БЕОГРАЂАНКА МЕЂУ ЧЕТИРИ ЖЕНЕ НА СВЕТУ: Ивана пати од ретке болести, брзо стари и живи сваки дан као да је последњи (ВИДЕО)
ИВАНА Стојановић има 35 година и болује од ретке болести - некласичне прогерије.
Фото: Принтскрин
Прогерија је болест превременог старења, када се протеин који се зове прогерин, лучи у претераној мери. Ову болест имају само четири жене на свету, а најстарија жена са овим обољењем има 43 године. Међу њима је и Београђанка Ивана Стојановић.
Како каже, годинама је покушавала да сазна своју праву дијагнозу и данас живи сваки дан као да је последњи. Ивана истиче да жели да шири свест о ретким болестима и открива како је изгледао њен пут током сазнања да болује од прогерије.
- До 8. године сам била нормално и слатко дете. Најнормалније сам функционисала, целог живота сам се бавила спортом, била сам баш активна, све док нисмо приметили да сам јако ниско дете, да заостајем са растом у односу на осталу децу. Отишли смо у Институт за мајку и дете, где су, нажалост, дали погрешну дијагнозу -започела је Ивана своју причу у емисији "Кец на једанаест" на К1 телевизији.
Годинама добијала погрешне дијагнозе
- Мислили су да ми недостаје хормон раста, чак је доказано да ми не недостаје, али сам примала инјекције две године. Оне су направиле нуспојаве, што није чудно, јер сам примала лек који није био потребан. Испитивања су трајала годинама и годинама сам добијала погрешне дијагнозе, да би на крају отишли на Клинички центар Србије, на ендокринологију. Тамо је такође било много претпоставки о мојој дијагнози, али ниједна није била исправна - истиче Ивана.
Београђанка је одлучила да контактира генетичара, преко којег је сазнала од чега болује.
- Преко другарице сам отишла до генетичара који се бави планирањем породице. Тада сам имала 28 година и била сам у дугој вези. Ја сам само желела да знам да ли болест коју имам, могу да пренесем сутра на своје потомство - каже Ивана и додаје:
- Не можете да замислите, мени је кардиохрируг, који је заменик директора Клиничког центра, рекао да је истраживао о тој болести и да није могао да верује да у тој књизи постоје само две реченице о тој болести. Ретко ко зна нешто њој. На свету постоји 250 деце која имају класичну прогерију, ја спадам у некласичну. Тачније, ја сам особа која је тек у пубертету добила ову болест. Код деце, која оболе одмах по рођењу и која премину врло брзо, обично око 13. године, протеин који се зове прогерин, лучи се у абнормалној мери. Код мене се лучи мало појачано у односу на друге - истиче Ивана.
Фото: Принтскрин
Генетичар одмах знао који проблем има
Када је ушла у ординацију генетичара, одмах је знао који проблем има.
- Уочио је физичке карактеристике: низак раст, шпицаст нос, недостатак поткожног масног ткива. Ипак, ја се осећам добро. Не сматрам да имам проблем, само сам мало другачија по физичким карактеристикама. Желим да ширим свест људима који треба да знају да постоје ретке болести. Ја желим да докажем људима да сам успела - рекла је насмејано Ивана.
Истиче да је поносна на себе.
- Мислим да нисам у животној опасности. Подршка породице и пријатеља је јако важна. Сама сам контактирала много лекара. Иако не разумем медицинску терминологију, успела сам да допрем до пуно лекара из Швајцарске, Холандије, Француске и Бостона. Када сам успела да дођем до лекара у Бостону, сама сам комуницирала са њима. Имам одређене болести које носи старост, које су мени дошле јако брзо, кад сам била млада. Ја се одлично носим са њима јер сам активна и у себи имам жељу за животом. Не желим да живим сто година, желим да живим квалитетно, да мој живот има смисао – поручила је Ивана.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ОТВОРЕНА НОВА ФИЛИЈАЛА ADRIATIC БАНКЕ У КОМПЛЕКСУ SKYLINE
НОВА филијала Adriatic банке отворена је данас у пословно-стамбеном комплексу Skyline у Београду, а корисници ће у модерном амбијенту моћи да остваре многобројне услуге које ова банка пружа.
13. 12. 2024. у 10:00
АЛТА ЗА ДЕЧЈЕ ОСМЕХЕ: Пакетићи донели радост малишанима из Дома „Колевка”
АКЦИЈОМ „АЛТА за дечје осмехе“, АЛТА банка, у сарадњи са Центром инклузивна Србија, ове недеље поделила је новогодишње пакетиће малишанима у Дому за децу ометену у развоју „Колевка“ у Суботици.
