ФЕНОМЕНАЛНЕ ВЕСТИ ЗА СРБИЈУ: Председница НОРБС о најави Вучића да држава преузима на себе део лечења за децу оболелу од СМА
ПОВОДОМ најаве председника Србије Александра Вучића да ће држава Србија преузети део лечења за децу оболелу од СМА Оливера Јововић из Националне организације за ретке болести (НОРБС) каже за "Новости" да је вест обрадовала све родитеље оболеле деце, ре да је то важна вест за нашу земљу.
Фото Д. Миловановић
- Пре свега ово су феноменалне вести за Србију. Нећемо више долазити у ситуацију да се скупља новац. За сада постоје три терапије за лечење ове болести од којих је "Золгенсма" показала најбоље резултате - рекла је Јовић за "Новости" и додала:
- Генска терапија се даје једном у животу. Сада је јако битно да верујемо лекару, да пустимо струку да одлучи.
Фото: Танјуг/Сава Радовановић
Подсећамо, председник Србије, Александар Вучић истакао је да ће до краја године Србија за ретке болести и за лечење ретких болести и лечење у иностранству уложити 30 нових милиона евра.
Истакао је да малом дечаку из Новог Сада, Лаву Теодоровић треба најскупљи лек (Золгенсма).
- Надамо се да ћемо донети правилник по коме ће држава максимално за осморо деце на годишњем нивоу платити то. То ће бити тешко, не зато што немамо пара, већ морамо да спуштамо дефицит - рекао је Вучић.
Додао је и то да је донета одлука да се сваком детету на рођењу раде генски тестови и скрининг за спиналну мишићну атрофију. Тестови ће моћи да се раде у сваком породилишту у Србији од септембра и биће уложено 62 милиона динара.
Фото: Принтсцреен/Пинк
Вучић је рекао да је Србија данас у пет земаља у Европи по нивоу подршке различитим лицима и деци за ретке болести, да су уведени иновативни лекови, али да ће то бити убрзано. Према речима председника, још ће много већи број деце бити послат на дијагностику и на лечење у иностранство.
Он је изнео податке да је у периоду од 2008. до 2012. на лечење послато 440 деце, а за период од 2012. до сада 4.887 деце, што је 11 пута више деце. За ретке болести до 2012. уложено је 130 милиона динара, а после тога до сада стотину милиона евра.
- Трудимо се да потрошимо новац на најугроженије, да деца и родитељи могу да лече своју децу и да нам је живот људи и деце пречи од свега - рекао је Вучић.
Препоручујемо
РЕТКА, АЛИ ПРОГРЕСИВНА И НЕРЕТКО СМРТОНОСНА БОЛЕСТ: Шта је СМА и како се може лечити?
14. 07. 2023. у 10:40
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ИЗГУБИО ДВЕ ЧЕРКЕ, СИН МУ СЕ СЛУЧАЈНО УБИО, А ОНДА ЈЕ САМ СЕБИ ПРЕСУДИО: Трагична прича "домаћег Џејмса Дина"
НЕВЕРОВАТНА животна прича глумца Предрага Ћерамилца оставља без даха.
13. 01. 2026. у 12:37
ИНДИЈАНСКИ ПОГЛАВИЦА СРПСКОГ ПОРЕКЛА: Ричард Милановић задужио Индијанце, на оца Србина био поносан
РИЧАРД Милановић рођен је 4. децембра 1942. године у Калифорнији од оца Стевана Милановића, Србина из околине Загреба, и мајке Лаврен Мигел, индијанске принцезе из племена Шошони.
12. 01. 2026. у 09:15
ЖЕЉКО СКРХАН: "Када одем у Мостар, обилазим само гробове"
ПЕВАЧ тврди да се враћа у родни град, али врло ретко.
12. 01. 2026. у 08:06
СКРАСИО СЕ СА ВОДИТЕЉКОМ: Редитељ је био муж Неде Арнерић, са Тањом Бошковић има двоје деце, волео је и мисицу и њену рођаку
ПОЗНАТИ редитељ, продуцент и сценариста Дејан Караклајић учествовао је у стварању бројних култних остварења попут: "Љубавни живот Будмира Трајковића", "Максиметра" и "Кино ока", али и серија "Тајне винове лозе".
