МАЛИ ВУКАН МОРА ДА ПРИМИ НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Још једна беба са СМА, помоћ хитно потребна!
СЕДМОМЕСЕЧНИ Вукан Стоиљковић из Врања мора да прими прескупу Золгенсму да би победио спинална мишићну атрофију типа 1. Врањанци покушавају на све начине да анимирају јавност и помогну лечење малог дечака.
Фото: Буди хуман
Он је једно од деце која се налазе на списку Хуманитарне фондације„Буди хуман“,одакле преносимо како је откривена болест.
Вукан је рођен 6.августа 2021. године. Трудноћа и порођај су протекли уредно, на рођењу добија оцену 9. Због слабости трбушних мишића оперисана му је препонска кила у узрасту од 2 месеца. До трећег месеца живота изгледао је као сва друга здрава деца тог узраста, међутим након тога Вукан постепено престаје да помера ногице и почиње да се јавља генерализована слабост мишића.
Након многобројних прегледа и анализа, породица добија застрашујуће резултате. На жалост, Вукану је успостављена дијагноза СМА 1 (). Реч је о неуромишићној болести, тешкој и прогресивној, која може да има и смртни исход. Болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Вукан је са 6. месеци примио једину терапију доступну у Србији, Спинразу, захваљујући којој лакше гута храну и дише, али то није довољно. Једина нада за Вуканов живот је генска терапија Золгенсма. Међутим, ова савремена терапија, одобрена 2019. године, тренутно је најскупља на свету и недостижна је обичном човеку.
Породица моли све људе добре воље да својим донацијама помогну да Вукан изађе као победник у својој животној борби. Средства су потребна за терапију Золгенсма, лечење у иностранству, рехабилитације, физикалне и окупационе терапије, за лабораторијске анализе, лекове, суплементе, ортопедска помагала, медицинске апарате као и за путне трошкове и смештај.
Помозимо Вукану!
Слањем SMS поруке: Упишимо 1239 и пошаљимо SMS на 3030
Слањем SMS поруке из Швајцарске: Упишимо human1239 и пошаљимо SMS на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001381533-66
Уплатом на девизни рачун: 160600000138150165
ИБАН: RS35160600000138150165
СWИФТ/БИЦ: DBDBRSBG
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Скенирањем НБС ИПС QР код-а на вашој мБанкинг апликацији: НБС ИПС QР код
ПОКАЖИТЕ СВОЈУ ХУМАНОСТ и пошаљите SMS 1239 НA 3030
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ВЕЛИКА ЧАСТ ЗА РАФУ НАДАЛА: Ролан Гарос припрема изненађење за Шпанца
Ролан Гарос ће понудити доживотно партнерство бившем шпанском тенисеру Рафаелу Надалу.
19. 05. 2025. у 20:45
БИВШИ ТРЕНЕР НИКОЛЕ ЈОКИЋА ДОБИО ОТКАЗ У ДЕНВЕРУ: Има нови посао, ево и који (ФОТО)
Доскорашњи тренер Денвера Мајк Мелоун пронашао је нови посао после отказа у Колораду.
19. 05. 2025. у 21:15
ДА ЛИ ЈЕ МОГУЋЕ?! Грци пустили дете да игра такмичарски меч против Ариса - ево колико је прошло од његовог рођења!
Млади кошаркаш Марусија, Парис Клонцарис, постао је најмлађи дебитант у историји грчке кошарке.
19. 05. 2025. у 14:50
ВЕЋИНА ОВАЈ НОВАЦ НЕ ЗАРАДИ ЗА ЦЕО ЖИВОТ: Дрес Мајкла Џордана продат за магичну суму
Дрес који је Мајкл Џордан носио за Чикаго Булсе у сезони 1992/1993 продат је на аукцији.
19. 05. 2025. у 17:01
ДОСТА ЦЕНЗУРЕ И ЋУТАЊА Евросонг скандал, огласио се премијер Шпаније: "А Русију сте могли?"
