МАЛИ ВУКАН МОРА ДА ПРИМИ НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Још једна беба са СМА, помоћ хитно потребна!
19. 03. 2022. у 19:15 >> 19:51
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
СЕДМОМЕСЕЧНИ Вукан Стоиљковић из Врања мора да прими прескупу Золгенсму да би победио спинална мишићну атрофију типа 1. Врањанци покушавају на све начине да анимирају јавност и помогну лечење малог дечака.
Фото: Буди хуман
Он је једно од деце која се налазе на списку Хуманитарне фондације„Буди хуман“,одакле преносимо како је откривена болест.
Вукан је рођен 6.августа 2021. године. Трудноћа и порођај су протекли уредно, на рођењу добија оцену 9. Због слабости трбушних мишића оперисана му је препонска кила у узрасту од 2 месеца. До трећег месеца живота изгледао је као сва друга здрава деца тог узраста, међутим након тога Вукан постепено престаје да помера ногице и почиње да се јавља генерализована слабост мишића.
Након многобројних прегледа и анализа, породица добија застрашујуће резултате. На жалост, Вукану је успостављена дијагноза СМА 1 (). Реч је о неуромишићној болести, тешкој и прогресивној, која може да има и смртни исход. Болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Вукан је са 6. месеци примио једину терапију доступну у Србији, Спинразу, захваљујући којој лакше гута храну и дише, али то није довољно. Једина нада за Вуканов живот је генска терапија Золгенсма. Међутим, ова савремена терапија, одобрена 2019. године, тренутно је најскупља на свету и недостижна је обичном човеку.
Породица моли све људе добре воље да својим донацијама помогну да Вукан изађе као победник у својој животној борби. Средства су потребна за терапију Золгенсма, лечење у иностранству, рехабилитације, физикалне и окупационе терапије, за лабораторијске анализе, лекове, суплементе, ортопедска помагала, медицинске апарате као и за путне трошкове и смештај.
Помозимо Вукану!
Слањем SMS поруке: Упишимо 1239 и пошаљимо SMS на 3030
Слањем SMS поруке из Швајцарске: Упишимо human1239 и пошаљимо SMS на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001381533-66
Уплатом на девизни рачун: 160600000138150165
ИБАН: RS35160600000138150165
СWИФТ/БИЦ: DBDBRSBG
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Скенирањем НБС ИПС QР код-а на вашој мБанкинг апликацији: НБС ИПС QР код
ПОКАЖИТЕ СВОЈУ ХУМАНОСТ и пошаљите SMS 1239 НA 3030
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
Словенија их признала као државу, Јанша сад ПОВЛАЧИ признање
СЛОВЕНАЧКИ премијер Јанез Јанша најавио је промену у спољној политици земље у интервјуу за израелски лист Израел Хајом.
26. 06. 2026. у 22:36
После смрти бебе због срчаног удара у базену, кардиолог упозорава
"Посебно су угрожене старије особе и мала деца, јер њихови механизми за регулацију телесне температуре нису довољно развијени."
26. 06. 2026. у 20:07
ЈЕЗИВ СНИМАК: Авион се забио у највиши небодер Пекинга! Како је то могуће у "најстроже чуваном граду света" где ни дронови не смеју да лете?
НОВИНАР са места догађаја рекао је да су људи евакуисани из небодера и да се окупљају на улицама близу улаза, док су бројна ватрогасна возила, полицијска возила и кола хитне помоћи била на лицу места.
26. 06. 2026. у 16:35
ХРВАТСКОЈ ГЛУМИЦИ ОДСТРАНИЛИ СКОРО ЦЕЛУ УСНУ ЗБОГ КАРЦИНОМА: 2 године јој се враћала мала бубуљца, а онда је 5 пута морала под нож
УПРКОС озбиљним интервенцијама, глумица истиче да нема комплексе и да је ожиљци не узнемиравају, јер их посматра као подсетник на тешке битке које је успешно добила.