12. 01. 2026. у 09:55
ПОВРЕЂЕН СЛОБА РАДАНОВИЋ: Певач доживео незгоду, трпи јаке болове (ФОТО)
"ТРИ недеље функционишем нормално..."
13. 01. 2026. у 16:37
ЉУДИ ШОКИРАНИ СЦЕНОМ НА РТС-У: Уместо заставе Србије - ОВО! А ево како је скандал објаснио Јавни сервис!
Србија и Шпанија играју велики дерби 2. кола Европског првенства у ватерполу 2026 чији је домаћин Београд, али пред тај меч још се не смирују страсти од онога што се десило на дебију "делфина" на овом шампионату, када су играли против Холандије.
12. 01. 2026. у 16:50
ЗАКОН О АНЕКСИЈИ ГРЕНЛАНДА ПРЕДАТ КОНГРЕСУ: "Доделити му статус савезне државе САД"
АМЕРИЧКИ републикански конгресмен Ренди Фајн поднео је предлог закона који предвиђа „анексију и доделу статуса савезне државе“ Гренланду у оквиру Сједињених Америчких Држава, наводи се у саопштењу које је објавио законодавац.
12. 01. 2026. у 21:16
ОВО ЈЕ ГЛАВНИ УДАРАЦ ЗА НАТО И КИЈЕВ: У нападу „орешником“ уништена фабрика од великог значаја (ВИДЕО)
НАПАД „орешником“ онеспособио је Лавовску државну фабрику за поправку авиона, саопштило је Министарство одбране Русије.
12. 01. 2026. у 15:27
БАЛКАНЦИ О ЖИВОТУ У ЕВРОПИ: Пустиће те да цркнеш - ти њега угостиш гозбом, он мисли да си сељачина
МНОГИ сањају о животу у Немачкој, Аустрији или Швајцарској, замишљајући мир, ред и бољи стандард. Ипак, искуства наших људи који су се преселили откривају да живот у западној Европи често носи неочекиване изазове који могу шокирати оне који су навикли на балканску спонтаност и топлину.
13. 01. 2026. у 10:22
Најновије из рубрике
ПРАВИ ВРЕМЕНСКИ РОЛЕРКОСТЕР: Након леденог таласа и "дебелог" минуса, очекује нас ово
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод Србије (РХМЗ) објавио је најновију прогнозу.
13. 01. 2026. у 15:44
УКИНУТА ВАНРЕДНА СИТУАЦИЈА У ЛОЗНИЦИ: Огласила се градоначелница Лукић
ГРАДОНАЧЕЛНИЦА Лознице Драгана Лукић изјавила је данас да је укинута ванредна ситуација на територији града на основу процене ризика и анализе стања на терену након одржане 11. ванредне седнице Градског штаба за ванредне ситуације.
13. 01. 2026. у 14:57
"ОНИ СУ ЉУДИ КОЈИ ВРАЋАЈУ СВЕТЛО У ДОМОВЕ" Мацут: Њихова борба се не види увек, али се осећа у сваком упаљеном светлу
ПРЕМИЈЕР Ђуро Мацут захвалио је монтерима који у тешким условима раде на терену.
13. 01. 2026. у 14:52
ЕВАКУИСАНА ПОРОДИЦА КОД СУРДУЛИЦЕ: Жена са дететом и болесним супругом била завејана у викендици
ПОЛИЦИЈСКИ службеници спасили су жену која је са супругом и ћерком била завејана у викендици више од 24 часа код Власинског језера.
13. 01. 2026. у 13:05
ПИО ФОНД ОБЈАВИО СПИСАК ДОКУМЕНТАЦИЈЕ ЗА БЕСПЛАТНЕ БАЊЕ: Ево како пензионери могу да се пријаве
РЕПУБЛИЧКИ фонд за пензијско и инвалидско осигурање (ПИО фонд) расписао је оглас за пријем захтева корисника пензија који желе да се током 2026. године упусте у бесплатне бање на опоравак.
13. 01. 2026. у 10:46
Коментари (7)