ЛЕКОВИ ЗА СМА СТИЖУ ВЕЋ ОВЕ НЕДЕЉЕ: За четири месеца примене скрининга откривено троје новорођенчади са овим тешким обољењем
ЗА четири месеца, колико се примењује необавезан скрининг на спиналну мишићну атрофију (СМА), ретку, прогресивну и смртоносну неуромишићну болест, откривено је троје новорођенчади са овим обољењем.
Фото Н. Фифић
У Националној организацији за ретке болести и Удружењу оболелих од СМА кажу да је терапија за прву бебу већ одобрена, док ће за друге две бити у току ове недеље.
- За спиналну мишићну атрофију већина је чула када су родитељи Софије, Миње, Гаврила, Вукана, Вање позвали да се удружимо и прикупимо новац за прескупе лекове - рекла је Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести и Удружења оболелих од СМА. - Зато се од априла ове године, у ГАК "Народни фронт", спроводи пилот-пројекат раног откривања СМА, јер када се открије на време и започне лечење нема последица по развој детета.
Према речима Оливере Јововић, код новооткривених троје деце нема симптома болести и да је све на време откривено. То значи, да ће примена терапије код њих омогућити нормалан развој као код све здраве деце.
Иако се скрининг може урадити свакој новорођеној беби у овом београдском породилишту, чак око 100 мама није дало свој пристанак да им се деца тестирају на ово обољење.
Педијатри указују да није добро што родитељи нису свесни важности овог теста, јер "апсолутно нема штетан ефекат за дете":
- Беби се за анализу узимају две капи крви из пете, што ни на један начин не угрожава њен живот.
У Србији за лечење СМА постоје две терапије, а лекари доносе одлуку која терапија је најбоља за дете.
- Све терапије за ретке болести су скупе јер и истраживања пуно коштају, али јесте битно да постоји генска терапија у Србији јер будућност јесте у генским терапијама - рекла је Оливера Јововић.
СМА има четири типа, 1 и 2 су најозбиљнији и они се показују у раном детињству.
Тестираних - 2.000
У ГИНЕКОЛОШКО-акушерској клиници "Народни фронт" од априла на СМА је тестирано око 2.000 беба. У Србији се годишње роди око 65.000 малишана. Циљ је да када се у "Народном фронту" покаже да овај пилот-пројекат функционише, рани скрининг на СМА буде доступан у свим породилиштима у Србији.
Препоручујемо
СЈАЈНЕ ВЕСТИ: Троје деце код којих је откривен СМА добиће терапију крајем недеље
07. 08. 2022. у 12:13
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
МИРОСЛАВ ИЛИЋ: "Ово нико није знао, ја сам ХАЏИЈА!"
"ОВО никад раније нисам помињао у интервјуима..."
08. 01. 2025. у 21:47
ДРАСТИЧНО: Шта ће бити с квизом "Потера" након смрти Милинковића?
ПОЗНАТИ редитељ и сценариста и чувени трагач у квизу "Потера", Милорад Милинковић, изненада је преминуо у 60. години жиивота. Њему је нагло позлило у порти цркве у Јабуковцу, Хитна помоћ је покушала да му помогне, али безуспешно.
09. 01. 2025. у 08:56
ГОРАН ИВАНИШЕВИЋ ПРЕД ИЗЛАЗНИМ ВРАТИМА: Могућ раскид сарадње са Рибакином
Горан Иванишевић, тренер Елене Рибакине, могао би убрзо да напусти своју позицију због повратка Стефана Вукова у стручни тим, што је изазвало тензије унутар екипе.
08. 01. 2025. у 21:00
МЕЛБУРН, НАЈНОВИЈЕ ВЕСТИ: Прекинут меч Новака Ђоковића и неће се наставити
Новак Ђоковић можда није успео да на АТП турниру у Бризбејну заблиста како је то прижељкивао, али долазак у Мелбурн, где се одржава Аустралијан опен, донео је и неке нове моменте за најбољег тенисера свих времена.
