ФЕНОМЕНАЛНЕ ВЕСТИ ЗА СРБИЈУ: Председница НОРБС о најави Вучића да држава преузима на себе део лечења за децу оболелу од СМА
ПОВОДОМ најаве председника Србије Александра Вучића да ће држава Србија преузети део лечења за децу оболелу од СМА Оливера Јововић из Националне организације за ретке болести (НОРБС) каже за "Новости" да је вест обрадовала све родитеље оболеле деце, ре да је то важна вест за нашу земљу.
Фото Д. Миловановић
- Пре свега ово су феноменалне вести за Србију. Нећемо више долазити у ситуацију да се скупља новац. За сада постоје три терапије за лечење ове болести од којих је "Золгенсма" показала најбоље резултате - рекла је Јовић за "Новости" и додала:
- Генска терапија се даје једном у животу. Сада је јако битно да верујемо лекару, да пустимо струку да одлучи.
Фото: Танјуг/Сава Радовановић
Подсећамо, председник Србије, Александар Вучић истакао је да ће до краја године Србија за ретке болести и за лечење ретких болести и лечење у иностранству уложити 30 нових милиона евра.
Истакао је да малом дечаку из Новог Сада, Лаву Теодоровић треба најскупљи лек (Золгенсма).
- Надамо се да ћемо донети правилник по коме ће држава максимално за осморо деце на годишњем нивоу платити то. То ће бити тешко, не зато што немамо пара, већ морамо да спуштамо дефицит - рекао је Вучић.
Додао је и то да је донета одлука да се сваком детету на рођењу раде генски тестови и скрининг за спиналну мишићну атрофију. Тестови ће моћи да се раде у сваком породилишту у Србији од септембра и биће уложено 62 милиона динара.
Фото: Принтсцреен/Пинк
Вучић је рекао да је Србија данас у пет земаља у Европи по нивоу подршке различитим лицима и деци за ретке болести, да су уведени иновативни лекови, али да ће то бити убрзано. Према речима председника, још ће много већи број деце бити послат на дијагностику и на лечење у иностранство.
Он је изнео податке да је у периоду од 2008. до 2012. на лечење послато 440 деце, а за период од 2012. до сада 4.887 деце, што је 11 пута више деце. За ретке болести до 2012. уложено је 130 милиона динара, а после тога до сада стотину милиона евра.
- Трудимо се да потрошимо новац на најугроженије, да деца и родитељи могу да лече своју децу и да нам је живот људи и деце пречи од свега - рекао је Вучић.
Препоручујемо
РЕТКА, АЛИ ПРОГРЕСИВНА И НЕРЕТКО СМРТОНОСНА БОЛЕСТ: Шта је СМА и како се може лечити?
14. 07. 2023. у 10:40
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ТРЕСЕ СЕ НА БОСФОРУ: Костић се ипак враћа у Серију А?
Много се полемише о томе где ће српски фудбалер Филип Костић наставити каријеру.
18. 05. 2025. у 18:44
ПУКО ЈОЈ ФИЛМ! Ана Ивановић хоће да се што пре разведе од Бастијана Швајнштајгера, ово су најновије вести!
"Ана Ивановић и Бастијан Швајнштајгер се раздводе". Тако су јављали многи медији, након почетне информације у немачком Билду како славни спортски пар више не живи заједно. Потом се чинило да ствари нису тако црне, али... Заправо, баш јесу.
18. 05. 2025. у 15:38
"НЕМА НОВОГ РАФЕ НАДАЛА": Легендарна тенисерка заинтригирала тениски свет (ВИДЕО)
Директорка Ролан Гароса Амели Морезмо не би Карлоса Алкараза назвала новим Рафаелом Надалом
18. 05. 2025. у 17:00
САМО 5 ЗЕМАЉА: Ко је све гласао за Србију и како - максималних 12 од комшија (ФОТО)
ПОСЛЕ завршеног финала "Евровизије 2025", на званичном сајту престижног музичког такмичења објављено је и како су гласале земље учеснице у полуфиналима.
18. 05. 2025. у 11:34
Продато НАЈСКУПЉЕ ГАРАЖНО МЕСТО у Србији, а цена - права "ситница"
ЦЕНЕ варирају у зависности од локације.
18. 05. 2025. у 12:43
НЕЦЕНЗУРИСАНИ СНИМАК: Видите ШТА је заправо било током наступа Израела, Евровизија покушала све да САКРИЈЕ (ВИДЕО)
РАЗЛИКА између "лајв" преноса 69. "Песме Евровизије" и снимака публике директно из хале у Базелу је - драстична.
18. 05. 2025. у 09:34
УКРАЈИНА ИЗДАЛА УПОЗОРЕЊЕ: Руси ће ноћас лансирати ракету која може да носи нуклеарно оружје
РУСИЈА планира „тренажно“ лансирање интерконтиненталне балистичке ракете РС-24 „Јарс“ у ноћи између 18. и 19. маја, саопштила је украјинска војна обавештајна служба (ГУР) 18. маја.
18. 05. 2025. у 15:55
ИНЦИДЕНТ У ДРУГОМ КРУГУ ИЗБОРА У РУМУНИЈИ: Полиција извела председничког кандидата са бирачког места (ВИДЕО)
РУМУНСКИ председнички кандидат и лидер националистичке странке Алијанса за уједињење Румуна Ђорђе Симион и фаворит на прошлогодишњим поништеним изборима, Калин Ђорђеску, полиција је извела са бирачког места у Могошоаји (предграђу Букурешта).
18. 05. 2025. у 09:54
САМО 5 ЗЕМАЉА: Ко је све гласао за Србију и како - максималних 12 од комшија (ФОТО)
ПОСЛЕ завршеног финала "Евровизије 2025", на званичном сајту престижног музичког такмичења објављено је и како су гласале земље учеснице у полуфиналима.
18. 05. 2025. у 11:34
Најновије из рубрике
ДАНАС СЛАВИМО ПРЕНОС МОШТИЈУ СВЕТОГ САВЕ: Ових десет мудрости нам је у аманет оставио први српски архиепископ
ОВОГА дана установљено је у нашој Српској православној цркви да се празнује пренос моштију светог и богоносног оца, из Трнове у Манастир Милешева.
19. 05. 2025. у 07:30
"ПУСТИТЕ МЕ, ИМАМ ПРОБЛЕМЕ" Шта је Ренату рекао мушкарац којег је спасио после скока с моста и кога је прво позвао
ЛЕГЕНДАРНИ београдски алас Ренато Грбић и његов брат спасили су данас мушкарца (34) који је покушао да се убије скоком са Панчевачког моста.
18. 05. 2025. у 18:38
ХИТНО УПОЗОРЕЊЕ ЗА БЕОГРАД: У наредна два сата олујни ветар уз појаву суградице (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се хитним саопштењем на временске непогоде.
18. 05. 2025. у 18:25
ИНТРИГЕ О БОРБИ ЗА ВЛАСТ И НАВОДНОМ ПРИСЛУШКИВАЊУ: Седница Извршног комитета ЦК СКЈ се одржавала испред бајонета ојачане гардијске јединице
АКО тек сада, након пет месеци, исписујем ове редове о једном изненадном и чудном догађају, о грубом поступку и поступцима према мени, чиним то само ради истине.
18. 05. 2025. у 18:00
СРПСКА ПРАВОСЛАВНА ЦРКВА ДОБИЛА НОВЕ СВЕТИТЕЉЕ: Међу њима и мајка Светог Василија Острошког
НА овогодишњем заседању Сабора СПЦ, које је одржано од 13. до 17. маја у Београду, посебна пажња посвећена је положају и проблемима Цркве како у Србији и Републици Српској, тако и у суседним државама и у дијаспори, а патријарх Порфирије поручио је да тренутна превирања у свету изискују непоколебљиво јединство.
18. 05. 2025. у 16:44
Коментари (7)