ЛЕКОВИ ЗА СМА СТИЖУ ВЕЋ ОВЕ НЕДЕЉЕ: За четири месеца примене скрининга откривено троје новорођенчади са овим тешким обољењем
ЗА четири месеца, колико се примењује необавезан скрининг на спиналну мишићну атрофију (СМА), ретку, прогресивну и смртоносну неуромишићну болест, откривено је троје новорођенчади са овим обољењем.
Фото Н. Фифић
У Националној организацији за ретке болести и Удружењу оболелих од СМА кажу да је терапија за прву бебу већ одобрена, док ће за друге две бити у току ове недеље.
- За спиналну мишићну атрофију већина је чула када су родитељи Софије, Миње, Гаврила, Вукана, Вање позвали да се удружимо и прикупимо новац за прескупе лекове - рекла је Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести и Удружења оболелих од СМА. - Зато се од априла ове године, у ГАК "Народни фронт", спроводи пилот-пројекат раног откривања СМА, јер када се открије на време и започне лечење нема последица по развој детета.
Према речима Оливере Јововић, код новооткривених троје деце нема симптома болести и да је све на време откривено. То значи, да ће примена терапије код њих омогућити нормалан развој као код све здраве деце.
Иако се скрининг може урадити свакој новорођеној беби у овом београдском породилишту, чак око 100 мама није дало свој пристанак да им се деца тестирају на ово обољење.
Педијатри указују да није добро што родитељи нису свесни важности овог теста, јер "апсолутно нема штетан ефекат за дете":
- Беби се за анализу узимају две капи крви из пете, што ни на један начин не угрожава њен живот.
У Србији за лечење СМА постоје две терапије, а лекари доносе одлуку која терапија је најбоља за дете.
- Све терапије за ретке болести су скупе јер и истраживања пуно коштају, али јесте битно да постоји генска терапија у Србији јер будућност јесте у генским терапијама - рекла је Оливера Јововић.
СМА има четири типа, 1 и 2 су најозбиљнији и они се показују у раном детињству.
Тестираних - 2.000
У ГИНЕКОЛОШКО-акушерској клиници "Народни фронт" од априла на СМА је тестирано око 2.000 беба. У Србији се годишње роди око 65.000 малишана. Циљ је да када се у "Народном фронту" покаже да овај пилот-пројекат функционише, рани скрининг на СМА буде доступан у свим породилиштима у Србији.
Препоручујемо
СЈАЈНЕ ВЕСТИ: Троје деце код којих је откривен СМА добиће терапију крајем недеље
07. 08. 2022. у 12:13
Помоћ болницама и клиничким центрима: Запослени у КПЗ у Пожаревцу донирали поново крв
23. 04. 2026. у 16:03
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
Принц Луис данас слави 8. рођендан: Кејт објавила нову фотографију најшармантнијег члана породице чије реакције обилазе свет
НАЈМЛАЂЕ дете Кејт Мидлтон и принца Вилијама данас слави осми рођендан.
23. 04. 2026. у 15:07
После вести да се укида дечји програм РТС-а, стигло саопштење: "Ко жели да разуме - схватиће"
"УПРАВНИ одбор неће доносити одлуке водећи се гласноћом појединих профила на друштвеним мрежама, већ искључиво интересом јавног сервиса и грађана Србије. Управо зато остајемо посвећени одговорном управљању, транспарентности и унапређењу програма. Истина није ствар интерпретације. Она је ствар чињеница. А чињенице су, у овом случају, недвосмислене."
22. 04. 2026. у 20:05
Ћерка ЈК напушта мајчин дом, певачица се јавно обратила Тошићу: "Надам се да ће и Душко да учествује, не само мама!"
"ОД ТОГА нема ништа јер мама сада улаже у нови албум. Може тата..."
