ФЕНОМЕНАЛНЕ ВЕСТИ ЗА СРБИЈУ: Председница НОРБС о најави Вучића да држава преузима на себе део лечења за децу оболелу од СМА
ПОВОДОМ најаве председника Србије Александра Вучића да ће држава Србија преузети део лечења за децу оболелу од СМА Оливера Јововић из Националне организације за ретке болести (НОРБС) каже за "Новости" да је вест обрадовала све родитеље оболеле деце, ре да је то важна вест за нашу земљу.
Фото Д. Миловановић
- Пре свега ово су феноменалне вести за Србију. Нећемо више долазити у ситуацију да се скупља новац. За сада постоје три терапије за лечење ове болести од којих је "Золгенсма" показала најбоље резултате - рекла је Јовић за "Новости" и додала:
- Генска терапија се даје једном у животу. Сада је јако битно да верујемо лекару, да пустимо струку да одлучи.
Фото: Танјуг/Сава Радовановић
Подсећамо, председник Србије, Александар Вучић истакао је да ће до краја године Србија за ретке болести и за лечење ретких болести и лечење у иностранству уложити 30 нових милиона евра.
Истакао је да малом дечаку из Новог Сада, Лаву Теодоровић треба најскупљи лек (Золгенсма).
- Надамо се да ћемо донети правилник по коме ће држава максимално за осморо деце на годишњем нивоу платити то. То ће бити тешко, не зато што немамо пара, већ морамо да спуштамо дефицит - рекао је Вучић.
Додао је и то да је донета одлука да се сваком детету на рођењу раде генски тестови и скрининг за спиналну мишићну атрофију. Тестови ће моћи да се раде у сваком породилишту у Србији од септембра и биће уложено 62 милиона динара.
Фото: Принтсцреен/Пинк
Вучић је рекао да је Србија данас у пет земаља у Европи по нивоу подршке различитим лицима и деци за ретке болести, да су уведени иновативни лекови, али да ће то бити убрзано. Према речима председника, још ће много већи број деце бити послат на дијагностику и на лечење у иностранство.
Он је изнео податке да је у периоду од 2008. до 2012. на лечење послато 440 деце, а за период од 2012. до сада 4.887 деце, што је 11 пута више деце. За ретке болести до 2012. уложено је 130 милиона динара, а после тога до сада стотину милиона евра.
- Трудимо се да потрошимо новац на најугроженије, да деца и родитељи могу да лече своју децу и да нам је живот људи и деце пречи од свега - рекао је Вучић.
Препоручујемо
РЕТКА, АЛИ ПРОГРЕСИВНА И НЕРЕТКО СМРТОНОСНА БОЛЕСТ: Шта је СМА и како се може лечити?
14. 07. 2023. у 10:40
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ТРУДНА ВОДИТЕЉКА ПИНКА Открила и пол: "Мислила сам да сам се само угојила..."
"ДО СКОРО, док нисам осетила бебу да се мало ритнула, нисам имала ни осећај да сам трудна."
06. 09. 2025. у 16:40
ЉУДИ У ШОКУ ГЛЕДАЈУ ШТА СЕ ДЕШАВА У МОРУ У ЦРНОЈ ГОРИ: "Зна ли неко шта је ово, погледајте како се брзо креће" (ВИДЕО)
НЕОБИЧАН снимак са Јадранског мора збунио је и мештане и туристе.
06. 09. 2025. у 13:47
СРБИЈА ПОСЛЕ СКАНДАЛА И ДРАМЕ ИСПАЛА СА ЕВРОБАСКЕТА! Сензација, Финска избацила "орлове" са Европског првенства!
Кошаркашка репрезентација Србије је елиминисана са Европског првенства, а пласман међу осам најбољих екипа Евробаскета 2025 онемогућио је пораз од Финске. Коначан резултат, 86:92, епилог је бурних дешавања, на моменте и скандалозних. Ипак, нема се шта замерити самим победницима - они су мушки, борбенијом и, пре свега, концентрисанијом игром, уз невероватан број офанивних скокова против више екипе - избацили главног фаворита за злато. Истина, проблеми с којима су се наши суочили (повреде капитена Богдановића, па Тристана Вукчевића, који није играо овога пута, а усред меча и пех Добрића, те наступ ровитог Аврамовића) нису били мали, али мало ко је очекивао да ће екипа из земље кошарке - испасти са Евробаскета већ у осмини финала, и то од супарника који се никако не сврстава у кошаркашке суперсиле. То се и догодило.
