БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођена је здрава у мају, а онда је мама приметила да дуго спава - Она је осма беба са СМА
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба.
Фото: Буди хуман
У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата. Поред тога примећује да је успорена, да не помера рукице и ноге, али да лепо напредује што је и потврђено на првом прегледу.
Педијатар је приметио исто и предложио преглед физијатра. Након тога физијатар предлаже преглед неуролога где Вања завршава у болници на генетском испитивању са сумњом на спиналну мишићну атрофију, наводи портал Буди хуман.
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Фото: Буди хуман
Први корак у њеном лечењу представља лек "спинраза". Он је доступан у Србији и Вања је у фази примања прве дозе. Он би требало да успори прогресију ове опаке болести. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија "золгенсма".
Подсетимо, пре Вање, грађани Србије су скупили новац за Софију Маркуљевић, Лану Јовановић, Анику Манић, Оливера Пала Гајодија, Гаврила Ђурђевића, Мињу Матић, а тренутно се скупља новац за Бошка Гуглету. Годишње се у Србији роди пет до шест беба оболелих од спиналне мишићне атрофије.
Терапија постоји, али због саме цене Вањина породица није у могућности да је приушти и помогне свом детету, стога се обраћају свим добрим и хуманим људима да им помогну како би њихово дете примило терапију и тиме успорили напредовање болести.
Вањи су средства потребна за терапију леком "золгенсма" и за путне трошкове и смештај.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке: Упишимо 1077 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман1077 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал
Препоручујемо
НАЈЛЕПША ВЕСТ: Више од 35 милиона динара биће преусмерено са Гавриловог на Бошков рачун
26. 07. 2021. у 15:57
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
ШТА ЈОЈ СЕ ДЕСИЛО? Цеца се угојила осам килограма: "Стварно си претерала..."
"У једном моменту сам стварно претерала..."
05. 06. 2026. у 10:45
"ЗА ДОМ СПРЕМНИ ЈЕ САДА И ДРЖАВНИ И ВЕРСКИ ПОЗДРАВ!" Скандал у Хрватској - ХРТ 3 сата пуштао Томпсонов концерт пун усташких симбола (Фото)
ХРВАТСКА Радио-телевизија емитовала је снимак прошлогодишњег концерта Марка Перковића Томпсона на загребачком Хиподрому, који је обиловао усташким симболима и порукама, због чега је догађај био предмет критика у делу хрватске јавности, али и медијима у свету.
05. 06. 2026. у 11:53
КОЛИКА ЈЕ ПЕНЗИЈА РАДОША БАЈИЋА? Ово је цифра коју прима сваког месеца
СВОЈЕВРЕМЕНО је и глумац јавно говорио на ову тему, те истакао да му је признање значајније од новца.
05. 06. 2026. у 08:40
СРБИЈА ИМА НОВОГ СЕЛЕКТОРА! Легенда преузима "делфине"
Легендарни капитен репрезентације Владимир Вујасиновић нови је селектор ватерполиста Србије, саопштио је Ватерполо савез.
05. 06. 2026. у 09:14 >> 09:18
ЗЕЛЕНСКОМ СЕ ЈАКО ЖУРИ ДА ЗАВРШИ РАТ У УКРАЈИНИ: Ово су два кључна разлога за то
УКРАЈИНСКИ председник Володимир Зеленски и његови најближи сарадници све отвореније и озбиљније говоре о могућности завршетка рата пре зиме ове године.
05. 06. 2026. у 13:06
АМЕРИЧКИ ВОЈНИ ВРХ КРИЈЕ ПРАВЕ ПОДАТКЕ: Носач авиона горео преко 30 сати - у јеку рата с Ираном претрпео штету, помоћ тражио у Сплиту ВИДЕО
ВАТРА је захватила највећи амерички носач авиона УСС Џералд Р. Форд у марту, у јеку рата са Ираном. Америчка морнарица објавила је кратко саопштење у којем је навела да је пожар „стављен под контролу”, да су два морнара примила лекарску помоћ због „повреда које нису опасне по живот”, као и да је носач „у потпуности оперативан”.
05. 06. 2026. у 15:50
РУСИЈА СЕ ХИТНО ОГЛАСИЛА О СРБИЈИ: Песков коментарисао однос Москве и Београда
РУСИЈА и Србија имају партнерство које омогућава Москви и Београду да разговарају о најхитнијим питањима, али Србија бира свој пут развоја, изјавио је Дмитриј Песков, портпарол руског лидера.
05. 06. 2026. у 11:49
НЕМАЧКА ХИТНО ПОЗВАЛА РУСИЈУ: Путине, време је...
МИНИСТАР спољних послова Немачке, Јохан Вадефул, позвао је руског председника, Владимира Путина, да покрене преговоре о миру у Украјини уз учешће Европе, преносе немачки медији.
05. 06. 2026. у 09:53
НАСТАЈЕ НОВА ДРЖАВА? Српске комшије се уједињују са суседима - за моћну државу од 22 милиона душа и 272.200 км²
"УНИОНИСТИЧКИ покрет је одувек постојао и он је и даље жив унутар нашег друштва. Несумњиво је да је ова дискусија легитиман део политичког процеса у земљи. Ја лично никада не бих могао да гласам против уједињења."
02. 06. 2026. у 21:24
Најновије из рубрике
ВРЕМЕНСКИ ШОК: Србија се бори са првим озбиљним налетима врућине, а онда ће уследити обрт
ДОК се Србија бори са првим озбиљним налетима врућине, метеоролози Марко Чубрило и Иван Ристић објавили су детаљне прогнозе које откривају да нас чека права метеоролошка вртешка — од "потопа" и грмљавинских непогода до афричког усијања које ће се буквално заглавити изнад наших глава.
05. 06. 2026. у 21:00
СИМУЛАЦИЈА ВАНРЕДНОГ ДОГАЂАЈА У ТУНЕЛУ ШАРАНИ: Ватрогасци и Хитна помоћ у акцији спасавања (ФОТО/ВИДЕО)
ПУТЕВИ Србије је у сарадњи са припадницима МУП РС - Сектором за ванредне ситуације Чачак, ватрогасно-спасилачким јединицама Чачак и Горњи Милановац и службом хитне медицинске помоћи Чачак, 04.06.2026.г., на државном путу IA реда број 2, у левој цеви тунела „Шарани“, спровело симулацију ванредног догађаја.
05. 06. 2026. у 18:18
Пет година кампање HEINEKEN Србија „Кад иде тура, не иде гас“: Прави хероји на путевима су увек на нули
ХЕИНЕКЕН Србија и Ауто-мото савез Србије (АМСС) подсећају на златно правило – ЗЕРО ХЕРО не вози „ни кад попије само једно пиво“, „ни кад је добро јео“, „ни кад је ту на 5 минута“
05. 06. 2026. у 15:11
ТАЧНО ВРЕМЕ ОДЛАСКА ЧАСНОГ ПОЈАСА ИЗ БЕОГРАДА: Ево до када верници могу да се поклоне највећој светињи у Храму Светог Саве
ПОЈАС Пресвете Богородице остаје у Храму Светог Саве у Београду до суботе, 6. јуна. Последња прилика за поклоњење је сутра. Наиме, верници ће моћи да се поклоне реликвији у суботу ујутру, пре и током литургије.
05. 06. 2026. у 15:03
Конференција #BoljiOnline ПАУЗА: Да ли смо данас више "online" или заиста ту?
ОБРАЗОВАЊЕ и едукација су део решења. Васпитајмо свој алгоритам!
05. 06. 2026. у 14:50
Коментари (1)