ФЕНОМЕНАЛНЕ ВЕСТИ ЗА СРБИЈУ: Председница НОРБС о најави Вучића да држава преузима на себе део лечења за децу оболелу од СМА
ПОВОДОМ најаве председника Србије Александра Вучића да ће држава Србија преузети део лечења за децу оболелу од СМА Оливера Јововић из Националне организације за ретке болести (НОРБС) каже за "Новости" да је вест обрадовала све родитеље оболеле деце, ре да је то важна вест за нашу земљу.
Фото Д. Миловановић
- Пре свега ово су феноменалне вести за Србију. Нећемо више долазити у ситуацију да се скупља новац. За сада постоје три терапије за лечење ове болести од којих је "Золгенсма" показала најбоље резултате - рекла је Јовић за "Новости" и додала:
- Генска терапија се даје једном у животу. Сада је јако битно да верујемо лекару, да пустимо струку да одлучи.
Фото: Танјуг/Сава Радовановић
Подсећамо, председник Србије, Александар Вучић истакао је да ће до краја године Србија за ретке болести и за лечење ретких болести и лечење у иностранству уложити 30 нових милиона евра.
Истакао је да малом дечаку из Новог Сада, Лаву Теодоровић треба најскупљи лек (Золгенсма).
- Надамо се да ћемо донети правилник по коме ће држава максимално за осморо деце на годишњем нивоу платити то. То ће бити тешко, не зато што немамо пара, већ морамо да спуштамо дефицит - рекао је Вучић.
Додао је и то да је донета одлука да се сваком детету на рођењу раде генски тестови и скрининг за спиналну мишићну атрофију. Тестови ће моћи да се раде у сваком породилишту у Србији од септембра и биће уложено 62 милиона динара.
Фото: Принтсцреен/Пинк
Вучић је рекао да је Србија данас у пет земаља у Европи по нивоу подршке различитим лицима и деци за ретке болести, да су уведени иновативни лекови, али да ће то бити убрзано. Према речима председника, још ће много већи број деце бити послат на дијагностику и на лечење у иностранство.
Он је изнео податке да је у периоду од 2008. до 2012. на лечење послато 440 деце, а за период од 2012. до сада 4.887 деце, што је 11 пута више деце. За ретке болести до 2012. уложено је 130 милиона динара, а после тога до сада стотину милиона евра.
- Трудимо се да потрошимо новац на најугроженије, да деца и родитељи могу да лече своју децу и да нам је живот људи и деце пречи од свега - рекао је Вучић.
Препоручујемо
РЕТКА, АЛИ ПРОГРЕСИВНА И НЕРЕТКО СМРТОНОСНА БОЛЕСТ: Шта је СМА и како се може лечити?
14. 07. 2023. у 10:40
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ШЕШЕЉ "ДОТУКАО" ЗГУБИДАНЕ: Блокадери у друштво уносе насиље
ПРЕДСЕДНИК СРС др Војислав Шешељ изјавио је да блокадери у друштво уносе неред, насиље, неспокој...
19. 07. 2025. у 19:49
НА ФАКУЛТЕТИМА СУ СВИЊЦИ: Шешељ открио како једним потезом решити проблем блокадера згубидана
НА факултетима су још свињци, каже председник СРС др Војислав Шешељ.
20. 07. 2025. у 16:55
ПОСЛЕ ДРАМЕ СА АЕК-ОМ: Партизанова деца су орна да се докажу на старту Суперлиге Србије
СВОЈУ авантуру у Суперлиги Србије млади састав Партизана почеће против Железничара који ће их угостити у Панчеву од 20 часова.
20. 07. 2025. у 07:40
Срби бацају НА ТОНЕ, а Данци од тога праве кеш - килограм добијен од отпада вреди 800 динара
ВЕЋ је опште познато да су Скандинавци предводници одрживог развоја и заштите животне средине. Норвешка већ дозвољава крстарења еколошким бродовима, Шведска толико грчевито рециклира смеће да им понестаје, па мора да се увози из других земаља, а у Данској су, између осталог, смислили нешто друго.
