МАЛИ ВУКАН МОРА ДА ПРИМИ НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Још једна беба са СМА, помоћ хитно потребна!
СЕДМОМЕСЕЧНИ Вукан Стоиљковић из Врања мора да прими прескупу Золгенсму да би победио спинална мишићну атрофију типа 1. Врањанци покушавају на све начине да анимирају јавност и помогну лечење малог дечака.
Фото: Буди хуман
Он је једно од деце која се налазе на списку Хуманитарне фондације„Буди хуман“,одакле преносимо како је откривена болест.
Вукан је рођен 6.августа 2021. године. Трудноћа и порођај су протекли уредно, на рођењу добија оцену 9. Због слабости трбушних мишића оперисана му је препонска кила у узрасту од 2 месеца. До трећег месеца живота изгледао је као сва друга здрава деца тог узраста, међутим након тога Вукан постепено престаје да помера ногице и почиње да се јавља генерализована слабост мишића.
Након многобројних прегледа и анализа, породица добија застрашујуће резултате. На жалост, Вукану је успостављена дијагноза СМА 1 (). Реч је о неуромишићној болести, тешкој и прогресивној, која може да има и смртни исход. Болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Вукан је са 6. месеци примио једину терапију доступну у Србији, Спинразу, захваљујући којој лакше гута храну и дише, али то није довољно. Једина нада за Вуканов живот је генска терапија Золгенсма. Међутим, ова савремена терапија, одобрена 2019. године, тренутно је најскупља на свету и недостижна је обичном човеку.
Породица моли све људе добре воље да својим донацијама помогну да Вукан изађе као победник у својој животној борби. Средства су потребна за терапију Золгенсма, лечење у иностранству, рехабилитације, физикалне и окупационе терапије, за лабораторијске анализе, лекове, суплементе, ортопедска помагала, медицинске апарате као и за путне трошкове и смештај.
Помозимо Вукану!
Слањем SMS поруке: Упишимо 1239 и пошаљимо SMS на 3030
Слањем SMS поруке из Швајцарске: Упишимо human1239 и пошаљимо SMS на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001381533-66
Уплатом на девизни рачун: 160600000138150165
ИБАН: RS35160600000138150165
СWИФТ/БИЦ: DBDBRSBG
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Скенирањем НБС ИПС QР код-а на вашој мБанкинг апликацији: НБС ИПС QР код
ПОКАЖИТЕ СВОЈУ ХУМАНОСТ и пошаљите SMS 1239 НA 3030
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"МА, КАКВА НБА ЛИГА, ХОЋУ ДА ИГРАМ У СРБИЈИ!" Звезда Русије изненадила многе
Откако је почео рат у Украјини, већ пуне три године руски спортисти имају проблем са међународним наступима услед бројних санкција које су им уведене због оног што Руска Федерација назива "Специјална војна операција". Неки маштају о повратку на најјачу, интернационалну сцену, али... има и оних звезда руског спорта који маштају о игрању у Србији.
23. 02. 2025. у 18:40
НАЈБЕЗОБРАЗНИЈИ НАЗИВ МЕСТА У БИВШОЈ ЈУГИ? Многи се стиде да изговоре име овог села, а народно предање је урнебесно (ФОТО)
НИЈЕ необично да поједина места носе крајње атипична имена која код посетилаца и пролазника изазивају подсмех. А опет, има људи који тамо живе и вероватно су већ огуглали на шале на рачун њиховог завичаја. Ипак, од свих, вероватно је најтеже становницима једног месташца у Хрватској... Они живе у - Шпичковини.
23. 02. 2025. у 16:25
НЕХРИШЋАНСКА ИМЕНА КОЈА ЦРКВА НЕ ПРИХВАТА: Ево шта се дешава ако хоћете да крстите дете које носи такво име
У Србији су данас популарна многа имена која не звуче традиционално српски и која не постоје у црквеним књигама.
23. 02. 2025. у 19:52
ХАОС У РУСИЈИ: Репрезентативац Србије прво проглашен за "непријатеља Украјине", а потом није могао да верује шта га је снашло у престоници
Помало невероватне вести стижу из Русије и Украјине, а тичу се српског спорта, односно спортиста и спортских радника.
