ЛЕКОВИ ЗА СМА СТИЖУ ВЕЋ ОВЕ НЕДЕЉЕ: За четири месеца примене скрининга откривено троје новорођенчади са овим тешким обољењем
ЗА четири месеца, колико се примењује необавезан скрининг на спиналну мишићну атрофију (СМА), ретку, прогресивну и смртоносну неуромишићну болест, откривено је троје новорођенчади са овим обољењем.
Фото Н. Фифић
У Националној организацији за ретке болести и Удружењу оболелих од СМА кажу да је терапија за прву бебу већ одобрена, док ће за друге две бити у току ове недеље.
- За спиналну мишићну атрофију већина је чула када су родитељи Софије, Миње, Гаврила, Вукана, Вање позвали да се удружимо и прикупимо новац за прескупе лекове - рекла је Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести и Удружења оболелих од СМА. - Зато се од априла ове године, у ГАК "Народни фронт", спроводи пилот-пројекат раног откривања СМА, јер када се открије на време и започне лечење нема последица по развој детета.
Према речима Оливере Јововић, код новооткривених троје деце нема симптома болести и да је све на време откривено. То значи, да ће примена терапије код њих омогућити нормалан развој као код све здраве деце.
Иако се скрининг може урадити свакој новорођеној беби у овом београдском породилишту, чак око 100 мама није дало свој пристанак да им се деца тестирају на ово обољење.
Педијатри указују да није добро што родитељи нису свесни важности овог теста, јер "апсолутно нема штетан ефекат за дете":
- Беби се за анализу узимају две капи крви из пете, што ни на један начин не угрожава њен живот.
У Србији за лечење СМА постоје две терапије, а лекари доносе одлуку која терапија је најбоља за дете.
- Све терапије за ретке болести су скупе јер и истраживања пуно коштају, али јесте битно да постоји генска терапија у Србији јер будућност јесте у генским терапијама - рекла је Оливера Јововић.
СМА има четири типа, 1 и 2 су најозбиљнији и они се показују у раном детињству.
Тестираних - 2.000
У ГИНЕКОЛОШКО-акушерској клиници "Народни фронт" од априла на СМА је тестирано око 2.000 беба. У Србији се годишње роди око 65.000 малишана. Циљ је да када се у "Народном фронту" покаже да овај пилот-пројекат функционише, рани скрининг на СМА буде доступан у свим породилиштима у Србији.
Препоручујемо
СЈАЈНЕ ВЕСТИ: Троје деце код којих је откривен СМА добиће терапију крајем недеље
07. 08. 2022. у 12:13
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ХРВАТСКИ БРАНИТЕЉИ ТРАЖЕ ДА ОТКАЖЕ КОНЦЕРТ: Да ли ће Јаков Јозиновић ићи Тонијевим стопама или ће наступити у Спенсу - донета одлука
НАКОН избијања скандала јер је Тони Цетинскиотказао концерт у новосадском "Спенсу" страсти се не смирују. Он је решио да не запева пред публиком за Дан жена након што су то тражили бранитељи наводећи да је Спенс за време ратних деведесетих био логор.
09. 03. 2026. у 14:05 >> 14:06
ПЛЕМЕНИТИ И ОДАНИ: Људи „анђеоске душе“ рађају се у ова три хороскопска знака
ПРИПАДНИЦИ ових знакова никад не окрећу леђа и увек су ту чак и када им није лако.
09. 03. 2026. у 09:04
ПОСЛЕ ЗАХТЕВА БРАНИТЕЉА ЗА ОТКАЗИВАЊЕ КОНЦЕРТА: Јаков Јозиновић донео коначну одлуку
ПЕВАЧ Јаков Јозиновић се огласио емотивном поруком на друштвеним мрежама.
09. 03. 2026. у 22:03
ВАТРЕНА НОЋ У ИСТАНБУЛУ: Галатасарај сања ново "чудо" против Ливерпула
ЛИВЕРПУЛ наставља своју европску авантуру гостовањем Галатасарају у првом мечу осмине финала Лиге шампиона (18.45). Први дуел игра се на ужареном "Рамс парку“ у Истанбулу, где ће турски шампион покушати да понови успех из лигашкe фазе када је пред својим навијачима савладао Ливерпул резултатом 1:0.
