Друштво

МИНИСТАРКА ГРУЈИЧИЋ НАЈАВИЛА: Ускоро отварање канцеларије за ретке болести - Пацијенти поздрављају одлуку

Новости онлајн

11. 09. 2023. у 12:06

ДАНИЦА Грујичић, министарка здравља најавила је да би ускоро требало да буде формирана канцеларија или управа за ретке болести.

Ова иницијатива је дочекана са одушевљењем од стране удружења пацијената, а доноси са собом нове перспективе за све који су суочени са изазовима ретких болести.

Оливера Јововић, председница НОРБС-а из канцеларије за ретке болести истакла је да је иницијатива министарке Грујичић важан корак. Посебно је истакла да пацијенти са ретким болестима не захтевају само медицинску негу већ имају потребу и за социјланом заштитом, образовањем и подршком у свакодневном животу.

- Глас удружења пацијената је јасан - ова канцеларија треба да буде део Министарства за демографију и бригу о породици. Иако би се можда очекивало да буде део Министарства здравља, тренутни контекст указује на то да је Министарство за демографију и бригу о породици бољи избор. Овде се препознаје важност породице као темеља друштва и потреба да се подрже породице које имају члана са ретком болешћу - рекла је Јововић.

Сазнајемо и како ће ова нова канцеларија помоћи удружењима пацијената са ретким болестима и олакшати комуникацију са властима и лекарима.

- Идеја је да постане централно место где ће пацијенти моћи да се обрате и изнесу своје свакодневне проблеме. Често се суочавају са различитим изазовима, било да је реч о приступачности школама или изменама закона. Проблеми су разноврсни и често захтевају брзу реакцију - истакла је Јововић и објаснила у којим сегментима:

- Ова канцеларија ће се бавити свим аспектима ретких болести, укључујући здравствену и социјалну заштиту. Идеја је да пружи свеобухватну подршку пацијентима и њиховим породицама. Ово је значајан помак јер пацијенти неће више морати да се ослањају само на удружења пацијената. Сада ће имати приступ институционалној подршци, што може бити од пресудног значаја за њихову добробит.

(Курир)

БОНУС ВИДЕО: ПАТРИЈАРХ У ВЕТЕРНИКУ: Велико освећење храма Преподобног Симеона Мироточивог