НОВОСАЂАНИ, ХИТНО СМО ПОТРЕБНИ МАЛЕНОМ ЛАВУ: Хуманитарни базар „Медењак за Лава“ на Тргу слободе у среду, 12. јула
УДРУЖЕЊЕ грађана “Нови Сад” у среду 12. јула од 18 до 20 сати на Тргу слободе у Новом Саду организује Хуманитарни базар “Медењак за Лава”. Циљ акције је да се помогне двадесетомесечном суграђанину Лаву Теодоровићу који има два месеца да прими спасоносни лек – золгенсма, за који му је потребно 1.500.000 евра.
ФОТО: УГ Нови Сад
Лаву је у јуну ове године, потврђена дијагноза Спиналне мишићне атрофије СМА 2 (Г12.- Атропхиа мусцулорум спиналис ет сyндромата афиниа) којој је претходила дијгноза Г82.3 Тетраплегиа флацида - млитава парализа свих удова.
Лав је рођен из уредно вођене и контролисане трудноће, а први проблеми примећени су на првом неонаталошком прегледу у другом месецу живота у виду млитавости детета. Укључен је у рехабилитациони третман од четвртог месеца живота континуирано у амбулантним условима у приватној ординацији.
Дечакова мајка Соња је приметила да је Лав спорији у односу на старије дете. Са девет месеци је почео да пузи, али је то чинио споро, са 10 месеци је почео да седи, али нестабилно, а самосталан ход још увек није развијен. У спонтаном говору има до двадесетак функционалних речи.
Молекуларно - генетичка анализа је показала хомозиготну делецију гена СМН1, а истовремено је детектовано повећање броја копија гена СМН2 (три копије) чиме је потврђена клиничка дијагноза спиналне мишићне атрофије (СМА).
Лаву су средства неопходна за лек Золгенсма, најскупљи лек на свету па се родитељи обраћају свим људима добре воље да им помогну да прикупе средства како би Лав што пре примио неопходну терапију. Средства су потребна и за специјалистичке прегледе, лекове, суплементе, лабораторијске анализе, путне трошкове и трошкове смештаја.
- Иако је првобитна цена лека била већа од два милиона евра, она је снижена на 1.500.000 евра. До сада је сакупљено 50 хиљада евра, а Лав има само два месеца да прими лек. Зато позивамо све Новосађане да нам се придруже у среду – упутио је апел Горан бајшански, председник Удружења грађана „Нови Сад“.
Сви који су у могућности да помогну маленом Лаву, могу то учинити слањем СМС поруке 1521 на 3030. Преко фонадције „Буди хуман“, отворен је динарски рачун: 160-6000001671007-85, девизни:160-6000001671742-14 IBAN:RS35160600000167174214, SWIFT/BIC:DBDBRSBG
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ШТА РАДИ АНА ДОК ЈЕ БАСТИЈАН У ГРЧКОЈ СА ДРУГОМ ЖЕНОМ? Показала да и она уме да ужива (ФОТО)
АНА Ивановић посетила један од најлеших градова Европе.
18. 07. 2025. у 13:42
"МАЂАРЕ НА НОЖ" И ЗАПАЉЕНА ЦРКВА Орбан: "Нећемо дозволити да им то радите у Украјини - рачунајте на нас!" (ФОТО)
НЕПОЗНАТА особа је ушла у двориште цркве, запалила улазна врата и црном бојом исписала поруку која подстиче националну и верску мржњу.
18. 07. 2025. у 14:43
ХОРОР НА ПЛАЖИ: Дечак (10) копао рупе, затрпао га песак - срце му стало! Ко зна шта би било да му одмах нису указали прву помоћ
НА ПЛАЖИ Осеанид, у Кабретону, на југу Француске, 10-годишњег дечака који се играо у четвртак предвече затрпао је песак у рупи коју је ископао, након чега је доживео срчани застој.
18. 07. 2025. у 19:06
ОГЛАСИЛА СЕ ЖЕНА Снимила прељубнике, послала им поруку: "Рискантне игре - будите спремни на последице"
СНИМАК с концерта групе Колдплеј у Бостону који је открио прељубу постао је глобални феномен, а сада је цела прича добила и свој наставак након што се огласила жена која је све снимила.