26. 06. 2026. у 19:40
КАКО ЈЕ СЕРГЕЈ ИВАНОВ ГОВОРИО О СРБИЈИ И КиМ: "Немојте то да радите, биће ужасних проблема - отворићете Пандорину кутију"
БИШВИ министар одбране и специјални представник председника Русије, Сергеј Иванов, преминуо је данас у 74. години саопштила је кошаркашка "Јединствена ВТБ лига" чији је био један од оснивача.
26. 06. 2026. у 19:28 >> 19:28
ЊИХОВ СУСРЕТ ЈЕ БИО ПУН СТРАСТИ: Овај певач је лудо волео Сузану, о тој љубави написана песма
СЕДЕЛИ су загрљени на риви, уживајући у својој љубави...
26. 06. 2026. у 15:35
ТРАМП ПОТПИСАО НАРЕДБУ 13219: "Дејтонски споразум и Резолуција 1244 се морају поштовати"
ПРЕДСЕДНИК Сједињених Америчких Држава Доналд Трамп продужио је данас ванредно стање на националном нивоу у вези са Западним Балканом, у складу са Законом о међународним ванредним економским овлашћењима, објављено је данас на сајту Федералног регистра САД.
24. 06. 2026. у 17:38 >> 17:45
УДАРНО: Зеленски тврди да је Лукашенко прихватио ултиматум
КОМУНИКАЦИОНА опрема за коју Украјина тврди да је помагала у подршци руским нападима дронова са територије Белорусије престала је да ради, рекао је председник Украјине Владимир Зеленски новинарима данас, неколико дана након што је издао ултиматум белоруском председнику Александру Лукашенку.
24. 06. 2026. у 18:41
УМРЛА ЈЕ У БОЛОВИМА, У 47. ГОДИНИ Њену смрт Милош никада неће прежалити: "Болест је брзо напредовала"
"БОЛЕСТ је брзо напредовала. За само седам година она је легла у кревет и била је непокретна до смрти."
25. 06. 2026. у 10:29
Најновије из рубрике
БЕСПЛАТНИ ПРЕГЛЕДИ У НИШКИМ СЕЛИМА: Брзо до дијагнозе без упута и заказивања
Након Доње Студене и Велепоља, бесплатни превентивни кардиолошки прегледи које однедавно организују Универзитетски клинички центар Ниш и Институт за лечење и рехабилитацију „Нишка Бања“ настављени су и у Трупалу, где су мештани без упута и заказивања могли да провере здравствено стање срца и крвних судова.
25. 06. 2026. у 15:31
ЧИШЋЕЊЕМ ОБАЛЕ ОБЕЛЕЖЕН ДАН ДУНАВА У СМЕДЕРЕВУ: Са младима у акцији градоначелница и директор "Србијаводе"
Поводом обележавања Међународног дана реке Дунав, „Србијаводе“ д.о.о је у сарадњи са Градом Смедеревом, Водопривредним предузећем „Смедерево“ и Бродарским клубом „Металац“ организовало велики едукативни скуп за најмлађе под слоганом „Уједињени Дунавом – Играј за воду“.
25. 06. 2026. у 14:41
БЕСПЛАТНА ОБУКА НЕПЛИВАЧА У ЋУПРИЈИ: Пријављивање још сам два дана
СПОРТСКИ центар „Ада“ у Ћуприји и овог лета организује бесплатну обуку непливача на својим базенима „Славија“ за шестогодишњаке и старије.
24. 06. 2026. у 14:21
УРБАНО ПОШУМЉАВАЊЕ ВЛАСОТИНЦА: Нове саднице уз подршку министарства
Власотинце је од Министарства заштите животне средине добило 4,2 милиона динара намењено урбаном пошумљавању вароши на Власини.
24. 06. 2026. у 14:21
ПОДРШКА ШВЕДСКЕ ЕВРОПСКОМ ПУТУ СРБИЈЕ: Амбасадорка Самелин у посети Суботици
Сви потенцијали Суботице и Палића, као и активности које се спроводе у циљу унапређења квалитета живота грађана и стварања подстицајног амбијента за нове инвестиције и развојне пројекте представљени су данас амбасадорки Краљевине Шведске Шарлоти Самелин.
24. 06. 2026. у 14:10
Коментари (0)