БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођена је здрава у мају, а онда је мама приметила да дуго спава - Она је осма беба са СМА
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба.
Фото: Буди хуман
У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата. Поред тога примећује да је успорена, да не помера рукице и ноге, али да лепо напредује што је и потврђено на првом прегледу.
Педијатар је приметио исто и предложио преглед физијатра. Након тога физијатар предлаже преглед неуролога где Вања завршава у болници на генетском испитивању са сумњом на спиналну мишићну атрофију, наводи портал Буди хуман.
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Фото: Буди хуман
Први корак у њеном лечењу представља лек "спинраза". Он је доступан у Србији и Вања је у фази примања прве дозе. Он би требало да успори прогресију ове опаке болести. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија "золгенсма".
Подсетимо, пре Вање, грађани Србије су скупили новац за Софију Маркуљевић, Лану Јовановић, Анику Манић, Оливера Пала Гајодија, Гаврила Ђурђевића, Мињу Матић, а тренутно се скупља новац за Бошка Гуглету. Годишње се у Србији роди пет до шест беба оболелих од спиналне мишићне атрофије.
Терапија постоји, али због саме цене Вањина породица није у могућности да је приушти и помогне свом детету, стога се обраћају свим добрим и хуманим људима да им помогну како би њихово дете примило терапију и тиме успорили напредовање болести.
Вањи су средства потребна за терапију леком "золгенсма" и за путне трошкове и смештај.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке: Упишимо 1077 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман1077 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал
Препоручујемо
НАЈЛЕПША ВЕСТ: Више од 35 милиона динара биће преусмерено са Гавриловог на Бошков рачун
26. 07. 2021. у 15:57
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Други пишу
Grčka premešta PVO da brani Bugarsku od Irana! Oglasio se ministar odbrane
06.03.2026. - 14:53
Прочитајте више
Пабло Пикасо радио постер за најскупљи СРПСКИ филм - одбио новац, тражио ОВО
ФИЛМ "Битка на Неретви" Вељка Булајића, који је премијерно приказан 1969. године коштао је између седам и 12 милиона тадашњих долара. То је најскупљи филм икада снимљен на просторима бивше Југославије.
06. 03. 2026. у 09:42
ОТКРИЛИ "ТАЈНИ ГРАД" НА РАТИШТУ У УКРАЈИНИ "Чистили смо подручје, непријатељ је искочио ИЗА нас"
РУСКИ војници групе снага "Север" открили су велику мрежу подземних тунела које су изградиле Оружане снаге Украјине током операције заузимања села Графскоје у Харковској области, рекао је за РИА Новости командант јуришног вода 82. пука, позивног знака Спартак.
06. 03. 2026. у 18:30
ЗАПАД У НЕВЕРИЦИ, ТРАМП У ШОКУ! Ево шта су Турци управо урадили због напада Американаца и Израела на Иран
Након што су Сједињене Америчке Државе и Израел ивршили напад на Иран, па изазвали одговор у виду ракета и дронова по околним земљама у којима су америчке војне базе, десила се једна потпуно несвакидашња ствар.
06. 03. 2026. у 16:52
ИГРАО У "ОТПИСАНИМА": Зашто Бранко Плеша није желео да помогне рођеном СИНУ?
НА ДАНАШЊИ дан, 6. марта 1926. године, рођен је Бранко Плеша, познати српски глумац и редитељ.
06. 03. 2026. у 17:33
ТРАГЕДИЈА: Преран одлазак - Омча умро у 45. години
"ПАМТИЋЕМО га по искреној посвећености стварању, оригиналном уметничком изразу и бриткој и духовитој личности."
05. 03. 2026. у 18:11
"Како будућа краљица Енглеске може да има ОВАКВА стопала?" Кејт изула ципеле, свет ЗГРОЖЕН призором (ФОТО)
ПРИНЦЕЗА од Велса је пример неговане жене, али и она, као многе друге, не стиже увек да мисли о сваком детаљу, што је прилично изненадило њене обожаваоце.
