НОВАЦ ЗА БОШКА ИПАК НИЈЕ СКУПЉЕН: Огласили се из његовог тима - информација није тачна, фали још 120.000 евра
САМО још 120.000 евра дели нас од циља. Останите уз нас у финишу - пошаљите још један СМС 1032 на 3030, позовите 1432 или уплатите донацију. Будимпешта нам никад није ближе била,али морамо се борити до самог краја!
Фото:Градско зеленило
Овим речима тим који води страницу "Да и Бошко победи СМА" као и Нађа и Јанко Гуглета из Новог Сада, апеловали су на људе хуманог срца да не одустану од подршке њиховом шестомесечном сину Бошку који болује од спиналне мишићне атрофије a за неколико дана, у Будимпешти, требало би да прими лек "золгенсма" који кошта 2,4 милиона евра.
- У овом тренутку, са непрокњиженим уплатама и још ненаплаћеним СМС порукама недостаје нам 120.000 евра. Рачуни за трошкове стижу касније и зато молимо људе да наставе са уплатама - кажу Бошкови родитељи Нађа и Јанко.
Охрабрени чињеницом да је стање њиховог сина тренутно стабилно, они кажу да је малишан прикључен на респиратор и да ће с тим апаратом бити превезен из новосадске болнице у Будимпешту.
Бошко је рођен 14. јануара ове године у Новом Саду. Када је имао три месеца, његови родитељи су приметили да нешто није у реду. Мада је слаба покретљивост детета била присутна од самог рођења, она је увек била правдана тиме да нису сва деца подједнако живахна.
Присећајући се Душана, Бошковог брата, гледајући његове видео-снимке, Нађа и Јанко су уочили значајну разлику. После бројних прегледа и анализа, добили су резултате којих су се и прибојавали. Бошку је успостављена дијагноза СМА тип 1 (спинална мишићна атрофија тип 1). Реч је о нервномишићној болести, која може да има и смртни исход а испољава се прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Од четвртог месеца, Бошко почиње борбу за живот. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ носи назив "золгенсма". Реч је о савременој генској терапији одобреној 2019. године која је тренутно - најскупља на свету. Од 19. јуна Бошко је на интензивној нези у Дечјој болници у Новом Саду и није у стању да самостално дише и да се храни. Сваким даном његово стање се погоршава.
ПОМОЋ
БОШКУ се може помоћи донацијама на више начина: слањем СМС порука на 3030 (претходно уписати 1032). Хуманитарна СМС из Швајцарске шаље се на 455 (1032). Број у БиХ је 1432
Уплата на динарски рачун: 160-6000001037970-33
Уплата на девизни рачун: 160600000103802950
IBAN: RS35160600000103802950
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"САДА ЈЕ СВЕ НА БОГУ..." Нове вести о стању Зорице Брунцлик, Кемиш се огласио - пријатељу послао поруку
"САДА је све на Богу. Бог ће помоћи."
26. 03. 2026. у 08:01
ИТАЛИЈАНКА '99 ПОЛЕТЕЛА ДА БОМБАРДУЈЕ МИЛЕШЕВУ: Указао јој се Бели анђео - окренула авион и вратила се, а онда је отишла у манастир
КАСНИЈЕ је дошла да се поклони анђелу и горко се покаје.
27. 03. 2026. у 22:39
ОПРОШТАЈ ОД АКТЕРА "ВИДИМО СЕ У ЧИТУЉИ"Јоца Амстердам дао помен преко целе стране: "Утехе нема, заборав не постоји"
ЖЕЉКО Рутовић преминуо је 31. марта прошле године у болници у Италији од дуге и тешке болести.
27. 03. 2026. у 21:48 >> 21:51
ТРАМП: Могао бих да се кандицујем за ПРЕДСЕДНИКА ВЕНЕЦУЕЛЕ против Делси, водим у анкетама"
АМЕРИЧКИ председник Доналд Трамп нашалио се да би после завршетка свог мандата 2029. године могао да се кандидује за председника Венецуеле. Ову изјаву изнео је током састанка кабинета, чији је пренос објављен на званичном Јутјуб каналу Беле куће.
