БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођена је здрава у мају, а онда је мама приметила да дуго спава - Она је осма беба са СМА
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба.
Фото: Буди хуман
У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата. Поред тога примећује да је успорена, да не помера рукице и ноге, али да лепо напредује што је и потврђено на првом прегледу.
Педијатар је приметио исто и предложио преглед физијатра. Након тога физијатар предлаже преглед неуролога где Вања завршава у болници на генетском испитивању са сумњом на спиналну мишићну атрофију, наводи портал Буди хуман.
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Фото: Буди хуман
Први корак у њеном лечењу представља лек "спинраза". Он је доступан у Србији и Вања је у фази примања прве дозе. Он би требало да успори прогресију ове опаке болести. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија "золгенсма".
Подсетимо, пре Вање, грађани Србије су скупили новац за Софију Маркуљевић, Лану Јовановић, Анику Манић, Оливера Пала Гајодија, Гаврила Ђурђевића, Мињу Матић, а тренутно се скупља новац за Бошка Гуглету. Годишње се у Србији роди пет до шест беба оболелих од спиналне мишићне атрофије.
Терапија постоји, али због саме цене Вањина породица није у могућности да је приушти и помогне свом детету, стога се обраћају свим добрим и хуманим људима да им помогну како би њихово дете примило терапију и тиме успорили напредовање болести.
Вањи су средства потребна за терапију леком "золгенсма" и за путне трошкове и смештај.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке: Упишимо 1077 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман1077 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал
Препоручујемо
НАЈЛЕПША ВЕСТ: Више од 35 милиона динара биће преусмерено са Гавриловог на Бошков рачун
26. 07. 2021. у 15:57
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
БРАТ ТОМЕ ЗДРАВКОВИЋА: Обојица су преминули на данашњи дан, а Иван је смрт дочекао у беди
БРАТ легендарног певача Томе Здравковић, Иван Здравковић, о којем се мало знало, преминуо је у 90. години баш истог датума као и Тома, само 2021. године.
30. 09. 2025. у 13:07
СМРТНА КАЗНА ЗА ГРЕХЕ: 11 чланова породице осуђено на смрт, 11 на доживотну робију, а кажњено још њих 17
СУД У КИНИ осудио је данас на смрт 11 чланова породице Минг која се бавила криминалним активностима у Мјанмару, јавила је кинеска ЦЦТВ.
29. 09. 2025. у 18:19
НИКАДА ВИШЕ Због овога се Шеки Турковић не би вратио у САД: "Овде се ипак најлепше живи!"
ПЕВАЧ Шеки Турковић у Америци је провео десет година.
29. 09. 2025. у 15:53
КАКО ЈЕ ТАСОВАЦ САЗНАО ДА ИМА РАК? Победио је опаку болест, па изненада преминуо у 56. години живота
ИАКО га је судбина прерано прекинула, остала је успомена на човека који је страствено волео музику и живот.
29. 09. 2025. у 13:11
ДА ЛИ ЈЕ ОН НАЈЗГОДНИЈИ СРПСКИ ГЛУМАЦ? Као Биковић отишао у Русију - и тамо оженио лепу Рускињу Алину (ФОТО)
НЕУМОРНО тренира.
29. 09. 2025. у 14:56 >> 14:56
ВОДИТЕЉ ПИНКА СЕ СРУШИО НА ОСТРОГУ: Позлило му док је свештеник беседио
"ИЗАШАО је напоље и наслонио се на зид. Када је покушао да крене даље, зацрнило му се пред очима и срушио се."
29. 09. 2025. у 17:00
ЕКСКЛУЗИВНО - ГЕНЕРАЛ ПОНОВО У СВОЈОЈ СРБИЈИ: Небојша Павковић слетео у Београд (ФОТО)
ГЕНЕРАЛ Небојша Павковић слетео је у Србију.
28. 09. 2025. у 17:53
АМЕРИКАНЦИ ОДУШЕВЉЕНИ ВУЧИЋЕМ! Пљуште коментари након гостовања на Њузмаксу: "Хоћемо га код Такера, дивно је чути овог мудрог човека"
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић гостовао је синоћ на америчкој телевизији Њузмакс, а његово гостовање привукло је велику пажњу америчке јавности.
27. 09. 2025. у 11:29
НЕ ДА НА ЋЕРКУ Богданин отац очитао лекцију Вељку, јасно му ставио до знања: "Можда пре ниси имао овакву девојку..."
ВЕЉКО је увек истицао да жели велику породицу са много деце којима ће усадити праве вредности и традицију.
29. 09. 2025. у 16:17
Најновије из рубрике
ЕМИСИЈА "ЗДРАВА НАЦИЈА": Новости и савети из света медицине
ЕМИСИЈА "Здрава нација" која се од марта ове године емитује на ТВ Балкан Трип, је до сада донела велики број информација, новости и савета из света медицине, а ауторка и водитељка Ана Мандић Жугић је угостила лекаре из различитих области, постављајући им питања које гледаоце највише занимају.
30. 09. 2025. у 13:08
НА СНАЗИ ДВА УПОЗОРЕЊА: Очекују нас обилне падавине - РХМЗ се управо огласио
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод (РХМЗ) издао је упозорење за подручје јужне, централне и источне Србије на обилну кишу (за 2. и 3. октобар).
30. 09. 2025. у 12:22
НАЈАВЉЕНА ИСПЛАТА 50 ОДСТО УПЛАЋЕНЕ ШКОЛАРИНЕ УСКОРО ЛЕЖЕ: Студентима новац само на картицу
СТУДЕНТИ који сами плаћају школовање на основним, местер и докторским студијама у октобру ће добити повраћај 50 одсто школарине коју су уплатили за текућу школску годину. Министарство просвете дало је факултетима рок да до данас направе "пресек" ко је шта и колико уплатио, како би одмах након тога новац почео да "леже", и то једнократно цео износ.
30. 09. 2025. у 11:21
ЗА ДВА ДАНА СТИЖЕ СНЕГ У СРБИЈУ: Забелеће се у овим деловима земље - детаљна временска прогноза РХМЗ-а
ПО котлинама и долинама река југозападне и јужне Србије ујутро хладно, са маглом, а на југу Баната, у источној и централној Србији и ниском облачношћу.
30. 09. 2025. у 10:34
ЖЕНИО СЕ ПЕТ ПУТА: Љубавни живот генерала Павковића - драма са размаженом "генералицом" и развод, у Хагу се венчао са упола млађом
НАЈПОЗНАТИЈА од генералових пет супруга била је Глорија Сотиров, коју су у народу звали "генералица".
30. 09. 2025. у 10:07
Коментари (1)