МАЛЕНИ ЛАВ БОЛУЈЕ ОД СМА Вучић обећао: Држава ће помоћи у лечењу
МАЛЕНИ Лав Теодоровић из Новог Сада има двадесет месеци, а недавно су он и његова породица сазнали страшну вест, да болује од спиналне мишићне атрофије, СМА. Маленом Новосађанину потребна је помоћ, а управо је о његовом случају синоћ говорио председник Александар Вучић, истичући да ће држава помоћи у лечењу малишана који болују од ове опасне болести.
FOTO: Privatna arhiva
Председник је, говорећи о здравственом проблему који има Лав, истакао да дечаку треба најскупљи лек (Золгенсма).
- Надамо се да ћемо донети правилник по коме ће држава максимално за осморо деце на годишњем нивоу платити то. То ће бити тешко, не зато што немамо пара, већ морамо да спуштамо дефицит - рекао је Вучић.
Каже да је донета одлука да се сваком детету на рођењу раде генски тестови и скрининг за спиналну мишићну атрофију.
Тестови ће моћи да се раде у сваком породилишту у Србији од септембра и биће уложено 62 милиона динара.
Малени борац
Подсетимо, двадесетомесечни Лав је рођен из уредно вођене и контролисане трудноће, а први проблеми су примећени на првом неонатолошком прегледу када је имао свега два месеца. Одмах се кренуло са физикалним терапијама, али је напредак био спор. Родитељи нису одустајали, али ни малени борац.
Лав је, прича његова мајка Соња, био спорији у односу на старију сестрицу, а са девет месеци је почео да пузи, и то је чинио споро. Са десет месеци је почео да седи, али нестабилно, а још није проходао.
- Нико никада није посумњао на СМА – прича нам Лавова мама Соња. - Водили смо га код лекара трагајући за мишљењем шта је нашем детету, рађени су тестови и пре две недеље, када су стигли резултати, уследио је шок - наш син болује од СМА. Знамо да спасоносна генска терапија постоји, али се испречила планина од суме која је за њу потребна.
Препоручујемо
ЈОШ 30 МИЛИОНА ЕВРА ЗА ЛЕЧЕЊЕ РЕТКИХ БОЛЕСТИ: Вучић о новим издвајањима државе
13. 07. 2023. у 21:21
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ОСТАЛА ЧИТАВА САМО ЈЕДНА СТВАР: Нина Сеничар показала шта је пронађено после катастрофалних пожара у Лос Анђелесу (ФОТО)
ГЛУМИЦА је евакуисана са најмилијима услед приближавања шумских пожара њиховом породичном дому, који је, срећом, остао нетакнут.
14. 01. 2025. у 09:40
ЧЕТВРТ ВЕКА БЕЗ МУЖА: Цеца скрхана на Аркановом гробу, ту му је и кћи из Белгије (ФОТО)
ДАНАС се навршило 25 година уд убиства Жељка Ражнатовића Аркана.
15. 01. 2025. у 12:19
ВЕЛИКИ ПОВРАТАК: Катарина Томашевић поново у српском рукомету
Још један велики повратак, српски женски рукомет поново може да рачуна на чувену Катарину Томашевић.
14. 01. 2025. у 21:20
БОРИСОВ ОДБИЈЕН Ко је нови бугарски премијер? Бојко освојио ВИШЕ гласова, али ИЗГУБИО позицију
ЖЕЉАЗКОВ је по струци правник, завршио је права на Софијском универзитету, а у бугарској престоници је догурао и до заменика градоначелника.
15. 01. 2025. у 18:57
КРАХ БРАКА НАКОН ДВЕ ГОДИНЕ: Разводи се глумица Ања Мит
ВЕСТ о њеном разводу изненадила је многе, будући да је развод уследио релативно брзо после венчања, а и глумица је у јавности истицала да је коначно пронашла оног правог.
15. 01. 2025. у 10:04
ВЕЛИКА ПОБЕДА РУСА У ЧАСОВОМ ЈАРУ: "Избачени су, у току чишћење стамбених зграда"
ОРУЖАНЕ снаге Руске Федерације избациле су украјинске трупе са територије фабрике ватросталних материјала у Часовом Јару, а непријатељ је потиснут у приватни сектор. У току је чишћење стамбених зграда у граду, изјавио је саветник председника ДНР-а Игор Кимаковски.
