ЛЕКОВИ ЗА СМА СТИЖУ ВЕЋ ОВЕ НЕДЕЉЕ: За четири месеца примене скрининга откривено троје новорођенчади са овим тешким обољењем
ЗА четири месеца, колико се примењује необавезан скрининг на спиналну мишићну атрофију (СМА), ретку, прогресивну и смртоносну неуромишићну болест, откривено је троје новорођенчади са овим обољењем.
Фото Н. Фифић
У Националној организацији за ретке болести и Удружењу оболелих од СМА кажу да је терапија за прву бебу већ одобрена, док ће за друге две бити у току ове недеље.
- За спиналну мишићну атрофију већина је чула када су родитељи Софије, Миње, Гаврила, Вукана, Вање позвали да се удружимо и прикупимо новац за прескупе лекове - рекла је Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести и Удружења оболелих од СМА. - Зато се од априла ове године, у ГАК "Народни фронт", спроводи пилот-пројекат раног откривања СМА, јер када се открије на време и започне лечење нема последица по развој детета.
Према речима Оливере Јововић, код новооткривених троје деце нема симптома болести и да је све на време откривено. То значи, да ће примена терапије код њих омогућити нормалан развој као код све здраве деце.
Иако се скрининг може урадити свакој новорођеној беби у овом београдском породилишту, чак око 100 мама није дало свој пристанак да им се деца тестирају на ово обољење.
Педијатри указују да није добро што родитељи нису свесни важности овог теста, јер "апсолутно нема штетан ефекат за дете":
- Беби се за анализу узимају две капи крви из пете, што ни на један начин не угрожава њен живот.
У Србији за лечење СМА постоје две терапије, а лекари доносе одлуку која терапија је најбоља за дете.
- Све терапије за ретке болести су скупе јер и истраживања пуно коштају, али јесте битно да постоји генска терапија у Србији јер будућност јесте у генским терапијама - рекла је Оливера Јововић.
СМА има четири типа, 1 и 2 су најозбиљнији и они се показују у раном детињству.
Тестираних - 2.000
У ГИНЕКОЛОШКО-акушерској клиници "Народни фронт" од априла на СМА је тестирано око 2.000 беба. У Србији се годишње роди око 65.000 малишана. Циљ је да када се у "Народном фронту" покаже да овај пилот-пројекат функционише, рани скрининг на СМА буде доступан у свим породилиштима у Србији.
Препоручујемо
СЈАЈНЕ ВЕСТИ: Троје деце код којих је откривен СМА добиће терапију крајем недеље
07. 08. 2022. у 12:13
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"ПИТАЈ СВОЈУ ЋЕРКУ!" Немачки канцелар направио хаос: "Немам шта да се извињавам, зар је то расизам?"
ЈЕДНА реч је преокренула Немачку наглавачке. „Stadtbild“ - реч коју је изговорио немачки канцелар Фридрих Мерц 14. октобра, а која се преводи као „градски пејзаж“ или „урбани пејзаж“, изазвала је буру и појачала поларизацију друштва.
27. 10. 2025. у 19:07
"ИМАЛИ СМО ОЗБИЉНУ КРИЗУ" Нела Михаиловић открила истину о односу са супругом: "Прогнозе су биле лоше!"
ГЛУМИЦА открила непознате детаље.
27. 10. 2025. у 11:17
"МОЈОЈ ПРЕЛЕПОЈ МЛАЂОЈ СЕСТРИ" Анастасија јој честитала рођендан: "Нека ти ова година донесе нове авантуре, смех, самопоуздање..."
"МНОГО те волим и једва чекам да прославимо заједно."
27. 10. 2025. у 17:48
СВИ ЗАНЕМЕЛИ - ОСВЕТНИЧКА ХАЉИНА НА ПРАГУ 7. ДЕЦЕНИЈЕ Никол Кидман после развода отворила ревију "Вога" и одушевила изгледом (ФОТО)
ЧИНИ СЕ да Никол Кидман није скоро имала оволико самопоуздања
27. 10. 2025. у 11:08 >> 14:01
СКАНДАЛ! Макронова у документима ПРИЈАВЉЕНА КАО МУШКАРАЦ - Жан-Мишел БРИЖИТ! Потврдили из њеног тима: "Напади су отишли предалеко" (ФОТО)
БРИЖИТ Макрон добила је мушко име у свом личном пореском досијеу усред завера о њеном полу.
