БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођена је здрава у мају, а онда је мама приметила да дуго спава - Она је осма беба са СМА
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба.
Фото: Буди хуман
У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата. Поред тога примећује да је успорена, да не помера рукице и ноге, али да лепо напредује што је и потврђено на првом прегледу.
Педијатар је приметио исто и предложио преглед физијатра. Након тога физијатар предлаже преглед неуролога где Вања завршава у болници на генетском испитивању са сумњом на спиналну мишићну атрофију, наводи портал Буди хуман.
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Фото: Буди хуман
Први корак у њеном лечењу представља лек "спинраза". Он је доступан у Србији и Вања је у фази примања прве дозе. Он би требало да успори прогресију ове опаке болести. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија "золгенсма".
Подсетимо, пре Вање, грађани Србије су скупили новац за Софију Маркуљевић, Лану Јовановић, Анику Манић, Оливера Пала Гајодија, Гаврила Ђурђевића, Мињу Матић, а тренутно се скупља новац за Бошка Гуглету. Годишње се у Србији роди пет до шест беба оболелих од спиналне мишићне атрофије.
Терапија постоји, али због саме цене Вањина породица није у могућности да је приушти и помогне свом детету, стога се обраћају свим добрим и хуманим људима да им помогну како би њихово дете примило терапију и тиме успорили напредовање болести.
Вањи су средства потребна за терапију леком "золгенсма" и за путне трошкове и смештај.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке: Упишимо 1077 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман1077 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал
Препоручујемо
НАЈЛЕПША ВЕСТ: Више од 35 милиона динара биће преусмерено са Гавриловог на Бошков рачун
26. 07. 2021. у 15:57
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ТУКАО МЕ ЈЕ СВАКИ ДАН: Гоца Лазаревић проговорила о тешкој прошлости - "Много сам се намучила, све је било сурово"
ПЕВАЧИЦА је у више наврата отворено говорила о свом приватном животу.
24. 01. 2026. у 11:12
ПУТИН ПОСЛАО ЈАСНУ ПОРУКУ О ГРЕНАНЛДУ
ТЕМА намера САД у вези са Гренландом не тиче се Русије, изјавио је руски лидер Владимир Путин.
21. 01. 2026. у 20:54
СУДБИНСКИ ПАРОВИ: Шест астро комбинација фаталне љубави
АСТРОЛОЗИ истичу да постоје хороскопски парови који се привлаче попут магнета и који су једни другима највеће животне љубави. То су углавном астролошки знаци који се на астролошкој карти налазе један преко пута другог.
24. 01. 2026. у 11:20
ДЕЦЕНИЈАМА ЋУТАО: Чола открио шта је Аркан тражио од њега - "Само једно питање ми је постављено"
ПЕВАЧ открио непознате детаље.
24. 01. 2026. у 09:22
АМЕРИКА ПРЕТИЛА, ДАНСКА ПРОДАЛА ОСТРВА ЗА 630 МИЛИОНА $: Копенхаген дао острва за 630 милиона
Данска продала архипелаг у Карибима САД 1917, Данска Западноиндијска острва (Дански Антили) постала Америчка Девичанска острва, све то има везе и са Гренландом
23. 01. 2026. у 13:06
БИВКОВИЋИ НА АЛПИМА: Глумац показао како ужива на одмору - крај њега и мали Василије
БИВКОВИЋИ НА АЛПИМА: Глумац показао како ужива на одмору - крај њега и мали Василије
23. 01. 2026. у 11:30
"СВЕОПШТИ РАТ" Стигло велико упозорење Америци
ВИСОКИ ирански званичник упозорио је да ће сваки напад на његову земљу бити сматран „свеопштим ратом“ док се америчка ударна група носача авиона приближава региону.
24. 01. 2026. у 09:31
У ФЕБРУАРУ ПОТПУНИ КОЛАПС ПОЛАРНОГ ВРТЛОГА? Хладна маса заледиће Европу, ево шта нас очекује
НАКОН стратосферског загревања почетком фебруара, најновије прогнозе показују потенцијални потпуни колапс поларног вртлога, што ће на крају довести хладан ваздух и у Европу, пише Severe Weather Europe.
23. 01. 2026. у 14:21
НАЈСТАРИЈИ ЈУГОСЛОВЕН: Доживео 132, израсли му трећи зуби
У АКЦИЈИ некдашње ревије Yуго папир “Тражимо најстаријег Југословена“ 1978. године новинари су се запутили у село Ораш Плање удаљено од Тешња десетак километара, где је живео Мехо Хаџић.
23. 01. 2026. у 16:47
Најновије из рубрике
ШТА ДА УРАДИТЕ АКО ВАМ ЈЕ ПРЕВИСОК РАЧУН ЗА СТРУЈУ: Ево како поднети приговор
ПРИГОВОР на рачун за струју може поднети крајњи купац електричне енергије или његово овлашћено лице.
24. 01. 2026. у 10:59
ЛЕДЕНА КИША И ЈАКИ ВЕТРОВИ: РХМЗ издао неколико упозорења
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод (РХМЗ) Србије издао је више упозорења за викенд.
24. 01. 2026. у 10:19
САМИТ ЗДРАВЉА ОДРЖАН У КРУШЕВЦУ: Окупљено преко 70 панелиста у два дана
САМИТ здравља и туризма по други пут продукција Белла организује под покровитељством града Крушевца и туристичке организације Крушевац.
24. 01. 2026. у 09:48
ПОЖАР У НОВОМ ПАЗАРУ СЕ ШИРИ ВЕЛИКОМ БРЗИНОМ: Све расположиве снаге на терену (ВИДЕО)
ВАТРЕНА стихија у индустријској зони у Новом Пазару не јењава.
24. 01. 2026. у 08:21
ЈОШ 14 ЗДРАВСТВЕНИХ РАДНИКА ВРАТИЛО СЕ У СРБИЈУ: "Нигде није као код своје куће"
МИНИСТАР здравља у Влади Републике Србије др Златибор Лончар уручио је уговоре о раду новој групи здравствених радника који се из иностранства враћају у нашу земљу преко Канцеларије за сарадњу са дијаспором Министарства здравља.
24. 01. 2026. у 08:15
Коментари (1)