НОВАЦ ЗА БОШКА ИПАК НИЈЕ СКУПЉЕН: Огласили се из његовог тима - информација није тачна, фали још 120.000 евра
САМО још 120.000 евра дели нас од циља. Останите уз нас у финишу - пошаљите још један СМС 1032 на 3030, позовите 1432 или уплатите донацију. Будимпешта нам никад није ближе била,али морамо се борити до самог краја!
Фото:Градско зеленило
Овим речима тим који води страницу "Да и Бошко победи СМА" као и Нађа и Јанко Гуглета из Новог Сада, апеловали су на људе хуманог срца да не одустану од подршке њиховом шестомесечном сину Бошку који болује од спиналне мишићне атрофије a за неколико дана, у Будимпешти, требало би да прими лек "золгенсма" који кошта 2,4 милиона евра.
- У овом тренутку, са непрокњиженим уплатама и још ненаплаћеним СМС порукама недостаје нам 120.000 евра. Рачуни за трошкове стижу касније и зато молимо људе да наставе са уплатама - кажу Бошкови родитељи Нађа и Јанко.
Охрабрени чињеницом да је стање њиховог сина тренутно стабилно, они кажу да је малишан прикључен на респиратор и да ће с тим апаратом бити превезен из новосадске болнице у Будимпешту.
Бошко је рођен 14. јануара ове године у Новом Саду. Када је имао три месеца, његови родитељи су приметили да нешто није у реду. Мада је слаба покретљивост детета била присутна од самог рођења, она је увек била правдана тиме да нису сва деца подједнако живахна.
Присећајући се Душана, Бошковог брата, гледајући његове видео-снимке, Нађа и Јанко су уочили значајну разлику. После бројних прегледа и анализа, добили су резултате којих су се и прибојавали. Бошку је успостављена дијагноза СМА тип 1 (спинална мишићна атрофија тип 1). Реч је о нервномишићној болести, која може да има и смртни исход а испољава се прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Од четвртог месеца, Бошко почиње борбу за живот. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ носи назив "золгенсма". Реч је о савременој генској терапији одобреној 2019. године која је тренутно - најскупља на свету. Од 19. јуна Бошко је на интензивној нези у Дечјој болници у Новом Саду и није у стању да самостално дише и да се храни. Сваким даном његово стање се погоршава.
ПОМОЋ
БОШКУ се може помоћи донацијама на више начина: слањем СМС порука на 3030 (претходно уписати 1032). Хуманитарна СМС из Швајцарске шаље се на 455 (1032). Број у БиХ је 1432
Уплата на динарски рачун: 160-6000001037970-33
Уплата на девизни рачун: 160600000103802950
IBAN: RS35160600000103802950
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Препоручујемо
У НАРЕДНА ДВА ДАНА ЧУВАЈТЕ СЕ ОВЕ ДВЕ ПОЈАВЕ: Објављена прогноза до краја недеље
05. 12. 2025. у 11:27
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ЂАК НАСМЕЈАО СРБИЈУ: Ево како је на контролном одговорио на питање о називу наше ХИМНЕ: "Детету бих дао ДЕСЕТКУ"
ГРЕШКЕ из школских свезака понекад умеју да измаме најшире осмехе, што потврђује и ситуација у којој се нашао један малишана из Србије. Све је почело када је његова мама на интернету поделила његове одговоре са контролног задатка из предмета Свет око нас. Један од њих одушевио је кориснике друштвених мрежа.
05. 12. 2025. у 11:27
STAND UP ОПЕРА СРПСКОГ БОЧЕЛИЈА – ОВАЦИЈЕ ЗА НЕМАЊУ ЦРНАТОВИЋА НА ПРВОМ КОНЦЕРТУ У ФОНДАЦИЈИ MOZZART
„МУЗИКА се не гледа, музика се слушаˮ, поручио је суперталентовани тенор после два сата спектакла.
25. 11. 2025. у 16:27
ДР НОВОСТИ: Револуција у трансплантацији косе
Са Владимиром Цветковићем разговарамо о решењу које мења живот.
12. 11. 2025. у 15:02
ТО НИЈЕ БИЛО У СЦЕНАРИЈУ: Како је Глоговац РАСПЛАКАО целу екипу на снимању чувеног филма
НЕБОЈША Глоговац важио је за једног од најбољих глумаца на овим просторима. Његова величина на сцени и испред камере препозната је од колега и редитеља који су с њим сарађивали.
