БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођена је здрава у мају, а онда је мама приметила да дуго спава - Она је осма беба са СМА
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба.
Фото: Буди хуман
У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата. Поред тога примећује да је успорена, да не помера рукице и ноге, али да лепо напредује што је и потврђено на првом прегледу.
Педијатар је приметио исто и предложио преглед физијатра. Након тога физијатар предлаже преглед неуролога где Вања завршава у болници на генетском испитивању са сумњом на спиналну мишићну атрофију, наводи портал Буди хуман.
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Фото: Буди хуман
Први корак у њеном лечењу представља лек "спинраза". Он је доступан у Србији и Вања је у фази примања прве дозе. Он би требало да успори прогресију ове опаке болести. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија "золгенсма".
Подсетимо, пре Вање, грађани Србије су скупили новац за Софију Маркуљевић, Лану Јовановић, Анику Манић, Оливера Пала Гајодија, Гаврила Ђурђевића, Мињу Матић, а тренутно се скупља новац за Бошка Гуглету. Годишње се у Србији роди пет до шест беба оболелих од спиналне мишићне атрофије.
Терапија постоји, али због саме цене Вањина породица није у могућности да је приушти и помогне свом детету, стога се обраћају свим добрим и хуманим људима да им помогну како би њихово дете примило терапију и тиме успорили напредовање болести.
Вањи су средства потребна за терапију леком "золгенсма" и за путне трошкове и смештај.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке: Упишимо 1077 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман1077 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал
Препоручујемо
НАЈЛЕПША ВЕСТ: Више од 35 милиона динара биће преусмерено са Гавриловог на Бошков рачун
26. 07. 2021. у 15:57
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
МВП Моззарт спорт: Нека ово постане традиција!
КАДА се шушка о неком трансферу – одеш на Моззарт спорт да провериш. Када си жељан правих интервјуа, тамо увек има добрих лектира. Страницу по страницу, приче се читају у даху скоро две деценије. На МВП свечаности су исписане тачно 22. Толико је награда уручено у оквиру првог, историјског избора за најбоље спортисте Србије, плус 11 специјалних признања, јер није лако побројати све успехе у фудбалу, кошарци, рукомету, одбојци...
11. 12. 2024. у 16:00
АЛТА ЗА ДЕЧЈЕ ОСМЕХЕ: Пакетићи донели радост малишанима из Дома „Колевка”
АКЦИЈОМ „АЛТА за дечје осмехе“, АЛТА банка, у сарадњи са Центром инклузивна Србија, ове недеље поделила је новогодишње пакетиће малишанима у Дому за децу ометену у развоју „Колевка“ у Суботици.
12. 12. 2024. у 14:00
ОТВОРЕНА НОВА ФИЛИЈАЛА ADRIATIC БАНКЕ У КОМПЛЕКСУ SKYLINE
НОВА филијала Adriatic банке отворена је данас у пословно-стамбеном комплексу Skyline у Београду, а корисници ће у модерном амбијенту моћи да остваре многобројне услуге које ова банка пружа.
13. 12. 2024. у 10:00
КОНКУРС ЗА МАЛЕ ДОМАЋЕ ПРОИЗВОЂАЧЕ: "Mercator-S" вас позива да постанете део бренда „укуси мога краја“
УКОЛИКО предано и вредно развијате и креирате аутентичне и традиционалне производе по домаћој рецептури, са сировином која је 100% настала у Србији, позивамо вас да се пријавите на конкурс „Укуси мога краја“, и тако осигурате да се ваши производи нађу на полицама ИДЕА продавница, РОДА маркета и МЕРЦАТОР хипермаркета, широм Србије.
10. 12. 2024. у 16:00
РХМЗ ОБЈАВИО ДУГОРОЧНУ ПРОГНОЗУ: Да ли ћемо после 10 година у Србији имати снег за Нову годину?
ЗБОГ климатских промена, последњих неколико зима обележиле су готово пролећне температуре чак и за сам дочек Нове године, због чега прави снежни покривач 31. децембра памте само средње и старије генерације, јер и када га је било последњи пут његова висина није била ни приближна висини снежног покривача из друге половине 20. века.
