ПОДРШКА У БОЛЕСТИ: Две деценије рада Саветовалишта за мултиплу склерозу

ПРОЦЕС прихватања живота са мултиплом склерозом, од које у Србији болује више од 9.000 особа, је специфичан у односу на остале неуролошке болести.

Јелена Бабић

Клинички ток код већине форми мултипле склерозе одликује се сменом погоршања болести, које није предвидиво и периода побољшања стања. Управо та чињеница непредвидивости тока болести чини да када дође до појаве новог погоршања, у психолошком смислу се пацијент поново врати у време када му је саопштена дијагноза.

Реч је хроничној аутоимуној болести, која се два пута чешће јавља код жена него код мушкараца. Сматра се највећим имитатором у неурологији и представља врло озбиљно обољење променљивог тока. Симптоми се крећу од благе укочености и отежаног ходања, преко утрнулости и пецкања, слепила, поремећаја мокрења, дефекације (пражњења црева), болних мишићних грчева, проблема са координацијом и равнотежом, говором или гутањем, поремећаја сексуалних функција, па све до потпуне одузетости, парализе, и трајне онеспособљености код оболелих.

Због свега тога, Друштво МС Србије је још пре 20 година покренуло психолошко саветовалиште, где пацијенти и њихове породице могу доћи у сваком тренутку, да разговарају и искористе искуство других, како би помогли себи. Оно што је за све ове године рада саветовалишта уочено јесте да је подршка потребна како пацијентима, тако и њиховим породицама. Не болује само особа која има дијагнозу, већ цело њено ближе окружење. Чланови породице у једном дискурсу теже прихватају болест, јер немају ту врсту контроле коју има пацијент.

- Психосоцијално саветовалиште особа које живе са мултиплом склерозом и њихових породица је програмска активност која постоји непрекидно две деценије уз подршку Министарства за рад, запошљавање, борачка и социјална питања, Сектора за заштиту особа са инвалидитетом. Поносни смо на чињеницу да је једно од ретких специјализованих психосоцијалних саветовалишта које постоје у нашој земљи, а које је конципирано на начин да пружа помоћ, како самим оболелим тако и члановима њихових породица. Идеја за покретање ове програмске активности је настала из потребе да се особама које живе са мултиплом склерозом пружи могућност за континуирано, систематично и доступно добијање психосоцијалне подршке у суочавању са дијагнозом болести и свиме ониме што живот са болешћу носи. Битно је нагласити да поред проблема које доноси болест и сама идеја да живимо са хроничном болешћу захтева посебно бављење процесима прихватања у психолошком смислу. Бројна истраживања која су се бавила процесом прихватања болести говоре у прилог његовом значају за формирање даљег односа према животу уопште - објашњава Вања Талески, психотерапеут Друштва МС Србије.

Различита су искуства како се људи носе са овим изазовом. О свим тим искуствима и догађајима пацијената са МС који су долазили у саветовалиште преточена су у својеврсну књигу/приручник МСтварност, са надом да ће свима послужити пре свега као подсетник, подршка, али и могућност да се и шира јавност упозна са животом људи који можда живе другачије.

Илустровање књиге радила је Тања Костадиновић (45) архитекта, којој је дијагноза МС постављена пре годину дана. Каже да јој је из тог разлога и тема врло блиска, јер је већину тих ствари пролазила сама или и даље пролази.

- Први цртеж сам смислила док ми је било лоше, док још нисам била у стању да цртам. Мени је то начин како излазим на крај са мојом болешћу. Први сигнал који сам имала био је проблем са видом и то се десило прошлог лета. Симптоми су били интензивни, нисам добро видела, имала сам невољне покрете очима, дупле слике. Нисам могла да будем функционална, било ми је непријатно да читам, гледам телевизију, цртам, пишем. Буквално није постојала активност која је била пријатна. Након тога је кренуло дијагностичко лутање, зато што човек који није медицинске струке не зна куда да крене, коме да се обрати. Сада сам добро, на терапији сам и у децембру ће бити годину дана од када ми је дијагноза потврђена. Током истраживања о својој болести како бих дошла до информација, наишла сма на приручнике о МС које је радило Друштво МС Србије. Тај приручник ми је много помогао, користан је и пун информација. Онда сам отишла до саветовалишта које организује Друштво МС Србије и тако се родила идеја о илустрацији књиге МСтварност - истиче Костадиновић.

Пацијентима којима се данас дијагностикује мултипла склероза (МС) у Србији, добијају адекватну терапију, сходно здравственом стању и типу болести, а самим тим и могућност да имају што мање проблема, стварају породицу, раде и воде нормалнији живот.

- Данас се лечи више од 5.500 пацијената и тиме је у односу на пре 5 година, упетостручен број особа са МС које се лече о трошку државе. Следећи циљ нам је да покушамо да организујемо мултидисциплинарни третман за сваког МС пацијента, што се најадекватније може остваривати при Универзитетским центрима. Жеља нам је да се то догоди и у Србији, у Београду у оквиру Клинике за неурологију Универзитетског Клиничког центра Србије. То би подразумевало да се о пацијентима брину неуролози, медицинске сестре које се посебно баве мултиплом склерозом, физијатри, психолози али и други здравствени радници, како би на једном месту пацијенти били у потпуности збринути. На тај начин пацијент би био праћен од стране неуролога, али и адекватно праћен од радиолога, односно неурорадиолога и лекара других специјалности - каже проф. др Јелена Друловић, неуролог и директорка Универзитетског Клиничког центра Србије.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације