ОБЕЛЕЖЕН СВЕТСКИ ДАН ДИШЕНОВЕ МИШИЋНЕ ДИСТРОФИЈЕ: Тема округлог стола био је нови лек, доказано делотворан (ФОТО)
ЈЕДИНСТВЕНА терапија за оболеле од Дишенове мишићне дистрофије (ДМД) још увек не постоји, али иновативне терапије дају разлога за оптимизам.
Фото: Пинк
Ове терапије не могу да излече болест, али могу да успоре прогресију. Једна од тих је иноватвна терапија под називом Дувизат (Гивиностат), а процедура за регистрацију је покренута и у нашој земљи.
Једна од девет клиничких студија за ДМД које су у последњих неколико година спроведене у Србији управо се односи на примену лек Гивиностат и обухвата пет дечака са овом дијагнозом. Да је лек делотворан уверила се цела ДМД заједница. Дечаци ходају, добро се осећају и видно су боље од дечака њихових година.
Светски дан Дишенове мишићне дистрофије (ДМД) установљен 2014. године обележава се сваке године 7. септембра широм света у циљу подизања свести и скретања пажње јавности на ово обољење, као и на све проблеме са којима се оболели сусрећу.
Фото: Пинк
Савез дистрофичара Србије обележио је Светски дан Дишенове мишићне дистрофије у оквиру програма „ЈЕДНАКО ВРЕДНИ“ и кампање СРБИЈА БЕЗ БАРИЈЕРА, уз финансијску подршку Министарства за рад, запошљавање, борачка и социјална питања, Сектора за заштиту особа са инвалидитетом.
Дан Дишенове мишићне дистрофије се ове године широм света обележава под слоганом „Породица – срце неге“.
Тим поводом у Савезу дистрофичара Србије, 8. септембра је одржан округли сто на тему „Нове терапијске могућности кроз клиничке студије и регистроване лекове за оболеле од Дишенове мишићне дистрофије“. О могућностима које доносе нови терапијски приступи говорили су истакнути стручњаци, проф. др Ведрана Рашић Милић и др Ана Косаћ са Клинике за неурологију и психијатрију за децу и омладину, уз учешће око 25 особа – родитеља и деце оболеле од дистрофије, као и представника удружења.
Фото: Пинк
Највише речи је било о иновативном леку Дувизат (Гивиностат) који је најпре регистрован у Америци 2024. године, а потом и у Европској унији. У Србији је покренута процедура за регистрацију овог лека који делује тако што директно утиче на патогене процесе са циљем смањења упала, слабљења и губитка мишићног ткива. Како се чуло током округлог стола, у питању је орални лек у виду сирупа, а намењен је дечацима старијим од 6 година, са свим генским варијантама код ДМД-а. Нуспојаве употребе лека су благе и могу се контролисати кориговањем дозе.
Питања за докторке су се односила на ситуацију у нашој земљи и када реално може да се очекује да лек буде доступан и у Србији. Оно што је добро је да је захтев за одобрење лека у Србији већ послат на разматрање Републичкој стручној комисији за ретке болести. Очекује се позитивно мишљење, али стрепњу за пацијенте уноси неизвесност да ли ће одобрење обухватити и дечаке и младиће који не ходају. Бенефит терапије је доказан и за стање руку, срца, дијафрагме што је веома значајно за све.
Фото: Пинк
Пре почетка округлог стола, представник Минстарства зад, запољшавањ, борачка и социјална питања донирао је рачунарску опрему Савезу дистрофичара Србије и сликарски прибор Александру Ракићу.
(Пинк.рс)
Препоручујемо
ОТКАЗ ДОКТОРКИ И МЕДИЦИНКСИМ ТЕХНИЧАРИМА: Одбили да помогну присталицама СНС
08. 09. 2025. у 10:54
ОД ВЕЧЕРАС СВЕ СЕ МЕЊА: Стижу пљускови, грмљавина, ветар - температура у паду
09. 09. 2025. у 08:57
ПУТИН О ИСПОРУЦИ "ТОМАХАВКА": Ако Украјина нападне оружјем дугог домета, одговор ће бити запањујући
АКО Украјина покрене нападе оружјем дугог домета на Русију, одговор ће бити запањујући, изјавио је данас руски председник Владимир Путин.
23. 10. 2025. у 17:59
СТИЖЕ ЗИМА КАКВА СЕ ВИЂА ЈЕДНОМ У СТО ГОДИНА? Метеоролози одговорили на спекулације о "зими века"
НЕМАЧКИ портали су преплављени информацијама о екстремној зими, улицама прекривеним снегом и екстремним временским условима који прете земљи.
23. 10. 2025. у 17:38
СПАВА ПОРЕД ВЦ ШОЉЕ БЕЗ ПОКЛОПЦА Хаос у затвору где је Саркози, вичу му: "Осветићемо Гадафија!" Посебан третман за бившег председника
"СВИ затвореници праве буку, вичу, лупају по зидовима..."
22. 10. 2025. у 15:32
Коментари (0)