14. 12. 2024. у 11:58 >> 12:39
ДЕО СТУДЕНАТА ИЗ НИША НЕ ЖЕЛЕ БЛОКАДУ: Послали допис - открили шта се заправо дешава на Филозофском факултету
СТУДЕНТИ Филозофског факултета у Нишу обратили су се дописом јавности у којем су образложили стање ствари у тој високошколској установи када је у питању блокада рада, забринути су за своја права јер су онемогућени да испуњавају своје студентске обавезе и упозоравају да одређени професори не подржавају блокаду, али су приморани од стране ''Неформалне групе студената (НГС)'' да не би били етикетирани.
14. 12. 2024. у 19:29
РУСИ ОСВОЈИЛИ КУРАХОВ? Рогов: Наше трупе подигле заставу над зградом градске управе
РУСКЕ трупе заузеле су зграду градског већа у западном делу града Куракова у ДНР и подигле на њу тробојку.
14. 12. 2024. у 13:48
ДА ЛИ ЈЕ МОГЛО ГОРЕ? Ево зашто је пред репрезентацијом Србије "немогућа мисија" у квалификацијама за Светско првенство?
Фудбалска репрезентација Србије играће у групи К са Енглеском, Албанијом, Летонијом и Андором у оквиру квалификација за Светско првенство 2026. али је селекција "горди албиона" нешто што ће представљати највећи проблем изабраницима Драгана Стојковића Пиксија. Не само због квалитета, већ и због нечег другог.
14. 12. 2024. у 13:16
"ЖЕЉКУ САМ МОЗАК ИСПРАО" Вељко открио како васпитава децу и шта их прво учи
БОКСЕР Вељко Ражнатовић и његова супруга Богдана у мају месецу добили су трећег сина коме су дали име Исаија, а неодољиви дечак мења се из дана у дан, окружен браћом Крстаном и Жељком.
14. 12. 2024. у 20:04
Најновије из рубрике
УНА СЕ БОРИ ОД РОЂЕЊА: Сви СМС 174 на 3030
ОД 2013. године, од првог дана живота, Уна Бихорац из Краљева бори се да преживи.
14. 12. 2024. у 21:20
СРУШЕН ПАТРИЈАРХОВ НАЛОГ НА ФЕЈСБУКУ Огласила се СПЦ
ЊЕГОВОЈ Светости Архиепископу пећком, Митрополиту београдско-карловачком и Патријарху српском господину Порфирију, престала је да функционише званична страница на друштвеној мрежи Фејсбук.
14. 12. 2024. у 21:17
ДЕО СТУДЕНАТА ИЗ НИША НЕ ЖЕЛЕ БЛОКАДУ: Послали допис - открили шта се заправо дешава на Филозофском факултету
СТУДЕНТИ Филозофског факултета у Нишу обратили су се дописом јавности у којем су образложили стање ствари у тој високошколској установи када је у питању блокада рада, забринути су за своја права јер су онемогућени да испуњавају своје студентске обавезе и упозоравају да одређени професори не подржавају блокаду, али су приморани од стране ''Неформалне групе студената (НГС)'' да не би били етикетирани.
14. 12. 2024. у 19:29
ФЕЉТОН - ЗАВЕРА ЋУТАЊА О АТЕНТАТУ НА УСТАШКОГ ПОГЛАВНИКА: Четници који су долазили у Аргентину, имали су трауматична сећања на рат
СВЕШТЕНИК је био тринаест година старији од Благоја и, осим што му је био духовни саветник и исповедник, био му је и пријатељ.
14. 12. 2024. у 18:00
"ЈА НИСАМ МОНСТРУМ..." Огласила се мајка Уроша Блажића након срамне реакције на пресуду
НАКОН скандалозне реакције Биљане Блажић на пресуду сину и мужу Урошу и Радиши Блажићу слањем "срца" по објављивању пресуде за масакр у Дубони и Малом Орашју, она се сада поново огласила. Мајка масовног убице Уроша Блажића преко друштвене мреже Фејсбук упутила је јавно извињење због потеза који је направила.
14. 12. 2024. у 15:45
Коментари (1)