06. 09. 2025. у 22:50 >> 22:50
ВЛАДА ЈАПАНА ОБЈАВИЛА ШОКАНТНИ СНИМАК, ЉУДИ СУ У СТРАХУ: "Не желимо да дижемо панику већ да се спремимо"
ЈАПАНСКА влада објавила је узнемирујући, вештачки генерисан видео који приказује сценарио ерупције планине Фуџи и последице које би могле погодити главни град Токио и околину.
06. 09. 2025. у 13:44
СВЕТИСЛАВ ПЕШИЋ ОТКРИО ТАЈНУ! Ево зашто је Србија шокантно испала са Евробаскета!
Европско првенство у кошарци, Евробаскет 2025, настављено је уз драматичну утакмицу Србија - Финска у осмини финала, а селектор "орлова" Светислав Пешић је потом одржао конференцију за штампу која је била - баш у његовом стилу.
06. 09. 2025. у 23:21 >> 23:20
ХРВАТСКА ДРАМА - ТОМПСОН НА СУДУ: Преварио закон и станаре, прети му казна за кривично дело?
ХРВАТСКИ певач Марко Перковић Томпсон завршио је у центру судског спора и то због – терасе.
06. 09. 2025. у 09:51
СКАНДАЛ У БРИТАНИЈИ, ПОРОДИЦЕ У ШОКУ: Директорка мртвачнице гледала цртани филм са мртвим бебама у својој кући
ЕЈМИ Аптон (38), оснивачица удружења Florrie’s Army у Лидсу у Енглеској, нашла се у центру велике афере након што су родитељи преминуле деце открили да су тела њихових беба држана у њеној кући уместо у мртвачници.
27. 08. 2025. у 17:50
ОВО ЈЕ ДЕТАЉАН СПИСАК НАМИРНИЦА КОЈИМА ЋЕ ПАСТИ ЦЕНА: Нове економске мере важне за грађане
ПРЕСЕДНИК Србије Александар Вучић истакао је јуче приликом излагања о смањењу маржи на кућну хемију и прехрамбене производе, а у оквиру представљања нових економских мера за грађане, да снижење које ће уследити као последица ограничења трговачких маржи обухвата 3000 производа из 23 групе.
25. 08. 2025. у 13:15
ГЛУМИЦА И РАНИЈЕ ИМАЛА ПРОБЛЕМА СА ЗАКОНОМ? Бурне реакције Русије на хапшење Биковићеве бивше, захтева се СТРОГА казна
ЛЕПОТИЦА из Санкт Петербурга, која се прославила драмом "Лед", за око нам је запела захваљујући романси са партнером из поменутог филма, популарним српским глумцем који је и у Русији изградио завидну каријеру.
06. 09. 2025. у 11:32
Најновије из рубрике
ВРЕМЕ ДАНАС: Биће и сунца и облака
ВРЕМЕ у Србији данас претежно сунчано, повремено уз слабу или умерену облачност.
07. 09. 2025. у 01:00
ПОНОВО ВИЂЕН ЦРНИ ПАНТЕР У БЛИЗИНИ СРБИЈЕ: Опасни предатор престравио ловца у шуми, човека спасила само присебност
ЦРНИ пантер је виђен на Шуменском платоу у Бугарској, а ловац тврди да се сусрео очи у очи са животињом на стази у среду увече. Сусрет је прошао без повреда, али стручњаци и локални становници упозоравају на потенцијалну опасност за људе, посебно децу.
06. 09. 2025. у 20:13 >> 20:54
НА ОВИМ МЕСТИМА СУ ГУЖВЕ: Возачи, припремите се
НА ауто-путевима и наплатним станицама у Србији тренутно нема задржавања возила, указују извештаји ЈП "Путеви Србије".
06. 09. 2025. у 19:54
"ИЗГУБИО ЈЕ ВИД НА ЈЕДНО ОКО" Огласила се породица српског држављанина ког је Хамас отео (ФОТО/ВИДЕО)
ПОРОДИЦА Алона Охела, држављанина Израела и Србије који је већ 700 дана у Хамасовом заточеништву, је јуче, након што је Хамас објавио видео на ком се он види, саопштила да је "након консултација са очним стручњацима у земљи и свету јасно да Алон не види на десно око".
06. 09. 2025. у 18:48
ЈОШ ЈЕДАН ЗЕМЉОТРЕС ПОГОДИО СРБИЈУ: Овде је био епицентар
НА територији Србије, у 17:14 часова регистрован је земљотрес магнитуде 2,5 степени по Рихтеру.
06. 09. 2025. у 17:34
Коментари (7)