18. 07. 2025. у 17:33
НАЈАВИЛИ ПРОТЕСТЕ: Ратни ветерани траже забрану наступа Лепе Брене у Хрватској
ИЗ УДРУЖЕЊА ратних ветерана са острва Крк из Хрватске изразили су незадовољство због најављена два наступа Лепе Брене у једном клубу на подручју Малинске овог викенда, преносе регионални медији.
18. 07. 2025. у 07:45
ОТАЦ ГА ОТЕО И СИЛОВАО, ОЧУХ ТУКАО: Певач славног бенда преживео пакао - због траума из детињства био насилан према женама (ФОТО)
КУЛТНИ рок бенд "Ганс н' Роузес" (Guns N' Roses) одржаће концерт у Београду, а домаћа публика једва чека да види на сцени легендарног вокала Аксла Роуза. Иако има 63 године, славни певач и даље се може похвалити готово лудачком енергијом, коју су у прошлости, нажалост, више засенили скандали.
18. 07. 2025. у 18:36
ЧЕТИРИ ЗЕМЉЕ ЕУ ОДБИЛЕ ТРАМПОВ ПЛАН: Неће да купују америчко оружје за Украјину!
ЧЕТИРИ европске земље одбиле су да учествују у пројекту председника САД Доналда Трампа о куповини америчког оружја за Украјину.
16. 07. 2025. у 14:12
БЕБА ИЗ СРБИЈЕ СЕ УГУШИЛА НАОЧИГЛЕД РОДИТЕЉА: Незапамћена трагедија на Халкидикију
БЕБА из Србије, стара свега 13 месеци, изненада је изгубила живот у једном угоститељском објекту на Халкидикију. Како наводе грчки медији, ова незапамћена трагедија одиграла се пред очима дететових родитеља.
16. 07. 2025. у 14:33
Научници ајкулама спустили мртву краву на 1.629 метара дубине - нису могли да верују шта су рибе урадиле (ВИДЕО)
"ТО ПОКАЗУЈЕ стратегију преживљавања код врста које се не хране усамљено."
14. 07. 2025. у 13:06
Најновије из рубрике
ДАНАС ЈЕ ШКОЛА ИЗГУБИЛА СВОЈУ ДРУШТВЕНУ УЛОГУ: Школа губи улогу, а њене потврде о нечијем знању - дипломе - у реалном животу све мање значе
МИСАО да је изнад свега - па и изнад профита - „способност мисли и имагинације које нас чине људима и које наше односе чине богатим људским односима, а не од- носима пуког искоришћавања и манипулације“, је иначе утемељена и на америчкој традицији, на коју Нусбаум подсећа, помињући два века незаборављеног Бронсона Алкота, просветног радника из Масачусетса, који је образовање разумевао као „процес којим се мишљење ослобађа из душе, уједињује се са спољашњим светом, рефлектује се и тако постаје свесно њихове стварности и облика“.
18. 07. 2025. у 18:00
СРБИ СТРАДАЛИ НА РАЗНЕ НАЧИНЕ: Предавање историчара Милована Балабана "Други светски рат у Србији и последице победе комунизма"
ИСТОРИЧАР Милован балабан у новом предавању на тему "Други светски рат у Србији и последице победе комунизма" у Културном центру Новог Сада, покуава да објасни једну сложену тему страдања Срба у Другом светском рату,
18. 07. 2025. у 15:53
СВЕ О ОСТВАРИВАЊУ ПРАВА НА ПЕНЗИЈУ: Одговори на питања која највише интересују грађане (ВИДЕО)
ИНТЕРЕСОВАЊЕ грађана у поступку остваривања права на пензију углавном је усмерено на услове за остваривање права или начин обрачуна висине пензије, а мање на своје обавезе које имају према Фонду у вези исплате пензије, односно коришћења права, што је изузетно важно.
18. 07. 2025. у 15:15
БАТУТ СЕ ХИТНО ОГЛАСИО: Регистрован први случај заразе од ове грознице у Србији
ГРОЗНИЦА Западног Нила је сезонско обољење које се преноси убодом зараженог комарца.
18. 07. 2025. у 15:08
ДОК ЛАЖУ КАКО СЕ САЈАМ РУШИ: И ове године се тамо одржавају пријемни испити за факултете
БЕОГРАДСКИ сајам објавио да се и ове године код њих организују пријамни испити за неке високошколске установе, деманутујући тако наводе блокадера згубидана и њима блиских медија да је Сајам руши.
18. 07. 2025. у 11:32
Коментари (1)