БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: За два месеца би морала да прими најскупљи лек на свету, родитељи моле за помоћ (ВИДЕО)
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба. У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата.
Фото: Принтскрин Инстаграм
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Вањини родитељи су се путем видео-снимка захвалили свима који им пружају подршку и апеловали на људе да им помогну:
- Због вас се много лакше држимо и верујемо да ћемо лакше проћи кроз све изазове који нас очекују. Скоро два месеца је прошло откако је нашој беби дијагностикована Спинална мишићна атрофија тип 1.Лек постоји и зове се Золгенсма, а кошта 2,5 милиона евра. До сада смо скупили нешто више од 300.000 евра, што је огроман новац, и уз сав труд људи ми смо само на 12 одсто, а време нам истиче. Зато вам се и обраћамо. Вања сада има четири месеца, а речено нам је да би она морало лек да прими до 6-ог месеца. Овим темпом немамо шансе. Њој већ сада није добро, а тешко ми је да помислим шта може да се деси. Вања нема рефлекс кашља и најмање сливање из носа може довести до упале плућа, која би можда била кобна за њу. Заиста је ситуација критична, и потребна нам је помоћ од државе, града Београда, од добрих људи, угоститеља, предузетника, спортиста и јавних личности - рекла је кроз сузе Вањина мајка.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке 1077 на 3030 из Србије
Слањем СМС поруке 1077 на 455 из Швајцарске
Слањем СМС из Норвешке: ВИППС 91945
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Препоручујемо
ХУМАНИТАРНА ШЕТЊА ЗА ВАЊУ: Ресничани сакупљају новац за четворомесечну девојчицу
17. 09. 2021. у 16:56
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ЖЕСТОКА СВАЂА СРБИНА И ТУРЧИНА: "Рат" Пешића и Атамана (ВИДЕО)
ТОКОМ треће четвртине селектор Србије Светислав Пешић протестовао је код главног судије што је разбеснело селектора Турске те је упутио неколико речи ка српској клупи.
03. 09. 2025. у 20:56
ПРОПАО ПОРОДИЧНИ БИЗНИС: Шта се дешава с имовином Оливера Драгојевића након његове смрти - стан подељен
ОЛИВЕР Драгојевић је преминуо 29. јула 2018, у 71. години, а током своје богате каријере стекао је велико богатство.
03. 09. 2025. у 11:34
ПОНОСНИ ДЕКА: Огласио се Боба Живојиновић након што се породила Александра Пријовић
ПЕВАЧИЦА Александра Пријовић породила се данас у једној приватној клиници и на свет је девојчицу.
03. 09. 2025. у 18:51
ПРИЈА ОБЈАВИЛА ПРВУ СЛИКУ ЋЕРКЕ: "Живот нам је свега дао" (ФОТО)
ПЕВАЧИЦА Александра Пријовић породила се данас и добила ћерку Ариу.
03. 09. 2025. у 21:40 >> 21:45
КИНА ГРАДИ "НОВИ СУЕЦКИ КАНАЛ": "Обилазница" око САД и Русије! Европо, стижу Кинези - брже него икад, за 10 до 20 дана краће
ПОЈЕДИНИ аналитичари сматрају да кинески мотиви нису само логистички, већ и геополитички.
03. 09. 2025. у 17:12
ТРАМП СЕ ПОДСМЕВА "НАПАДУ РУСИЈЕ" И УРСУЛИНОЈ ДРАМИ НА ЛЕТУ: Одузели су јој телефон, ја бих био срећан да ми се то десило
АМЕРИЧКИ председник Доналд Трамп осврнуо се на инцидент с авионом предсједнице Еуропске комисије Урсуле фон дер Лајен, који је био присиљен да слети у Бугарску након што је Русија наводно омела његов GPS сигнал, пише РБЦ-Украјина.
03. 09. 2025. у 15:07 >> 15:18
СКАНДАЛ У БРИТАНИЈИ, ПОРОДИЦЕ У ШОКУ: Директорка мртвачнице гледала цртани филм са мртвим бебама у својој кући
ЕЈМИ Аптон (38), оснивачица удружења Florrie’s Army у Лидсу у Енглеској, нашла се у центру велике афере након што су родитељи преминуле деце открили да су тела њихових беба држана у њеној кући уместо у мртвачници.
27. 08. 2025. у 17:50
ОВО ЈЕ ДЕТАЉАН СПИСАК НАМИРНИЦА КОЈИМА ЋЕ ПАСТИ ЦЕНА: Нове економске мере важне за грађане
ПРЕСЕДНИК Србије Александар Вучић истакао је јуче приликом излагања о смањењу маржи на кућну хемију и прехрамбене производе, а у оквиру представљања нових економских мера за грађане, да снижење које ће уследити као последица ограничења трговачких маржи обухвата 3000 производа из 23 групе.
25. 08. 2025. у 13:15
"СА РАЧУНА ПОДИГНУТ ОГРОМАН НОВАЦ, КОНТЕЈНЕР НЕСТАО" Ланетова ћерка изнела нове тврдње о имовини покојног оца
ПРОШЛО је четири године од смрти легенде нашег глумишта, Милана Ланета Гутовића, који нас је напустио 25. августа 2021. у 75. години.
02. 09. 2025. у 21:21
Најновије из рубрике
РЕД СУНЦА, РЕД КИШЕ, ПОНЕГДЕ ПЉУСКОВИ И МУЊЕ: Временска прогноза за четвртак, 4. септембар
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
04. 09. 2025. у 01:00
СПРЕМИТЕ СЕ ЗА ПЉУСКОВЕ СА ГРМЉАВИНОМ Хитно се огласио РХМЗ: Ови делови Србије први на удару (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим саопштењем.
03. 09. 2025. у 22:47
УЧЕНИЦИ ИЗ СРБИЈИ ОСВОЈИЛИ ТРИ МЕДАЉЕ: На Европској јуниорској информатичкој олимпијади
НА 9. Европској јуниорској информатичкој олимпијади (European Junior Olympiad in Informatics – EJOI), која је одржана од 29. августа до 4. септембра у Шумену, ученици из Србије освојили су три бронзане медаље.
03. 09. 2025. у 22:08
ПОГЛЕДАЈТЕ – ИЗВИЂАЧИ ВС “ДУБОКО У ДУБИНИ НЕПРИЈАТЕЉА”: Тактичка увежбавања извиђачких јединица Копнене војске у околини Ниша (ФОТО)
НА војним полигонима у околини Ниша реализована су тактичка увежбавања извиђачких јединица из састава Копнене војске за ангажовање у операцијама Војске Србије, саопштило је данас Министарство одбране.
03. 09. 2025. у 20:45
ЗАРАДЕ 150 ЕУРА ЗА САМО ТРИ САТА: Ово необично занимање постаје све популарније код нас
У СРБИЈИ је све популарнија услуга ангажовања персоналних шопинг асистената, стручњака који помажу у избору гардеробе.
03. 09. 2025. у 19:46
Коментари (0)