БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: За два месеца би морала да прими најскупљи лек на свету, родитељи моле за помоћ (ВИДЕО)
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба. У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата.
Фото: Принтскрин Инстаграм
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Вањини родитељи су се путем видео-снимка захвалили свима који им пружају подршку и апеловали на људе да им помогну:
- Због вас се много лакше држимо и верујемо да ћемо лакше проћи кроз све изазове који нас очекују. Скоро два месеца је прошло откако је нашој беби дијагностикована Спинална мишићна атрофија тип 1.Лек постоји и зове се Золгенсма, а кошта 2,5 милиона евра. До сада смо скупили нешто више од 300.000 евра, што је огроман новац, и уз сав труд људи ми смо само на 12 одсто, а време нам истиче. Зато вам се и обраћамо. Вања сада има четири месеца, а речено нам је да би она морало лек да прими до 6-ог месеца. Овим темпом немамо шансе. Њој већ сада није добро, а тешко ми је да помислим шта може да се деси. Вања нема рефлекс кашља и најмање сливање из носа може довести до упале плућа, која би можда била кобна за њу. Заиста је ситуација критична, и потребна нам је помоћ од државе, града Београда, од добрих људи, угоститеља, предузетника, спортиста и јавних личности - рекла је кроз сузе Вањина мајка.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке 1077 на 3030 из Србије
Слањем СМС поруке 1077 на 455 из Швајцарске
Слањем СМС из Норвешке: ВИППС 91945
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Препоручујемо
ХУМАНИТАРНА ШЕТЊА ЗА ВАЊУ: Ресничани сакупљају новац за четворомесечну девојчицу
17. 09. 2021. у 16:56
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ЛЕПЕ ВЕСТИ ЗА ОНЕ КОЈИМА ЈЕ ДАЛАС У СРЦУ: Познато када ће се Лука Дончић вратити на терен
Од средине децембра, кошаркаши Даласа не могу да рачунају на свог најбољег играча Луку Дончића који ја на мечу против Минесоте задобио повреду листа.
15. 01. 2025. у 20:30
БОРИСОВ ОДБИЈЕН Ко је нови бугарски премијер? Бојко освојио ВИШЕ гласова, али ИЗГУБИО позицију
ЖЕЉАЗКОВ је по струци правник, завршио је права на Софијском универзитету, а у бугарској престоници је догурао и до заменика градоначелника.
15. 01. 2025. у 18:57
ПОТПУНО ИЗГУБИО КОНТРОЛУ: Гвардиола све више дивља, залетео се на два своја играча (ВИДЕО)
Фудбалери Манчестер ситија поново су разочарали у Премијер лиги, овај пут у 21. колу на гостовању Брентфорду где је просули водство од 0:2, а утакмица је на крају завршена резултатом 2:2.
15. 01. 2025. у 16:13
СВЕТ У НЕВЕРИЦИ: Луис Хамилтон се забавља са једном од најпознатијих глумица на свету, "може мајка да му буде"!
Легендарни возач Формуле 1 Луис Хамилтон не само да је решио да законски промени име, чиме је изазвао велику пажњу светске јавности, већ је "ухваћен на делу" - почео је да се забавља са једном од најпознатијих глумица данашњнице.
15. 01. 2025. у 18:35
ОТКРИО НАЈВЕЋУ ЗМИЈУ СВЕТА Нова врста - створење дебело попут ауто гуме: "Ово је врхунац моје каријере" (ВИДЕО)
СТВОР описан као створење "дебело попут аутомобилске гуме" открио је научник професор Фрик Вонк са сарадницима.
16. 01. 2025. у 08:30
ПОВРАТАК КУЋИ: Бивши репрезентативац Црне Горе поново на месту успеха
Актуелни првак и освајач Купа Црне Горе у ватерполу, екипа Приморца, добила је данас значајно појачање
15. 01. 2025. у 17:50
РУСКИ ЗВАНИЧНИК ОТКРИО: Ово би могло бити место потенцијалног састанка Путина и Трампа
УЈЕДИЊЕНИ Арапски Емирати (УАЕ) имају снажна досадашња искуства у организовању самита и могли би бити место потенцијалног састанка између председника Русије Владимира Путина и новоизабраног председника САД Доналда Трампа, изјавио је Олег Карпович, проректор за научна питања на Дипломатској академији Министарства спољних послова Русије, за руску агенцију ТАСС.
15. 01. 2025. у 12:23
"ЉУДИ ЋЕ УМРЕТИ" Ватрогасци недељама пре ужаса у Лос Анђелесу упозоравали на најгори сценарио
МАЊЕ од месец дана пре него што су пожари захватили Лос Анђелес, група искусних ватрогасаца окупила се на Градском већу како би тражили већа средства.
15. 01. 2025. у 14:03
ОД КОЛЕГА ИЗ "ПОТЕРЕ", САМО МЕМЕД: Зашто "трагачи" нису били на сахрани?
МИЛОРАД Милинковић преминуо је у 60. години на Божић, у цркви у Јабуковцу где је пратио литургију.
13. 01. 2025. у 20:59
Најновије из рубрике
У ХРАМУ СВЕТОГ САВЕ ОДРЖАН ПОМЕН ОЛИВЕРУ ИВАНОВИЋУ: Поводом седам година од убиства одата почаст лидера Грађанске иницијативе "Србија
У ХРАМУ Светог Саве у Београду јутрос је одржан помен поводом седам година од убиства лидера Грађанске иницијативе "Србија, демократија и правда" Оливера Ивановића, а помену су, осим чланова Ивановићеве породице, присуствовали председник Владе Србије Милош Вучевић, председница Народне скупштине Ана Брнабић и министар спољних послова Марко Ђурић.
16. 01. 2025. у 08:50
СЛАВИМО ПРОРОКА МАЛАХИЈА - СВЕЦА НЕОБИЧНЕ ЛЕПОТЕ КОЈИ ЈЕ РАЗГОВАРАО СА АНЂЕЛИМА: Помолите му се овако за обиље и напредак у свему
БИО је лицем необично леп, па су га називали анђелом, како због спољашње лепоте, тако и због душевне чистоте. По предању, често је говорио с анђелом- лице у лице, а оно што му је анђео јављао, млади пророк је и прорицао.
16. 01. 2025. у 07:23
НА УДАРУ ЈАКЕ ХЛАДНОЋЕ, ЗАЛЕДИЋЕ НАС: Ево ког датума стиже ретка метеоролошка појава
У СРБИЈИ су у планинским пределима екстремно ниске минималне температуре ваздуха, чак до -15 степени, колико је измерено на Златибору. Међутим, према временској прогнози метеоролога Ивана Ристића, у суботу и недељу, 18. и 19. јануара, најхладнији део Европе биће Панонска низија јер ће топлотна купола изнад већег дела Европе условити јаку инверзију и ледени викенд.
16. 01. 2025. у 07:20
МИСТЕРИЈА "СЕФА 555" : Најдужи оставински поступак у Србији - Хоће ли бити откривен наследник Титовог богатства?
НАЈДУЖИ оставински поступак у Србији, који траје пуну 41 годину, ушао је у завршну фазу и могао би у догледно време да буде окончан. Реч је о поступку о оставштини некадашњег председника Југославије Јосипа Броза Тита, који се тренутно налази по захтеву за ревизију пред Врховним судом.
16. 01. 2025. у 07:00
УПОЗОРЕЊЕ РХМЗ - ЈОШ ЈЕДАН ЛЕДЕНИ ДАН: Временска прогноза за четвртак, 16. јануар
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
16. 01. 2025. у 01:00
Коментари (0)