МАЛИ ВУКАН МОРА ДА ПРИМИ НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Још једна беба са СМА, помоћ хитно потребна!
19. 03. 2022. у 19:15 >> 19:51
СЕДМОМЕСЕЧНИ Вукан Стоиљковић из Врања мора да прими прескупу Золгенсму да би победио спинална мишићну атрофију типа 1. Врањанци покушавају на све начине да анимирају јавност и помогну лечење малог дечака.
Фото: Буди хуман
Он је једно од деце која се налазе на списку Хуманитарне фондације„Буди хуман“,одакле преносимо како је откривена болест.
Вукан је рођен 6.августа 2021. године. Трудноћа и порођај су протекли уредно, на рођењу добија оцену 9. Због слабости трбушних мишића оперисана му је препонска кила у узрасту од 2 месеца. До трећег месеца живота изгледао је као сва друга здрава деца тог узраста, међутим након тога Вукан постепено престаје да помера ногице и почиње да се јавља генерализована слабост мишића.
Након многобројних прегледа и анализа, породица добија застрашујуће резултате. На жалост, Вукану је успостављена дијагноза СМА 1 (). Реч је о неуромишићној болести, тешкој и прогресивној, која може да има и смртни исход. Болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Вукан је са 6. месеци примио једину терапију доступну у Србији, Спинразу, захваљујући којој лакше гута храну и дише, али то није довољно. Једина нада за Вуканов живот је генска терапија Золгенсма. Међутим, ова савремена терапија, одобрена 2019. године, тренутно је најскупља на свету и недостижна је обичном човеку.
Породица моли све људе добре воље да својим донацијама помогну да Вукан изађе као победник у својој животној борби. Средства су потребна за терапију Золгенсма, лечење у иностранству, рехабилитације, физикалне и окупационе терапије, за лабораторијске анализе, лекове, суплементе, ортопедска помагала, медицинске апарате као и за путне трошкове и смештај.
Помозимо Вукану!
Слањем SMS поруке: Упишимо 1239 и пошаљимо SMS на 3030
Слањем SMS поруке из Швајцарске: Упишимо human1239 и пошаљимо SMS на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001381533-66
Уплатом на девизни рачун: 160600000138150165
ИБАН: RS35160600000138150165
СWИФТ/БИЦ: DBDBRSBG
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Скенирањем НБС ИПС QР код-а на вашој мБанкинг апликацији: НБС ИПС QР код
ПОКАЖИТЕ СВОЈУ ХУМАНОСТ и пошаљите SMS 1239 НA 3030
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ОВАЈ "ДЕРБИ ИТАЛИЈЕ" ИМА ВЕЛИКИ ЗНАЧАЈ: Јуве би да "саплете" Интер који сигурно корача ка новом Скудету
Лидер дочекује највећег ривала у тренутку када се ломи шампионска трка, Интер жели да потврди доминацију, а Јувентус да смањи 12 бодова заостатка и унесе драму у финиш сезоне (20.45).
14. 02. 2026. у 07:40
БОМБА, АУТОМАТ И ЦРНА БЕРЕТКА: Хрватски градоначелник се маскирао у Томпсона из "Чавоглава" - поред њега и "Пленковић" и "први човек Загреба
ДАНАС је у Светој Недељи одржан карневал Фашник, а на позорницу се попео и градоначелник овог места Дарио Зуровец који је био обучен као контроверзни хрватски певач Марко Перковић Томпсон који је познат по својим проусташким ставовима и песмама.
14. 02. 2026. у 14:35
БЛИЗАНАЦ ЈЕ ОСТАО БЕЗ БРАТА Потресна објава оца - младић страдао у трагедији у Сарајеву је био син ПОЗНАТОГ ФОЛКЕРА
АРМАН Моранкић, бивши финалиста чувеног музичког шоу такмичења "Никад није касно", јуче је у саобраћајној несрећи изгубио сина.
13. 02. 2026. у 18:22 >> 20:24
"ПОЧИВАЈ У МИРУ ДРАГА ТАТЈАНА..." Богдан Обрадовић се опростио од Јечменице
Татјана Јечменица, која је изгубила живот у тешкој саобраћајној несрећи, оставила је траг у српском тенису, а од ње се опростио и бивши селектор Дејвис куп репрезентације Србије Богдан Обрадовић.
