ОБЕЛЕЖЕН СВЕТСКИ ДАН ДИШЕНОВЕ МИШИЋНЕ ДИСТРОФИЈЕ: Тема округлог стола био је нови лек, доказано делотворан (ФОТО)
ЈЕДИНСТВЕНА терапија за оболеле од Дишенове мишићне дистрофије (ДМД) још увек не постоји, али иновативне терапије дају разлога за оптимизам.
Фото: Пинк
Ове терапије не могу да излече болест, али могу да успоре прогресију. Једна од тих је иноватвна терапија под називом Дувизат (Гивиностат), а процедура за регистрацију је покренута и у нашој земљи.
Једна од девет клиничких студија за ДМД које су у последњих неколико година спроведене у Србији управо се односи на примену лек Гивиностат и обухвата пет дечака са овом дијагнозом. Да је лек делотворан уверила се цела ДМД заједница. Дечаци ходају, добро се осећају и видно су боље од дечака њихових година.
Светски дан Дишенове мишићне дистрофије (ДМД) установљен 2014. године обележава се сваке године 7. септембра широм света у циљу подизања свести и скретања пажње јавности на ово обољење, као и на све проблеме са којима се оболели сусрећу.
Фото: Пинк
Савез дистрофичара Србије обележио је Светски дан Дишенове мишићне дистрофије у оквиру програма „ЈЕДНАКО ВРЕДНИ“ и кампање СРБИЈА БЕЗ БАРИЈЕРА, уз финансијску подршку Министарства за рад, запошљавање, борачка и социјална питања, Сектора за заштиту особа са инвалидитетом.
Дан Дишенове мишићне дистрофије се ове године широм света обележава под слоганом „Породица – срце неге“.
Тим поводом у Савезу дистрофичара Србије, 8. септембра је одржан округли сто на тему „Нове терапијске могућности кроз клиничке студије и регистроване лекове за оболеле од Дишенове мишићне дистрофије“. О могућностима које доносе нови терапијски приступи говорили су истакнути стручњаци, проф. др Ведрана Рашић Милић и др Ана Косаћ са Клинике за неурологију и психијатрију за децу и омладину, уз учешће око 25 особа – родитеља и деце оболеле од дистрофије, као и представника удружења.
Фото: Пинк
Највише речи је било о иновативном леку Дувизат (Гивиностат) који је најпре регистрован у Америци 2024. године, а потом и у Европској унији. У Србији је покренута процедура за регистрацију овог лека који делује тако што директно утиче на патогене процесе са циљем смањења упала, слабљења и губитка мишићног ткива. Како се чуло током округлог стола, у питању је орални лек у виду сирупа, а намењен је дечацима старијим од 6 година, са свим генским варијантама код ДМД-а. Нуспојаве употребе лека су благе и могу се контролисати кориговањем дозе.
Питања за докторке су се односила на ситуацију у нашој земљи и када реално може да се очекује да лек буде доступан и у Србији. Оно што је добро је да је захтев за одобрење лека у Србији већ послат на разматрање Републичкој стручној комисији за ретке болести. Очекује се позитивно мишљење, али стрепњу за пацијенте уноси неизвесност да ли ће одобрење обухватити и дечаке и младиће који не ходају. Бенефит терапије је доказан и за стање руку, срца, дијафрагме што је веома значајно за све.
Фото: Пинк
Пре почетка округлог стола, представник Минстарства зад, запољшавањ, борачка и социјална питања донирао је рачунарску опрему Савезу дистрофичара Србије и сликарски прибор Александру Ракићу.
(Пинк.рс)
Препоручујемо
ОТКАЗ ДОКТОРКИ И МЕДИЦИНКСИМ ТЕХНИЧАРИМА: Одбили да помогну присталицама СНС
08. 09. 2025. у 10:54
ОД ВЕЧЕРАС СВЕ СЕ МЕЊА: Стижу пљускови, грмљавина, ветар - температура у паду
09. 09. 2025. у 08:57
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"ДРЖИ ИМ ПРЕДАВАЊЕ О МОМЦИМА": Вујадин запретио ћеркама - Мирка открила детаље из породичног дома
ГЛУМИЦА Мирка Васиљевић поред глуме бави се и приватним бизнисом. Ова мајка четворо деце, успешна је на свим пољима, а како организује своје време и све постиже, причала је у више наврата.
13. 12. 2025. у 07:24
ЈЕЗЕРО У СРБИЈИ КРИЈЕ ЈЕЗИВУ ПРИЧУ: Легенда кружи - а ОБЛИК тера страх у кости
ЗАНИМЉИВЕ, али и језиве приче везују се за језеро Ћелије...