08. 01. 2025. у 12:01
НЕ МОЖЕ БЕЗ КОШАРКЕ: Лесор се вратио на терен, навијачи Панатинакоса одушевљени (ВИДЕО)
Кошаркаш Панатинаикоса Матијас Лесор се убрзано опоравља од велике повреде.
08. 01. 2025. у 17:00
МНОГИ ГРЕШЕ: Шта се ради са бадњаком после Божића?
ШТА треба урадити са бадњаком после Божића најчешће је питање које се поставља ових дана. Сваке године их виђамо бачене поред контејнера, вероватно не због лењости и немара, већ зато што нико не жели да његов бадњак заврши у ђубрету.
09. 01. 2025. у 10:56
ТРАМП У ЦЕНТРУ СКАНДАЛА: Погледајте шта се десило на испраћају Џимија Картера (ВИДЕО)
У НАЦИОНАЛНОЈ катедрали у Вашингтону у четвртак је започело национално опраштање од бившег председника Џимија Картера, а на церемонији се десио велики скандал.
09. 01. 2025. у 19:15
ОДГОВОР СРБИЈЕ НА ПРОТЕСТНУ НОТУ ИЗ САРАЈЕВА: Дочекујете Куртија, а нас оптужујете да нарушавамо интегритет БиХ
"ПОВОДОМ медијских навода о слању протестне ноте Министарства иностраних послова Босне и Херцеговине (БиХ) институцијама Србије, морамо изразити своје запрепашћење садржајем и намером оваквог дипломатског демарша, посебно у светлу недавних дешавања и поступака званичног Сарајева", наводи се у саопштењу Министарства спољних послова Републике Србије.
09. 01. 2025. у 16:05
НИЈЕ НИ СЛУТИО ТРАГИЧНУ ВЕСТ: Мемедовић поделио слику са Милорадом дан пре његове смрти (ФОТО)
МИЛИНКОВИЋ је отишао у цркву на литургију где му је изненада позлило.
07. 01. 2025. у 13:21
Најновије из рубрике
ХИТНО СЕ ОГЛАСИО РХМЗ: У току ноћи стиже олујно невреме, у овим деловима Србије најкритичније (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим саопштењем.
09. 01. 2025. у 19:51
МИШИЋЕВА ЗАСЛУГА ЗА ПОБЕДУ НА БРЕГАЛНИЦИ: Црна Гора је у Македонију упутила дивизију под командом сердара Јанка Вукотића
ЧИМ су несугласице између Бугарске и Србије избиле у јавност, умешале су се дипломатије великих европских сила, посебно Аустроугарске и Русије.
09. 01. 2025. у 18:00
ВУЈОВИЋ: Настављамо са субвенцијама за електрична возила и у 2025. години
ПОТПРЕДСЕДНИЦА Владе и министарка заштите животне средине Ирена Вујовић изјавила је данас да ће Министарство и у 2025. години, шесту годину заредом, наставити да субвенционише куповину електричних возила, као једну од мера за унапређење квалитета ваздуха.
09. 01. 2025. у 15:42
ЗАРАЗА ПОТВРЂЕНА У ЈОШ ЈЕДНОМ ГРАДУ СРБИЈЕ: Симптоми грипа почињу изненада
РЕГИСТРОВАН је први случај инфекције вирусом грипа тип А(Х1) са територије општине Владимирци, саопштио је Градски завод за јавно здравље.
09. 01. 2025. у 15:22
НАЈНОВИЈЕ УПОЗОРЕЊЕ РХМЗ-А: Ови делови Србије су у ризику због падавина - очекује се чак 25 центиметара снега
ДАНАС, у четвртак, 9. јануара, температуре у Србији су изнад просека за ово доба године, дува слаб и умерен ветар, док је у планинским пределима и у Банату дувао појачан, јужни, саопштио је Републички хидрометеоролошки завод (РХМЗ).
09. 01. 2025. у 13:48
Коментари (0)