МАЛЕНИ ЛАВ БОЛУЈЕ ОД СМА Вучић обећао: Држава ће помоћи у лечењу
МАЛЕНИ Лав Теодоровић из Новог Сада има двадесет месеци, а недавно су он и његова породица сазнали страшну вест, да болује од спиналне мишићне атрофије, СМА. Маленом Новосађанину потребна је помоћ, а управо је о његовом случају синоћ говорио председник Александар Вучић, истичући да ће држава помоћи у лечењу малишана који болују од ове опасне болести.
FOTO: Privatna arhiva
Председник је, говорећи о здравственом проблему који има Лав, истакао да дечаку треба најскупљи лек (Золгенсма).
- Надамо се да ћемо донети правилник по коме ће држава максимално за осморо деце на годишњем нивоу платити то. То ће бити тешко, не зато што немамо пара, већ морамо да спуштамо дефицит - рекао је Вучић.
Каже да је донета одлука да се сваком детету на рођењу раде генски тестови и скрининг за спиналну мишићну атрофију.
Тестови ће моћи да се раде у сваком породилишту у Србији од септембра и биће уложено 62 милиона динара.
Малени борац
Подсетимо, двадесетомесечни Лав је рођен из уредно вођене и контролисане трудноће, а први проблеми су примећени на првом неонатолошком прегледу када је имао свега два месеца. Одмах се кренуло са физикалним терапијама, али је напредак био спор. Родитељи нису одустајали, али ни малени борац.
Лав је, прича његова мајка Соња, био спорији у односу на старију сестрицу, а са девет месеци је почео да пузи, и то је чинио споро. Са десет месеци је почео да седи, али нестабилно, а још није проходао.
- Нико никада није посумњао на СМА – прича нам Лавова мама Соња. - Водили смо га код лекара трагајући за мишљењем шта је нашем детету, рађени су тестови и пре две недеље, када су стигли резултати, уследио је шок - наш син болује од СМА. Знамо да спасоносна генска терапија постоји, али се испречила планина од суме која је за њу потребна.
Препоручујемо
ЈОШ 30 МИЛИОНА ЕВРА ЗА ЛЕЧЕЊЕ РЕТКИХ БОЛЕСТИ: Вучић о новим издвајањима државе
13. 07. 2023. у 21:21
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
Изгубила је мужа, а две године касније родила је његово дете: "Невероватно личи на њега!" (ФОТО)
ДВЕ године након што је изгубила супруга због тешке болести, Шарлот Ејлер (34) из Шведске остварила је њихову заједничку жељу – постала је мајка њихова сина Илаја, зачетог путем потпомогнуте оплодње коришћењем замрзнуте сперме покојног супруга.
13. 08. 2025. у 11:47
ДА ИЗБЕГНЕ МЕЂУНАРОДНЕ ВОДЕ: Куда ће Путин летети до Аљаске, којом трасом?
ПУТИНОВ авион ће за Аљаску летети преко Беринговог мореуза, чиме би избегао прелет међународних вода и ушао у амерички ваздушни простор директно из руског.
13. 08. 2025. у 21:58
"ДЕЛИЈЕ" ОВО НИСУ ОЧЕКИВАЛЕ: Ево шта су пољски хулигани оставили на Маракани (ФОТО)
Црвена звезда и Лех играли су у уторак реванш меч квалификација за УЕФА Лигу шампиона у фудбалу, а у Београд су тим поводом стигли не само хулигани који бодре клуб из Познања, већ и њихови "коалициони партнери" из других пољских навијачких група. И, иако су већим делом дана они мирно боравили у српској престоници, у једном тренутку су направили проблеме, а за собом су на крају оставили и поруку.
13. 08. 2025. у 12:35
СКАНДАЛ! На "миг" Албанаца, УЕФА изрекла екстремну казну због "Косово је Србија"!
Црвена звезда и Лех играли су у уторак реванш меч квалификација за УЕФА Лигу шампиона у фудбалу, а европска кућа фудбала решила је да дан касније изрекне казну због дешавања на трибинама током мегдана ова два клуба.
13. 08. 2025. у 15:04
ПОСЛЕ ВЕСТИ ДА ЈЕ ПРЕТУЧЕН У ЦИРИХУ: Огласио се Вељко Ражнатовић
БОКСЕР Вељко Ражнатовић огласио се путем Инстаграма у жељи да демантује информацију да је претучен у Цириху која је последњих дана кружила интернетом.
13. 08. 2025. у 13:37
АЛБАНАЦ СНИМЉЕН - ОН ЈЕ ПОДМЕТНУО ПОЖАР "То је издаја земље!" Еди Рама потврдио: "Наше ваздухопловство га ухватило дроном"
"МОРАЋЕМО да изједначимо паљење са убиством у Кривичном законику."
12. 08. 2025. у 15:51
ПРВА ДУГОРОЧНА ПРОГНОЗА СТРУЧЊАКА: Ево када ће пасти снег у Србији и каква зима чека Европу
ПРЕМА првим прогнозама европских стручњака са сајта Severe Weather Europe, зиму 2025/2026 обележиће утицај слабе фазе Ла Ниње и вероватно слабији поларни вртлог. Ово значи динамичније кретање атмосферског притиска, што може омогућити хладније дане у Европи, али и у САД и Канади.
13. 08. 2025. у 09:59
ТРАМП У ОГРОМНОМ ПРОБЛЕМУ: Велики пех пред састанак са Путином на Аљасци
ПРЕДСТОЈЕЋИ састанак између председника САД Доналда Трампа и руског председника Владимира Путина у петак на Аљасци долази у време када у америчкој администрацији готово да нема искусних стручњака за Русију, пише Фајненшел тајмс.
13. 08. 2025. у 11:24
КОСТИЋЕВА БРВНАРА НА МОКРОЈ ГОРИ: Као у ловачком дому - како изгледа глумчева викендица у природи (ФОТО)
ГЛУМАЦ Вук Костић велики је љубитељ природе, лова и риболова, па сваки слободан тренутак користи да оде ван града.
13. 08. 2025. у 10:27
Најновије из рубрике
КОЛОНЕ НА ГРАНИЧНИМ ПРЕЛАЗИМА: Ево где је најкритичније
НА граничним прелазима са Србијом формиране су колоне путничких возила, а задржавање траје од 20 до 45 минута, указују извештаји Ауто-мото савеза Србије.
13. 08. 2025. у 20:29
ОПРЕЗ ЗА ВОЗАЧЕ КОЈИ ПУТУЈУ У ГРЧКУ: Казне за прекршаје биће одмах наплаћиване
ГРЦИ развијају посебну платформу како би несавесним возачима казне одмах биле наплаћене.
13. 08. 2025. у 19:02
СРБИ СЕ УМИРИТИ НЕ МОГУ НОВИ ПУЦЊИ У СКУПШТИНИ: У време пуцњаве у Скупштини генерал Петар Живковић тражио је аудијенцију код кнеза Павла
ШТА се заправо догодило на седници Народне скупштине од 6. марта 1936. годин док је председник владе Милан Стојадиновић подносио експозе.
13. 08. 2025. у 18:00
БУДИ И ТИ НЕЧИЈИ АНЂЕО – ТСЦ И ФОНДАЦИЈА МОЗЗАРТ ЗА ПОМОЋ ПРВОЈ НАРОДНОЈ КУХИЊИЦИ ЗА БЕБЕ
„Покривамо више од сто градова у Србији, од Суботице до Прешева, имамо 5.202 бебе којима помажемо“, поручила је Дејана Драшкић, председница Удружења „Анђели севера“
13. 08. 2025. у 16:00
ХЛАДНИ ФРОНТ СТИЖЕ У СРБИЈУ И ПРЕ НЕГО ШТО СТЕ МИСЛИЛИ: Од овог дана температура пада
ВРЕО дан у Србији. Температуре овог послеподнева прелазе 35 степени. Врело ће бити и наредних дана.
13. 08. 2025. у 15:21
Коментари (4)