"ЗА ВИШЕ ОД ГОДИНУ ДАНА НА СМА ТЕСТИРАНО ВИШЕ ОД 78.000 БЕБА" Јововић: Спинална мишићна атрофија је ретка, озбиљна, прогресивна болест
ПРЕДСЕДНИЦА Удружења оболелих од спиналне мишићне атрофије Оливера Јововић изјавила је данас да је од 14. септембра прошле године, када је у Србији уведен обавезан скрининг на СМА, тестирано укупно 78.000 беба, а да је код осам новорођенчади откривено то обољење.
Фото: Принтскрин
Она је за Танјуг рекла да у Србији живи око 150 пацијената са спиналном мишићном атрофијом, да се данас у Србији о трошку државе лечи више од 100 пацијената, док се за 20 одраслих још увек чека одобрење како би добили неопходну терапију.
- Спинална мишићна атрофија је ретка, озбиљна, прогресивна болест, чији симптоми могу да се развију већ у првим месецима живота. Свака 35-37. особа у општој популацији је носилац рецесивног гена за спиналну мишићну атрофију. Кад се две такве особе сретну и реше да праве потомство постоји 25 одсто шансе да се роди дете које је оболело од СМА. Једини начин да стручњаци пронађу такву генетску мутацију на време је скрининг тек рођене деце који дијагностикује болест у пресимптоматској фази - рекла је Јововићева.
Циљано откривање болести започело је у септембру 2023. Фото Д. Миловановић
Према њеним речима, у последњих месец дана код две бебе је установљена спинална мишићна атрофија, тип 1, за које је генска терапија једина опција.
- Нажалост, ми смо и очекивали да ће најчешћи облик СМА бити тип 1, јер се овај облик најмање откривао док није почео да се обавља скрининг. Деца са овим обликом нису могла да доживе до свог другог рођендана, најчешће су умирали пре првог, због компликација упале плућа. Тада се није ни знало да је у питању СМА - рекла је Јововићева.
Како је рекла, у овом тренутку више од 20 захтева је на чекању за одобрење терапије за одрасле пацијенте, а један од њих је млађи од 18 година, а остали су нешто старији.
- Стално треба да се подсећамо, иако причамо о скринингу и који су његови бенефити, и оних који су рођени у погрешно време, када терапије нису постојале и којима чак и најмањи напредак мења квалитет живота. Из тог разлога читава Србија мора постати апсолутно приступачна особама које су у инвалидским колицима, како бисмо им омогућили да имају животе као што имају и сви други - рекла је Јововићева.
(Танјуг)
БОНУС ВИДЕО:
Градилиште дечије болнице Тиршова 2: Ради се и по ноћи
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
РАНА КОЈА ЈОШ УВЕК КРВАРИ: Како данас изгледа легендарна Моника Селеш? Бори се са болешћу, после дуго времена објавила фотку
ТЕНИСКА легенда Моника Селеш после дуже времена објавила је на друштвеним мрежама своју фотографију.
10. 02. 2026. у 22:10
"НАЈВАЖНИЈЕ ДА ЈЕ ИЗБЕГНУТ ТРАГИЧАН ИСХОД" Огласила се певачица након драме - изгорели јој аутомобили и кућа, сумња да је пожар подметнут
ПЕВАЧИЦА Марина Радосављевић се огласила после недавно спаљеног стана.
10. 02. 2026. у 20:55
ХРВАТИ У ПАНИЦИ Мења се граница: "Физички ће се спојити са Србијом код Вуковара - наша ада на Дунаву"
ПАВЛИЧЕК је утврдио да то није само проблем Вуковара него и безбедности Републике Хрватске подсетивши да су источне границе Хрватске уједно и границе Европске уније.
11. 02. 2026. у 19:33
ДРАМАТИЧНО УПОЗОРЕЊЕ ИЛОНА МАСКА: Америка ће банкротирати ако не уради ово
ИЛОН Маск, директор компанија "Тесла" и "Спејс Икс", поново је послао упозорење због финансијске ситуације у Сједињеним Америчким Државама.
11. 02. 2026. у 13:21
ТЕНИС ЈЕ ЗАТЕЧЕН: Новак Ђоковић дигао руке!
Најновије вести из тениса тичу се најбољег играча света свих времена.
11. 02. 2026. у 16:13
Ставила је ЛОВОР под тепих и решила проблем који мучи многа домаћинства
НАИЗГЛЕД безазлен трик, али ефекат је изненадио хиљаде људи. Једна домаћица је ставила неколико листова ловора испод тепиха, а већ следећег јутра приметила огромну разлику у стану. Проблем са којим се борила месецима – влага, устајали мирис и загушљив ваздух – готово је нестао. Овај једноставан кућни трик брзо се проширио друштвеним мрежама, а многи тврде да заиста делује.
11. 02. 2026. у 10:44
ХРВАТСКА СВОЈЕ КОРЕНЕ ТРАЖИ У НАЈДУБЉЕМ МРАКУ: Контроверзни празник у суседству - "Степинчево" између верског култа и политичког терета
ЈОШ се није стишала бура око усташког пира на дочеку рукометаша, обележеног Томпсоновим песмама које глорификују НДХ, а из Загреба стижу нове провокације које буде авети прошлости.
11. 02. 2026. у 20:13
ОРБАН ОТКРИО ШОК ДЕТАЉЕ: Одбио сам позив Клинтона да уђем у рат са Србијом 1999. године
МАЂАРСКИ премијер Виктор Орбан изјавио је да је 1999. године, током свог првог премијерског мандата, док су трајали сукоби у АП Косову и Метохији и НАТО агресија, добио позив од тадашњег америчког председника Била Клинтона да Мађарска отвори други фронт и нападне Србију или "бар да пуца из Мађарске преко Војводине све до Београда", али да је одбио такав позив, пренео је данас Телеx.
09. 02. 2026. у 11:13
ЈК ПРИЗНАЛА: "Са њим сам изгубила невиност - први пут са Немањом био је грозан, ужасан"
"ИМАЛА сам 18 година. Било је грозно искуство. Помислила сам: "Како некоме ово може да се догоди?" Било је ужасно."
10. 02. 2026. у 07:32
Најновије из рубрике
НАШ ФЕЛИКС ЗАРОБЉЕН У БЕЈРУТУ: У току је прикупљање средстава да се пребаци у Србију
ДРУШТВО за заштиту птица Србије тражи помоћ и подршку јавности да орла крсташа Феликса врати у Србију из Либана, где је "ухваћен и заточен" током јесење сеобе.
11. 02. 2026. у 19:58
ДОСТОЈАНСТВЕНИ СРБИН ЗАДИВЉУЈЕ НАУЧНИ СВЕТ: У Лондону и Паризу Тесла је визуелне ефекте описивао језиком песника
НА ПОЧЕТКУ последње деценије деветнаестог века почиње све више пажње да обраћа на струје високих фреквенција, што ће довести до открића познатог као Теслин трансформатор.
11. 02. 2026. у 18:00
СПРЕМИТЕ СЕ - РХМЗ ИЗДАО ХИТНО УПОЗОРЕЊЕ: У наредних сат времена стиже невреме у овим деловима Србије
ДО КРАЈА дана очекују се умерено облачно време и слабији интензитет кошаве
11. 02. 2026. у 17:56
КО ЈЕ МАЊА ГРЧИЋ? Ово је биографија нове директорке РТС-а
МАЊА Грчић изабрана је данас за директора Радио-телевизије Србије.
11. 02. 2026. у 16:07
САМО У АДМИРАЛБЕТУ: Нападај са екипом и заради
ИСКОРИСТИТЕ опцију Дупли пас и покупите фреебет од сваке уплате ваших пријатеља
11. 02. 2026. у 16:00
Коментари (0)