БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођена је здрава у мају, а онда је мама приметила да дуго спава - Она је осма беба са СМА
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба.
Фото: Буди хуман
У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата. Поред тога примећује да је успорена, да не помера рукице и ноге, али да лепо напредује што је и потврђено на првом прегледу.
Педијатар је приметио исто и предложио преглед физијатра. Након тога физијатар предлаже преглед неуролога где Вања завршава у болници на генетском испитивању са сумњом на спиналну мишићну атрофију, наводи портал Буди хуман.
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Фото: Буди хуман
Први корак у њеном лечењу представља лек "спинраза". Он је доступан у Србији и Вања је у фази примања прве дозе. Он би требало да успори прогресију ове опаке болести. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија "золгенсма".
Подсетимо, пре Вање, грађани Србије су скупили новац за Софију Маркуљевић, Лану Јовановић, Анику Манић, Оливера Пала Гајодија, Гаврила Ђурђевића, Мињу Матић, а тренутно се скупља новац за Бошка Гуглету. Годишње се у Србији роди пет до шест беба оболелих од спиналне мишићне атрофије.
Терапија постоји, али због саме цене Вањина породица није у могућности да је приушти и помогне свом детету, стога се обраћају свим добрим и хуманим људима да им помогну како би њихово дете примило терапију и тиме успорили напредовање болести.
Вањи су средства потребна за терапију леком "золгенсма" и за путне трошкове и смештај.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке: Упишимо 1077 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман1077 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал
Препоручујемо
НАЈЛЕПША ВЕСТ: Више од 35 милиона динара биће преусмерено са Гавриловог на Бошков рачун
26. 07. 2021. у 15:57
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
СИН БИВШЕГ СРПСКОГ ФУДБАЛЕРА "ПАО" СА ВИШЕ ОД ТРИ ТОНЕ ДРОГЕ! "Нема даље од овога, ово је Лига шампиона!"
Најновије вести из фудбала - нису уопште класичне фудбалске, већ више припадају "црној хроници".
13. 11. 2025. у 17:46
"ИМАМ ЈЕДНУ СТРАШНУ ВЕСТ" Шешељ о самоубиству познатог српског политичара
ПРЕДСЕДНИК СРС др Војислав Шешељ изјавио је да су хашке робијаше закључавали и кад се лидер Срба у Републици Српској Крајини Милан Бабић убио.
12. 11. 2025. у 19:32
СРБИ МОРАЈУ ОПЕТ НА ВЕМБЛИ? УЕФА се хитно огласила, и то пред сам почетак утакмице Енглеска - Србија
Најновије вести из европског фудбала су и те како занимљиве. А стижу непосредно пред меч Енглеза и Срба на Вемблију.
13. 11. 2025. у 15:45
СТИЖЕ НАМ ПРАВО ЗИМСКО ВРЕМЕ: Снег ће пасти и у нижим пределима - ово су тачни датуми када ће се забелети у Србији
У СРБИЈИ ће у четвртак ујутру бити хладно са слабим приземним мразем, а локално се очекује и слаб мраз на два метра висине, у нижим пределима и са ниском облачношћу и маглом која ће се у Војводини, Поморављу и по појединим котлинама задржати и већи део дана.
13. 11. 2025. у 09:05
НОВИ РАДАРИ БЕЛЕЖИЋЕ ТРИ ПРЕКРШАЈА: Возачи их неће видети - нико неће моћи ни да их упозори, па ни Вибер групе
ПОМОЋНИК директора Агенције за безбедност саобраћаја (АБС) Мирко Коковић изјавио је да ће нови мобилни и стационарни радари, који ће бити постављени на путевима у Србији, бележити три грешке које се често праве у саобраћају и због којих страдају људи, а то су прекорачење брзине, невезивање сигурносног појаса и коришћење мобилног телефона.
13. 11. 2025. у 10:42
УСКОРО ВЕЛИКА ПРОМЕНА ВРЕМЕНА, СНЕГ И У БЕОГРАДУ: Детаљна прогноза Ивана Ристића до краја новембра
НАРЕДНИХ дана очекују се магловита јутра у нашој земљи, док следеће недеље стиже нова облачност и захлађење.
13. 11. 2025. у 17:31
ШТА СПРЕМАЈУ БРИТАНЦИ НА БАЛКАНУ: Специјалац одржао састанак са војим лидерима Албаније, Црне Горе, БиХ, Македоније и Приштине
СПЕЦИЈАЛНИ изасланик Велике Британије за Западни Балкан Карен Пирс организовала је састанак са војним лидерима Албаније, Црне Горе, Северне Македоније, БиХ и самопроглашеног Косова, које је представљао заменик команданта КБС-а генерал-мајор Енвер Чикаћи.
13. 11. 2025. у 15:48
ЗЕЛЕНСКИ АЛАРМИРАО ЕВРОПУ: Русија ће покренути велику агресију на континент, позната и година
УКРАЈИНСКИ председник Володимир Зеленски тврди да Русија планира да покрене велику агресију на европском континенту 2029. или 2030. године, наводећи да на то указује повећана руска производња оружја.
13. 11. 2025. у 10:54
Дарко навео ШЕСТ ствари о животу у Немачкој о којима се ћути: Разбио велики мит, па открио због чега ПОЛИЦИЈА уме да дође на врата
ДАРКО Тешић, који стоји иза популарног Инстаграм профила „Балканац у Немачкој“ недавно је објавио видео који је привукао велику пажњу пратилаца, а у њему на духовит и искрен начин дели своја запажања о животу у Немачкој.
13. 11. 2025. у 18:15
Најновије из рубрике
ЈУТРО ХЛАДНО И МАГЛОВИТО, А ОНДА ДОЛАЗИ ДО ПРОМЕНЕ: Највиша температура данас 18 степени
ВРЕМЕ у Србији ујутру хладно, на југу и истоку и са слабим мразем, а у Војводини, по котлинама и долинама река са маглом или ниском облачношћу.
14. 11. 2025. у 00:00
БУДИМО ХУМАНИ: Луки Матићу је потребна помоћ
ЛУКА Матић из Ћуприје рођен је 13. марта 1999. године, Завршио је Гимназију у Ћуприји, након тога уписао ДИФ у Нишу.
13. 11. 2025. у 20:36
Дарко навео ШЕСТ ствари о животу у Немачкој о којима се ћути: Разбио велики мит, па открио због чега ПОЛИЦИЈА уме да дође на врата
ДАРКО Тешић, који стоји иза популарног Инстаграм профила „Балканац у Немачкој“ недавно је објавио видео који је привукао велику пажњу пратилаца, а у њему на духовит и искрен начин дели своја запажања о животу у Немачкој.
13. 11. 2025. у 18:15
УСКОРО ВЕЛИКА ПРОМЕНА ВРЕМЕНА, СНЕГ И У БЕОГРАДУ: Детаљна прогноза Ивана Ристића до краја новембра
НАРЕДНИХ дана очекују се магловита јутра у нашој земљи, док следеће недеље стиже нова облачност и захлађење.
13. 11. 2025. у 17:31
ВОЗАЧИ, ОПРЕЗ! Стручњаци упозоравају: Ово је сада ОПАСНОСТ број 1 на путу!
УОБИЧАЈЕНА јесења појава је велика опасност током вожње, а возачима се саветује да реагују на време.
13. 11. 2025. у 17:20
Коментари (1)