БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођена је здрава у мају, а онда је мама приметила да дуго спава - Она је осма беба са СМА
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба.
Фото: Буди хуман
У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата. Поред тога примећује да је успорена, да не помера рукице и ноге, али да лепо напредује што је и потврђено на првом прегледу.
Педијатар је приметио исто и предложио преглед физијатра. Након тога физијатар предлаже преглед неуролога где Вања завршава у болници на генетском испитивању са сумњом на спиналну мишићну атрофију, наводи портал Буди хуман.
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Фото: Буди хуман
Први корак у њеном лечењу представља лек "спинраза". Он је доступан у Србији и Вања је у фази примања прве дозе. Он би требало да успори прогресију ове опаке болести. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија "золгенсма".
Подсетимо, пре Вање, грађани Србије су скупили новац за Софију Маркуљевић, Лану Јовановић, Анику Манић, Оливера Пала Гајодија, Гаврила Ђурђевића, Мињу Матић, а тренутно се скупља новац за Бошка Гуглету. Годишње се у Србији роди пет до шест беба оболелих од спиналне мишићне атрофије.
Терапија постоји, али због саме цене Вањина породица није у могућности да је приушти и помогне свом детету, стога се обраћају свим добрим и хуманим људима да им помогну како би њихово дете примило терапију и тиме успорили напредовање болести.
Вањи су средства потребна за терапију леком "золгенсма" и за путне трошкове и смештај.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке: Упишимо 1077 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман1077 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал
Препоручујемо
НАЈЛЕПША ВЕСТ: Више од 35 милиона динара биће преусмерено са Гавриловог на Бошков рачун
26. 07. 2021. у 15:57
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ЕВО КОЛИКА ЈЕ ПЛАТА ПРЕДСЕДНИКА САД: Одмах заради и пензију - и то баш фину
ПЛАТА председника Америке шест пута је већа од просечне зараде у овој земљи.
05. 11. 2024. у 18:28
ОБЈАВЉЕНЕ СЛИКЕ ФОЛКЕРКЕ У ТОПЛЕСУ: У "Гранду" за њу више није било места - напустила ту кућу, повукла се из јавности (ФОТО)
"СВЕ се дешавало у исто време. Била сам на разговору и имала сам одређено време када је требало да напустим земљу."
05. 11. 2024. у 20:02
МОЛИМО СЕ ДА СЕ ИЗВУЧЕ: Водитељ открио нове детаље о здравственом стању Саше Поповића
ЗБОГ здравствених проблема Поповић већ месецима није виђен у јавности.
05. 11. 2024. у 15:49
ГОТОВО ЈЕ! Новак Ђоковић открио да ли ће играти на Завршном мастерсу у Торину
Српски тенисер Новак Ђоковић неће играти у Торину 2024. године на Завршном мастерсу.
05. 11. 2024. у 11:51
СРБИЈА ДОБИЈА ОГРОМНО ПОЈАЧАЊЕ: Један од најталентованијих фудбалера света ипак облачи дрес "орлова"?
Након што су Лазар Самарџић и Јан Карло Симић одлучили да се одазову позиву Драгана Стојковића Пиксија, ускоро би још један велики таленат могао да обуче дрес репрезентације Србије.
05. 11. 2024. у 16:17
КЛУБ ШОКИРАН СРПСКО-АЛБАНСКИМ ОДНОСИМА! Јавно признали: Не могу да верују шта се дешава у екипи!
Фудбалски репрезентативац Србије покренуо је лавину и она се уопште не зауставља.
05. 11. 2024. у 12:23
ТРАМП НАДОМАК ВЕЛИКЕ ПОБЕДЕ: Након тријумфа у првој, води у свим кључним државама!
ОЧИ целог света упрте су у Америку, где ће бити изабран нови председник, али и чланови Конгреса. Камала Харис или Доналд Трамп, ко ће бити нови председник Сједињених Америчких Држава и утицати на политику целог света... Пратите америчке изборе уживо на порталу "Новости". Како тече изборни дан, као и прве резултате гласања, наши новинари пратиће из минута у минут, тако да обавезно останите уз наш портал.
05. 11. 2024. у 08:19 >> 06:25
ПУТИНУ У ПОМОЋ СТИЖЕ НАЈЕЛИТНИЈА ВОЈСКА: Шта је "Олујни корпус", једна од најмоћнијих специјалних јединица на свету
СЕВЕРНОКОРЕЈСКА појачања долазе усред назнака да се Русија бори с попуњавањем својих снага.
30. 10. 2024. у 12:37
РУС КОМЕ СЕ КЛАЊА ЦЕЛА СЕВЕРНА КОРЕЈА: Да није било њега Ким не би владао - дао руку за Великог вођу (ФОТО)
СКРОМНИ руски сељак из Сибира променио је историју Северне Кореје. Династија Ким Јакову Новиченку највише дугује што је данас на власти.
05. 11. 2024. у 09:14
Најновије из рубрике
ВЕЛИКИ ПОЖАР У СТАРОЈ ШЕЋЕРАНИ: 10 ватрогасних возила на терену
ВЕЛИКИ пожар избио је вечерас у старој шећерани, сазнаје Блиц.
06. 11. 2024. у 01:09
СВЕ ХЛАДНИЈЕ И ХЛАДНИЈЕ А ОНДА СТИЖЕ И СНЕГ: Временска прогноза за среду 6. новембар
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
06. 11. 2024. у 01:00
НОЖЕМ ЈУРИО ШКОЛСКЕ ДРУГАРЕ И ПРЕТИО ДА ЋЕ ИХ УБИТИ Језив инцидент у Калуђерици, полиција брзо реаговала
У ОСНОВНОЈ школи у Калуђерици данас је дошло до озбиљног инцидента када је један од ученика ножем јурио школске другове.
05. 11. 2024. у 22:03
ПОРОДИЛА СЕ У КУПАТИЛУ ПОРОДИЧНОГ ДОМА: Лесковчанка донела на свет девојчицу уз подршку екипе Хитне помоћи (ФОТО)
Екипа Хитне помоћи лесковачког Дома здравља нашла се јутрос у несвакидашњој ситуацији, када је по позиву и изласку на терен, била принуђена да на лицу места обави порођај труднице која је на свет донела здраву девојчицу.
05. 11. 2024. у 20:10
ИГРА НЕРАВА И СТРПЉЕЊА Вишесатна задржавања за теретњаке на излазу из Србије: На овом граничном прелазу чека се седам сати
ТЕРЕТНА возила на граничним прелазима на излазу из земље очекују вишесатна задржавања, највише на Шиду, седам сати, саопштио је данас Ауто-мото савез Србије (AMСС).
05. 11. 2024. у 18:35
Коментари (1)