МАЛЕНИ ЛАВ БОЛУЈЕ ОД СМА Вучић обећао: Држава ће помоћи у лечењу
МАЛЕНИ Лав Теодоровић из Новог Сада има двадесет месеци, а недавно су он и његова породица сазнали страшну вест, да болује од спиналне мишићне атрофије, СМА. Маленом Новосађанину потребна је помоћ, а управо је о његовом случају синоћ говорио председник Александар Вучић, истичући да ће држава помоћи у лечењу малишана који болују од ове опасне болести.
FOTO: Privatna arhiva
Председник је, говорећи о здравственом проблему који има Лав, истакао да дечаку треба најскупљи лек (Золгенсма).
- Надамо се да ћемо донети правилник по коме ће држава максимално за осморо деце на годишњем нивоу платити то. То ће бити тешко, не зато што немамо пара, већ морамо да спуштамо дефицит - рекао је Вучић.
Каже да је донета одлука да се сваком детету на рођењу раде генски тестови и скрининг за спиналну мишићну атрофију.
Тестови ће моћи да се раде у сваком породилишту у Србији од септембра и биће уложено 62 милиона динара.
Малени борац
Подсетимо, двадесетомесечни Лав је рођен из уредно вођене и контролисане трудноће, а први проблеми су примећени на првом неонатолошком прегледу када је имао свега два месеца. Одмах се кренуло са физикалним терапијама, али је напредак био спор. Родитељи нису одустајали, али ни малени борац.
Лав је, прича његова мајка Соња, био спорији у односу на старију сестрицу, а са девет месеци је почео да пузи, и то је чинио споро. Са десет месеци је почео да седи, али нестабилно, а још није проходао.
- Нико никада није посумњао на СМА – прича нам Лавова мама Соња. - Водили смо га код лекара трагајући за мишљењем шта је нашем детету, рађени су тестови и пре две недеље, када су стигли резултати, уследио је шок - наш син болује од СМА. Знамо да спасоносна генска терапија постоји, али се испречила планина од суме која је за њу потребна.
Препоручујемо
ЈОШ 30 МИЛИОНА ЕВРА ЗА ЛЕЧЕЊЕ РЕТКИХ БОЛЕСТИ: Вучић о новим издвајањима државе
13. 07. 2023. у 21:21
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ТЕРОРИСТА ИЗ АУСТРАЛИЈЕ БИО ЧЛАН СРПСКОГ ЛОВАЧКОГ КЛУБА: "Нисам га видео преко пет година!" (ФОТО)
У СТРАВИЧНОМ терористичком нападу који се догодио јуче на плажи Бонди у Сиднеју, када су осумњичени Навид Акрам (24) и његов отац (50) отворили ватру на окупљене током прославе Хануке, страдало је 16 особа, док је 42 повређено. Међу страдалима и повређенима у Сиднеју нема српских држављана, изјавио је амбасадор Србије у Аустралији Раде Стефановић. А према најновијим информацијама до којих је дошао "Блиц", млађи нападач поседовао је чланску карту ловачког друштва "Застава" који држе Срби
15. 12. 2025. у 10:40
ШТА ЈЕ САД ТО? Џиновска коцка никла усред пустиње - уочљива и на сателитским снимцима (ВИДЕО)
У ШИРЕМ контексту, читав пројекат ће обухватити више од 100.000 станова, 9.000 хотелских соба, више од 980.000 квадратних метара трговачког простора и 1,4 милиона квадратних метара канцеларија. Планирано је и 80 забавних и културних објеката, као и технолошки универзитет.
15. 12. 2025. у 23:02
УСРЕД ЕМИСИЈЕ - МАРИЋ ЗАВРШИО НА ПОДУ: Програм хитно прекинут
ВОДИТЕЉ је доживео велику непријатност током гостовања у јутарњем програму.
