ОБЕЛЕЖЕН СВЕТСКИ ДАН ДИШЕНОВЕ МИШИЋНЕ ДИСТРОФИЈЕ: Тема округлог стола био је нови лек, доказано делотворан (ФОТО)
ЈЕДИНСТВЕНА терапија за оболеле од Дишенове мишићне дистрофије (ДМД) још увек не постоји, али иновативне терапије дају разлога за оптимизам.
Фото: Пинк
Ове терапије не могу да излече болест, али могу да успоре прогресију. Једна од тих је иноватвна терапија под називом Дувизат (Гивиностат), а процедура за регистрацију је покренута и у нашој земљи.
Једна од девет клиничких студија за ДМД које су у последњих неколико година спроведене у Србији управо се односи на примену лек Гивиностат и обухвата пет дечака са овом дијагнозом. Да је лек делотворан уверила се цела ДМД заједница. Дечаци ходају, добро се осећају и видно су боље од дечака њихових година.
Светски дан Дишенове мишићне дистрофије (ДМД) установљен 2014. године обележава се сваке године 7. септембра широм света у циљу подизања свести и скретања пажње јавности на ово обољење, као и на све проблеме са којима се оболели сусрећу.
Фото: Пинк
Савез дистрофичара Србије обележио је Светски дан Дишенове мишићне дистрофије у оквиру програма „ЈЕДНАКО ВРЕДНИ“ и кампање СРБИЈА БЕЗ БАРИЈЕРА, уз финансијску подршку Министарства за рад, запошљавање, борачка и социјална питања, Сектора за заштиту особа са инвалидитетом.
Дан Дишенове мишићне дистрофије се ове године широм света обележава под слоганом „Породица – срце неге“.
Тим поводом у Савезу дистрофичара Србије, 8. септембра је одржан округли сто на тему „Нове терапијске могућности кроз клиничке студије и регистроване лекове за оболеле од Дишенове мишићне дистрофије“. О могућностима које доносе нови терапијски приступи говорили су истакнути стручњаци, проф. др Ведрана Рашић Милић и др Ана Косаћ са Клинике за неурологију и психијатрију за децу и омладину, уз учешће око 25 особа – родитеља и деце оболеле од дистрофије, као и представника удружења.
Фото: Пинк
Највише речи је било о иновативном леку Дувизат (Гивиностат) који је најпре регистрован у Америци 2024. године, а потом и у Европској унији. У Србији је покренута процедура за регистрацију овог лека који делује тако што директно утиче на патогене процесе са циљем смањења упала, слабљења и губитка мишићног ткива. Како се чуло током округлог стола, у питању је орални лек у виду сирупа, а намењен је дечацима старијим од 6 година, са свим генским варијантама код ДМД-а. Нуспојаве употребе лека су благе и могу се контролисати кориговањем дозе.
Питања за докторке су се односила на ситуацију у нашој земљи и када реално може да се очекује да лек буде доступан и у Србији. Оно што је добро је да је захтев за одобрење лека у Србији већ послат на разматрање Републичкој стручној комисији за ретке болести. Очекује се позитивно мишљење, али стрепњу за пацијенте уноси неизвесност да ли ће одобрење обухватити и дечаке и младиће који не ходају. Бенефит терапије је доказан и за стање руку, срца, дијафрагме што је веома значајно за све.
Фото: Пинк
Пре почетка округлог стола, представник Минстарства зад, запољшавањ, борачка и социјална питања донирао је рачунарску опрему Савезу дистрофичара Србије и сликарски прибор Александру Ракићу.
(Пинк.рс)
Препоручујемо
ОТКАЗ ДОКТОРКИ И МЕДИЦИНКСИМ ТЕХНИЧАРИМА: Одбили да помогну присталицама СНС
08. 09. 2025. у 10:54
ОД ВЕЧЕРАС СВЕ СЕ МЕЊА: Стижу пљускови, грмљавина, ветар - температура у паду
09. 09. 2025. у 08:57
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"ИМАМ ДОВОЉНО НОВЦА ДА НЕ МОРАМ ДА ПЕВАМ" Оља Карлеуша открила истину о повлачењу са естраде
ПЕВАЧИЦА Оља Карлеуша је у јеку популарности напустила естраду, а својевремено је проговорила о разлозима због којих је донела ту одлуку.
10. 01. 2026. у 09:05
КРАЈ НАТО-а? Алијанса на "смртној стражи" због Трампа - Европом се шири СТРАХ
ГРЕНЛАНД би могао да се покаже као превелик залогај, а амерички апетити генерално претерани да би их НАТО преживео.
10. 01. 2026. у 10:35
ПРЕМИНУЛА ЛЕПА ВРАЊАНКА АДРИЈАНА: Два града у сузама - У својој борби ујединила читав Балкан
НАКОН дуге и тешке болести у Скољу је данас поподне преминула Врањанка Адријана Дамњановић – Симеонова, потврдили су за "Новости" чланови породице.