19. 07. 2025. у 17:41
СТИДЕО СЕ СТИХОВА: Знате ли коју песму је Бора написао Цеци?
"Нисам хтео да потписујем своје народњаке..."
19. 07. 2025. у 18:43
БИЗАРАН ОБИЧАЈ: Син купио мртвачки сандук живој мајци, она одмах легла у њега и позвала трубаче - ево зашто
КОВЧЕГ као симбол среће...
19. 07. 2025. у 16:38
ШОК ОТКРИЋЕ, ЕВО КО ВОДИ ОБОЈЕНУ РЕВОЛУЦИЈУ У СРБИЈИ! Вучићевић разоткрио блокадерско-криминалну хоботницу, у све умешан ректор Ђокић!
ГЛАВНИ уредник Информер ТВ Драган Ј. Вучићевић открио је шокантне податке о медијско-политичкој, блокадерској криминалној хоботници која се крије иза покушаја изазивања грађанског рата у Србији.
20. 07. 2025. у 15:05
ШОК ПРИЗОР НА ЕВЗОНИЈУ: Човек стигао на границу у ово време, нема живе душе! Ево када да кренете пут Грчке
ЛЕТЊИ одмор за многе грађане Србије и региона започиње у бескрајном реду на граничном прелазу Евзони, на улазу из Северне Македоније у Грчку.
20. 07. 2025. у 11:15
Научници ајкулама спустили мртву краву на 1.629 метара дубине - нису могли да верују шта су рибе урадиле (ВИДЕО)
"ТО ПОКАЗУЈЕ стратегију преживљавања код врста које се не хране усамљено."
14. 07. 2025. у 13:06
Најновије из рубрике
СТАЉИН ПЛАНИРАО ДА УБИЈЕ ТИТА Маршал избегао "састанке" у Москви и Кијеву: "Одавно сам исплатио свој живот"
У ТЕЛЕВИЗИЈСКОМ интервјуу из 1971. Јосип Броз Тито, бивши председник СФРЈ, причао је о разлазу са Стаљином и покушајима совјетског лидера да га доведе на састанак на којем ће бити убијен. Признао је да му је било жао због овог сукоба јер много воли Русе.
20. 07. 2025. у 16:23
СПРЕМИТЕ СЕ, СТИЖЕ НЕВРЕМЕ Хитно се огласио РХМЗ: У овим деловима Србије пљускови са грмљавином (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим саопштењем.
20. 07. 2025. у 15:09
ГРАЂАНИМА СТИГЛО ХИТНО УПОЗОРЕЊЕ МУП-а НА ТЕЛЕФОНЕ: Топлотни талас стиже у Србију (ФОТО)
КОРИСНИЦИМА мобилних мрежа у Србији на телефоне је управо стигло упозорење Министарства унутрашњих послова на јак и дуготрајан топлотни талас.
20. 07. 2025. у 12:35
ШОК ПРИЗОР НА ЕВЗОНИЈУ: Човек стигао на границу у ово време, нема живе душе! Ево када да кренете пут Грчке
ЛЕТЊИ одмор за многе грађане Србије и региона започиње у бескрајном реду на граничном прелазу Евзони, на улазу из Северне Македоније у Грчку.
20. 07. 2025. у 11:15
ПЉУШТАЋЕ КИША У НАРЕДНИХ САТ ВРЕМЕНА: Огласио се РХМЗ, ови делови земље на удару
Републички хидрометеоролошки завод Србије (РХМЗ) објавио је да у у наредном сату у појединим деловима Срема, Београда, јужног Баната, северне Шумадије, Поморавља и источне Србије локална појава кише и пљускова са грмљавином.
20. 07. 2025. у 09:55
Коментари (7)