БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођена је здрава у мају, а онда је мама приметила да дуго спава - Она је осма беба са СМА
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба.
Фото: Буди хуман
У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата. Поред тога примећује да је успорена, да не помера рукице и ноге, али да лепо напредује што је и потврђено на првом прегледу.
Педијатар је приметио исто и предложио преглед физијатра. Након тога физијатар предлаже преглед неуролога где Вања завршава у болници на генетском испитивању са сумњом на спиналну мишићну атрофију, наводи портал Буди хуман.
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Фото: Буди хуман
Први корак у њеном лечењу представља лек "спинраза". Он је доступан у Србији и Вања је у фази примања прве дозе. Он би требало да успори прогресију ове опаке болести. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија "золгенсма".
Подсетимо, пре Вање, грађани Србије су скупили новац за Софију Маркуљевић, Лану Јовановић, Анику Манић, Оливера Пала Гајодија, Гаврила Ђурђевића, Мињу Матић, а тренутно се скупља новац за Бошка Гуглету. Годишње се у Србији роди пет до шест беба оболелих од спиналне мишићне атрофије.
Терапија постоји, али због саме цене Вањина породица није у могућности да је приушти и помогне свом детету, стога се обраћају свим добрим и хуманим људима да им помогну како би њихово дете примило терапију и тиме успорили напредовање болести.
Вањи су средства потребна за терапију леком "золгенсма" и за путне трошкове и смештај.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке: Упишимо 1077 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман1077 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал
Препоручујемо
НАЈЛЕПША ВЕСТ: Више од 35 милиона динара биће преусмерено са Гавриловог на Бошков рачун
26. 07. 2021. у 15:57
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ЈОКИЋЕВ НОВИ САИГРАЧ РЕКАО "НЕ" ХРВАТИМА: Одбио шаховницу и коцкасти дрес иако му мајка вуче хрватске корене
КАМЕРОН Џонсон, нови саиграч Николе Јокића, раније је одбио позив да наступа за репрезентацију Хрватске.
02. 07. 2025. у 13:07
ИЗДАХНУО ЈОЈ НА РУКАМА: "Био је моја највећа љубав, много ми недостаје - страшна траума"
"СМРТ родитеља кад је дете мало изазове јако велику трауму..."
02. 07. 2025. у 12:27
МУДРЕ РЕЧИ ЈЕРОТИЋА: "Од грипа до страшних болести, све настају због само једне ствари"
ЈЕРОТИЋ је веровао да се тело и ум налазе у сталној интеракцији, те да преливање проблема из једне у другу сферу неизбежно.
02. 07. 2025. у 14:30
ХРВАТИ БЕСНИ: Траже хитно забрану Томпсоновог концерта
КОНЦЕРТ који би требало да одржи Марко Перковић Томпсон на Хиподрому у Загребу, изазвао је велику пажњу и поделио јавност, а након што је покренута петиција за његово отказивање, сада су се појавили и додатни разлози због којих многи сматрају да не би требало да се одржи.
02. 07. 2025. у 13:43
ЕВО КАДА ЈЕ ПИК ТОПЛОТНОГ ТАЛАСА: Детаљна прогноза до јула, после овог датума температура нагло пада
СРБИЈА је ове недеље захватио топлотни талас из Европе који ће у појединим местима донети и преко 40 степени.
02. 07. 2025. у 07:43
НАЈНОВИЈА ПРОГНОЗА ЗА СРБИЈУ: Промене, врућине, киша... Биће 40 степени, али пљускови нас неће заобићи
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод издао је нову најаву о времену у Србији.
02. 07. 2025. у 21:24
ДРАМА НА НЕБУ: Земља која се граничи са Србијом дигла борбене авионе због руских дронова
У РУМУНИЈИ је била проглашена ваздушна узбуна у округу Тулча због масовног напада руских дронова на Украјину, саопштило је данас румунско Министарство одбране.
02. 07. 2025. у 11:13
"МОГЛО БИ УМРЕТИ 4.500 ЉУДИ" Ова земља је најугроженија на Западном Балкану, хитан састанак у СЗО због врућина у Европи
ЈУЖНА Европа суочава се са жестоким топлотним таласом - температуре прелазе 40 степени Целзијуса, а у шпанској покрајини Уелва измерено је рекордних 46 степени, што је највиша јунска температура у историји земље. Истовремено, Италија, Грчка, Португалија и Западни Балкан такође бележе рекордне врућине, праћене шумским пожарима и људским жртвама.
01. 07. 2025. у 11:45
РЕАГОВАЛА И ПОЛИЦИЈА: Ухватила рођеног оца са љубавницом - направила ХАОС на улици (ВИДЕО)
БРОЈНИ житељи колумбијског града Санта Марте сведочили су недавно драматичним сценама након што је једна 19-годишња девојка пресрела аутомобил у којем се њен отац налазио у друштву љубавнице.
02. 07. 2025. у 20:26
Најновије из рубрике
ЦРВЕНИ МЕТЕО АЛАРМ ЗА СРБИЈУ, ПРИПРЕМИТЕ СЕ ЗА ПАКЛЕН ДАН: Временска прогноза за четвртак, 3. јул
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
03. 07. 2025. у 01:00
ОБОЈИЦА САХРАЊЕНИ НА ЗЕЈТИНЛИКУ: Деда Ђорђе је више од пола века чувао кости српских јунака, а ево ко су били његови претходници
ДАНАС је тачно две године откако је чувени чика Ђорђе Михаиловић преминуо у 96. години живота — познат као чувар српског гробља "Зејтинлинк" у Солуну.
02. 07. 2025. у 22:38
НАЈНОВИЈА ПРОГНОЗА ЗА СРБИЈУ: Промене, врућине, киша... Биће 40 степени, али пљускови нас неће заобићи
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод издао је нову најаву о времену у Србији.
02. 07. 2025. у 21:24
ДВЕ ГОДИНЕ БЕЗ ЧУВАРА "ЗЕЈТИНЛИКА" Деда Ђорђе без једног симбола српског сељака никада из куће није изашао
ДАНАС је тачно две године откако је чувени чика Ђорђе Михаиловић преминуо у 96. години живота — познат као чувар српског гробља "Зејтинлинк" у Солуну.
02. 07. 2025. у 19:20
ЧОВЕК КАД СЕ ОДРЕКНЕ БОГА КЛАЊА СЕ НОВИМ ИДОЛИМА: Чин прикривеног насиља најчешће је, у ствари, много страшнији од сваког отвореног насиља
КОМУНИЗАМ, као једна од три западне идеологије (поред либерализма и фашизма), био је само најочигледније атеистичан.
02. 07. 2025. у 18:00
Коментари (1)