06. 03. 2026. у 13:33
ХРВАТСКОЈ СТИГЛА ПОРУКА ИЗ ИЗРАЕЛА: Потпуно прекините дипломатске односе са Техераном
АМБАСАДОР Израела у Хрватској Гари Корен позвао је званични Загреб да прекине дипломатске односе с Техераном и спроведе безбедносне провере особља иранског дипломатског представништва у Хрватској јер би, каже, међу њима могло бити "шпијуна" Револуционарне гарде која се у ЕУ сматра терористичком организацијом.
06. 03. 2026. у 09:10
ШОК ИСТРАГА АМЕРИКАНАЦА: Ево ко је гађао иранску школу у којој су погинуле девојчице
АМЕРИЧКИ војни истражитељи верују да је вероватно да су америчке снаге одговорне за напад на иранску школу за девојчице у којем је у суботу погинуло више десетина деце, али још нису донели коначан закључак нити су завршили истрагу, рекли су за Ројтерс двојица америчких званичника.
06. 03. 2026. у 08:23
ПЛАНЕТА У СТРАХУ: Списак 11 најсигурнијих земаља у случају Трећег светског рата
НАКОН што су америчко-израелски напади на Иран довели до одмазде широм Блиског истока, расту страхови од ескалације која би могла да прерасте у трећи светски рат. Ту су још и актуални рат између Украјине и Русије, сукоби у појасу Газе, као и стална претња кинеске инвазије на Тајван.
03. 03. 2026. у 20:21
Најновије из рубрике
БРАНИСЛАВ НУШИЋ КУМУЈЕ КОЛУ СРПСКИХ СЕСТАРА: Збор на Велику Госпојину 1903. године био је највећи женски политички скуп у Србији
ПО ПОВРАТКУ у Србију Надежда је заступала подизање националне свести. Ослободилачки рат је доживљавала као свети чин...
06. 03. 2026. у 18:00
ОПАСНИ РАТОВИ КОЈИ СЕ ВОДЕ БЕЗ ИСПАЉЕНОГ МЕТКА: Књига проф.др Марка Парезановића о хибридним сукобима јединствени је спој теорије и праксе
ХИБРИДНИ рат је комфоран јер се води путем меке моћи: он је прикривен, перфидан, манипулативан и изненадан. Његов главни циљ није, као у класичном оружаном сукобу, ангажовање скупе војне силе која треба да надјача противничку, запоседне и држи под окупацијом одређени простор. То много кошта и има ограничен рок трајања.
06. 03. 2026. у 17:55
ЦВЕЋЕ И ЧЕСТИТКЕ ЗА ЛЕПШИ ПОЛ: Министар Гашић поводом Дана жена уручио поклоне припадницама система одбране
ПОВОДОМ Међународног дана жена - 8. марта, министар одбране Братислав Гашић уручио је данас личне поклоне групи од 150 припадница Министарства одбране и Војска Србије на свечаности одржаној у Дом Гарде на Топчидеру.
06. 03. 2026. у 16:43
НЕ-УПУЋЕНИ У ЈТОК НЕМАЈУ НИЈЕДНУ ПРАВОСНАЖНУ ПРЕСУДУ: А добијали дупло веће плате
ТРОЈЕ јавних тужилаца који се из Јавног тужилаштва за организовани криминал (ЈТОК) враћају у своја матична тужилаштва јер Високи савет тужилаштва (ВСТ) није донео одлуку о њиховом упучивању у складу са изменама сета закона, уопште немају ниједну правоснажну пресуду, а један од њих нема чак нити једну истрагу!
06. 03. 2026. у 16:02
AIR SERBIA СПАСАВА ДЕЦУ СРБИЈЕ: Авион из Дубаија враћа 262 путника и 14 беба (ВИДЕО)
ХРАБРИ пилоти из "Ер Србија" данас полећу из Дубајиа за Београд.
06. 03. 2026. у 15:21
Коментари (1)