МАЛЕНИ ЛАВ БОЛУЈЕ ОД СМА Вучић обећао: Држава ће помоћи у лечењу
МАЛЕНИ Лав Теодоровић из Новог Сада има двадесет месеци, а недавно су он и његова породица сазнали страшну вест, да болује од спиналне мишићне атрофије, СМА. Маленом Новосађанину потребна је помоћ, а управо је о његовом случају синоћ говорио председник Александар Вучић, истичући да ће држава помоћи у лечењу малишана који болују од ове опасне болести.
FOTO: Privatna arhiva
Председник је, говорећи о здравственом проблему који има Лав, истакао да дечаку треба најскупљи лек (Золгенсма).
- Надамо се да ћемо донети правилник по коме ће држава максимално за осморо деце на годишњем нивоу платити то. То ће бити тешко, не зато што немамо пара, већ морамо да спуштамо дефицит - рекао је Вучић.
Каже да је донета одлука да се сваком детету на рођењу раде генски тестови и скрининг за спиналну мишићну атрофију.
Тестови ће моћи да се раде у сваком породилишту у Србији од септембра и биће уложено 62 милиона динара.
Малени борац
Подсетимо, двадесетомесечни Лав је рођен из уредно вођене и контролисане трудноће, а први проблеми су примећени на првом неонатолошком прегледу када је имао свега два месеца. Одмах се кренуло са физикалним терапијама, али је напредак био спор. Родитељи нису одустајали, али ни малени борац.
Лав је, прича његова мајка Соња, био спорији у односу на старију сестрицу, а са девет месеци је почео да пузи, и то је чинио споро. Са десет месеци је почео да седи, али нестабилно, а још није проходао.
- Нико никада није посумњао на СМА – прича нам Лавова мама Соња. - Водили смо га код лекара трагајући за мишљењем шта је нашем детету, рађени су тестови и пре две недеље, када су стигли резултати, уследио је шок - наш син болује од СМА. Знамо да спасоносна генска терапија постоји, али се испречила планина од суме која је за њу потребна.
Препоручујемо
ЈОШ 30 МИЛИОНА ЕВРА ЗА ЛЕЧЕЊЕ РЕТКИХ БОЛЕСТИ: Вучић о новим издвајањима државе
13. 07. 2023. у 21:21
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
МАСОВАН ОДСТРЕЛ МЕДВЕДА - 500, ПА 350 ПРИМЕРАКА: Како су се толико накотили? 4.000 више за 10 година
ЖИВОТИЊЕ су се некада ловиле јер се сматрају штеточинама, а њихова станишта су претварана у пољопривредна земљишта. Те врсте се сада враћају.
03. 04. 2025. у 15:55
РУСИЈА СЛАВИ! Руси добили сјајну вест из Београда
Русија је, откако је почео рат у Украјини, или "специјална војна операција" како то зове Руска Федерација, у спортском смислу била склоњена са међународне сцене, осим неколико изузетака. Али најновије вести су потпуно другачије.
03. 04. 2025. у 13:34
ШТА ЋЕ РЕЋИ УКРАЈИНА? Због оног што се управо догодило у Београду и Русија затечена
Русија је, откако је почео рат у Украјини, или "Специјална војна операција" како то зове Руска Федерација, изгубила неколико познатих који су се упустили у тај војни сукоб. Недавно се десио још један такав случај, а "одјек" се чуо до Београда и, одатле, сигурно ће стићи и до Украјине.
03. 04. 2025. у 14:45
ТЕНИСКИ УСТАНАК: Не могу више да трпе, играчи из топ 20 подигли глас!
Након што је својевремено ПТПА указивао на проблеме неравноправне зараде, сада су играчи из топ 20 ВТА и АТП одлучили да подигну глас.
02. 04. 2025. у 21:43 >> 21:59
А КАДА СУ "ДЕЛИЈЕ" ВИДЕЛЕ ЗАСТАВУ ЛАЖНЕ ДРЖАВЕ КОСОВО У БЕОГРАДУ... Ево шта су одмах урадили навијачи Црвене звезде (ВИДЕО)
Навијачи Црвене звезде, "делије", нису хтели минуле ноћи да седе скрштених руку када је нека особа снимила у Сава центру заставу лажне државе Косово, и то у простору у коме се данас одржава Конгрес европске куће фудбала, УЕФА.
03. 04. 2025. у 12:09
ЛОНДОН ПОТОПЉЕН, ДАНСКЕ НЕМА: Како би изгледала Европа да се сав лед отопи - песимистичка процена стручњака (ФОТО/ВИДЕО)
НАУЧНИЦИ процењују изглед Европе ако се лед на Северном и Јужном полу отопи.
02. 04. 2025. у 21:02
РЕШИЛА СТАМБЕНО ПИТАЊЕ НА НЕВЕРОВАТАН НАЧИН: Плаћа кирију нешто више од 700 динара месечно
ДОК ПРОСЕЧНИ станари у кинеском граду Џуџоу (провинција Хунан) плаћају кирију од 100 до 225 евра месечно, 18-годишња радница пронашла је необично решење за стамбену кризу: живи у тоалету продавнице у којој ради.
03. 04. 2025. у 14:56
СРБИ ВИШЕ НЕ МОГУ ДА ПУТУЈУ БЕСПЛАТНО У ОВУ ЕВРОПСКУ ЗЕМЉУ: Треба вам посебна дозвола, ево колико кошта
ЕВРОПСКИ држављани који путују у Велику Британију од данас морају имати дигиталну пропусницу за улазак у земљу, за коју британска влада тврди да ће побољшати безбедност граница.
02. 04. 2025. у 10:16
"ЗАНЕМАРИЛА ЈЕ ДЕЦУ, ЧУВАЛЕ СУ ИХ ЦИГАНКЕ" Захар открио зашто је оставио Гоцу Лазаревић
СВАКИ од супружника имао је своју верзију приче.
02. 04. 2025. у 17:21
Најновије из рубрике
ДА СЕ НЕ ОГРЕШИТЕ О СВЕЦА, ОВО ДАНАС НИКАКО НЕ ЧИНИТЕ: Срби славе Светог Василија Анкирског, ово су народни обичаји
СРПСКА православна црква и верници прослављају светог Василија Анкирског, верски празник у спомен на овог светитеља који је живео у време цара Констанција, и много трпео од Аријеваца
04. 04. 2025. у 07:03
ХАГ УЧЕСТВУЈЕ У ФАЛСИФИКОВАЊУ ИСТОРИЈЕ? Србија од 2009. тражи милионе докумената које Трибунал не враћа (ФОТО)
ХАШКИ трибунал је оставио архиву од 13 милиона страна докумената од којих су три милиона судски списи, а 10 милиона документи који су тражени да би били доказни материјал. После правоснажних пресуда, или ако нису коришћени у процесима, требало је да буду враћени земљама из којих потичу, каже међународно право.
04. 04. 2025. у 07:00
КИША ЋЕ ПАДАТИ СКОРО СВАКИ ДАН Тодоровић: Субота најтоплији дан пред хладније време
МЕТЕОРОЛОГ Недељко Тодоровић изјавио је данас да се хладније време очекује у ноћи између суботе и недеље, као и да ће субота бити најтоплији дан пред промену времена када се очекује да ће киша падати скоро сваки дан.
03. 04. 2025. у 23:23
GREEN PEAK FESTIVAL: Зелена транзиција шанса за регион - посебно за Србију
У БЕОГРАДУ се данас први пут одржава једна од водећих регионалних конференција о одрживости и зеленим иновацијама - Green Peak Festival, на којем је указано да су и чланице ЕУ и земље Западног Балкана суочене са изазовима климатских промена, због чега је неопходна њихова сарадња, али и да је зелена транзиција шанса за регион, а посебно за Србију.
03. 04. 2025. у 22:00
Промовисана књига „О српској уметности с љубављу“ - сведочанство о националном идентитету и култури (ФОТО)
На данашњи дан, 03. априла навршава се 110 година од смрти српске сликарке Надежде Петровић а тим поводом у просторијама Галерије '73 на Бановом брду Фондација ”За српски народ и државу” одржала је свечану промоцију књиге Љубице Миљковић под називом „О српској уметности с љубављу – прва књига“.
03. 04. 2025. у 21:19
Коментари (4)