22. 04. 2026. у 17:04
Црногорци и Хрвати на броду на који су упали Иранци: Објављен драматичан снимак заплене - маскирани и наоружани се пењу на теретњак (ВИДЕО)
ИРАНСКА револуционарна гарда (ИРГЦ) објавила је снимке заплене теретног брода МСЦ Епаминондас, који је јуче пресретнут у Ормуском мореузу, док су у истој акцији заплењени и преусмерени бродови МСЦ Франческа и Еуфорија.
23. 04. 2026. у 11:32
Украјинци ипак чувају америчке базе од иранских дронова: Трамп тврдио да му не треба помоћ, али стварност је другачија
АМЕРИЧКА војска је протеклих недеља у своју кључну базу у Саудијској Арабији инсталирала украјинску технологију за борбу против дронова. Пет извора упућених у ситуацију потврдило је Ројтерсу да Пентагон овим потезом покушава да заустави нападе који су досад уништавали авионе и зграде, и однели живот најмање једног америчког војника.
23. 04. 2026. у 13:30
Земља је у опасности: Алармантно упозорење Путиновог сарадника
ЗАМЕНИК шефа кабинета администрације руског председника Максим Орешкин изјавио је да се на Земљи примећују знаци предстојеће глобалне демографске катастрофе.
23. 04. 2026. у 16:28
Вучић о Ратку Младићу: Донели су га у лежећем положају, не разумем зашто не допусте да последње дане проведе ван затвора
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић присуствује церемонији отварања видиковца на 41. спрату Куле Београд, те се том приликом осврнуо и на актуелно питање генерала Ратка Младића.
23. 04. 2026. у 14:21
Мађар би да хапси Путина и Нетанјахуа: "Закон је јасан, то је обавеза"
БУДУЋИ мађарски премијер Петер Мађар изјавио је да ће се његова земља поново придружити Међународном кривичном суду и бити спремна да спроводи налоге за хапшење, укључујући и онај који се односи на израелског премијера Бењамина Нетанјахуа.
20. 04. 2026. у 20:04
Шок: "Цеца је дала отказ комплетном обезбеђењу - видела је фотографију шта су радили"
"ЈЕДНА птичица ми је рекла да је отпустила оне раднике обезбеђења."
22. 04. 2026. у 15:33
Најновије из рубрике
Помоћ болницама и клиничким центрима: Запослени у КПЗ у Пожаревцу донирали поново крв
У Казнено-поправном заводу у Пожаревцу (Забели), 59 запослених је донирало крв у првој по реду акцији ове године коју Управа за извршење кривичних санкција организује са надлежним институцијама.
23. 04. 2026. у 16:03
Крај априла доноси веома јаку промену времена: Ево када стиже ново захлађење са падавинама
ДАНАШЊЕ јутро било је веома хладно, забележен је чак и мраз на 2 метра изнад тла, док је при тлу мраза било у многим пределима. Појава мраза у овом делу године може бити и више него погубна по пољопривредне и ратарске културе.
23. 04. 2026. у 15:44
Овације за Шпанску питу: Ирфан Менсур и Фондација "Mozzart" пронашли рецепт за успех
БРИЉАНТНА женска постава у саставу Исидора Минић, Драгана Мицаловић и Ивана Зечевић сјајно изнела озбиљну и комплексну тему.
23. 04. 2026. у 15:34
Плакао сам, тешко ми је пало: Хеклач Виктор проговорио о увредама свештеника - "Извинио се само јавно"
У ТЕЛЕВИЗИЈСКОМ гостовању, Виктор Митић (12) отворено је проговорио о нападу свештеника Стефана Рајчића, који га је оптужио да плетењем "скрнави српску традицију". Иако су га жестоке осуде погодиле, Виктор није дозволио да га то обесхрабри. "Извинио се само јавно, мене није уопште позвао", рекао је Виктор.
23. 04. 2026. у 14:47
Избегните гужве: Ови прелази од 1. маја раде без прекида
ОД 1. маја путнике очекују значајне промене на граници између Србија и Мађарска – гранични прелази Бачки Виногради–Ашоттхалом и Хоргош 2–Реске 2 прелазе на режим рада 24 сата дневно.
23. 04. 2026. у 14:32
Коментари (0)