09. 01. 2026. у 20:31
(МАПА) СПРЕМИТЕ СЕ ЗА НАЈЈАЧИ ТАЛАС ХЛАДНОЋЕ ДО САДА: Србија на удару снега и дебелог минуса, ови делови земље први на удару
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод издао је најновије упозорење за нови најјачи ледени талас ове сезоне који ће трајати до 13. јануара.
09. 01. 2026. у 18:06
ЗА ЊИМ ТРАГАО ЦЕО ЛЕСКОВАЦ, А ОН КАЖЕ ДА НИЈЕ НЕСТАО: Миодраг се сам јавио полицији, ево о чему се ради
МИОДРАГ Јовановић из Лесковца, који се водио као нестао, појавио се у Полицијској управи у Лесковцу где је дао изјаву да није био нестао.
09. 01. 2026. у 16:11
МЕТЕО АЛАРМ У СРБИЈИ ЛЕДЕНИ ДАН ПРЕД НАМА: Временска прогноза за суботу, 10. јануар
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
10. 01. 2026. у 00:00
ТРАМП УПУТИО ПИСМО ОРБАНУ: Ево шта му је поручио
ПРЕМИЈЕР Мађарске Виктор Орбан објавио је на друштвеној мрежи Икс писмо које је добио од Доналда Трампа, у којем председник Сједињених Америчких Држава истиче да су односи САД и Мађарске јачи него икада и да се заснивају на заједничким вредностима.
09. 01. 2026. у 10:22
ПОКРЕНУТА ДВОСТРУКА ДИПЛОМАТСКА ОФАНЗИВА: Страх због Гренланда преплавио Европу, лидери сада имају нову тактику
ЕВРОПСКЕ владе покренуле су двоструку дипломатску офанзиву како би убедиле председника САД Доналда Трампа да одустане од својих претензија према Гренланду - кроз лобирање у Вашингтону и притисак на НАТО да отклони безбедносне забринутости америчког председника.
09. 01. 2026. у 13:11
ВОДИТЕЉКА ОТКРИЛА ИСТИНУ О ЦЕЦИ И ЧЕДИ: Умешан и Александар Кос - шта се дешавало између политичара и певачице
БЛИЗАК пријатељ и сарадник Чедомира Јовановића, Александар Кос, последњих месеци нашао се у жижи интересовања јавности. О његовом професионалном ангажману, али и приватном животу, у последње време све се чешће спекулише, док је јавности и даље мало познато чиме се заправо бави и какав је његов пут био до позиције на којој се данас налази.
09. 01. 2026. у 08:42
Најновије из рубрике
НАЛОГ ПРЕМИЈЕРА ЗА СВЕ СЕКТОРЕ: Појачано ангажовање служби на терену - Помоћ грађанима приоритет
У СКЛАДУ са налогом председника Владе Републике Србије проф. др Ђуре Мацута услед отежаних временских услова биће појачано ангажовање служби на терену како би се пружила брза и ефикасна помоћ грађанима.
10. 01. 2026. у 10:00
ХИТНО СЕ ОГЛАСИО МУП: Ванредна ситуација проглашена на територији ових девет општина
Ванредна ситуација тренутно је проглашена на територији девет општина, односно на целој територији града Лознице, Ваљева, општине Осећина, Мали Зворник, Крупањ, Владимирци, Мајданпек, Сјеница, као и на делу територије општине Пријепоље, саопштили су данас из Сектора за ванредне ситуације МУП-а.
10. 01. 2026. у 08:54
"У МАЈДАНПЕКУ ПРОРАДИО ДАЛЕКОВОД" Мацут о проблему снабдевања струјом: Отклоњено више десетина кварова у Србији
У МАЈДАНПЕКУ је синоћ прорадио далековод и у рад су пуштене болница, хитна помоћ и топлана, саопштено је из Владе Србије након разговора премијера проф. др Ђура Мацута са вршиоцем дужности директора Електродистрибуције Србије Биљаном Комненић поводом актуелне ситуације у снабдевању електричном енергијом и проблемима на терену,
10. 01. 2026. у 08:12
РХМЗ ИЗДАО НОВО УПОЗОРЕЊЕ: Снежне падавине у Србији до сутра ујутру - Расте водостај на овим рекама
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод (РХМЗ) објавио је упозорење на нове снежне падавине које ће захватити Србију до сутра ујутру.
10. 01. 2026. у 07:48
МЕТЕО АЛАРМ У СРБИЈИ ЛЕДЕНИ ДАН ПРЕД НАМА: Временска прогноза за суботу, 10. јануар
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
10. 01. 2026. у 00:00
Коментари (0)