БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођена је здрава у мају, а онда је мама приметила да дуго спава - Она је осма беба са СМА
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба.
Фото: Буди хуман
У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата. Поред тога примећује да је успорена, да не помера рукице и ноге, али да лепо напредује што је и потврђено на првом прегледу.
Педијатар је приметио исто и предложио преглед физијатра. Након тога физијатар предлаже преглед неуролога где Вања завршава у болници на генетском испитивању са сумњом на спиналну мишићну атрофију, наводи портал Буди хуман.
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Фото: Буди хуман
Први корак у њеном лечењу представља лек "спинраза". Он је доступан у Србији и Вања је у фази примања прве дозе. Он би требало да успори прогресију ове опаке болести. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија "золгенсма".
Подсетимо, пре Вање, грађани Србије су скупили новац за Софију Маркуљевић, Лану Јовановић, Анику Манић, Оливера Пала Гајодија, Гаврила Ђурђевића, Мињу Матић, а тренутно се скупља новац за Бошка Гуглету. Годишње се у Србији роди пет до шест беба оболелих од спиналне мишићне атрофије.
Терапија постоји, али због саме цене Вањина породица није у могућности да је приушти и помогне свом детету, стога се обраћају свим добрим и хуманим људима да им помогну како би њихово дете примило терапију и тиме успорили напредовање болести.
Вањи су средства потребна за терапију леком "золгенсма" и за путне трошкове и смештај.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке: Упишимо 1077 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман1077 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал
Препоручујемо
НАЈЛЕПША ВЕСТ: Више од 35 милиона динара биће преусмерено са Гавриловог на Бошков рачун
26. 07. 2021. у 15:57
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
СТИГЛА ГА ПРАВДА: Осуђен на 4 године затвора, Трампов син све видео - Рус починио злочин, Барон одмах реаговао
СУДИЈА британског Краљевског суда у Снерсбруку изрекао је данас пресуду од четири године затвора за руског држављанина Матвеја Румјанцева, захваљујући исказу најмлађег сина америчког председника Доналда Трампа, Барона који је током видео позива био сведок напада на своју пријатељицу, и обавестио је о томе полицију.
27. 03. 2026. у 17:35
ОПРОШТАЈ ОД АКТЕРА "ВИДИМО СЕ У ЧИТУЉИ"Јоца Амстердам дао помен преко целе стране: "Утехе нема, заборав не постоји"
ЖЕЉКО Рутовић преминуо је 31. марта прошле године у болници у Италији од дуге и тешке болести.
27. 03. 2026. у 21:48 >> 21:51
ИТАЛИЈАНКА '99 ПОЛЕТЕЛА ДА БОМБАРДУЈЕ МИЛЕШЕВУ: Указао јој се Бели анђео - окренула авион и вратила се, а онда је отишла у манастир
КАСНИЈЕ је дошла да се поклони анђелу и горко се покаје.
27. 03. 2026. у 22:39
ЈЕЗИВО! Две чувене лепотице ГОРЕЛЕ у запаљеним колима и нису могле да изађу! Ево како су сада (ФОТО)
Најновије вести из спорта су страшне, умало су биле и трагичне.
27. 03. 2026. у 17:05
ЂОГАНИЈЕВА СЕ ОДРЕКЛА ИСЛАМА: "Примила сам православље - то је мамина вероисповест, тата је муслиман"
НИНА Ђогани недавно је одлучила да се подвргне естетској операцији носа у Турској.
27. 03. 2026. у 19:29
"КАЖУ, СРАМ МЕ БИЛО ШТО ПЕВАМ": Дарко наступио после смрти брата: "Издржавам три породице - да могу да га вратим..."
ПЕВАЧ Дарко Лазић наступио је синоћ у Словенији што је прво његово јавно појављивање после погибије његовог рођеног брата Драгана Лазића, 11. марта ове године.
28. 03. 2026. у 07:32
"ТЕК ЋЕТЕ ВИДЕТИ НА ВИДОВДАН ШТА ИМАМО ДА ПОКАЖЕМО" Вучић: Само су нам једну ракету видели, пола света окренуше наопачке
ПРЕДСЕДНИК Републике Србије Александар Вучић током посете Кули истакао је да ће на Видовдан војска показати ново наоружање.
26. 03. 2026. у 15:56
ПРОВОЦИРАЛИ НА ГОДИШЊИЦУ НАТО АГРЕСИЈЕ: Ухапшена четворица Албанаца у Србији, погледајте снимке (ВИДЕО)
ПРИПАДНИЦИ Министарства унутрашњих послова, Управе криминалистичке полиције ухапсили су на територији Републике Србије А. С. (1989), Е. В. (1984), Е. Г. (1978) и А. Ц. (2005) држављане Републике Албаније због постојања основа сумње да су извршили кривично дело изазивање националне, расне и верске мржње и нетрпељивости.
24. 03. 2026. у 20:17
Снимци Хане Икодиновић запалили интернет - врели кадрови (ВИДЕО)
СТАРИЈА ћерка "новосадске барбике" и прослављеног ватерполисте Данила Даче Икодиновића, Хана Икодиновић, израсла је у праву лепотицу и већ одавно јој тепају да је "најлеша ћерка познатих родитеља у Србији".
26. 03. 2026. у 21:36 >> 21:50
Најновије из рубрике
ЗА ПАР САТИ СТИЖЕ ВЕЛИКА ПРОМЕНА: Један дан ће трајати 23 сата, а сунце ће се дуже задржати на небу - Ево када спавамо краће
ДУГОНАЈАВЉИВАНО померање сата коначно је пред нама, тачније, дели нас још неколико сати од почетка летњег рачунања времена.
28. 03. 2026. у 07:28
ПОСЛЕДЊИ УДАРАЦ БАБА МАРТЕ: Овог датума стиже лепо време
ДАНАС облачно и хладно са кишом, на планинама са снегом уз даље повећање висине снежног покривача.
28. 03. 2026. у 07:05
ДАНАС ЈЕ СВЕТИ АГАПИЈЕ: Ево шта треба да урадите, да бисте спознали праву, чисту љубав
СВЕТАЦ који се слави на данашњи дан 28.марта, учи нас шта су искрене емоције.
28. 03. 2026. у 07:00
КАКО НАС НАТО ЈОШ УБИЈА Потресна прича Ане Опарнице, оболеле од карцинома: Муж ми је рекао - ако не преживим, ти сведочи да не заборавимо
АНА и Вељко Опарница су у Новом Селу код Панчева, као да су слутили невољу, коју годину пре бомбардовања, купили плац од девет и по ари и кућицу.
28. 03. 2026. у 06:30
КАКО ЈЕ РЕГУЛИСАНА УПОТРЕБА ДРОНОВА : Само они до 250 грама не морају бити пријављени у Директорату ако су за спортско-рекреативну намену
БЕСПИЛОТНЕ летелице, популарни дронови, ушли су у свакодневицу, али не само као играчке, већ се све интензивније користе у научне и комерцијалне сврхе у области пољопривреде, геодезије, трагања и спасавања, водопривреде, транспорта робе и добара, наводе у Директорату цивилног ваздухопловства Републике Србије, који води евиденцију ових летелица.
27. 03. 2026. у 23:00
Коментари (1)