10. 03. 2026. у 10:51 >> 10:51
УЖАС Гори кроз мишиће - до костију: "Израел је бацио 'бели фосфор' бомбу! Страшне последице и окрутне повреде"
ПРЕМА доказима које је пронашла организација Хјуман Рајтс Воч (HRW), Израел је незаконито бацао бели фосфор на куће у Либану.
09. 03. 2026. у 21:26
ТАЈНА ЦЕЦИНОГ ХИТА: Шта се крије иза стихова песме "Фатална љубав"
ИАКО је прошло више од 30 година од објављивања ове песме, без ње и данас ни једно славље не може да прође.
09. 03. 2026. у 10:34
"НАДАМО СЕ ДА ЋЕ ОСТАТИ У СКЛАДИШТУ" Хрватски министар у паници због најновијих ракета: Вучићева Србија и снага наше војске једина тема!
СРБИЈА председника Александра Вучића и снага наше војске, која је Вучићевим залагањем подигнута из пепела, једина је тема у Хрватској!
10. 03. 2026. у 18:10
ШОК ИСТРАГА АМЕРИКАНАЦА: Ево ко је гађао иранску школу у којој су погинуле девојчице
АМЕРИЧКИ војни истражитељи верују да је вероватно да су америчке снаге одговорне за напад на иранску школу за девојчице у којем је у суботу погинуло више десетина деце, али још нису донели коначан закључак нити су завршили истрагу, рекли су за Ројтерс двојица америчких званичника.
06. 03. 2026. у 08:23
НОВИ ЕКСПЛИЦИТНИ СНИМЦИ МИРЈАНЕ ПАЈКОВИЋ: Полиција сумња КО је на снимку, други мушкарац - одмах саслушана
РАНИЈЕ је објављен и видео за који је део медија написао да је снимљен у просторијама Владе. Тим поводом огласили су се из Владе Црне Горе, и демантовали те наводе.
07. 03. 2026. у 22:55 >> 23:05
Најновије из рубрике
МИНИСТАРСТВО ОДБРАНЕ ПОЗИВА БУДУЋЕ ОФИЦИРЕ: Упис у војне школе отворен до краја марта (ВИДЕО)
МИНИСТАРСТВО одбране расписало је конкурс за упис у војне школе који је отворен до краја марта.
10. 03. 2026. у 19:00
ПОСВЕЋЕНОСТ УМЕТНОСТИ, СВОЈОЈ НАЦИЈИ И ПОЛИТИЦИ: Надежда је била једна од најзначајнијих фигура уметничког живота у Србији
ПОСЛЕ повратка из Битољског вилајета Надежда Петровић наставила је да предаје у Вишој женској школи и интензивно се бави сликарством.
10. 03. 2026. у 18:00
НАЈМОЋНИЈЕ СРПСКО ОРУЖЈЕ МЕЊА ОДНОС СНАГА: Хрватски медији у паници: Немамо ништа слично, НАТО има проблем!
ХРВАТСКА јавност опседнута је Војском Србије и посебно њеним јачањем. Наиме, Вучићева Србија постала је довољно моћна да набави својој војсци најмодерније оружје, какво немају земље у окружењу. Довољно моћно да хрватски медији почну да паниче и зову НАТО у помоћ.
10. 03. 2026. у 17:49
ДЕДА ЈОЈ ИНАУГУРИСАО ПУТИНА: Ко је мајка унуке Слободана Милошевића - друга Маркова жена
"МИСЛИМ да више личим на тату. А од моје маме наследила сам таленат за уметност. Сви су правници у тој породици."
10. 03. 2026. у 17:46 >> 17:46
НОВА ПРАВИЛА ПРЕД СЕЗОНУ: Очекују се километарске колоне ка Грчкој
ОД 10. априла ЕЕС систем ступа на снагу у пуном капацитету, а појавиле су се спекулације да би земље попут Грчке могле суспендовати строга правила на два или три месеца како би избегли колапс на границама током сезоне. Насупрот томе, паузирање дигиталних печата биће мерено сатима, а не данима.
10. 03. 2026. у 17:03
Коментари (0)