Друштво

БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: За два месеца би морала да прими најскупљи лек на свету, родитељи моле за помоћ (ВИДЕО)

Novosti online

21. 09. 2021. у 18:18

ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба. У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата.

БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: За два месеца би морала да прими најскупљи лек на свету, родитељи моле за помоћ (ВИДЕО)

Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.

Вањини родитељи су се путем видео-снимка захвалили свима који им пружају подршку и апеловали на људе да им помогну:

- Због вас се много лакше држимо и верујемо да ћемо лакше проћи кроз све изазове који нас очекују. Скоро два месеца је прошло откако је нашој беби дијагностикована Спинална мишићна атрофија тип 1.Лек постоји и зове се Золгенсма, а кошта 2,5 милиона евра. До сада смо скупили нешто више од 300.000 евра, што је огроман новац, и уз сав труд људи ми смо само на 12 одсто, а време нам истиче. Зато вам се и обраћамо. Вања сада има четири месеца, а речено нам је да би она морало лек да прими до 6-ог месеца. Овим темпом немамо шансе. Њој већ сада није добро, а тешко ми је да помислим шта може да се деси. Вања нема рефлекс кашља и најмање сливање из носа може довести до упале плућа, која би можда била кобна за њу. Заиста је ситуација критична, и потребна нам је помоћ од државе, града Београда, од добрих људи, угоститеља, предузетника, спортиста и јавних личности - рекла је кроз сузе Вањина мајка.

Виеw тхис пост он Инстаграм

А пост схаред бy Да Вања победи СМА (@да.вања.победи.сма)

Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:

Слањем СМС поруке 1077 на 3030 из Србије
Слањем СМС поруке 1077 на 455 из Швајцарске

Слањем СМС из Норвешке: ВИППС 91945

Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ

Препоручујемо

ХУМАНИТАРНА ШЕТЊА ЗА ВАЊУ: Ресничани сакупљају новац за четворомесечну девојчицу

Београд

0 4

ХУМАНИТАРНА ШЕТЊА ЗА ВАЊУ: Ресничани сакупљају новац за четворомесечну девојчицу

17. 09. 2021. у 16:56

ДИВНЕ ВЕСТИ, БОШКО ОТИШАО У БУДИМПЕШТУ ПО ЛЕК: Малени Новосађанин оболео од СМА јутрос отпутовао у Мађарску

Друштво

4 4

ДИВНЕ ВЕСТИ, БОШКО ОТИШАО У БУДИМПЕШТУ ПО ЛЕК: Малени Новосађанин оболео од СМА јутрос отпутовао у Мађарску

07. 09. 2021. у 10:26

ВАКЦИНИШИ СЕ И ПОМОЗИ МАЛОЈ ВАЊИ – ФСС, ГРАД И МОЗЗАРТ у хуманитарној акцији уочи меча Орлова

Фудбал

0 19

ВАКЦИНИШИ СЕ И ПОМОЗИ МАЛОЈ ВАЊИ – ФСС, ГРАД И МОЗЗАРТ у хуманитарној акцији уочи меча "Орлова"

28. 08. 2021. у 14:49

ДА И БОШКО ШТО ПРЕ ДОБИЈЕ ЗОЛГЕНСМУ: Акција „Хуманитарни понедељак“ 12. јула на новосадском Штранду

Србија

1 1

ДА И БОШКО ШТО ПРЕ ДОБИЈЕ ЗОЛГЕНСМУ: Акција „Хуманитарни понедељак“ 12. јула на новосадском Штранду

11. 07. 2021. у 13:23

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

ШОК САЗНАЊА НА СУЂЕЊУ: Запослени у Рибникару нису пружили помоћ деци након што их је Коста упуцао?

Суђења

0 122

ШОК САЗНАЊА НА СУЂЕЊУ: Запослени у "Рибникару" нису пружили помоћ деци након што их је Коста упуцао?

ИЗ СНИМАКА се види да су теткица, којој још не знамо име, разредна Драгана Томић и домар Раде Симић, након што је Коста пуцао, а пре доласка наставника географије Зорана Нишевића и полиције, били на вратима учионице историје у којој је било "VII/2" и нико од њих није ушао унутра и пружио помоћ деци.

30. 09. 2024. у 14:56

МЛАДИЋИ РОЂЕНИ ОВЕ ГОДИНЕ ЋЕ ПРВИ У ВОЈСКУ: Генерал Мојсиловић открио све детаље о служењу војног рока

Друштво

1 22

МЛАДИЋИ РОЂЕНИ ОВЕ ГОДИНЕ ЋЕ ПРВИ У ВОЈСКУ: Генерал Мојсиловић открио све детаље о служењу војног рока

НАЧЕЛНИК Генералштаба Војске Србије генерал Милан Мојсиловић рекао је у емисији "Таковска 10" да Србија касни са увођењем обавезне војне обавезе. Суштина је да се изгради одбрамбени капацитет Србије, сваки дан и сваку годину коју чекамо, губимо генерације младих војника, рекао је генерал Мојсиловић. У једној класи рачунамо до 20.000 војника-регрута, на годишњем нивоу, два и по месеца по пет хиљада њих у једној класи, односно циклусу, рекао је Мојсиловић уз напомену да ће прво бити регрутовани млађи војници, почев од 2006. годишта.

25. 09. 2024. у 22:01

СРБИН ОБЈАВИО КОЛИКО ГА КОШТА ЖИВОТ НА СЕЛУ: Дао детаљан списак на шта троши - има питање за сународнике

Друштво

0 0

СРБИН ОБЈАВИО КОЛИКО ГА КОШТА ЖИВОТ НА СЕЛУ: Дао детаљан списак на шта троши - има питање за сународнике

СРБИН који живи са супругом и дететом на селу написао је на друштвеним мрежама да месечно троши између 2.000 и 2.500 евра. Објаву је поставио јер је, како каже, приметио да многи троше мање од њега, и то у граду, и занимало га је да ли у нечему претерује.

04. 10. 2024. у 18:13