МАЛЕНИ ЛАВ БОЛУЈЕ ОД СМА Вучић обећао: Држава ће помоћи у лечењу
МАЛЕНИ Лав Теодоровић из Новог Сада има двадесет месеци, а недавно су он и његова породица сазнали страшну вест, да болује од спиналне мишићне атрофије, СМА. Маленом Новосађанину потребна је помоћ, а управо је о његовом случају синоћ говорио председник Александар Вучић, истичући да ће држава помоћи у лечењу малишана који болују од ове опасне болести.
FOTO: Privatna arhiva
Председник је, говорећи о здравственом проблему који има Лав, истакао да дечаку треба најскупљи лек (Золгенсма).
- Надамо се да ћемо донети правилник по коме ће држава максимално за осморо деце на годишњем нивоу платити то. То ће бити тешко, не зато што немамо пара, већ морамо да спуштамо дефицит - рекао је Вучић.
Каже да је донета одлука да се сваком детету на рођењу раде генски тестови и скрининг за спиналну мишићну атрофију.
Тестови ће моћи да се раде у сваком породилишту у Србији од септембра и биће уложено 62 милиона динара.
Малени борац
Подсетимо, двадесетомесечни Лав је рођен из уредно вођене и контролисане трудноће, а први проблеми су примећени на првом неонатолошком прегледу када је имао свега два месеца. Одмах се кренуло са физикалним терапијама, али је напредак био спор. Родитељи нису одустајали, али ни малени борац.
Лав је, прича његова мајка Соња, био спорији у односу на старију сестрицу, а са девет месеци је почео да пузи, и то је чинио споро. Са десет месеци је почео да седи, али нестабилно, а још није проходао.
- Нико никада није посумњао на СМА – прича нам Лавова мама Соња. - Водили смо га код лекара трагајући за мишљењем шта је нашем детету, рађени су тестови и пре две недеље, када су стигли резултати, уследио је шок - наш син болује од СМА. Знамо да спасоносна генска терапија постоји, али се испречила планина од суме која је за њу потребна.
Препоручујемо
ЈОШ 30 МИЛИОНА ЕВРА ЗА ЛЕЧЕЊЕ РЕТКИХ БОЛЕСТИ: Вучић о новим издвајањима државе
13. 07. 2023. у 21:21
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ВЛАДА ЈАПАНА ОБЈАВИЛА ШОКАНТНИ СНИМАК, ЉУДИ СУ У СТРАХУ: "Не желимо да дижемо панику већ да се спремимо"
ЈАПАНСКА влада објавила је узнемирујући, вештачки генерисан видео који приказује сценарио ерупције планине Фуџи и последице које би могле погодити главни град Токио и околину.
06. 09. 2025. у 13:44
УМРО ТВОРАЦ "БОЉЕГ ЖИВОТА" Повредио се пре 2 месеца на снимању, Лидија се потресла: "Диван човек, много ми је жао"
РЕЖИРАО је хит серије "Бољи живот", "Полицајац с Петловог брда" и "Породично благо", као и остварења "Стижу долари", "Бела лађа", "Јунаци нашег доба", "Игра судбине", "Од јутра до сутра".
07. 09. 2025. у 21:55
ЉУДИ У ШОКУ ГЛЕДАЈУ ШТА СЕ ДЕШАВА У МОРУ У ЦРНОЈ ГОРИ: "Зна ли неко шта је ово, погледајте како се брзо креће" (ВИДЕО)
НЕОБИЧАН снимак са Јадранског мора збунио је и мештане и туристе.
06. 09. 2025. у 13:47
(МАПЕ) СЕПТЕМБАР НА УДАРУ ХЛАДНОГ ФРОНТА: Спремите се за пљускове и временске непогоде, од овог датума стиже захлађење (ФОТО)
ПРЕД нама је још пет до седам дана касног лета након чега је све извеснија промена времена и долазак јесени
07. 09. 2025. у 11:38
ФОРМИРАО СЕ ОЛУЈНИ СИСТЕМ НАД СРБИЈОМ: У овом делу земље пљушти киша више од 12 сати
И ДОК је широм Србије време ведро, без облака и право летње, централни део Војводине од ноћас се налази на удару веома обилних пљускова са грмљавином.
