НОВОСАЂАНИ, ХИТНО СМО ПОТРЕБНИ МАЛЕНОМ ЛАВУ: Хуманитарни базар „Медењак за Лава“ на Тргу слободе у среду, 12. јула
УДРУЖЕЊЕ грађана “Нови Сад” у среду 12. јула од 18 до 20 сати на Тргу слободе у Новом Саду организује Хуманитарни базар “Медењак за Лава”. Циљ акције је да се помогне двадесетомесечном суграђанину Лаву Теодоровићу који има два месеца да прими спасоносни лек – золгенсма, за који му је потребно 1.500.000 евра.
ФОТО: УГ Нови Сад
Лаву је у јуну ове године, потврђена дијагноза Спиналне мишићне атрофије СМА 2 (Г12.- Атропхиа мусцулорум спиналис ет сyндромата афиниа) којој је претходила дијгноза Г82.3 Тетраплегиа флацида - млитава парализа свих удова.
Лав је рођен из уредно вођене и контролисане трудноће, а први проблеми примећени су на првом неонаталошком прегледу у другом месецу живота у виду млитавости детета. Укључен је у рехабилитациони третман од четвртог месеца живота континуирано у амбулантним условима у приватној ординацији.
Дечакова мајка Соња је приметила да је Лав спорији у односу на старије дете. Са девет месеци је почео да пузи, али је то чинио споро, са 10 месеци је почео да седи, али нестабилно, а самосталан ход још увек није развијен. У спонтаном говору има до двадесетак функционалних речи.
Молекуларно - генетичка анализа је показала хомозиготну делецију гена СМН1, а истовремено је детектовано повећање броја копија гена СМН2 (три копије) чиме је потврђена клиничка дијагноза спиналне мишићне атрофије (СМА).
Лаву су средства неопходна за лек Золгенсма, најскупљи лек на свету па се родитељи обраћају свим људима добре воље да им помогну да прикупе средства како би Лав што пре примио неопходну терапију. Средства су потребна и за специјалистичке прегледе, лекове, суплементе, лабораторијске анализе, путне трошкове и трошкове смештаја.
- Иако је првобитна цена лека била већа од два милиона евра, она је снижена на 1.500.000 евра. До сада је сакупљено 50 хиљада евра, а Лав има само два месеца да прими лек. Зато позивамо све Новосађане да нам се придруже у среду – упутио је апел Горан бајшански, председник Удружења грађана „Нови Сад“.
Сви који су у могућности да помогну маленом Лаву, могу то учинити слањем СМС поруке 1521 на 3030. Преко фонадције „Буди хуман“, отворен је динарски рачун: 160-6000001671007-85, девизни:160-6000001671742-14 IBAN:RS35160600000167174214, SWIFT/BIC:DBDBRSBG
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ЕВО КАКО ДО КАРАТА ЗА "ВЕЧИТИ ДЕРБИ": Црвена звезда послала обевештење пред меч са Партизаном
Кошаркаши Црвене звезде дочекују екипу Партизана у понедељак од 19 часова у оквиру 13. кола АБА лиге.
22. 12. 2024. у 14:30
УХАПШЕНА И МАРИЋЕВА ЖЕНА: Планиран напад на врх хрватске владе - у "ферарију" довезао члана Европског парламента у штаб
ИВКО МАРИЋ (45), сувласник једног загребачког ресторана са живом музиком, који је доспео у фокус јавности након што је пре пола године својим "фераријем" довезао новоизабраног посланика у Европском парламенту Стивена Николу Бартулицу у изборни штаб Домовинског покрета, од суботе се налази под надзором полиције.
23. 12. 2024. у 13:04 >> 13:22
Певачица усвојила сина, па сазнала ШОК ВЕСТ: "Мало је рећи да сам у шоку, искрено!"
"НИШТА и нико нам сада не може узети радост."
23. 12. 2024. у 14:06
НЕЋЕ У АЛЕЈУ! Илић купио гробно место, не жели да почива у Београду: "Свака част Алеји, али..."
МИРОСЛАВ Илић важи за једног од најистакнутијих певача естрадног неба. Он је прошао кроз многе градове, одлазио ван Србије, али га је срце одувек "вукло" ка отаџбини.