12. 12. 2025. у 09:00
ПЕЈАКОВИЋ: Срби су скупо платили ЛАЖ о Југославији, која траје од '45 и плаћаћемо је још
ГЛУМАЦ Никола Пејаковић одушевљава публику широм региона улогом Момчила у серији "Тврђава", која се бави ратним деведесетим и распадом некадашње државе Југославије.
13. 12. 2025. у 15:33
МЕРКЕЛОВА ГРМИ: "Следећи велики рат биће између САД и Европе! Не смемо дозволити Трампу да то уради"
"СВАКО ко једноставно пусти алгоритме да слободно раде, а да не зна како функционишу и ко их контролише, биће 'ускраћен за нешто што треба да знамо'", поручује бивша канцеларка Немачке.
12. 12. 2025. у 14:47
"ПРЕПЛАКАЛА САМ ЦЕЛУ НОЋ": Карлеуша у паници због приватних снимака и слика - "Све смо претражили, преврнули..." (ВИДЕО)
ЈЕЛЕНА КАРЛЕУША је сада први пут открила да је доживел велики пех на ревији у Паризу.
13. 12. 2025. у 11:20
ЕВРОПА У СТРАХУ: Трампов план за мир могао би бити - "руски тројански коњ"
ЕВРОПСКИ лидери упозоравају да би Трампов мировни план могао да постане руски „тројански коњ“ и отворити пут новој агресији у Украјини.
13. 12. 2025. у 17:43
СУКОБ НАМ ЈЕ ПРЕД ВРАТИМА Руте упозорава: Ми смо следећа мета Русије
РУСИЈА би могла да буде спремна да употреби војну силу против НАТО-а у наредних пет година, сматра генерални секретар НАТО-а Марк Руте.
11. 12. 2025. у 15:46 >> 16:40
ОСУЂЕНИ ЗА УБИСТВО СТАРЦА У ЗАТВОРУ ПАДИНСКА СКЕЛА: Зрна саосећања немају, изречене вишегодишње казне
СРЕЋКО Стефановић (22), Саша Станковић (22) и Далибор Петровић (24) оглашени су данас кривим у Вишем суду у Београду за тешко убиство Станимира Брајковића (74) на безобзиран и насилнички начин у затвору Падинска Скела почетком фебруара 2024. године. Овом првостепеном пресудом Стефановић је осуђен на 19 година затвора, а Станковић и Петровић на по 18 година.
11. 12. 2025. у 16:22
ПЕЈАКОВИЋ: Срби су скупо платили ЛАЖ о Југославији, која траје од '45 и плаћаћемо је још
ГЛУМАЦ Никола Пејаковић одушевљава публику широм региона улогом Момчила у серији "Тврђава", која се бави ратним деведесетим и распадом некадашње државе Југославије.
13. 12. 2025. у 15:33
Најновије из рубрике
"ДЕТЕ ЈЕ РЕКЛО ДА ГА ТАТА НЕ ТУЧЕ, ПОВУКЛО ИЗЈАВУ, АЛИ ОНИ НЕ ПРИХВАТАЈУ" Потресна исповест оца породице којој су у Аустрији одузета деца
СЕДАМ месеци траје борба једне српске породице у Аустрији да врати своју децу која су, како тврде родитељи, без доказа и обавештења одузета и смештена под старатељство града Беча.
13. 12. 2025. у 21:40
СТИЖУ НАМ ВЕДРИ И СУНЧАНИ ДАНИ: Вечерас и сутра магла и киша, а ево када долази до потпуног преокрета
ЈОШ сутра магловито, тмурно и хладно, а од понедељка стабилно време повремено са сунчаним интералима и поново мало топлије.
13. 12. 2025. у 18:55
ТЕШКО ДЕТИЊСТВО ХУМАНИТАРЦА МАРКА, НАУК ЗА СВЕ: Од гладног и напаћеног дечака до најбољег студента - "Моја прошлост је била преживљавање"
МАРКО Николић, хуманитарац који свакодневно помаже најугроженијим породицама, сам је прошао кроз године борбе и оскудице.
13. 12. 2025. у 17:06
ЧАК 157 САОБРАЋАЈНИХ НЕЗГОДА У 24 ЧАСА! МУП скреће пажњу на ризик на путевима
У ПРЕТХОДНА 24 часа, на територији Београда догодило се чак 157 саобраћајних незгода - највећи регистровани број у једном дану. У овим незгодама тешко су повређене 2 особе, а лакше 21 особа.
13. 12. 2025. у 12:43
ВОЗ ЗА ШЕСТ МЕСЕЦИ ПОНОВО СТАЈЕ У НОВОМ САДУ: Ново стајалиште имаће 150 паркинг места, а ево шта је истакао први човек Града Жарко Мићин
ГРАДОНАЧЕЛНИК Новог Сада Жарко Мићин говорио је данас о пројектиму који се тиче опремања техничко-путничке железничке станице у граду.
13. 12. 2025. у 11:16
Коментари (0)