БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођена је здрава у мају, а онда је мама приметила да дуго спава - Она је осма беба са СМА
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба.
Фото: Буди хуман
У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата. Поред тога примећује да је успорена, да не помера рукице и ноге, али да лепо напредује што је и потврђено на првом прегледу.
Педијатар је приметио исто и предложио преглед физијатра. Након тога физијатар предлаже преглед неуролога где Вања завршава у болници на генетском испитивању са сумњом на спиналну мишићну атрофију, наводи портал Буди хуман.
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Фото: Буди хуман
Први корак у њеном лечењу представља лек "спинраза". Он је доступан у Србији и Вања је у фази примања прве дозе. Он би требало да успори прогресију ове опаке болести. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија "золгенсма".
Подсетимо, пре Вање, грађани Србије су скупили новац за Софију Маркуљевић, Лану Јовановић, Анику Манић, Оливера Пала Гајодија, Гаврила Ђурђевића, Мињу Матић, а тренутно се скупља новац за Бошка Гуглету. Годишње се у Србији роди пет до шест беба оболелих од спиналне мишићне атрофије.
Терапија постоји, али због саме цене Вањина породица није у могућности да је приушти и помогне свом детету, стога се обраћају свим добрим и хуманим људима да им помогну како би њихово дете примило терапију и тиме успорили напредовање болести.
Вањи су средства потребна за терапију леком "золгенсма" и за путне трошкове и смештај.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке: Упишимо 1077 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман1077 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал
Препоручујемо
НАЈЛЕПША ВЕСТ: Више од 35 милиона динара биће преусмерено са Гавриловог на Бошков рачун
26. 07. 2021. у 15:57
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
НАТО ЗЕМЉА СТРАХУЈЕ: Очекују руски напад уз помоћ "малих зелених"
ПОЉСКИ државни врх види све већи ризик од руских провокација на источном крилу НАТО-а, рекао је шеф пољске спољне обавештајне службе, како је у недељу известила немачка агенција ДПА.
28. 06. 2026. у 17:31
КО ЈЕ ЗАПРАВО КОСОВКА ДЕВОЈКА? Била је племенита београдска лепотица
СВИ су се дивили овој хероини!
28. 06. 2026. у 16:25
МАРИЈА СЛОМЉЕНА ЗБОГ СМРТИ МАРКА ПАНТИЋА (36): "Бог некад заиста има планове које не разумемо" (ФОТО)
ПЕВАЧИЦА је поделила фотографију и поделила кратку, али веома дирљиву поруку...
27. 06. 2026. у 21:37
"ПАЗИ, ЗНАМО ГДЕ ЖИВИШ!" Радош Бајић добијао језиве претње смрћу
"КОМЕ да пријављујем? Шта да пријављујем?"
27. 06. 2026. у 09:05
ОВО СУ СВИ ЧЕКАЛИ! Креће нокаут фаза, верујемо у једног од домаћина
ПОЧИЊЕ оно што смо сви чекали, обрачуни шеснестине финала, а први на терен излазе Јужна Африка и Канада који се састају у Инглвуду од 21.00.
28. 06. 2026. у 10:30
ШИПТАРИ ПОНИЖАВАЈУ СРБЕ НА ВИДОВДАН: Упуство терориста нашем народу како да се понаша у својој земљи (ФОТО)
ШИПТАРИ и ове године брутално понижавају српски народ. Наоружани Албанци на Газиместану најпре брутално претресају, а затим удељују упозорење на хапшење.
28. 06. 2026. у 11:47
ТРАМП ПОТПИСАО НАРЕДБУ 13219: "Дејтонски споразум и Резолуција 1244 се морају поштовати"
ПРЕДСЕДНИК Сједињених Америчких Држава Доналд Трамп продужио је данас ванредно стање на националном нивоу у вези са Западним Балканом, у складу са Законом о међународним ванредним економским овлашћењима, објављено је данас на сајту Федералног регистра САД.
24. 06. 2026. у 17:38 >> 17:45
УДАРНО: Зеленски тврди да је Лукашенко прихватио ултиматум
КОМУНИКАЦИОНА опрема за коју Украјина тврди да је помагала у подршци руским нападима дронова са територије Белорусије престала је да ради, рекао је председник Украјине Владимир Зеленски новинарима данас, неколико дана након што је издао ултиматум белоруском председнику Александру Лукашенку.
24. 06. 2026. у 18:41
УМРЛА ЈЕ У БОЛОВИМА, У 47. ГОДИНИ Њену смрт Милош никада неће прежалити: "Болест је брзо напредовала"
"БОЛЕСТ је брзо напредовала. За само седам година она је легла у кревет и била је непокретна до смрти."
25. 06. 2026. у 10:29
Најновије из рубрике
У СОМБОРУ ОДРЖАНО ПОЕТСКО ВЕЧЕ: Културни догађај се одвијао у оквиру манифестације 'Буди ми пријатељ – прихвати разлике'
У СОМБОРУ је одржано Поетско вече, културни догађај који је окупио књижевне ствараоце и љубитеље писане речи са циљем промоције инклузије, дружења и међусобног разумевања.
28. 06. 2026. у 17:20
КО ЈЕ ЗАПРАВО КОСОВКА ДЕВОЈКА? Била је племенита београдска лепотица
СВИ су се дивили овој хероини!
28. 06. 2026. у 16:25
"ДАНАС СТОЈИМО НА ТЕМЕЉИМА КОЈЕ НИСМО САМИ ПОСТАВИЛИ" Патријарх Порфирије: Храм Светога Саве духовно средиште нашега народа
Патријарх српски Порфирије изјавио је данас, након потписивања Уговора о обезбеђивању финансијских средстава за завршне радове на Храму Светог Саве, да Црква прима подршку државе са великом благодарношћу и истакао да је Храм Светога Саве духовно средиште нашег народа.
28. 06. 2026. у 07:43
ВИДОВДАН СЕ СМАТРА ПРАЗНИКОМ НАД ПРАЗНИЦИМА: Верује се да се на данашњи дан бележи судбина, једна ствар посебно битна за жене
ВИДОВДАН се у народној традицији сматра празником над празницима, не само због историјског значаја, већ и због слоја дубоких веровања која су кроз векове обликовала његово духовно значење.
28. 06. 2026. у 07:35
КОЈА БИЉКА СЕ БЕРЕ ВЕЧЕ УОЧИ ВИДОВДАНА? Верује се да лечи, користи се 28. јуна рано ујутру! Ево шта се дешава тачно у поноћ
ПОШТО је Видовдан празник сабраности, историјског сећања и достојанства, већ уочи празника у домовима се избегава велика галама, гласна музика и тешки пољски радови. Народ се припрема за сутрашњи одлазак у цркву и паљење свећа косовским јунацима и свим пострадалим прецима.
27. 06. 2026. у 20:42
Коментари (1)