27. 10. 2025. у 20:22
МАРИЋ НИЈЕ ЈЕДИНИ: И ова водитељка напустила ТВ "Хепи" - била је његова ученица, а сада заједно крећу у нови пројекат
У првом оглашавању након напуштања Хепи телевизије Миломир Марић потврдио је да ће наставити сарадњу са Коршом...
27. 10. 2025. у 09:51
РУСИ ДОНЕЛИ ОДЛУКУ: Нафтна компанија продаје своју имовину у иностранству због санкција САД-а
РУСКА нафтна компанија Лукоил саопштила је данас да, због увођења рестриктивних мера неких држава против те фирме и њених подружница, намерава да прода своју имовину у иностранству.
27. 10. 2025. у 21:49
КАКО СЕ УРУШИО УКРАЈИНСКИ ФРОНТ? Стигло упозорење: Руси ће на пролеће кренути у нову офанзиву
ПОСЛЕ два и по месеца жестоких борби, црвена ознака на војној карти у Доњецкој области, позната као „зечије уши“, коначно је нестала.
27. 10. 2025. у 21:17
"ЦЕЦИН СИНЕ, ЋУТИ И УДАРАЈ, ЗА БОЉЕ И НИСИ!" Водитељка одбрусила Вељку - "Озбиљан комплекс!"
НАКОН што је боксер Вељко Ражнатовић покушао да исмеје перформанс водитељке Јоване Јеремић, који је уприличила током прославе њеног рођендана, она му је брзо јавно узвратила, у свом стилу.
26. 10. 2025. у 10:48
Најновије из рубрике
И СУТРА ЈЕ ВЕЛИКИ ПРАЗНИК И ПОСТИ СЕ: Празнујемо свеца који подсећа да чинимо добро другимо, а забрањује ово
СВЕТИ Лукијан, свештеномученик који је живео у Самосату у Сирији, рођен је у благородној породици и још у младости стекао изузетно широко образовање - како световно, тако и духовно. Његов живот био је пример постојаности у вери, скромности и подвижничке строгости, али и људске храбрости у времену када је зло владало светом.
27. 10. 2025. у 22:11
СТИЖЕ СНЕГ У ЈУТАРЊИМ ЧАСОВИМА: Снежни покривач покриће само ове делове земље, у другим крајевима Србије најављени пљускови (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим саопштењем.
27. 10. 2025. у 20:48
ЧОВЕК ВЕЛИКОГ СТИЛА: Инсерти из живота на двору кнез Михаила Обреновића (1860 – 1868)
ЛИЧНОСТ кнеза Михаила Обреновића (1823-1868) једна је од харизматичнијих међу нововековним српским владарима, као што је и успомена на њега у свести српског народа остала привлачна, пуна различите симболике и „неке тихе меланхолије“.
27. 10. 2025. у 18:11
Приходи од доприноса виши за 14,6 одсто од планираног
УПРАВНИ одбор Републичког фонда ПИО одржао је седницу, 27. октобра 2025. године, на којој су донети Одлука о изменама и допунама Финансијског плана РФ ПИО за 2025. годину, као и Финансијски план Фонда за 2026. годину.
27. 10. 2025. у 16:33
ЈУГОСЛАВ КОСТИЋ ИСПРАЋЕН НА ВЕЧНИ ПОЧИНАК Сахрањен велики борац против сепаратизма: Био је велики у својој тишини и једноставности
ВАЖНО је запамтити његову посвећеност, рад и покушај да допринесе бољитку своје земље. Они који су га најбоље познавали знају да је његов највећи успех био у породици. Био је стуб на који су се ослањали и глас разума у тешким временима. Драги наш Југославе, тешко је пронаћи речи које би описале све оно што осећамо данас. Отишао си, али си оставио иза себе траг који се не брише. За свог сина Банета и ћерку Биљану био си много више од оца - био си њихов стуб, њихова сигурна лука и извор неуморне подршке. И данас када те нема схватају још више колико си био велик у својој тишини и једноставности.
27. 10. 2025. у 15:43
Коментари (0)