МАЛИ ВУКАН МОРА ДА ПРИМИ НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Још једна беба са СМА, помоћ хитно потребна!
19. 03. 2022. у 19:15 >> 19:51
СЕДМОМЕСЕЧНИ Вукан Стоиљковић из Врања мора да прими прескупу Золгенсму да би победио спинална мишићну атрофију типа 1. Врањанци покушавају на све начине да анимирају јавност и помогну лечење малог дечака.
Фото: Буди хуман
Он је једно од деце која се налазе на списку Хуманитарне фондације„Буди хуман“,одакле преносимо како је откривена болест.
Вукан је рођен 6.августа 2021. године. Трудноћа и порођај су протекли уредно, на рођењу добија оцену 9. Због слабости трбушних мишића оперисана му је препонска кила у узрасту од 2 месеца. До трећег месеца живота изгледао је као сва друга здрава деца тог узраста, међутим након тога Вукан постепено престаје да помера ногице и почиње да се јавља генерализована слабост мишића.
Након многобројних прегледа и анализа, породица добија застрашујуће резултате. На жалост, Вукану је успостављена дијагноза СМА 1 (). Реч је о неуромишићној болести, тешкој и прогресивној, која може да има и смртни исход. Болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Вукан је са 6. месеци примио једину терапију доступну у Србији, Спинразу, захваљујући којој лакше гута храну и дише, али то није довољно. Једина нада за Вуканов живот је генска терапија Золгенсма. Међутим, ова савремена терапија, одобрена 2019. године, тренутно је најскупља на свету и недостижна је обичном човеку.
Породица моли све људе добре воље да својим донацијама помогну да Вукан изађе као победник у својој животној борби. Средства су потребна за терапију Золгенсма, лечење у иностранству, рехабилитације, физикалне и окупационе терапије, за лабораторијске анализе, лекове, суплементе, ортопедска помагала, медицинске апарате као и за путне трошкове и смештај.
Помозимо Вукану!
Слањем SMS поруке: Упишимо 1239 и пошаљимо SMS на 3030
Слањем SMS поруке из Швајцарске: Упишимо human1239 и пошаљимо SMS на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001381533-66
Уплатом на девизни рачун: 160600000138150165
ИБАН: RS35160600000138150165
СWИФТ/БИЦ: DBDBRSBG
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Скенирањем НБС ИПС QР код-а на вашој мБанкинг апликацији: НБС ИПС QР код
ПОКАЖИТЕ СВОЈУ ХУМАНОСТ и пошаљите SMS 1239 НA 3030
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ШПАНИЈА ЋЕ ОПЕТ РАЗБЕСНЕТИ ТРАМПА: Затворили ваздушни простор за америчке авионе укључене у рат са Ираном
ШПАНИЈА је затворила свој ваздушни простор за летове укључене у операцију "Епски бес", коју су Сједињене Америчке Државе и Израел покренули против Ирана, пише лист Паис позивајући се на неименоване војне изворе.
30. 03. 2026. у 13:48
СРЦЕ ДРУГАЧИЈЕ РАДИ: Ево шта се деси у организму када прекинете да пијете кафу
ПОГЛЕДАЈТЕ како ваш организам реагује када престанете да конзумирате кафу.
29. 03. 2026. у 22:24
МЕХАНИЧАР УПОЗОРИО: Паркирање на једном месту може да вам уништи ауто
МНОГИ су му возачи били захвални на савету...
30. 03. 2026. у 10:08
"Европи се лоше пише због рата у Ирану, имам информације због којих не могу да спавам"
ИТАЛИЈАНСКИ министар одбране Гвидо Крозето изнео је драматично упозорење о рату са Ираном, наводећи да располаже "застрашујућим" информацијама које указују на ескалацију сукоба чије ће последице осетити цела Европа.
30. 03. 2026. у 22:40
"ТАКО СУ ФАРАОНИ САХРАЊИВАНИ" Терапеути о Трамповој опсесији - открили шта се крије иза промена у Белој кући
ПОЗЛАЋИВАЊЕ Овалног кабинета од стране америчког председника Доналда Трампа изазвало је буру широм света.
