Друштво

БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођена је здрава у мају, а онда је мама приметила да дуго спава - Она је осма беба са СМА

02. 08. 2021. у 15:16

ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба.

БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођена је здрава у мају, а онда је мама приметила да дуго спава - Она је осма беба са СМА

У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата. Поред тога примећује да је успорена, да не помера рукице и ноге, али да лепо напредује што је и потврђено на првом прегледу.

Педијатар је приметио исто и предложио преглед физијатра. Након тога физијатар предлаже преглед неуролога где Вања завршава у болници на генетском испитивању са сумњом на спиналну мишићну атрофију, наводи портал Буди хуман.

Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.

Први корак у њеном лечењу представља лек "спинраза". Он је доступан у Србији и Вања је у фази примања прве дозе. Он би требало да успори прогресију ове опаке болести. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија "золгенсма".

Подсетимо, пре Вање, грађани Србије су скупили новац за Софију Маркуљевић, Лану Јовановић, Анику Манић, Оливера Пала Гајодија, Гаврила Ђурђевића, Мињу Матић, а тренутно се скупља новац за Бошка Гуглету. Годишње се у Србији роди пет до шест беба оболелих од спиналне мишићне атрофије.

Терапија постоји, али због саме цене Вањина породица није у могућности да је приушти и помогне свом детету, стога се обраћају свим добрим и хуманим људима да им помогну како би њихово дете примило терапију и тиме успорили напредовање болести.

Вањи су средства потребна за терапију леком "золгенсма" и за путне трошкове и смештај.

Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:

Слањем СМС поруке: Упишимо 1077 и пошаљимо СМС на 3030

Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман1077 и пошаљимо СМС на 455

Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72

Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451

ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ

Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај

Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал

Препоручујемо

ВУК ИМА НАЈТЕЖИ ОБЛИК ЦЕРЕБРАЛНЕ ПАРАЛИЗЕ: Родитељи сањају о томе да потрчи с братом близанцем

Друштво

0 0

ВУК ИМА НАЈТЕЖИ ОБЛИК ЦЕРЕБРАЛНЕ ПАРАЛИЗЕ: Родитељи сањају о томе да потрчи с братом близанцем

29. 07. 2021. у 21:21

ХАЈДЕ ДА БУДЕМО ХУМАНИ, ПРИДРУЖИМО СЕ: Маленом Новосађанину оболелом од СМА прослеђен део новца за лечење

Друштво

0 0

ХАЈДЕ ДА БУДЕМО ХУМАНИ, ПРИДРУЖИМО СЕ: Маленом Новосађанину оболелом од СМА прослеђен део новца за лечење

27. 07. 2021. у 17:44

НАЈЛЕПША ВЕСТ: Више од 35 милиона динара биће преусмерено са Гавриловог на Бошков рачун

Друштво

0 1

НАЈЛЕПША ВЕСТ: Више од 35 милиона динара биће преусмерено са Гавриловог на Бошков рачун

26. 07. 2021. у 15:57

НАДАМО СЕ ДА ЋЕ УСПЕТИ: Гаврилови родитељи упутили молбу да се новац од Владе преусмери на Бошка

Друштво

0 2

"НАДАМО СЕ ДА ЋЕ УСПЕТИ": Гаврилови родитељи упутили молбу да се новац од Владе преусмери на Бошка

24. 07. 2021. у 19:50

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Умрла хрватска политичарка (39): Позната по срамним изјавама о Србима

Регион

0 7

Умрла хрватска политичарка (39): Позната по срамним изјавама о Србима

БИВША градска одборница Ријеке Ивона Милиновић изненада је преминула синоћ у Ријеци у 39. години. Вест о њеној смрти објављена је на Фејсбук групи Ријечка енциклопедија, а потврдио ју је портал Хрватски гласник са којим је Милиновић сарађивала, као и Нови лист.

17. 04. 2026. у 13:13

ПРОВОЦИРАЛИ НА ГОДИШЊИЦУ НАТО АГРЕСИЈЕ: Ухапшена четворица Албанаца у Србији, погледајте снимке (ВИДЕО)

Хапшења и истрага

0 27

ПРОВОЦИРАЛИ НА ГОДИШЊИЦУ НАТО АГРЕСИЈЕ: Ухапшена четворица Албанаца у Србији, погледајте снимке (ВИДЕО)

ПРИПАДНИЦИ Министарства унутрашњих послова, Управе криминалистичке полиције ухапсили су на територији Републике Србије А. С. (1989), Е. В. (1984), Е. Г. (1978) и А. Ц. (2005) држављане Републике Албаније због постојања основа сумње да су извршили кривично дело изазивање националне, расне и верске мржње и нетрпељивости.

24. 03. 2026. у 20:17