23. 12. 2024. у 12:01 >> 12:01
"ВИ СТЕ ПРВИ..." Србин опоменуо групу дечака у аутобусу и остао шокиран одговором: "То нисам очекивао"
СРБИН опоменуо тинејџере који су пушили у аутобусу, па остао затечен њиховом реакцијом. Уместо очекиваног негодовања, од тинејџера добио одговор који га је одушевио
23. 12. 2024. у 13:40
НЕОЧЕКИВАНО: Алкараз се одлучио на несвакидашњи потез пред Аустралијан опен (ФОТО)
Поред Хуан Карлоса Ферера, Карлос Алкараз је на место тренера поставио и Самјуела Лопеза, па ће се њих двојица мењати из турнира у турнир.
22. 12. 2024. у 12:45
СТИГАО ЖЕСТОК ОДГОВОР ТРАМПУ ОД ПРЕДСЕДНИКА: То је наше и тако ће остати!
ПРЕДСЕДНИК Панаме Хосе Мулино поручио је да Панамски канал припада његовој држави и да око тога неће бити преговора.
23. 12. 2024. у 08:54
ПРВИ СНИМЦИ УКРАЈИНСКОГ НАПАДА НА РИЛСК: Најмање шест мртвих и десетине повређених, горе аутомобили (ВИДЕО)
ШЕСТ особа, међу којима и једно дете, убијено је у Рилску, у области Курск, као резултат ракетног удара украјинских оружаних снага, саопштио је вршилац дужности гувернера Курске области Александар Хинштајн.
20. 12. 2024. у 17:07
"СРЦЕ МОЈЕ, ДУШО МОЈА" Дајана грца у сузама због Жике, а он је грли: "Сетила сам се наше свадбе" (ВИДЕО)
"ЗАСЛУЖИО си да те загрлим и пољубим..."
23. 12. 2024. у 10:06
Најновије из рубрике
уживоСНЕГ ОКОВАО СРБИЈУ: Путеви готово паралисани, најављене и нове падавине (ФОТО/ВИДЕО)
СТРАШНО невреме праћено снегом изазвало је колапс на српским путевима, а догодило се неколико саобраћајних несрећа.
23. 12. 2024. у 18:28
ФЕЉТОН - ИДЕОЛОШКО ПОДРИВАЊЕ ТЕМЕЉА СРПСКЕ ИСТОРИЈЕ: Истина о борби за слободу српског народа није ишчупана из корена народног памћења
МНОГИ историчари и књижевници објавили су бројна дела о војводи Живојину Мишићу. Најинтересантније и свакако најлепше дело које по аутентичности и интимном приповедању стоји изнад многих историографских и литерарних радова су Мишићеви мемоарски записи "Моје успомене".
23. 12. 2024. у 18:00
МУП УПОЗОРАВА ВОЗАЧЕ: Возите пажљиво, прилагодите брзину!
МУП Србије на свом Инстаграм налогу издао је због лоших временских услова упозорење за возаче.
23. 12. 2024. у 17:38
ДОКТОРКА ИЗ НОВОГ САДА ОТКРИЛА У КАКВОМ СУ СТАЊУ ПРЕЖИВЕЛИ: Ово је велики успех лекара
УПРАВНИЦА Клинике за анестезију, интензивну терапију и терапију бола Клиничког центра Војводине др Теодора Тубић рекла је данас да је двоје пацијената, који су тешко повређених услед обрушавања надстрешнице на Железничкој станици у Новом Саду, у свесном и психички стабилном стању.
23. 12. 2024. у 15:51
"ОБЕЗБЕДИТЕ ЗАЛИХЕ ХРАНЕ И ЛЕКОВА" Батут издао ново упозорење: Време ће бити опасно у овим градовима - детаљна упутства за прву помоћ (ФОТО)
ПРЕДСТОЈЕЋИ хладан талас који најављује Републички хидрометеоролошки завод (РХМЗ) биће потенцијално опасан и на здравље, упозорава Институт за јавно здравље Србије "Др Милан Јовановић Батут", по чијој јутрошњој биометеоролошкој прогнози је време данас опасно у једном округу, док ажурирана показује да временске прилике могу да буду опасне и 26. и 27. децембра и у другим крајевима Србије.
23. 12. 2024. у 15:43
Коментари (1)