ЛЕКОВИ ЗА СМА СТИЖУ ВЕЋ ОВЕ НЕДЕЉЕ: За четири месеца примене скрининга откривено троје новорођенчади са овим тешким обољењем
ЗА четири месеца, колико се примењује необавезан скрининг на спиналну мишићну атрофију (СМА), ретку, прогресивну и смртоносну неуромишићну болест, откривено је троје новорођенчади са овим обољењем.
Фото Н. Фифић
У Националној организацији за ретке болести и Удружењу оболелих од СМА кажу да је терапија за прву бебу већ одобрена, док ће за друге две бити у току ове недеље.
- За спиналну мишићну атрофију већина је чула када су родитељи Софије, Миње, Гаврила, Вукана, Вање позвали да се удружимо и прикупимо новац за прескупе лекове - рекла је Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести и Удружења оболелих од СМА. - Зато се од априла ове године, у ГАК "Народни фронт", спроводи пилот-пројекат раног откривања СМА, јер када се открије на време и започне лечење нема последица по развој детета.
Према речима Оливере Јововић, код новооткривених троје деце нема симптома болести и да је све на време откривено. То значи, да ће примена терапије код њих омогућити нормалан развој као код све здраве деце.
Иако се скрининг може урадити свакој новорођеној беби у овом београдском породилишту, чак око 100 мама није дало свој пристанак да им се деца тестирају на ово обољење.
Педијатри указују да није добро што родитељи нису свесни важности овог теста, јер "апсолутно нема штетан ефекат за дете":
- Беби се за анализу узимају две капи крви из пете, што ни на један начин не угрожава њен живот.
У Србији за лечење СМА постоје две терапије, а лекари доносе одлуку која терапија је најбоља за дете.
- Све терапије за ретке болести су скупе јер и истраживања пуно коштају, али јесте битно да постоји генска терапија у Србији јер будућност јесте у генским терапијама - рекла је Оливера Јововић.
СМА има четири типа, 1 и 2 су најозбиљнији и они се показују у раном детињству.
Тестираних - 2.000
У ГИНЕКОЛОШКО-акушерској клиници "Народни фронт" од априла на СМА је тестирано око 2.000 беба. У Србији се годишње роди око 65.000 малишана. Циљ је да када се у "Народном фронту" покаже да овај пилот-пројекат функционише, рани скрининг на СМА буде доступан у свим породилиштима у Србији.
Препоручујемо
СЈАЈНЕ ВЕСТИ: Троје деце код којих је откривен СМА добиће терапију крајем недеље
07. 08. 2022. у 12:13
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ТРАГЕДИЈА: Дечак скочио у базен и усмртио мушкарца (67) - упркос брзој реакцији швајцарских лекара, одмах је преминуо
УПРКОС брзој медицинској интервенцији, преминуо на лицу места.
13. 08. 2025. у 17:14
ДА ЛИ ЈЕ МОГУЋЕ! Затворене трибине Маракане за Звезда - Пафос у борби за Лигу шампиона?!
Црвена звезда и Лех Познањ су били у центру пажње звездашког дела јавности, а пред тај реванш меч 3. кола квалификација за Лигу шампиона, који је одигран у уторак у Београду, "делије" су добиле важно упозорење од свог вољеног клуба. Једна особа се није придржала тог апела и... могло би то баш скупо да кошта српског првака.
13. 08. 2025. у 19:44
СКИНУЛА СЕ НАЈМРШАВИЈА СРПСКА ПЕВАЧИЦА: Има тек нешто више од 40кг (ФОТО)
ИСКЛЕСАНО тело.
13. 08. 2025. у 17:54
СКАНДАЛ! На "миг" Албанаца, УЕФА изрекла екстремну казну због "Косово је Србија"!
Црвена звезда и Лех играли су у уторак реванш меч квалификација за УЕФА Лигу шампиона у фудбалу, а европска кућа фудбала решила је да дан касније изрекне казну због дешавања на трибинама током мегдана ова два клуба.
