ОБЕЛЕЖЕН СВЕТСКИ ДАН ДИШЕНОВЕ МИШИЋНЕ ДИСТРОФИЈЕ: Тема округлог стола био је нови лек, доказано делотворан (ФОТО)
ЈЕДИНСТВЕНА терапија за оболеле од Дишенове мишићне дистрофије (ДМД) још увек не постоји, али иновативне терапије дају разлога за оптимизам.
Фото: Пинк
Ове терапије не могу да излече болест, али могу да успоре прогресију. Једна од тих је иноватвна терапија под називом Дувизат (Гивиностат), а процедура за регистрацију је покренута и у нашој земљи.
Једна од девет клиничких студија за ДМД које су у последњих неколико година спроведене у Србији управо се односи на примену лек Гивиностат и обухвата пет дечака са овом дијагнозом. Да је лек делотворан уверила се цела ДМД заједница. Дечаци ходају, добро се осећају и видно су боље од дечака њихових година.
Светски дан Дишенове мишићне дистрофије (ДМД) установљен 2014. године обележава се сваке године 7. септембра широм света у циљу подизања свести и скретања пажње јавности на ово обољење, као и на све проблеме са којима се оболели сусрећу.
Фото: Пинк
Савез дистрофичара Србије обележио је Светски дан Дишенове мишићне дистрофије у оквиру програма „ЈЕДНАКО ВРЕДНИ“ и кампање СРБИЈА БЕЗ БАРИЈЕРА, уз финансијску подршку Министарства за рад, запошљавање, борачка и социјална питања, Сектора за заштиту особа са инвалидитетом.
Дан Дишенове мишићне дистрофије се ове године широм света обележава под слоганом „Породица – срце неге“.
Тим поводом у Савезу дистрофичара Србије, 8. септембра је одржан округли сто на тему „Нове терапијске могућности кроз клиничке студије и регистроване лекове за оболеле од Дишенове мишићне дистрофије“. О могућностима које доносе нови терапијски приступи говорили су истакнути стручњаци, проф. др Ведрана Рашић Милић и др Ана Косаћ са Клинике за неурологију и психијатрију за децу и омладину, уз учешће око 25 особа – родитеља и деце оболеле од дистрофије, као и представника удружења.
Фото: Пинк
Највише речи је било о иновативном леку Дувизат (Гивиностат) који је најпре регистрован у Америци 2024. године, а потом и у Европској унији. У Србији је покренута процедура за регистрацију овог лека који делује тако што директно утиче на патогене процесе са циљем смањења упала, слабљења и губитка мишићног ткива. Како се чуло током округлог стола, у питању је орални лек у виду сирупа, а намењен је дечацима старијим од 6 година, са свим генским варијантама код ДМД-а. Нуспојаве употребе лека су благе и могу се контролисати кориговањем дозе.
Питања за докторке су се односила на ситуацију у нашој земљи и када реално може да се очекује да лек буде доступан и у Србији. Оно што је добро је да је захтев за одобрење лека у Србији већ послат на разматрање Републичкој стручној комисији за ретке болести. Очекује се позитивно мишљење, али стрепњу за пацијенте уноси неизвесност да ли ће одобрење обухватити и дечаке и младиће који не ходају. Бенефит терапије је доказан и за стање руку, срца, дијафрагме што је веома значајно за све.
Фото: Пинк
Пре почетка округлог стола, представник Минстарства зад, запољшавањ, борачка и социјална питања донирао је рачунарску опрему Савезу дистрофичара Србије и сликарски прибор Александру Ракићу.
(Пинк.рс)
Препоручујемо
ОТКАЗ ДОКТОРКИ И МЕДИЦИНКСИМ ТЕХНИЧАРИМА: Одбили да помогну присталицама СНС
08. 09. 2025. у 10:54
ОД ВЕЧЕРАС СВЕ СЕ МЕЊА: Стижу пљускови, грмљавина, ветар - температура у паду
09. 09. 2025. у 08:57
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Други пишу
Dijana Hrka napustila bolnicu: Dovedena pravo ispred Skupštine (FOTO/VIDEO)
14.11.2025 - 16:32 >> 17:02
Прочитајте више
Учитељица показала у чему предаје деци, уследиле ЖЕСТОКЕ ОСУДЕ: "Ово се носи у клуб!" (ВИДЕО)
ЈЕДНА учитељица из Сједињених Америчких Држава покренула ЈЕ лавину коментара након што је на ТикТоку објавила видео у којем се види како се обукла за посао.
14. 11. 2025. у 16:54
СИН БИВШЕГ СРПСКОГ ФУДБАЛЕРА "ПАО" СА ВИШЕ ОД ТРИ ТОНЕ ДРОГЕ! "Нема даље од овога, ово је Лига шампиона!"
Најновије вести из фудбала - нису уопште класичне фудбалске, већ више припадају "црној хроници".
