МАЛИ ВУКАН МОРА ДА ПРИМИ НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Још једна беба са СМА, помоћ хитно потребна!
19. 03. 2022. у 19:15 >> 19:51
СЕДМОМЕСЕЧНИ Вукан Стоиљковић из Врања мора да прими прескупу Золгенсму да би победио спинална мишићну атрофију типа 1. Врањанци покушавају на све начине да анимирају јавност и помогну лечење малог дечака.
Фото: Буди хуман
Он је једно од деце која се налазе на списку Хуманитарне фондације„Буди хуман“,одакле преносимо како је откривена болест.
Вукан је рођен 6.августа 2021. године. Трудноћа и порођај су протекли уредно, на рођењу добија оцену 9. Због слабости трбушних мишића оперисана му је препонска кила у узрасту од 2 месеца. До трећег месеца живота изгледао је као сва друга здрава деца тог узраста, међутим након тога Вукан постепено престаје да помера ногице и почиње да се јавља генерализована слабост мишића.
Након многобројних прегледа и анализа, породица добија застрашујуће резултате. На жалост, Вукану је успостављена дијагноза СМА 1 (). Реч је о неуромишићној болести, тешкој и прогресивној, која може да има и смртни исход. Болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Вукан је са 6. месеци примио једину терапију доступну у Србији, Спинразу, захваљујући којој лакше гута храну и дише, али то није довољно. Једина нада за Вуканов живот је генска терапија Золгенсма. Међутим, ова савремена терапија, одобрена 2019. године, тренутно је најскупља на свету и недостижна је обичном човеку.
Породица моли све људе добре воље да својим донацијама помогну да Вукан изађе као победник у својој животној борби. Средства су потребна за терапију Золгенсма, лечење у иностранству, рехабилитације, физикалне и окупационе терапије, за лабораторијске анализе, лекове, суплементе, ортопедска помагала, медицинске апарате као и за путне трошкове и смештај.
Помозимо Вукану!
Слањем SMS поруке: Упишимо 1239 и пошаљимо SMS на 3030
Слањем SMS поруке из Швајцарске: Упишимо human1239 и пошаљимо SMS на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001381533-66
Уплатом на девизни рачун: 160600000138150165
ИБАН: RS35160600000138150165
СWИФТ/БИЦ: DBDBRSBG
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Скенирањем НБС ИПС QР код-а на вашој мБанкинг апликацији: НБС ИПС QР код
ПОКАЖИТЕ СВОЈУ ХУМАНОСТ и пошаљите SMS 1239 НA 3030
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
РУСИЈА У ШОКУ: Украјинске порно-гимнастичарке претукле полицију у Москви
Рат у Украјини и даље привлачи огромну пажњу широм планете, Русија као неко ко је својом "специјалном војном операцијом" тај сукоб уздигла на највећи ниво - због тог рата трпи бројне санкције, али се и на њеној територији дешава да спортисти раде невероватне ствари.
20. 07. 2025. у 15:24
НОВАК ЂОКОВИЋ СЕ ПОВУКАО: Јаник Синер се одмах одлучио на исти потез
Новак Ђоковић је донео важну одлуку.
20. 07. 2025. у 16:49
НА ФАКУЛТЕТИМА СУ СВИЊЦИ: Шешељ открио како једним потезом решити проблем блокадера згубидана
НА факултетима су још свињци, каже председник СРС др Војислав Шешељ.
20. 07. 2025. у 16:55
ЖИВОТНА ПРИЧА ПРВЕ ЖЕНЕ ДОНАЛДА ТРАМПА: Оптужила га за силовање, па га натерала да је издржава до краја живота
ИВАНА Трамп је била прва жена Доналда Трампа која му је родила троје деце, али је мање позната чињеница да је свог мужа оптужила за силовање
20. 07. 2025. у 09:53
ИСТОПИЛА СЕ: Серена Вилијамс се скинула у мини-бикини на јахти - изгледа никад боље (ФОТО)
Спекулише се да је тениска звезда ушла у нову фитнес рутину.
