МАЛИ ВУКАН МОРА ДА ПРИМИ НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Још једна беба са СМА, помоћ хитно потребна!
СЕДМОМЕСЕЧНИ Вукан Стоиљковић из Врања мора да прими прескупу Золгенсму да би победио спинална мишићну атрофију типа 1. Врањанци покушавају на све начине да анимирају јавност и помогну лечење малог дечака.
Фото: Буди хуман
Он је једно од деце која се налазе на списку Хуманитарне фондације„Буди хуман“,одакле преносимо како је откривена болест.
Вукан је рођен 6.августа 2021. године. Трудноћа и порођај су протекли уредно, на рођењу добија оцену 9. Због слабости трбушних мишића оперисана му је препонска кила у узрасту од 2 месеца. До трећег месеца живота изгледао је као сва друга здрава деца тог узраста, међутим након тога Вукан постепено престаје да помера ногице и почиње да се јавља генерализована слабост мишића.
Након многобројних прегледа и анализа, породица добија застрашујуће резултате. На жалост, Вукану је успостављена дијагноза СМА 1 (). Реч је о неуромишићној болести, тешкој и прогресивној, која може да има и смртни исход. Болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Вукан је са 6. месеци примио једину терапију доступну у Србији, Спинразу, захваљујући којој лакше гута храну и дише, али то није довољно. Једина нада за Вуканов живот је генска терапија Золгенсма. Међутим, ова савремена терапија, одобрена 2019. године, тренутно је најскупља на свету и недостижна је обичном човеку.
Породица моли све људе добре воље да својим донацијама помогну да Вукан изађе као победник у својој животној борби. Средства су потребна за терапију Золгенсма, лечење у иностранству, рехабилитације, физикалне и окупационе терапије, за лабораторијске анализе, лекове, суплементе, ортопедска помагала, медицинске апарате као и за путне трошкове и смештај.
Помозимо Вукану!
Слањем SMS поруке: Упишимо 1239 и пошаљимо SMS на 3030
Слањем SMS поруке из Швајцарске: Упишимо human1239 и пошаљимо SMS на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001381533-66
Уплатом на девизни рачун: 160600000138150165
ИБАН: RS35160600000138150165
СWИФТ/БИЦ: DBDBRSBG
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Скенирањем НБС ИПС QР код-а на вашој мБанкинг апликацији: НБС ИПС QР код
ПОКАЖИТЕ СВОЈУ ХУМАНОСТ и пошаљите SMS 1239 НA 3030
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
СВИ СУ ШОКИРАНИ: У јавност испливао буџет Асвела
Кошаркаши Партизана су претходне вечери остварили једну од најубедљивијих победа ове сезоне, савладавши екипу Асвела са 93:62.
15. 01. 2025. у 20:45
ЛЕПЕ ВЕСТИ ЗА ОНЕ КОЈИМА ЈЕ ДАЛАС У СРЦУ: Познато када ће се Лука Дончић вратити на терен
Од средине децембра, кошаркаши Даласа не могу да рачунају на свог најбољег играча Луку Дончића који ја на мечу против Минесоте задобио повреду листа.
15. 01. 2025. у 20:30
СВЕТ У ШОКУ: Јанис Тима се није убио?!
Јанис Тима, чувени кошаркашки репрезентативац Летоније, пронађен је 17. децембра мртав у једном хостелу у Москви, а Русија и Летонија, поред саме узнемирујуће вести да је он скончао - недуго затим су могле да погледају и видео-снимак како је у болници завршила и његова досадашња жена, чувена певачица Ана Седокова. Све је, затим, деловало прилично уобичајено за овакве случајеве, али - догодили су се неки шокантни детаљи.
15. 01. 2025. у 12:46
ВИДИТЕ БРОЈ АРКАНОВИХ ТАБЛИЦА У НОЋИ УБИСТВА: Цеца у колицима, сва крвава и под седативима
ЖЕЉКО Ражнатовић Аркан, једна од најконтроверзнијих личности у новијој српској историји, убијен је 15. јануара 2000. године пре тачно 25 лета.
15. 01. 2025. у 11:59
СВЕТ У НЕВЕРИЦИ: Луис Хамилтон се забавља са једном од најпознатијих глумица на свету, "може мајка да му буде"!