12. 12. 2024. у 14:00
КОНКУРС ЗА МАЛЕ ДОМАЋЕ ПРОИЗВОЂАЧЕ: "Mercator-S" вас позива да постанете део бренда „укуси мога краја“
УКОЛИКО предано и вредно развијате и креирате аутентичне и традиционалне производе по домаћој рецептури, са сировином која је 100% настала у Србији, позивамо вас да се пријавите на конкурс „Укуси мога краја“, и тако осигурате да се ваши производи нађу на полицама ИДЕА продавница, РОДА маркета и МЕРЦАТОР хипермаркета, широм Србије.
10. 12. 2024. у 16:00
"СИТУАЦИЈА ЈЕ ДРАМАТИЧНА, НАЈВАЖНИЈЕ ДА СЕ НЕ ПРЕТВОРИ У ПОТПУНО ТРАГИЧНУ" Застрашујуће упозорење Марије Захарове
ДОК Уједињене нације тврде да је у Сирији наступио мир, земље НАТО позивају на прекид насиља, рекла је представница за медије руског Министарства спољних послова Марија Захарова, указујући на противречност погледа две стране.
13. 12. 2024. у 17:59
МВП Моззарт спорт: Нека ово постане традиција!
КАДА се шушка о неком трансферу – одеш на Моззарт спорт да провериш. Када си жељан правих интервјуа, тамо увек има добрих лектира. Страницу по страницу, приче се читају у даху скоро две деценије. На МВП свечаности су исписане тачно 22. Толико је награда уручено у оквиру првог, историјског избора за најбоље спортисте Србије, плус 11 специјалних признања, јер није лако побројати све успехе у фудбалу, кошарци, рукомету, одбојци...
11. 12. 2024. у 16:00
ШЕШЕЉ О СЦЕНАРИЈУ КОЈИ НИКО НИЈЕ НИ САЊАО: Народ је био у заблуди (ВИДЕО)
НАРОДУ се огадио и пети и шести октобар и досманлијска власт, казао је председник СРС др Војислав Шешељ.
13. 12. 2024. у 16:33
ЕКСКЛУЗИВНО: Ово су писма Милеве и Ајнштајна које је Србија купила на аукцији (ФОТО)
МИНИСТАРСТВО културе је, припремајући се за обележавање 150 година од рођења српске научнице Милеве Ајнштајн, на аукцији аукцијске куће Кристи у Лондону купило вредну документарну грађу коју чини серија од 43 потписана аутограмска писма Алберта Ајнштајна упућена Милеви Марић, са 10 аутограмских писама које је потписала Милева, упућених Ајнштајну.
12. 12. 2024. у 13:43
ОВОГ ДАТУМА ТЕМПЕРАТУРА ПАДА НА МИНУС 15: Детаљна временска прогноза до краја децембра
МЕТЕОРОЛОГ Иван Ристић најавио је да нас након краткотрајне стабилизације времена у другој половини децембра очекује јаче захлађење тачно 21. и 22. децембра.
12. 12. 2024. у 13:58
"УЦЕЊИВАО НАС ЈЕ": Илић 23 године крио разлог свађе са Поповићем
МИРОСЛАВ Илић одржао је први од два велика солистичка концерта у „Сава центру”, и то баш на 74. рођендан.
13. 12. 2024. у 17:54
Најновије из рубрике
ВЕТРОВИТО И ХЛАДНО СА СНЕГОМ, ЕВО КАКВО ЋЕ ВРЕМЕ БИТИ ЗА СВЕТОГ НИКОЛУ: Временска прогноза за суботу 14. децембар
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
14. 12. 2024. у 01:01
ФЕЉТОН - АТЕНТАТОР НА ПАВЕЛИЋА ПИШЕ РАДОВАНУ КАРАЏИЋУ: Два метка, према наводима полиције, нису направили излазну рупу на Павелићевом телу
ПОСЛЕ испаљених хитаца на Павелића Благоје није бацио оружје, већ га је, за сваки случај, носио са собом.
13. 12. 2024. у 18:00
ЛАЖОМЕР: Укидају се листе чекања (ВИДЕО)
ЛИСТЕ чекања широм Србије сведене су на минимум, док се за одређене операције најављује потпуно укидање истих.
13. 12. 2024. у 16:21
ДЕЧАКУ ИЗ СРБИЈЕ ИСТОВРЕМЕНО ТРАНСПЛАНТИРАНИ ЈЕТРА И БУБРЕГ: Операција у болници у Торину трајала 18 сати
ДЕЧАКУ (12) из Србије урађена је о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање (РФЗО) истовремена трансплантација јетре и бубрега у Италији, саопштио је данас РФЗО.
13. 12. 2024. у 15:12
"ЖЕЛИМ САМО ДА ЉУДИ С ПУШКАМА ОДУ" Потресно писмо дечака са Космета Деда Мразу: "Био сам добар ове године, а због њих не могу да се играм" (
ДОК ЊЕГОВИ вршњаци желе нове играчке или уређаје попут мобилних телефона и таблета, један дечак са Косова и Метохије за Деда Мраза је имао само једну молбу.
13. 12. 2024. у 14:58
Коментари (0)