27. 03. 2026. у 08:50
ПОГОДИЛА БУРЏ КАЛИФУ: Снимљен језив тренутак удара у највећу зграду на свету - Дубаи у проблему због временских неприлика (ВИДЕО)
БУРЏ Калифа, чувена градска кула од 163 спрата, носи титулу највише зграде на свету од свог отварања 2010. године.
27. 03. 2026. у 17:15
УСКОРО ПОМЕРАМО САТ: Ево када почиње летње рачунање времена
ИАКО се у прошлости много причало о престанку померања сата, садашњи распоред нас и даље држи у ритму од две промене годишње.
26. 03. 2026. у 09:29
"ТЕК ЋЕТЕ ВИДЕТИ НА ВИДОВДАН ШТА ИМАМО ДА ПОКАЖЕМО" Вучић: Само су нам једну ракету видели, пола света окренуше наопачке
ПРЕДСЕДНИК Републике Србије Александар Вучић током посете Кули истакао је да ће на Видовдан војска показати ново наоружање.
26. 03. 2026. у 15:56
ПРОВОЦИРАЛИ НА ГОДИШЊИЦУ НАТО АГРЕСИЈЕ: Ухапшена четворица Албанаца у Србији, погледајте снимке (ВИДЕО)
ПРИПАДНИЦИ Министарства унутрашњих послова, Управе криминалистичке полиције ухапсили су на територији Републике Србије А. С. (1989), Е. В. (1984), Е. Г. (1978) и А. Ц. (2005) држављане Републике Албаније због постојања основа сумње да су извршили кривично дело изазивање националне, расне и верске мржње и нетрпељивости.
24. 03. 2026. у 20:17
Снимци Хане Икодиновић запалили интернет - врели кадрови (ВИДЕО)
СТАРИЈА ћерка "новосадске барбике" и прослављеног ватерполисте Данила Даче Икодиновића, Хана Икодиновић, израсла је у праву лепотицу и већ одавно јој тепају да је "најлеша ћерка познатих родитеља у Србији".
26. 03. 2026. у 21:36 >> 21:50
Најновије из рубрике
КАКО ЈЕ РЕГУЛИСАНА УПОТРЕБА ДРОНОВА : Само они до 250 грама не морају бити пријављени у Директорату ако су за спортско-рекреативну намену
БЕСПИЛОТНЕ летелице, популарни дронови, ушли су у свакодневицу, али не само као играчке, већ се све интензивније користе у научне и комерцијалне сврхе у области пољопривреде, геодезије, трагања и спасавања, водопривреде, транспорта робе и добара, наводе у Директорату цивилног ваздухопловства Републике Србије, који води евиденцију ових летелица.
27. 03. 2026. у 23:00
ИТАЛИЈАНКА '99 ПОЛЕТЕЛА ДА БОМБАРДУЈЕ МИЛЕШЕВУ: Указао јој се Бели анђео - окренула авион и вратила се, а онда је отишла у манастир
КАСНИЈЕ је дошла да се поклони анђелу и горко се покаје.
27. 03. 2026. у 22:39
СУТРА ПРОСЛАВЉАМО СВЕТОГ МУЧЕНИКА АГАПИЈА: Обичај је да се верници моле за праву и постојану љубав
Српска православна црква 28. марта прославља дан светог мученика Агапија и седморице хришћанских светитеља који су заједно поднели страдање за веру. Ови светитељи представљају пример непоколебљиве вере и храбрости, а њихова прича надахњује и данашње вернике.
27. 03. 2026. у 21:36
КИША ЋЕ ПАДАТИ 72 САТА БЕЗ ПРЕСТАНКА, А ОНДА ПОЧИЊЕ СНЕГ: Ево који делови Србије ће бити на удару, хитно се огласио РХМЗ (МАПА)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод (РХМЗ) издао је упозорење због очекиваних обилнијих падавина у Србији вечерас.
27. 03. 2026. у 20:14
СРЕМЦИ ЈОШ ПАМТЕ КАКО СУ ПОНИЗИЛИ НАТО: Годишњица обарања "невидљивог" Ф-117А у атар Буђановаца
БУЂАНОВЧАНИ су 27. марта 1999. били сведоци рушења мита о невидљивом бомбардеру, и највећем понижењу НАТО алијансе током агресије на нашу земљу, а 27. година касније, једино чему се надају јесте да се више никада неће поновити оно што је задесило тадашњу Југославију.
27. 03. 2026. у 19:27
Коментари (0)