ФЕНОМЕНАЛНЕ ВЕСТИ ЗА СРБИЈУ: Председница НОРБС о најави Вучића да држава преузима на себе део лечења за децу оболелу од СМА
ПОВОДОМ најаве председника Србије Александра Вучића да ће држава Србија преузети део лечења за децу оболелу од СМА Оливера Јововић из Националне организације за ретке болести (НОРБС) каже за "Новости" да је вест обрадовала све родитеље оболеле деце, ре да је то важна вест за нашу земљу.
Фото Д. Миловановић
- Пре свега ово су феноменалне вести за Србију. Нећемо више долазити у ситуацију да се скупља новац. За сада постоје три терапије за лечење ове болести од којих је "Золгенсма" показала најбоље резултате - рекла је Јовић за "Новости" и додала:
- Генска терапија се даје једном у животу. Сада је јако битно да верујемо лекару, да пустимо струку да одлучи.
Фото: Танјуг/Сава Радовановић
Подсећамо, председник Србије, Александар Вучић истакао је да ће до краја године Србија за ретке болести и за лечење ретких болести и лечење у иностранству уложити 30 нових милиона евра.
Истакао је да малом дечаку из Новог Сада, Лаву Теодоровић треба најскупљи лек (Золгенсма).
- Надамо се да ћемо донети правилник по коме ће држава максимално за осморо деце на годишњем нивоу платити то. То ће бити тешко, не зато што немамо пара, већ морамо да спуштамо дефицит - рекао је Вучић.
Додао је и то да је донета одлука да се сваком детету на рођењу раде генски тестови и скрининг за спиналну мишићну атрофију. Тестови ће моћи да се раде у сваком породилишту у Србији од септембра и биће уложено 62 милиона динара.
Фото: Принтсцреен/Пинк
Вучић је рекао да је Србија данас у пет земаља у Европи по нивоу подршке различитим лицима и деци за ретке болести, да су уведени иновативни лекови, али да ће то бити убрзано. Према речима председника, још ће много већи број деце бити послат на дијагностику и на лечење у иностранство.
Он је изнео податке да је у периоду од 2008. до 2012. на лечење послато 440 деце, а за период од 2012. до сада 4.887 деце, што је 11 пута више деце. За ретке болести до 2012. уложено је 130 милиона динара, а после тога до сада стотину милиона евра.
- Трудимо се да потрошимо новац на најугроженије, да деца и родитељи могу да лече своју децу и да нам је живот људи и деце пречи од свега - рекао је Вучић.
Препоручујемо
РЕТКА, АЛИ ПРОГРЕСИВНА И НЕРЕТКО СМРТОНОСНА БОЛЕСТ: Шта је СМА и како се може лечити?
14. 07. 2023. у 10:40
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ЂИНЂИЋ И ЧЕДА СЛАЛИ ЦЕЦИ ЦВЕЋЕ Откривено шта се десило после Маракане, Зоран се питао: "Шта је ово?"
ПОЛИТИЧАР Чедомир Јовановић је недељно преподне провео на пијаци где је људима поред једне тезге открио интересантну анегдоту.
10. 02. 2025. у 11:42 >> 12:26
УЂИТЕ У СРЖ БРАКА: "Девојке, гледајте како се понаша у кафани"
"То је несвестан извор партнера и то је та негативна законитост."
11. 02. 2025. у 09:18
РЕВОЛУЦИЈА: Колина мења правила пенала, ово ће заувек променити фудбал!
Пјерлуиђи Колина, легендарни италијански судија и шеф Судијске комисије УЕФА, најавио је да ће и званично предложити промену правила током извођења једанаестераца.
11. 02. 2025. у 16:30
УДАВИО СЕ ИЛИ ЈЕ УБИЈЕН? Како је заиста умро Мајкл Рокфелер
МАЈКЛ Рокфелер био је четврто дете гувернера Њујорка и 41. потпредседника Сједињених Америчких Држава Нелсона Рокфелера и четврта генерација у породици Рокфелер.
