МИНИСТАРКА ГРУЈИЧИЋ НАЈАВИЛА: Ускоро отварање канцеларије за ретке болести - Пацијенти поздрављају одлуку

Новости онлајн

11. 09. 2023. у 12:06

ДАНИЦА Грујичић, министарка здравља најавила је да би ускоро требало да буде формирана канцеларија или управа за ретке болести.

МИНИСТАРКА ГРУЈИЧИЋ НАЈАВИЛА: Ускоро отварање канцеларије за ретке болести - Пацијенти поздрављају одлуку

Фото: Д. Миловановић

Ова иницијатива је дочекана са одушевљењем од стране удружења пацијената, а доноси са собом нове перспективе за све који су суочени са изазовима ретких болести.

Оливера Јововић, председница НОРБС-а из канцеларије за ретке болести истакла је да је иницијатива министарке Грујичић важан корак. Посебно је истакла да пацијенти са ретким болестима не захтевају само медицинску негу већ имају потребу и за социјланом заштитом, образовањем и подршком у свакодневном животу.

- Глас удружења пацијената је јасан - ова канцеларија треба да буде део Министарства за демографију и бригу о породици. Иако би се можда очекивало да буде део Министарства здравља, тренутни контекст указује на то да је Министарство за демографију и бригу о породици бољи избор. Овде се препознаје важност породице као темеља друштва и потреба да се подрже породице које имају члана са ретком болешћу - рекла је Јововић.

Сазнајемо и како ће ова нова канцеларија помоћи удружењима пацијената са ретким болестима и олакшати комуникацију са властима и лекарима.

- Идеја је да постане централно место где ће пацијенти моћи да се обрате и изнесу своје свакодневне проблеме. Често се суочавају са различитим изазовима, било да је реч о приступачности школама или изменама закона. Проблеми су разноврсни и често захтевају брзу реакцију - истакла је Јововић и објаснила у којим сегментима:

- Ова канцеларија ће се бавити свим аспектима ретких болести, укључујући здравствену и социјалну заштиту. Идеја је да пружи свеобухватну подршку пацијентима и њиховим породицама. Ово је значајан помак јер пацијенти неће више морати да се ослањају само на удружења пацијената. Сада ће имати приступ институционалној подршци, што може бити од пресудног значаја за њихову добробит.

(Курир) 

БОНУС ВИДЕО: ПАТРИЈАРХ У ВЕТЕРНИКУ: Велико освећење храма Преподобног Симеона Мироточивог

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
СКАНДАЛ У БРИТАНИЈИ, ПОРОДИЦЕ У ШОКУ: Директорка мртвачнице гледала цртани филм са мртвим бебама у својој кући

СКАНДАЛ У БРИТАНИЈИ, ПОРОДИЦЕ У ШОКУ: Директорка мртвачнице гледала цртани филм са мртвим бебама у својој кући

ЕЈМИ Аптон (38), оснивачица удружења Florrie’s Army у Лидсу у Енглеској, нашла се у центру велике афере након што су родитељи преминуле деце открили да су тела њихових беба држана у њеној кући уместо у мртвачници.

27. 08. 2025. у 17:50

ОВО ЈЕ ДЕТАЉАН СПИСАК НАМИРНИЦА КОЈИМА ЋЕ ПАСТИ ЦЕНА: Нове економске мере важне за грађане

ОВО ЈЕ ДЕТАЉАН СПИСАК НАМИРНИЦА КОЈИМА ЋЕ ПАСТИ ЦЕНА: Нове економске мере важне за грађане

ПРЕСЕДНИК Србије Александар Вучић истакао је јуче приликом излагања о смањењу маржи на кућну хемију и прехрамбене производе, а у оквиру представљања нових економских мера за грађане, да снижење које ће уследити као последица ограничења трговачких маржи обухвата 3000 производа из 23 групе.

25. 08. 2025. у 13:15

Наследио кућу, испод намештаја нашао СКРИВЕНО БЛАГО које вреди милионе евра

Наследио кућу, испод намештаја нашао СКРИВЕНО БЛАГО које вреди милионе евра

ФРАНЦУЗ који је наследио кућу од преминулих рођака открио је невероватну ризницу златних новчића и полуга вредних неколико милиона евра. Благо је било јако добро сакривено испод намештаја и у купатилу.

31. 08. 2025. у 14:26

Коментари (0)

BITCOIN ПАДА НА 109.000$, АЛИ АНАЛИТИЧАР ЦИЉА 200.000$ У „УПТОБЕРУ“ – BITCOIN HYPER ДОСТИЖЕ 12 МИЛИОНА $ У ИЦО-У