13. 08. 2025. у 15:04
ВРБОВАЊЕ У ТОКУ: Шешељ открио своје мрачне сумње
USAID више нема извор новца и готов је, каже председник СРС др Војислав Шешељ.
14. 08. 2025. у 00:14 >> 09:44
СРБИН ЧУВАО КЛИНТОНА: Бивши председник остао затечен - после свађе сазнао Ајкулино порекло: "Осећао сам да ми не може ништа" (ФОТО)
ЧОВЕК који је чувао Мадону, принца Харија, Бијонсе и Наоми Кембел потиче из старе београдске породице.
14. 08. 2025. у 07:43
ПРВА ДУГОРОЧНА ПРОГНОЗА СТРУЧЊАКА: Ево када ће пасти снег у Србији и каква зима чека Европу
ПРЕМА првим прогнозама европских стручњака са сајта Severe Weather Europe, зиму 2025/2026 обележиће утицај слабе фазе Ла Ниње и вероватно слабији поларни вртлог. Ово значи динамичније кретање атмосферског притиска, што може омогућити хладније дане у Европи, али и у САД и Канади.
13. 08. 2025. у 09:59
ТРАМП У ОГРОМНОМ ПРОБЛЕМУ: Велики пех пред састанак са Путином на Аљасци
ПРЕДСТОЈЕЋИ састанак између председника САД Доналда Трампа и руског председника Владимира Путина у петак на Аљасци долази у време када у америчкој администрацији готово да нема искусних стручњака за Русију, пише Фајненшел тајмс.
13. 08. 2025. у 11:24
СРБИН ЧУВАО КЛИНТОНА: Бивши председник остао затечен - после свађе сазнао Ајкулино порекло: "Осећао сам да ми не може ништа" (ФОТО)
ЧОВЕК који је чувао Мадону, принца Харија, Бијонсе и Наоми Кембел потиче из старе београдске породице.
14. 08. 2025. у 07:43
Најновије из рубрике
ДАНАС ПОЧИЊЕ ГОСПОЈИНСКИ ПОСТ: Један од најстрожих, овога морате да се придржавате
ДАНАС почиње двонедељни Госпојински пост, који је најкраћи од четири велика годишња поста, а у народу је познат још и као Успенски и установљен је у част Богомајци, због чега се верује да је посебно значајан за жене и за мајке, па се верници и вернице причешћују на Велику Госпојину.
14. 08. 2025. у 07:45
ГОРЕЋЕ СРБИЈА ДО ОВОГ ДАТУМА, А ОНДА ЗАХЛАЂЕЊЕ: Ристић открио какав ће бити октобар и када очекујемо први снег
И ПРВОГ дана викенда ће у Србији бити веома топло, а од недеље се очекује мањи пад температуре и мали предах од паклених врућина.
14. 08. 2025. у 07:31
БИЋЕ ВРЕЛО: Време у Србији данас као у тропским крајевима
ВРЕМЕ у Србији данас сунчано и веома топло, после подне и увече, на југоистоку и југу, а током ноћи и на југозападу земље умерено облачно.
14. 08. 2025. у 01:00
КОЛОНЕ НА ГРАНИЧНИМ ПРЕЛАЗИМА: Ево где је најкритичније
НА граничним прелазима са Србијом формиране су колоне путничких возила, а задржавање траје од 20 до 45 минута, указују извештаји Ауто-мото савеза Србије.
13. 08. 2025. у 20:29
ОПРЕЗ ЗА ВОЗАЧЕ КОЈИ ПУТУЈУ У ГРЧКУ: Казне за прекршаје биће одмах наплаћиване
ГРЦИ развијају посебну платформу како би несавесним возачима казне одмах биле наплаћене.
13. 08. 2025. у 19:02
Коментари (0)