30. 03. 2026. у 18:35
КАКО ЋЕ СЕ ЗВАТИ ЋЕРКА ДЕЕ ЂУРЂЕВИЋ? Колегиница открила - прелепо име грчког порекла
ЋЕРКА Дее Ђурђевић носиће грчко име...
30. 03. 2026. у 09:11
ВУЧИЋ РАСТУРИО МИЛАНОВИЋА! Председник Србије га размонтирао у парампарчад
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић изјавио је данас да подржава одлуку председника Хрватске Зорана Милановића да откаже скуп Брдо Бриони у мају јер му, како је истакао, тамо није место, као и да му је много важније да оде и положи цвет у Јасеновцу.
30. 03. 2026. у 18:31 >> 18:44
ПРОВОЦИРАЛИ НА ГОДИШЊИЦУ НАТО АГРЕСИЈЕ: Ухапшена четворица Албанаца у Србији, погледајте снимке (ВИДЕО)
ПРИПАДНИЦИ Министарства унутрашњих послова, Управе криминалистичке полиције ухапсили су на територији Републике Србије А. С. (1989), Е. В. (1984), Е. Г. (1978) и А. Ц. (2005) држављане Републике Албаније због постојања основа сумње да су извршили кривично дело изазивање националне, расне и верске мржње и нетрпељивости.
24. 03. 2026. у 20:17
ВИЛИЈАМ МОНТГОМЕРИ: "Кад смо бомбардовали Србију, нисмо имали дозволу за прелет преко Хрватске - Туђман није знао! Подела КиМ једини излаз"
НЕДАВНО је обележена 27. годишњица од почетка НАТО агресије на Савезну Републику Југославију.
30. 03. 2026. у 20:11
Најновије из рубрике
ПРОЛЕЋНЕ „АТИНСКЕ ИГРЕ“ У ВРШЦУ: Атлетски митинг окупио 11 екипа, укључујући и три из Румуније
АТЛЕТСКИ клуб „Атина“ из Вршца минулог викенда је организовао 10. пролећне „Атинске игре“, које су имале међународни карактер.
30. 03. 2026. у 17:40
КРОФНА ИЗ БЛОКА: Хуманитарна акција за Србе са Косова и Метохије
ОРГАНИЗАЦИЈА „Срби за Србе“ у суботу, 4. априла, на Врбицу, организује две хуманитарне акције „Крофне из блока“ у вршачким селима Уљма и Избиште.
30. 03. 2026. у 16:14
ДАЛИБОР МАРКОВИЋ ПАЛМА: Победа листе “Александар Вучић – Србија наша породица” је победа - Србије
Далибор Марковић Палма поручио је данас да су грађани Аранђеловца, Бајине Баште, Бора, Кладова, Књажевца, Куле, Лучана, Мајданпека, Севојна и Смедеревске Паланке јасно рекли да не желе да им ико одузме мир, стабилност, независност и традицију.
30. 03. 2026. у 15:37
ДЕЛЕГАЦИЈА НИЖЊЕГ НОВГОРОДА У ПОСЕТИ НОВОМ САДУ: Обележено две деценије споразума о братимљењу
ПОТПИСИВАЊЕМ Мапе сарадње и свечаним пријемом приређеним у Градској кући данас је у Новом Саду обележено 20 година од потписивања Повеље о братимиљењу између нашег града и Нижњег Новгорода у Руској Федерацији.
30. 03. 2026. у 14:46
„КРОФНЕ ИЗ БЛОКА:“ Хуманитарна акција у порти параћинске цркве
У ПОРТИ Цркве Свете Тројице у Параћину 4. априла, на Лазареву суботу - Врбицу, а након вечерње службе у 18 сати, биће организована хуманитарна продаја крофни у оквиру акције „Крофне из блока“ коју организује Хуманитарна организација „Срби за Србе“.
30. 03. 2026. у 14:25
Коментари (0)