МАЛЕНИ ЛАВ БОЛУЈЕ ОД СМА Вучић обећао: Држава ће помоћи у лечењу
МАЛЕНИ Лав Теодоровић из Новог Сада има двадесет месеци, а недавно су он и његова породица сазнали страшну вест, да болује од спиналне мишићне атрофије, СМА. Маленом Новосађанину потребна је помоћ, а управо је о његовом случају синоћ говорио председник Александар Вучић, истичући да ће држава помоћи у лечењу малишана који болују од ове опасне болести.
FOTO: Privatna arhiva
Председник је, говорећи о здравственом проблему који има Лав, истакао да дечаку треба најскупљи лек (Золгенсма).
- Надамо се да ћемо донети правилник по коме ће држава максимално за осморо деце на годишњем нивоу платити то. То ће бити тешко, не зато што немамо пара, већ морамо да спуштамо дефицит - рекао је Вучић.
Каже да је донета одлука да се сваком детету на рођењу раде генски тестови и скрининг за спиналну мишићну атрофију.
Тестови ће моћи да се раде у сваком породилишту у Србији од септембра и биће уложено 62 милиона динара.
Малени борац
Подсетимо, двадесетомесечни Лав је рођен из уредно вођене и контролисане трудноће, а први проблеми су примећени на првом неонатолошком прегледу када је имао свега два месеца. Одмах се кренуло са физикалним терапијама, али је напредак био спор. Родитељи нису одустајали, али ни малени борац.
Лав је, прича његова мајка Соња, био спорији у односу на старију сестрицу, а са девет месеци је почео да пузи, и то је чинио споро. Са десет месеци је почео да седи, али нестабилно, а још није проходао.
- Нико никада није посумњао на СМА – прича нам Лавова мама Соња. - Водили смо га код лекара трагајући за мишљењем шта је нашем детету, рађени су тестови и пре две недеље, када су стигли резултати, уследио је шок - наш син болује од СМА. Знамо да спасоносна генска терапија постоји, али се испречила планина од суме која је за њу потребна.
Препоручујемо
ЈОШ 30 МИЛИОНА ЕВРА ЗА ЛЕЧЕЊЕ РЕТКИХ БОЛЕСТИ: Вучић о новим издвајањима државе
13. 07. 2023. у 21:21
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ЦЕО СВЕТ ИМ СЕ СМЕЈЕ: Навијачи Ливерпула купили 10.000 димних бомби. Нису обратили пажњу - ОД КОГА (ВИДЕО)
ДУГО ће 27. април 2025. године памтити сви који воле Ливерпул. Али, и сви који воле Евертон. Јер, јесу "Црвени" победом над Тотенхемом (5:1) у 34. колу Премијер лиге освојили нову титулу шампиона, али је "плави део" тог града подједнако уживао у ономе што се потом десило.
28. 04. 2025. у 12:28
ТОНИ БИЈЕЛИЋ ИМА НОВУ ДЕВОЈКУ: После певачице - милионерка
"УПОЗНАЛИ су их заједничку пријатељи. Сада уживају, далеко од очију јавности."
27. 04. 2025. у 19:43
ПАЛО РИБАЊЕ? Швајнијево "ауфидерзен" лепој водитељки - Естер Седлачек није више на листи (ФОТО)
АНА Ивановић и Бастијан Швајншатјгер налазе се у жижи јавности после писања немачких медија да је њихов деветогодишњи брак наводно доживео крах.
27. 04. 2025. у 14:47
Шта се деси у телу ако попијете чашу воде на празан стомак - важна је и ТЕМПЕРАТУРА
ЗА РАЗЛИКУ од хладне, топла вода брже хидрира.
28. 04. 2025. у 12:03
"ДЕСЕТ ПУТА НА ДАН!" Лундгрен открио тајну брака са 39 млађом супругом
ШВЕДСКИ глумац Долф Лундгрен (67) неретко је у средишту медијске пажње због брака са 39 година млађом супругом. Познати пар изрекао је судбоносно "да" 2023. године те иако је њихов брак релативно нов, звезда филмова "Роки 4" те "Крид 2" објаснио је шта његов однос са супругом Емом Крокдал (28) чини снажнијим.
28. 04. 2025. у 11:04
ЦЕО ДЕНВЕР У ШОКУ ПОСЛЕ ПОБЕДЕ! Звезда клуба није знала правила, сад сви стрепе од одлуке НБА лиге!
Никола Јокић је обично тај који шокира светску кошаркашку јавност због оног што ради у дресу Денвер нагетса, али је после невероватног НБА меча у Лос Анђелесу клуб из Колорада шокиран једним детаљем везаним за Србиновог чувеног саиграча.
27. 04. 2025. у 12:33
ШОЈГУ УПОЗОРАВА: Тај потез би могао довести до трећег светског рата
СЕКРЕТАР Савета безбедности Русије Сергеј Шојгу упозорио је да би увођење мировњака на историјске територије Русије могло довести до трећег светског рата.
24. 04. 2025. у 19:46
МАКРОН ПОСЛЕ РУСКОГ НАПАДА: Хитно нам је потребан мир
РУСКИ ракетни напад на град Суми на северу Украјине наглашава хитну потребу за наметањем примирја Русији, изјавио је данас председник Француске Емануел Макрон.
13. 04. 2025. у 15:34
НИ ЛАУШ НИЈЕ ПРИМЕТИО ДО КРАЈА СНИМАЊА: Најлуђа грешка из "Боја на Косову"
ЛАУШЕВИЋ је о снимању филма "Бој на Косову" писао у књизи "Година прође, дан никад".
28. 04. 2025. у 10:32
Најновије из рубрике
ТРЕЋИ ПУТ У ПОСЛЕДЊИХ 24 САТА: Поново земљотрес у овом граду у Србији
АПАРАТИ Сеизмолошког завода Србије и рано јутрос су забележили слаб потрес у Параћину, што је већ трећи регистровани земљотрес у последњих 24 сата у том граду у Србији.
28. 04. 2025. у 09:52
ДЕТАЉНА ВРЕМЕНСКА ПРОГНОЗА ЗА СЕДАМ ДАНА: Сунчана и топла седмица пред нама - од овог дана поново пљускови и грмљавина
У СРБИЈИ ће данас, према прогнози Републичког хидрометеоролошког завода, бити претежно сунчано и мало топлије са највишом температуром од 18 до 22 степена.
28. 04. 2025. у 08:32
ДАНАС ЈЕ ПОБУСАНИ ПОНЕДЕЉАК ИЛИ МАЛИ УСКРС: Посебно су важне три ствари - Ово су обичаји који постоје у народу
ПРВИ понедељак после завршетка ускршњих празника и краја Светле недеље назива се Побусани понедељак. У неким крајевима Србије овај дан се зове још и Побусни понедељак или Мали Ускрс, и прати га низ обичаја које би православни верници требало да испоштују.
28. 04. 2025. у 07:21
СТАЈЕ КИША, СТИЖЕ ОЛУЈНА КОШАВА: Временска прогноза за понедељак 28. април
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
28. 04. 2025. у 01:00
ГОДИШЊИЦА АПОКАЛИПСЕ НА ЈУГУ СРБИЈЕ: "Тотална несрећа" или хладнокрвни масакр невиног народа
МАСАКР недужних. Овако се у само две речи, у најкраћем, може описати оно што се на данашњи дан пре 26 година, током НАТО агресије на Србију, догодило у Сурдулици, градићу на југу нападнуте земље.
27. 04. 2025. у 20:51
Коментари (4)