Легендарни возач Формуле 1 Луис Хамилтон не само да је решио да законски промени име, чиме је изазвао велику пажњу светске јавности, већ је "ухваћен на делу" - почео је да се забавља са једном од најпознатијих глумица данашњнице.
15. 01. 2025. у 18:35
ПОВРАТАК КУЋИ: Бивши репрезентативац Црне Горе поново на месту успеха
Актуелни првак и освајач Купа Црне Горе у ватерполу, екипа Приморца, добила је данас значајно појачање
15. 01. 2025. у 17:50
РУСКИ ЗВАНИЧНИК ОТКРИО: Ово би могло бити место потенцијалног састанка Путина и Трампа
УЈЕДИЊЕНИ Арапски Емирати (УАЕ) имају снажна досадашња искуства у организовању самита и могли би бити место потенцијалног састанка између председника Русије Владимира Путина и новоизабраног председника САД Доналда Трампа, изјавио је Олег Карпович, проректор за научна питања на Дипломатској академији Министарства спољних послова Русије, за руску агенцију ТАСС.
15. 01. 2025. у 12:23
"ЉУДИ ЋЕ УМРЕТИ" Ватрогасци недељама пре ужаса у Лос Анђелесу упозоравали на најгори сценарио
МАЊЕ од месец дана пре него што су пожари захватили Лос Анђелес, група искусних ватрогасаца окупила се на Градском већу како би тражили већа средства.
15. 01. 2025. у 14:03
ОД КОЛЕГА ИЗ "ПОТЕРЕ", САМО МЕМЕД: Зашто "трагачи" нису били на сахрани?
МИЛОРАД Милинковић преминуо је у 60. години на Божић, у цркви у Јабуковцу где је пратио литургију.
13. 01. 2025. у 20:59
Најновије из рубрике
БЕЗ АУТОБУСКОГ ПРЕВОЗА И ПЛАНДИШТЕ: Престанак рада СТУП "Вршац" паралисао и комшијску општину
ПРЕСТАНАК рада аутобуског превозника СТУП "Вршац", који је од 31. децембра у блокади, потпуно је паралисао и суседно Пландиште, које је такође остало без једине међуградске везе са Вршцем, Зрењанином, Новим Садом и Београдом.
15. 01. 2025. у 18:18
ПОМАХНИТАЛИ ЧАМАЦ СВЕ ЗАПРЕПАСТИО: Невероватан призор на Дунаву, код Апатина (ВИДЕО)
НЕОБИЧАН догађај забележен је данас око поднева на Дунаву крај Апатина где се празан чамац са мотором вртео у круг. Возача није било на видику, али пуком срећом драма је завршена без трагичних последица.
15. 01. 2025. у 18:10
САВЕТИ ЗА ПЧЕЛАРЕ С ПОЧЕТКА 19. ВЕКА: Градски музеј у Суботици представља приручник „Најновија и најкориснија књига о пчеларству”
Приручник „Најновија и најкориснија књига о пчеларству” штампан 1816. године, једно од најстаријих сачуваних штива из ове области, предмет је месеца Градског музеја у Суботици.
15. 01. 2025. у 16:45
ВРШАЧКИ ПРИВРЕДНИЦИ ДАРИВАЛИ ДОМЦЕ: Испунили им новогодишње жеље и вратили осмех на лице
ТРЕЋУ годину заредом новогодишњи коктел Града Вршца био је посвећен штићеницима Дома за децу без родитељског старања „Вера Радивојевић“ из суседне општине Бела Црква.
15. 01. 2025. у 16:09
ДОБИЈАЋЕ МАЊЕ РАЧУНЕ З АКОМУНАЛНЕ УСЛУГЕ: Градско веће Новог Сада о повластицама борцима и породицама са троје и више деце
ГРАДСКО веће Новог Сада донело је данас закључак којим је омогућено да породице са троје и више деце и лица којима је утврђен статус борца остваре право на умањење обавеза плаћања комуналних услуга у 2025. години, у складу са одлукама које су биле на снази 31. децембра 2024. године.
15. 01. 2025. у 15:37
Коментари (0)