ПОТРЕСНА ПОРУКА МАМЕ МАЛЕ ВАЊЕ: Болесној девојчици је хитно потребна наша помоћ како би примила најскупљи лек на свету (ВИДЕО)

ВАЊА ће ускоро напунити шест месеци. То значи само једно, ова преслатка девојчица мора до тада да прими најскупљи лек на свету. Сат откуцава, а девојчици је потребна је помоћ свих нас.

Фото: Буди хуман

Њена породица се свакодневно обраћа свим добрим и хуманим људима да им помогну како би њихово дете примило терапију и тиме успорили напредовање болести. Вања би лек требало да прими док не напуни 6 месеци, а у потресној поруци објављеној на друштвеној мрежи Инстаграм њена мајка кроз сузе објашњава са каквим се страховима суочава јер је времена све мања, а много новца је остало несакупљено, преноси Блиц.

- Тај дан долази, страх ме је... Не могу вам описати страх у коме живимо. Страшно је да знате да ваше дете следећег јутра може изгубити моћ гутања или говора и дисања - каже уплакана Милица и моли све који могу да им помогну.

Са непуна три месеца малена хероина Вања Маловић из Београда води битку против сурове спиналне мишићне атрофије (СМА) и то најтежег типа.

Преслатка девојчица Вања Маловић рођена је 13. маја ове године као здрава беба и ништа није упућивало на опаку болест. Премда је лепо напредовала, што је и потврђено на првом прегледу, већ у првом месецу њена мама Милица приметила је да Вања дуго спава у односу на старијег брата, као и да су јој рукице и ноге млитаве.

Педијатар је приметио исто и предложио преглед физијатра. Након тога физијатар предлаже преглед неуролога где Вања завршава у болници на генетском испитивању са сумњом на спиналну мишићну атрофију.

- На првој, редовној, месечној контроли, докторка нам је дала упут за физијатра. Најпре су нам рекли да је то млитавост која ће се решити вежбама, али мени ђаво није давао мира. Ишли смо онда на ултразвук мозга који је показао да је све у реду. На крају смо завршили на Институту за мајку и дете, код докторке која је одмах знала о чему се ради - започиње причу Вањина мајка Милица.

Суочавање са реалношћу

Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести, спиналној мишићној атрофији тип 1. Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.

Вања је имала два месеца и један дан када је њеним родитељима коначно саопштена ужасна дијагноза - СМА тип 1. Њена мајка Милица каже да је у почетку осетила страх, разочараност, неизвесност... А онда је уследила агонија.

- Када нам је речена дијагноза, била сам уплашена и разочарана, нисам знала шта ми се дешава у животу и тада сам помислила на најгоре. Доктори не дају никакве прогнозе, не дају наду, сурово су искрени. Деца са том дијагнозом са 6 месеци завршавају на респиратору, нека не дочекају ни први рођендан. Докторка ми је рекла да мора да се проба са Спинразом, терапијом коју сада прима Вања и која је код нас доступна, те да би у супротном живела до 6. месеца живота. Ту креће наша агонија - прича Милица.

Фото: Принтскрин Инстаграм

Битка за живот

Како каже, њен супруг, а Вањин тата, најпре је одбијао да прихвати да са Вањиним здравственим стањем нешто није у реду.

- Прво није могао ни да примети оно што сам ја видела јер није био са њом по цео дан, а друго - није хтео да прихвати. Тек касније, када је видео како се пресавије сва преко његове руке док је купамо, није могао да не примети да нешто не ваља. Причао ми је да сигурно преувеличавам, те да ће терапије и вежбице да помогну. Када је сазнао дијагнозу, то је била катастрофа. Некад је он тај који мене гура... Мислим да сам ја ту најгоре од свих то поднела јер сам лекар и знам шта ме све чека... Ту је страх од тога шта ћемо све проћи, и ту сад креће моја агонија - задржавајући сузе прича Милица.

Ту је и Вањин старији брат, који има 2,5 године, а који, како каже њихова мајка, иако не разуме шта се дешава, осећа - воли своју секу, не да је никоме и тужан је кад иду у болницу.

- Када је видите, Вања изгледа као потпуно здрава девојчица, буцкаста, насмејана... Ипак, ја сам као мајка одмах приметила да се тако не понаша здрава беба - истиче Милица.

ФОТО РТРС

Пут до најскупљег лека

Први корак у Вањином лечењу представља лек Спинраза. Вања је са два и по месеца примила једну дозу Спинразе, терапије која треба да успори прогресију болести, а која је доступна у Србији. До сада јој је одређено пет терапија које треба да прими у наредном периоду.

Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија Золгенсма. Реч је о најскупљем леку на свету који кошта око 2,5 милиона евра.

Терапија постоји, али због саме цене Вањина породица није у могућности да је приушти и помогне свом детету, стога се обраћају свим добрим и хуманим људима да им помогну како би њихово дете примило терапију и тиме успорили напредовање болести. Вањи су средства потребна за терапију леком Золгенсма и за путне трошкове и смештај.

Донирајте колико можете што пре на рачун 160-6000001131465-72 или бар пошаљите поруку 1077 на 3030.

Вањи можете помоћи на следеће начине. Путем СМС поруке:

Слањем СМС поруке: Упишимо 1077 и пошаљимо СМС на 3030

Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман1077 и пошаљимо СМС на 455

Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72

Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451

ИБАН: РС35160600000113399451

СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ

Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај

Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал

БОНУС ВИДЕО - Србијо помози Стефану

(Блиц)

Препоручујемо

Друштво

0 0

СРАМНО, ЛОПОВИ КРАЛИ ОД БОЛЕСНЕ ДЕВОЈЧИЦЕ! Разлупан и обијен аутомобил припада тетки мале Вање која болује од СМА

04. 11. 2021. у 14:51

Друштво

1 3

"НОВОСТИ" У СКАДАРЛИЈИ: Почела контрола ковид пропусница, гости без сертификата морали да напусте локале (ФОТО)

08. 11. 2021. у 21:24

Друштво

0 26

СТИЖЕ СНЕГ У СРБИЈУ: Метеоролог открива када можемо очекивати прве пахуље и ниске температуре

08. 11. 2021. у 17:54

Друштво

0 8

ПРЕМИНУО ОСКАР КОВАЧ: Сахрана економисте у четвртак

08. 11. 2021. у 21:41

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације