ЗА ЊИХ НЕМА НИ СНА, САМО БРИГА И НАДА ДА ЋЕ ДРЖАВА ПОМОЋИ: Зашто родитељи деце са инвалидитетом немају статус неговатеља (3)

ЈЕДНОМ су због њега "плесали до снова" глумци Калина Ковачевић и Душан Каличанин, не би ли помогли у скупљању новца за операцију. Чак седам пута су хируршке интервенције новчано омогућили наши најбољи кошаркаши. Захваљујући тим операцијама Митрови (28) мишићи нису се скратили због церебралне парализе, па мајка и даље може да га обуче.

Privatna arhiva

Митар живи са мајком Слађаном Чомић у Сиригу, крај Новог Сада. Стопроцентни је инвалид. Не хода, не може сам да се обуче, да се почеше, да једе, пије, опере зубе, иде у тоалет. Ментално је очуван, разуме ситуације око себе и даје коментаре. Може да учествује у разговору, прича са око 80 одсто разумљивости.

- Мој син је превремено рођен, са седам и по месеци је дошао на свет - каже Слађана. - Нису га ставили у инкубатор јер је имао нешто мало више од 2,5 кг. На рођењу је добио оцену 10 и после пет минута опет 10. Родио се у два поподне, а већ после осам увече дошли су да ми кажу да није добро и да могу да га видим ако хоћу. Почео је да модри и виталне функције су му пале на 30 одсто. И даље није био у инкубатору, све док га нису из породилишта Бетанија, у Новом Саду, пребацили у Дечју болницу.

Тамо је смештен у инкубатор, али је добио излив крви на мозак, два пута му је мењана крв, имао је упалу плућа и трбушне дупље, упалу очију. Доктор је очајној мајци рекао да ће, ако преживи, бити као биљка.

- Не да није биљка, већ данас разговарамо. Разуме шта му кажем и одговара ми. Рекли су ми да по хиљаду пута са њим вежбам неки покрет ногом или руком и да ће научити механички да их помера. И заиста то ради. Али, не може да хода. Седам пута су га оперисали руски лекари који долазе у Ћуприју из Туле. Доктору Александру Назарнину никада нећу моћи довољно да се захвалим јер му је спасао тетиве. Када се особа не креће, мишићи атрофирају, коче се руке и ноге, тетиве скраћују. Да није било тих операција, мени би било још теже, јер не бих могла да га пресвучем - искрена је Слађана.

Foto: Privatna arhiva

POGLEDAJ GALERIJU

Као самохрана мајка, није радила до Митрове 18. године јер није имао ко да га чува. Живели су са њеним родитељима. Кад је њена мајка отишла у пензију почели су и финансијски проблеми, а када је она преминула Слађана је остала да брине и о оцу (87).

- Не можете да схватите како сам живела и изгледала у време док нисам радила - признаје. - Борила сам се за њега, ишли смо на терапије, вежбали код куће. Сама сам се шишала. Носила сам само две тренерке, које су биле истегљене на коленима од клечања. Заборавила сам да комуницирам са људима, фонд речи ми се свео на 100. Нисмо имали довољно пара и мислила сам да ћу завршити на психијатрији. Живели смо од родитељске пензије и увећане туђе неге, коју добија мој син. Једног дана сам себи рекла: "Слађана, овако нема будућности. Родитељи су ти стари, немаш посао, спашћете ти и Митар на просјачки штап." Онда сам заврнула рукаве и завршила два факултета. По професији сам инжењер противпожарне заштите, а друга диплома је за менаџмент.

Слађана последњих 10 година ради и плаћа жену која долази да припази Митра док она није ту. Када да жени месечну апанажу, остаје јој од плате 20.000 динара, плус Митров додатак за туђу негу од 38.000. Добија и 270 бесплатних пелена од државе. То су три на дан. Има дана када због епилептичних напада или јаких лекова Митар потроши и по пет. То докупљује. Поред редовних терапија, докупљује лек за "храњење" мозга и суплементе.

Foto: Printskrin Facebook

- Две трећине самохраних мајки које брину о деци инвалидима не раде - каже Слађана. - Живе од социјалних давања. Свима нама било би драгоцено када би држава усвојила закон о родитељима - неговатељима. Имали смо сигнале да би то могло да се деси, али су у међувремену били избори. Надамо се да ће бити изгласан у новом мандату, јер га имају и Словенија, Хрватска, Црна Гора, Босна... То би олакшало живот нама, родитељима. Многи се плаше да би им тада била ускраћене дотације за туђу негу, али то је нешто што добијају наша деца, као тешки инвалиди. Ово би биле наше месечне плате, ишао би нам стаж и имале бисмо једног дана пензију. Не бисмо биле социјални случајеви. Могле бисмо да бринемо ми о својој деци, квалитетније од било које жене. А подзаконским актима биле би регулисане потребе деце у складу са дијагнозом.

Савез самосталних синдиката Београда већ је предлагао овај пропис, а сада је најавио да ће поновити иницијативу да родитељи деце са посебним потребама добију статус неговатеља. Процена је да је за тај статус око 3.000 до 4.000 кандидата.

Дизајн центар Новости

Слађана још додаје да потиче из средине у којој је инвалидитет стигма. Не иде са другарицама на кафу, ретко им долази било ко. Зна мештанку, такође самохрану мајку, која нема посао, па иде да ради као надничар, на њиву, а сина тешког инвалида закључава у кући. Има и оних које не могу да мрдну од свог детета, које хране на стому.

Упркос средини, Слађана се никада није стидела због Митра и не само да са њим најнормалније иде у јавност, већ су раније сакупљали купоне, па одлазили на наградна путовања. Често одлазе и у цркву. Митар воли локалног свештеника и он њега. Сматра га Божјим дететом. И Слађана га сматра Божјим дететом, јер има осећаје које она код себе и других, како каже, не примећује. Ипак, и даље је пуно ноћи када не може да споји више од три сата сна у континуитету, јер је Митар жедан или је моли да га окрене на другу страну. И онда ујутро иде на посао.

Већина самохраних мајки деце са инвалидитетом суочена је са истим или још већим проблемима.

- Често су остављене саме себи, усамљене и усмерене само на дете - каже психотерапеуткиња Ана Влајковић. - Сви људи имају радно време, чак и медицинско особље. Када раде целе ноћи, сутрадан имају слободан дан. Само ове мајке немају ни паузу ни одмор. Никада, ниједан дан. Као одрасли људи и социјална бића, морамо да имамо контакте са другим одраслим особама. Нормално је да одемо у биоскоп или позориште. То не значи да су родитељи себични или да занемарују дете, већ је ово битно за њихово ментално здравље. У супротном могу да оболе од депресије.

Ана Влајковић додаје и да је некада била драгоцена подршка породице док је више генерација живело заједно, па су се као испомоћ укључивале бабе, тетке, ујне. Данас самохрани родитељи имају групе подршке на друштвеним мрежама. Наша саговорница мисли да би оне биле још боље уживо, али за то је потребно обезбедити помоћ државе, чување деце и дневне боравке.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације