ФЕНОМЕНАЛНЕ ВЕСТИ ЗА СРБИЈУ: Председница НОРБС о најави Вучића да држава преузима на себе део лечења за децу оболелу од СМА
ПОВОДОМ најаве председника Србије Александра Вучића да ће држава Србија преузети део лечења за децу оболелу од СМА Оливера Јововић из Националне организације за ретке болести (НОРБС) каже за "Новости" да је вест обрадовала све родитеље оболеле деце, ре да је то важна вест за нашу земљу.
Фото Д. Миловановић
- Пре свега ово су феноменалне вести за Србију. Нећемо више долазити у ситуацију да се скупља новац. За сада постоје три терапије за лечење ове болести од којих је "Золгенсма" показала најбоље резултате - рекла је Јовић за "Новости" и додала:
- Генска терапија се даје једном у животу. Сада је јако битно да верујемо лекару, да пустимо струку да одлучи.
Фото: Танјуг/Сава Радовановић
Подсећамо, председник Србије, Александар Вучић истакао је да ће до краја године Србија за ретке болести и за лечење ретких болести и лечење у иностранству уложити 30 нових милиона евра.
Истакао је да малом дечаку из Новог Сада, Лаву Теодоровић треба најскупљи лек (Золгенсма).
- Надамо се да ћемо донети правилник по коме ће држава максимално за осморо деце на годишњем нивоу платити то. То ће бити тешко, не зато што немамо пара, већ морамо да спуштамо дефицит - рекао је Вучић.
Додао је и то да је донета одлука да се сваком детету на рођењу раде генски тестови и скрининг за спиналну мишићну атрофију. Тестови ће моћи да се раде у сваком породилишту у Србији од септембра и биће уложено 62 милиона динара.
Фото: Принтсцреен/Пинк
Вучић је рекао да је Србија данас у пет земаља у Европи по нивоу подршке различитим лицима и деци за ретке болести, да су уведени иновативни лекови, али да ће то бити убрзано. Према речима председника, још ће много већи број деце бити послат на дијагностику и на лечење у иностранство.
Он је изнео податке да је у периоду од 2008. до 2012. на лечење послато 440 деце, а за период од 2012. до сада 4.887 деце, што је 11 пута више деце. За ретке болести до 2012. уложено је 130 милиона динара, а после тога до сада стотину милиона евра.
- Трудимо се да потрошимо новац на најугроженије, да деца и родитељи могу да лече своју децу и да нам је живот људи и деце пречи од свега - рекао је Вучић.
Препоручујемо
РЕТКА, АЛИ ПРОГРЕСИВНА И НЕРЕТКО СМРТОНОСНА БОЛЕСТ: Шта је СМА и како се може лечити?
14. 07. 2023. у 10:40
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"ДЕЛИЈЕ, ИЗВИНИТЕ!" Дејан Станковић једва суздржао емоције након што је Звезда згромила Партизан и обојила у црвено-бело 178. вечити дерби
Одигран је 178. вечити дерби, на Маракани су се састали Црвена звезда и Партизан, а исход тог дуела изнедрио је занимљиву реакцију Звездиног тренера, Дејана Станковића.
22. 02. 2026. у 19:23
КО ЈЕ ТЕА КАТАИ? Певачица чији скандал у САД је вратио Салета у Звезду (ФОТО)
ЗА АЛЕКСАНДРА Катаија године су само број. Искусни фудбалер је то још једном показао у 178. вечитом дербију.
22. 02. 2026. у 19:38
Умро некадашњи потпредседник Скупштине Србије
БИЋЕ сахрањен 23. фебруара у 13 сати на Светоилијском гробљу.
22. 02. 2026. у 19:59
ЊЕГОВ ЛЕШ НАЂЕН НА ПЛАНИНИ Чеда сломљен: "Узела нам те је Хајла себи да вечно будеш са њом" (ФОТО)
ПОТРАГА за Фетаховићем започела је синоћ и настављена је јутрос. Спасиоци су лоцирали сат Фетаховића на отприлике километар удаљености од дома Гропе на Хајли.
22. 02. 2026. у 21:22
ТО СЕ ГОТОВО НИКАД НИЈЕ ДЕСИЛО: Чије име су то скандирале и "делије" и "гробари" углас - заједно
ЦРВЕНА звезда и Партизан данас играју фудбал - на ред је дошао 178. вечити дерби у домаћем првенству.
22. 02. 2026. у 17:48
ЧУЛА ДА СЕ ЂОЛЕ РАЗВОДИ Слађа: "Примићу га назад, имам велику кућу"
СЛАЂА Делибашић је била затечена када је чула ове трачеве, а успут се и нашалила.
22. 02. 2026. у 21:38
КАТАСТРОФА У ВАШИНГТОНУ: Трамп одобрио ванредно стање
АМЕРИЧКИ председник Доналд Трамп одобрио је декларацију ванредног стања за Вашингтон како би савезне власти помогле при санацији канализационе катастрофе која је почела прошлог месеца.
22. 02. 2026. у 13:41
ВАШИНГТОНУ СТИГЛО УПОЗОРЕЊЕ: Не покушавајте да нарушите наше односе са Москвом
БЕЛОРУСКИ председник Александар Лукашенко изјавио је данас да је на почетку преговора између Белорусије и САД упозорио Вашингтон да не покушава да наруши односе између Минска и Москве.
16. 02. 2026. у 15:09
ПОРЕКЛО ВАСИЛИЈА КОСТОВА: Рођен у Београду, али његови родитељи НИСУ одатле - славе Светог Луку
ВАСИЛИЈЕ Костов одавно више није само млада нада Црвене звезде. Никако! Он је један од мотора и покретача црвено-беле чете, а то показују и голови које даје на великим мечевима.
22. 02. 2026. у 18:50
Најновије из рубрике
ИЗ МИНУСА У ПЛУС А онда поново преокрет: Временска прогноза за понедељак, 23. фебруар
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
23. 02. 2026. у 00:11
КО ЈЕ БИО ВЛАДИСЛАВ ЈОВАНОВИЋ: Дипломата старог кова и непоколебљиви бранилац националне политике
ВЛАДИСЛАВ Јовановић био је једна од најзначајнијих фигура српске и југословенске дипломатије у другој половини 20. века, човек који је артикулисао спољну политику земље у њеним најтежим тренуцима.
22. 02. 2026. у 21:37 >> 21:40
ПРЕМИНУО ВЛАДИСЛАВ ЈОВАНОВИЋ: Бивши министар спољних послова, амбасадор при УН и дипломата преминуо у 93. години
БИВШИ министар спољних послова и некадашњи амбасадор при УН, Владислав Јовановић преминуо је синоћ у 93. години живота, саопштила је његова породица.
22. 02. 2026. у 21:19
СВЕТИ ХАРАЛАМПИЈЕ, ПОЧЕТАК ПОСТА И ЦРНО СЛОВО У КАЛЕНДАРУ: Шта овај празник заправо значи и тражи од нас
У КАЛЕНДАРУ постоје дани које људи само региструју, и они који носе тежину. Не због забрана, већ због значења које су вековима носили. Свети Харалампије спада управо у ову другу категорију.
22. 02. 2026. у 20:57
Умро некадашњи потпредседник Скупштине Србије
БИЋЕ сахрањен 23. фебруара у 13 сати на Светоилијском гробљу.
22. 02. 2026. у 19:59
Коментари (7)