МАЛИ ВУКАН МОРА ДА ПРИМИ НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Још једна беба са СМА, помоћ хитно потребна!
19. 03. 2022. у 19:15 >> 19:51
СЕДМОМЕСЕЧНИ Вукан Стоиљковић из Врања мора да прими прескупу Золгенсму да би победио спинална мишићну атрофију типа 1. Врањанци покушавају на све начине да анимирају јавност и помогну лечење малог дечака.
Фото: Буди хуман
Он је једно од деце која се налазе на списку Хуманитарне фондације„Буди хуман“,одакле преносимо како је откривена болест.
Вукан је рођен 6.августа 2021. године. Трудноћа и порођај су протекли уредно, на рођењу добија оцену 9. Због слабости трбушних мишића оперисана му је препонска кила у узрасту од 2 месеца. До трећег месеца живота изгледао је као сва друга здрава деца тог узраста, међутим након тога Вукан постепено престаје да помера ногице и почиње да се јавља генерализована слабост мишића.
Након многобројних прегледа и анализа, породица добија застрашујуће резултате. На жалост, Вукану је успостављена дијагноза СМА 1 (). Реч је о неуромишићној болести, тешкој и прогресивној, која може да има и смртни исход. Болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Вукан је са 6. месеци примио једину терапију доступну у Србији, Спинразу, захваљујући којој лакше гута храну и дише, али то није довољно. Једина нада за Вуканов живот је генска терапија Золгенсма. Међутим, ова савремена терапија, одобрена 2019. године, тренутно је најскупља на свету и недостижна је обичном човеку.
Породица моли све људе добре воље да својим донацијама помогну да Вукан изађе као победник у својој животној борби. Средства су потребна за терапију Золгенсма, лечење у иностранству, рехабилитације, физикалне и окупационе терапије, за лабораторијске анализе, лекове, суплементе, ортопедска помагала, медицинске апарате као и за путне трошкове и смештај.
Помозимо Вукану!
Слањем SMS поруке: Упишимо 1239 и пошаљимо SMS на 3030
Слањем SMS поруке из Швајцарске: Упишимо human1239 и пошаљимо SMS на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001381533-66
Уплатом на девизни рачун: 160600000138150165
ИБАН: RS35160600000138150165
СWИФТ/БИЦ: DBDBRSBG
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Скенирањем НБС ИПС QР код-а на вашој мБанкинг апликацији: НБС ИПС QР код
ПОКАЖИТЕ СВОЈУ ХУМАНОСТ и пошаљите SMS 1239 НA 3030
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
УДАВАЛА СЕ ЧАК ТРИ ПУТА: Ово је једина фотографија Лепе Лукић у венчаници - слика са другим мужем који ју је варао (ФОТО
СВАКИ од ових мушкараца оставио је печат у животу певачице народне музике, ипак чини се да је њој одувек најболније било да говори о љубави из младости.
05. 09. 2025. у 11:35
ДИГИТАЛИЗАЦИЈА - ПАРАДИГМА МОДЕРНОГ ПОСЛОВАЊА
ИНТЕРВЈУ, Жељко Петровић члан ИО и директор Дивизије за пословање са физичким лицима и малим бизнисом Banca Intesa.
29. 08. 2025. у 10:00
ВЕЛИКИ ОЖИЉАК НА ГЛАВИ: Бајденово појављивање након уклањања ћелија рака - током операције му скидали слој по слој коже (ВИДЕО)
БИВШИ председник Сједињених Америчких Држава 82-годишњи Џозеф Бајден недавно је подвргнут хируршкој интервенцији уклањања рака коже са чела, потврдио је његов портпарол за лист "Хил".
05. 09. 2025. у 10:02
БРУКА! Србија покрадена на Евробаскету као нико!
Европско првенство у кошарци, Евробаскет 2025, дошло је до нокаут фазе, али пре меча Србија - Финска љубитељи кошарке су прилично запањени неким видео доказима о томе како су изабраници Светислава Пешића покрадени.
