Друштво

ПРИМИЛА ЈЕ НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Мала Софија се вратила из Америке и сада је све много боље

Новости онлајн

20. 04. 2021. у 20:44

СОФИЈА Маркуљевић, девојчица која је ујединила Србију, вратила се са родитељима у Београд након што је у Америци примила најскупљи лек на свету за лечење спиналне мишићне атрофије тип 1. Софијин тата Стефан каже за РТС да је она сада много боље.

ПРИМИЛА ЈЕ НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Мала Софија се вратила из Америке и сада је све много боље

Стефан Маркуљевић је истакао да Софија сада може самостално да седи по сат времена.

- Ротира се, подиже обе руке и обе ноге, држи главу. То је нешто што је заиста овде у Београду било незамисливо и напредак је више него очигледан. Лекари су презадовољни, ми смо презадовољни - додаје Стефан.

Наводи да то није крај борбе, већ да у Београду настављају физикалне терапије, као и да ће ићи на базен да вежбају са Софијом.

- Мислим да деца са спиналном мишићном атрофијом имају потребу да читав живот раде на себи, вежбају и труде се да буду бољи. Ми као родитељи морамо да се боримо и надамо се да ће бити боље - стиче Стефан и додаје да их у октобру поново очекује пут у Америку.

Каже да су их у Србији најпре дочекали родитељи, јер су се бабе и деде ужелеле Софије.

- Многи пријатељи, велики број људи је стао из нас и помогао нам је и сви желе да знају како је Софија и како напредује лечење и сваког дана добијамо и поруке подршке и питања - додаје Стефан.

- Још једном користим прилику да се захвалим и свим медијима и свим људима који су стали иза нас и за следећу децу за коју се сакупља новац. Хвала свима од срца - наглашава Стефан.

Указао је да је сазнање да вам је дете болесно велики шок и нешто што не желите да чујете ни у сну, али има поруку за све родитеље који се боре за здравље своје деце.

- Понета целе приче из мог искуства је да што пре изађете из тог шока. Живот има и успоне и падове и сви ми некад паднемо у блато. Мислим да је понета да се не ваљамо у том блату него да што пре устанемо и наставимо даље, јер живот иде даље и не чека нас. Том детету је потребна помоћ и подршка и ми смо ти који смо прва линија борбе и морамо што пре да будемо будни и да наставимо даље - поручује Стефан.

У јулу прошле године прикупљен је новац за лечење малене Софије. Лек који јој је био неопходан регистрован је само у Америци и коштао је невероватних 2.100.000 долара. Она је у септембру у Лос Анђелесу почела примање терапије.