БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођена је здрава у мају, а онда је мама приметила да дуго спава - Она је осма беба са СМА
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба.
Фото: Буди хуман
У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата. Поред тога примећује да је успорена, да не помера рукице и ноге, али да лепо напредује што је и потврђено на првом прегледу.
Педијатар је приметио исто и предложио преглед физијатра. Након тога физијатар предлаже преглед неуролога где Вања завршава у болници на генетском испитивању са сумњом на спиналну мишићну атрофију, наводи портал Буди хуман.
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Фото: Буди хуман
Први корак у њеном лечењу представља лек "спинраза". Он је доступан у Србији и Вања је у фази примања прве дозе. Он би требало да успори прогресију ове опаке болести. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија "золгенсма".
Подсетимо, пре Вање, грађани Србије су скупили новац за Софију Маркуљевић, Лану Јовановић, Анику Манић, Оливера Пала Гајодија, Гаврила Ђурђевића, Мињу Матић, а тренутно се скупља новац за Бошка Гуглету. Годишње се у Србији роди пет до шест беба оболелих од спиналне мишићне атрофије.
Терапија постоји, али због саме цене Вањина породица није у могућности да је приушти и помогне свом детету, стога се обраћају свим добрим и хуманим људима да им помогну како би њихово дете примило терапију и тиме успорили напредовање болести.
Вањи су средства потребна за терапију леком "золгенсма" и за путне трошкове и смештај.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке: Упишимо 1077 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман1077 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал
Препоручујемо
НАЈЛЕПША ВЕСТ: Више од 35 милиона динара биће преусмерено са Гавриловог на Бошков рачун
26. 07. 2021. у 15:57
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
Дукат јогурт – по вашем укусу
Дукат јогурт долази у освеженом издању, са унапређеном рецептуром развијеном по вашем укусу, уз директно учешће оних којима је и намењен – верних љубитеља овог производа. Нови укус комбинује препознатљив квалитет с модерним преференцијама потрошача, а компанија Сомболед посебно истиче значај активног доприноса корисника јогурта у креирању ове рецептуре – што представља редак пример праксе на домаћем тржишту.
19. 05. 2025. у 12:15
ДНК АНАЛИЗА ОТКРИЛА: Шта је по пореклу био Колумбо? Бродио под заставом Шпаније, али је био друге националности
НА данашњи дан, 20. маја 1506. године преминуо је морепловац Кристифор Колумбо, а његово порекло дуго је мучило људе широм света.
20. 05. 2025. у 17:05
СТРУЧЊАЦИ ОДУШЕВЉЕНИ: Морски џин коначно изронио из воде - најзад уснимљена ретка врста
КАО предатори, они држе популације плена под контролом. Отпад који производе храни фитопланктон, који игра виталну улогу у везивању угљеника.
20. 05. 2025. у 22:32
"ВЕЋ ЗНАМО КО ЈЕ ОТАЦ! БАСТИЈАН ШВАЈНШТАЈГЕР!" Естер показала труднички стомак - изазвала бурне реакције
НЕМАЧКИ медији помно прате све што се дешава у животу Ане Ивановић и Бастијана Швајнштајгера. У последњих месец дана спекулише се да ће се познати спортски пар развести.
21. 05. 2025. у 07:43
МУЧНО ПРИЗНАЊЕ ЈАПАНА Премијер потврдио: "Гори смо од Грка!"
"ЈАПАН се суочава с преласком у зону позитивних каматних стопа, док је стање јавних финансија лоше."
20. 05. 2025. у 21:25
ТРЕНИРАО РАФАЕЛА НАДАЛА, САДА ЋЕ И СИНЕРА! Италијан окупио "тим снова" (ФОТО)
Легендарни шпански тенисер Карлос Моја придружиће се тиму Јаника Синера.
20. 05. 2025. у 19:00
ЗАСТРАШУЈУЋЕ: Удар Искандера убио 70 припадника ВСУ, објављен снимак (ВИДЕО)
РУСКА војска је нанела удар оперативно-тактичким ракетним системом „Искандер“ на камп за обуку украјинских снага у Сумској области, при чему је, према наводима Министарства одбране Русије, убијено до 70 припадника Оружаних снага Украјине (ВСУ), укључујући 20 инструктора.
20. 05. 2025. у 21:12
ИНЦИДЕНТ У ДРУГОМ КРУГУ ИЗБОРА У РУМУНИЈИ: Полиција извела председничког кандидата са бирачког места (ВИДЕО)
РУМУНСКИ председнички кандидат и лидер националистичке странке Алијанса за уједињење Румуна Ђорђе Симион и фаворит на прошлогодишњим поништеним изборима, Калин Ђорђеску, полиција је извела са бирачког места у Могошоаји (предграђу Букурешта).
18. 05. 2025. у 09:54
ДОСТА ЦЕНЗУРЕ И ЋУТАЊА Евросонг скандал, огласио се премијер Шпаније: "А Русију сте могли?"
ДВОСТРУКИ аршини...
19. 05. 2025. у 19:03
Најновије из рубрике
ОВО ТАЈНО ДУГМЕ СМАЊУЈЕ ПОТРОШЊУ ГОРИВА: Налази се у овом делу аутомобила, а ево и како функционише
ЦЕНЕ нафте и деривата се стално мењају на тржишту, а многи не успевају да смање потрошњу горива чак ни упркос споријој вожњи.
21. 05. 2025. у 09:20
СРБИЈА НА УДАРУ НЕВРЕМЕНА: РХМЗ се огласио - издаваће хитна упозорења један до два сата унапред
ТОКОМ јутра у Срему, Бачкој и Банату, у западним, централним и јужним крајевима Србије местимично са кишом.
21. 05. 2025. у 09:00
ОГЛАСИО СЕ ЦРВЕНИ КРСТ СРБИЈЕ: "Захтевали смо реакцију МКЦК након упада косовске полиције у наш објекат"
ЦРВЕНИ крст Србије саопштио је да је након данашњег упада тзв. косовске полиције у објекат Црвеног крста Косова и Метохије "Драгиша Мурганић" који се налази у Зубином Потоку на језеру Газиводе одмах упутио захтев највишим телима Међународног покрета Црвеног крста и Црвеног полумесеца за хитну реакцију у заштити функционисања и услова за безбедан рад те организације у АП Косово и Метохија.
21. 05. 2025. у 08:09
ДАНАС СЛАВИМО СВЕТОГ ЈОВАНА БОГОСЛОВА: Нипошто немојте узимати ове предмете у руке
СПРСКА православна црква и њени верници данас славе празник Светог Јована Богослова, једног од првих ученика Исуса Христа.
21. 05. 2025. у 07:38
МЕТОДИЈУ ЈЕ ТИТУЛУ "ДАО" ЈОШ СВЕТИ САВА: Одлуке Сабора СПЦ избезумиле сепаратисте у Црној Гори који то читају као напад Путина и Београда
ЛИЧНО Владимир Путин је, уз помоћ Београда, увео у Црну Гору у "црвено православље" и дао титулу митрополита епископу будимљанско-никшићком Методију, запенушано су реаговали у подгоричким медијима људи који немају елементарна знања о историји и Српској правослвној цркви.
21. 05. 2025. у 07:00
Коментари (1)