10. 02. 2025. у 16:08
ЖИВИ БАЈКУ: Наша водитељка трудна са бившим фудбалером - открили и пол
"АЛЕКСА каже да мама има бебу у стомаку, али колико заиста разуме ту констатацију, видећемо за који месец. Врло је пажљив и послушан дечак тако да верујем да неће бити проблема."
10. 02. 2025. у 19:28
ЛУКА ДОНЧИЋ ШОКИРАО АМЕРЕ: Ово је урадио једној од најпознатијих Американки! Сви су остали у чуду (а многи не могу да престану да се смеју)
После шокантног потеза управе Далас маверикса, која је решила да Лука Дончић оде у Лос Анђелес Лејкерсе, а у супротном правцу дође Ентони Дејвис (који се одмах и повредио), словеначки репрезентативац је ем дебитовао за славни тим из Калифорније - ем шокирао Америку.
11. 02. 2025. у 15:45
АМЕРИКАНЦИ ОТВОРИЛИ КИНЕСКИ БАЛОН КОЈИ СУ ОБОРИЛИ: Остали шокирани оним што се налази у њему - "Могли су нас шпијунирати!"
КИНЕСКИ шпијунски балон који је 2023. године прелетео Сједињене Државе био је опремљен америчком технологијом која је могла омогућити шпијунирање Американаца, према изворима који су директно упознати са техничком анализом коју је спровела америчка војска.
11. 02. 2025. у 13:30
ГРАЂАНИ У ПАНИЦИ: Море у Турској се повукло више од 300 метара (ФОТО)
НАКОН серије потреса на Санторинију, море у Измиру и многим другим местима дуж егејске обале повукло се више од 200 метара, објавили су турски медији.
11. 02. 2025. у 14:15
3 МИЛИОНА СЛЕПАЦА У ХРВАТСКОЈ: "Томпсон - то није будала! Наши 'хероји' су давно починили масакр, а чији смо ми?"
"ЧИЈИ смо ми? Питајте Загребачку банку, Привредну банку, питајте Хрватску народну банку... Питајте све оне који нам се свакодневно церекају са свих портала и реците, имате Хрватску."
11. 02. 2025. у 17:12
Најновије из рубрике
ПОГЛЕДАЈТЕ – СРПСКИ ПЕЦИЈАЛЦИ НА ОБУЦИ: Елитна 72. бригада спремна за најтеже задатке (ВИДЕО/ФОТО)
ПРИПАДНИЦИ 72. бригаде за специјалне операције свакодневно реализују различите садржаје обучавања на миронодопској локацији и ван рејона базирања ради унапређења своје оспособљености и очувања високе борбене готовости јединице.
11. 02. 2025. у 18:01
НЕСУЂЕНИ МУЗИЧАР У РАТНОМ МЕТЕЖУ ПОСТАЈЕ КЊИЖЕВНИК: Као војник Тимочке дивизије, која је ратовала на Церу, преживо је албанску голготу
КАО резервни поднаредник и наредник Живадиновић је учествовао у Балканским ратовима и Првом светском рату.
11. 02. 2025. у 18:00
НАСТАВИЋЕМО СА УЛАГАЊИМА У ИНФРАСТРУКТУРУ И ОПРЕМУ ВС: Министар Гашић обишао Трећи центар за обуку у Лесковцу (ФОТО)
МИНИСТАР одбране Братислав Гашић обишао је данас Трећи центар за обуку Команде за обуку у касарни „Војвода Петар Бојовић“ у Лесковцу, у оквиру редовних посета јединицама Војске Србије.
11. 02. 2025. у 17:42
ПЛАНИНА У КАНАДИ НОСИ ИМЕ ЧУВЕНОГ СРБИНА: Јунаштво српског народа прочуло се и преко океана
ВОЈВОДА Радомир Путник давно се уписао у редове највећих српских војсковођа који је предводио војску у неким од најнеизвеснијих тренутака наше историје – Балканским и Првом светском рату.
11. 02. 2025. у 14:31
ЛЕДЕНА КИША И ОЛУЈНИ ВЕТАР: Зима се враћа - детаљна временска прогноза
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод објавио је нову прогнозу.
11. 02. 2025. у 10:52
Коментари (7)