БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођена је здрава у мају, а онда је мама приметила да дуго спава - Она је осма беба са СМА
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба.
Фото: Буди хуман
У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата. Поред тога примећује да је успорена, да не помера рукице и ноге, али да лепо напредује што је и потврђено на првом прегледу.
Педијатар је приметио исто и предложио преглед физијатра. Након тога физијатар предлаже преглед неуролога где Вања завршава у болници на генетском испитивању са сумњом на спиналну мишићну атрофију, наводи портал Буди хуман.
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Фото: Буди хуман
Први корак у њеном лечењу представља лек "спинраза". Он је доступан у Србији и Вања је у фази примања прве дозе. Он би требало да успори прогресију ове опаке болести. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија "золгенсма".
Подсетимо, пре Вање, грађани Србије су скупили новац за Софију Маркуљевић, Лану Јовановић, Анику Манић, Оливера Пала Гајодија, Гаврила Ђурђевића, Мињу Матић, а тренутно се скупља новац за Бошка Гуглету. Годишње се у Србији роди пет до шест беба оболелих од спиналне мишићне атрофије.
Терапија постоји, али због саме цене Вањина породица није у могућности да је приушти и помогне свом детету, стога се обраћају свим добрим и хуманим људима да им помогну како би њихово дете примило терапију и тиме успорили напредовање болести.
Вањи су средства потребна за терапију леком "золгенсма" и за путне трошкове и смештај.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке: Упишимо 1077 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман1077 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал
Препоручујемо
НАЈЛЕПША ВЕСТ: Више од 35 милиона динара биће преусмерено са Гавриловог на Бошков рачун
26. 07. 2021. у 15:57
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ЗНАК ПРИЈАТЕЉСТВА: Руске медије одушевио Трампов гест
РУСКИ државни медији известили су о сусрету Трампа и Путина на Аљасци, истичући да се Путин возио у Трамповом возилу, што су протумачили као знак пријатељства и рани почетак разговора.
15. 08. 2025. у 22:15
ДАНАС СЛАВИМО СВЕТОГ СТЕФАНА ЛЕТЊЕГ: Празник мира и слоге, чувајте се ове појаве
СРПСКА православна црква и њени верници данас славе откриће и пренос моштију Светог првомученика и архиђакона Стефана, у народу познатијег као Свети Стефан летњи. Сам светац је врло поштован међу српским верницима и чак 40-ак храмова носи његово име. Зимски Свети Стефан је, као што знамо, 9. јануара.
15. 08. 2025. у 07:34
КАКО СЕ ОБРАЧУНАВА ВИСИНЕ ПЕНЗИЈЕ? Из ПИО Фонда дали детаљно објашњење
Сваком будућем пензионеру једно од најважнијих питања је – колика ће му бити пензија, па да објаснимо на који начин је Закон о пензијском и инвалидском осигурању уредио поступак обрачунавања висине пензије.
15. 08. 2025. у 15:40
У ЦЕЛОЈ СРБИЈИ УПАЉЕН МЕТЕО АЛАРМ: Врућина не попушта - од овог дана преокрет времена
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод (РХМЗ) издао је упозорење за подручје Србије, укључујући подручје Београда, на високе температуре данас и сутра, а цела земља је данас под наранџастим метео алармом.
15. 08. 2025. у 08:15
СРЕЋАН КРАЈ ПОТРАГЕ: Пронађени лесковчани који су нестали у Грчкој, а ево како су залутали
МАРТА Илић (19) и и Никола Стефановић (31) из Богојевца, код Лесковца пронађени су након што су нестали на путовању у Грчкој.
15. 08. 2025. у 19:23
ОГЛАСИЛА СЕ АСОЦИЈАЦИЈА НОВИНАРА СРБИЈЕ: Најоштрије осуђујемо фашистички напад маскираних насилника на екипу Информера у Новом Саду
АСОЦИЈАЦИЈА новинара Србије најоштрије осуђује фашистички напад маскираних насилника на екипу Информера у Новом Саду, током којег је сниматељ брутално претучен, повређен у пределу ока и главе, а камера му поломљена. Ово није инцидент – ово је покушај убиства новинара на радном задатку.
15. 08. 2025. у 23:02
ХРВАТ, СЛОВЕНАЦ И ИТАЛИЈАН ТУКЛИ СРПСКЕ ПОЛИЦАЈЦЕ: Ево ко су страни држављани ухапшени у насилним блокадерским протестима
МИНИСТАР унутрашњих послова Ивица Дачић изјавио је данас да је током синоћњих протеста повређено 75 полицајаца, а приведено 114 лица од којих 3 страна држављанина.
15. 08. 2025. у 12:21
ТРАМП У ОГРОМНОМ ПРОБЛЕМУ: Велики пех пред састанак са Путином на Аљасци
ПРЕДСТОЈЕЋИ састанак између председника САД Доналда Трампа и руског председника Владимира Путина у петак на Аљасци долази у време када у америчкој администрацији готово да нема искусних стручњака за Русију, пише Фајненшел тајмс.
13. 08. 2025. у 11:24
ЦИФРА - БОЛИ ГЛАВА: Колику пензију прима Берчек? Сваког месеца на рачун му лежу ДВЕ СУМЕ
МНОГИ кажу да је Александар Берчек један од највећих глумаца на овим просторима, а он је свој таленат доказивао идући из улоге у улогу, и изнова показујући чари свог глумачког умећа.
15. 08. 2025. у 13:20
Најновије из рубрике
ТОПЛО И СПАРНО, ДО 38 СТЕПЕНИ: Временска прогноза за суботу, 16. август
ПРЕТЕЖНО сунчано, веома топло и спарно време уз дневни развој облачности, док су у другом делу дана у брдско-планинским пределима могући краткотрајни пљускови, саопштио је Републички хидрометеоролошки завод.
16. 08. 2025. у 01:00
ОГЛАСИЛА СЕ АСОЦИЈАЦИЈА НОВИНАРА СРБИЈЕ: Најоштрије осуђујемо фашистички напад маскираних насилника на екипу Информера у Новом Саду
АСОЦИЈАЦИЈА новинара Србије најоштрије осуђује фашистички напад маскираних насилника на екипу Информера у Новом Саду, током којег је сниматељ брутално претучен, повређен у пределу ока и главе, а камера му поломљена. Ово није инцидент – ово је покушај убиства новинара на радном задатку.
15. 08. 2025. у 23:02
СРЕЋАН КРАЈ ПОТРАГЕ: Пронађени лесковчани који су нестали у Грчкој, а ево како су залутали
МАРТА Илић (19) и и Никола Стефановић (31) из Богојевца, код Лесковца пронађени су након што су нестали на путовању у Грчкој.
15. 08. 2025. у 19:23
ПОКУШАЈ АТЕНТАТ У СКУПШТИНИ У ВРТЛОГУ ДВОРСКИХ СМИЦАЛИЦА: У време покушаја убиства генерал Живковић се налазио у аудијенцији код кнеза
ОДМАХ након завршене седнице Народне скупштине отворило се питање организације атентата на Милана Стојадиновића.
15. 08. 2025. у 18:00
КАКО СЕ ОБРАЧУНАВА ВИСИНЕ ПЕНЗИЈЕ? Из ПИО Фонда дали детаљно објашњење
Сваком будућем пензионеру једно од најважнијих питања је – колика ће му бити пензија, па да објаснимо на који начин је Закон о пензијском и инвалидском осигурању уредио поступак обрачунавања висине пензије.
15. 08. 2025. у 15:40
Коментари (1)