ОДАВНО МЕ НИЈЕДНА ВЕСТ НИЈЕ ОВАКО ОБРАДОВАЛА: Мама СМА бебе из Врања о одлуци председника Вучића
14. 07. 2023. у 18:00
ОДАВНО ме ниједна вест није овако обрадовала. Пресрећна сам, што ће многи животи бити спашени, што надам се ниједна породица више неће морати да пролази кроз сакупљање тако велике суме новца у најтежим тренутцима, заиста су то претешке ствари за сваку породицу која је морала да пролази кроз то.
Фото: Ј.С.
Ово је за "Новости" испричала Ивана Кажић, мама малог Вукана из Врања, бебе са Спиналном мишићном атрофијом (СМА) који је терапију примио у Мађарској, а након најаве председника Србије Александра Вучића да ће држава преузети на себе део лечења за децу оболелу од СМА.
- За лечење ове болести су кључне две ствари, неонатални скрининг, који ће надам се почети у свим породилиштима што пре и примена Золгенсма терапије одмах по рођењу. Деца која ову терапију добију одмах када се роде биће потпуно здрава деца. Држава је хвала Богу, препознала значај ових прескупих терапија које спасавају животе како деце тако и одраслих оболелих. СМА је толико прогресивна када се ради о типу 1 да се деца роде здрава и већ након месец дана крену симптоми који се ненормално брзо развијају и ова деца ретко преживе две године без терапије - прича Ивана Кажић.
Она каже да је Вукану касно дијагностификован, тј. није у том тренутку постојао скрининг и развио је симптоме након 3 месеца живота, самим тим је након пријема лека заустављена прогресија болести, али су остали симптоми које и даље треба лечити.
- Ми и још неколико породица из Србије купујемо лек који се зове Еврyсди, то је још једна од терапија за лечење СМА која је такође прескупа, овај сируп су почела да користе многа деца из света која су тип 1 као дуалну терапију након примене Золгенсме, и види се велики напредак, у зависности од тога у каквом је стању дете примило прву терапију, имамо примере деце којој је мало фалило до ходања после Золгенсме и овај лек је то омогућио. Многи светски неуролози саветују додавање ове терапије након Золгенсме код деце која су развила симптоме. Надамо се да и наша држава ускоро одобрити финансирање овог лека о троску РФЗО. Јер ми нећемо имати довољно новца да га финансирамо још дуго – каже Ивана.
Она то говори и у контексту важности скрининига, јер ће онда деца моћи одмах да приме лек и онда ће бити потпуно здрави тако да овај лек више неће бити потребан. Ивана и супруг Милош користе сваку прилику да кажу хвала свима који су били уз њих када је сакупљан новац за њихово дете, па то чине и овога пута.
Подсећамо, председник Србије, Александар Вучић истакао је да ће до краја године Србија за ретке болести и за лечење ретких болести и лечење у иностранству уложити нових 30 милиона евра.
Истакао је да малом дечаку из Новог Сада, Лаву Теодоровић треба најскупљи лек (Золгенсма).
- Надамо се да ћемо донети правилник по коме ће држава максимално за осморо деце на годишњем нивоу платити то. То ће бити тешко, не зато што немамо пара, већ морамо да спуштамо дефицит - рекао је Вучић.
Додао је и то да је донета одлука да се сваком детету на рођењу раде генски тестови и скрининг за спиналну мишићну атрофију. Тестови ће моћи да се раде у сваком породилишту у Србији од септембра и биће уложено 62 милиона динара.
Фото: Принтсцреен/Пинк
Вучић је рекао да је Србија данас у пет земаља у Европи по нивоу подршке различитим лицима и деци за ретке болести, да су уведени иновативни лекови, али да ће и то бити убрзано. Према речима председника, још ће много већи број деце бити послат на дијагностику и на лечење у иностранство.
Он је изнео податке да је у периоду од 2008. до 2012. на лечење послато 440 деце, а за период од 2012. до сада 4.887 деце, што је 11 пута више деце. За ретке болести до 2012. уложено је 130 милиона динара, а после тога до сада стотину милиона евра.
- Трудимо се да потрошимо новац на најугроженије, да деца и родитељи могу да лече своју децу и да нам је живот људи и деце пречи од свега - рекао је Вучић.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"ЖЕЉКУ САМ МОЗАК ИСПРАО" Вељко открио како васпитава децу и шта их прво учи
БОКСЕР Вељко Ражнатовић и његова супруга Богдана у мају месецу добили су трећег сина коме су дали име Исаија, а неодољиви дечак мења се из дана у дан, окружен браћом Крстаном и Жељком.
14. 12. 2024. у 20:04
"СИТУАЦИЈА ЈЕ ДРАМАТИЧНА, НАЈВАЖНИЈЕ ДА СЕ НЕ ПРЕТВОРИ У ПОТПУНО ТРАГИЧНУ" Застрашујуће упозорење Марије Захарове
ДОК Уједињене нације тврде да је у Сирији наступио мир, земље НАТО позивају на прекид насиља, рекла је представница за медије руског Министарства спољних послова Марија Захарова, указујући на противречност погледа две стране.
13. 12. 2024. у 17:59
КОНКУРС ЗА МАЛЕ ДОМАЋЕ ПРОИЗВОЂАЧЕ: "Mercator-S" вас позива да постанете део бренда „укуси мога краја“
УКОЛИКО предано и вредно развијате и креирате аутентичне и традиционалне производе по домаћој рецептури, са сировином која је 100% настала у Србији, позивамо вас да се пријавите на конкурс „Укуси мога краја“, и тако осигурате да се ваши производи нађу на полицама ИДЕА продавница, РОДА маркета и МЕРЦАТОР хипермаркета, широм Србије.
10. 12. 2024. у 16:00
Воз пролази кроз зграду - станарима не смета бука, већ бучни туристи који сликају
Станари се уопште не буне, јер је воз малтене нечујан - није гласнији од машине за веш која ради
14. 12. 2024. у 18:25
АЛТА ЗА ДЕЧЈЕ ОСМЕХЕ: Пакетићи донели радост малишанима из Дома „Колевка”
АКЦИЈОМ „АЛТА за дечје осмехе“, АЛТА банка, у сарадњи са Центром инклузивна Србија, ове недеље поделила је новогодишње пакетиће малишанима у Дому за децу ометену у развоју „Колевка“ у Суботици.
12. 12. 2024. у 14:00
ОТВОРЕНА НОВА ФИЛИЈАЛА ADRIATIC БАНКЕ У КОМПЛЕКСУ SKYLINE
НОВА филијала Adriatic банке отворена је данас у пословно-стамбеном комплексу Skyline у Београду, а корисници ће у модерном амбијенту моћи да остваре многобројне услуге које ова банка пружа.
13. 12. 2024. у 10:00
РУСИ ОСВОЈИЛИ КУРАХОВ? Рогов: Наше трупе подигле заставу над зградом градске управе
РУСКЕ трупе заузеле су зграду градског већа у западном делу града Куракова у ДНР и подигле на њу тробојку.
14. 12. 2024. у 13:48
ДА ЛИ ЈЕ МОГЛО ГОРЕ? Ево зашто је пред репрезентацијом Србије "немогућа мисија" у квалификацијама за Светско првенство?
Фудбалска репрезентација Србије играће у групи К са Енглеском, Албанијом, Летонијом и Андором у оквиру квалификација за Светско првенство 2026. али је селекција "горди албиона" нешто што ће представљати највећи проблем изабраницима Драгана Стојковића Пиксија. Не само због квалитета, већ и због нечег другог.
14. 12. 2024. у 13:16
"ЖЕЉКУ САМ МОЗАК ИСПРАО" Вељко открио како васпитава децу и шта их прво учи
БОКСЕР Вељко Ражнатовић и његова супруга Богдана у мају месецу добили су трећег сина коме су дали име Исаија, а неодољиви дечак мења се из дана у дан, окружен браћом Крстаном и Жељком.
14. 12. 2024. у 20:04
Најновије из рубрике
УНА СЕ БОРИ ОД РОЂЕЊА: Сви СМС 174 на 3030
ОД 2013. године, од првог дана живота, Уна Бихорац из Краљева бори се да преживи.
14. 12. 2024. у 21:20
СРУШЕН ПАТРИЈАРХОВ НАЛОГ НА ФЕЈСБУКУ Огласила се СПЦ
ЊЕГОВОЈ Светости Архиепископу пећком, Митрополиту београдско-карловачком и Патријарху српском господину Порфирију, престала је да функционише званична страница на друштвеној мрежи Фејсбук.
14. 12. 2024. у 21:17
ДЕО СТУДЕНАТА ИЗ НИША НЕ ЖЕЛЕ БЛОКАДУ: Послали допис - открили шта се заправо дешава на Филозофском факултету
СТУДЕНТИ Филозофског факултета у Нишу обратили су се дописом јавности у којем су образложили стање ствари у тој високошколској установи када је у питању блокада рада, забринути су за своја права јер су онемогућени да испуњавају своје студентске обавезе и упозоравају да одређени професори не подржавају блокаду, али су приморани од стране ''Неформалне групе студената (НГС)'' да не би били етикетирани.
14. 12. 2024. у 19:29
ФЕЉТОН - ЗАВЕРА ЋУТАЊА О АТЕНТАТУ НА УСТАШКОГ ПОГЛАВНИКА: Четници који су долазили у Аргентину, имали су трауматична сећања на рат
СВЕШТЕНИК је био тринаест година старији од Благоја и, осим што му је био духовни саветник и исповедник, био му је и пријатељ.
14. 12. 2024. у 18:00
"ЈА НИСАМ МОНСТРУМ..." Огласила се мајка Уроша Блажића након срамне реакције на пресуду
НАКОН скандалозне реакције Биљане Блажић на пресуду сину и мужу Урошу и Радиши Блажићу слањем "срца" по објављивању пресуде за масакр у Дубони и Малом Орашју, она се сада поново огласила. Мајка масовног убице Уроша Блажића преко друштвене мреже Фејсбук упутила је јавно извињење због потеза који је направила.
14. 12. 2024. у 15:45
Коментари (4)