Друштво

БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођена је здрава у мају, а онда је мама приметила да дуго спава - Она је осма беба са СМА

02. 08. 2021. у 15:16

ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба.

БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођена је здрава у мају, а онда је мама приметила да дуго спава - Она је осма беба са СМА

Фото: Буди хуман

У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата. Поред тога примећује да је успорена, да не помера рукице и ноге, али да лепо напредује што је и потврђено на првом прегледу.

Педијатар је приметио исто и предложио преглед физијатра. Након тога физијатар предлаже преглед неуролога где Вања завршава у болници на генетском испитивању са сумњом на спиналну мишићну атрофију, наводи портал Буди хуман.

Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.

Фото: Буди хуман

 

Први корак у њеном лечењу представља лек "спинраза". Он је доступан у Србији и Вања је у фази примања прве дозе. Он би требало да успори прогресију ове опаке болести. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија "золгенсма".

Подсетимо, пре Вање, грађани Србије су скупили новац за Софију Маркуљевић, Лану Јовановић, Анику Манић, Оливера Пала Гајодија, Гаврила Ђурђевића, Мињу Матић, а тренутно се скупља новац за Бошка Гуглету. Годишње се у Србији роди пет до шест беба оболелих од спиналне мишићне атрофије.

Терапија постоји, али због саме цене Вањина породица није у могућности да је приушти и помогне свом детету, стога се обраћају свим добрим и хуманим људима да им помогну како би њихово дете примило терапију и тиме успорили напредовање болести.

Вањи су средства потребна за терапију леком "золгенсма" и за путне трошкове и смештај.

Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:

Слањем СМС поруке: Упишимо 1077 и пошаљимо СМС на 3030

Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман1077 и пошаљимо СМС на 455

Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72

Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451

ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ

Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај

Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал

Препоручујемо

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
Тагови
pogledaj sve

Други пишу

Прочитајте више

ХАОС У РУСИЈИ: Репрезентативац Србије прво проглашен за непријатеља Украјине, а потом није могао да верује шта га је снашло у престоници
Фудбал

0 20

ХАОС У РУСИЈИ: Репрезентативац Србије прво проглашен за "непријатеља Украјине", а потом није могао да верује шта га је снашло у престоници

Помало невероватне вести стижу из Русије и Украјине, а тичу се српског спорта, односно спортиста и спортских радника.

23. 02. 2025. у 18:26

МА, КАКВА НБА ЛИГА, ХОЋУ ДА ИГРАМ У СРБИЈИ! Звезда Русије изненадила многе
Кошарка

0 16

"МА, КАКВА НБА ЛИГА, ХОЋУ ДА ИГРАМ У СРБИЈИ!" Звезда Русије изненадила многе

Откако је почео рат у Украјини, већ пуне три године руски спортисти имају проблем са међународним наступима услед бројних санкција које су им уведене због оног што Руска Федерација назива "Специјална војна операција". Неки маштају о повратку на најјачу, интернационалну сцену, али... има и оних звезда руског спорта који маштају о игрању у Србији.

23. 02. 2025. у 18:40

НАЈБЕЗОБРАЗНИЈИ НАЗИВ МЕСТА У БИВШОЈ ЈУГИ? Многи се стиде да изговоре име овог села, а народно предање је урнебесно (ФОТО)
Панорама

0 0

НАЈБЕЗОБРАЗНИЈИ НАЗИВ МЕСТА У БИВШОЈ ЈУГИ? Многи се стиде да изговоре име овог села, а народно предање је урнебесно (ФОТО)

НИЈЕ необично да поједина места носе крајње атипична имена која код посетилаца и пролазника изазивају подсмех. А опет, има људи који тамо живе и вероватно су већ огуглали на шале на рачун њиховог завичаја. Ипак, од свих, вероватно је најтеже становницима једног месташца у Хрватској... Они живе у - Шпичковини.

23. 02. 2025. у 16:25

ТО ЈЕ ИСТИНА Илон Маск хитно реаговао на објаву Виктора Орбана о УСАИД-у (ВИДЕО)
Свет

0 25

"ТО ЈЕ ИСТИНА" Илон Маск хитно реаговао на објаву Виктора Орбана о УСАИД-у (ВИДЕО)

МАЂАРСКИ премијер Виктор Орбан назвао је на друштвеној мрежи Икс организацију УСАИД чудовиштем створеним да сломи, сруши и нагриза слободу и независност нација, након чега је милијардер Илон Маск на то одговорио "истина".

23. 02. 2025. у 15:10

СУТРА ЋЕ БИТИ ОБЈАВЉЕНО: Највећи удар на Русију од почетка рата
Економија

0 7

СУТРА ЋЕ БИТИ ОБЈАВЉЕНО: Највећи удар на Русију од почетка рата

БРИТАНСКИ министар спољних послова Дејвид Лами изјавио је данас да ће у понедељак објавити листу мера у оквиру новог, великог пакета санкција Русији, пренели су данас британски медији.

23. 02. 2025. у 10:05

КИНЕЗ СЕ ЗАМОНАШИО НА СВЕТОЈ ГОРИ Добио име Амфилогије и поручује: Никада нисам био срећнији, осим можда као дете
Свет

0 0

КИНЕЗ СЕ ЗАМОНАШИО НА СВЕТОЈ ГОРИ Добио име Амфилогије и поручује: "Никада нисам био срећнији, осим можда као дете"

ЖИВОТНЕ приче које се крију иза монаха на Светој Гори представила је грчка телевизија "Скај" у емисији "ПримеТиме". Пред камерама су се нашли један Кинез који је постао монах, један студент из Солуна који је одмах након дипломе изабрао монаштво, монах који живи у самоћи последње 24 године.

23. 02. 2025. у 11:28

Коментари (1)

Сви коментари Остави коментар

Најновије из рубрике

Политика
Тенис
Фудбал
ХАОС У РУСИЈИ: Репрезентативац Србије прво проглашен за непријатеља Украјине, а потом није могао да верује шта га је снашло у престоници

ХАОС У РУСИЈИ: Репрезентативац Србије прво проглашен за "непријатеља Украјине", а потом није могао да верује шта га је снашло у престоници