БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: За два месеца би морала да прими најскупљи лек на свету, родитељи моле за помоћ (ВИДЕО)
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба. У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата.
Фото: Принтскрин Инстаграм
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Вањини родитељи су се путем видео-снимка захвалили свима који им пружају подршку и апеловали на људе да им помогну:
- Због вас се много лакше држимо и верујемо да ћемо лакше проћи кроз све изазове који нас очекују. Скоро два месеца је прошло откако је нашој беби дијагностикована Спинална мишићна атрофија тип 1.Лек постоји и зове се Золгенсма, а кошта 2,5 милиона евра. До сада смо скупили нешто више од 300.000 евра, што је огроман новац, и уз сав труд људи ми смо само на 12 одсто, а време нам истиче. Зато вам се и обраћамо. Вања сада има четири месеца, а речено нам је да би она морало лек да прими до 6-ог месеца. Овим темпом немамо шансе. Њој већ сада није добро, а тешко ми је да помислим шта може да се деси. Вања нема рефлекс кашља и најмање сливање из носа може довести до упале плућа, која би можда била кобна за њу. Заиста је ситуација критична, и потребна нам је помоћ од државе, града Београда, од добрих људи, угоститеља, предузетника, спортиста и јавних личности - рекла је кроз сузе Вањина мајка.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке 1077 на 3030 из Србије
Слањем СМС поруке 1077 на 455 из Швајцарске
Слањем СМС из Норвешке: ВИППС 91945
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Препоручујемо
ХУМАНИТАРНА ШЕТЊА ЗА ВАЊУ: Ресничани сакупљају новац за четворомесечну девојчицу
17. 09. 2021. у 16:56
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ПОМЕРАНАЦ ОТЕРАО МЕДВЕДА: Мали пас је херој породице - меда помахнитало бежао по дворишту од "великог срца" (ВИДЕО)
НЕВЕРОВАТНА сцена одиграла се у дворишту породичне куће у Ванкуверу.
12. 08. 2025. у 17:35
ЛЕТО УЗ ШАМПИОНЕ – Више од 100 малишана бесплатно тренирало са прослављеним спортистима
ФОНДАЦИЈА Моззарт подржала кампове легендарних освајача медаља.
08. 08. 2025. у 12:00
ДА ЗАМИРИШЕ ДО ЗАГРЕБА: Поздрав Габи, поздрав Дедићи - воли вас ваш Београд (ФОТО)
СА РАЗГЛАСА су пуштане песме Габи и Арсена, које су обележиле једну епоху у некадашњој Југославији.
12. 08. 2025. у 22:33
Изгубила је мужа, а две године касније родила је његово дете: "Невероватно личи на њега!" (ФОТО)
ДВЕ године након што је изгубила супруга због тешке болести, Шарлот Ејлер (34) из Шведске остварила је њихову заједничку жељу – постала је мајка њихова сина Илаја, зачетог путем потпомогнуте оплодње коришћењем замрзнуте сперме покојног супруга.
13. 08. 2025. у 11:47
БАКА ГАГА САЗНАЛА ПОЛ БЕБЕ: Син и снајка пресрећни
ПЕВАЧИЦА Драгана Мирковић је пре неколико месеци изјавила да очекује принову, а којег ће пола бити беба откриле су пријатељице Мелани, певачицине снајке, и то на друштвеним мрежама.
12. 08. 2025. у 20:44
ЖИВОТ МИ СЕ РАСПАО: Сузана открила истину о интимном снимку: "Ја сам наместила камеру"
ИНТИМНИ снимци Сузане Манчић својевремено су се појавили у јавности, а водитељка је сада признала да је сама наместила камеру, као и да је покушавала да сазна како је видео отишао у етар.
13. 08. 2025. у 07:22
ПРВА ДУГОРОЧНА ПРОГНОЗА СТРУЧЊАКА: Ево када ће пасти снег у Србији и каква зима чека Европу
ПРЕМА првим прогнозама европских стручњака са сајта Severe Weather Europe, зиму 2025/2026 обележиће утицај слабе фазе Ла Ниње и вероватно слабији поларни вртлог. Ово значи динамичније кретање атмосферског притиска, што може омогућити хладније дане у Европи, али и у САД и Канади.
13. 08. 2025. у 09:59
ТРАМП У ОГРОМНОМ ПРОБЛЕМУ: Велики пех пред састанак са Путином на Аљасци
ПРЕДСТОЈЕЋИ састанак између председника САД Доналда Трампа и руског председника Владимира Путина у петак на Аљасци долази у време када у америчкој администрацији готово да нема искусних стручњака за Русију, пише Фајненшел тајмс.
13. 08. 2025. у 11:24
КОСТИЋЕВА БРВНАРА НА МОКРОЈ ГОРИ: Као у ловачком дому - како изгледа глумчева викендица у природи (ФОТО)
ГЛУМАЦ Вук Костић велики је љубитељ природе, лова и риболова, па сваки слободан тренутак користи да оде ван града.
13. 08. 2025. у 10:27
Најновије из рубрике
ХЛАДНИ ФРОНТ СТИЖЕ У СРБИЈУ И ПРЕ НЕГО ШТО СТЕ МИСЛИЛИ: Од овог дана температура пада
ВРЕО дан у Србији. Температуре овог послеподнева прелазе 35 степени. Врело ће бити и наредних дана.
13. 08. 2025. у 15:21
"ПРВИ ПУТ ЈЕ ОТИШАО НА МИТИНГ, А ВРАТИО МИ СЕ У КОВЧЕГУ" Преминула Смиља, мајка Панића ког је у "демократској" Србији 2008. убила полиција
Преминула Смиља Панић, мајка Ранка Панића који је од последица полицијског батинања преминуо 2008. године, на митингу радикала.
13. 08. 2025. у 15:16
ПОЛАГАЛИ ТЕСТ ИЗ СРПСКОГ ЈЕЗИКА: Почео завршни испит, сутра математика
ТЕСТОМ из српског језика, данас је почело полагање мале матуре за око 280 осмака, који из објективних разлога нису били у могућности да на завршни испит изађу у јуну, као и 530 полазника функционалног основног образовања одраслих.
13. 08. 2025. у 14:22
SЛУЖЕН ПОМЕН ДЕЧАЦИМА УБИЈЕНИМ НА БИСТРИЦИ: Зашто једно дете да страда на такав начин? Зашто нема правде?
У ПОРТИ цркве Рођење Пресвете Богородице у Гораждевцу јутрос је служен помен Пантелији Дакићу (12) и Ивану Јововићу(19) дечацима убијеним на реци Бистрици 13. августа 2003. године. Помену, који је служио владика новобрдски Иларион уз саслужење монаштва и свештенства СПЦ, поред породица и пријатеља страдалих дечака и рањене деце,присуствовали су представници Канцеларије за КиМ.
13. 08. 2025. у 14:21
Председнички апартман хотела Crowne Plaza Београд: Симбол луксуза у Београду
У САМОМ срцу пословне четврти Новог Београда, хотел Crowne Plaza Београд открива свој драгуљ - Председнички апартман, простор од 140 м² у којем се луксуз, приватност и беспрекорна услуга сусрећу у савршеном складу.
13. 08. 2025. у 14:00
Коментари (0)