НОВОСАЂАНИ, ХИТНО СМО ПОТРЕБНИ МАЛЕНОМ ЛАВУ: Хуманитарни базар „Медењак за Лава“ на Тргу слободе у среду, 12. јула
УДРУЖЕЊЕ грађана “Нови Сад” у среду 12. јула од 18 до 20 сати на Тргу слободе у Новом Саду организује Хуманитарни базар “Медењак за Лава”. Циљ акције је да се помогне двадесетомесечном суграђанину Лаву Теодоровићу који има два месеца да прими спасоносни лек – золгенсма, за који му је потребно 1.500.000 евра.
ФОТО: УГ Нови Сад
Лаву је у јуну ове године, потврђена дијагноза Спиналне мишићне атрофије СМА 2 (Г12.- Атропхиа мусцулорум спиналис ет сyндромата афиниа) којој је претходила дијгноза Г82.3 Тетраплегиа флацида - млитава парализа свих удова.
Лав је рођен из уредно вођене и контролисане трудноће, а први проблеми примећени су на првом неонаталошком прегледу у другом месецу живота у виду млитавости детета. Укључен је у рехабилитациони третман од четвртог месеца живота континуирано у амбулантним условима у приватној ординацији.
Дечакова мајка Соња је приметила да је Лав спорији у односу на старије дете. Са девет месеци је почео да пузи, али је то чинио споро, са 10 месеци је почео да седи, али нестабилно, а самосталан ход још увек није развијен. У спонтаном говору има до двадесетак функционалних речи.
Молекуларно - генетичка анализа је показала хомозиготну делецију гена СМН1, а истовремено је детектовано повећање броја копија гена СМН2 (три копије) чиме је потврђена клиничка дијагноза спиналне мишићне атрофије (СМА).
Лаву су средства неопходна за лек Золгенсма, најскупљи лек на свету па се родитељи обраћају свим људима добре воље да им помогну да прикупе средства како би Лав што пре примио неопходну терапију. Средства су потребна и за специјалистичке прегледе, лекове, суплементе, лабораторијске анализе, путне трошкове и трошкове смештаја.
- Иако је првобитна цена лека била већа од два милиона евра, она је снижена на 1.500.000 евра. До сада је сакупљено 50 хиљада евра, а Лав има само два месеца да прими лек. Зато позивамо све Новосађане да нам се придруже у среду – упутио је апел Горан бајшански, председник Удружења грађана „Нови Сад“.
Сви који су у могућности да помогну маленом Лаву, могу то учинити слањем СМС поруке 1521 на 3030. Преко фонадције „Буди хуман“, отворен је динарски рачун: 160-6000001671007-85, девизни:160-6000001671742-14 IBAN:RS35160600000167174214, SWIFT/BIC:DBDBRSBG
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ГОТОВО: Новак Ђоковић се трајно настанио у Грчкој
Најновије вести у којима је Новак Ђоковић главни актер - за неке су изненађујуће.
17. 11. 2025. у 21:14
МНОГИ НЕ ЗНАЈУ: Чему служе метални дугмићи на фармеркама? Некада је постојао добар разлог за њих
НЕКАДА је постојао практичан разлог зашто су се на фармерке пришивали дрикери.
17. 11. 2025. у 10:23
СТАНДАРДНИ ПРВОТИМАЦ НАПУШТА МАРАКАНУ? ФК Црвена звезда остаје без важног шрафа?!
Најновије вести из ФК Црвена звезда нису баш идеалне по "делије", али... као утеха мгле би да стигну позамашне паре у клупску касу српског првака.
