БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођена је здрава у мају, а онда је мама приметила да дуго спава - Она је осма беба са СМА
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба.
Фото: Буди хуман
У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата. Поред тога примећује да је успорена, да не помера рукице и ноге, али да лепо напредује што је и потврђено на првом прегледу.
Педијатар је приметио исто и предложио преглед физијатра. Након тога физијатар предлаже преглед неуролога где Вања завршава у болници на генетском испитивању са сумњом на спиналну мишићну атрофију, наводи портал Буди хуман.
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Фото: Буди хуман
Први корак у њеном лечењу представља лек "спинраза". Он је доступан у Србији и Вања је у фази примања прве дозе. Он би требало да успори прогресију ове опаке болести. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија "золгенсма".
Подсетимо, пре Вање, грађани Србије су скупили новац за Софију Маркуљевић, Лану Јовановић, Анику Манић, Оливера Пала Гајодија, Гаврила Ђурђевића, Мињу Матић, а тренутно се скупља новац за Бошка Гуглету. Годишње се у Србији роди пет до шест беба оболелих од спиналне мишићне атрофије.
Терапија постоји, али због саме цене Вањина породица није у могућности да је приушти и помогне свом детету, стога се обраћају свим добрим и хуманим људима да им помогну како би њихово дете примило терапију и тиме успорили напредовање болести.
Вањи су средства потребна за терапију леком "золгенсма" и за путне трошкове и смештај.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке: Упишимо 1077 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман1077 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал
Препоручујемо
НАЈЛЕПША ВЕСТ: Више од 35 милиона динара биће преусмерено са Гавриловог на Бошков рачун
26. 07. 2021. у 15:57
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
После 40 година сазнао да му је сестра БИОЛОШКА МАЈКА: Џек Николсон се сломио - истину чуо од новинара
СКОРО четири деценије свог живота је провео верујући у лажи које су му сервиране одмалена. Ни слутио није да ће обрт бити такав.
25. 07. 2025. у 09:39
"ЈЕДВА ПРЕЖИВЕЛА НОЋ" Марија Шерифовић отрована храном у познатом ресторану - била са братом, и он има исте симптоме
"БИЛО ми је много тешко и не идем више никада тамо", поручује Марија Шерифовић после свега.
24. 07. 2025. у 20:02 >> 20:11
"ЋУТИ ЈЕВРЕЈИНУ, ТО ЈЕ МОЈ ПАТРИЈАРХ" Ејдус покушао да спречи Татића да оде код Павла - био је атеиста
ГЛУМАЦ Предраг Ејдус испричао је једном приликом како је његов колега Јосиф Татић са "пољуљаном" свешћу отишао да се упозна са патријархом Павлом.
25. 07. 2025. у 09:04
"ЈОШ СТРАХУЈЕМО ЗА ЊЕГОВО ЗДРАВЉЕ" Жика после можданог удара на специјалном програму опоравка: "Радујемо се повратку, улаже огромне напоре"
"ЈОШ СТРАХУЈЕМО ЗА ЊЕГОВО ЗДРАВЉЕ" Жика Јакшић је после можданог удара на специјалном програму опоравка: "Радујемо се његовом повратку, улаже огромне напоре"
25. 07. 2025. у 11:26
"ЈАВИ СЕ АКО ЖЕЛИШ ДА ТИ НАПРАВИМ ЈОШ ЈЕДНУ ЋЕРКУ" Бивши послао јавну поруку Марији Микић
МАРИЈА Микић још увек није реаговала на коментар бившег супруга.
24. 07. 2025. у 21:48
ШТА СЕ ДЕШАВА СА ЗЕМЉОМ? Научници хоће да уклоне секунду из универзалног времена - планета је почела брже да се окреће
ПРЕЦИЗНА мерења показују да се Земља окреће нешто брже него раније.
24. 07. 2025. у 18:37
ПОРОДИЦЕ У ШОКУ НАКОН ШТО СУ ОТВОРИЛЕ КОВЧЕГЕ СА ТЕЛИМА: Нове бизарности након пада авиона у Индији
СИН жене која је погинула у паду авиона компаније Air India изјавио је за Би-Би-Си да су у ковчегу с телом његове мајке пронађени и „други остаци“.
23. 07. 2025. у 16:49
ЕКСКЛУЗИВНИ СНИМЦИ ХАПШЕЊА ШИПТАРСКОГ ТЕРОРИСТЕ: Овако је пао бивши припадник ОВК у Свилајнцу, ево за шта се сумњичи (ВИДЕО)
ШИПТАРСКИ терориста и бивши истакнути припадник терористичке ОВК Халили Лулзин, ухапшен је данас у Свилајнцу, у заједничкој акцији Безбедносно-информативне агенције, Службе за откривање ратних злочина УКП МУП-а Републике Србије, а у сарадњи са Тужилаштвом за ратне злочине.
22. 07. 2025. у 20:54
НАУЧНИЦИ У СТРАХУ - РИЗИК ОД НЕСТАНКА: Ада Бојана и Бококоторски залив у опасности - море никада није било такво
НИВО Јадранског мора ће, према пројекцијама, до краја века порасти 35 центиметара (цм), што ће угрозити обалска подручја, посебно подручје Аде Бојане и делове Бококоторског залива, наводи се у прошлогодишњем Нацрту Националног плана Црне Горе за прилагођавање на климатске промене.
25. 07. 2025. у 08:55
Најновије из рубрике
ГРАЂАНИМА СТИГЛО ХИТНО УПОЗОРЕЊЕ МУП-а НА ТЕЛЕФОНЕ: Врхунац топлотног таласа у Србији (ФОТО)
КОРИСНИЦИМА мобилних мрежа у Србији на телефоне је управо стигло упозорење Министарства унутрашњих послова на изузетно високе температуре и врхунац топлотног таласа у Србији.
25. 07. 2025. у 11:02
СПЦ ОБЕЛЕЖАВА СПОМЕН ИКОНИ ПРЕСВЕТЕ БОГОРОДИЦЕ ТРОЈЕРУЧИЦЕ: Верује се да има чудотворне моћи - ево како је стигла до Хиландара
СРПСКА православна црква (СПЦ) данас обележава спомен икони Пресвете Богородице Тројеручице која је најпоштованија икона у Хиландару и најзначајнија икона српског народа.
25. 07. 2025. у 10:22
ХИТНО УПОЗОРЕЊЕ РХМЗ-а: Велика опасност од пожара у Србији - Данас и сутра температуре и до 43 степени!
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролшки завод издао је упозорење на топлотни талас који је захватио Србију и задржаће се до сутра са максималном температуром од 35 до 42 степена, а сутра локално и до 43 степени.
25. 07. 2025. у 08:01
СРБИЈА У ЦРВЕНОМ ЧЕКА НАС ПАКЛЕНИ ДАН, ЕВО КАДА СТИЖЕ ОСВЕЖЕЊЕ: Временска прогноза за петак, 25. јул
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
25. 07. 2025. у 01:00
ЖИВАДИН ЈОВАНОВИЋ О ВОЈНОЈ ВЕЖБИ СРБИЈЕ И КИНЕ: Увек смо били жртва агресије Запада
БИВШИ министар спољних послова Живадин Јовановић рекао је да је недавна најава заједничке војне вежбе Србије и Кине "Чувар мира-2025" у северној кинеској провинцији Хебеј, привукла пажњу неких западних медија.
24. 07. 2025. у 21:25
Коментари (1)