијер на обележавању 110 година од Колубарске битке (ВИДЕО)
ПРЕДСЕДНИК Владе Републике Србије Милош Вучевић присуствује данас централној државној церемонији обележавања 110. годишњице Колубарске битке у Првом светском рату у Спомен-храму Свети Димитрије са костурницом у Лазаревцу.
15. 12. 2024. у 11:14
Коментари (0)