20. 07. 2025. у 08:46
ШТА ЈЕ ТО УСРЕД РЕКЕ? Око се ротира у савршеном кругу - и научници збуњени
У делти реке Паранá, недалеко од Буенос Ајреса, налази се необично плутајуће острво савршено кружног облика. Названо „Ел Ојо” (око), острво пречника 118 метара непрестано се ротира у сопственом језеру, што му даје изглед џиновског ока када се посматра из ваздуха.
20. 07. 2025. у 10:41
ШОК ОТКРИЋЕ, ЕВО КО ВОДИ ОБОЈЕНУ РЕВОЛУЦИЈУ У СРБИЈИ! Вучићевић разоткрио блокадерско-криминалну хоботницу, у све умешан ректор Ђокић!
ГЛАВНИ уредник Информер ТВ Драган Ј. Вучићевић открио је шокантне податке о медијско-политичкој, блокадерској криминалној хоботници која се крије иза покушаја изазивања грађанског рата у Србији.
20. 07. 2025. у 15:05
ШОК ПРИЗОР НА ЕВЗОНИЈУ: Човек стигао на границу у ово време, нема живе душе! Ево када да кренете пут Грчке
ЛЕТЊИ одмор за многе грађане Србије и региона започиње у бескрајном реду на граничном прелазу Евзони, на улазу из Северне Македоније у Грчку.
20. 07. 2025. у 11:15
Научници ајкулама спустили мртву краву на 1.629 метара дубине - нису могли да верују шта су рибе урадиле (ВИДЕО)
"ТО ПОКАЗУЈЕ стратегију преживљавања код врста које се не хране усамљено."
14. 07. 2025. у 13:06
Најновије из рубрике
ОД СУТРА ЗАВРШНО АСФАЛТИРАЊЕ: За саобраћај се затвара пут од Стриже до Доњег Видова
НА ТЕРИТОРИЈИ параћинске општине у току је реконструкција локалног пута Стрижа-Доње Видово, који је био у прилично лошем стању.
20. 07. 2025. у 21:16
ОГЛАСИЛИ СЕ НАДЛЕЖНИ ПОСЛЕ ЕКСПЛОЗИЈЕ МЕТАНА НА ДЕПОНИЈИ ГОЛО БРДО: Угашено 70 одсто пожара, ватра се није проширила (ВИДЕО)
НА новопазарској градској депонији Голо брдо синоћ је дошло до експлозије због цурења метана, чему је претходио пожар. Одржана је хитна седница Градског штаба за ванредне ситуације када је константовано да се пожар није пренео на шуму јер су пре три дана направљени противпожарне тампон зоне.
20. 07. 2025. у 08:38
ВРАНАЦ ИЗ БАШАИДА ДАРОВАН КНЕЗУ МИХАЈЛУ: У селу код Кикинде данас је одржана трећа фијакеријада
У Башаиду код Кикинде данас је одржана трећа „Фијакеријада“ на којој је било 50 учесника из свих крајева Војводине.
19. 07. 2025. у 22:23
УКИНУТА ВАНРЕДНА СИТУАЦИЈА У КРАГУЈЕВЦУ : У току је процена штете од јулских пожара
Ванредна ситуација била је на снази од уторка 8. јула, због великог броја пожара у околини Крагујевца почетком Јула, којих је само у једном дану било чак 148.
19. 07. 2025. у 11:36
МАЈА ГОЈКОВИЋ ПРИЛИКОМ ПОСЕТЕ КУЛИ: Покрајинска влада издвојиће 30 милиона динара за додатне радове на објекту старом више од века
ПРЕДСЕДНИЦА Покрајинске владе Маја Гојковић обишла је данас у Кули радове на свеобухватној реконструкцији и адаптацији објекта старог више од 100 година, који ће по завршетку радова постати Музеј и Народна библиотека.
18. 07. 2025. у 16:07
Коментари (0)