НОВОСАЂАНИ, ХИТНО СМО ПОТРЕБНИ МАЛЕНОМ ЛАВУ: Хуманитарни базар „Медењак за Лава“ на Тргу слободе у среду, 12. јула
УДРУЖЕЊЕ грађана “Нови Сад” у среду 12. јула од 18 до 20 сати на Тргу слободе у Новом Саду организује Хуманитарни базар “Медењак за Лава”. Циљ акције је да се помогне двадесетомесечном суграђанину Лаву Теодоровићу који има два месеца да прими спасоносни лек – золгенсма, за који му је потребно 1.500.000 евра.
ФОТО: УГ Нови Сад
Лаву је у јуну ове године, потврђена дијагноза Спиналне мишићне атрофије СМА 2 (Г12.- Атропхиа мусцулорум спиналис ет сyндромата афиниа) којој је претходила дијгноза Г82.3 Тетраплегиа флацида - млитава парализа свих удова.
Лав је рођен из уредно вођене и контролисане трудноће, а први проблеми примећени су на првом неонаталошком прегледу у другом месецу живота у виду млитавости детета. Укључен је у рехабилитациони третман од четвртог месеца живота континуирано у амбулантним условима у приватној ординацији.
Дечакова мајка Соња је приметила да је Лав спорији у односу на старије дете. Са девет месеци је почео да пузи, али је то чинио споро, са 10 месеци је почео да седи, али нестабилно, а самосталан ход још увек није развијен. У спонтаном говору има до двадесетак функционалних речи.
Молекуларно - генетичка анализа је показала хомозиготну делецију гена СМН1, а истовремено је детектовано повећање броја копија гена СМН2 (три копије) чиме је потврђена клиничка дијагноза спиналне мишићне атрофије (СМА).
Лаву су средства неопходна за лек Золгенсма, најскупљи лек на свету па се родитељи обраћају свим људима добре воље да им помогну да прикупе средства како би Лав што пре примио неопходну терапију. Средства су потребна и за специјалистичке прегледе, лекове, суплементе, лабораторијске анализе, путне трошкове и трошкове смештаја.
- Иако је првобитна цена лека била већа од два милиона евра, она је снижена на 1.500.000 евра. До сада је сакупљено 50 хиљада евра, а Лав има само два месеца да прими лек. Зато позивамо све Новосађане да нам се придруже у среду – упутио је апел Горан бајшански, председник Удружења грађана „Нови Сад“.
Сви који су у могућности да помогну маленом Лаву, могу то учинити слањем СМС поруке 1521 на 3030. Преко фонадције „Буди хуман“, отворен је динарски рачун: 160-6000001671007-85, девизни:160-6000001671742-14 IBAN:RS35160600000167174214, SWIFT/BIC:DBDBRSBG
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
Џезверска - кафа која окупља
Знаш оно кад неко у канцеларији пита: “Кувам кафу – хоће неко?"
23. 04. 2025. у 12:40
Ивана Михић продала 10 веш-машина да ИСПЛАТИ ДУГОВЕ колегама
"ФАБРИКЕ су се затварале, а људи губили посао или живели на минималцима."
27. 06. 2025. у 16:05
У СУЗАМА Јована о оцу - јуче је умро: "Знао је да одлази, плашио се за моју будућност"
У ПОДКАСТУ "Може и лично са Алексом" водитељка Јована Јеремић последњи пут је говорила о оцу Миодрагу који је јуче преминуо, а данас је сахрањен у Београду.
27. 06. 2025. у 18:39 >> 18:42
"ИВАНКА, ЗАШТО?" Прати је тајна служба - Трампова ћерка непромишљеним потезом угрозила своју безбедност на Безосовој свадби
ИВАНКА Трамп борави у Венецији са супругом Џаредом Кушнером и њихово троје деце, Арабелом, Џозефом и Тиодором, због венчања Лорен Санчез и Џефа Безоса који су синоћ приредили забаву добродошлице за своје госте, међу којима су бројне познате личности. Сазнаје се да је пар већ у браку, што је дочекано као велики шок. Али, и председникова ћерка је приредила шокантно изненађење.
27. 06. 2025. у 11:02
"КИНЕСКИ ФАНТОМ": Најтраженији трговац оружјем због ког је Иран постао ракетна велесила - ФБИ за њим трага годинама (ФОТО)
ИРАНСКИ ПРОЈЕКТИЛИ су у последње време у средишту блискоисточних сукоба, након што је Иран недавно извео ракетни напад на Израел.
27. 06. 2025. у 11:06
НАКОН ШТО ЈЕ ИЗНЕНАЂУЈУЋЕ СМЕЊЕНА У ВОГУ: Огласила се Ана Винтур - ево ГДЕ наставља каријеру
ВИШЕ од три деценије, Винтур је носила званичну титулу главне уреднице америчког Вога, али и ону незваничну титулу краљице моде.
27. 06. 2025. у 13:37
ДОГОВОРЕНО ПРИМИРЈЕ ИРАНА И ИЗРАЕЛА: Трамп - Крај рата; Бомбе САД нису уништиле нуклеарна постројења? (ФОТО/ВИДЕО)
РАТ Израела и Ирана - 11. дан.
23. 06. 2025. у 08:17 >> 00:53
ХАМНЕИ ПРЕВАРИО ТРАМПА: Америка гађала празно нуклеарно постројење?
ВИСОКИ ирански извори рекли су Реутерсу да је већина високо обогаћеног уранијума на локацији Фордо уклоњена пре америчког напада.
22. 06. 2025. у 10:37
СЛИКА ИЗ СРБИЈЕ КОЈА СЛАМА СРЦЕ: Трагичан разлог зашто рода 2 дана не напушта згариште - изгорело 2 хектара жита
СВАКЕ године, упркос молбама и апелима, велики број људи пали стрљику и на тај начин долази до пожара у којима страдају туђи усеви, али нажалост и животи невиних бића.
27. 06. 2025. у 16:50
Најновије из рубрике
БАЛКАН И ЕВРОПА У ФОКУСУ ПРОМЕНА: Научници о изазовима транзиције на Међународној научној конференцији на Факултету друштвених наука
На Факултету друштвених наука одржана прва међународна конференција уз учешће научника из Италије, Црне Горе, Грчке, Бугарске и Србије.
28. 06. 2025. у 12:37
ПО БЛАГОСЛОВУ МИТРОПОЛИТА ТЕОДОСИЈА: Основан хор свештеника епархије рашко-призренске (ВИДЕО)
"ПО благослову Његовог Преосвештенства митрополита рашко-призренског г. Теодосија, у Епархији рашко-призренској основан је хор свештеника, са намером да појањем чува духовно и културно наслеђе, укрепљује веру и сведочи о лепоти православне традиције.
28. 06. 2025. у 12:08
НОВА ГЛАВОБОЉА ЗА РОДИТЕЉЕ И ОСМАКЕ 1. И 2. ЈУЛА: Како попунити листу жеља за упис у средњу школу, 10 кључних савета
МАЛА матура завршена, стигли су и прелиминарне резултати теста, следи објављивање коначних резултата 30 јуна, а онда два важна датума - 1. и 2. јула када будући средњошколци треба да попуне листу жеља. После полагање мале матуре то је најбитнији моменат у наставку даљег школовања, а ако их не попуне добро, то може скупо да их кошта јер се дешава да ђаци остану неуписани у првом кругу!
28. 06. 2025. у 07:13
ДАНАС ЈЕ ВИДОВДАН: Погледајте у Сунце и изговорите ове речи како би вам се "очи отвориле"
ДАНАС је Видовдан, један од најважнијих дана због догађаја у српској историји, али се за овај датум везују и многа веровања.
28. 06. 2025. у 06:57
СТИГАО ЈЕ ПРЕДАХ, ЕВО КАДА СЕ ВРАЋАЈУ ПАКЛЕНИ ДАНИ: Временска прогноза за суботу, 28. јун
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
28. 06. 2025. у 01:00
Коментари (1)