05. 09. 2025. у 14:59
ПРИВЕДЕНА БИКОВИЋЕВА БИВША: Били две године у вези, она сада ухваћена с дрогом - њихов заједнички филм је прави хит (ФОТО)
ПОЗНАТА руска глумица Аглаја Тарасова приведена је на московском аеродрому Домодедово након што је код ње пронађено 0,38 грама наркотика, јавља агенција РИА Новости, позивајући се на извор из безбедносних служби.
05. 09. 2025. у 13:16 >> 13:36
СПИС СТАР ВЕКОВИМА ОТКРИВА ИСТИНУ: Зашто православни свештеници и монаси носе браду, а католички не
ДОК католички свештеници ретко носе браду, она је нека врста заштитног знака њихових колега са Истока.
05. 09. 2025. у 10:50
СКАНДАЛ У БРИТАНИЈИ, ПОРОДИЦЕ У ШОКУ: Директорка мртвачнице гледала цртани филм са мртвим бебама у својој кући
ЕЈМИ Аптон (38), оснивачица удружења Florrie’s Army у Лидсу у Енглеској, нашла се у центру велике афере након што су родитељи преминуле деце открили да су тела њихових беба држана у њеној кући уместо у мртвачници.
27. 08. 2025. у 17:50
ОВО ЈЕ ДЕТАЉАН СПИСАК НАМИРНИЦА КОЈИМА ЋЕ ПАСТИ ЦЕНА: Нове економске мере важне за грађане
ПРЕСЕДНИК Србије Александар Вучић истакао је јуче приликом излагања о смањењу маржи на кућну хемију и прехрамбене производе, а у оквиру представљања нових економских мера за грађане, да снижење које ће уследити као последица ограничења трговачких маржи обухвата 3000 производа из 23 групе.
25. 08. 2025. у 13:15
"ЦИНИЧАН - У ПОЗИТИВНОМ СМИСЛУ": Москва о Трамповим покушајим да оконча ратове
ПРИСТУП америчког председника Доналда Трампа у вођењу дипломатије кроз склапање трговинских договора "прилично је циничан", али у позитивном смислу, изјавио је у петак представник Кремља Дмитриј Песков.
05. 09. 2025. у 19:51
Најновије из рубрике
НОВА МИСИЈА НАШЕГ ПОДВИЖНИКА: Хуманитарац Марко Николић поново креће пут Африке
Током викенда хуманитарац Марко Николић креће у још једну изазовну мисију, наиме по други пут он ће провести скоро месец дана у Африци како би у селима где су како каже вода и корица хлеба луксуз копати бунаре.
05. 09. 2025. у 18:52
АУТО СЕДИШТА ЗА НАЈМЛАЂЕ КРАГУЈЕВЧАНЕ : Расписан јавни позив
Јавни позив за доделу ауто седишта за превоз деце тежине од 9 до 36 килограма расписао је Савет за координацију послова безбедности саобраћаја на путевима на територији Крагујевца. Овога пута биће додељено 133 ауто седишта по распореду примљених пријава. Рок за подношење захтева истиче 8. септембра.
05. 09. 2025. у 16:54
ОТВОРЕНА НОВА ПОДЗЕМНА ГАРАЖА У ЦЕНТРУ НОВОГ САДА: У Улици Модене још 267 паркинг места
У ПРИСУСТВУ градоначелника Новог Сада Жарка Мићина и директор Компаније „Best in Parking–Holding AG“ Јохана Брајтенедера јуче је у центру града, у Улици Модене, отворена новоизграђена подземна гаража површине 9.500 квадратних метара, која има укупно 267 паркинг места распоређених на три етаже.
05. 09. 2025. у 16:10
БУКТЕ ПОЖАРИ ШИРОМ КРАЈИНЕ: Гори у Тамничу, између Речке и Чубре и потес Златног брда
НЕКОЛИКО пожара избило је данас на територији општине Неготин. Гори атар Тамнича, потез између Речке и Чубре, као и Златно брдо код Чубре.
05. 09. 2025. у 15:56
У ПАРАЋИНУ 305 НОВИХ ПРЕДШКОЛАЦА: Свечана приредба добродошлице за децу
ПРЕДШКОЛСКИ програм од овог септембра у ПУ„Бамби“ у Параћину похађа 305 нових предшколаца, од којих нешто више од стотину користи услугу целодневног боравка у неком од вртића.
05. 09. 2025. у 13:13
Коментари (0)