14. 01. 2025. у 10:56
РУСКИ ЗВАНИЧНИК ОТКРИО: Ово би могло бити место потенцијалног састанка Путина и Трампа
УЈЕДИЊЕНИ Арапски Емирати (УАЕ) имају снажна досадашња искуства у организовању самита и могли би бити место потенцијалног састанка између председника Русије Владимира Путина и новоизабраног председника САД Доналда Трампа, изјавио је Олег Карпович, проректор за научна питања на Дипломатској академији Министарства спољних послова Русије, за руску агенцију ТАСС.
15. 01. 2025. у 12:23
"ЉУДИ ЋЕ УМРЕТИ" Ватрогасци недељама пре ужаса у Лос Анђелесу упозоравали на најгори сценарио
МАЊЕ од месец дана пре него што су пожари захватили Лос Анђелес, група искусних ватрогасаца окупила се на Градском већу како би тражили већа средства.
15. 01. 2025. у 14:03
ОД КОЛЕГА ИЗ "ПОТЕРЕ", САМО МЕМЕД: Зашто "трагачи" нису били на сахрани?
МИЛОРАД Милинковић преминуо је у 60. години на Божић, у цркви у Јабуковцу где је пратио литургију.
13. 01. 2025. у 20:59
Најновије из рубрике
КАКО СЕ ДОЛАЗИ ДО МУЛТИМИЛИОНСКЕ КОМПАНИЈЕ: Саша Поповић открива где да пронађемо снагу и мотивацију (ВИДЕО)
ГОСТ подкаста Новости "Није само наслов", који је емитован у понедељак, био је Саша Поповић оснивач и власник компаније "Вега". Он је говорио о почецима, идеји, упорности и истакао да чак и у најтежим ситуацијама можемо принаћи снагу и мотивацију да наставимо даље.
15. 01. 2025. у 18:53
ПИРОВЕ АУСТРИЈСКЕ ФАНФАРЕ У БЕОГРАДУ: Пуна три дана, по најжешћем мразу, краљ Петар пратио је противофанзиву српске војске
КАДА је генерал Поћорек био обавештен о почетку српске противофанзиве, он се надао да ће заобилазним дејством преко српских спољних крила извршити продор у позадину главних српских снага на колубарским положајима и тако компромитовати српски напад.
15. 01. 2025. у 18:00
ПОЗИВ КОРИСНИЦИМА ДА СЕ РЕГИСТРУЈУ: Министарство информисања подсећа на рокове
МИНИСТАРСТВО информисања и телекомуникација подсећа заинтересоване стране на законску обавезу свих органа власти на локалном, покрајинском и националном нивоу да најкасније до 1. марта и искључиво по процедури предвиђеној Законом о јавном информисању и медијима, распишу јавне конкурсе намењене суфинансирању производње медијских садржаја и стручној едукацији, унапређењу професионалних стандарда и истраживања у области јавног информисања и спроведу их у складу са предвиђеним роковима.
15. 01. 2025. у 16:24
"СВЕ ВЕЛИКЕ ПОБЕДЕ СРПСКЕ ВОЈСКЕ НЕ БИ БИЛЕ МОГУЋЕ БЕЗ ТЕМЕЉНЕ ОБУКЕ" Обележен Дан команде за обуку (ФОТО)
МИНИСТАР одбране Братислав Гашић присуствовао је данас Свечаној академији поводом обележавања Дана Команде за обуку, у Дому Гарде на Топчидеру.
15. 01. 2025. у 16:20
Пореска управа објавила конкурс за 195 радних места у Сектору за издвојене активности
ПОРЕСКА управа Републике Србије, у склопу најављених активности усмерених на повећање броја запослених и унапређење рада, објавила је конкурс за попуњавање 195 радних места у Сектору за издвојене активности. На овим позицијама ће бити ангажовано укупно 228 извршилаца. Радна места су распоређена на 81 локацију широм Србије, што пружа велики број могућности за кандидате из различитих региона.
15. 01. 2025. у 15:57
Коментари (4)