ДВОСТРУКИ аршини...
19. 05. 2025. у 19:03
БАЈДЕН ИМА РАК: Метастазе се шире, бивши председник САД тешко болестан
БИВШИ амерички председник Џозеф Бајден има рак простате, саопштила је његова канцеларија
18. 05. 2025. у 22:18
УКРАЈИНА ИЗДАЛА УПОЗОРЕЊЕ: Руси ће ноћас лансирати ракету која може да носи нуклеарно оружје
РУСИЈА планира „тренажно“ лансирање интерконтиненталне балистичке ракете РС-24 „Јарс“ у ноћи између 18. и 19. маја, саопштила је украјинска војна обавештајна служба (ГУР) 18. маја.
18. 05. 2025. у 15:55
ИНЦИДЕНТ У ДРУГОМ КРУГУ ИЗБОРА У РУМУНИЈИ: Полиција извела председничког кандидата са бирачког места (ВИДЕО)
РУМУНСКИ председнички кандидат и лидер националистичке странке Алијанса за уједињење Румуна Ђорђе Симион и фаворит на прошлогодишњим поништеним изборима, Калин Ђорђеску, полиција је извела са бирачког места у Могошоаји (предграђу Букурешта).
18. 05. 2025. у 09:54
ЉУДИ, ШТА СЕ ОВО ДЕСИЛО? Ердоган ухватио Макронов средњи прст и - не пушта! Снимак руковања постао хит на друштвеним мрежама (ВИДЕО)
"ДИПЛОМАТСКИ" стисак.
19. 05. 2025. у 16:40 >> 16:48
Најновије из рубрике
"ТРЕБА СЕ ПАЗИТИ РЕВИЗИЈЕ ИСТОРИЈЕ": Чувени историчар и ловац на нацисте Ефраим Зуроф у Новом Саду
ГРАДОНАЧЕЛНИК Новог Сада Жарко Мићин састао се данас са Ефраимом Зурофом, истакнутим израелским историчарем и ловцем на нацисте који ових дана борави у Србији у делегацији коју предводи Александар Николић, почасни конзул наше земље у Израелу.
19. 05. 2025. у 21:17
ДА ПОМОГНУ МАТЕЈИ (7): Хуманитарни ауто скуп на излетишту Мотел Шумице
На популарном излетишту Мотел Шумице у недељу 25. маја Клуб обожаватеља аутомобила марке БМВ у Зрењанину организује хуманитарни ауто скуп.
19. 05. 2025. у 21:12
ВАЖНО ЗДРАВЉЕ ЉУДИ, АЛИ И ВОДА: Општој болници у Врбасу наложено да се прикључи на канализациону мрежу
ОПШТА болница у Врбасу није прикључена на градску канализациону мрежу, а намени није приведен ни њен пречистач, чија је изградња завршена пре 17 година, па су отпадне воде из ове здравствене установе испуштане директно у Велики бачки канал (ВБК).
19. 05. 2025. у 20:00
ДА СЕ СПРЕЧЕ ПОПЛАВЕ: Одржан састанак представника Лознице и "Србијавода"
У циљу подизања степена безбедности становништва села Брадић и Драгинац, у којима се у марту излио Јадар и плавио пољопривредно земљиште, одржан је састанак директора ЈВП „Србијаводе“ Горана Пузовића и представника Града Лознице, на челу са градоначелницом Драганом Лукић.
19. 05. 2025. у 19:29
ПОСТАВКЕ ЗА СВАЧИЈИ УКУС: "Ноћ музеја" у Пожаревцу садржајна и занимљива као ретко кад до сада
ТОКОМ "Ноћи музеја", Пожаревљани су на више локација могли да погледају занимљиве изложбе које је приредио градски Народни музеј.
19. 05. 2025. у 17:00
Коментари (0)