БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: За два месеца би морала да прими најскупљи лек на свету, родитељи моле за помоћ (ВИДЕО)
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба. У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата.
Фото: Принтскрин Инстаграм
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Вањини родитељи су се путем видео-снимка захвалили свима који им пружају подршку и апеловали на људе да им помогну:
- Због вас се много лакше држимо и верујемо да ћемо лакше проћи кроз све изазове који нас очекују. Скоро два месеца је прошло откако је нашој беби дијагностикована Спинална мишићна атрофија тип 1.Лек постоји и зове се Золгенсма, а кошта 2,5 милиона евра. До сада смо скупили нешто више од 300.000 евра, што је огроман новац, и уз сав труд људи ми смо само на 12 одсто, а време нам истиче. Зато вам се и обраћамо. Вања сада има четири месеца, а речено нам је да би она морало лек да прими до 6-ог месеца. Овим темпом немамо шансе. Њој већ сада није добро, а тешко ми је да помислим шта може да се деси. Вања нема рефлекс кашља и најмање сливање из носа може довести до упале плућа, која би можда била кобна за њу. Заиста је ситуација критична, и потребна нам је помоћ од државе, града Београда, од добрих људи, угоститеља, предузетника, спортиста и јавних личности - рекла је кроз сузе Вањина мајка.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке 1077 на 3030 из Србије
Слањем СМС поруке 1077 на 455 из Швајцарске
Слањем СМС из Норвешке: ВИППС 91945
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Препоручујемо
ХУМАНИТАРНА ШЕТЊА ЗА ВАЊУ: Ресничани сакупљају новац за четворомесечну девојчицу
17. 09. 2021. у 16:56
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Други пишу
Poznato ko predstavlja američku delegaciju, još nema informacija o pregovorima
16.05.2025 - 07:13 >> 09:54
Прочитајте више
"ТО ЈЕ ТУПА, ЈАКА И НЕПРИЈАТНА БОЛ": Наша позната водитељка се годинама бори са болешћу коју је добила због стреса
ТАМАРА Грујић је 10 година трагала за правом дијагнозом.
15. 05. 2025. у 10:02
ХРВАТ РУШИ СВЕ РЕКОРДЕ: Запањујућа статистика Луке Модрића (ФОТО)
У утакмици 36. кола Ла лиге, фудбалери Реал Мадрида су савладали Мајорку 2:1.
15. 05. 2025. у 14:00
"ОСТАВИЋЕМО ЉУДЕ БЕЗ ДАХА, АЛИ НИЈЕ СВЕ У НАШИМ РУКАМА" Принц од Врање се огласио пред вечерашњи наступ
СРБИЈУ ће вечерас на другој полуфиналној вечери представити млади талентовани певач, Стефан Здравковић, познатији као Принц од Врање.
15. 05. 2025. у 13:39
СКАНДАЛ СА ГЛАСАЊЕМ НА ЕВРОВИЗИЈИ Директор признао - гласали за једну државу, добили потврду да је за другу: "Није имало никаквог утицаја"
УШЛИ смо у саму завршницу такмичења за "Песму Евровизије 2025". После избора националних представника, стигли смо и до другог полуфинала "Евровизије 2025". Домаћин је дворана "Ст. Јакобсхалле", град Базел и Швајцарска, држава из које је прошлогодишњи победник из шведског Малмеа - Немо са песмом "Тхе Цоде".
15. 05. 2025. у 20:33
ЗВИЖДУЦИ У БАЗЕЛУ: Овако је изгледао најкотровезнији наступ на Евровизији '25 (ВИДЕО)
УШЛИ смо у саму завршницу такмичења за "Песму Евровизије 2025". После избора националних представника, стигли смо до другог полуфинала "Евровизије 2025". Домаћин је дворана "St. Jakobshalle", град Базел и Швајцарска, држава из које је прошлогодишњи победник из шведског Малмеа - Немо са песмом "The Code".
15. 05. 2025. у 22:34
Како препознати симптоме пролећне алергије пре него што постану озбиљни?
Проф. др Маја Буљчик Чупић, Клиника за оториноларингологију и хирургију главе и врата Универзитетског клиничког центра Војводине у Новом Саду.
01. 12. 2024. у 11:26
ЗЕЛЕНСКИ БЕСАН: Ево шта је рекао о руској делегацији у Истанбулу
УКРАЈИНСКИ председник Володимир Зеленски стигао је данас у турску престоницу, Анкару, на састанак са турским председником Реџепом Тајипом Ердоганом, док се у Истанбулу очекује да руски и украјински званичници одвојено почну мировне преговоре.
15. 05. 2025. у 11:55
АМЕРИЧКИ МЕДИЈИ ОТКРИВАЈУ: Русију ће на преговорима у Истанбулу представљати ова два званичника
ВИСОКИ бивши званичник Кремља, који је желео да остане анониман због осетљивости теме, рекао је да ће Русију на предстојећим преговорима у Истанбулу представљати министар спољних послова Сергеј Лавров и саветник председника за спољну политику, Јуриј Ушаков, објавио је лист Вашингтон пост.
14. 05. 2025. у 09:19
ПРЕМЕШТЕНИ БАТИНИ ПОСМРТНИ ОСТАЦИ: Није више у Алеји - остварила му се велика жеља, ево ГДЕ сада почива
ВЕЛИМИР Бата Живојиновић био је један од највећих глумаца на просторима некадашње Југославије. Многи су га поштовали и ван Србије. Добитник је бројних признања, многим младим глумцима је био узор.
15. 05. 2025. у 12:10
Најновије из рубрике
ЊИХОВО ЗНАЊЕ И ИСКУСТВО ЈЕ ДРАГОЦЕН РЕСУРС: Министар Лончар са новом групом здравствених радника повратника из иностранства
МИНИСТАР здравља у Влади Републике Србије др Златибор Лончар уручио је уговоре о раду још једној групи здравствених радника који се са рада у иностранству, преко Канцеларије за дијаспору Министарства здравља, враћају у нашу земљу, и почињу да раде у нашим болницама.
16. 05. 2025. у 08:33
СНЕГ УСРЕД МАЈА: Зимска идила изнад Пријепоља (ВИДЕО)
ИАКО смо дубоко закорачили у пролеће, планински превој Јабука, на висини 1250 метара надморске висине изнад Пријепоља, јутрос је осванула под снежним прекривачем.
16. 05. 2025. у 08:29
ВРАТИЛА СЕ ЗИМА, ОВДЕ ЋЕ БИТИ И СНЕГА: Временска прогноза за петак, 16. мај
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
16. 05. 2025. у 01:00
И У БЕЛОМ ПОТОКУ, МОРА ДА СЕ ЧЕКА: Гужве за издавање свих путних исправа
ПРЕД нову сезону годишњих одмора, старе гужве за путне исправе. За издавање пасоша у Београду се заказују термини за другу декаду јуна.
15. 05. 2025. у 23:30
НАРОДНО ЈЕДИНСТВО ТЕМЕЉ СНАЖНЕ И СТАБИЛНЕ ДРЖАВЕ : У Сремским Карловцима обележена 177.годишњица Мајске скупштине
У СРЕМСКИМ Карловцима данас је свечаном акдемијом и полагањем венаца обележена 177. годишњица од одржавања Мајске скупштине, на којој је 15. маја 1848. године проглашено стварање Српске Војводине.
15. 05. 2025. у 20:59
Коментари (0)