17. 11. 2025. у 15:32
ЈЕДАН ОД НАЈПОЗНАТИЈИХ ХРАМОВА СВЕТА У ПЛАМЕНУ Палио свеће и тамјан - ватра се проширила и на околну шуму (ВИДЕО)
ИСТРАГА је прелиминарно показала да је пожар изазвао посетилац неправилном употребом тамјана и свећа
17. 11. 2025. у 14:54 >> 16:34
УМРЛЕ ПЕВАЧИЦЕ: Близнакиње заједно нађене мртве у стану - огласила се полиција Немачке
ОДЛИКОВАНЕ су Златном ружом Монтреа и Савезним крстом за заслуге, а биле су и почасни грађани родног града Нерхауа. Ове године добиле су Баварски орден за заслуге.
17. 11. 2025. у 17:46
ЧИСТКА НА ПИНКУ: "Накотило се много паразита!" Код Митровића пљуште откази, заклео се на мајчином гробу
МИТРОВИЋ ЈЕ истакао да је преузео славску традицију своје преминуле мајке Милке и тим поводом открио да се на њеном гробу заклео да ће у скоријој будућности направити огроман преокрет у послу.
17. 11. 2025. у 15:57
"ТИ СИ КРЕТЕН!" Жестока свађа у студију Хит твита, Бабић ударио на Антонијевића
ЖЕСТОКА свађа избила је вечерас у студију телевизије "Пинк" у емисији Хит Твит где гостују председница Народне Скупштине Србије Ана Брнабић, правник Милан Антонијевић и бизнисмен Бранко Бабић.
16. 11. 2025. у 21:55
ЗЕЛЕНСКИ АЛАРМИРАО ЕВРОПУ: Русија ће покренути велику агресију на континент, позната и година
УКРАЈИНСКИ председник Володимир Зеленски тврди да Русија планира да покрене велику агресију на европском континенту 2029. или 2030. године, наводећи да на то указује повећана руска производња оружја.
13. 11. 2025. у 10:54
ЗВУЦИ СЕКСА У БРИТАНСКОМ ПАРЛАМЕНТУ: После скандала - ухапшена два мушкарца
ДВОЈИЦА мушкарца ухапшена су, па пуштена на слободу уз кауцију, након што је мобилни телефон постављен у Доњем дому британског парламента како би пуштао "сексуалне звукове" током посланичких питања британском премијеру Киру Стармеру.
16. 11. 2025. у 20:32
Најновије из рубрике
Велики одазив запослених „Градске чистоће“ у акцији „Крв живот значи“
У ПОНЕДЕЉАК 17.новембра 2025. г. запослени радници у Сектору за екологију и унапређење животне средине Јавног комуналног предузећа „Градска чистоћа“ Београд у Требевићкој улици бр. 16, били су учесници акције добровољног давања крви и уписа у Регистар давалаца матичних ћелија хематопоезе Србије.
18. 11. 2025. у 09:39
МУП СЕ ОГЛАСИО ЗБОГ НЕВРЕМЕНА: Прете нам обилне падавине - обратите пажњу на ове четири ствари
МУП је издао упозорење на временске прилике, односно пад температуре и обилну кишу и апеловао на возаче да посебно обрате пажњу на четири ствари.
18. 11. 2025. у 09:07
(МАПА) ПАШЋЕ ЧАК 100 ЛИТАРА КИШЕ, ОВИ ДЕЛОВИ ВЕЋ УЈУТРУ ЋЕ БИТИ ЗАВЕЈАНИ: Стиже нагла промена времена
У УТОРАК (18.11.) и среду (19.11.) биће облачно и осетно хладније
17. 11. 2025. у 22:00
УМРО ИВАН ГАНИЋ
КРАГУЈЕВАЦ је остао без једног од својих најистакнутијих медијских радника – Иван Ганић, главни и одговорни уредник Телевизије Крагујевац, преминуо је у 52. години живота након краће и тешке болести.
17. 11. 2025. у 18:29
СНАЖНА ОЛУЈА ЗАХВАТИЛА СРБИЈУ: Оборено дрво на ауто-путу Нови Сад-Београд, саобраћај обустављен
ДО КРАЈА дана Републички хидрометеоролошки завод најавио је умерено до потпуно облачно, топло и ветровито.
17. 11. 2025. у 18:13
Коментари (1)