МАЛИ ВУКАН МОРА ДА ПРИМИ НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Још једна беба са СМА, помоћ хитно потребна!
19. 03. 2022. у 19:15 >> 19:51
СЕДМОМЕСЕЧНИ Вукан Стоиљковић из Врања мора да прими прескупу Золгенсму да би победио спинална мишићну атрофију типа 1. Врањанци покушавају на све начине да анимирају јавност и помогну лечење малог дечака.
Фото: Буди хуман
Он је једно од деце која се налазе на списку Хуманитарне фондације„Буди хуман“,одакле преносимо како је откривена болест.
Вукан је рођен 6.августа 2021. године. Трудноћа и порођај су протекли уредно, на рођењу добија оцену 9. Због слабости трбушних мишића оперисана му је препонска кила у узрасту од 2 месеца. До трећег месеца живота изгледао је као сва друга здрава деца тог узраста, међутим након тога Вукан постепено престаје да помера ногице и почиње да се јавља генерализована слабост мишића.
Након многобројних прегледа и анализа, породица добија застрашујуће резултате. На жалост, Вукану је успостављена дијагноза СМА 1 (). Реч је о неуромишићној болести, тешкој и прогресивној, која може да има и смртни исход. Болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Вукан је са 6. месеци примио једину терапију доступну у Србији, Спинразу, захваљујући којој лакше гута храну и дише, али то није довољно. Једина нада за Вуканов живот је генска терапија Золгенсма. Међутим, ова савремена терапија, одобрена 2019. године, тренутно је најскупља на свету и недостижна је обичном човеку.
Породица моли све људе добре воље да својим донацијама помогну да Вукан изађе као победник у својој животној борби. Средства су потребна за терапију Золгенсма, лечење у иностранству, рехабилитације, физикалне и окупационе терапије, за лабораторијске анализе, лекове, суплементе, ортопедска помагала, медицинске апарате као и за путне трошкове и смештај.
Помозимо Вукану!
Слањем SMS поруке: Упишимо 1239 и пошаљимо SMS на 3030
Слањем SMS поруке из Швајцарске: Упишимо human1239 и пошаљимо SMS на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001381533-66
Уплатом на девизни рачун: 160600000138150165
ИБАН: RS35160600000138150165
СWИФТ/БИЦ: DBDBRSBG
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Скенирањем НБС ИПС QР код-а на вашој мБанкинг апликацији: НБС ИПС QР код
ПОКАЖИТЕ СВОЈУ ХУМАНОСТ и пошаљите SMS 1239 НA 3030
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"ВОЛИМ ТЕ ЗАУВЕК..." Милша у сузама, њену смрт никада неће прежалити: "Све бих дала за један твој загрљај" (ФОТО)
"СВЕ на свету бих дала за један твој загрљај..."
30. 09. 2025. у 09:01
Кристијан први пут открио ИМЕ КНЕЛЕТОВОГ УБИЦЕ: "Ово је истина, кунем се Богом и свиме што имам!" Проговорио после 33 године
"ТО ОДГОВОРНО тврдим и спреман сам да идем на полиграф", поручује Кристијан Голубовић.
30. 09. 2025. у 19:48
АМЕРИ ЗАТЕЧЕНИ! Никола Јокић дошао на конференцију пред старт НБА сезоне, а причао им о Пешићу, брату, храму, ко му је непријатељ у екипи...
Никола Јокић је први пут откако је за Србију играо на Евробаскету 2025 изашао пред америчке новинаре и... мало је рећи да је та конференција за штампу Денвер нагетса пред почетак НБА сезоне била занимљива.
29. 09. 2025. у 20:06
ВИДИТЕ ЗБОГ ЧЕГА: Бивши кинески министар осуђен НА СМРТ
ТАНГ је био гувернер западне провинције Гансу од 2017. до 2020. године пре него што је именован за министра пољопривреде.
29. 09. 2025. у 16:34
НИКОЛ КИДМАН И КИТ УРБАН СЕ РАЗВЕЛИ ПОСЛЕ 19 ГОДИНА БРАКА: Недавно славили годишњицу, али једна ствар је пресудила
ПАР ЈЕ водио одвојене животе због професионалних обавеза и удаљености.
30. 09. 2025. у 09:04
34 ГОДИНЕ ОД СМРТИ ТОМЕ ЗДРАВКОВИЋА: Његова удовица је доживела велику трагедију када је кренула на помен
НЕДЕЉУ дана пре него што је кренула за Србију из Америке како би присуствовала помену Томи Здравковићу, Гордани је преминуо сестрић.
30. 09. 2025. у 11:33
ШОК ПРОГНОЗА ЗА ОКТОБАР: Најављено да ће пасти пола метра снега! Овакве екстреме ни метеоролози не памте
ПРЕМА најавама метеоролога, октобар 2025. почеће у Србији под утицајем продора хладног ваздуха са североистока Русије који је дошао до Немачке и Пољске, али се полако приближава ка нама што ће проузроковати развој циклона у Јонском, Тиренском и делу Јадранског мора и већ 1. октобра, у среду, у вечерњим часовима на југу и југозападу Србије почеће да пада киша.
30. 09. 2025. у 20:58
"ЗАШТО МИ ПИПАШ ЖЕНУ?" Овако је почела туча на свадби у Горњем Милановцу, насрнули на доктора (ВИДЕО)
СВАДБЕНО весеље у Горњем Милановцу претворило се у хаотичну сцену када је дошло до несвакидашњег инцидента.
30. 09. 2025. у 16:10
НЕ ДА НА ЋЕРКУ Богданин отац очитао лекцију Вељку, јасно му ставио до знања: "Можда пре ниси имао овакву девојку..."
ВЕЉКО је увек истицао да жели велику породицу са много деце којима ће усадити праве вредности и традицију.
29. 09. 2025. у 16:17
Најновије из рубрике
„ЛЕПОТА ЗЛАТНЕ ЈЕСЕНИ“: Изложба радова ликовне секције Клуба за старе
У читаоници Народне библиотеке „Радоје Домановић“ у Лесковцу сутра ће бити отворена изложба радова ликовне секције Клуба за старе.
30. 09. 2025. у 14:47
САМИТ ФОТОГРАФА БИВШЕ ЈУГОСЛАВИЈЕ: Јубилеј манифестације Фото клуба „Лесковац“
У Лесковачком културном центру(ЛКЦ), у организацији Фото клуба „Лесковац“ и те установе културе, ове године одржава се јубиларни 15. Самит фотографа бивше Југославије.
30. 09. 2025. у 14:06
КРЕЋЕ НОВА ПОЗОРИШНА СЕЗОНА: „Крађа, борба итд“
Градско позориште Јагодина отвара нову позоришну сезону у четвртак, 2. октобра, од 20 сати.
30. 09. 2025. у 13:56
ПОУЗДАНИЈЕ ВОДОСНАБДЕВАЊЕ: Замена дотрајалих вентила
Радови на замени старих вентила на водоводној мрежи у Деспотовцу у пуном су јеку.
30. 09. 2025. у 13:53
РИБАРСКО ОСТРВО У СРЕДУ БЕЗ ВОДЕ : Радови ЈКП „Водовод и канализација“ у Новом Саду
ЗБОГ планираних радова ЈКП „Водовод и канализација“, на водоводној мрежи у Новом Саду, у среду 1. октобра, без воде ће од 8 до 13 часова бити комплетно Рибарско острво као и Улица Лазе Лазаревића, и то од Улице Хероја Пинкија па све до Рибарског острва.
30. 09. 2025. у 12:28
Коментари (0)