13. 11. 2025. у 17:46
ДАНАС ЈЕ ПОСЕБАН ДАН У ДОМУ СЛОБЕ РАДАНОВИЋА: Емотивним речима се обратио сину на Свете Враче (ФОТО)
СЛОБА Радановић је тренутно са пријатељима на Хиландару, а са ове свете земље објавио је икону Свети Врачи, а онда ставио и снимак свог сина Дамјана.
14. 11. 2025. у 13:09
ОБИЧАЈ СТАР ВЕКОВИМА - ПОШТУЈУ ГА ХРИШЋАНИ И МУСЛИМАНИ: Зашто под Острог верници долазе боси и носе ВУНЕНЕ ЧАРАПЕ на дар?
ВЕРНИЦИ већ вековима доносе вунене чарапе у манастир Острог. Ово је прича о чуду, симболици и народном веровању које траје до данас.
14. 11. 2025. у 12:05
КАКО ЈЕ КРАЉ ЧАРЛС САЗНАО ДА ПОСТАЈЕ ВЛАДАР: Биле су довољне 2 речи да схвати да му је мајка преминула
НИКО није споменуо смрт, али је била јасно да је постао краљ... Истовремено се носио са највећим могућим болом и одговорношћу што је коначно постао владар Енглеске.
14. 11. 2025. у 15:45
ДАРА ЗАПЛИЋЕ НАСРЕД БИНЕ: "Извините, попила сам два вискија - није ми добро" (ВИДЕО)
ПЕВАЧИЦА је насред бине покушала да се обрати публици али је почела да заплиће језиком,
14. 11. 2025. у 19:21
РУСИ ОБЈАВИЛИ СПИСАК НАЈВЕЋИХ НЕПРИЈАТЕЉА: Ево на ком је месту Хрватска
РУСКИ ски лист „Взгљад“ саставио је и у уторак објавио „Рејтинг непријатељских влада“ како би показао разлику између држава које се свесно супротстављају Русији и оних које су на ту одлуку „против њихове воље натерале спољнополитичке околности“, преноси Слободна Далмација.
14. 11. 2025. у 16:54
ЗЕЛЕНСКИ АЛАРМИРАО ЕВРОПУ: Русија ће покренути велику агресију на континент, позната и година
УКРАЈИНСКИ председник Володимир Зеленски тврди да Русија планира да покрене велику агресију на европском континенту 2029. или 2030. године, наводећи да на то указује повећана руска производња оружја.
13. 11. 2025. у 10:54
Полиција улетела на свадбу, ХАПСИ МЛАДУ - а тек објашњење! Ово је ЛУДНИЦА (ВИДЕО)
ЧАК и на најлепшим свадбама понекад се десе непредвиђене ситуације, ситне грешке или чак већи инциденти.
14. 11. 2025. у 16:23
Најновије из рубрике
СУСРЕТ ПАТРИЈАРХА ПАВЛА И ПУТИНА: Раме уз раме са председником Русије (ВИДЕО)
15. новембра, обележава се 16 година од смрти Патријарха Павла. Био је поштован широм граница Србије, и свуда уважаван као гост.
14. 11. 2025. у 19:41
МИНИСТАР ГАШИЋ ПРИСУСТВОВАО ОБЕЛЕЖАВАЊУ ДАНА КОПНЕНЕ ВОЈСКЕ: "Сви успеси које сте до сада постигли резултат су знања, искуства, усавршавања"
МИНИСТАР одбране Братислав Гашић и начелник Генералштаба генерал Милан Мојсиловић присуствовали су данас свечаности поводом обележавања Дана Копнене војске у Дому Војске Србије у Нишу.
14. 11. 2025. у 17:37
МУП САОПШТИО: Симић никада није правоснажно осуђен, оптужбама се дезинформише јавност
МИНИСТАРСТВО унутрашњих послова саопштило је данас да најоштрије одбацује и осуђује нападе у виду неистинитих информација поводом постављења пуковника полиције Драгише Симића на дужност начелника Управе граничне полиције, а које су, како се наводи, политички мотивисане.
14. 11. 2025. у 16:21
И УНС РЕАГОВАО: Утврдити ко стоји иза хакерског напада на „Новости“
УДРУЖЕЊЕ новинара Србије (УНС) тражи од полиције и Тужилаштва за високотехнолошки криминал да утврде ко стоји иза хакерског напада на портал „Новости“.
14. 11. 2025. у 15:10
СЛЕДИ НАМ НЕЗАПАМЋЕНИ ВРЕМЕНСКИ ШОК: Оборићемо рекорд из 1929. године?
МАГЛА ће се данас још понегде дуже задржати на северу Бачке и Баната, у делу Тимочке Крајине, на Косову и Метохији, као и по појединим котлинама на југозападу Србије. Али, у току дана у већини места биће претежно сунчано време, а температура ће бити у порасту у односу на претходне дане. Ипак, оно што следи у недељу прави је шок за све и прети да обори температурни рекорд још из 1929. године.
14. 11. 2025. у 14:31
Коментари (0)