15. 12. 2025. у 08:10
БАКА ЈОЈ ЈЕ ОДУВЕК БИЛА УЗОР: Она је унука Љиљане Стјепановић - гледали сте је у популарној серији
ЈОШ од малих ногу, дивила се својој баки и сањала да постане глумица, а Љиљана је на време препознала њен дар
15. 12. 2025. у 15:30
"НЕ ДАО БОГ ДА ПРОГОВОРИМ" Јоксимовић проговорио после скандала и претњи: "Максим ИЗЛАЗИ ИЗ ЗАТВОРА само 2 године после убиства"
"ЗБОГ чега и како се враћа Максим враћа из затвора, остаје да се види."
15. 12. 2025. у 18:14
ПОНИШТЕН КОНКУРС: РТС опет без новог генералног - расписује се нови јавни позив
РАДИО телевизија Србије ускоро ће поново добити новог директора.
15. 12. 2025. у 20:48
СУКОБ НАМ ЈЕ ПРЕД ВРАТИМА Руте упозорава: Ми смо следећа мета Русије
РУСИЈА би могла да буде спремна да употреби војну силу против НАТО-а у наредних пет година, сматра генерални секретар НАТО-а Марк Руте.
11. 12. 2025. у 15:46 >> 16:40
ОСУЂЕНИ ЗА УБИСТВО СТАРЦА У ЗАТВОРУ ПАДИНСКА СКЕЛА: Зрна саосећања немају, изречене вишегодишње казне
СРЕЋКО Стефановић (22), Саша Станковић (22) и Далибор Петровић (24) оглашени су данас кривим у Вишем суду у Београду за тешко убиство Станимира Брајковића (74) на безобзиран и насилнички начин у затвору Падинска Скела почетком фебруара 2024. године. Овом првостепеном пресудом Стефановић је осуђен на 19 година затвора, а Станковић и Петровић на по 18 година.
11. 12. 2025. у 16:22
ОВО ЈЕ СТРАШНО! Узнемирена Биља открила где је Аца био у време МАСАКРА - певач месецима у Аустралији
ПЕВАЧИЦА Биљана Јевтић огласила се поводом терористичког напада који се догодио у Сиднеју. Њен супруг, певач Александар Аца Илић, последња три месеца провео је управо у том граду.
14. 12. 2025. у 19:24
Најновије из рубрике
СТИГЛО СУНЦЕ ЕВО КАДА СТИЖЕ ПРЕОКРЕТ: Временска прогноза за уторак, 16. децембар
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
16. 12. 2025. у 00:00
"ЖЕЛИМО У РАДОСТИ ДА ПРОВЕДЕТЕ ПРАЗНИЧНЕ ДАНЕ" Патријарх упутио најискреније честитке поводом јеврејског празника Ханука
Патријарх српски Порфирије упутио је вечерас главном рабину Јеврејске заједнице Србије Исаку Асиелу и члановима Јеврејске заједнице најискреније честитке поводом јевреског празника Ханука.
15. 12. 2025. у 21:41
ПОНИШТЕН КОНКУРС: РТС опет без новог генералног - расписује се нови јавни позив
РАДИО телевизија Србије ускоро ће поново добити новог директора.
15. 12. 2025. у 20:48
ПАТРИЈАРХ ПОРФИРИЈЕ БЛАГОСЛОВИО УЧЕНИКЕ ТЕХНИЧКЕ ШКОЛЕ "НИКОЛА ТЕСЛА" ИЗ ВУКОВАРА: Ђаци у посети Србији (ФОТО)
ДОБРОТВОРНА установа Епархије осечкопољске и барањске — фондација „Света Петка” и ЗВО Вуковар организовали су посету ученика вуковарске Техничке школе „Никола Тесла” храму Светог Саве на Врачару.
15. 12. 2025. у 20:44
ЦРНИ ОБЛАЦИ НАД ОВИМ ДЕЛОВИМА СРБИЈЕ: РХМЗ најавио нови временски обрт - ево шта нас чека током вечери и ноћи
НА северу, у области Бачке, Баната и већег дела Срема, облачно и тмурно, у осталим пределима претежно ведро, понегде са сумаглицом. Ветар углавном слаб, југоисточни и источни, најавио је вечерас Републички хидрометеоролошки завод Србије (РХМЗ).
15. 12. 2025. у 20:00
Коментари (4)