05. 12. 2025. у 10:13
ПАРТИЗАН НАШАО ТРЕНЕРА? Пабло Ласо стиже у Хумску...
ЛЕГЕНДАРНИ шпански тренер Пабло Ласо први је кандидат за клупу Партизана, преноси "Спортал".
04. 12. 2025. у 19:46
Рекордних 3,80 одсто за штедњу у еврима у АЛТА банци
ЗА све који траже поуздано решење за своју штедњу, АЛТА банка је припремила једну од најконкурентнијих понуда на тржишту – орочену штедњу у еврима уз номиналну каматну стопу од чак 3,80% на годишњем нивоу.
26. 11. 2025. у 10:00
ЕКСКЛУЗИВНО - УРАНИЈУМ И ТЕШКИ МЕТАЛИ ОТКРИВЕНИ У ТКИВУ ГЕНЕРАЛА ПАВКОВИЋА: Из италијанске лабораторије стигли резултати анализа (ФОТО)
У ТУМОРСКОМ ткиву генерала Небојше Павковића, које је 15. септембра послато на анализе у специјализовану лабораторију у Италији, пронађени су уранијум и тешки метали у екстремно високим концентрацијама!
29. 11. 2025. у 08:00
ОТАЦ ПАДАО У НЕСВЕСТ, ХИТНА ИНТЕРВЕНИСАЛА НЕКОЛИКО ПУТА Мучне сцене на сахрани Ане Радовић - Из породичне куће је испратили на вечни починак
ДАНАС је на Златиборском гробљу сахрањена Ана Радовић из Чајетине, која је погинула у тешкој сабраћајној несрећи на магистралном путу код Чачка.
28. 11. 2025. у 14:45
ЂАК НАСМЕЈАО СРБИЈУ: Ево како је на контролном одговорио на питање о називу наше ХИМНЕ: "Детету бих дао ДЕСЕТКУ"
ГРЕШКЕ из школских свезака понекад умеју да измаме најшире осмехе, што потврђује и ситуација у којој се нашао један малишана из Србије. Све је почело када је његова мама на интернету поделила његове одговоре са контролног задатка из предмета Свет око нас. Један од њих одушевио је кориснике друштвених мрежа.
05. 12. 2025. у 11:27
Најновије из рубрике
СТАЛАН ПОСАО ЗА 10.000 УГОВОРАЦА Шта нови усвојени закони значе за положај припадника Војске Србије?
МИНИСТАР одбране Братислав Гашић изјавио је данас да су три закона која се односе на Војску Србије, усвојена у парламенту, веома важна за унапређење положаја припадника Војске и да ће више од 10.000 војника који раде под уговором добити сталан посао.
05. 12. 2025. у 11:55
У НАРЕДНА ДВА ДАНА ЧУВАЈТЕ СЕ ОВЕ ДВЕ ПОЈАВЕ: Објављена прогноза до краја недеље
У СРБИЈИ данас облачно, местимично са слабом кишом у прекидима. У брдско-планинским пределима јужне и југозападне Србије смањена видљивост испод 200 м.
05. 12. 2025. у 11:27
САОБРАЋАЈ СЕ МЕЊА ИЗ КОРЕНА 2026. ГОДИНЕ У СРБИЈИ: Камере које вас прате километрима, казне до 50.000 и алко-браве
ВОЗАЧЕ у Србији већ од почетка 2026. године чека потпуно нови режим на путевима, са аутоматским надзором, драстично већим казнама и технологијама које не остављају простор за "сналажење". Нови Закон о безбедности саобраћаја доноси најстроже мере до сада.
05. 12. 2025. у 11:19
ВРЕМЕ ДАНАС: Опет киша, облаци над Србијом
ВРЕМЕ у Србији облачно са слабом кишом у источним и југоисточним пределима Србије.
05. 12. 2025. у 00:00
ОТВОРЕН ТРЖНИ ЦЕНТАР "ГОЛД ПАРК" У СМЕДЕРЕВУ: Свечано отворен центар ЗЛАТА ВРЕДАН
БАШ пред почетак новогодишњих и божићних празника, Смедерево је добило ново место за куповину, дружење и уживање. Вечерас је "Голд парк" тржни центар свечано отворен!
04. 12. 2025. у 21:44
Коментари (0)