23. 02. 2025. у 18:26
"ЧЕКАМО ДЕЧКИЋА!" Гоца поделила срећне вести: "Само нека је жив и здрав, живот је леп" (ВИДЕО)
ГОЦА и Раша имају велики повод за славље!
23. 02. 2025. у 17:36
"ХТЕЛА САМ СВЕ ДА КАЖЕМ ХАРИСУ!" Певачица раскринкала Мелину: "Била је грозна, свима се хвалила"
РАЗВОД Мелине и Хариса Џиновића изазвао је много реакција...
23. 02. 2025. у 21:20
"ТО ЈЕ ИСТИНА" Илон Маск хитно реаговао на објаву Виктора Орбана о УСАИД-у (ВИДЕО)
МАЂАРСКИ премијер Виктор Орбан назвао је на друштвеној мрежи Икс организацију УСАИД чудовиштем створеним да сломи, сруши и нагриза слободу и независност нација, након чега је милијардер Илон Маск на то одговорио "истина".
23. 02. 2025. у 15:10
СУТРА ЋЕ БИТИ ОБЈАВЉЕНО: Највећи удар на Русију од почетка рата
БРИТАНСКИ министар спољних послова Дејвид Лами изјавио је данас да ће у понедељак објавити листу мера у оквиру новог, великог пакета санкција Русији, пренели су данас британски медији.
23. 02. 2025. у 10:05
КИНЕЗ СЕ ЗАМОНАШИО НА СВЕТОЈ ГОРИ Добио име Амфилогије и поручује: "Никада нисам био срећнији, осим можда као дете"
ЖИВОТНЕ приче које се крију иза монаха на Светој Гори представила је грчка телевизија "Скај" у емисији "ПримеТиме". Пред камерама су се нашли један Кинез који је постао монах, један студент из Солуна који је одмах након дипломе изабрао монаштво, монах који живи у самоћи последње 24 године.
23. 02. 2025. у 11:28
Најновије из рубрике
ТАРАШ, ЗЕЦ, РОДА ПРВОЈЕ И ДАНИ ВИНА: Река Тиса у бојама укусних вина
ДА је “у вину истина” на симболичан начин потврдио је долазак из топлијих крајева, роде Првоја у његову другу кућу, банатско село Тараш, поред питоме Тисе, које је Европско село рода, али и укусног вина и традиције.
23. 02. 2025. у 19:47
ЗА ПОЧЕТАК - 31 НОВИ АУТОБУС: Обреновчани званично преузели организацију јавног превоза на територији Суботице
ФИРМА из Обреновца и званично је преузела организацију јавног градског превоза јер је са суботичком локалном самоуправом потписала уговор о јавно-приватном партнерству.
23. 02. 2025. у 19:38
НОВЕ ПОГОДНОСТИ ЗА ОКО 500 УЧЕСНИКА РАТОВА ИЗ ПАРАЋИНА Борцима и бесплатно паркирање
УКЉУЧУЈУЋИ и поделу 100 нових борачких легитимација, уочи Дана државности, у граду на Црници овај статус остварило је око 500 људи којима су - захваљујући Министарству за рад, запошљавање, борачка и локална питања, али и локалној самоуправи - на располагању бројне повољности.
23. 02. 2025. у 19:36
ГЕНЕРАЛ ИЛИЈА ГОЈКОВИЋ КОНАЧНО ЋЕ ДОБИТИ СПОМЕНИК У РОДНОМ ДРЕНОВЦУ Биста чека 2. август
БРОНЗАНА биста чувеног српског генерала из Великог рата, Илије Гојковића, коначно ће бити постављена на постамент и свечано откривена 2. августа, када ће у његовом родном Дреновцу, бити обележена 171 година од војсковођиног рођења.
23. 02. 2025. у 19:35
СПЦ ОБНАВЉА КОМАНДУ ГАРНИЗОНА: Најављени грађевински радови на објекту у близини пожаревачке Саборне цркве
ЗГРАДА у близини Саборне цркве, коју је Војска Србије вратила СПЦ, требало би да буде комплетно обновљена, а предвиђени радови трајаће око две године.
23. 02. 2025. у 19:34
Коментари (0)