ПАЛЧИЦА ИЗ КИКИНДЕ: Мала Сташа Терзин је патуљастог раста и једно је од деце које прима најсавременију терапију

КАДА се ближи Нова година, свако дете има пожели жељу за коју очекује да му Деда Мраз испуни. Таква је и петогодишња Сташа Терзин из Кикинде.

Фото: Р. Шегрт

Сташа има једну баш велику и важну жељу. И не само она. То је жеља и њених родитеља Слађане и Давора. И, што је занимљиво, желе је изнова. Јер Сташина жеља је посебна - Испуњава се сваке године по мало. Да палчица из Кикинде расте, да порасте, да стигне брата Гагу.

Петогодишња Сташа Терзин је патуљастог раста и једно је од деце у Србији која примају најсавременију терапију. Сташин раст није као код друге деце. Сваки центиметар за њу је вишеструко значајнији, а родитељи ће у дневник њеног одрастања посебним словима уписати 2024. годину, која је њиховој мезимици, њиховој палчици донела много, чак шест центиметара. Толико је порасла за скоро годину дана.

А то је више него што је ико очекивао. И много је важније него код друге деце. Сташа је свесна тога, па од Деда Мраза тражи само једно. Да порасте као њен брат Гага и да иде у школу као он. Сташа има ахондроплазију, а то ретко обољење узрокује патуљасти раст. Једно је од двадесетак деце у Србији са тим генетским поремећајем и једно од четворо малишана који су 2023. почели да примају најсавременију иновативну терапију о трошку државе. Захваљујући томе мала Кикинђанка порасла је више од свих прогноза.

- Презадовољни смо и пресрећни. Деца њеног узраста годишње добију два до три центиметра, а она је порасла чак шест. За нас су то фантастични резултати и велики напредак и радост. Радује се и она. Почела је сама да отвара врата, а до сада јој је требао степер да дохвати браву. Поносна је на ту своју могућност и свесна је да је то нешто велико и важно. Кад год нам неко долази у кућу она трчи да отвори врата и да покаже како то може сама - описује Слађана Терзин радост своје породице због благодети коју је терапија донела њеном детету и њима.

Малена Сташа сваког дана прима инјекцију, коју јој даје мајка. Тако је ево већ годину дана. У почетку је, наравно, плакала, јер нико не воли "боцке", па ни она. Тата је морао и да је мало придржи. Али на иглице се навикла и сада без суза прима "боцу". Сама одређује и показује мами у коју ће руку или ногу да је убоде. Мама то ради најнежније, како то само мајке и умеју. Слађана нам прича да примање терапије не ствара посебан бол, али узрокује јаче пецкање на месту убода. На срећу, све траје веома кратко, а њена Сташа је схватила да је инјекција за њу много добра и да ће само ако је прима да порасте као брат.

Фото: Р. Шегрт

- Сем што расте, добила је бољи распон руку, дужину бутне кости и надлактице. Променила се доста и у лицу, чело јој је мање, а носић другачији. Сада долази до изражаја сразмерност тела. И лекари су задовољни резултатима - преносе нам Слађана и Давор, родитељи који су се грчевито борили за своје дете, али и све остале палчиће.

Упорно и аргументовано су тражили да им држава пружи руку, јер су знали да постоји савремена терапија која може да помогне таквој деци. Лечење је прескупо за сваку породицу, годишње је потребно око 270.000 евра.

- Оваква терапија требало би да се прима у континуитету пет година. Тада доноси највећи напредак за дете. Ово је само почетак и ми се надамо најбољем. Сваке године се ради ревизија за сваког пацијента од ретких болести и до сада ниједан, код кога је видан напредак, није скинут са листе финансирања. Радује нас што је фонд државе за ретке болести повећан - преносе нам Терзини.

Не боре се они само за своју Сташу већ за сву сличну децу у Србији. Зато су пре две године, са породицама из Сврљига и Белегиша основали удружење "Деца са ахондроплазијом Србије". Придружили су им се и други родитељи који имају такву децу. Борба је непрестана.

Foto: Фото: Р. Шегрт

POGLEDAJ GALERIJU

- Тренутно се осморо деце лечи о трошку државе, а на чекању је још 16 захтева. Терапија може да се прима тек када се напуне две године. Иако се поремећај уочи много раније, за коначну потврду дијагнозе потребно је око годину дана - описује Слађана.

Деца са ахондроплазијом не расту на типичан начин. Њима су видљиво краће бутне и надлактне кости, па имају мањи распон руку и ногу. Стопала и шаке су им мање. Имају краћи врат и недостатак носне кости.

Слађана и Давор Терзин радовали су се што ће, уз сина, имати и ћерку. Трудноћа је текла како треба, али је у 34. недељи срећу замаглила сумња. Докторка им је саопштила да са њиховом бебом неће бити све како желе, јер је уочила да има заостатак у расту надлактне и бутне кости. Годину дана након рођења, рађено је генетско тестирање и потврдило да је у питању ахондроплазија. Од тада су стремили само једном циљу, да се изборе за иновативну терапију која се појавила у свету и успешно замењује дуготрајне и болне операције, које су некада биле једини лек. Судбина им је сложила коцкице како су желели и сада Сташа и друга деца примају инјекције које им помажу да расту.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације