БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођена је здрава у мају, а онда је мама приметила да дуго спава - Она је осма беба са СМА
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба.
Фото: Буди хуман
У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата. Поред тога примећује да је успорена, да не помера рукице и ноге, али да лепо напредује што је и потврђено на првом прегледу.
Педијатар је приметио исто и предложио преглед физијатра. Након тога физијатар предлаже преглед неуролога где Вања завршава у болници на генетском испитивању са сумњом на спиналну мишићну атрофију, наводи портал Буди хуман.
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Фото: Буди хуман
Први корак у њеном лечењу представља лек "спинраза". Он је доступан у Србији и Вања је у фази примања прве дозе. Он би требало да успори прогресију ове опаке болести. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија "золгенсма".
Подсетимо, пре Вање, грађани Србије су скупили новац за Софију Маркуљевић, Лану Јовановић, Анику Манић, Оливера Пала Гајодија, Гаврила Ђурђевића, Мињу Матић, а тренутно се скупља новац за Бошка Гуглету. Годишње се у Србији роди пет до шест беба оболелих од спиналне мишићне атрофије.
Терапија постоји, али због саме цене Вањина породица није у могућности да је приушти и помогне свом детету, стога се обраћају свим добрим и хуманим људима да им помогну како би њихово дете примило терапију и тиме успорили напредовање болести.
Вањи су средства потребна за терапију леком "золгенсма" и за путне трошкове и смештај.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке: Упишимо 1077 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман1077 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал
Препоручујемо
НАЈЛЕПША ВЕСТ: Више од 35 милиона динара биће преусмерено са Гавриловог на Бошков рачун
26. 07. 2021. у 15:57
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"КАКО ЈЕ ЛЕПО - НЕМА НИЈЕДНОГ МУХАМЕДА" Градоначелник шокирао током посете школи - говор Мађара наишао на бурне реакције јавности (ФОТО)
У МАЂАРСКОЈ је уобичајено да локални политичари држе говоре на церемонијама отварања школске године, али овогодишњи говор у Орошлању наишао је на веома негативну реакцију код неких у јавности.
04. 09. 2025. у 11:16 >> 13:18
Огроман леш мистериозног бића испливао на познату плажу, сви се питају ШТА ЈЕ ТО? (ФОТО)
ЛЕШ тајанственог и огромног створења испливао је на популарну плажу Kефн Сидан на југу Велса и изненадио локалне становнике и туристе, јавља Сан.
04. 09. 2025. у 18:31
ВЕЛИКО УПОЗОРЕЊЕ МЕДВЕДЕВА: Три земље повећавају војну активност у близини руске територије
ЗАМЕНИК председника Савета безбедности Русије Дмитриј Медведев нагласио је да Москва не може игнорисати чињеницу да је Финска чланица НАТО-а.
05. 09. 2025. у 18:48
Два стента, изгубио око у несрећи, шећер - а сада на онкологији: Халидова дугогодишња борба за здравље
ЛЕГЕНДАРНИ певач Халид Бешлић (71) тренутно се налази на одељењу онкологије у сарајевској болници због здравствених проблема, а бројни фанови, пријатељи и породица надају се његовом брзом опоравку и повратку на сцену.
04. 09. 2025. у 16:44
ДИГИТАЛИЗАЦИЈА - ПАРАДИГМА МОДЕРНОГ ПОСЛОВАЊА
ИНТЕРВЈУ, Жељко Петровић члан ИО и директор Дивизије за пословање са физичким лицима и малим бизнисом Banca Intesa.
29. 08. 2025. у 10:00
Шта је Прија добила за 400.000 дин колико је платила порођај?
ПОНОСНИ родитељи су за своју наследницу изабрали име Ариа.
04. 09. 2025. у 19:08
СКАНДАЛ У БРИТАНИЈИ, ПОРОДИЦЕ У ШОКУ: Директорка мртвачнице гледала цртани филм са мртвим бебама у својој кући
ЕЈМИ Аптон (38), оснивачица удружења Florrie’s Army у Лидсу у Енглеској, нашла се у центру велике афере након што су родитељи преминуле деце открили да су тела њихових беба држана у њеној кући уместо у мртвачници.
27. 08. 2025. у 17:50
ОВО ЈЕ ДЕТАЉАН СПИСАК НАМИРНИЦА КОЈИМА ЋЕ ПАСТИ ЦЕНА: Нове економске мере важне за грађане
ПРЕСЕДНИК Србије Александар Вучић истакао је јуче приликом излагања о смањењу маржи на кућну хемију и прехрамбене производе, а у оквиру представљања нових економских мера за грађане, да снижење које ће уследити као последица ограничења трговачких маржи обухвата 3000 производа из 23 групе.
25. 08. 2025. у 13:15
"ОН ЈЕ СРБИН, И ТИМЕ ЈЕ СВЕ РЕЧЕНО" Ко је Биковићева бивша која је приведена због ДРОГЕ? "Привлаче ме хулигани!"
Аглаија Тарасова је приведена на московском аеродрому због проналаска наркотика
05. 09. 2025. у 15:39
Најновије из рубрике
НЕСТАО САША У ПОЖАРЕВЦУ: Ни трага ни гласа од њега већ недељу дана, породица моли за било какве информације (ФОТО)
НЕСТАНАК је пријављен у уторак, када су родитељи ушли у његов део куће и ту затекли документа и мобилни телефон на столу.
05. 09. 2025. у 17:55
ХИМНА СВЕТОМ САВИ СА СОБОМ НОСИ ВЕЛИКУ МИСТЕРИЈУ: Део је националног идентитета, а једну ствар нико не зна
СВИ знамо стихове "Ускликнимо с љубављу светитељу Сави", али ретко ко зна да ни до данас није разјашњено - ко је химну Светом Сави написао и где је настала.
05. 09. 2025. у 17:50
"УСЛЕДИЋЕ ЈОШ ПОТРЕСА" Низ земљотреса у Србији, сеизмолог објашњава шта даље, па споменула и Београд
ЈАК земљотрес магнитуде 4.4 степени Рихтера погодио је данас Сјеницу, а снажан потрес осетио се широм Србије. Уследило је потом неколико слабијих потреса. Сеизмолог Славица Радовановић открива шта можемо да очекујемо наредних дана, као и да ли има бојазни да се исти сценарио догоди и у Београду.
05. 09. 2025. у 17:10
ОПАКА ЗАРАЗА У ЗЕМУНСКОМ ВРТИЋУ: У контакту са зараженима 86 особа, родитељи у паници
ТРОЈЕ малишана из земунског вртића, који припада Предшколској установи "Др Сима Милошевић", у периоду од само две недеље заразило се шугом - паразитским обољењем коже, за које многи верују да је одавно искорењено!
05. 09. 2025. у 16:46
ЈОШ ЈЕДАН ЗЕМЉОТРЕС У СРБИЈИ: Забележен потрес јачине 4.4 Рихтера
ЗЕМЉОТРЕС јаче снаге погодио је подручје Голије између Рашке и Сјенице, а грађани из Црчева и Трстеника пријављују да су се тресли ормари и кревети.
05. 09. 2025. у 15:24
Коментари (1)