14. 02. 2026. у 08:45
"СПРЕМАЈУ АТАК НА РУСИЈУ И БЕЛОРУСИЈУ" Шојгу забринут због вежби источног крила НАТО-а - симулација напада и употреба ХИМАРС-а
РУСКИ секретар Савета безбедности и бивши министар одбране Сергеј Шојгу изјавио је да су недавне војне вежбе НАТО-а на источном крилу биле симулација напада на Русију и Белорусију и да НАТО „ефикасно ствара мостобран за војну агресију“ дуж граница две земље.
14. 02. 2026. у 10:53
ПЕТ СУПТИЛНИХ ЗНАКОВА ИНФАРКТА: Многи игноришу упозорења - док не постане касно
СРЧАНИ удар не изгледа увек као драматична сцена из филма у којој се особа хвата за груди и пада. Често му претходе тихи, суптилни симптоми које многи приписују старењу, стресу или сметњама у варењу, али управо њихово рано препознавање може да спаси живот.
14. 02. 2026. у 11:50
ПУТИН ПИСАО ВУЧИЋУ: Пожелео му здравље и успехе, а грађанима Србије срећу и просперитет
ПРЕДСЕДНИК Александар Вучић примио је данас честитку председника Руске Федерације Владимира Путина поводом Дана државности Републике Србије, у којој му је руски лидер пожелео здравље и успехе, а грађанима Србије срећу и просперитет, саопштила је данас Служба за сарадњу са медијима председника Републике.
13. 02. 2026. у 12:40
СТРАДАЛИ МЛАДИЋ СИН ПОЗНАТОГ МУЗИЧАРА: Нови детаљи несреће у Сарајеву
ЕРДОАН Моранкић (23), који је страдао у трамвајској несрећи у Сарајеву, син је познатог музичара из Брчког Армана Моранкића, пише портал сарајевског Аваза.
13. 02. 2026. у 12:05
БОМБА, АУТОМАТ И ЦРНА БЕРЕТКА: Хрватски градоначелник се маскирао у Томпсона из "Чавоглава" - поред њега и "Пленковић" и "први човек Загреба
ДАНАС је у Светој Недељи одржан карневал Фашник, а на позорницу се попео и градоначелник овог места Дарио Зуровец који је био обучен као контроверзни хрватски певач Марко Перковић Томпсон који је познат по својим проусташким ставовима и песмама.
14. 02. 2026. у 14:35
Најновије из рубрике
ВЕЧЕРАС ПОЛУФИНАЛНЕ УТАКМИЦЕ: Финиш параћинског Првенства у малом фудбалу
ПРВЕНСТВО месних заједница општине Параћин у малом фудбалу 2025/2026 улази завршницу јер ће се вечерас играти две полуфиналне утакмице.
14. 02. 2026. у 19:03
ВИНСКИ РЕД „СТЕВА ПИСАР“ ОБЕЛЕЖИО СВЕТОГ ТРИФУНА: У Параћину прво орезивање винове лозе ове године (ФОТО)
ПАРАЋИНСКИ виноградари и љубитељи вина из Винског витешког реда „Стева Писар 1805“ данас су на свечани начин прославили Светог Трифуна, заштитника винара и виноградара.
14. 02. 2026. у 18:19
СТАРИ СЈАЈ И НОВИ МОЗАИК: Обимна реконструкција Цркве Светог Ђорђа у Ћуприји траје већ три године (ФОТО)
ЦРКВА Светог Ђорђа у Ћуприји, у завршној фази реконструкције добила је мозаик светитеља којем је посвећена, постављен изнад улазних врата - рад мајстора из Обреновца, Владимира Ђурића.
14. 02. 2026. у 07:00
ОД ДЕПОНИЈЕ САМО - ПЛАТЕ: Ни ове године ништа од Регионалног центра за управљањем отпадом у Новом Саду
УПРКОС очекивањима и најавама, ни ове неће бити започета изградња регионалне депоније у Новом Саду, на којој би требало да се складишти отпад не само из овог града, већ и из Бачке Паланке, Бачког Петровца, Беочина, Жабља, Србобрана, Темерина и из Врбаса.
14. 02. 2026. у 06:45
ПОЖАР БЕСНЕО У ПИЛИЦИ, ОПШТИНА ОБЕЋАЛА ХИТНУ ОБНОВУ: Кућа браће Митровић прогутана у ноћи
ПОРОДИЧНА кућа браће Илије и Миле Митровића изгорела је у пожару који је избио у ноћи између суботе и недеље у месној заједници Пилица, у засеоку Ступаревић на територији општине Бајина Башта.
13. 02. 2026. у 20:11
Коментари (0)