МАЛЕНИ ЛАВ БОЛУЈЕ ОД СМА Вучић обећао: Држава ће помоћи у лечењу
МАЛЕНИ Лав Теодоровић из Новог Сада има двадесет месеци, а недавно су он и његова породица сазнали страшну вест, да болује од спиналне мишићне атрофије, СМА. Маленом Новосађанину потребна је помоћ, а управо је о његовом случају синоћ говорио председник Александар Вучић, истичући да ће држава помоћи у лечењу малишана који болују од ове опасне болести.
FOTO: Privatna arhiva
Председник је, говорећи о здравственом проблему који има Лав, истакао да дечаку треба најскупљи лек (Золгенсма).
- Надамо се да ћемо донети правилник по коме ће држава максимално за осморо деце на годишњем нивоу платити то. То ће бити тешко, не зато што немамо пара, већ морамо да спуштамо дефицит - рекао је Вучић.
Каже да је донета одлука да се сваком детету на рођењу раде генски тестови и скрининг за спиналну мишићну атрофију.
Тестови ће моћи да се раде у сваком породилишту у Србији од септембра и биће уложено 62 милиона динара.
Малени борац
Подсетимо, двадесетомесечни Лав је рођен из уредно вођене и контролисане трудноће, а први проблеми су примећени на првом неонатолошком прегледу када је имао свега два месеца. Одмах се кренуло са физикалним терапијама, али је напредак био спор. Родитељи нису одустајали, али ни малени борац.
Лав је, прича његова мајка Соња, био спорији у односу на старију сестрицу, а са девет месеци је почео да пузи, и то је чинио споро. Са десет месеци је почео да седи, али нестабилно, а још није проходао.
- Нико никада није посумњао на СМА – прича нам Лавова мама Соња. - Водили смо га код лекара трагајући за мишљењем шта је нашем детету, рађени су тестови и пре две недеље, када су стигли резултати, уследио је шок - наш син болује од СМА. Знамо да спасоносна генска терапија постоји, али се испречила планина од суме која је за њу потребна.
Препоручујемо
ЈОШ 30 МИЛИОНА ЕВРА ЗА ЛЕЧЕЊЕ РЕТКИХ БОЛЕСТИ: Вучић о новим издвајањима државе
13. 07. 2023. у 21:21
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
МВП Моззарт спорт: Нека ово постане традиција!
КАДА се шушка о неком трансферу – одеш на Моззарт спорт да провериш. Када си жељан правих интервјуа, тамо увек има добрих лектира. Страницу по страницу, приче се читају у даху скоро две деценије. На МВП свечаности су исписане тачно 22. Толико је награда уручено у оквиру првог, историјског избора за најбоље спортисте Србије, плус 11 специјалних признања, јер није лако побројати све успехе у фудбалу, кошарци, рукомету, одбојци...
11. 12. 2024. у 16:00
ОТВОРЕНА НОВА ФИЛИЈАЛА ADRIATIC БАНКЕ У КОМПЛЕКСУ SKYLINE
НОВА филијала Adriatic банке отворена је данас у пословно-стамбеном комплексу Skyline у Београду, а корисници ће у модерном амбијенту моћи да остваре многобројне услуге које ова банка пружа.
13. 12. 2024. у 10:00
ТАСТ ОЧИТАО ЛЕКЦИЈУ ВЕЉКУ Шта је поручио зету: "То у Београду није могао видети"
БОГДАН Родић, отац Богдане Ражнатовић, једном приликом говорио је о најмлађој ћерки која је данас удата за Вељка Ражнатовића. Богдан је тада навео да је одмах на почетку везе скренуо пажњу Вељку пажњу на то каква је његова Богдана.
15. 12. 2024. у 10:29
КОНКУРС ЗА МАЛЕ ДОМАЋЕ ПРОИЗВОЂАЧЕ: "Mercator-S" вас позива да постанете део бренда „укуси мога краја“
УКОЛИКО предано и вредно развијате и креирате аутентичне и традиционалне производе по домаћој рецептури, са сировином која је 100% настала у Србији, позивамо вас да се пријавите на конкурс „Укуси мога краја“, и тако осигурате да се ваши производи нађу на полицама ИДЕА продавница, РОДА маркета и МЕРЦАТОР хипермаркета, широм Србије.
10. 12. 2024. у 16:00
АЛТА ЗА ДЕЧЈЕ ОСМЕХЕ: Пакетићи донели радост малишанима из Дома „Колевка”
АКЦИЈОМ „АЛТА за дечје осмехе“, АЛТА банка, у сарадњи са Центром инклузивна Србија, ове недеље поделила је новогодишње пакетиће малишанима у Дому за децу ометену у развоју „Колевка“ у Суботици.
12. 12. 2024. у 14:00
РХМЗ ОБЈАВИО ДУГОРОЧНУ ПРОГНОЗУ: Да ли ћемо после 10 година у Србији имати снег за Нову годину?
ЗБОГ климатских промена, последњих неколико зима обележиле су готово пролећне температуре чак и за сам дочек Нове године, због чега прави снежни покривач 31. децембра памте само средње и старије генерације, јер и када га је било последњи пут његова висина није била ни приближна висини снежног покривача из друге половине 20. века.
14. 12. 2024. у 11:58 >> 12:39
РУСИ ОСВОЈИЛИ КУРАХОВ? Рогов: Наше трупе подигле заставу над зградом градске управе
РУСКЕ трупе заузеле су зграду градског већа у западном делу града Куракова у ДНР и подигле на њу тробојку.
14. 12. 2024. у 13:48
ДА ЛИ ЈЕ МОГЛО ГОРЕ? Ево зашто је пред репрезентацијом Србије "немогућа мисија" у квалификацијама за Светско првенство?
Фудбалска репрезентација Србије играће у групи К са Енглеском, Албанијом, Летонијом и Андором у оквиру квалификација за Светско првенство 2026. али је селекција "горди албиона" нешто што ће представљати највећи проблем изабраницима Драгана Стојковића Пиксија. Не само због квалитета, већ и због нечег другог.
14. 12. 2024. у 13:16
"ЖЕЉКУ САМ МОЗАК ИСПРАО" Вељко открио како васпитава децу и шта их прво учи
БОКСЕР Вељко Ражнатовић и његова супруга Богдана у мају месецу добили су трећег сина коме су дали име Исаија, а неодољиви дечак мења се из дана у дан, окружен браћом Крстаном и Жељком.
14. 12. 2024. у 20:04
Најновије из рубрике
ВУЧЕВИЋ У ЛАЗАРЕВЦУ: Присуствује обележавању 110 година од Колубарске битке (ВИДЕО)
ПРЕДСЕДНИК Владе Републике Србије Милош Вучевић присуствује данас централној државној церемонији обележавања 110. годишњице Колубарске битке у Првом светском рату у Спомен-храму Свети Димитрије са костурницом у Лазаревцу.
15. 12. 2024. у 11:14
ОГЛАСИО СЕ РХМЗ: Део Србије на удару олујног ветра - Ево где ће данас падати снег и киша
У СРБИЈИ данас претежно облачно, у нижим пределима местимично с кишом, ујутро понегде краткотрајно и са суснежицом, а у брдско-планинским пределима са снегом уз мање повећање висине снежног покривача, саопштио је Републички хидрометеоролошки завод (РХМЗ).
15. 12. 2024. у 11:11
СУПЕРШУТ СТИГАО НА КОСОВО И МЕТОХИЈУ – ЦРВЕНА ЗВЕЗДА И ФОНДАЦИЈА МОЗЗАРТ ЗА ПОМОЋ ПОРОДИЦИ МАТИЋ
Вујадин Савић: Сусрет са децом у школи, где су запевали лепу песму о Ораховцу, стварно је пробудио велике емоције
15. 12. 2024. у 10:00
Е-БОЛОВАЊЕ У СРБИЈИ ОД МАРТА НАРЕДНЕ ГОДИНЕ: Јовановић најавио нову услугу еУправе
УСЛУГА електронског боловања која ће објединити информационе системе којима приступају лекари, послодавци и Републички фонд за здравствено осигурање (РФЗО) у Србији би могла да заживи од марта наредне године, најавио је директор Канцеларије за информационе технологије (ИТ) и електронску управу (еУправу) Михаило Јовановић.
15. 12. 2024. у 09:23
ЗЕМЉОТРЕС ПОНОВО ПОГОДИО СРБИЈУ: Ево где се највише тресло
АПАРАТИ Сеизмолошког завода Србије регистровали су ноћас слаб потрес на југу од 1,7 степени по Рихтеру.
15. 12. 2024. у 07:43
Коментари (4)