МАЛИ ВУКАН МОРА ДА ПРИМИ НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Још једна беба са СМА, помоћ хитно потребна!
19. 03. 2022. у 19:15 >> 19:51
СЕДМОМЕСЕЧНИ Вукан Стоиљковић из Врања мора да прими прескупу Золгенсму да би победио спинална мишићну атрофију типа 1. Врањанци покушавају на све начине да анимирају јавност и помогну лечење малог дечака.
Фото: Буди хуман
Он је једно од деце која се налазе на списку Хуманитарне фондације„Буди хуман“,одакле преносимо како је откривена болест.
Вукан је рођен 6.августа 2021. године. Трудноћа и порођај су протекли уредно, на рођењу добија оцену 9. Због слабости трбушних мишића оперисана му је препонска кила у узрасту од 2 месеца. До трећег месеца живота изгледао је као сва друга здрава деца тог узраста, међутим након тога Вукан постепено престаје да помера ногице и почиње да се јавља генерализована слабост мишића.
Након многобројних прегледа и анализа, породица добија застрашујуће резултате. На жалост, Вукану је успостављена дијагноза СМА 1 (). Реч је о неуромишићној болести, тешкој и прогресивној, која може да има и смртни исход. Болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Вукан је са 6. месеци примио једину терапију доступну у Србији, Спинразу, захваљујући којој лакше гута храну и дише, али то није довољно. Једина нада за Вуканов живот је генска терапија Золгенсма. Међутим, ова савремена терапија, одобрена 2019. године, тренутно је најскупља на свету и недостижна је обичном човеку.
Породица моли све људе добре воље да својим донацијама помогну да Вукан изађе као победник у својој животној борби. Средства су потребна за терапију Золгенсма, лечење у иностранству, рехабилитације, физикалне и окупационе терапије, за лабораторијске анализе, лекове, суплементе, ортопедска помагала, медицинске апарате као и за путне трошкове и смештај.
Помозимо Вукану!
Слањем SMS поруке: Упишимо 1239 и пошаљимо SMS на 3030
Слањем SMS поруке из Швајцарске: Упишимо human1239 и пошаљимо SMS на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001381533-66
Уплатом на девизни рачун: 160600000138150165
ИБАН: RS35160600000138150165
СWИФТ/БИЦ: DBDBRSBG
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Скенирањем НБС ИПС QР код-а на вашој мБанкинг апликацији: НБС ИПС QР код
ПОКАЖИТЕ СВОЈУ ХУМАНОСТ и пошаљите SMS 1239 НA 3030
Препоручујемо
ДВЕ ПРЕМИЈЕРЕ: Ученици Гимназије извешће две представе у Позоришту ,,Бора Станковић“
12. 05. 2026. у 15:41
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ХАОС НА НАСТУПУ ИЗРАЕЛА: Публика звиждала и викала док су се плесачице увијале око њиховог представника (ВИДЕО)
ИЗРАЕЛСКИ представник је наступио под редним бројем 10.
12. 05. 2026. у 22:15
САБАЛЕНКА И РУСИ ДОЖИВЕЛИ ШОК ПОРЕД ТЕРЕНА У РИМУ: Ово нису могли ни да сањају да ће да им се догоди (ВИДЕО)
Новак Ђоковић је изубио меч већ на почетку АТП турнира мастерс серије у Риму. А Арина Сабаленка, Андреј Рубљов, Данил Медведев и још неколико асова "белог спорта" - изгубили су живце на поменутом надметању. Додуше, на кратко.
11. 05. 2026. у 13:06
ЧЕЛНИЦИ ДОНЕЛИ ОДЛУКУ: Ево шта ће се десити ако публика извижди Израел
ВЕЧЕРАС се одржава прво полуфинално вече Песме Евровизије на ком ће, између осталих, наступити и Израел.
12. 05. 2026. у 19:40
БИВША ЖЕНА ВОЈЕ БРАЈОВИЋА ХОСПИТАЛИЗОВАНА НА ВМА: Тужна објава ћерке Искре (ФОТО)
"И све што имам да пожелим за Дан Мајки јесте да су нам мајке здраве и да можемо да их загрлимо."
11. 05. 2026. у 10:36
ГДЕ ЈЕ ДАНАС КСЕНИЈА? Певачица у 38. години променила професију, све због неизлечиве болести
ПЕВАЧИЦА је данас потпуно променила професију...
11. 05. 2026. у 08:24
ШТА СУ ОБУКЛИ ВОДИТЕЉИ ЗА ПРВО ПОЛУФИНАЛЕ: Богата водитељка заблистала у црвеном, оставила колегу у сенци
ПОЧЕЛО је прво полуфинално вече Евровизије, а ево шта су водитељи обукли за ову прлику.
12. 05. 2026. у 21:10
БИВША ПОРТПАРОЛКА ЗЕЛЕНСКОГ: Он највероватније користи дрогу, све што каже је лаж (ВИДЕО)
ВЛАДИМИР Зеленски највероватније користи дрогу, све што говори је манипулација или лаж и представља највећу препреку миру и опстанку Украјине, изјавила је Јулија Мендел, бивши прес-секретар украјинског председника.
12. 05. 2026. у 14:48
Срушио се авион код главног града: Погинули сви путници и пилот
Ваздухопловна цивилна управа Јужног Судана саопштила је данас да се срушио авион југозападно од главног града Џубе, при чему је погинуло свих 14 особа које су биле у летелици.
27. 04. 2026. у 16:49
"НЕ МОЖЕМО ДА ПОБЕДИМО, ПРЕЈАКИ СУ!" Путинов човек изненадио изјавом на руској државној телевизији
ПОЗНАТИ руски редитељ и пропагандиста Карен Шахназаров рекао је да Русија не може да победи Украјину, да је противник прејак и да је у интересу Русије да што пре оконча рат.
11. 05. 2026. у 19:09
Најновије из рубрике
ОБНАВЉАЈУ И ГРАДЕ 13 ХРАМОВА: За радове на верским објектима у Краљеву издвојено 20 милиона
За суфинансирање обнове или изградње традиционалних верских објеката у краљевачком крају, из градског буџета, као и лане, биће издвојено укупно 20 милиона динара.
12. 05. 2026. у 17:41
ЗАБЕЛЕЛО СЕ КАО УСРЕД ЗИМЕ: Невреме у краљевачком и врњачком крају, падао град величине грашка (ФОТО)
Невреме праћено снажним пљуском, грмљавином и локалним градом величине зрна грашка протутњало је у јутарњим сатима и око поднева краљевачким и врњачким крајем.
12. 05. 2026. у 16:35
Будућност медија у ери вештачке интелигенције: Конференција у Научно-технолошком парку Нови Сад
ВЕШТАЧКА интелигенција је једно од кључних питања савременог друштва јер утиче на готово све области живота, од економије и образовања, до јавне управе, медија и свакодневног живота грађана.
12. 05. 2026. у 15:45
ДВЕ ПРЕМИЈЕРЕ: Ученици Гимназије извешће две представе у Позоришту ,,Бора Станковић“
Ученици Гимназије ,,Бора Станковић“ у Врању извешће две представе у Позоришту ,,Бора Станковић“ , традиционално ови догађаји ће бити хуманитарног карактера.
12. 05. 2026. у 15:41
НОВА ПРИЛИКА ЗА ХУМАНОСТ: Акција добровољног давања крви у Врању
Црвени крст Врање најавио је нову акцију добровољног давања крви у четвртак, 14. маја, од 10 до 14 часова у Галерији Народног универзитета у Врању.
12. 05. 2026. у 15:27
Коментари (0)