"ЗА ВИШЕ ОД ГОДИНУ ДАНА НА СМА ТЕСТИРАНО ВИШЕ ОД 78.000 БЕБА" Јововић: Спинална мишићна атрофија је ретка, озбиљна, прогресивна болест
ПРЕДСЕДНИЦА Удружења оболелих од спиналне мишићне атрофије Оливера Јововић изјавила је данас да је од 14. септембра прошле године, када је у Србији уведен обавезан скрининг на СМА, тестирано укупно 78.000 беба, а да је код осам новорођенчади откривено то обољење.
Фото: Принтскрин
Она је за Танјуг рекла да у Србији живи око 150 пацијената са спиналном мишићном атрофијом, да се данас у Србији о трошку државе лечи више од 100 пацијената, док се за 20 одраслих још увек чека одобрење како би добили неопходну терапију.
- Спинална мишићна атрофија је ретка, озбиљна, прогресивна болест, чији симптоми могу да се развију већ у првим месецима живота. Свака 35-37. особа у општој популацији је носилац рецесивног гена за спиналну мишићну атрофију. Кад се две такве особе сретну и реше да праве потомство постоји 25 одсто шансе да се роди дете које је оболело од СМА. Једини начин да стручњаци пронађу такву генетску мутацију на време је скрининг тек рођене деце који дијагностикује болест у пресимптоматској фази - рекла је Јововићева.
Циљано откривање болести започело је у септембру 2023. Фото Д. Миловановић
Према њеним речима, у последњих месец дана код две бебе је установљена спинална мишићна атрофија, тип 1, за које је генска терапија једина опција.
- Нажалост, ми смо и очекивали да ће најчешћи облик СМА бити тип 1, јер се овај облик најмање откривао док није почео да се обавља скрининг. Деца са овим обликом нису могла да доживе до свог другог рођендана, најчешће су умирали пре првог, због компликација упале плућа. Тада се није ни знало да је у питању СМА - рекла је Јововићева.
Како је рекла, у овом тренутку више од 20 захтева је на чекању за одобрење терапије за одрасле пацијенте, а један од њих је млађи од 18 година, а остали су нешто старији.
- Стално треба да се подсећамо, иако причамо о скринингу и који су његови бенефити, и оних који су рођени у погрешно време, када терапије нису постојале и којима чак и најмањи напредак мења квалитет живота. Из тог разлога читава Србија мора постати апсолутно приступачна особама које су у инвалидским колицима, како бисмо им омогућили да имају животе као што имају и сви други - рекла је Јововићева.
(Танјуг)
БОНУС ВИДЕО:
Градилиште дечије болнице Тиршова 2: Ради се и по ноћи
Restoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOПрепоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ОТКРИВЕНО ЗАШТО ЈЕ СУЗАНА ПРОДАЛА САШИНЕ АУТОМОБИЛЕ: Разлог кида душу
СУЗАНА Јовановић одлучила је да прода два електрична БМW аутомобила вредна укупно 200.000 евра.
13. 05. 2026. у 13:40
САША КОВАЧЕВИЋ ПАО СА БИНЕ ТОКОМ КОНЦЕРТА: Обезбеђење одмах реаговало
ПЕВАЧ пао несмотрено, срећом није повређен...
12. 05. 2026. у 09:42
ТРАМП КАЖЊАВА НЕМЦЕ, НАТО ЗЕМЉЕ ЈЕДВА ДОЧЕКАЛЕ: Пет источних држава се такмичи за америчке војнике - међу њима и наш комшија
НАЈМАЊЕ пет НАТО земаља на источном крилу Европе такмичи се за смештај америчких војника након што је председник Сједињених Држава, Доналд Трамп, најавио повлачење најмање 5.000 војника из Немачке.
13. 05. 2026. у 10:33
МНОГО ЈЕ ИСКРВАРИО: Повређен водитељ РТС-а на Евровизији
ВОДИТЕЉ РТС-а се повредио, екслузивно нам открио детаље
12. 05. 2026. у 22:06 >> 22:22
МИСЛИО САМ ДА СУ МИ ПРИЈАТЕЉИ: Дарко Лазић разочаран у колеге - "Толико су мали у мојим очима"
У емотивној и потресној исповести, Дарко је признао да га је, поред ненадокнадивог губитка, додатно сломило и разочарало понашање појединих колега са естраде.
13. 05. 2026. у 10:27
"ЦЕЛА ДРЖАВА ТЕ СЛУША": Душка добила поруку од певача- коментарисала финалисту Евровизије
ДУШКА Вучинић је позната коментаторка Евровизије и увек је присутна током такмичења.
13. 05. 2026. у 16:57
РУСКИ ВОЈНИ СТРУЧЊАК: Један удар "орешника" и "сармата" може да уништи читав НАТО у Европи
КОМБИНОВАНО лансирање ракетних система „сармат“ и „орешник“ способно је да неутралише целу војну инфраструктуру Северноатлантске алијансе у Европи, рекао је за руске медије Александар Степанов, војни стручњак Института за право и националну безбедност Руске председничке академије за националну економију и јавну управу (РАНХЕГА).
13. 05. 2026. у 12:29
Срушио се авион код главног града: Погинули сви путници и пилот
Ваздухопловна цивилна управа Јужног Судана саопштила је данас да се срушио авион југозападно од главног града Џубе, при чему је погинуло свих 14 особа које су биле у летелици.
27. 04. 2026. у 16:49
"НЕ МОЖЕМО ДА ПОБЕДИМО, ПРЕЈАКИ СУ!" Путинов човек изненадио изјавом на руској државној телевизији
ПОЗНАТИ руски редитељ и пропагандиста Карен Шахназаров рекао је да Русија не може да победи Украјину, да је противник прејак и да је у интересу Русије да што пре оконча рат.
11. 05. 2026. у 19:09
Најновије из рубрике
АКО СУТРА ВИДИТЕ ДА НЕКО ЛУПА У ШЕРПУ, ПРИДРУЖИТЕ МУ СЕ: Ово су најважнији обичаји за велики празник
ИАКО се празник Светог пророка Јеремије обележава нешто скромније него некада, у српском народу овај дан вековима је имао посебно место.
13. 05. 2026. у 21:45
СПРЕМИТЕ СЕ ЗА ПОТОП И СТРАШНЕ ВЕТРОВЕ: Временски "мир" кратко траје, стижу јаки олујни удари у ове делове Србије
СРБИЈА улази у период изражене временске нестабилности, а метеоролози упозоравају на могућност јаких олујних удара ветра, локалних пљускова и обилних падавина. Према најновијој прогнози метеоролога Недељка Тодоровића, у најинтензивнијим ситуацијама за кратко време може пасти и више од 100 милиметара кише, уз нагли развој олујних облака.
13. 05. 2026. у 21:44
"ДЕЛИЈА" У ЗАГРЕБУ Како су Лазанског Роми довезли на посао: Молим вас, друже директоре, ово су моји звездаши (ВИДЕО)
НОВИНАР Мирослав Лазански био је један од ретких јавних личности навијача Црвене Звезде у Загребу.
13. 05. 2026. у 20:00
ПРЕТЕ ОЛУЈЕ СА ГРМЉАВИНОМ, МОГУЋ И ГРАД: Кратки предах од падавина - Ево када ће поново пљуштати
ДАНАС је уследио предах од падавина, али је дошло до јаког захлађења, па су максималне температуре око јесењих 15 степени.
13. 05. 2026. у 19:16
БОРИМО СЕ ДА РАТКА ПУСТЕ ДА УМРЕ У СРБИЈИ: Адвокат генерала Младића о захтеву Механизму у Хагу
ОДБРАНА генерала Ратка Младића доставила је Механизму за кривичне судове у Хагу изјашњење на извештај независних лекара вештака о његовом здравственом стању и сада су очекивања да у наредних неколико дана председник суда Грасијела Гати Сантана донесе одлуку о захтеву за пуштање генерала из хуманитарних разлога.
13. 05. 2026. у 19:00
Коментари (0)