07. 09. 2025. у 16:42
ВЕЛИЧАНСТВЕНО - На звечанској тврђави и брду Камиља у Лепосавићу осванули огромни транспаренти “Срби против блокада”! (ФОТО/ВИДЕО)
Срби са КиМ, упркос Куртијевим притисцима, су показали шта мисле о догађајима у централној Србији.
07. 09. 2025. у 13:02
СКАНДАЛ У БРИТАНИЈИ, ПОРОДИЦЕ У ШОКУ: Директорка мртвачнице гледала цртани филм са мртвим бебама у својој кући
ЕЈМИ Аптон (38), оснивачица удружења Florrie’s Army у Лидсу у Енглеској, нашла се у центру велике афере након што су родитељи преминуле деце открили да су тела њихових беба држана у њеној кући уместо у мртвачници.
27. 08. 2025. у 17:50
ОВО ЈЕ ДЕТАЉАН СПИСАК НАМИРНИЦА КОЈИМА ЋЕ ПАСТИ ЦЕНА: Нове економске мере важне за грађане
ПРЕСЕДНИК Србије Александар Вучић истакао је јуче приликом излагања о смањењу маржи на кућну хемију и прехрамбене производе, а у оквиру представљања нових економских мера за грађане, да снижење које ће уследити као последица ограничења трговачких маржи обухвата 3000 производа из 23 групе.
25. 08. 2025. у 13:15
НЕМАЧКА ВОЈСКА СЕ СПРЕМА ЗА РАТ: "Морало би да се рачуна са 500 до 600 мртвих на дан"
НОВЕ тензије у Европи и растућа руска претња, Путинов рат против Украјине - о чему немачки медији свакодневно извештавају - утичу на многа подручја.
07. 09. 2025. у 20:17
Најновије из рубрике
ВРЕМЕ ДАНАС: Сунчано и веома топло, али биће и облака
ВРЕМЕ у Србији данас претежно сунчано, повремено уз малу до умерену облачност, која ће средином дана и после подне у брдско-планинским пределима условити ретку појаву краткотрајне кише или пљуска уз могућност грмљавине.
08. 09. 2025. у 01:00
ПОГЛЕДАЈТЕ ПОМРАЧЕЊЕ МЕСЕЦА ИЗНАД СРБИЈЕ: Спектакл на небу који сви могу да посматрају голим оком (ФОТО/ВИДЕО)
ВЕЧЕРАС је на небу изнад Србије видљиво голим оком помрачење месеца саопштено је из Астрономског друштва "Руђер Бошковић" из Београда.
07. 09. 2025. у 21:51
ВЕЧНА СЛАВА БЕОГРАДУ: Повод зашто цркве широм света звоне у подне
У читавој историји човечанства, ниједан град није био на толикој ветрометини као Београд. Нису то били ни Рим, ни Цариград, ни Јерусалим, а ни Москва већ баш Београд. Према подацима Енциклопедије Британика, српска престоница је кроз векове рушена до темеља чак 44 пута, за њу је вођено 115 битака, а у тим сукобима погинуло је више од шест милиона људи. Београд је више него и један други град на свету, сведок историје и симбол слободе.
07. 09. 2025. у 18:18
ФОРМИРАО СЕ ОЛУЈНИ СИСТЕМ НАД СРБИЈОМ: У овом делу земље пљушти киша више од 12 сати
И ДОК је широм Србије време ведро, без облака и право летње, централни део Војводине од ноћас се налази на удару веома обилних пљускова са грмљавином.
07. 09. 2025. у 16:42
ТРАМВАЈСКА ЛИНИЈА МЕЊА ТРАСУ: Ево како ће сада саобраћати
СЕКРЕТАРИЈАТза јавни превоз је саопштио да од данас аутобуска линија 9А мења трасу и биће преусмерена у насеље Милева Марић Ајнштајн.
07. 09. 2025. у 16:20
Коментари (4)