Друштво

ЛЕКОВИ ЗА СМА СТИЖУ ВЕЋ ОВЕ НЕДЕЉЕ: За четири месеца примене скрининга откривено троје новорођенчади са овим тешким обољењем

И. К.

08. 08. 2022. у 10:00

ЗА четири месеца, колико се примењује необавезан скрининг на спиналну мишићну атрофију (СМА), ретку, прогресивну и смртоносну неуромишићну болест, откривено је троје новорођенчади са овим обољењем.

ЛЕКОВИ ЗА СМА СТИЖУ ВЕЋ ОВЕ НЕДЕЉЕ: За четири месеца примене скрининга откривено троје новорођенчади са овим тешким обољењем

У Националној организацији за ретке болести и Удружењу оболелих од СМА кажу да је терапија за прву бебу већ одобрена, док ће за друге две бити у току ове недеље.

- За спиналну мишићну атрофију већина је чула када су родитељи Софије, Миње, Гаврила, Вукана, Вање позвали да се удружимо и прикупимо новац за прескупе лекове - рекла је Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести и Удружења оболелих од СМА. - Зато се од априла ове године, у ГАК "Народни фронт", спроводи пилот-пројекат раног откривања СМА, јер када се открије на време и започне лечење нема последица по развој детета.

Према речима Оливере Јововић, код новооткривених троје деце нема симптома болести и да је све на време откривено. То значи, да ће примена терапије код њих омогућити нормалан развој као код све здраве деце.

Иако се скрининг може урадити свакој новорођеној беби у овом београдском породилишту, чак око 100 мама није дало свој пристанак да им се деца тестирају на ово обољење.

Педијатри указују да није добро што родитељи нису свесни важности овог теста, јер "апсолутно нема штетан ефекат за дете":

- Беби се за анализу узимају две капи крви из пете, што ни на један начин не угрожава њен живот.

У Србији за лечење СМА постоје две терапије, а лекари доносе одлуку која терапија је најбоља за дете.

- Све терапије за ретке болести су скупе јер и истраживања пуно коштају, али јесте битно да постоји генска терапија у Србији јер будућност јесте у генским терапијама - рекла је Оливера Јововић.

СМА има четири типа, 1 и 2 су најозбиљнији и они се показују у раном детињству.

Тестираних - 2.000

У ГИНЕКОЛОШКО-акушерској клиници "Народни фронт" од априла на СМА је тестирано око 2.000 беба. У Србији се годишње роди око 65.000 малишана. Циљ је да када се у "Народном фронту" покаже да овај пилот-пројекат функционише, рани скрининг на СМА буде доступан у свим породилиштима у Србији.

Препоручујемо

СЈАЈНЕ ВЕСТИ: Троје деце код којих је откривен СМА добиће терапију крајем недеље

Друштво

0 3

СЈАЈНЕ ВЕСТИ: Троје деце код којих је откривен СМА добиће терапију крајем недеље

07. 08. 2022. у 12:13

ОТКРИВЕНА ЈОШ ЈЕДНА БЕБА СА СМА У СРБИЈИ: Дечак из Београда кандидат за најскупљи лек на свету

Друштво

0 1

ОТКРИВЕНА ЈОШ ЈЕДНА БЕБА СА СМА У СРБИЈИ: Дечак из Београда кандидат за најскупљи лек на свету

03. 08. 2022. у 15:49

НОВИ СЛУЧАЈ СМА У СРБИЈИ: Спинална мишићна атрофија откривена и код брата бебе којој је болест утврђена скринингом у Фронту

Друштво

0 8

НОВИ СЛУЧАЈ СМА У СРБИЈИ: Спинална мишићна атрофија откривена и код брата бебе којој је болест утврђена скринингом у "Фронту"

29. 07. 2022. у 09:32

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Свет

0 10

ТУРСКА ДРХТИ ПРЕД ПРЕТЊОМ ИЗРАЕЛА: Избија трећи светски рат? (ВИДЕО)

МИНИСТАР одбране Турске, Јашар Гулер, изјавио је да Израел може да нападне Турску, чиме је подржао раније изјаве председника Ердогана, који је Израел описао као директну претњу за земљу.

14. 11. 2024. у 17:17